Dag van de Mantelzorg: voor de helden zonder keuze

Op 10 november is het de Dag van de Mantelzorg. Een term die bij veel ouders van een zorgintensief kind gemengde gevoelens oproept. Het klinkt alsof je vrijwillig een cape omdoet, terwijl je eigenlijk ‘gewoon’ voor je kind zorgt.

De term klinkt haast plechtig, alsof je een soort superheld bent die zonder te klagen altijd paraat staat. En ja, soms voelen we ons ook een superheld. Alleen dragen we die cape af en toe achterstevoren en zit die vol vlekken.

Maar laten we eerlijk zijn: het woord ‘mantelzorg’ voelt niet altijd passend voor ouders die dagelijks zorgen voor hun zorgintensieve kind.
Het is geen extra taak naast ons dagelijks leven — het is ons leven.

‘Mantelzorg’: de theorie en praktijk

Laten we een klein uitstapje maken naar de oorsprong van het woord. ‘Mantelzorg’ komt uit het idee dat je zorg verleent aan iemand dichtbij, als een beschermende mantel om diegene heen slaat.

Klinkt mooi in theorie, maar in de praktijk kan die mantel soms wat zwaar aanvoelen. En hij is vaak moeilijk uit te trekken. Als ouder van een kind dat extra zorg nodig heeft, voelt die mantel niet altijd als een warme deken; soms is het eerder een dikke, lastige winterjas op een zomerse dag.

Had het dus niet beter ‘volledig overspoeld worden door eindeloze verantwoordelijkheden zonder enig uitzicht op een pauze-zorg’ kunnen heten?

Ja, dat rolt misschien wat minder lekker van de tong, maar het is wel eerlijker. Want voor de meeste ouders van een zorgintensief kind voelt het niet alsof je iets ‘extra’ doet.

Wat doet het er eigenlijk toe?

Of we ons nu mantelzorgers noemen, of superhelden zonder cape, het belangrijkste is dat we vandaag even stil staan bij jou.

Het is niet altijd makkelijk, en soms voelt het eenzaam, maar er zijn momenten die het allemaal waard maken.
Zoals die kleine glimlach van je kind, de onverwachte knuffel of dat ene moment waarop het lijkt alsof alles op z’n plek valt.

Hoe zwaar de zorg ook is, soms is een beetje relativering precies wat je nodig hebt om door te gaan. We verdienen allemaal een schouderklopje — en ja, misschien ook een goed glas wijn of een moment voor onszelf (zelfs al is dat op de wc, met de deur dicht, terwijl de kinderen kloppen en roepen…).

Onmisbare zorg

Hoe dan ook, erkenning is essentieel. Niet alleen vanuit de samenleving maar ook van jezelf.
Zeg tegen jezelf: ‘Dit doe ik goed. Dit is zwaar, maar ik ben er nog steeds.’

Dus of je nu wel of niet iets voelt bij het woord ‘mantelzorg,’ weet dat je op je eigen manier, hoe je het ook noemt, een ongelooflijk waardevolle rol vervult.

Misschien vinden we ooit nog een betere term, maar tot die tijd blijft het gewoon wat het is: zorg met liefde.
Mantel of geen mantel.

Voel jij je wel eens een slechte ouder?

Je bent geen slechte ouder als je zo nu en dan baalt van de zware zorg die je moet geven aan je kind. Je was eerst gewoon een mens en je voelt je nu af en toe een robot.

Je bent geen slechte ouder als je je kind vanaf de zijkant door een meltdown laat gaan in de ‘buitenwereld’. Tuurlijk voel je de afkeurende blikken van mensen die overal iets van vinden. Je weet vanuit ervaring dat alleen nabij blijven je kind steun geeft om er zelf uit te kunnen komen.

Super ouder

Val je door de mand als je toegeeft dat je je alleen voelt? Je bent geen super ouder. Je doet wat je kan maar je wil ook wel eens dat een vriend(in) jou uitnodigt voor een etentje. Dan is de keus aan jou of je eropin kan gaan. Maar je wordt tenminste niet vergeten.

Uitsloven of rust

In de speeltuin mag je heus gewoon even niets doen met je kind dat niet kan zitten en meespelen. Of je kind wat alleen meditatief met zand speelt. Je mag juist dankbaar zijn dat je even tot rust mag komen. Laat die andere ouders zich maar uitsloven voor punten.

Fijn die kritiek

Je mag best boos worden als je ouders of dierbaren je proberen ‘te helpen’ door kritiek te geven. Ze doen dat naar eigen zeggen omdat ze van je houden. Ze begrijpen niet dat die kritiek jou alleen maar meer alleen doet voelen. Beter kunnen ze zeggen dat ze zien dat jij het zwaar hebt. En zeggen dat ze er voor je zijn.

Daar vind ik iets van

Laat die zorgverleners/mensen maar lekker praten. Als ze vinden dat je kind dan maar uit huis moet plaatsen, laat ze. Ze vinden overal wel iets van. En de mensen die zelf geen zorgintensief kind hebben die vinden van alles het meest.

Hoezo een slechte ouder

Je mag jezelf soms best een slechte ouder vinden. Dat is nou eenmaal wat wij snel doen. Maar je mag ook best wat vaker trots op jezelf zijn. Hoe jij er bent voor je kind, de onvoorwaardelijke liefde die jij voelt, dat is pas bijzonder.

Er moet me iets van mijn hart over de term zorgintensief

Ik loop een risico dat ik nu heel veel mensen over me heen ga krijgen. So be it. Want ja er moet me iets van mijn hart. Namelijk de term zorgintensief en hoe deze ingezet wordt.

Toen ik in 2009 begon met vragen om aandacht voor ouders van een kind met een beperking wilde ik het niet over de diagnostiek hebben. De aandacht moest uitgaan naar de ouders van alle kinderen met een extra zorgvraag. Ik wilde een algemene, maar wel herkenbare term voor deze zorgtaak. Iedereen ervaart de intensiviteit van de zorg nu eenmaal anders. Het woord zorgintensief werd geboren.

Verandering van perspectief

Zelf heb ik ooit geroepen tegen een moeder van een dochter met zwaar autisme dat het me zo heerlijk lijkt dat je kind wel mobiel is (die van mij zat vast in een rolstoel). ‘Nou,’ zei die moeder, ‘daar ben ik eigenlijk helemaal niet zo blij mee. We doen er nu uren over om boven te komen via de trap. Ze begrijpt namelijk niet hoe beweging werkt en dus moet ik haar constant in de gaten houden zodat ze niet in zeven sloten tegelijk loopt.’

Zo had ik daar nog nooit naar gekeken. Nee, geef me dan maar mijn zoon. Lekker relaxed in de rolstoel terwijl ik sta te koken, douchen of wat dan ook. Ik hoef niet bang te zijn dat hij in een van die sloten loopt.

Die van mij is pas zorgintensief

Ook kreeg ik destijds – toen we net begonnen met Lotje&co – een mail van een moeder die een felle discussie had met een vriendin. Haar kind zou niet zorgintensief genoeg zijn en daarom hoorde ze niet thuis in de community.

Natuurlijk stelde ik haar gerust en vertelde haar dat zolang zij zich herkent in de verhalen ze meer dan welkom is. Er is namelijk niemand die weet hoe zwaar de zorg is die we allemaal achter onze voordeur geven. Ook wij ouders-van onderling niet.

Een zorgintensief kind, een term waar we echt heel blij mee zijn en die wat mij betreft precies de lading dekt waar het om zou moeten gaan. Het gaat over hoe jij als ouder-van de zorg ervaart. De term bestond niet en is inmiddels lekker ingeburgerd. Dat hebben we toch maar mooi bedacht toen in 2009 hier aan mijn keukentafel.

Maar wat moet me nu van hart?

Inmiddels is de term algemeen goed geworden. Top, want het maakt de communicatie met andere ouders-van een stuk eenvoudiger. Maar…. nu komt het. De term wordt ook gebruikt in de context van zorgintensief gezin, en daar val ik over. Want nee, binnen het gezin is er een lid dat een zorgvraag heeft maar dat maakt het gezin niet zorgintensief. Daarmee wordt het gelabeld en in een hokje gestopt. Een hokje waar je niet in hoort. Sterker nog, niet in wilt horen.

Door het hele gezin aan te stippen als zorgintensief duw je ons in de slachtofferrol en dat is precies waar ik niet wil zijn. Ik, jij, wij zijn zoveel meer.

• Wij zijn krachtig
• Wij zijn nieuwsgierig
• Wij zijn duizendpoten
• Wij zijn creatief
• Wij zijn werknemer of werkgever
• Wij zijn moe
• Wij zijn flexibel
• Wij zijn vernieuwend
• Wij zijn strijdbaar

Wij zijn zoveel meer, maar bovenal zijn wij ouder-van een zorgintensief kind.
En nee, wij zijn niet zelf zorgintensief. Zo die wilde ik hier even kwijt.

 

Krijgen alleen speciale ouders speciale kinderen?

Je hebt ze vast wel eens gehoord, van die goedbedoelde uitspraken die je zouden moeten troosten, maar dat niet doen. Uitspraken als: ‘het is maar goed dat jullie kind bij jullie terecht is gekomen, jullie zijn zulke sterke ouders’. Of -meer religieus: ‘God geeft zulke speciale kinderen alleen maar aan speciale ouders.’ Daar is nu een mooi antwoord op.

Ook jij hebt vast wel eens gedacht: Nou, dan was ik liever maar niet zo’n sterke ouder geweest! Of misschien heb je wel eens gereageerd met: ‘Betekent dat dan dat alle ouders van ‘gewone’ kinderen zwak zijn?’
Logische reacties die even opluchten, maar niet zo constructief zijn. Vooral niet voor jezelf omdat je je er niet beter van gaat voelen. Want je voelt je uiteraard niet beter of specialer…

Speciale ouders speciale kinderen?

Ik kwam ergens in de krochten van het internet een mooi antwoord tegen dat ik graag met jullie deel, omdat ik me hier meteen wél een stuk beter door voelde. Een antwoord dat reageert op de meer gelovige versie van die goedbedoelde klapjes op je schouder.

‘God geeft zorgintensieve kinderen aan gewone, alledaagse ouders.’ Ja, denk ik meteen, dat waren we. We werkten allebei, jongleerden met de werk-privé balans omdat we al een kind hadden, wilden carrière maken en droomden ervan om in het buitenland te gaan wonen.

‘Die ervoor kiezen om zich uit te spreken en zich sterk maken voor hun kind.’ Inderdaad, denk ik opnieuw. We spreken ons uit, maken ons druk en gaan tot het gaatje voor Daniël. Dat moet niet, maar we doen het wel.

‘Dat zorgintensieve kind leert je levenslessen die je nooit voor mogelijk had gehouden.’ Hier moet ik om grinniken. Ik had het al nooit voor mogelijk gehouden dat ik het geduld op zou kunnen brengen om Daan iets te leren, laat staan dat ik ooit had kunnen bedenken dat hij mijn kijk op de wereld zou veranderen.

‘En gedurende jullie reis samen….’ En een reis is het! Met een hele lieve reisleider en een onbekende bestemming. Trouwens: hoe verder de reis vordert hoe minder belangrijk die bestemming wordt en hoe meer het om de reis zelf gaat.

‘…. leer je hoe je die ouder wordt die je kind nodig heeft.’ Met horten en stoten dat wel, maar we leren het!

Vaker tot tien tellen, zou dat helpen?

Mijn zus zei ooit dat ik niet zo snel moest reageren als er iets binnen de familie werd besproken wat ik niet zo leuk vond (in de familie groepsapp). Ze zei dat het ook niet zo gek was omdat ik niet iemand naast me had zitten op de bank zoals zij. Haar echtgenoot was immers haar klankbord waar haar persoonlijk leed tegenaan gehouden kon worden. Een filter waar daarna ‘het giftige’ milder uit zou kunnen komen.

Mijn ‘echtgenoot’ is Beer die ik nog altijd moet helpen afdrogen en scheren en zijn zusje die met hele andere belangrijke puberdingen bezig is. In eerste instantie staken haar woorden omdat ik me toen nog in mijn gekozen slachtofferrol bevond.

Ik denk vaak aan haar woorden terug als ik gekibbel lees van mensen die op ‘X’ of op Facebook allemaal hun mening over elkaar heen willen gooien. Blijkbaar is het gelijk krijgen belangrijker dan de gevoelens van diegene die digitaal hard aangepakt wordt. De likes bevestigen het gelijk van de persoon die oordeelde. Misschien hebben die mensen ook geen echtgenoot naast zich op de bank? Of ook een kind wat niet terugpraat?

Twee kampen

In de zorgwereld van onze kinderen zijn er ook uiteenlopende meningen. Dat bijvoorbeeld instellingen alleen maar uit zijn op geld verdienen over de hoofden van onze dierbaren vanuit een verrotte en corrupte overheid. Daarom houdt iemand zijn kind thuis. Je ziet snel kampen ontstaan van mensen die tegen alles zijn en mensen die die mensen aanvallen omdat ze tegen alles zijn. Alsof zij alles weten. Voor je het weet behoor jij tot zo’n voor of tegen-kamp. En waarom? Omdat je gelijk wil hebben? Of omdat je bang bent dat wat het tegen-kamp zegt ergens waar is?

Complottheorieën

Wij ouders zijn kwetsbaar als het gaat om berichten in de media over de zorg. We willen er alles aan doen om ons kind in een veilige setting te kunnen plaatsen voor als wij er niet meer zijn. Zowel thuis als uit huis.

Onze kinderen zijn vaak volledig wilsonbekwaam en worden overgelaten aan vreemden die hopelijk de zorg net zo goed uitvoeren als dat wij zelf doen nu.

En dat is pittig. Zeker als je geen partner hebt die je even terug fluit als je ten strijde gaat op de socials en je je begraaft in complottheorieën die jij natuurlijk geen complot vindt. Of je hebt wel een partner maar die is inmiddels mentaal vertrokken naar een onbewoond eiland omdat die jou ook niet meer kan bereiken binnen de hectiek van het zorgen. Of je partners zijn die mensen die ook geloven wat jij wil geloven.

Tot tien tellen

Die zus van mij had dus zeker een punt. Voor mij, nog altijd zonder echtgenoot, betekent dat ik zelf tot tien moet tellen. Dat mijn mening er eigenlijk niet toe doet als ik iets zelf niet heb ervaren.

Dat ik daarmee leer verschillende kampen in hun waarde te laten ondanks dat ik het wil uitschreeuwen van frustratie omdat ze het volgens mij gewoon niet snappen.

Kortom, het kan enorm helpen als we allemaal leren tot tien te tellen. Of we zoeken een partner of goede vriend(in) om onze frustraties te kunnen uiten die het niet altijd met ons eens is. Voor we in een nog groter isolement komen door een neerwaartse spiraal van een tegen-kamp.

Als ouders-van leef je op een eiland van onbegrip

Ik maakte me de laatste tijd een beetje druk. Sowieso natuurlijk druk met het zorgen. Zorgen dat ik bleef staan. Met het zorgen voor Beer en rond Beer. Maar ik maakte me daarnaast ook druk om een paar stukjes in de krant, op TV en een stukje van een mevrouw die in een landelijke krant dus stukjes schrijft.

Niet goed snik

In die krant beschrijft ze een gesprek dat ze opving van een zorgvader met een “niet goed snik” dochter. Dat waren haar woorden vanuit een stenen tijdperk. De vader kwam er slecht van af. De schrijf-mevrouw vond het vooral zielig voor de dochter die een oliebol wilde. Maar die niet kreeg.

Ik las het stukje en voelde iemand een stomp in mijn buik geven. Dus zo bekijken mensen zonder zorgintensief kind ons ouders-van blijkbaar. Ouders die hun kind liefdevol aan het begrenzen zijn. Reacties van andere ouders, daar deed deze mevrouw niets mee. Ze vond dat wij blijkbaar ‘klagen als hobby’ hadden. Dus schreef ik naar de krant waar het stukje in stond. Nooit meer wat gehoord trouwens.

PGB en plan B

Dan een stuk over een gezin dat hun kind verloor en waar direct het PGB van werd stopgezet. Herkenbaar helaas voor veel ouders hier en ook als je kind na jarenlang zorgen in een instelling woont, zonder tijdelijk financieel vangnet voor de ouders.

De ruimte om naast het (afhankelijke) PGB als inkomen even “plan B” op te zetten bestaat dan ook vaak niet. Tenzij je de mazzel hebt met een vermogende partner die de kar even tijdelijk alleen trekt terwijl jij bijkomt en het liefst samen zou willen rouwen. Of welwillendheid van mensen die via een crowdfunding zo’n gezin tijdelijk op de been kan houden.

Eiland van onbegrip

De reacties onder het stuk op Facebook moest ik natuurlijk niet lezen maar doe ik dan toch. En dan merk je maar weer hoe wij ouders-van op een eenzaam eiland van onbegrip leven.

“Tja, wij werkenden moeten ook gewoon aan de bak. Dat PGB is toch voor het zieke kind en niet voor het gezin bedoelt om van te leven? Naar? Ja, maar je weet toch dat zoiets kan gebeuren?”

Blijkbaar denken veel mensen dat we blij moeten zijn met een bak geld en verder vooral niet zeuren. Niet zo gek ook als je dan op TV ziet dat het heel makkelijk is om te frauderen met het PGB. Dat iedere crimineel in 5 minuten een zorgbureautje op kan zetten en daarna slapend rijk kan worden. Of nooit zorg aanbiedt. Of van de 10 geïndiceerde uren er maar 2 koffie komt drinken.

“Het PGB moet gewoon stoppen”, lees ik weer ergens. En een hoop meer, allen in een sausje van “Zolang ik maar niet te kort kom in het leven want ik heb het al zo zwaar.”

Ikke, ikke, ikke en de rest kan stikken.

Wat niemand weet…

Dus. Om het nieuwe jaar rustiger te beginnen schrijf ik het maar beter van me af. Om vervolgens tot de conclusie te komen dat niemand weet …

… Hoe het voelt om 24/7 te moeten zorgen voor een kwetsbaar kind. Maar hopen dat er geld genoeg over blijft voor een woonvorm die passend is. Dat instellingen en ouderinitiatieven niet omvallen van schulden en verhoogde zorgkosten.

Misschien kan ik beter maar geen kranten lezen. En al helemaal niet op social media scrollen. Het niet weten zal denk ik rustiger zijn naast het voor ons doodgewone keiharde leven.