Herkenbaar? Daniël heeft gewoon altijd geluk

We spelen Yahtzee. Simeon wil eigenlijk niet meedoen, maar laat zich overhalen. Julian -die het weekend thuis is- doet wel mee en stelt voor dat ‘diegene die tweede wordt wint, want Daniël doet deze keer echt voor spek en bonen mee.’ Simeon moet grinniken en gaat aan tafel zitten: ‘Goed plan!’ Totdat het lachen ons alledrie opnieuw vergaat, omdat Daniël ook deze spelronde én Yahtzee gooit, én grote straat én met gemak de bonus binnensleept. 

Afgelopen vrijdag nodigde de Jumbo, waar Daniël stage loopt, hem uit voor een avondje voetbal. Hij was welkom in de skybox bij de thuiswedstrijd van onze lokale voetbalclub en kreeg twee kaartjes. Tot zijn grote spijt kon Harro niet. Hij was op terugreis van een internationale zakenreis -want reizen is weer helemaal in tegenwoordig. Gelukkig riep Daniël z’n pgb-er meteen: ‘Mag ik mee?’ Zodat ik niet zelf naar het stadion hoefde.
Ze hebben het geweldig gehad, Daniël kwam stuiterend van enthousiasme thuis. Er was volop eten, drinken en gezelligheid. Iedereen in de skybox deed een voorspelling wat de uitslag zou worden, met een echte wedstrijdbal als inzet voor de winnaar.
En verrassing: die bal ligt nu hier in de keuken. Want natuurlijk voorspelde Daniël als enige de juiste uitslag (3-1).

Geluk

‘Typisch dat Daan dat goed heeft’, schreef Julian in de gezinsapp, toen ik daar een foto van de uitreiking van de bal deelde.
Inderdaad typisch. Hoe is het toch mogelijk dat hij altijd geluk heeft? En dan niet alleen met Yahtzee. Als we pesten heeft hij altijd jokers (en tweeën) en als we rummicubben kan hij altijd weer stenen aanleggen. Bij een loterij heeft hij het winnende nummer. En als hij een voetbaluitslag moet voorspellen, zegt hij als enige gewoon 3-1, zonder enige kennis van zaken. Want gezien de status van onze lokale voetbalclub, is winnen met 3-1 geen voor de hand liggende uitslag. Totdat Daan ‘m dus voorspelt. 

‘Het is compensatie,’ weet Simeon. ‘Geluk in plaats van een hoog IQ.’
Maar eigenlijk is dat helemaal niet zo’n slechte deal, want het leven lacht Daniël elke dag weer tegemoet. 

geluk

Als je zus verstopt is, zeg je dan kiekeboe?

Mijn vakantie is net begonnen. Mijn man en ik zijn van plan over twee dagen naar Frankrijk te vertrekken en dus zit mijn hoofd vol. Vol met af te werken klusjes, boodschappen die nog gehaald moeten worden en nog in te pakken spullen. Het eerste klusje, de auto wassen, zit er net op als mijn telefoon gaat. Het zorginitiatief van mijn zusje, zie ik op het schermpje en met een naar voorgevoel neem ik op.

Helaas niet ten onrechte, blijkt.
‘Hallo Merel, sorry dat we je storen, maar we laten Hester op advies van de huisarts opnemen op de spoedeisende hulp. Ze heeft al te lang geen ontlasting meer had gehad.’
Vanuit het zorginitiatief kan er niemand met haar mee. Dat hoef ik niet te vragen, dat weet ik. En dus besluit ik alles te laten vallen, mijn complete planning los te laten, en met Hester mee te gaan. Ik eet voor vertrek naar het ziekenhuis nog gauw een bak yoghurt met muesli, want ik weet uit ervaring dat dit wel eens lang kan gaan duren.

Op de SEH

Op de spoedeisende hulp krijgen we een kamertje waar we wachten. Op de verpleegkundige die bloed komt prikken. Op de chirurg. Op een buikscan. Steeds opnieuw leg ik uit dat Hester zelf niet goed uit kan communiceren, niet begrijpt wat er gebeurt en gevraagd wordt en ze mij er dus maar beter bij konden hebben voor uitleg, aansturing en geruststelling. Iets wat ze liever niet willen, maar uiteindelijk toch accepteren.
Hester heeft een dikke en opgezette buik, die flink pijn moet doen. Maar ze klaagt niet. In plaats daarvan is ze enorm boos. Steeds weer vertelt ze op verontwaardigde toon dat ze naar huis wil en dat het hier niet leuk is. Ik weet dat uitleg geven geen zin heeft. Ik knuffel, zing, lees voor en zoek filmpjes. Alle trucjes die ik maar kan bedenken trek ik uit de kast om haar af te leiden. Zonder erg veel resultaat.
Het is al donker buiten als de uitslag komt. De chirurg legt uit dat er waarschijnlijk sprake is van een verdraaiing in de dikke darm en er een operatie noodzakelijk is. Niet nu, want daarvoor is alles nu nog te opgezet en gevoelig. Eerst moet er met een slang ontlasting en lucht afgevoerd worden. Dat moet vanavond nog gebeuren. De darmen kunnen daarna tot rust komen en dan kan ze over twee dagen geopereerd worden.
Zijn woorden gaan langs Hester heen. Ik hoor ze wel, maar heb toch ook even tijd nodig om ze te bevatten. Ik laat ze tot me doordringen en besef meteen dat ik pas op vakantie wil gaan als ik weet dat de operatie goed is gegaan en de nazorg goed geregeld is en dat we dus minimaal één dag later zullen moeten vertrekken. Ik bel mijn man, mijn ouders en het zorginitiatief om alles af te stemmen.
Als ik alles geregeld heb wat ik maar denk te kunnen en moeten regelen, blijft mijn hoofd doormalen. Hester is ondertussen gelukkig in slaap gevallen. Zelfs in haar slaap kijkt ze boos. Ik kijk een filmpje op mijn telefoon als afleiding. Mijn maag rommelt. Hester wordt wakker van twee dames die haar op komen halen voor het darmonderzoek. Ik mag in het kamertje wachten, zeggen ze. Voor de vierde keer die avond leg ik uit dat dat een bijzonder slecht idee is vanwege haar verstandelijke beperking. En dat Hester vele malen rustiger is als ik bij haar kan blijven en uit kan leggen wat er van haar verwacht wordt. Uiteindelijk mag ik mee.

Verstopt?

Niet de chirurg zelf, maar de Maag Lever Darm specialist voert het onderzoek uit. Hester krijgt een roesje en krijgt daardoor gelukkig maar weinig mee van het onderzoek. De MLD specialist laat me zien op het scherm dat er helemaal geen sprake is van een draaiing van de dikke darm, maar dat de darmen gewoon verstopt zitten. Een operatie is toch niet nodig, legt ze uit. Ze dient wat extra laxeermiddel toe om de darmen leeg te maken.
In gedachte bedenk ik wie ik allemaal moet gaan bellen om alles wat ik geregeld heb weer te annuleren, terwijl ik een groot deel van de inhoud van Hesters darmen tevoorschijn zie komen. Geen prettig gezicht, al helemaal niet op een lege maag.
Als het onderzoek klaar is en Hester bij komt uit haar roesje, lacht ze voor het eerst. Eindelijk is ze verlost van de pijn. De verpleegkundigen pakken een deken en leggen die liefdevol over haar heen.

Hester trekt de deken over haar hoofd.
‘Ik ben verstopt’, zegt ze met een grote glimlach. De dokter, de verpleegkundige en ik trekken de deken weer een stukje aan de kant en roepen ‘kiekeboe’. Ze schatert en trekt de deken opnieuw over zich heen.
‘Ik ben verstopt’, zegt ze nog een keer.
Niet meer, denk ik. Gelukkig ben je niet meer verstopt. En bedenk dat mijn bijzondere en lieve zusje hier toch maar onwetend en onbedoeld een brilliante woordgrap maakt.

verstopt

Omdat je ook een leuke moeder voor de brus wilt zijn

Het was al goed donker toen ik om half 11 uit Den Haag wegreed. Wat onzeker volgde ik mijn navigatie naar een haventerrein ergens in Vlaardingen. Waar ik A nog nooit van had gehoord en B niet zeker wist of er enge mannen rond zouden lopen die mijn dochter van bijna 15 van alles aan zouden kunnen doen. Ze was daar naar een concert van een Nederlandse rapper.  Ze had me wat van hem laten horen en zien op haar telefoon. Ik zei dat ik als ‘stokouwe boomer’ niets kon verstaan, maar dat hij er wel leuk uitzag. Drie vriendinnen waren mee en ik was de Sjaak om ze op te halen. Omdat ik als enige niet in het tweede huis zat in het weekend.

Nee, ik had die ochtend de rolkoffer van Beer volgegooid met vijf onderbroeken en kleding voor drie dagen logeren bij zijn instelling. Ik was daar erg aan toe, vanwege allerlei zaken, zoals zijn verjaardag die in het vorige logeerweekend viel. Heel veel vrije dagen daar en zijn griepje op een dag dat hij naar de zaterdagopvang had kunnen gaan. Het kwam erop neer dat ik al bijna acht weken geen nacht zonder de verantwoordelijkheid voor hem was. En altijd moest kiezen voor zijn belang en minder voor dat van mij.

Licht overspannen

Ik reed de snelweg op en nam een afslag te vroeg. Ik realiseerde me dat ik zelf haast autistisch was geworden van de vaste structuur die eist dat we om 22.00 uur tandenpoetsen en gaan slapen, ook in het weekend. Een auto vlak achter me kon ik afschudden en ik ging weer de snelweg op. Die ochtend had ik net iets te hard en te vaak tegen mijn dochter gezegd dat ik me licht overspannen voelde. Waarom ik dat zei? Ik denk dat het een poging was mezelf in een slachtofferrol te willen zetten. Om haar zich verantwoordelijk te laten voelen voor mij, de moeder die zich in tien bochten wringt om het voor iedereen maar leuk te kunnen maken. Geen goed ouderschap, wel menselijk.
Ik nam de goede afslag, Vlaardingen Oost en vroeg me af wat ik aan zou treffen voor het pakhuis waar het concert was. Denkend aan grote groepen irritante gastjes met messen en wiet.

Leuke moeder

Er zaten vier meisjes op een stoepje op me te wachten met wat jongens op twee meter afstand van ook hooguit een jaar of 15 of 16. Een grote man van de beveiliging knikte me vriendelijk gedag met een blik van goedkeuring en bescherming. Je wilt ze niet met twee metro’s en een trein naar huis sturen op die leeftijd, toch?
Uitgelaten en vol met verhalen van hoe het was, met bijhorende filmpjes op de telefoon, reden we weg. Ik besloot langs de Burger King te gaan, waar we een Whopper bestelden. Zoals ik vroeger ook ‘vettesnack-trek’ had na het uitgaan. Mijn dochter liet een selfie van haar met de rapper zien en zei dat ze hem toe had geroepen dat haar moeder hem knap vond. ‘Ja toch!!’ had hij haar terug gezegd en we lachten allemaal hard, terwijl ik de snelweg weer opdraaide.
‘Sublime radio’ stond aan met oude hiphop uit de jaren 90 die ze samen met mij wonderbaarlijk goed en lekker hard meezongen. Daarna bleven ze allemaal slapen op luchtbedjes.

Moe maar voldaan, bedacht ik me dat Beer af en toe naar het logeerhuis zo broodnodig is. Dat ik dan een leuke moeder ben voor mijn dochter die dat ook zo verdient. Ik besloot de rapportage van het logeerhuis niet te willen lezen en viel als een blok in slaap.

leuke moeder

Als je kind steeds weer schattig gevonden wordt

Met z’n ronde gezichtje, blauwe onschuldige ogen en z’n blonde piekhaar, vond iedereen kleine Daniël schattig en lief. En dat hielp natuurlijk. Ook al kon hij niet en wat later beperkt praten, hij kreeg altijd wat hij wilde. En een beetje meer. Extra slagroom op zijn ijs, extra snoepje, aai over zijn bol. Een speelgoedvliegtuig van een passagier in het vliegtuig die twee stoelen voor ons zat tijdens een vlucht van Washington naar Amsterdam. Nu is hij bijna 18 en dat schattig zijn werkt eigenlijk nog altijd.

De studievereniging van grote broer Julian organiseerde een broertjes- en zusjesdag. Dus togen Simeon en Daniël met de trein naar de studentenstad, waar ze een leuke dag hadden met andere broers en zussen. Ze deden studentenspelletjes, liepen rond op de campus en snoven de sfeer op. Toen Julian aan het einde van de dag met Simeon en een paar andere jongens ging voetballen, zat Daniël gezellig langs de lijn. Omringd door een hele groep vrouwelijke studiegenoten van Julian. Daan vermaakte deze dames met zijn -niet altijd even begrijpelijke- verhalen. 

Schattig

‘Ze vonden hem uiteraard allemaal geweldig!’ schudde Julian toen ze ’s avonds thuis kwamen, meewarig z’n hoofd.
‘Z’n hele rugzak zit vol met goodies die hij wel kreeg en ik niet, maar dat was natuurlijk te verwachten’, voegde Simeon er lachend aan toe. 

Ook al is hij niet meer schattig klein, zijn ogen zijn nog steeds onschuldig blauw en z’n haar piekt nog steeds om zijn iets minder ronde gezicht. Hij is en blijft open, naïef en enthousiast. En dat werkt nog altijd. Ook bij stoere beta-studentes.

Is dat erg? Nee, z’n looks en uitstraling maken zijn én ons leven makkelijker. Door z’n beperkingen blijven er toch al zoveel deuren dicht. Dan is het fijn als er af en toe ook deuren zomaar vanzelf open zwieren. 

schattig

Zomaar wat scènes uit het leven van Grote Broer

Jim (11 in dit hoofdstuk) heeft een grote broer, Tom , die ik in het boek heel toepasselijk ‘Grote Broer’ noem.

Wat betekent Jim in het leven van Grote broer?  Hoe is het om een zogenaamde brus te zijn? Krijgt Grote Broer wel genoeg aandacht met kleine broer als turbulent middelpunt van het gezin? Wij, de ouders, zijn er hyperalert op;  ik bedeel Grote Broer dan ook een compleet, uitgebreid, geheel eigen hoofdstuk in het boek toe, hier als blog.

Brigitte (moeder Jim) en ik zijn dus niet in de eerste de beste valkuil getuimeld. Maar feit is dat Grote Broer niet altijd recht wordt gedaan. Hij is vijf jaar ouder, een tiener, met hem is niks mis en hij moet maar begrip hebben voor de grillen van Jim. Dat is het lot dat hij deelt met alle andere broertjes en zusjes van iemand met een verstandelijke beperking. Niet echt oneerlijk, maar ook niet zo eerlijk als wij zouden willen.

Dat blijkt wel uit de volgende scènes, waarbij ik het meteen maar eens serieus voor onze schitterende puber opneem.

Kleine scène

Grote Broer (15 hier) speelt een FIFA-voetbalgame met commentaar van Evert ten Napel, sowieso al verplicht op laag volume. Jim overschreeuwt de dekselse verslaggever met een microfonisch versterkt optreden van K3, een van z’n fascinaties.

Het optreden stilleggen is geen optie, tot chagrijn van Grote Broer. Dat zou voor Jim zoiets zijn als hem zijn dagelijks brood ontnemen. De microfoon gaat wel uit, een laf compromis, niettemin acceptabel voor Grote Broer.

Medium scène

Grote Broer zit Barcelona–Real Madrid te kijken. Jim wil overschakelen naar de eenentwintigste herhaling van de BZTshow; de dingen moeten zich herhalen voor hem. Grote Broer wordt verbannen naar scherm 2 op de opkamer, omdat die plek voor Jim nou eenmaal niet in het autistisch patroon past. Grote Broer vertrekt mokkend.

Grote scène

Grote Broer zit op de vaste sofaplek van Jim. Jim eist die plek op, er ontstaat bonje. Eigenlijk is het geen vaste plek, die vaste plek, omdat we geen vaste plekken kennen, maar toch is het wel een vaste plek omdat het autisme in Jim nou eenmaal een vaste plek inneemt en een dagelijks gevecht om de vaste plek, die eigenlijk geen vaste plek is, onwenselijk is. De situatie is, wat je noemt, arbitrair.

De arbiters, mijn vrouw en ik, aarzelen dan ook een moment, maar wijzen vervolgens gedecideerd naar buiten: ‘Trampolinespringen! Allebei!’ Normaal gaan wij meer volgens het pedagogisch boekje te werk, maar ook arbiters zijn van vlees en bloed, zou Evert ten Napel citeren uit het grote boek der Nederlandstalige clichés.

Niettemin een scheidsrechterlijke dwaling van de eerste orde, want twee gefrustreerde broertjes op een trampoline, daar wordt niemand gelukkig van. Ook de buren niet, dus weer een ingreep: ‘Binnenkomen! Allebei!’

Uiteindelijk beslissen we toch weer in het voordeel van Jim. De plek op de sofa is zijn habitat, hem verwijderen zou de Total Krieg worden.

Veelzeggend

Het zijn zomaar wat fragmenten, maar wel veelzeggend: Grote Broer komt er nogal bekaaid vanaf. Met een doorsnee broertje zat hij gewoon samen Messi te bewonderen, te FIFA’en en zouden niet dagelijks sofadisputen plaatsvinden. Wel andere incidenten natuurlijk, want gewone broertjes zijn ook geen lieverdjes, Grote Broer niet uitgezonderd.

Maar toch, dit is een jongen wiens wereld van light rap, hard house, FIFA en mobiel vermaak regelmatig wordt overschreeuwd door de wereld van K3 en andere bijzondere trekjes van Jim.

Begrijp Grote Broer niet verkeerd. Hij vindt zijn kleine broertje ook fantastisch, maar alleen op momenten van ontkiemend verstand. En daarvoor is het puberbrein niet de meest vruchtbare bodem.

Veel vaker ziet Grote Broer een lastig muggetje dat, door ADHD gestuurd,  vijf keer per dag in zijn buik prikt om een potje te stoeien. En wie geprikt wordt, die gaat meppen.

Gelukkig zijn er ook momenten van verstilling

Jim schenkt nog eens het wekelijkse colaatje in voor Grote Broer en serveert, in zijn oberrol, een bakje chips. Dat activeert een eerste celletje van wijsheid bij Grote Broer, die naar de minder gewilde plek op de bank schuift. Ze kijken naar Drie op Reis, nee niet K3 op Reis, wat ze opvallend genoeg allebei leuk vinden.

De arbiters drinken een kopje thee in de rust en koesteren deze zeldzame scène van koek en ei. Zij dromen van meer dingen die verbroedering kunnen scheppen tussen de twee. En ze zijn eruit: de hardhouseversie van alle liedjes van K3! Die moet er komen! Bloedbroeders zouden het worden, samen optredend op de verwoestende housebeat onder K3’s ‘Oma’s aan de top’.

Het arbitrale duo, dat te vaak tegen Tom fluit, zou in een paar beats van het schuldgevoel daarover bevrijd zijn.

Housecomponisten van Nederland: dit is een oproep.

PS: De house-versie van Oma’s aan de top van K3 is inmiddels gemaakt! Een ex-collega van mij in de reclame is na het lezen van dit stuk direct de geluidsstudio ingedoken. Ontroerend mooie grap, voor prive-gebruik uiteraard. Maar wie weet, platenmaatschappijen van Nederland: dit is een kans!

Grote Broer

Soms is een zichtbare beperking gewoon handig

‘Nou, Daniël was wel weer nuttig vandaag!’ Simeon zit naast me op het voordek. We zijn net de haven van Harlingen uitgevaren voor onze eerste zeiltocht van het seizoen. ‘Net als toen die keer dat ik samen met hem in de trein zat.’ Ik kijk onze jongste aan en moet lachen. Hij is altijd zo lekker recht voor zijn raap. Hij kan het heel goed vinden met zijn broer, maar dat Downsyndroom is gewoon niet zo zijn ding. Ook al is Daan z’n zichtbare beperking soms inderdaad handig.

Voordat we Harlingen kunnen uitvaren, moeten de zeilen nog op de boot. We sjorren de grote zakken uit de laadruimte en terwijl Simeon bij de mast aan de val trekt, leid ik de voorkant van het zeil in de juiste rail. Ik sta helemaal op het puntje van het voordek, dat bijna over de steiger hangt. Langzaam krijgt de wind vat op het zeil.
Er loopt iemand van de marechaussee de steiger op. ‘We houden een preventieve controle’, zegt hij boven het klapperende zeil uit. ‘Bijna klaar voor de eerste tocht van het seizoen?’
Als ik knik, vraagt hij door: ‘Waar gaat de reis naar toe?’
Ik antwoord netjes ‘Terschelling’ en hou mijn aandacht bij het zeil. Hij knikt ook, loopt het zijsteigertje op en stelt dezelfde vraag aan Simeon.
Dan stapt Harro de kuip in. De politieman vraagt naar zijn paspoort en de papieren van de boot. ‘Bent u met z’n drieën?’
‘Nee, met vier,’ reageert Harro en roept naar beneden: ‘Daan, kom ’ns hier!’
Als Daniël nieuwsgierig naar buiten komt, zie ik de houding van de man meteen veranderen. Hij glimlacht nu en wenst ons een prettige reis: ‘Geniet van de zon!’
Door Daniël zijn we meteen geen potentiële drugs- of mensensmokkelaars meer. 

Zichtbare beperking

Die keer dat Simeon met Daniël in de trein zat -op weg naar grote broer Julian- was Simeon z’n OV-chipkaart kwijt. Daniël kon zijn kaart wel aan de conducteur laten zien.
‘Is dat je broer?’ vroeg de conducteur. Op Simeon z’n ‘ja’, besloot de conducteur dat hij toch geen vijftienjarig rotjoch was die zwart reed, maar de waarheid sprak. En kon hij zonder boete een kaartje kopen. 

Of die keer dat ze met z’n drieën naar de Efteling gingen en ze zonder blikken of blozen een gehandicaptenkaart gingen halen -en die met één blik op Daniël kregen. ‘Handig mam, we hoefden nergens in de rij…

‘Ja Simeon,’ beaam ik, ‘Daniël was nuttig vandaag.’ Soms is een zichtbare beperking gewoon handig. 

zichtbare beperking

Als je voor de duizend-en-eenste keer afscheid neemt

Het is zondagochtend en dus tijd voor een koffie op bed. Nou ja, Niek ligt met zijn kop koffie in bed en ik zit op veilige afstand van hem op een krukje met mijn kopje, want Niek heeft Corona. Zelf ben ik gelukkig negatief getest. Het hoesten wordt al minder vertelt hij, maar zijn ogen en zijn hoofd doen nog pijn. Dan gaat mijn telefoon en nog voor ik opneem weet ik al dat dit niet goed kan zijn.

Hesters zorginitiatief belt nooit voor de gezelligheid op zondagochtend om tien uur.
‘Hester heeft vanmorgen om zes uur een heftig insult gehad’, vertelt de begeleidster aan de andere kant van de lijn. ‘Ze heeft noodmedicatie gehad en die heeft de toeval gestopt, maar ze is er helaas niet helemaal goed uitgekomen’.
‘O jé’, antwoord ik. Ik zie aan Niek dat hij meekrijgt wat er aan de hand is.
‘Ze is maar moeilijk wakker te krijgen, kan niet meer goed praten en reageert niet goed als we haar aanspreken. En haar linkerkant is slap en er loopt behoorlijk wat speeksel uit haar mond. Daarom hebben we de ambulance laten komen.’
Bij het woord ambulance verstar ik. Even maar. Dan dwing ik mezelf om verder te luisteren. ‘De broeders hebben haar helemaal nagekeken. Haar bloeddruk, ademhaling en suikerwaarde waren in orde, de hartslag was wat hoog, maar dat is normaal na het toedienen van de noodmedicatie. Er is contact geweest met de neuroloog en ze hebben besloten het hier thuis nog even aan te kijken. Ze verwachten dat ze wel opknapt. Zo niet, dan moeten we opnieuw bellen. Ze ligt nu op haar zij met haar hoofd op een handdoek zodat het speeksel weg kan’.

Dan is het stil aan de andere kant van de lijn en weet ik dat ik iets moet zeggen. ‘Het liefst zou ik nu naar haar toekomen’, zeg ik. Ik probeer mijn stem niet te laten breken. Dat lukt maar net. ‘Maar Niek heeft corona.’

Dat begrijpt de begeleidster. ‘Ze is in goede handen’, zegt ze en ik weet dat dat waar is.
Maar ik weet ook dat dat niet hetzelfde is. ‘Misschien kom ik toch. Ik ben zelf negatief, gevaccineerd en geboosterd dus het mag wel. Dan blijf ik wel op afstand en doe een mondkapje op.’
‘Kijk maar waar je je goed bij voelt. Ik houd je op de hoogte’, zegt de begeleidster.
‘Ik laat het wel weten’, zeg ik en we verbreken de verbinding.

Afscheid

Vanaf het bed kijkt Niek me aan. ‘Ze is niet goed uit de toeval gekomen, begrijp ik’, zegt Niek en ik knik terwijl de tranen nu doorbreken. ‘Ik mag je niet eens troosten’, zegt hij en steekt zijn hand naar me uit.
‘Ik baal zo van die tranen en dat rotgevoel’, zeg ik terwijl ik ze boos wegveeg. ‘Het zou toch eens een keer klaar moeten zijn. Ik heb al zoveel gehuild om haar. Er is nog zo weinig van haar over. Ik heb al duizend keer afscheid genomen.’ Het begrip in zijn ogen troost me toch een beetje.

De hele dag twijfel ik wat ik zal doen. Ik word gebeld dat het beter gaat. Dat ze weer met de begeleiding heeft gepraat. Dat ze alweer wat heeft gegeten en gedronken. Maar ’s middags hak ik de knoop door. Ik moet haar zelf zien. Na het eten stap ik in de auto en rij met een FFP2masker op zak naar het zorginitiatief.

Mijn hoop dat het allemaal wel mee zou vallen, is verdwenen zodra ik haar zie. Ze ligt op bed, nog altijd met een handdoek onder haar hoofd en een lege blik in haar ogen. Een heel zielig hoopje mens. Ze herkent me en begint met een dikke tong van alles tegen me te zeggen. Mijn voornemen om op afstand te blijven laat ik onmiddellijk varen als ze haar hand naar me uitsteekt. Ik schuif een stoel bij het bed en pak haar hand en houd die meer dan een half uur vast tot ik haar voel ontspannen en uiteindelijk in slaap zie vallen en haar greep wat verslapt.

Zachtjes maak ik haar hand los uit de mijne en zeg de begeleiding gedag. Ik stap in de auto en rij naar huis. Mijn hoofd en hart nog vol van afscheid duizend en één.

afscheid

Iets met te lange nepnagels, een ID-kaart en het roze cijfer 4

We zaten in het zonnetje voor het grote stadhuis te wachten op het zusje. Beer was deze dag thuisgebleven van de dagbesteding omdat zijn blik op half 7 hing, toen hij opstond. Ook was het een teken van krakkemikkigheid dat hij zonder twijfel ‘ja!!’ antwoordde op mijn vraag of hij deze dag ‘bij mama’ wilde blijven. Normaal gilt hij het uit als ik ook maar in de buurt van zijn oor kom met een thermometer. Vandaag gaf hij zowaar toe aan het ziekjes zijn. En dus moest hij mee naar het stadhuis.

Een ID-kaart

Het was voorjaarsvakantie, ik had het zusje met 7 berichten op haar mobiel zover gekregen om op tijd bij vriendinnen A en B weg te gaan. Wel met de tram, want fietsen is niet ‘chill’. Zodat ze uiterlijk om 15.15 uur klaar zou staan voor de ingang van het stadhuis, met haar vers gemaakte pasfoto’s. We moesten een ID-kaart aanvragen en aangezien Beer mee was kon ik gelijk kijken hoe deze procedure zou gaan.
Beer’s ID-kaart is bijna aan vervanging toe. En alleen al pasfoto’s laten maken is een uitdaging, want zodra je Beer neerzet voor een geposeerde foto, steekt hij een cijfer in de lucht met de meest warme harde lach die je je maar kunt voorstellen.
‘Kan je alsjeblieft alvast met Beer naar binnen gaan??!!’ Ik kreeg een bericht terug van het zusje. Blijkbaar was ons plekje in de zon iets te dicht bij de skategroep van pubers waar ze ongeveer iedereen wel kent. We gingen dus maar veilig binnen verder wachten.

De roze 4

Beer voelde zich door het onverwachte uitje naar de stad enorm opgeknapt. Hij had een balloncijfer van een roze 4 in zijn hand en frietjes van de Mac in zijn maag. Ook voelde hij exact aan dat de hal van het stadhuis niet een ruimte is waar je op en neer kan springen met lawaai. Juist daarom kreeg hij een ondeugende grijns op zijn gezicht en begon te onderhandelen hoeveel ‘kruisjes’ lawaai hij mocht maken.
‘Twee kruisjes Beer’, probeerde ik met mijn kalmerende stem uit angst voor tien kruisjes escalatie van plezier met het benoemen van hem dat het een disco was.
Ik keek om mij heen en zag alle stadbewoners gelaten wachten en het zusje met haar zwarte capuchon ver over haar hoofd naar binnen lopen. Ze keek schichtig achter zich of haar skatevrienden haar gezien hadden.

Na toch wel een eeuw te hebben gewacht met mijn kalme meditatieve uitstraling naar Beer toe, mochten we met z’n drieën aanschuiven voor een loket. Waar een vrouw zat met een man die blijkbaar nog in de leer was  hoe je een ID-kaart moest regelen. De ID-kaart die thuis eerst miraculeus kwijt was, maar daarna toch werd gevonden onder een ontploft bed in een ontplofte puberkamer.
Beer kreeg mijn telefoon weer waarop hij filmpjes ‘keek’ terwijl hij de microfoon tegen zijn oor drukte. Straaltjes spuug liet hij verfijnt in en uit zijn mond glippen. Maar hij was rustig.

En te lange nepnagels

Alles ging vlot, behalve dat de van haar zakgeld betaalde enorme nepnagels het niet toelieten dat ze vingerafdrukken kon maken. Paniek, want hoe moest ze het nu weer oplossen zonder dat iedereen naar ons zou kijken? Mijn zen-houding van totale kalmte verloor het van de stress waarmee ik me afvroeg of ik nou opnieuw een afspraak moest gaan maken voor haar ID of dat ze ter plekke die nagels eraf kon krijgen. Beer was inmiddels aan het springen met één arm in de lucht en in de andere de telefoon en het roze cijfer 4. De mevrouw bleef wonderbaarlijk vriendelijk en kalm. De meeloop-meneer gniffelde zachtjes, dit was iets dat hij misschien niet vaak mee zal maken in zijn nieuwe carrière.

Eén nagel kreeg ze er af, al zat er ook een stuk eigen nagel aan vast. Met een arm naar Beer voor de rust, ging mijn andere arm naar de schouder van mijn dochter. Ik zag in dat dit voor haar op een klein trauma zou kunnen eindigen. Naast de vele andere kleine trauma’s van het zusje zijn van Beer. Dus de andere wijsvingernagel knipte ik resoluut kort met een keukenschaar die de mevrouw snel aangaf. Met de belofte dat ze na de afspraak, van mijn geld, nieuwe lange nepnagels mocht laten zetten. Opvoeden blijft geven en nemen tenslotte. Ik bedankte de mevrouw en meneer voor hun tijd en aandacht. Zo liepen Beer en ik aan de ene kant het stadhuis uit en het zusje, met een opgeheven hoofd zonder capuchon, aan de andere kant richting de nagelsalon.

Thuisgekomen overdacht ik mijn nooit saaie leven. Het tikkie van ‘nieuwe nagels’ betaalde ik en Beer was vrolijk verder aan het springen op de trampoline in de tuin.

nepnagels

Wat als je wekenlang moet bellen om een booster te krijgen

Alfred, de nieuwe bewoner van Hesters zorginitiatief, is altijd blij met bezoekers. Als hij iemand aan ziet komen, maakt hij de deur met een zwierig gebaar voor ze open en stelt ze dan altijd dezelfde vraag: met welke auto ben je gekomen?

Vanavond staat hij niet bij de deur, maar zit hij op de bank in de huiskamer. Hester zit naast hem. Allebei hebben ze hun pyjama al aan. Op de tv staat een vrolijk showprogramma op met zingende BN-ers dat ik thuis nooit zou kijken. Als Alfred me ziet, kijkt hij op en stelt hij de vraag over de auto alsnog. Om me daarna meteen iets te vertellen. ‘Prikje gehad’, zegt hij nadrukkelijk.

Booster

‘Ja, ze hebben de booster gehad’, beaamt de begeleidster vanachter haar laptopje aan de andere kant van de huiskamer. ‘En Alfred was hartstikke stoer’.
‘Echt waar, Alfred?’, vraag ik. Alfred knikt. ‘Niet gehuild of geschreeuwd?’ Weer knikt Alfred met een grote glimlach op zijn gezicht en kijkt verwachtingsvol naar mij. Natuurlijk geef ik hem het compliment dat hij vraagt. ‘Wat knap van jou!’ Hij lacht breed.
‘Eindelijk’, zeg ik tegen de begeleidster. ‘Ja, eindelijk’, zucht ze. Want het is vijf voor twaalf met al die explosief stijgende besmettingen en de kans dat één of meerdere bewoners in de komende weken besmet raken is levensgroot. Eigenlijk is het al vijf over twaalf.

Weken is de begeleiding aan het bellen geweest om de bewoners geboosterd te krijgen. Iedereen die wel mobiel is of in een grotere instelling verblijft en in aanmerking komt (en dat wenst) heeft zijn prik al weken binnen. Grote vaccinatielocaties sluiten eind deze week de deuren en zijn blijkbaar al klaar met hun werk, maar toch zijn de kwetsbare medebewoners van Hester pas nu, 25 januari, na veel smeken, bidden en bellen eindelijk geprikt. Om woedend van te worden.

Mij duurde het allemaal veel te lang. Een week voordat de andere bewoners geboosterd werden, was ik het helemaal zat en reed ik zelf met Hester naar de GGD. In mijn tas de beschikking van de rechtbank dat ik haar mentor ben. Niemand die ernaar vroeg, ook al zie je in één oogopslag dat Hester dit soort beslissingen niet zelf kan nemen. Twintig minuten later reed ik haar geprikt weer naar buiten.
Hester was trouwens stukken minder dapper dan Alfred. Toen ze het naaldje zag, vertrok haar mond en kneep ze mijn hand helemaal fijn. De koffie na afloop troostte haar. Bijwerkingen heeft ze niet gehad.

Hester en Alfred hebben geen benul van mijn boosheid om hun booster. Hester rolt een bolletje wol af en Alfred speelt met zijn speelgoedautootje. Ik probeer het te laten gaan en richt mijn blik op de mij onbekende BN-er op het scherm die zingend achter een muur vandaan komt. De begeleidster is achter haar laptop vandaan gekomen. ‘Koffie?’, vraagt ze.

booster

Als er wordt gezegd dat je een kwetsbaar gezin hebt

Een kwetsbaar gezin. Die woorden kwamen uit de mond van de mevrouw van het Zorgkantoor die een paar jaar geleden gezellig de boeken kwam checken. Ze zat naast de plek waar ik de ‘budgethouder’ Beer verzorgde. Alles werd goedgekeurd, behalve dat het woordje kwetsbaar als een zwarte drek aan mij bleef kleven.
Nu er tijd overheen is gegaan, begrijp ik steeds beter waar dat woord vandaan komt. Alleen de zorg hebben voor een 20-jarige thuiswonende Beer met een puberdochter van 14 die maar zo nu en dan haar pa bezoekt, dat is best wel een dingetje. Ik begrijp steeds beter waarom mensen zeggen dat er een dorp nodig is om een kind op te voeden.

Mijn dochter groeit op in een gezin waar een enorm autistische structuur heerst. Meestal vindt ze het prima omdat ze veel vrijheden krijgt van mij, zodat ze niets tekort hoeft te komen. Vriendinnen lopen in en uit. Ze mag vaak in de avond nog even afspreken. Zolang ik maar weet waar ze is, met wie en hoe laat ze terugkomt. Ook betrek ik haar niet in de zorg.
Ik hoor vaak dat vriendinnen wekenlang huisarrest krijgen van hun ouders als ze iets hebben uitgevreten. Dat soort straffen hanteer ik bewust niet hier thuis. Omdat Beer een enorme sfeerproever is die bij elke verandering, hoe klein ook, geheel van het pad af kan raken van paniek. Veiligheid boven alles.

Kwetsbaar gezin

Onlangs heb ik weer ervaren hoe lastig het is om twee totaal verschillende kinderen in huis te hebben. Want om 22.00 uur is het tijd om je tanden te poetsen, of het nu een werkdag, weekend, of vakantie is. Als er dan een vriendin blijft logeren, is het niet cool dat je broer hard op je deur bonkt als je niet meteen uit je kamer komt en naar de badkamer gaat. Als ik dan ook nog twee keer kom zeggen dat ze moet poetsen, ondanks dat er nog gesnackt gaat worden, is het einde zoek. Gillende Beer natuurlijk die zichzelf op zijn hoofd slaat, in combinatie met mijn geduld dat op is en het drama is compleet.
Beer ging snikkend in zijn bed liggen en ik probeerde uit te leggen aan mijn dochter en haar schaapachtig kijkende vriendin, waarom het zo belangrijk is om te doen wat ik vraag. Want zo vaak vraag ik toch niet iets?

Op die momenten merk ik dat ik kwetsbaar ben en een kwetsbaar gezin heb. Ik heb al mogen ervaren dat bij normaal pubergedoe er gelijk naar mij gekeken wordt en het gezin dat ik heb. (Alleenstaande) ouders die naast hun puber nog een gehandicapt kind hebben, zijn blijkbaar voer voor oordelen en vingers wijzen. Want door dat gehandicapte kind zou je je puber geen aandacht geven.
Daar wil ik graag over zeggen dat deze pubers het misschien wel zwaarder hebben, maar daar ook enorm veel van leren. En zoals ik om mij heen zie, groeien ze op tot de meest uitzonderlijke leuke en sterke volwassenen. Dus ook met de puber in een zogenaamd kwetsbaar gezin, kan het goed komen. Dat is wat mij sterk maakt.

kwetsbaar gezin

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: