Normale puber wat een heftige shit, zelfs met gebruiksaanwijzing

Steeds vaker zeg ik dat het hebben van een normale puber momenteel pittiger is dan een zorgintensieve Beer met zijn bekende bijsluiter. Terwijl ik dat zeg voel ik me schuldig naar het zusje maar voel ik me gesterkt in verhalen van andere ouders met hun eigen puberende kinderen.

Het schept een band en geeft mij kracht als ik die verhalen van deze ouders lees. Ook al hebben zij meestal geen Beer of doen samen in plaats van alleen zoals ik. ‘Pubers zijn heftige shit’.

Toen Beer in de puberteit zat vertoonde hij gedrag wat hij als jong kind ook had. Hij tekende ineens weer op muren, knipte een grote pluk haar af. Ook smeerde hij zich onder met verf en zijn haar met van die kinetische klei. En lachen dat hij deed. Spuug liet hij in straaltjes net niet van zijn kin afvallen. Mijn grenzen waren toen al best wat uitgerekt. Maar ze braken nooit. Gelukkig dat de puberteit van zijn zusje 6 jaar later kwam. Ik had dus even wat veerkracht terug om deze klappen op te kunnen vangen.

Normale puber

Inmiddels ben ik zo thuis in zorgland dat ik nu kan toegeven dat je ook te snel kan ingrijpen bij normaal pubergedrag.

Zoals somber zijn.
Ik denk dan gelijk aan depressies of autisme. ‘Ze krijgt natuurlijk te weinig aandacht’, denk ik dan.

Of het stelen van een blikje fris.
Hoe vaak hoor je niet dat pubers jatten omdat anderen dat ook doen. Bij mijn dochter werd er politie bijgehaald die haar, zonder mij, een uur lang hebben ondervraagt. Daar gaf ze antwoord op vragen over thuis. Dat ze opgroeit met een gehandicapte broer. Dat ik een alleenstaande moeder ben. Huilend werd ze thuisgebracht. En een agente zei dat ze ‘een standaard melding’ ging maken bij Veilig Thuis. Alsof ik mij dochter zou verwaarlozen, tikken zou geven en haar alles zou laten doen in de verzorging van Beer.

Ik bedankte de agenten maar kookte intern van woede. Ik kon dat niet kwijt bij mijn dochter en mijn omgeving zei zoiets van: we kunnen het wel begrijpen. Brusjes hebben het ook zo zwaar. En meer van dat soort opmerkingen.

Toen ik 5 dagen later werd gebeld door Veilig Thuis was ik net Beer aan het wegbrengen naar het logeerhuis. De vriendelijke mevrouw beaamde dat het zwaar voor mij was. Maar dat ik prima inzag hoe ik mijn aandacht aan beiden kinderen kon geven door onder andere dat logeerhuis voor Beer.

Verwachtingen

Dit schooljaar blijft het ‘brusje’ zitten. Zelf zie ik daar niet echt het probleem van in. Ze wordt dan 16 in, opnieuw, de 4e. Het geeft juist wat meer rust om iets langer over school te doen. En ze kan moeilijke toekomstkeuzes wat voor zich uitschuiven. Toch wil school haar pushen in keuzes maken, of naar het MBO, of toch 4 Havo over doen.

Ik vertel tijdens het ‘ontwikkelgesprek’ dat ik de keuze aan mijn dochter laat, maar dat ik vanuit ervaring weet dat motivatie niet vanzelf komt. Dat je ook gewoon elke dag moet komen opdagen en vanzelf gaat leren welk pad je wilt gaan belopen. Ondertussen houd ik de klok in de gaten want ik moet voorkomen dat Beer met de taxi uit zijn dagbesteding voor een dichte deur zal staan.

Ik besluit, opnieuw, dat het veel is. Èn een eeuwige peuter, èn een puberdochter, èn de buitenwereld die steeds naar het grote stigma handelt zonder in te zien dat het ook zo ontzettend mooi kan zijn om op te groeien met een gehandicapte broer. Dat mijn dochter vanuit deze leerschool óók een mooi leven kan krijgen. Omdat ze leert dat het niet altijd even makkelijk is. Dat ze vanuit haar eigen tenen moet vechten voor geluk.

En ik moet blijven inzien dat ik die weg vrijlaat voor haar om haar eigen fouten te kunnen maken. Zonder die voor haar voeten vrij te blijven vegen van steentjes en Beren.

En dan ineens is kleine broer grote broer

Dit is onze jongste, Jax. M’n baby noem ik hem altijd. Want nou ja, dat is hij. M’n laatste baby, ik hou hem zo lang mogelijk vast.

Als ik ‘s morgens roep dat we naar de auto gaan springt hij op en pakt de hand van zijn grote broer. Hij begeleidt (lees: sleurt) hem mee door de deur naar buiten en duwt hem de auto in. Hij juicht het hardst als Hárris al dan niet expres “jaaaa” zegt en roept dan “hoor je dat mama?? Hárris zei jaaaa!!” Hij moppert op hem zoals een broertje doet.

Als je me zou vragen hoe het is voor hem een brus te zijn dan zou ik antwoorden dat hij niets anders kent dan dit. Hij is simpelweg zijn broer.
Zijn grote broer die niet kan praten. Die niet kan plassen op de wc terwijl hij dat wel kan. Die niet speelt met hem zoals hij het misschien zou willen.
Hij vroeg er nooit naar, dit is ons normaal.

Binnenkort wordt m’n baby 4 jaar. Hij mag al snel naar de basisschool. En nu ineens is ons normaal toch anders.
“Gaat Hárris ook naar de basisschool?” …. Nee Hárris kan niet praten dus hij gaat naar een speciale school…“
Mag ik straks ook naar de klas van Hárris? Ik wil graag naar deze groep”
… Nee, jij mag naar de basisschool, Hárris niet.
Ineens moet ik ons normaal verklaren. Ineens is er een verschil tussen de ene en de andere school. Want wat ís die basisschool dan?

Mijn baby is zijn broer voorbij. Hij is de grote broer van zijn grote broer. En zijn broer is nog steeds mijn baby.
Onze cirkel is misschien anders, maar hij is wel perfect rond

Voor de vierde keer die dag, rijdt Merel naar het ziekenhuis

Nog geen drie maanden na ons vorige bezoek, brengen mijn zusje en ik opnieuw een lange, uitputtende avond door op de spoedeisende hulp in het ziekenhuis in Geleen. Opnieuw heeft ze een pijnlijke, opgeblazen buik en opnieuw wordt er bloed geprikt, een CT-scan gemaakt en een endoscopie gedaan en opnieuw wordt ze opgenomen. Maar dit keer duurt de opname meerdere dagen omdat ze nu wel gaan ze opereren, wordt besloten. De chirurg zal een deel van de dikke darm gaan verwijderen om zo nieuwe marathonsessies als deze op de spoedeisende hulp te voorkomen. Dinsdag aan het einde van de middag zal de operatie plaatsvinden.

Ik wil graag mee tot ze onder narcose is’, zeg ik. ‘En ik wil er ook zijn als ze wakker wordt’. Dat begrijpen ze wel en mag gelukkig. En dus verzet ik al mijn werkafspraken voor dinsdag na drie uur ’s middags naar woensdag en donderdag.

Te druk?

Dinsdagochtend ga ik voor het werk nog even snel naar het bezoekuur. Tijdens mijn werk duw ik de gedachte aan de operatie die komen gaat met moeite naar de achtergrond. Steeds weer gaat het door mijn hoofd. Of het zal gaan lukken zonder stoma. Of ze me niet zullen vergeten te bellen. Of mijn zus het eng zal vinden. Om half drie gaat mijn telefoon. ‘De operatie van uw zus gaat vandaag niet door, omdat het te druk is, maar morgenochtend is ze de eerste’, deelt de afdeling chirurgie me mee. Even weet ik niet wat te zeggen. De hele planning buitelt door mijn hoofd. ‘Hoe laat morgen?’, vraag ik uiteindelijk, maar daar kunnen ze me uiteraard geen antwoord geven, maar om acht uur beginnen ze met opereren, begrijp ik. Rond zeven uur kan de verpleegafdeling de chirurgie bellen voor meer informatie en wordt er contact met mij opgenomen.

In gedachte loop ik alles van de volgende dag na en begin weer met het afbellen en verzetten van afspraken. Voor de tweede dag op rij veeg ik mijn werkagenda gedeeltelijk leeg. Dit keer voor de ochtenduren en het begin van de middag. Daarna informeer ik iedereen die geïnformeerd moet worden. Voor ik in bed stap, zet ik mijn werker op half zeven en om zeven uur de volgende ochtend ben ik aangekleed en met de honden uit geweest en wacht op ‘het’ telefoontje. Dat niet komt. Om half acht bel ik zelf maar naar het ziekenhuis. Daar is nog niks bekend.

Bezoekuur

Ik besluit naar het ziekenhuis te rijden voor het ochtendbezoekuur. Onderweg belt de afdeling chirurgie. Dat Hester aan het einde van de dag geopereerd zal worden. Opnieuw val ik stil. Maar dit keer springen de tranen in mijn ogen. Moet ze nog langer wachten. En moet ik weer alles omgooien. Ik heb ook nog een leven, wil ik eigenlijk zeggen maar het lukt me niet. Ik mompel onverstaanbaar iets dat op ‘oké’ lijkt en daarna een vage groet en hang op. En bel daarna maar weer een rondje om de middagafspraken naar voren te schuiven.

In het ziekenhuis is de dag net begonnen. De parkeergarage en de hal stromen vol. Mensen melden zich op de poli voor afspraken. Ik stap de lift naar de afdeling. Ook vandaag moet Hester nuchter blijven. Dat is geen probleem, want ze eet slecht sinds ze in het ziekenhuis is. Alleen tijdens mijn bezoek wil ze wel iets eten.

Ze wil uit bed en dus help ik haar met aankleden en tandenpoetsen. Ze vertelt me. zoals bij ieder bezoek sinds de opname, voor mijn gevoel wel honderd keer dat ze naar huis wil en dat het hier niet leuk is. Ik probeer haar te troosten en zeg dat ze vandaag geopereerd wordt, maar ik weet niet of ik dat zelf nog geloof. Een verpleegkundige komt me helpen met de verzorging en voelt zich er duidelijk rot onder dat de operatie weer is uitgesteld. Ze kan er niks aan doen en dus zeg ik dat maar. Ik maak nog een puzzeltje met Hester en vertrek dan naar mijn werk.

Ziekenhuis

Ik ben net een half uur bij mijn cliënt als het ziekenhuis belt. Hester gaat naar de afdeling chirurgie. Ze wordt nog niet geopereerd. Daarover is nog altijd niks bekend. Ik besluit onderweg naar huis even op de nieuwe afdeling te gaan kijken hoe het met Hester gaat en of de verpleging er een beetje uitkomt. Hester slaapt als ik binnenkom op de nieuwe kamer. Het uitzicht is hier beter, zie ik. Het operatiehemd heeft ze al aan. Ik laat haar slapen en zoek de verpleegkundige op en vertel nogmaals dat ik erbij wil zijn als ze naar de OK gaat en waarom. Ik beantwoord zijn vragen en vertrek dan naar huis om verder te wachten op ‘het’ telefoontje. Als afleiding vouw ik de was, veeg de tuin en poets de toiletten. Mijn telefoon blijft piepen en rinkelen maar geen enkele keer is het ziekenhuis. Wel veel mensen die vragen hoe de operatie is gegaan.

Om vijf uur verlies ik de hoop dat ze vandaag nog geopereerd zal worden. Om half zes vertrek ik naar het avondbezoekkuur om te zorgen dat Hester in ieder geval iets eet.

De grote hal is nu veel leger. Achter een enkele balie zit nog een dame te typen en te telefoneren. Op Hesters kamertje staan de tassen nog ingepakt op de bank. De IPad is leeg en het scherm zwart. Hester kijkt glazig voor zich uit en reageert nauwelijks op mijn binnenkomst. Ik zucht. Op de vorige afdeling hadden ze het net een beetje onder de knie, wisten ze wat ze haar aan konden bieden en hoe ze haar aan moesten spreken. Ik begin de tas uit te pakken en leg de prikblokjes, tijdschriften en puzzels op het kastje naast het bed. Ik klap het tafeltje uit en zeg duidelijk Hesters naam. Als ze opkijkt, vraag waar ze zin in heeft en wijs naar het kastje. Ze wijst naar het prikblokje.

Operatie?

Ik zoek de verpleegkundige op. ‘De operatie zal wel niet meer doorgaan vandaag’, zeg ik en wil al iets te eten voor Hester vragen. ‘Hij is nog niet afgebeld, dus ik verwacht wel dat ze geopereerd zal worden vanavond’, zegt ze tot mijn verbazing. ‘Soms zijn er nog operaties om tien uur’. Verbaasd kijk ik haar aan.

Ik neem haar mee naar Hesters kamer en laat zien dat Hester aan het prikken is en wat ze haar verder nog aan kunnen bieden. Daarna pak ik een kop koffie en ga bij Hester zitten. De verpleegkundige besluit te gaan bellen om te vragen of er al meer duidelijkheid is over de tijd. Even later loopt ze de kamer in en zegt de woorden waar we al de hele dag op hopen. Maar die we evengoed vrezen. ‘We mogen naar de OK’.

Een half uur later sta ik in een raar blauw pak naast Hester en houd haar hand vast en zie hoe de anesthesist een spuit op het infuus zet en hoe haar ogen rustig dichtvallen. Weer een half uur later lig ik thuis op de bank en voel hoe ook mijn ogen dicht vallen. Voor het eerst vandaag weet ik zeker dat ik het komende uur niet gebeld zal worden. Voor mijn gevoel slaap ik net vijf minuten als mijn telefoon overgaat en de chirurg me meldt dat de operatie helemaal goed is gegaan. Dat er geen stoma geplaatst hoefde te worden. ‘Ik kom eraan’, roep ik.

Vierde keer

Voor de vierde keer deze dag rij ik de parkeergarage van het ziekenhuis in. Er staan hooguit twintig auto’s en de loge van de parkeerwachters is donker. De grote hal is leeg, de balies verlaten en mijn voetstappen galmen. De verpleegkundige van de recovery haalt me op en vertelt me dat Hester goed wakker wordt en waarschijnlijk zo alweer naar de afdeling mag. Ze is de laatste van vandaag. ‘Ze heeft nog een buisje in haar neus.’ ‘Dat is niet erg’, zeg ik. ‘Dat dacht ik al, Dat zei ik al tegen mijn collega’, zegt ze. ‘Die zus, die is wel wat gewend.’

Ik lach. De operatie is gelukt En deze zus is inderdaad wel wat gewend.

Herkenbaar? Daniël heeft gewoon altijd geluk

We spelen Yahtzee. Simeon wil eigenlijk niet meedoen, maar laat zich overhalen. Julian -die het weekend thuis is- doet wel mee en stelt voor dat ‘diegene die tweede wordt wint, want Daniël doet deze keer echt voor spek en bonen mee.’ Simeon moet grinniken en gaat aan tafel zitten: ‘Goed plan!’ Totdat het lachen ons alledrie opnieuw vergaat, omdat Daniël ook deze spelronde én Yahtzee gooit, én grote straat én met gemak de bonus binnensleept.

Afgelopen vrijdag nodigde de Jumbo, waar Daniël stage loopt, hem uit voor een avondje voetbal. Hij was welkom in de skybox bij de thuiswedstrijd van onze lokale voetbalclub en kreeg twee kaartjes. Tot zijn grote spijt kon Harro niet. Hij was op terugreis van een internationale zakenreis -want reizen is weer helemaal in tegenwoordig. Gelukkig riep Daniël z’n pgb-er meteen: ‘Mag ik mee?’ Zodat ik niet zelf naar het stadion hoefde.
Ze hebben het geweldig gehad, Daniël kwam stuiterend van enthousiasme thuis. Er was volop eten, drinken en gezelligheid. Iedereen in de skybox deed een voorspelling wat de uitslag zou worden, met een echte wedstrijdbal als inzet voor de winnaar.
En verrassing: die bal ligt nu hier in de keuken. Want natuurlijk voorspelde Daniël als enige de juiste uitslag (3-1).

Geluk

‘Typisch dat Daan dat goed heeft’, schreef Julian in de gezinsapp, toen ik daar een foto van de uitreiking van de bal deelde.
Inderdaad typisch. Hoe is het toch mogelijk dat hij altijd geluk heeft? En dan niet alleen met Yahtzee. Als we pesten heeft hij altijd jokers (en tweeën) en als we rummicubben kan hij altijd weer stenen aanleggen. Bij een loterij heeft hij het winnende nummer. En als hij een voetbaluitslag moet voorspellen, zegt hij als enige gewoon 3-1, zonder enige kennis van zaken. Want gezien de status van onze lokale voetbalclub, is winnen met 3-1 geen voor de hand liggende uitslag. Totdat Daan ‘m dus voorspelt.

‘Het is compensatie,’ weet Simeon. ‘Geluk in plaats van een hoog IQ.’
Maar eigenlijk is dat helemaal niet zo’n slechte deal, want het leven lacht Daniël elke dag weer tegemoet.

Als je zus verstopt is, zeg je dan kiekeboe?

Mijn vakantie is net begonnen. Mijn man en ik zijn van plan over twee dagen naar Frankrijk te vertrekken en dus zit mijn hoofd vol. Vol met af te werken klusjes, boodschappen die nog gehaald moeten worden en nog in te pakken spullen. Het eerste klusje, de auto wassen, zit er net op als mijn telefoon gaat. Het zorginitiatief van mijn zusje, zie ik op het schermpje en met een naar voorgevoel neem ik op.

Helaas niet ten onrechte, blijkt.
‘Hallo Merel, sorry dat we je storen, maar we laten Hester op advies van de huisarts opnemen op de spoedeisende hulp. Ze heeft al te lang geen ontlasting meer had gehad.’
Vanuit het zorginitiatief kan er niemand met haar mee. Dat hoef ik niet te vragen, dat weet ik. En dus besluit ik alles te laten vallen, mijn complete planning los te laten, en met Hester mee te gaan. Ik eet voor vertrek naar het ziekenhuis nog gauw een bak yoghurt met muesli, want ik weet uit ervaring dat dit wel eens lang kan gaan duren.

Op de SEH

Op de spoedeisende hulp krijgen we een kamertje waar we wachten. Op de verpleegkundige die bloed komt prikken. Op de chirurg. Op een buikscan. Steeds opnieuw leg ik uit dat Hester zelf niet goed uit kan communiceren, niet begrijpt wat er gebeurt en gevraagd wordt en ze mij er dus maar beter bij konden hebben voor uitleg, aansturing en geruststelling. Iets wat ze liever niet willen, maar uiteindelijk toch accepteren.
Hester heeft een dikke en opgezette buik, die flink pijn moet doen. Maar ze klaagt niet. In plaats daarvan is ze enorm boos. Steeds weer vertelt ze op verontwaardigde toon dat ze naar huis wil en dat het hier niet leuk is. Ik weet dat uitleg geven geen zin heeft. Ik knuffel, zing, lees voor en zoek filmpjes. Alle trucjes die ik maar kan bedenken trek ik uit de kast om haar af te leiden. Zonder erg veel resultaat.
Het is al donker buiten als de uitslag komt. De chirurg legt uit dat er waarschijnlijk sprake is van een verdraaiing in de dikke darm en er een operatie noodzakelijk is. Niet nu, want daarvoor is alles nu nog te opgezet en gevoelig. Eerst moet er met een slang ontlasting en lucht afgevoerd worden. Dat moet vanavond nog gebeuren. De darmen kunnen daarna tot rust komen en dan kan ze over twee dagen geopereerd worden.
Zijn woorden gaan langs Hester heen. Ik hoor ze wel, maar heb toch ook even tijd nodig om ze te bevatten. Ik laat ze tot me doordringen en besef meteen dat ik pas op vakantie wil gaan als ik weet dat de operatie goed is gegaan en de nazorg goed geregeld is en dat we dus minimaal één dag later zullen moeten vertrekken. Ik bel mijn man, mijn ouders en het zorginitiatief om alles af te stemmen.
Als ik alles geregeld heb wat ik maar denk te kunnen en moeten regelen, blijft mijn hoofd doormalen. Hester is ondertussen gelukkig in slaap gevallen. Zelfs in haar slaap kijkt ze boos. Ik kijk een filmpje op mijn telefoon als afleiding. Mijn maag rommelt. Hester wordt wakker van twee dames die haar op komen halen voor het darmonderzoek. Ik mag in het kamertje wachten, zeggen ze. Voor de vierde keer die avond leg ik uit dat dat een bijzonder slecht idee is vanwege haar verstandelijke beperking. En dat Hester vele malen rustiger is als ik bij haar kan blijven en uit kan leggen wat er van haar verwacht wordt. Uiteindelijk mag ik mee.

Verstopt?

Niet de chirurg zelf, maar de Maag Lever Darm specialist voert het onderzoek uit. Hester krijgt een roesje en krijgt daardoor gelukkig maar weinig mee van het onderzoek. De MLD specialist laat me zien op het scherm dat er helemaal geen sprake is van een draaiing van de dikke darm, maar dat de darmen gewoon verstopt zitten. Een operatie is toch niet nodig, legt ze uit. Ze dient wat extra laxeermiddel toe om de darmen leeg te maken.
In gedachte bedenk ik wie ik allemaal moet gaan bellen om alles wat ik geregeld heb weer te annuleren, terwijl ik een groot deel van de inhoud van Hesters darmen tevoorschijn zie komen. Geen prettig gezicht, al helemaal niet op een lege maag.
Als het onderzoek klaar is en Hester bij komt uit haar roesje, lacht ze voor het eerst. Eindelijk is ze verlost van de pijn. De verpleegkundigen pakken een deken en leggen die liefdevol over haar heen.

Hester trekt de deken over haar hoofd.
‘Ik ben verstopt’, zegt ze met een grote glimlach. De dokter, de verpleegkundige en ik trekken de deken weer een stukje aan de kant en roepen ‘kiekeboe’. Ze schatert en trekt de deken opnieuw over zich heen.
‘Ik ben verstopt’, zegt ze nog een keer.
Niet meer, denk ik. Gelukkig ben je niet meer verstopt. En bedenk dat mijn bijzondere en lieve zusje hier toch maar onwetend en onbedoeld een brilliante woordgrap maakt.

Omdat je ook een leuke moeder voor de brus wilt zijn

Het was al goed donker toen ik om half 11 uit Den Haag wegreed. Wat onzeker volgde ik mijn navigatie naar een haventerrein ergens in Vlaardingen. Waar ik A nog nooit van had gehoord en B niet zeker wist of er enge mannen rond zouden lopen die mijn dochter van bijna 15 van alles aan zouden kunnen doen. Ze was daar naar een concert van een Nederlandse rapper. Ze had me wat van hem laten horen en zien op haar telefoon. Ik zei dat ik als ‘stokouwe boomer’ niets kon verstaan, maar dat hij er wel leuk uitzag. Drie vriendinnen waren mee en ik was de Sjaak om ze op te halen. Omdat ik als enige niet in het tweede huis zat in het weekend.

Nee, ik had die ochtend de rolkoffer van Beer volgegooid met vijf onderbroeken en kleding voor drie dagen logeren bij zijn instelling. Ik was daar erg aan toe, vanwege allerlei zaken, zoals zijn verjaardag die in het vorige logeerweekend viel. Heel veel vrije dagen daar en zijn griepje op een dag dat hij naar de zaterdagopvang had kunnen gaan. Het kwam erop neer dat ik al bijna acht weken geen nacht zonder de verantwoordelijkheid voor hem was. En altijd moest kiezen voor zijn belang en minder voor dat van mij.

Licht overspannen

Ik reed de snelweg op en nam een afslag te vroeg. Ik realiseerde me dat ik zelf haast autistisch was geworden van de vaste structuur die eist dat we om 22.00 uur tandenpoetsen en gaan slapen, ook in het weekend. Een auto vlak achter me kon ik afschudden en ik ging weer de snelweg op. Die ochtend had ik net iets te hard en te vaak tegen mijn dochter gezegd dat ik me licht overspannen voelde. Waarom ik dat zei? Ik denk dat het een poging was mezelf in een slachtofferrol te willen zetten. Om haar zich verantwoordelijk te laten voelen voor mij, de moeder die zich in tien bochten wringt om het voor iedereen maar leuk te kunnen maken. Geen goed ouderschap, wel menselijk.
Ik nam de goede afslag, Vlaardingen Oost en vroeg me af wat ik aan zou treffen voor het pakhuis waar het concert was. Denkend aan grote groepen irritante gastjes met messen en wiet.

Leuke moeder

Er zaten vier meisjes op een stoepje op me te wachten met wat jongens op twee meter afstand van ook hooguit een jaar of 15 of 16. Een grote man van de beveiliging knikte me vriendelijk gedag met een blik van goedkeuring en bescherming. Je wilt ze niet met twee metro’s en een trein naar huis sturen op die leeftijd, toch?
Uitgelaten en vol met verhalen van hoe het was, met bijhorende filmpjes op de telefoon, reden we weg. Ik besloot langs de Burger King te gaan, waar we een Whopper bestelden. Zoals ik vroeger ook ‘vettesnack-trek’ had na het uitgaan. Mijn dochter liet een selfie van haar met de rapper zien en zei dat ze hem toe had geroepen dat haar moeder hem knap vond. ‘Ja toch!!’ had hij haar terug gezegd en we lachten allemaal hard, terwijl ik de snelweg weer opdraaide.
‘Sublime radio’ stond aan met oude hiphop uit de jaren 90 die ze samen met mij wonderbaarlijk goed en lekker hard meezongen. Daarna bleven ze allemaal slapen op luchtbedjes.

Moe maar voldaan, bedacht ik me dat Beer af en toe naar het logeerhuis zo broodnodig is. Dat ik dan een leuke moeder ben voor mijn dochter die dat ook zo verdient. Ik besloot de rapportage van het logeerhuis niet te willen lezen en viel als een blok in slaap.

Als je kind steeds weer schattig gevonden wordt

Met z’n ronde gezichtje, blauwe onschuldige ogen en z’n blonde piekhaar, vond iedereen kleine Daniël schattig en lief. En dat hielp natuurlijk. Ook al kon hij niet en wat later beperkt praten, hij kreeg altijd wat hij wilde. En een beetje meer. Extra slagroom op zijn ijs, extra snoepje, aai over zijn bol. Een speelgoedvliegtuig van een passagier in het vliegtuig die twee stoelen voor ons zat tijdens een vlucht van Washington naar Amsterdam. Nu is hij bijna 18 en dat schattig zijn werkt eigenlijk nog altijd.

De studievereniging van grote broer Julian organiseerde een broertjes- en zusjesdag. Dus togen Simeon en Daniël met de trein naar de studentenstad, waar ze een leuke dag hadden met andere broers en zussen. Ze deden studentenspelletjes, liepen rond op de campus en snoven de sfeer op. Toen Julian aan het einde van de dag met Simeon en een paar andere jongens ging voetballen, zat Daniël gezellig langs de lijn. Omringd door een hele groep vrouwelijke studiegenoten van Julian. Daan vermaakte deze dames met zijn -niet altijd even begrijpelijke- verhalen.

Schattig

‘Ze vonden hem uiteraard allemaal geweldig!’ schudde Julian toen ze ’s avonds thuis kwamen, meewarig z’n hoofd.
‘Z’n hele rugzak zit vol met goodies die hij wel kreeg en ik niet, maar dat was natuurlijk te verwachten’, voegde Simeon er lachend aan toe.

Ook al is hij niet meer schattig klein, zijn ogen zijn nog steeds onschuldig blauw en z’n haar piekt nog steeds om zijn iets minder ronde gezicht. Hij is en blijft open, naïef en enthousiast. En dat werkt nog altijd. Ook bij stoere beta-studentes.

Is dat erg? Nee, z’n looks en uitstraling maken zijn én ons leven makkelijker. Door z’n beperkingen blijven er toch al zoveel deuren dicht. Dan is het fijn als er af en toe ook deuren zomaar vanzelf open zwieren.

Zomaar wat scènes uit het leven van Grote Broer

Jim (11 in dit hoofdstuk) heeft een grote broer, Tom , die ik in het boek heel toepasselijk ‘Grote Broer’ noem.

Wat betekent Jim in het leven van Grote broer? Hoe is het om een zogenaamde brus te zijn? Krijgt Grote Broer wel genoeg aandacht met kleine broer als turbulent middelpunt van het gezin? Wij, de ouders, zijn er hyperalert op; ik bedeel Grote Broer dan ook een compleet, uitgebreid, geheel eigen hoofdstuk in het boek toe, hier als blog.

Brigitte (moeder Jim) en ik zijn dus niet in de eerste de beste valkuil getuimeld. Maar feit is dat Grote Broer niet altijd recht wordt gedaan. Hij is vijf jaar ouder, een tiener, met hem is niks mis en hij moet maar begrip hebben voor de grillen van Jim. Dat is het lot dat hij deelt met alle andere broertjes en zusjes van iemand met een verstandelijke beperking. Niet echt oneerlijk, maar ook niet zo eerlijk als wij zouden willen.

Dat blijkt wel uit de volgende scènes, waarbij ik het meteen maar eens serieus voor onze schitterende puber opneem.

Kleine scène

Grote Broer (15 hier) speelt een FIFA-voetbalgame met commentaar van Evert ten Napel, sowieso al verplicht op laag volume. Jim overschreeuwt de dekselse verslaggever met een microfonisch versterkt optreden van K3, een van z’n fascinaties.

Het optreden stilleggen is geen optie, tot chagrijn van Grote Broer. Dat zou voor Jim zoiets zijn als hem zijn dagelijks brood ontnemen. De microfoon gaat wel uit, een laf compromis, niettemin acceptabel voor Grote Broer.

Medium scène

Grote Broer zit Barcelona–Real Madrid te kijken. Jim wil overschakelen naar de eenentwintigste herhaling van de BZTshow; de dingen moeten zich herhalen voor hem. Grote Broer wordt verbannen naar scherm 2 op de opkamer, omdat die plek voor Jim nou eenmaal niet in het autistisch patroon past. Grote Broer vertrekt mokkend.

Grote scène

Grote Broer zit op de vaste sofaplek van Jim. Jim eist die plek op, er ontstaat bonje. Eigenlijk is het geen vaste plek, die vaste plek, omdat we geen vaste plekken kennen, maar toch is het wel een vaste plek omdat het autisme in Jim nou eenmaal een vaste plek inneemt en een dagelijks gevecht om de vaste plek, die eigenlijk geen vaste plek is, onwenselijk is. De situatie is, wat je noemt, arbitrair.

De arbiters, mijn vrouw en ik, aarzelen dan ook een moment, maar wijzen vervolgens gedecideerd naar buiten: ‘Trampolinespringen! Allebei!’ Normaal gaan wij meer volgens het pedagogisch boekje te werk, maar ook arbiters zijn van vlees en bloed, zou Evert ten Napel citeren uit het grote boek der Nederlandstalige clichés.

Niettemin een scheidsrechterlijke dwaling van de eerste orde, want twee gefrustreerde broertjes op een trampoline, daar wordt niemand gelukkig van. Ook de buren niet, dus weer een ingreep: ‘Binnenkomen! Allebei!’

Uiteindelijk beslissen we toch weer in het voordeel van Jim. De plek op de sofa is zijn habitat, hem verwijderen zou de Total Krieg worden.

Veelzeggend

Het zijn zomaar wat fragmenten, maar wel veelzeggend: Grote Broer komt er nogal bekaaid vanaf. Met een doorsnee broertje zat hij gewoon samen Messi te bewonderen, te FIFA’en en zouden niet dagelijks sofadisputen plaatsvinden. Wel andere incidenten natuurlijk, want gewone broertjes zijn ook geen lieverdjes, Grote Broer niet uitgezonderd.

Maar toch, dit is een jongen wiens wereld van light rap, hard house, FIFA en mobiel vermaak regelmatig wordt overschreeuwd door de wereld van K3 en andere bijzondere trekjes van Jim.

Begrijp Grote Broer niet verkeerd. Hij vindt zijn kleine broertje ook fantastisch, maar alleen op momenten van ontkiemend verstand. En daarvoor is het puberbrein niet de meest vruchtbare bodem.

Veel vaker ziet Grote Broer een lastig muggetje dat, door ADHD gestuurd, vijf keer per dag in zijn buik prikt om een potje te stoeien. En wie geprikt wordt, die gaat meppen.

Gelukkig zijn er ook momenten van verstilling

Jim schenkt nog eens het wekelijkse colaatje in voor Grote Broer en serveert, in zijn oberrol, een bakje chips. Dat activeert een eerste celletje van wijsheid bij Grote Broer, die naar de minder gewilde plek op de bank schuift. Ze kijken naar Drie op Reis, nee niet K3 op Reis, wat ze opvallend genoeg allebei leuk vinden.

De arbiters drinken een kopje thee in de rust en koesteren deze zeldzame scène van koek en ei. Zij dromen van meer dingen die verbroedering kunnen scheppen tussen de twee. En ze zijn eruit: de hardhouseversie van alle liedjes van K3! Die moet er komen! Bloedbroeders zouden het worden, samen optredend op de verwoestende housebeat onder K3’s ‘Oma’s aan de top’.

Het arbitrale duo, dat te vaak tegen Tom fluit, zou in een paar beats van het schuldgevoel daarover bevrijd zijn.

Housecomponisten van Nederland: dit is een oproep.

PS: De house-versie van Oma’s aan de top van K3 is inmiddels gemaakt! Een ex-collega van mij in de reclame is na het lezen van dit stuk direct de geluidsstudio ingedoken. Ontroerend mooie grap, voor prive-gebruik uiteraard. Maar wie weet, platenmaatschappijen van Nederland: dit is een kans!

Soms is een zichtbare beperking gewoon handig

‘Nou, Daniël was wel weer nuttig vandaag!’ Simeon zit naast me op het voordek. We zijn net de haven van Harlingen uitgevaren voor onze eerste zeiltocht van het seizoen. ‘Net als toen die keer dat ik samen met hem in de trein zat.’ Ik kijk onze jongste aan en moet lachen. Hij is altijd zo lekker recht voor zijn raap. Hij kan het heel goed vinden met zijn broer, maar dat Downsyndroom is gewoon niet zo zijn ding. Ook al is Daan z’n zichtbare beperking soms inderdaad handig.

Voordat we Harlingen kunnen uitvaren, moeten de zeilen nog op de boot. We sjorren de grote zakken uit de laadruimte en terwijl Simeon bij de mast aan de val trekt, leid ik de voorkant van het zeil in de juiste rail. Ik sta helemaal op het puntje van het voordek, dat bijna over de steiger hangt. Langzaam krijgt de wind vat op het zeil.
Er loopt iemand van de marechaussee de steiger op. ‘We houden een preventieve controle’, zegt hij boven het klapperende zeil uit. ‘Bijna klaar voor de eerste tocht van het seizoen?’
Als ik knik, vraagt hij door: ‘Waar gaat de reis naar toe?’
Ik antwoord netjes ‘Terschelling’ en hou mijn aandacht bij het zeil. Hij knikt ook, loopt het zijsteigertje op en stelt dezelfde vraag aan Simeon.
Dan stapt Harro de kuip in. De politieman vraagt naar zijn paspoort en de papieren van de boot. ‘Bent u met z’n drieën?’
‘Nee, met vier,’ reageert Harro en roept naar beneden: ‘Daan, kom ’ns hier!’
Als Daniël nieuwsgierig naar buiten komt, zie ik de houding van de man meteen veranderen. Hij glimlacht nu en wenst ons een prettige reis: ‘Geniet van de zon!’
Door Daniël zijn we meteen geen potentiële drugs- of mensensmokkelaars meer.

Zichtbare beperking

Die keer dat Simeon met Daniël in de trein zat -op weg naar grote broer Julian- was Simeon z’n OV-chipkaart kwijt. Daniël kon zijn kaart wel aan de conducteur laten zien.
‘Is dat je broer?’ vroeg de conducteur. Op Simeon z’n ‘ja’, besloot de conducteur dat hij toch geen vijftienjarig rotjoch was die zwart reed, maar de waarheid sprak. En kon hij zonder boete een kaartje kopen.

Of die keer dat ze met z’n drieën naar de Efteling gingen en ze zonder blikken of blozen een gehandicaptenkaart gingen halen -en die met één blik op Daniël kregen. ‘Handig mam, we hoefden nergens in de rij…

‘Ja Simeon,’ beaam ik, ‘Daniël was nuttig vandaag.’ Soms is een zichtbare beperking gewoon handig.

Als je voor de duizend-en-eenste keer afscheid neemt

Het is zondagochtend en dus tijd voor een koffie op bed. Nou ja, Niek ligt met zijn kop koffie in bed en ik zit op veilige afstand van hem op een krukje met mijn kopje, want Niek heeft Corona. Zelf ben ik gelukkig negatief getest. Het hoesten wordt al minder vertelt hij, maar zijn ogen en zijn hoofd doen nog pijn. Dan gaat mijn telefoon en nog voor ik opneem weet ik al dat dit niet goed kan zijn.

Hesters zorginitiatief belt nooit voor de gezelligheid op zondagochtend om tien uur.
‘Hester heeft vanmorgen om zes uur een heftig insult gehad’, vertelt de begeleidster aan de andere kant van de lijn. ‘Ze heeft noodmedicatie gehad en die heeft de toeval gestopt, maar ze is er helaas niet helemaal goed uitgekomen’.
‘O jé’, antwoord ik. Ik zie aan Niek dat hij meekrijgt wat er aan de hand is.

‘Ze is maar moeilijk wakker te krijgen, kan niet meer goed praten en reageert niet goed als we haar aanspreken. En haar linkerkant is slap en er loopt behoorlijk wat speeksel uit haar mond. Daarom hebben we de ambulance laten komen.’
Bij het woord ambulance verstar ik. Even maar. Dan dwing ik mezelf om verder te luisteren. ‘De broeders hebben haar helemaal nagekeken. Haar bloeddruk, ademhaling en suikerwaarde waren in orde, de hartslag was wat hoog, maar dat is normaal na het toedienen van de noodmedicatie. Er is contact geweest met de neuroloog en ze hebben besloten het hier thuis nog even aan te kijken. Ze verwachten dat ze wel opknapt. Zo niet, dan moeten we opnieuw bellen. Ze ligt nu op haar zij met haar hoofd op een handdoek zodat het speeksel weg kan’.

Dan is het stil aan de andere kant van de lijn en weet ik dat ik iets moet zeggen. ‘Het liefst zou ik nu naar haar toekomen’, zeg ik. Ik probeer mijn stem niet te laten breken. Dat lukt maar net. ‘Maar Niek heeft corona.’

Dat begrijpt de begeleidster. ‘Ze is in goede handen’, zegt ze en ik weet dat dat waar is.
Maar ik weet ook dat dat niet hetzelfde is. ‘Misschien kom ik toch. Ik ben zelf negatief, gevaccineerd en geboosterd dus het mag wel. Dan blijf ik wel op afstand en doe een mondkapje op.’
‘Kijk maar waar je je goed bij voelt. Ik houd je op de hoogte’, zegt de begeleidster.
‘Ik laat het wel weten’, zeg ik en we verbreken de verbinding.

Afscheid

Vanaf het bed kijkt Niek me aan. ‘Ze is niet goed uit de toeval gekomen, begrijp ik’, zegt Niek en ik knik terwijl de tranen nu doorbreken. ‘Ik mag je niet eens troosten’, zegt hij en steekt zijn hand naar me uit.
‘Ik baal zo van die tranen en dat rotgevoel’, zeg ik terwijl ik ze boos wegveeg. ‘Het zou toch eens een keer klaar moeten zijn. Ik heb al zoveel gehuild om haar. Er is nog zo weinig van haar over. Ik heb al duizend keer afscheid genomen.’ Het begrip in zijn ogen troost me toch een beetje.

De hele dag twijfel ik wat ik zal doen. Ik word gebeld dat het beter gaat. Dat ze weer met de begeleiding heeft gepraat. Dat ze alweer wat heeft gegeten en gedronken. Maar ’s middags hak ik de knoop door. Ik moet haar zelf zien. Na het eten stap ik in de auto en rij met een FFP2masker op zak naar het zorginitiatief.

Mijn hoop dat het allemaal wel mee zou vallen, is verdwenen zodra ik haar zie. Ze ligt op bed, nog altijd met een handdoek onder haar hoofd en een lege blik in haar ogen. Een heel zielig hoopje mens. Ze herkent me en begint met een dikke tong van alles tegen me te zeggen. Mijn voornemen om op afstand te blijven laat ik onmiddellijk varen als ze haar hand naar me uitsteekt. Ik schuif een stoel bij het bed en pak haar hand en houd die meer dan een half uur vast tot ik haar voel ontspannen en uiteindelijk in slaap zie vallen en haar greep wat verslapt.

Zachtjes maak ik haar hand los uit de mijne en zeg de begeleiding gedag. Ik stap in de auto en rij naar huis. Mijn hoofd en hart nog vol van afscheid duizend en één.