Vaker tot tien tellen, zou dat helpen?

Mijn zus zei ooit dat ik niet zo snel moest reageren als er iets binnen de familie werd besproken wat ik niet zo leuk vond (in de familie groepsapp). Ze zei dat het ook niet zo gek was omdat ik niet iemand naast me had zitten op de bank zoals zij. Haar echtgenoot was immers haar klankbord waar haar persoonlijk leed tegenaan gehouden kon worden. Een filter waar daarna ‘het giftige’ milder uit zou kunnen komen.

Mijn ‘echtgenoot’ is Beer die ik nog altijd moet helpen afdrogen en scheren en zijn zusje die met hele andere belangrijke puberdingen bezig is. In eerste instantie staken haar woorden omdat ik me toen nog in mijn gekozen slachtofferrol bevond.

Ik denk vaak aan haar woorden terug als ik gekibbel lees van mensen die op ‘X’ of op Facebook allemaal hun mening over elkaar heen willen gooien. Blijkbaar is het gelijk krijgen belangrijker dan de gevoelens van diegene die digitaal hard aangepakt wordt. De likes bevestigen het gelijk van de persoon die oordeelde. Misschien hebben die mensen ook geen echtgenoot naast zich op de bank? Of ook een kind wat niet terugpraat?

Twee kampen

In de zorgwereld van onze kinderen zijn er ook uiteenlopende meningen. Dat bijvoorbeeld instellingen alleen maar uit zijn op geld verdienen over de hoofden van onze dierbaren vanuit een verrotte en corrupte overheid. Daarom houdt iemand zijn kind thuis. Je ziet snel kampen ontstaan van mensen die tegen alles zijn en mensen die die mensen aanvallen omdat ze tegen alles zijn. Alsof zij alles weten. Voor je het weet behoor jij tot zo’n voor of tegen-kamp. En waarom? Omdat je gelijk wil hebben? Of omdat je bang bent dat wat het tegen-kamp zegt ergens waar is?

Complottheorieën

Wij ouders zijn kwetsbaar als het gaat om berichten in de media over de zorg. We willen er alles aan doen om ons kind in een veilige setting te kunnen plaatsen voor als wij er niet meer zijn. Zowel thuis als uit huis.

Onze kinderen zijn vaak volledig wilsonbekwaam en worden overgelaten aan vreemden die hopelijk de zorg net zo goed uitvoeren als dat wij zelf doen nu.

En dat is pittig. Zeker als je geen partner hebt die je even terug fluit als je ten strijde gaat op de socials en je je begraaft in complottheorieën die jij natuurlijk geen complot vindt. Of je hebt wel een partner maar die is inmiddels mentaal vertrokken naar een onbewoond eiland omdat die jou ook niet meer kan bereiken binnen de hectiek van het zorgen. Of je partners zijn die mensen die ook geloven wat jij wil geloven.

Tot tien tellen

Die zus van mij had dus zeker een punt. Voor mij, nog altijd zonder echtgenoot, betekent dat ik zelf tot tien moet tellen. Dat mijn mening er eigenlijk niet toe doet als ik iets zelf niet heb ervaren.

Dat ik daarmee leer verschillende kampen in hun waarde te laten ondanks dat ik het wil uitschreeuwen van frustratie omdat ze het volgens mij gewoon niet snappen.

Kortom, het kan enorm helpen als we allemaal leren tot tien te tellen. Of we zoeken een partner of goede vriend(in) om onze frustraties te kunnen uiten die het niet altijd met ons eens is. Voor we in een nog groter isolement komen door een neerwaartse spiraal van een tegen-kamp.

Als ouders-van leef je op een eiland van onbegrip

Ik maakte me de laatste tijd een beetje druk. Sowieso natuurlijk druk met het zorgen. Zorgen dat ik bleef staan. Met het zorgen voor Beer en rond Beer. Maar ik maakte me daarnaast ook druk om een paar stukjes in de krant, op TV en een stukje van een mevrouw die in een landelijke krant dus stukjes schrijft.

Niet goed snik

In die krant beschrijft ze een gesprek dat ze opving van een zorgvader met een “niet goed snik” dochter. Dat waren haar woorden vanuit een stenen tijdperk. De vader kwam er slecht van af. De schrijf-mevrouw vond het vooral zielig voor de dochter die een oliebol wilde. Maar die niet kreeg.

Ik las het stukje en voelde iemand een stomp in mijn buik geven. Dus zo bekijken mensen zonder zorgintensief kind ons ouders-van blijkbaar. Ouders die hun kind liefdevol aan het begrenzen zijn. Reacties van andere ouders, daar deed deze mevrouw niets mee. Ze vond dat wij blijkbaar ‘klagen als hobby’ hadden. Dus schreef ik naar de krant waar het stukje in stond. Nooit meer wat gehoord trouwens.

PGB en plan B

Dan een stuk over een gezin dat hun kind verloor en waar direct het PGB van werd stopgezet. Herkenbaar helaas voor veel ouders hier en ook als je kind na jarenlang zorgen in een instelling woont, zonder tijdelijk financieel vangnet voor de ouders.

De ruimte om naast het (afhankelijke) PGB als inkomen even “plan B” op te zetten bestaat dan ook vaak niet. Tenzij je de mazzel hebt met een vermogende partner die de kar even tijdelijk alleen trekt terwijl jij bijkomt en het liefst samen zou willen rouwen. Of welwillendheid van mensen die via een crowdfunding zo’n gezin tijdelijk op de been kan houden.

Eiland van onbegrip

De reacties onder het stuk op Facebook moest ik natuurlijk niet lezen maar doe ik dan toch. En dan merk je maar weer hoe wij ouders-van op een eenzaam eiland van onbegrip leven.

“Tja, wij werkenden moeten ook gewoon aan de bak. Dat PGB is toch voor het zieke kind en niet voor het gezin bedoelt om van te leven? Naar? Ja, maar je weet toch dat zoiets kan gebeuren?”

Blijkbaar denken veel mensen dat we blij moeten zijn met een bak geld en verder vooral niet zeuren. Niet zo gek ook als je dan op TV ziet dat het heel makkelijk is om te frauderen met het PGB. Dat iedere crimineel in 5 minuten een zorgbureautje op kan zetten en daarna slapend rijk kan worden. Of nooit zorg aanbiedt. Of van de 10 geïndiceerde uren er maar 2 koffie komt drinken.

“Het PGB moet gewoon stoppen”, lees ik weer ergens. En een hoop meer, allen in een sausje van “Zolang ik maar niet te kort kom in het leven want ik heb het al zo zwaar.”

Ikke, ikke, ikke en de rest kan stikken.

Wat niemand weet…

Dus. Om het nieuwe jaar rustiger te beginnen schrijf ik het maar beter van me af. Om vervolgens tot de conclusie te komen dat niemand weet …

… Hoe het voelt om 24/7 te moeten zorgen voor een kwetsbaar kind. Maar hopen dat er geld genoeg over blijft voor een woonvorm die passend is. Dat instellingen en ouderinitiatieven niet omvallen van schulden en verhoogde zorgkosten.

Misschien kan ik beter maar geen kranten lezen. En al helemaal niet op social media scrollen. Het niet weten zal denk ik rustiger zijn naast het voor ons doodgewone keiharde leven.