De eeuwige kleuterfase tegenover onafhankelijk en wijs

Of ik Beers’ zusje even op kon komen halen in Delft. Ze zit daar te leren voor haar eerste schoolexamen. Dat wij zelf in Den Haag wonen is bijzaak. Het studeren in een leeszaal met echte studenten is als scholier het ultieme bewijs dat je groot wordt. Er bij hoort. Die bieb in Den Haag waar alle middelbare scholieren hangen is maar irritant, vindt ze.

Ik bereid Beer dus voor op een verandering in het gebruikelijke zondagavond-schema: we moeten zijn zus ophalen en daarna gaan we avondeten in de Mac. Ik weet dat de Mac een motivatie zal zijn om te vergeten dat het ‘even anders is’. Dus verwacht ik dat hij het goed vindt.

Andere ambities

Daar aangekomen, binnendoor omdat de A13 is afgesloten, staat ze op de hoek van het grote TU complex. Het staat haar goed, alsof ze daar al studeert. Toch weet ze dat ze daar niet snel heen kan zonder wiskunde in haar pakket. Eerder dacht ze erover mode te gaan studeren in Amsterdam als ze klaar is met de Havo. Maar nu denkt ze aan een studie rechten. Ze vertelt dit in de Mac waar we aan een tafel zitten en Beer al hummend met mijn telefoon aan zijn oor 2 porties friet naar binnen werkt.

Onafhankelijk en wijs

Het gesprek gaat over geloof, haar studie vriendin die ADHD heeft vroeg net of ze mee wilde naar de kerk. Toen wij haar ophaalde ging haar vriendin net naar een avondmis. Zelf hangen we alleen het geloof in onszelf aan dus ik was benieuwd waarom haar studievriendin op zondagavond naar de kerk wilde in plaats van mee naar de Mac.

‘Ze wil dit om een vaste structuur en houvast te hebben in haar leven’, vertelde mijn dochter. Zelf vulde ze verder in dat de ADHD waarschijnlijk die structuur telkens aantast vanwege het overzicht verliezen en al 2 keer gezakt te zijn voor haar examen. Daarna begonnen we al etend verder te praten over het verschil tussen het katholieke geloof en het protestante. Ik voelde mezelf warm worden van diep respect voor mijn dochter die uit zichzelf zo hard werkte aan het worden van een onafhankelijk en wijs wezen.

Kleuterfase voorbij of niet?

Was zijn zus niet lang geleden alleen nog bezig met haar make-up en kleding en puber-dingen, nu is ze bezig met de volgende stap in haar jonge leeftijd. Een serieuze stap in een toekomst die zo ontzettend anders is als de eeuwige kleuterfase van Beer. Waar ik Beer de rest van mijn leven moet bijstaan met alles zal zij haar leven zelf vorm gaan geven.

Ik kan alleen maar toekijken en trots zijn. Ook op Beer die op dit soort momenten deel uitmaakt van ons kleine gezin.

Het blijft schakelen tussen even geen Beer en vol aan de bak Beer

Het is alweer bijna het eind van de zomervakantie. Beers’ zusje is net teruggekomen van een week vakantie met vriendinnen. Ze mocht daarna, net als vorig jaar, twee weken mee met de ouders van haar beste vriendin. Drie weken vertoeven in een zorgeloze gezinssituatie. Ik gun het haar.

En toch, toen ze terugkwam merkte ik niets aan het feit dat ze weer in haar minder zorgeloos gezin stapte. Vol verhalen sprak ze, al sushi etend, over de weken die ze achter zich had. Ik genoot van haar lach en bedacht me dat ik het goed gedaan had, het zorgen dat zij een goede zomer heeft gehad.

Ze is bijna jarig. Ik realiseer me dat ik elke verjaardag rond een logeerweekend van Beer heb kunnen inrichten voor haar. Stedentripjes in de buurt, uit eten met haar beste vriendin. Veel kleding shoppen.

Alleen was vorig jaar het laatste logeerweekend ooit voor Beer. Dus plannen moet ik zien uit te smeren in de tijden dat hij naar zijn dagbesteding gaat.

Wat lastig kan worden is dat zijn vaste chauffeur een verdiend weekje vakantie heeft. Om dat op te vangen moet ik zelf gaan rijden, bedenk ik me. Al te vaak kwam het voor dat Beer anderhalf uur te laat in de middag werd opgehaald. Om vervolgens afgezet te worden door een vreemde chauffeur die zonder dag te zeggen doorreed.

Gister nam ik mijn dochter mee om snel even wat winkels langs te gaan in de stad. Ze was laat wakker, lag er ook erg laat in. Thuiskom-tijden heb ik dit jaar nu ze zeventien wordt afgeschaft.

Ik vroeg haar wat ze wilde doen met haar verjaardag. Ze vertelde over een etentje in de tuin van haar vriendin met 8 meiden. Haar ouders zijn er niet. Verder wilde ze wel met mij een dagje naar Antwerpen.

Tussen het snel naar huis rijden voor we te laat zouden zijn voor Beer, zei ik dat Antwerpen wel lastig gaat worden met Beer. Ik voelde me schuldig en sprak dat ook uit.
Het regelen voor opvang voor hem is gewoon erg lastig. Ze begreep het.

Toen we de straat inreden stond de chauffeur met Beer in de bus te wachten. Hij liep met Beer naar ons toe terwijl ik me verontschuldigde. Ik wees naar mijn dochter en zei dat ze ook even aandacht verdiende.
‘Geen probleem hoor, ik wacht gewoon dan langer.’

Beer benoemde die avond een paar keer dat ‘mama er niet was’. En ik schakelde weer snel terug van even geen Beer naar weer ‘vol aan de bak Beer’.

Als je broer je huiswerk heeft opgegeten en meer brussenvoordelen

Het was toch laatst ‘brussenweek’? Zoiets is me duidelijk geworden via Facebook. Het platform waar alleen half bejaarde boomers en huisvrouwen zitten. Althans dat vinden de pubers thuis. De brusjes die vast niet zo genoemd willen worden.

Stel ze zitten om aandacht verlegen? Dan is het best wel handig je gehandicapte broer of zus als smoes te gebruiken bij de rector of vervelende verzuimdocent. ‘Mijn broer heeft mijn huiswerk opgegeten.’ Die smoes heeft mijn dochter ooit gebruikt op de basisschool. Het klopte zelfs een beetje maar dan waren het belangrijke papieren van de belastingdienst, van mij.

Verder wordt er nooit verteld dat ze een grote kleine broer thuis heeft. Vindt ze niet boeiend, vertelde ze laatst.

Brussenvoordelen of niet?

Ik ga natuurlijk van alles bedenken. Dat ze later bij een psycholoog gaat huilen om het gebrek aan aandacht. Maar ook altijd maar die vermoeide moeder die ‘s avonds uitgeblust op de bank ligt. Niets is minder waar nu ze op TikTok duizenden fans heeft. Juist door die broer heeft ze een moeder die met haar gaat shoppen. Haar op dure vakanties laat gaan met vriendinnen. Haar vrijheden geeft in het thuiskomen in het weekend. Al TikTokkend neemt ze die mee, zingend en dansend.

Zolang ze mij maar niet uit mijn broodnodige slaap houdt.

Druk in het poppenhuis

Af en toe probeer ik te peilen hoe het gaat. ‘Goed’,” zegt ze dan met een verveeld gezicht. Ze zit intussen druk te ‘snappen’ met een vriend of vriendin over van alles en nog wat.

Soms zegt ze dat haar vriendinnen het zo leuk vinden in ons poppenhuis. Zelf hebben ze enorme huizen maar zien hun drukke ouders veel minder. Twee vriendinnen volgen mij zelfs op Insta. Ze schijnen het ook leuk te vinden als ik een post terug like.

Dus laat ik het maar inzinken dat het allemaal wel meevalt met dat brusjes verhaal hier in huis.
Straks, als ze volwassen is en merkt dat ze alles zelf moet oplossen, krijg ik toch wel de schuld.

Brussen als werkwoord, bestaat dat eigenlijk wel?

De spellingscontrole op mijn computer geeft aan dat brussen geen werkwoord is. Om verdere schrijffouten te voorkomen laat ik de spellingscontrole toch maar aan staan en schrijf ik vol enthousiasme verder als brusje (een broertje of zusjes van een broer of zus die intensieve zorg nodig heeft)

Geraakt

Onlangs werd ik, als brusje van mijn zusje, uitgenodigd door de zorgorganisatie van mijn zusje om samen met mede brusjes de documentaire Op zoek naar mijn zusje te kijken. Een dag later liep ik nog steeds met de boodschap van de documentaire rond. Het raakte iets in me. Ik voelde me een beetje gebrust. Een soort van onbedoelde erkenning voor wat iedere brus eigenlijk onbewust wel weet: het maatschappelijk goed bewaarde geheim dat er meer komt kijken bij het leven van een brus dan menigeen in eerste instantie zou kunnen vermoeden.

Ingesleten acceptatie

Het is niet dat ik me onbewust was van de keuzes die ik maak in mijn leven met betrekking tot het zorgen voor haar. Meer een voor mezelf onbewust ingesleten acceptatie dat mijn leven daarin verschilt ten opzichte van een niet-brus. Wellicht voortkomende uit de inprenting dat het niet nodig  zou zijn anderen lastig te vallen met de uitdagingen die het brus zijn met zich meebrengt. Daarbij realiseer ik me niet dat ik daarmee ook de mooie momenten niet deel.

Hoe zou ik dat als brus kunnen veranderen? Want zeker is het dat ik als brus trots ben op de zorg die ik samen met ons mam en vele anderen neerzet. Ik als brus kan er natuurlijk ook actief voor zorgen dat iedereen stinkend jaloers wordt op deze bijzondere broer zus relatie …

Bewust

En daarom gebruik ik brussen sinds kort ook als werkwoord. Om als brus niet alleen het lijdend voorwerp te zijn als ik zeg ‘ik ben het brusje van…’. Maar om actief te kunnen aangeven waar ik (on)bewust mee bezig ben. Door brussen te gebruiken als werkwoord, geef ik aan dat brus-zijn energie en arbeid vergt en dat ik daarmee  resultaat boek en doelen bereik. Van het zelfstandig naar de groenteboer  fietsen, via het inschattend kloklezen, tot aan de levensvreugde die ze uitstraalt. Brussen dus. Ik brus, jij brust, wij brussen. En nadat je je bewust bent geworden dat je brust – na het zien van een  documentaire bijvoorbeeld – ik ben gebrust.

Genieten!

En het werkt, een werkwoord gebruik je gewoon net even wat vaker in een zin: ‘Ik kan zaterdag pas na acht uur afspreken, want ik ben daarvoor nog even brussen’. Behalve dat het mezelf een bewustere beleving geeft, draag ik het ook actiever uit naar anderen. Het opent subtiel dialogen: ‘wat zei je dat ging doen?’ – ‘Brussen’ – ‘wat is dat dan… ?’. Van vrienden tot aan zorgbegeleiders (en de spellingscontrole op mijn computer). Het maakt iets bij hen los, en dat laat mij nog net iets meer van het brussen genieten!

Brus ze!
Evert de Kock

Waarom Elise een radicaal besluit nam

Om 2 uur vannacht opende mijn vijfjarige dochter slaapdronken de verkeerde deur. De buitendeur. Ik vond haar huilend op de tuinbank voor ons huis. In de kou, in haar konijnennachtpon, als een oorlogsweesje.

Omdat wij ook naast de voordeur slapen, hoorde ik haar gelukkig meteen. Ik nam haar tussen ons in en liet haar niet meer los. Maar wat als ze was meegenomen door iemand? Wat als ze in de sloot was beland? Wat als ik haar niet gehoord had?

Sinds we het rommelhok ombouwden tot meisjeskamer, (‘Ik slaap in de berging!’ riep Loes trots op school) dringt mijn moeder aan op een extra voordeurslot. Waarom had ik dat niet meteen gedaan? Waarom was ik niet net zo’n bezorgde, beschermende moeder?

De verdere nacht lag ik te wat-alsen en te waarommen

Een beklemmend gevoel overviel me. Precies dat gevoel heb ik altijd bij Ties. Ik voel me 24 uur per dag schuldig.
Om alles.
Omdat ik me drie keer uit de wacht heb laten gooien bij de helpdesk van zijn (al maanden) kapotte spraakcomputer.
Omdat ik hem te lang voor de televisie zet. Te kort in bad doe. Teveel push. Of te weinig uitdaag.
Omdat hij ijsvoeten heeft of zweethanden. Roos. Luizen. Griep.
Alles wat hij in al z’n spastische onhandigheid niet zelf kan aangeven en wat ík moet signaleren.

Radicaal besluit

Wat als hij later in zo’n stinkend tehuis terechtkomt?
Wat als niemand meer in hem gelooft en hij niets meer leert?
Wat als hij jong doodgaat? Of eenzaam oud wordt?

‘Mijn handicap heb ik pas geaccepteerd na het overlijden van mijn moeder’, las ik in een interview met een spastische man. ‘Hoe lief en trots ze ook op me was, ze had het liever anders gezien voor me.’ En: ‘Ik had last van de angst en het schuldgevoel van mijn ouders,’ reageerde iemand op een van mijn blogs.

Dat wil ik niet. Ik wil niet dat Ties de dupe wordt van mijn obsessie met zijn geluk. Dat hij pas vrijuit kan leven als ik dood ben. Trouwens, ik wil zelf van die beklemming af.
Daarom neem ik een besluit. Al heeft hij roos, luizen, griep én een kapotte spraakcomputer: vanaf nu vind ik Ties niet meer zielig. Het is een radicaal besluit en ik ga me eraan houden. Betrap ik mezelf op medelijden of doemgedachten? Dan gaat er een euro in een pot. Voor de oorlogsweesjes.

Trots op de brus, voor wie hij was, is en gaat worden

Onze jongens zitten middenin de puberteit. Als mensen vragen hoe het met ons gaat zeg ik altijd voorzichtig ‘het gaat goed’. De dagelijkse dwarse puberstreken geven ons de nodige kopzorgen.
Toch voel ik diep in mijn hart dat het de goede kant met ze op gaat. En vandaag was er zo’n moment waarop dat gevoel bevestigd werd door de jongste.

Onze jongste heeft het meest geworsteld met de beperkingen die zijn grote zus op ons gezinsleven legde. Met de altijd aanwezige zorgen om haar, worstelde hij ook enorm met zichzelf. Hij was (is) niet makkelijk voor zichzelf en dus ook niet voor zijn omgeving

Zelfvertrouwen

Op de basisschool werd hij gepest. Pas in groep 7 en 8 werd dat gezien en erkend door de leerkracht. Zijn zelfvertrouwen was inmiddels vernietigd.

Op de tweede dag van het voorgezet onderwijs overleed zijn grote zus. Een halfjaar van heftige rouw volgde. Gelukkig werd hij hierin gezien en gevolgd door de leerkrachten. Helaas kon hij maar 2 jaar op deze nieuwe vorm van onderwijs blijven.

Gezien en gehoord

Dit schooljaar begon hij op een nieuwe school, na de eerste toetsweek stond hij op zitten blijven. Intensieve gesprekken thuis over huiswerk maken en plannen daarvan volgden. De gesprekken gingen gepaard met heftige discussies en ruzies. Het bevorderde de sfeer thuis niet.
Maar na de tweede toetsweek werd hij een bespreek geval. De mentor laste wat extra gesprekken met hem in en de laatste toetsen laten een stijgende lijn zien. Wij zien hem langzaam groeien in zelfvertrouwen.

Hoe trots kan je zijn…

Vanochtend was er een lokale hardloop wedstrijd. Hij besloot gisteravond dat hij de 3.3 km wilde gaan doen.
Natuurlijk gingen Marco en ik mee om hem aan te moedigen. Na de start liep hij fier voorop. Wij vreesden meteen dat hij dit zou moeten bezuren en betwijfelde of hij de finish ging halen.
Mijn hart zwol van trots toen hij, duidelijk helemaal kapot, als derde finishte.

De wijze woorden die zijn coach op (zijn eerste) voortgezet onderwijs sprak kwamen bij mij boven; hij heeft door al de negatieve ervaringen al jong leren slikken en zal daar later de vruchten van plukken.
Ik zie nu wat hij bedoelde met deze uitspraak. Waar onze middelste regelmatig worstelt met de groepsdruk van zijn vrienden, volgt de jongste zijn eigen weg. Hij komt waar hij wil komen op zijn eigen manier.

Met meer vertrouwen durf ik nu te zeggen ‘het gaat goed met ons’.

Dit jaar gaan wij niet met onze zoon op vakantie

Langzaam zakt mijn zoon in het water. Niets engs voor een 16-jarige puber, ware het niet dat Ties zwaar spastisch in een rolstoel zit. Een andere jongen naast hem lijkt te kunnen staan. Kan hij helpen? Nee, hij roept dat zijn bril beslaat. Ik zie nu ook dat hij het syndroom van Down heeft. Er zit niets anders op dan er zelf in te springen maar opeens blijkt dat ik drie gewatteerde lange winterjassen over elkaar heen draag. Terwijl ik tergend langzaam door het water waad, zie ik Ties’ hoofd langzaam onder water zakken. Dan schrik ik wakker.

Waar komt dat nu weer vandaan? O, ik weet het al. Ik heb het gevoel dat ik Ties aan z’n lot overlaat en dat ik een slechte moeder ben. Want vandaag hebben we onze eerste zomervakantie geboekt, zonder hem.

Op vakantie met gehandicapt kind

Onze vakanties, met nog twee jongere kinderen van 12 en 9, zijn altijd een hele onderneming. Een lange rit voor Ties, gezeul met spullen. Onderweg op de koude vloer van een invalidetoilet z’n luier verschonen (of in het gras op de parkeerplek met kans op geschokte pottenkijkers). En  op de plaats van bestemming, volledig aangepast voor hem, heeft hij niet de lol die zijn broer en zus wel hebben.

Het water van het zwembad is te koud, op het strand ligt hij maar te liggen, en hij mist het vertier van thuis (24 Kitchen, Eurosport, zijn favoriete begeleiders, en school!). Zelf komen we door de 24-uurs zorg nauwelijks bij. Steeds meer rijst de vraag: wie doen we hier eigenlijk een plezier mee?

Dus dit jaar gaat Ties één week met een organisatie naar een Waddeneiland. Zijn vriendinnetje gaat ook mee en kan haar lol niet op: ze liggen samen op één kamer. Kan het nog romantischer? Oké, allebei in een hoog-laag-bed en met de babyfoon aan voor de nachthulp. Maar toch!

Ondertussen vliegen wij naar een plek met zee, strand en rotsen. Waar we niet meer hoeven opsplitsen, maar gewoon met z’n vieren het water in kunnen springen. Het wordt een luiervakantie waarin we géén luiers hoeven te verwisselen, niemand hoeft te worden getild of gevoerd, en we kunnen door- én uitslapen. Ik verheug me erop en heb er gek genoeg totaal geen problemen mee. Overdag dan hè.

Ze zagen hun gehandicapte broer als een soort aardappelzak

Ik weet niet waarom maar de laatste tijd schiet ik altijd vol als mijn kinderen iets liefs doen voor hun oudere gehandicapte broer. Ontzettende onzin, want waarom zouden ze lief moeten zijn alleen maar omdat hij in een rolstoel zit en niets zelf kan? Waarom mogen ze hem niet net zo de tent uitvechten als elkaar? Waarschijnlijk omdat moeders nu eenmaal van lieve momenten houden.

Een jaar of zes geleden maakte ik me nog zorgen. Brusjes in andere gezinnen waren zo lief voor hun gehandicapte broer of zus. Terwijl mijn kinderen Ties als een soort aardappelzak behandelden. Ze schoven hem opzij als hij in de weg stond, zappten ongevraagd de TV naar hún zender. Of deden ‘m uit zodat Ties naar een zwart scherm zat te kijken terwijl zij al lang en breed met hun vriendjes buiten speelden. Maar ik wilde hen nooit dwingen. Ik paste ervoor om later te horen dat ze zoveel moesten doen voor de gehandicapte in huis.

Het sloeg om toen de kinderen ouder werden. Bijna vanaf de ene op de andere dag. Wat het zetje gaf om echt oog te hebben voor de behoeftes van hun grote gehandicapte broer, was de eerste vakantie op een ‘aangepaste camping’. Iets dat we tot dan toe vermeden hadden. Alsof bij het zien van al die andere brusjes, het kwartje viel. Sindsdien betrekken ze Ties veel meer in hun spel, of kruipen ze ’s avonds nog bij hem in het hoog-laag-bed voor een knuffel of praatje. Ze begrijpen ‘Ties-taal’ vaak eerder dan wij.

Maar het kan ook zijn dat het andersom is. Ties laat steeds duidelijker van zich horen. Hij commandeert zijn broer en zus vanuit zijn kamer aan de lopende band. Zo zappt hij graag tussen koken en sport, maar kan dat niet zelf. Regelmatig klinkt er ‘ijk! Ookuh’ (Rijk! Koken!) of ‘Oejaah! Ohk!’ (Loes! Sport!). Zuchtend staan ze op, maar ze doen het wel. De woorden ‘Ik ook’ die Ties goed heeft leren zeggen, zorgen dat hij niets hoeft te missen. En dat zijn hoge jongensstem steeds zwaarder en mannelijker wordt, werkt niet in zijn nadeel.

Van welke kant het ook komt, ik ben er blij mee. Gisteren hoorde ik gegiechel achter me. Het kwam van Ties, bedolven onder zijn broer en zus die zich wiebelend op zijn rolstoel hadden gevleid. ‘Mama, snel, maak een foto!’ riep mijn selfie-junkie-dochter. Ik pakte braaf mijn telefoon, klikte, bekeek het plaatje en moest mijn neus alweer snuiten.

Normale puber wat een heftige shit, zelfs met gebruiksaanwijzing

Steeds vaker zeg ik dat het hebben van een normale puber momenteel pittiger is dan een zorgintensieve Beer met zijn bekende bijsluiter. Terwijl ik dat zeg voel ik me schuldig naar het zusje maar voel ik me gesterkt in verhalen van andere ouders met hun eigen puberende kinderen.

Het schept een band en geeft mij kracht als ik die verhalen van deze ouders lees. Ook al hebben zij meestal geen Beer of doen samen in plaats van alleen zoals ik. ‘Pubers zijn heftige shit’.

Toen Beer in de puberteit zat vertoonde hij gedrag wat hij als jong kind ook had. Hij tekende ineens weer op muren, knipte een grote pluk haar af. Ook smeerde hij zich onder met verf en zijn haar met van die kinetische klei. En lachen dat hij deed. Spuug liet hij in straaltjes net niet van zijn kin afvallen. Mijn grenzen waren toen al best wat uitgerekt. Maar ze braken nooit. Gelukkig dat de puberteit van zijn zusje 6 jaar later kwam. Ik had dus even wat veerkracht terug om deze klappen op te kunnen vangen.

Normale puber

Inmiddels ben ik zo thuis in zorgland dat ik nu kan toegeven dat je ook te snel kan ingrijpen bij normaal pubergedrag.

Zoals somber zijn.
Ik denk dan gelijk aan depressies of autisme. ‘Ze krijgt natuurlijk te weinig aandacht’, denk ik dan.

Of het stelen van een blikje fris.
Hoe vaak hoor je niet dat pubers jatten omdat anderen dat ook doen. Bij mijn dochter werd er politie bijgehaald die haar, zonder mij, een uur lang hebben ondervraagt. Daar gaf ze antwoord op vragen over thuis. Dat ze opgroeit met een gehandicapte broer. Dat ik een alleenstaande moeder ben. Huilend werd ze thuisgebracht. En een agente zei dat ze ‘een standaard melding’ ging maken bij Veilig Thuis. Alsof ik mij dochter zou verwaarlozen, tikken zou geven en haar alles zou laten doen in de verzorging van Beer.

Ik bedankte de agenten maar kookte intern van woede. Ik kon dat niet kwijt bij mijn dochter en mijn omgeving zei zoiets van: we kunnen het wel begrijpen. Brusjes hebben het ook zo zwaar. En meer van dat soort opmerkingen.

Toen ik 5 dagen later werd gebeld door Veilig Thuis was ik net Beer aan het wegbrengen naar het logeerhuis. De vriendelijke mevrouw beaamde dat het zwaar voor mij was. Maar dat ik prima inzag hoe ik mijn aandacht aan beiden kinderen kon geven door onder andere dat logeerhuis voor Beer.

Verwachtingen

Dit schooljaar blijft het ‘brusje’ zitten. Zelf zie ik daar niet echt het probleem van in. Ze wordt dan 16 in, opnieuw, de 4e. Het geeft juist wat meer rust om iets langer over school te doen. En ze kan moeilijke toekomstkeuzes wat voor zich uitschuiven. Toch wil school haar pushen in keuzes maken, of naar het MBO, of toch 4 Havo over doen.

Ik vertel tijdens het ‘ontwikkelgesprek’ dat ik de keuze aan mijn dochter laat, maar dat ik vanuit ervaring weet dat motivatie niet vanzelf komt. Dat je ook gewoon elke dag moet komen opdagen en vanzelf gaat leren welk pad je wilt gaan belopen. Ondertussen houd ik de klok in de gaten want ik moet voorkomen dat Beer met de taxi uit zijn dagbesteding voor een dichte deur zal staan.

Ik besluit, opnieuw, dat het veel is. Èn een eeuwige peuter, èn een puberdochter, èn de buitenwereld die steeds naar het grote stigma handelt zonder in te zien dat het ook zo ontzettend mooi kan zijn om op te groeien met een gehandicapte broer. Dat mijn dochter vanuit deze leerschool óók een mooi leven kan krijgen. Omdat ze leert dat het niet altijd even makkelijk is. Dat ze vanuit haar eigen tenen moet vechten voor geluk.

En ik moet blijven inzien dat ik die weg vrijlaat voor haar om haar eigen fouten te kunnen maken. Zonder die voor haar voeten vrij te blijven vegen van steentjes en Beren.

En dan ineens is kleine broer grote broer

Dit is onze jongste, Jax. M’n baby noem ik hem altijd. Want nou ja, dat is hij. M’n laatste baby, ik hou hem zo lang mogelijk vast.

Als ik ‘s morgens roep dat we naar de auto gaan springt hij op en pakt de hand van zijn grote broer. Hij begeleidt (lees: sleurt) hem mee door de deur naar buiten en duwt hem de auto in. Hij juicht het hardst als Hárris al dan niet expres “jaaaa” zegt en roept dan “hoor je dat mama?? Hárris zei jaaaa!!” Hij moppert op hem zoals een broertje doet.

Als je me zou vragen hoe het is voor hem een brus te zijn dan zou ik antwoorden dat hij niets anders kent dan dit. Hij is simpelweg zijn broer.
Zijn grote broer die niet kan praten. Die niet kan plassen op de wc terwijl hij dat wel kan. Die niet speelt met hem zoals hij het misschien zou willen.
Hij vroeg er nooit naar, dit is ons normaal.

Binnenkort wordt m’n baby 4 jaar. Hij mag al snel naar de basisschool. En nu ineens is ons normaal toch anders.
“Gaat Hárris ook naar de basisschool?” …. Nee Hárris kan niet praten dus hij gaat naar een speciale school…“
Mag ik straks ook naar de klas van Hárris? Ik wil graag naar deze groep”
… Nee, jij mag naar de basisschool, Hárris niet.
Ineens moet ik ons normaal verklaren. Ineens is er een verschil tussen de ene en de andere school. Want wat ís die basisschool dan?

Mijn baby is zijn broer voorbij. Hij is de grote broer van zijn grote broer. En zijn broer is nog steeds mijn baby.
Onze cirkel is misschien anders, maar hij is wel perfect rond