Lichtpuntjes kunnen zo simpel zijn…

Stel je voor, je bent 8 jaar en brengt je dagen door in een tussenwoning met een volwassene 24/7 aan je zijde. Je moet heel veel, mag heel veel niet, kan heel veel niet en bezoekt veel ziekenhuizen. De spaarzame contact-, leer- en speelmomenten onder de mensen en andere kinderen zijn ook gestopt. Weer opstarten blijkt ingewikkeld. Er is in jouw regio geen plekje voor jou.

Papa en mama, en jouw verzorgers, verzinnen van alles om jouw dagen zo leuk mogelijk te maken. Maar dit is niet hoe het leven van jou als (toch al ziek) kind er uit hoort te zien!

Kinderstemmen

Op je dagelijkse fietsrondje door de wijk hoor je kinderstemmen. Het speelkwartier op de basisschool om de hoek begint.
Waar je eerst zo bang en overprikkeld was door diverse trauma’s, wil je er nu heel graag heen.
Wat zet jij stappen! Zo kent je moeder je weer.

Leuk, de kinderen spelen buiten! Je stopt bij het hek en wilt meespelen.
De juf die buiten is, lijkt de situatie in te schatten en te begrijpen. Na een kort gesprekje met je verpleegkundige wil ze het hek open maken zodat je even mee kan doen. Het mag niet van de directeur die ook buiten is.

En zo sta je te kijken. Naar spelende kinderen waar je heel graag naar toe wil. Maar er zit letterlijk een ijzeren buis tussen jullie in.

Twee werelden, gescheiden

Alle volwassen, grote mensen kunnen nog heel wat symposia, werkgroepen, stichtingen en wetgeving organiseren om:
– inclusie te bewerkstelligen
– kinderen met een beperking dichtbij huis en in de wijk te laten opgroeien
– mensen met een beperking te integreren in de samenleving
én heel ingewikkeld doen over van alles, maar zolang DIT de mentaliteit is in dit land wat uit z’n voegen barst van regels en verboden, dan is de medemenselijkheid ver te zoeken.

Lichtpuntjes en moeilijk doen

Ik schrijf dit huilend, met een bloedend hart, omdat ik er weer wakker van lig.
Onze zoon zit al maanden thuis, heeft niet alleen beperkingen maar is ook ernstig ziek en heeft zo ongelooflijk veel speelkwartiertjes moeten missen in zijn jonge leven.

Ik vraag me af of diezelfde directeur doneert aan onze zoon middels leuke maar zielige foto’s van zieke kinderen van een stichting?
Of het hek ook zou dichtlaten als onze zoon ter plekke acute verpleegkundige zorg nodig zou hebben door de stress die dit moment oplevert?

Lichtpuntjes kunnen zo simpel zijn. Maar alles moet moeilijk…
We hebben nog zoveel te leren.

Als ouders-van leef je op een eiland van onbegrip

Ik maakte me de laatste tijd een beetje druk. Sowieso natuurlijk druk met het zorgen. Zorgen dat ik bleef staan. Met het zorgen voor Beer en rond Beer. Maar ik maakte me daarnaast ook druk om een paar stukjes in de krant, op TV en een stukje van een mevrouw die in een landelijke krant dus stukjes schrijft.

Niet goed snik

In die krant beschrijft ze een gesprek dat ze opving van een zorgvader met een “niet goed snik” dochter. Dat waren haar woorden vanuit een stenen tijdperk. De vader kwam er slecht van af. De schrijf-mevrouw vond het vooral zielig voor de dochter die een oliebol wilde. Maar die niet kreeg.

Ik las het stukje en voelde iemand een stomp in mijn buik geven. Dus zo bekijken mensen zonder zorgintensief kind ons ouders-van blijkbaar. Ouders die hun kind liefdevol aan het begrenzen zijn. Reacties van andere ouders, daar deed deze mevrouw niets mee. Ze vond dat wij blijkbaar ‘klagen als hobby’ hadden. Dus schreef ik naar de krant waar het stukje in stond. Nooit meer wat gehoord trouwens.

PGB en plan B

Dan een stuk over een gezin dat hun kind verloor en waar direct het PGB van werd stopgezet. Herkenbaar helaas voor veel ouders hier en ook als je kind na jarenlang zorgen in een instelling woont, zonder tijdelijk financieel vangnet voor de ouders.

De ruimte om naast het (afhankelijke) PGB als inkomen even “plan B” op te zetten bestaat dan ook vaak niet. Tenzij je de mazzel hebt met een vermogende partner die de kar even tijdelijk alleen trekt terwijl jij bijkomt en het liefst samen zou willen rouwen. Of welwillendheid van mensen die via een crowdfunding zo’n gezin tijdelijk op de been kan houden.

Eiland van onbegrip

De reacties onder het stuk op Facebook moest ik natuurlijk niet lezen maar doe ik dan toch. En dan merk je maar weer hoe wij ouders-van op een eenzaam eiland van onbegrip leven.

“Tja, wij werkenden moeten ook gewoon aan de bak. Dat PGB is toch voor het zieke kind en niet voor het gezin bedoelt om van te leven? Naar? Ja, maar je weet toch dat zoiets kan gebeuren?”

Blijkbaar denken veel mensen dat we blij moeten zijn met een bak geld en verder vooral niet zeuren. Niet zo gek ook als je dan op TV ziet dat het heel makkelijk is om te frauderen met het PGB. Dat iedere crimineel in 5 minuten een zorgbureautje op kan zetten en daarna slapend rijk kan worden. Of nooit zorg aanbiedt. Of van de 10 geïndiceerde uren er maar 2 koffie komt drinken.

“Het PGB moet gewoon stoppen”, lees ik weer ergens. En een hoop meer, allen in een sausje van “Zolang ik maar niet te kort kom in het leven want ik heb het al zo zwaar.”

Ikke, ikke, ikke en de rest kan stikken.

Wat niemand weet…

Dus. Om het nieuwe jaar rustiger te beginnen schrijf ik het maar beter van me af. Om vervolgens tot de conclusie te komen dat niemand weet …

… Hoe het voelt om 24/7 te moeten zorgen voor een kwetsbaar kind. Maar hopen dat er geld genoeg over blijft voor een woonvorm die passend is. Dat instellingen en ouderinitiatieven niet omvallen van schulden en verhoogde zorgkosten.

Misschien kan ik beter maar geen kranten lezen. En al helemaal niet op social media scrollen. Het niet weten zal denk ik rustiger zijn naast het voor ons doodgewone keiharde leven.

Even wat afleiding van dit verdriet

Als jij en je kind elkaar niet zien, niet meer kunnen knuffelen en in de ogen kijken omdat dat te gevaarlijk is, geeft dat veel verdriet.

Petra wist het ook niet meer. Totdat ze een heel simpel trucje bedacht en een prachtig lief gedicht schreef. Beiden deelde ze op haar social. Een truc die een lach op het gezicht van haar dochter tovert en het hart van haar als moeder verwarmd. Er gaat niets boven moederliefde — en vaderliefde natuurlijk.

Heb jij ook iets bedacht om toch contact te maken, hebben met je zorgintensieve kind? Wat werkt bij jullie? Deel je jouw momenten van vreugde, ontspanning en een glimlach -ook al kunnen jullie elkaar niet zien-met ons? Dat kan op de Facebookpagina Wat Niemand Weet of stuur een bericht naar vertel@pickourbrain.nl. Geniet van elkaar, hou afstand en blijf gezond.

Mama, komme halen?
Ander keertje, lieve schat

Mama, ikke huis?
Kan nu niet lieverd, begrijp je dat?

mama Petra Goes