Waarom Elise een radicaal besluit nam

Om 2 uur vannacht opende mijn vijfjarige dochter slaapdronken de verkeerde deur. De buitendeur. Ik vond haar huilend op de tuinbank voor ons huis. In de kou, in haar konijnennachtpon, als een oorlogsweesje.

Omdat wij ook naast de voordeur slapen, hoorde ik haar gelukkig meteen. Ik nam haar tussen ons in en liet haar niet meer los. Maar wat als ze was meegenomen door iemand? Wat als ze in de sloot was beland? Wat als ik haar niet gehoord had?

Sinds we het rommelhok ombouwden tot meisjeskamer, (‘Ik slaap in de berging!’ riep Loes trots op school) dringt mijn moeder aan op een extra voordeurslot. Waarom had ik dat niet meteen gedaan? Waarom was ik niet net zo’n bezorgde, beschermende moeder?

De verdere nacht lag ik te wat-alsen en te waarommen

Een beklemmend gevoel overviel me. Precies dat gevoel heb ik altijd bij Ties. Ik voel me 24 uur per dag schuldig.
Om alles.
Omdat ik me drie keer uit de wacht heb laten gooien bij de helpdesk van zijn (al maanden) kapotte spraakcomputer.
Omdat ik hem te lang voor de televisie zet. Te kort in bad doe. Teveel push. Of te weinig uitdaag.
Omdat hij ijsvoeten heeft of zweethanden. Roos. Luizen. Griep.
Alles wat hij in al z’n spastische onhandigheid niet zelf kan aangeven en wat ík moet signaleren.

Radicaal besluit

Wat als hij later in zo’n stinkend tehuis terechtkomt?
Wat als niemand meer in hem gelooft en hij niets meer leert?
Wat als hij jong doodgaat? Of eenzaam oud wordt?

‘Mijn handicap heb ik pas geaccepteerd na het overlijden van mijn moeder’, las ik in een interview met een spastische man. ‘Hoe lief en trots ze ook op me was, ze had het liever anders gezien voor me.’ En: ‘Ik had last van de angst en het schuldgevoel van mijn ouders,’ reageerde iemand op een van mijn blogs.

Dat wil ik niet. Ik wil niet dat Ties de dupe wordt van mijn obsessie met zijn geluk. Dat hij pas vrijuit kan leven als ik dood ben. Trouwens, ik wil zelf van die beklemming af.
Daarom neem ik een besluit. Al heeft hij roos, luizen, griep én een kapotte spraakcomputer: vanaf nu vind ik Ties niet meer zielig. Het is een radicaal besluit en ik ga me eraan houden. Betrap ik mezelf op medelijden of doemgedachten? Dan gaat er een euro in een pot. Voor de oorlogsweesjes.

Trots op de brus, voor wie hij was, is en gaat worden

Onze jongens zitten middenin de puberteit. Als mensen vragen hoe het met ons gaat zeg ik altijd voorzichtig ‘het gaat goed’. De dagelijkse dwarse puberstreken geven ons de nodige kopzorgen.
Toch voel ik diep in mijn hart dat het de goede kant met ze op gaat. En vandaag was er zo’n moment waarop dat gevoel bevestigd werd door de jongste.

Onze jongste heeft het meest geworsteld met de beperkingen die zijn grote zus op ons gezinsleven legde. Met de altijd aanwezige zorgen om haar, worstelde hij ook enorm met zichzelf. Hij was (is) niet makkelijk voor zichzelf en dus ook niet voor zijn omgeving

Zelfvertrouwen

Op de basisschool werd hij gepest. Pas in groep 7 en 8 werd dat gezien en erkend door de leerkracht. Zijn zelfvertrouwen was inmiddels vernietigd.

Op de tweede dag van het voorgezet onderwijs overleed zijn grote zus. Een halfjaar van heftige rouw volgde. Gelukkig werd hij hierin gezien en gevolgd door de leerkrachten. Helaas kon hij maar 2 jaar op deze nieuwe vorm van onderwijs blijven.

Gezien en gehoord

Dit schooljaar begon hij op een nieuwe school, na de eerste toetsweek stond hij op zitten blijven. Intensieve gesprekken thuis over huiswerk maken en plannen daarvan volgden. De gesprekken gingen gepaard met heftige discussies en ruzies. Het bevorderde de sfeer thuis niet.
Maar na de tweede toetsweek werd hij een bespreek geval. De mentor laste wat extra gesprekken met hem in en de laatste toetsen laten een stijgende lijn zien. Wij zien hem langzaam groeien in zelfvertrouwen.

Hoe trots kan je zijn…

Vanochtend was er een lokale hardloop wedstrijd. Hij besloot gisteravond dat hij de 3.3 km wilde gaan doen.
Natuurlijk gingen Marco en ik mee om hem aan te moedigen. Na de start liep hij fier voorop. Wij vreesden meteen dat hij dit zou moeten bezuren en betwijfelde of hij de finish ging halen.
Mijn hart zwol van trots toen hij, duidelijk helemaal kapot, als derde finishte.

De wijze woorden die zijn coach op (zijn eerste) voortgezet onderwijs sprak kwamen bij mij boven; hij heeft door al de negatieve ervaringen al jong leren slikken en zal daar later de vruchten van plukken.
Ik zie nu wat hij bedoelde met deze uitspraak. Waar onze middelste regelmatig worstelt met de groepsdruk van zijn vrienden, volgt de jongste zijn eigen weg. Hij komt waar hij wil komen op zijn eigen manier.

Met meer vertrouwen durf ik nu te zeggen ‘het gaat goed met ons’.

Dit jaar gaan wij niet met onze zoon op vakantie

Langzaam zakt mijn zoon in het water. Niets engs voor een 16-jarige puber, ware het niet dat Ties zwaar spastisch in een rolstoel zit. Een andere jongen naast hem lijkt te kunnen staan. Kan hij helpen? Nee, hij roept dat zijn bril beslaat. Ik zie nu ook dat hij het syndroom van Down heeft. Er zit niets anders op dan er zelf in te springen maar opeens blijkt dat ik drie gewatteerde lange winterjassen over elkaar heen draag. Terwijl ik tergend langzaam door het water waad, zie ik Ties’ hoofd langzaam onder water zakken. Dan schrik ik wakker.

Waar komt dat nu weer vandaan? O, ik weet het al. Ik heb het gevoel dat ik Ties aan z’n lot overlaat en dat ik een slechte moeder ben. Want vandaag hebben we onze eerste zomervakantie geboekt, zonder hem.

Op vakantie met gehandicapt kind

Onze vakanties, met nog twee jongere kinderen van 12 en 9, zijn altijd een hele onderneming. Een lange rit voor Ties, gezeul met spullen. Onderweg op de koude vloer van een invalidetoilet z’n luier verschonen (of in het gras op de parkeerplek met kans op geschokte pottenkijkers). En  op de plaats van bestemming, volledig aangepast voor hem, heeft hij niet de lol die zijn broer en zus wel hebben.

Het water van het zwembad is te koud, op het strand ligt hij maar te liggen, en hij mist het vertier van thuis (24 Kitchen, Eurosport, zijn favoriete begeleiders, en school!). Zelf komen we door de 24-uurs zorg nauwelijks bij. Steeds meer rijst de vraag: wie doen we hier eigenlijk een plezier mee?

Dus dit jaar gaat Ties één week met een organisatie naar een Waddeneiland. Zijn vriendinnetje gaat ook mee en kan haar lol niet op: ze liggen samen op één kamer. Kan het nog romantischer? Oké, allebei in een hoog-laag-bed en met de babyfoon aan voor de nachthulp. Maar toch!

Ondertussen vliegen wij naar een plek met zee, strand en rotsen. Waar we niet meer hoeven opsplitsen, maar gewoon met z’n vieren het water in kunnen springen. Het wordt een luiervakantie waarin we géén luiers hoeven te verwisselen, niemand hoeft te worden getild of gevoerd, en we kunnen door- én uitslapen. Ik verheug me erop en heb er gek genoeg totaal geen problemen mee. Overdag dan hè.

Ze zagen hun gehandicapte broer als een soort aardappelzak

Ik weet niet waarom maar de laatste tijd schiet ik altijd vol als mijn kinderen iets liefs doen voor hun oudere gehandicapte broer. Ontzettende onzin, want waarom zouden ze lief moeten zijn alleen maar omdat hij in een rolstoel zit en niets zelf kan? Waarom mogen ze hem niet net zo de tent uitvechten als elkaar? Waarschijnlijk omdat moeders nu eenmaal van lieve momenten houden.

Een jaar of zes geleden maakte ik me nog zorgen. Brusjes in andere gezinnen waren zo lief voor hun gehandicapte broer of zus. Terwijl mijn kinderen Ties als een soort aardappelzak behandelden. Ze schoven hem opzij als hij in de weg stond, zappten ongevraagd de TV naar hún zender. Of deden ‘m uit zodat Ties naar een zwart scherm zat te kijken terwijl zij al lang en breed met hun vriendjes buiten speelden. Maar ik wilde hen nooit dwingen. Ik paste ervoor om later te horen dat ze zoveel moesten doen voor de gehandicapte in huis.

Het sloeg om toen de kinderen ouder werden. Bijna vanaf de ene op de andere dag. Wat het zetje gaf om echt oog te hebben voor de behoeftes van hun grote gehandicapte broer, was de eerste vakantie op een ‘aangepaste camping’. Iets dat we tot dan toe vermeden hadden. Alsof bij het zien van al die andere brusjes, het kwartje viel. Sindsdien betrekken ze Ties veel meer in hun spel, of kruipen ze ’s avonds nog bij hem in het hoog-laag-bed voor een knuffel of praatje. Ze begrijpen ‘Ties-taal’ vaak eerder dan wij.

Maar het kan ook zijn dat het andersom is. Ties laat steeds duidelijker van zich horen. Hij commandeert zijn broer en zus vanuit zijn kamer aan de lopende band. Zo zappt hij graag tussen koken en sport, maar kan dat niet zelf. Regelmatig klinkt er ‘ijk! Ookuh’ (Rijk! Koken!) of ‘Oejaah! Ohk!’ (Loes! Sport!). Zuchtend staan ze op, maar ze doen het wel. De woorden ‘Ik ook’ die Ties goed heeft leren zeggen, zorgen dat hij niets hoeft te missen. En dat zijn hoge jongensstem steeds zwaarder en mannelijker wordt, werkt niet in zijn nadeel.

Van welke kant het ook komt, ik ben er blij mee. Gisteren hoorde ik gegiechel achter me. Het kwam van Ties, bedolven onder zijn broer en zus die zich wiebelend op zijn rolstoel hadden gevleid. ‘Mama, snel, maak een foto!’ riep mijn selfie-junkie-dochter. Ik pakte braaf mijn telefoon, klikte, bekeek het plaatje en moest mijn neus alweer snuiten.

Normale puber wat een heftige shit, zelfs met gebruiksaanwijzing

Steeds vaker zeg ik dat het hebben van een normale puber momenteel pittiger is dan een zorgintensieve Beer met zijn bekende bijsluiter. Terwijl ik dat zeg voel ik me schuldig naar het zusje maar voel ik me gesterkt in verhalen van andere ouders met hun eigen puberende kinderen.

Het schept een band en geeft mij kracht als ik die verhalen van deze ouders lees. Ook al hebben zij meestal geen Beer of doen samen in plaats van alleen zoals ik. ‘Pubers zijn heftige shit’.

Toen Beer in de puberteit zat vertoonde hij gedrag wat hij als jong kind ook had. Hij tekende ineens weer op muren, knipte een grote pluk haar af. Ook smeerde hij zich onder met verf en zijn haar met van die kinetische klei. En lachen dat hij deed. Spuug liet hij in straaltjes net niet van zijn kin afvallen. Mijn grenzen waren toen al best wat uitgerekt. Maar ze braken nooit. Gelukkig dat de puberteit van zijn zusje 6 jaar later kwam. Ik had dus even wat veerkracht terug om deze klappen op te kunnen vangen.

Normale puber

Inmiddels ben ik zo thuis in zorgland dat ik nu kan toegeven dat je ook te snel kan ingrijpen bij normaal pubergedrag.

Zoals somber zijn.
Ik denk dan gelijk aan depressies of autisme. ‘Ze krijgt natuurlijk te weinig aandacht’, denk ik dan.

Of het stelen van een blikje fris.
Hoe vaak hoor je niet dat pubers jatten omdat anderen dat ook doen. Bij mijn dochter werd er politie bijgehaald die haar, zonder mij, een uur lang hebben ondervraagt. Daar gaf ze antwoord op vragen over thuis. Dat ze opgroeit met een gehandicapte broer. Dat ik een alleenstaande moeder ben. Huilend werd ze thuisgebracht. En een agente zei dat ze ‘een standaard melding’ ging maken bij Veilig Thuis. Alsof ik mij dochter zou verwaarlozen, tikken zou geven en haar alles zou laten doen in de verzorging van Beer.

Ik bedankte de agenten maar kookte intern van woede. Ik kon dat niet kwijt bij mijn dochter en mijn omgeving zei zoiets van: we kunnen het wel begrijpen. Brusjes hebben het ook zo zwaar. En meer van dat soort opmerkingen.

Toen ik 5 dagen later werd gebeld door Veilig Thuis was ik net Beer aan het wegbrengen naar het logeerhuis. De vriendelijke mevrouw beaamde dat het zwaar voor mij was. Maar dat ik prima inzag hoe ik mijn aandacht aan beiden kinderen kon geven door onder andere dat logeerhuis voor Beer.

Verwachtingen

Dit schooljaar blijft het ‘brusje’ zitten. Zelf zie ik daar niet echt het probleem van in. Ze wordt dan 16 in, opnieuw, de 4e. Het geeft juist wat meer rust om iets langer over school te doen. En ze kan moeilijke toekomstkeuzes wat voor zich uitschuiven. Toch wil school haar pushen in keuzes maken, of naar het MBO, of toch 4 Havo over doen.

Ik vertel tijdens het ‘ontwikkelgesprek’ dat ik de keuze aan mijn dochter laat, maar dat ik vanuit ervaring weet dat motivatie niet vanzelf komt. Dat je ook gewoon elke dag moet komen opdagen en vanzelf gaat leren welk pad je wilt gaan belopen. Ondertussen houd ik de klok in de gaten want ik moet voorkomen dat Beer met de taxi uit zijn dagbesteding voor een dichte deur zal staan.

Ik besluit, opnieuw, dat het veel is. Èn een eeuwige peuter, èn een puberdochter, èn de buitenwereld die steeds naar het grote stigma handelt zonder in te zien dat het ook zo ontzettend mooi kan zijn om op te groeien met een gehandicapte broer. Dat mijn dochter vanuit deze leerschool óók een mooi leven kan krijgen. Omdat ze leert dat het niet altijd even makkelijk is. Dat ze vanuit haar eigen tenen moet vechten voor geluk.

En ik moet blijven inzien dat ik die weg vrijlaat voor haar om haar eigen fouten te kunnen maken. Zonder die voor haar voeten vrij te blijven vegen van steentjes en Beren.

En dan ineens is kleine broer grote broer

Dit is onze jongste, Jax. M’n baby noem ik hem altijd. Want nou ja, dat is hij. M’n laatste baby, ik hou hem zo lang mogelijk vast.

Als ik ‘s morgens roep dat we naar de auto gaan springt hij op en pakt de hand van zijn grote broer. Hij begeleidt (lees: sleurt) hem mee door de deur naar buiten en duwt hem de auto in. Hij juicht het hardst als Hárris al dan niet expres “jaaaa” zegt en roept dan “hoor je dat mama?? Hárris zei jaaaa!!” Hij moppert op hem zoals een broertje doet.

Als je me zou vragen hoe het is voor hem een brus te zijn dan zou ik antwoorden dat hij niets anders kent dan dit. Hij is simpelweg zijn broer.
Zijn grote broer die niet kan praten. Die niet kan plassen op de wc terwijl hij dat wel kan. Die niet speelt met hem zoals hij het misschien zou willen.
Hij vroeg er nooit naar, dit is ons normaal.

Binnenkort wordt m’n baby 4 jaar. Hij mag al snel naar de basisschool. En nu ineens is ons normaal toch anders.
“Gaat Hárris ook naar de basisschool?” …. Nee Hárris kan niet praten dus hij gaat naar een speciale school…“
Mag ik straks ook naar de klas van Hárris? Ik wil graag naar deze groep”
… Nee, jij mag naar de basisschool, Hárris niet.
Ineens moet ik ons normaal verklaren. Ineens is er een verschil tussen de ene en de andere school. Want wat ís die basisschool dan?

Mijn baby is zijn broer voorbij. Hij is de grote broer van zijn grote broer. En zijn broer is nog steeds mijn baby.
Onze cirkel is misschien anders, maar hij is wel perfect rond

Voor de vierde keer die dag, rijdt Merel naar het ziekenhuis

Te druk?

Bezoekuur

Ziekenhuis

Operatie?

Vierde keer

Herkenbaar? Daniël heeft gewoon altijd geluk

We spelen Yahtzee. Simeon wil eigenlijk niet meedoen, maar laat zich overhalen. Julian -die het weekend thuis is- doet wel mee en stelt voor dat ‘diegene die tweede wordt wint, want Daniël doet deze keer echt voor spek en bonen mee.’ Simeon moet grinniken en gaat aan tafel zitten: ‘Goed plan!’ Totdat het lachen ons alledrie opnieuw vergaat, omdat Daniël ook deze spelronde én Yahtzee gooit, én grote straat én met gemak de bonus binnensleept. 

Afgelopen vrijdag nodigde de Jumbo, waar Daniël stage loopt, hem uit voor een avondje voetbal. Hij was welkom in de skybox bij de thuiswedstrijd van onze lokale voetbalclub en kreeg twee kaartjes. Tot zijn grote spijt kon Harro niet. Hij was op terugreis van een internationale zakenreis -want reizen is weer helemaal in tegenwoordig. Gelukkig riep Daniël z’n pgb-er meteen: ‘Mag ik mee?’ Zodat ik niet zelf naar het stadion hoefde.
Ze hebben het geweldig gehad, Daniël kwam stuiterend van enthousiasme thuis. Er was volop eten, drinken en gezelligheid. Iedereen in de skybox deed een voorspelling wat de uitslag zou worden, met een echte wedstrijdbal als inzet voor de winnaar.
En verrassing: die bal ligt nu hier in de keuken. Want natuurlijk voorspelde Daniël als enige de juiste uitslag (3-1).

Geluk

‘Typisch dat Daan dat goed heeft’, schreef Julian in de gezinsapp, toen ik daar een foto van de uitreiking van de bal deelde.
Inderdaad typisch. Hoe is het toch mogelijk dat hij altijd geluk heeft? En dan niet alleen met Yahtzee. Als we pesten heeft hij altijd jokers (en tweeën) en als we rummicubben kan hij altijd weer stenen aanleggen. Bij een loterij heeft hij het winnende nummer. En als hij een voetbaluitslag moet voorspellen, zegt hij als enige gewoon 3-1, zonder enige kennis van zaken. Want gezien de status van onze lokale voetbalclub, is winnen met 3-1 geen voor de hand liggende uitslag. Totdat Daan ‘m dus voorspelt. 

‘Het is compensatie,’ weet Simeon. ‘Geluk in plaats van een hoog IQ.’
Maar eigenlijk is dat helemaal niet zo’n slechte deal, want het leven lacht Daniël elke dag weer tegemoet. 

Als je zus verstopt is, zeg je dan kiekeboe?

Mijn vakantie is net begonnen. Mijn man en ik zijn van plan over twee dagen naar Frankrijk te vertrekken en dus zit mijn hoofd vol. Vol met af te werken klusjes, boodschappen die nog gehaald moeten worden en nog in te pakken spullen. Het eerste klusje, de auto wassen, zit er net op als mijn telefoon gaat. Het zorginitiatief van mijn zusje, zie ik op het schermpje en met een naar voorgevoel neem ik op.

Helaas niet ten onrechte, blijkt.
‘Hallo Merel, sorry dat we je storen, maar we laten Hester op advies van de huisarts opnemen op de spoedeisende hulp. Ze heeft al te lang geen ontlasting meer had gehad.’
Vanuit het zorginitiatief kan er niemand met haar mee. Dat hoef ik niet te vragen, dat weet ik. En dus besluit ik alles te laten vallen, mijn complete planning los te laten, en met Hester mee te gaan. Ik eet voor vertrek naar het ziekenhuis nog gauw een bak yoghurt met muesli, want ik weet uit ervaring dat dit wel eens lang kan gaan duren.

Op de SEH

Op de spoedeisende hulp krijgen we een kamertje waar we wachten. Op de verpleegkundige die bloed komt prikken. Op de chirurg. Op een buikscan. Steeds opnieuw leg ik uit dat Hester zelf niet goed uit kan communiceren, niet begrijpt wat er gebeurt en gevraagd wordt en ze mij er dus maar beter bij konden hebben voor uitleg, aansturing en geruststelling. Iets wat ze liever niet willen, maar uiteindelijk toch accepteren.
Hester heeft een dikke en opgezette buik, die flink pijn moet doen. Maar ze klaagt niet. In plaats daarvan is ze enorm boos. Steeds weer vertelt ze op verontwaardigde toon dat ze naar huis wil en dat het hier niet leuk is. Ik weet dat uitleg geven geen zin heeft. Ik knuffel, zing, lees voor en zoek filmpjes. Alle trucjes die ik maar kan bedenken trek ik uit de kast om haar af te leiden. Zonder erg veel resultaat.
Het is al donker buiten als de uitslag komt. De chirurg legt uit dat er waarschijnlijk sprake is van een verdraaiing in de dikke darm en er een operatie noodzakelijk is. Niet nu, want daarvoor is alles nu nog te opgezet en gevoelig. Eerst moet er met een slang ontlasting en lucht afgevoerd worden. Dat moet vanavond nog gebeuren. De darmen kunnen daarna tot rust komen en dan kan ze over twee dagen geopereerd worden.
Zijn woorden gaan langs Hester heen. Ik hoor ze wel, maar heb toch ook even tijd nodig om ze te bevatten. Ik laat ze tot me doordringen en besef meteen dat ik pas op vakantie wil gaan als ik weet dat de operatie goed is gegaan en de nazorg goed geregeld is en dat we dus minimaal één dag later zullen moeten vertrekken. Ik bel mijn man, mijn ouders en het zorginitiatief om alles af te stemmen.
Als ik alles geregeld heb wat ik maar denk te kunnen en moeten regelen, blijft mijn hoofd doormalen. Hester is ondertussen gelukkig in slaap gevallen. Zelfs in haar slaap kijkt ze boos. Ik kijk een filmpje op mijn telefoon als afleiding. Mijn maag rommelt. Hester wordt wakker van twee dames die haar op komen halen voor het darmonderzoek. Ik mag in het kamertje wachten, zeggen ze. Voor de vierde keer die avond leg ik uit dat dat een bijzonder slecht idee is vanwege haar verstandelijke beperking. En dat Hester vele malen rustiger is als ik bij haar kan blijven en uit kan leggen wat er van haar verwacht wordt. Uiteindelijk mag ik mee.

Verstopt?

Niet de chirurg zelf, maar de Maag Lever Darm specialist voert het onderzoek uit. Hester krijgt een roesje en krijgt daardoor gelukkig maar weinig mee van het onderzoek. De MLD specialist laat me zien op het scherm dat er helemaal geen sprake is van een draaiing van de dikke darm, maar dat de darmen gewoon verstopt zitten. Een operatie is toch niet nodig, legt ze uit. Ze dient wat extra laxeermiddel toe om de darmen leeg te maken.
In gedachte bedenk ik wie ik allemaal moet gaan bellen om alles wat ik geregeld heb weer te annuleren, terwijl ik een groot deel van de inhoud van Hesters darmen tevoorschijn zie komen. Geen prettig gezicht, al helemaal niet op een lege maag.
Als het onderzoek klaar is en Hester bij komt uit haar roesje, lacht ze voor het eerst. Eindelijk is ze verlost van de pijn. De verpleegkundigen pakken een deken en leggen die liefdevol over haar heen.

Hester trekt de deken over haar hoofd.
‘Ik ben verstopt’, zegt ze met een grote glimlach. De dokter, de verpleegkundige en ik trekken de deken weer een stukje aan de kant en roepen ‘kiekeboe’. Ze schatert en trekt de deken opnieuw over zich heen.
‘Ik ben verstopt’, zegt ze nog een keer.
Niet meer, denk ik. Gelukkig ben je niet meer verstopt. En bedenk dat mijn bijzondere en lieve zusje hier toch maar onwetend en onbedoeld een brilliante woordgrap maakt.

Omdat je ook een leuke moeder voor de brus wilt zijn