Als de diagnose van je kind als een mokerslag binnenkomt

De diagnose van Jim kwam als een mokerslag aan. In elk geval bij mij, bij mijn vrouw Brigitte iets minder. Zij ‘wist’ het al toen ze, na de doorverwijzing, over het syndroom had gelezen. Ik had mij er ook in verdiept, maar hield hoop op een andere uitkomst. Zoon Tom, 10 toentertijd, zei het nog niet zoveel. Hij zag gewoon hetzelfde mannetje met zijn grappen, grollen en lastige grillen.

De verwerking bij Brigitte en bij mijzelf verliep ook niet helemaal synchroon. Zij incasseerde de klap, duizelde even, stond op en liep weer door. Ze leefde al snel bij de dag, bekeek wat er moest gebeuren. Ik stond veel langer te tollen op mijn benen. Nou ja, vooral mijn hoofd tolde een slag in de rondte. Hetzelfde proces als bij Brigitte eigenlijk, maar dan in super slow motion.

Een mokerslag?

Eerst kwamen het verdriet, de onmacht en de woede over de oneerlijkheid der dingen: de standaard openingszet van de verwerking. Vervolgens kwamen, iets rationeler, de zorgen over hoe verder. Bestaat er een geschikte school voor Jim? Kan hij zelfstandig wonen later? Iets doen wat op werk lijkt? Kan hij een relatie krijgen? Een vrouw? Kinderen? Nee, kinderen zullen er niet in zitten…

Zo staarde ik dagenlang naar de horizon, naar Jims horizon, waar mijn vrouw alweer monter een appeltje voor hem stond te schillen. Praten, met elkaar, met anderen, zorgde voor de eerste lucht die langzaam een beetje blauwer kleurde.

Het is inderdaad nog gewoon hetzelfde, schitterende ventje. Kijk hem nou weer vrolijk zingen. Hij hoeft niet ongelukkig te worden. En gelukkig is de levensverwachting normaal.

En het leven ging verder, zoals wel vaker. Er ontstond zelfs hoop op beter.
We werden lid van de fragiele X-vereniging en lazen in het verenigingsblad over nieuwe onderzoeken. Misschien, heel misschien kon medische interventie voor spectaculaire verbetering zorgen. Ja, zelfs het totale genetisch defect neutraliseren! Daar heb ik mij een heel tijdje aan vastgeklampt; Brigitte weer veel minder.

Dat bleek ook verstandiger. Een strohalm staat erom bekend dat hij makkelijk kan knappen, en dat gebeurde ook: als er al een medicijn kon worden ontwikkeld, zou het resultaat veel beperkter zijn. Misschien wel vooruitgang in gedrag en functioneren, wat natuurlijk al heel belangrijk is, maar geen sprake van een totaal vernieuwde Jim.

Nu we zoveel jaar verder zijn, is dat allang de droom niet meer. De hoop schuilt, ook voor mij, niet meer in de wetenschap, maar in Jim zelf. Zo lief, grappig en slim als hij is met al zijn beperkingen. Dat kan niet iedere ouder met een bijzonder kind zeggen. In veel gevallen is het gewoon te uitzichtloos, te zwaar, te triest.
Ook in dit licht bezien voelen wij ons nu, ondanks een koffer vol zorgen, eerder bevoorrecht dan benadeeld.

Het fragiele X syndroom, dat kan de diagnose toch niet zijn?

Mijn vrouw, Brigitte, en ik lopen een wachtkamer van het VUMC in Amsterdam binnen. Over een paar minuten krijgen we de uitslag te horen. Jim is, met een simpel prikje, getest op de aanwezigheid van het fragiele X syndroom. Een paar druppels bloed zullen nu over zijn leven beschikken. En over dat van ons.

Een vrouwelijke arts roept ons binnen. Kalm, vriendelijk. Tegelijk heeft ze een onheilspellende zwaarte in haar gezicht. Althans, dat is wat ik zie. Ik stel mijzelf gerust. Dat zie ik altijd bij artsen die een diagnose gaan uitspreken, ook als ik langskom met een stevige loopneus. Lang voor mijn executie, op dat moment onafwendbaar, is er dan al van alles door mijn hoofd gegaan. Dat was bij Jim ook zo.

fragiele X syndroom

Sinds de doorverwijzing van de arts van het Medisch Kleuterdagverblijf, had ik op internet alle informatie over het fragiele X syndroom gescand. Als dit het was, stond alles vast.
Het verstandelijk vermogen dat ‘op de schaal van normaal’ maximaal tussen dat van een 8- en 10-jarige zou blijven steken, maar vaker nog jonger. De onmogelijke mix van autisme en ADHD. De onnavolgbare fascinaties. De uiterlijke kenmerken, het smalle gelaat, uitstaande oren, de langgerekte kin op latere leeftijd. Een genadeloze blauwdruk.

Alle hoop die we hadden op een milde ontwikkeling kon straks in één klap weggeblazen worden. Dat golfde wild door mijn hoofd, maar nog dieper vanbinnen geloofde ik het niet.

Oké, Jim had een beetje een smal gezicht, maar verder was hij fijn en regelmatig getekend. Geen alarmerende oren ook. Het syndroom was ook niet bekend in de familie, wat je misschien wel zou verwachten. En zou die kinderarts, op leeftijd al, het scherper zien dan alle specialisten die Jim al gepasseerd was? En wie had ooit gehoord van het syndroom? Zou het dan uitgerekend Jim raken? Ik geloofde het niet. Niet echt. Maar ik bereidde mij er wel op voor. Je zet vaker een helm op dan je hem nodig hebt.

De arts slaat haar documenten open, onverminderd rustig, bijna geruststellend. Maar beulen zijn ook kalm. De volgende seconden zie ik beelden in licht genarcotiseerde toestand. Ik zie dat gave, huppelende jongetje van 4. Ik zie een man van twee meter met het verstand van 10 en enorme oren, een kolossale kinpartij, een vogelverschrikker op kaplaarzen. Ik zie mijn Brigitte met één been wiebelen. Ik zie mijzelf er een hand op leggen.

De arts kijkt op en zegt: ‘Het is inderdaad het fragiele X syndroom.’

Een opgeruimd huis met een gehandicapt kind. Hoe dan?!

Ik ben van nature een sloddervos. Als kind hoefde ik thuis niet veel te doen. Toen ik uit huis ging op m’n negentiende kon ik nog geen ei bakken, laat staan de was doen. Mijn man Remco is stukken georganiseerder maar vanaf ons eerste kind werd het toch een zootje in huis. Niet in de laatste plaats door alle kwijldoekjes, spalken, en andere hulpmiddelen die onze spastische zoon Ties in de loop der jaren om zich heen verzamelde. En daar liet liggen, want iets oprapen kan hij niet.

Elke zwangerschap – drie stuks in totaal – kreeg ik de opruimkriebels. Met dank aan nesteldranghormonen zat na negen maanden álles in huis in plastic dozen, van de kaas in de koelkast tot de voetbalschoenen in de hal. Bij mijn tweede zwangerschap viel ik zelfs op m’n buik van een keukenkrukje en belandde ik twee dagen voor de geplande keizersneedatum in het ziekenhuis waar ze me voor de zekerheid maar hielden. Wat ik op dat krukje deed? De bovenkant van de keukenkastjes soppen, duh!

Maar met een druk jong gezin ging het mis. Goed mis. Een huishouden van Jan Steen, administratieve blunders, gevit op elkaar over wie er meer deed dan de ander. De oplossing was een hulp in de huishouding en een oppas die ook strijkt. Dat houdt ons kaartenhuis draaiende, maar toch blijft het papier zich ophopen en slingert alles altijd rond. We hebben een open keuken maar waren jarenlang te moe om die ’s avonds nog op te ruimen, dus ontbeten onze kinderen met uitzicht op het eten van gisteren. Gênant. Ook de kinderen werden makkelijk, lui en slordig.

Zelf kon ik het allemaal prima aan. Ik kon troep negeren en tegelijkertijd ontspannen, koos voor 20 minuten lezen in plaats van 20 minuten schoonmaken en verzette heel veel werk in combinatie met kinderen. ‘Hoe doe je dat allemaal?’ vroegen vriendinnen die half burn-out thuis zaten door de combinatie werk en kinderen. ‘Mijn huis is een troep’, zei ik dan vrolijk. ‘Kwestie van prioriteiten.’

Opgeruimd huis

Maar toen de jongste tien werd, en ik zelf tegen de vijftig liep, had ik er genoeg van. De zorg voor Ties werd zwaarder en ingewikkelder. En wijzelf werden ouder. Ik bingede alle afleveringen van ‘Tidying up with Marie Kondo’ én ‘Consumed’ en deed er nog een tandje bij. Ik schikte mijn kledingkast op kleur en zelfs de kinderen wist ik mee te sleuren in mijn opruim manie. Zeker toen ze ongelimiteerd met de Dymo labelwriter aan de slag mochten. Wat resulteerde in categorieën als ‘supercoole broeken’, ‘saaie broeken’ en verwensingen over en weer op elkaars deur. Maar à la, ze waren er in ieder geval mee bezig.

Toch bleef er één kamer die ik onmogelijk opgeruimd kreeg, van het kind dat niet met de labelwriter in de weer kan. De kamer van Ties. De tip van opgruimgoeroe Marie Kondo dat je alleen spullen moet bewaren waar je blij van wordt, gaat bij hem niet op. Wie wordt er nou blij van een grote lelijke paarse tillift, een megapak XL Tenaslip luiers of een huidkleurig hoog-laag-bed? En hoe krijg je een kamer waar twee rolstoelen, een mini-fiets en een loophulpmiddel hutje mutje tegen elkaar staan gezellig? Wie het weet mag het zeggen.

Gelukkig stak Lisa Woodruf, een populaire Amerikaanse professional organizer en zelf moeder van twee kinderen met ADHD, me een hart onder de riem. Concentreer je gewoon op de plekken in huis waar je wél controle over hebt. Dus sorteerde zijn kledingkast dan ook maar op kleur, en dat hielp. Een beetje.

25 lessen die ik leer van mijn zorgintensieve kind

Door mijn zorgintensieve kind heb ik dingen over mezelf ontdekt, die ik nooit voor mogelijk hield. Er zijn zoveel lessen die ik leer, over het leven, over mijn kind en zeker ook over mezelf.

Dit zijn de 25 lessen die ik leer van mijn kind, die ik zelf nooit had kunnen verzinnen voordat ik zijn moeder werd.

De wereld is prachtig
Geniet van het leven
Leef met de dag
Niets is wat het lijkt
Groot geluk zit in kleine dingen
Liefde maakt het leven lichter
oprechte aandacht ook
Leren omgaan met teleurstellingen
Geniet van de dingen die wel goed gaan
We zijn lekker flexibel
Overal mogelijkheden in zien
Helemaal niets is vanzelfsprekend
Geduld, héél veel geduld
Kleine overwinningen leren zien
en deze ook koesteren
Gezondheid is een kostbaar goed
Acceptatie ook
Hoe ongelooflijk sterk ik ben mentaal en fysiek
Doorzettingsvermogen op onverwachte momenten
Het is zoals het is
Het leven is niet maakbaar
Volg je gevoel
Heb vertrouwen
Regels zijn er om te doorbreken
Ook met tegenslag blijven lachen

Wat heb jij geleerd? Ik weet zeker dat jij ook zo’n lijstje hebt. Dus vul aan en laat het ons weten.

Wat als je kind nooit aangeeft dat hij of zij pijn heeft?

Ik voel nog de pijn in mijn buik toen we lang geleden met kerst bij mijn familie zaten te borrelen. Het neefje dat maar een paar maanden ouder is dan Beer stortte zich huilend in de armen van mijn zus. Hij was gevallen, zoals peuters dat doen en zocht troost. Beer viel ook, heel normaal maar hij ging rustig door met blokjes naast elkaar leggen terwijl het bloed uit zijn knietje gutste. Hij zocht niet mijn blik en armen voor troost.

Al vroeg werd ik goed in het observeren van blauwe plekken en ziek zijn bij Beer. Liever te vaak een thermometer in zijn oor zetten, dan te weinig. Ik merkte al snel dat hij zelfs met 40 graden koorts lang door kon spingen, en dat hij dan een paar uur later in het ziekenhuis lag met een dubbele long- en oorontsteking. Ik blijf me verbazen over de afgekloven vingers en teennagels die hij tot bloedens toe door blijft kauwen. De schuurplekjes tussen zijn bovenbenen die ik liefdevol blijf insmeren met zinkzalf, wat hij mokkend toelaat. Net als de lange pijpen-boxers die ik na lang zoeken scoorde bij de Hema om die plekjes voor te zijn. Alles doe ik om te voorkomen dat Beer pijn heeft. Omdat ik weet dat hij het nooit aangeeft.

Pijn?

Het kan zijn extreem hoge pijngrens zijn (dat riep ik altijd als Beer onder de blauwe plekken zat waar ik niets van had gemerkt in de speeltuin). Of zijn communicatienood, waardoor hij pijn niet kan aangeven. Maar nu ben ik er zeker van dat hij bang is. Angst dat zijn structuur verandert als hij aan zou geven dat er iets kapot is in zijn lichaam. Natuurlijk weet hij erg goed dat er dan vaak een dokter bij komt kijken en zijn dagschema in de war raakt.

Mank

Een tijdje terug kwam hij moeilijk lopend uit de taxi van de dagbesteding. Eerst dacht ik dat het die schuurplekjes waren en begon al de pot zinkzalf te zoeken. Een dag later viel me op dat hij nog steeds mank liep. Hem vragen waar hij pijn had, lukte pas na 10 minuten zeggen dat het schema die dag gewoon door zou gaan. In de rapportage van de instelling stond niets bijzonders. Hem alleen thuis laten als ik de honden uit ging laten was geen optie, dus moest hij telkens door zijn pijn heen. Op de dagbesteding hadden ze niet genoeg begeleiders om hem binnen te houden, dus was het tijd om met hem naar de huisarts te gaan.

Toch maar een foto in het ziekenhuis, want na knijpen in zijn voet gaf Beer geen kik. Ik mocht na aandringen gelukkig mee naar binnen en met bange ogen liet Beer het wonderbaarlijk toe. Wel moest zijn grote opblaas blauwe 2 in het kleedhokje wachten. Uit de foto kwam gelukkig niets. Wel zou hij de voet zwaar verstuikt hebben. Ik belde mijn eigen fysio die hem liefdevol verder kneep in zijn voet en opdrachtjes gaf om op zijn tenen te staan. Ook nadat hij daar nog steeds geen kik gaf en elke pijn negeerde, liet hij zich wel voor de zekerheid intape, met een tape dat op een tattoo leek.

Gebroken

Toen Beer maar niet beter ging lopen heb ik de huisarts gezegd een nieuwe foto te willen, maar dan vanaf zijn heup tot zijn tenen. Ik kreeg gelukkig direct een verwijzing. Daaruit bleek dat er toch 3 weken daarvoor een breuk was ontstaan in zijn enkel. Ze hadden toen helaas alleen zijn voet op de foto gezet. Gips was niet meer nodig aangezien de breuk al goed aan het helen was.
De huisarts zei aan de telefoon dat ik toch gelijk had. Ik was alleen maar in shock. Dat Beer zelfs door een gebroken enkel heen kon gaan om maar niet zijn structuur te hoeven veranderen.

Wel of geen aangepaste kleding voor je rolstoelkind?

Ik ben op een site waar ik eigenlijk niet wil zijn. Vol met lelijke kleren in monsterlijke kleuren en stupide prints. Geen haar op mijn hoofd die normaal gesproken zo’n duidelijk zelfgemaakte jas in poepgroen zou overwegen à raison de 160 euro. Toch beweeg ik mijn muis richting ‘bestellen’. Maar ik klik niet.

Wat is er zo erg aan om een jas voor Ties te kopen in deze ‘digitale winkel voor mensen met een lichamelijke beperking’ met ‘aangepaste kleding in frisse kleuren en vrolijke prints?’ Zo’n handige cape zonder rugpand zou een hoop gesjor en geduw schelen. We hoeven er nooit meer pas ná een wandeling achter te komen dat hij uren met een prop in z’n rug heeft gezeten. En ook de begeleiders van het huis waar hij sinds kort woont, zullen mijn aankoop toejuichen.

Met acceptatie heeft het niets te maken. We hebben de lelijkste rolstoel uitgekozen, omdat die het lekkerst zit. Zijn huidkleurige ziekenhuis bed, het senioren hoog/laag bad met opklapbare douchestretcher: het doet ons hoegenaamd niets. We zijn zelfs van een pittoresk dijkhuisje aan het water naar een knaloranje nieuwbouwwijk verhuisd. Ties is zoals hij is dus ons leven is zoals het is.

Zelf doet Ties er vaak alles aan om zo onappetijtelijk mogelijk voor de dag te komen. Hij kwijlt, hij kijkt een beetje scheel, en hangt graag over zijn rolstoelblad (in zijn eigen kwijl dus). Wat maakt het dan nog uit of hij een gewone jas aan heeft, of een vormeloze rolstoelcape waar alleen zijn hoofd uitsteekt? Of hij aangepaste kleding draagt of niet?

Normale kleding

Het maakt wél uit. Want het laatste wat nog normaal voelt aan Ties, is juist zijn kleding. We worden er blij van om hem stoer aan te kleden. Een coole Arafat sjaal om z’n nek in plaats van een slabber. Geen makkelijke joggingbroek maar een hippe spijkerbroek met elastiek van Zara. En over zijn vergroeide voeten draagt hij echte Vans. Zo hebben we het gevoel dat we hem net zo serieus nemen als onze andere kinderen. Dat hij er letterlijk ‘mag zijn’.

En toch. Het zou het leven van iedereen die voor hem zorgt, net weer een beetje makkelijker maken als ik mezelf over de combinatie poepgroen/ vormeloze cape/ 160 euro kon zetten. Ik haal diep adem. Bijna vanzelf gaat mijn muis van de bestelbutton naar de adresbalk. Waar ik zara.com intik.

Als z’n best doen gewoon even niet genoeg is

Natuurlijk weet ik dat Daniël elke dag weer zijn stinkende best doet. Zijn stinkende best om de juiste antwoorden op onze vragen te geven, om mee te praten tijdens het eten, om te snappen dat het met Pasen kan sneeuwen, om goed te articuleren. Om het leven in het algemeen en zijn directe omgeving in het bijzonder bij te houden. Maar soms is zijn best doen gewoon niet genoeg.

Als hij zijn twintigste waarom-vraag stelt binnen een uur, verlies ik mijn geduld om ook die eenentwintigste waarom-vraag rustig te beantwoorden.

Als we in gesprek zijn en Daniël komt er tussendoor met een heel eigen onderwerp of eigen draai aan het verhaal, heb ik de neiging om te scherp ‘nu even niet’ te zeggen. Of ‘het is niet jouw beurt’.

Als hij in een één- of tweewoordzin antwoordt op onze vragen, heb ik niet altijd de energie om te vragen: ‘Wat bedoel je? Kan je ook in een hele zin antwoorden?’ Soms laat ik het zitten en vul het antwoord voor hem in.

Als hij alle tijd neemt om te ontbijten ’s ochtends, zonder ook maar één keer op de klok te kijken. Terwijl hij weet dat ie om kwart voor negen weg moet. Dan wil ik wel eens uit mijn slof schieten en hem opjagen.

Als hij een verhaal probeert te vertellen, dat voor ons onsamenhangend is, maar voor hem volstrekt logisch. En als ik dan probeer te denken zoals hij denkt en niet-logische verbanden leg, maar het nog niet snap.

Als hij niet begrijpt wat we op een zaterdag gaan doen, ook niet nadat ik het op tien verschillende manieren heb uitgelegd. En ik er maar niet achter kom waar zijn vraagteken zit.

Als ik met hem mee moet naar z’n afspraak bij de orthodontist, omdat zelfstandig echt niet gaat. En dat z’n jongere broer die 15 minuten na hem een afspraak heeft, wel alleen op de fiets komt en z’n afspraak zelf regelt. Terwijl ze allebei alleen maar hun elastiekjes hoeven te laten vervangen.

Als hij vol op de rem gaat omdat de plannen wijzigen, we iets nieuws gaan doen of een afspraak onverwacht anders loopt.

Z’n best doen

Dan knars ik met mijn tanden, probeer ik mijn geduld te bewaren en Daniël te blijven zien zo als hij is, met zijn talenten en uitdagingen. Dan probeer ik te blijven zien dat hij echt altijd zijn best doet. En dat dat echt wel genoeg is.

Vaders maken clip voor hun kinderen met Downsyndroom

In 2017 maakte Thijs een videoclip met 50 andere vaders. Aan zijn oproep aan vaders van kinderen met Down werd massaal gehoor gegeven.

Het is gelukt: tientallen vaders met een kind met het syndroom van Down hebben zich gemeld bij Thijs de Bruijn. Beelden van hen heeft hij verwerkt in de clip van het nummer Wij2, over de band tussen hem en zijn 3-jarige dochtertje Eline.

Thijs is blij vertelt hij aan RTL Nieuws: ‘Nu is het ’t verhaal van ons allemaal.’

In 2017 deed Thijs een oproep op Facebook. Hij had een rapnummer gemaakt over hoe het syndroom van Down bij zijn dochtertje hem had veranderd èn hoe hij er een completer mens door was geworden. Wat zou het mooi zijn, dacht hij, als ook andere vaders van kinderen met Down eraan zouden willen meedoen. Vaders, geen moeders

Vaders van kinderen met Down

Waarom vaders, en geen moeders?
Heel simpel, zegt Thijs. ‘Moeders laten al heel makkelijk van zich horen. Als ik een voorbeeldje mag geven: er is een community op Facebook, D Mama’s, waar wel 1.200 moeders van kinderen met Down lid van zijn. Die van de D Papa’s heeft geloof ik tachtig leden. Dat zegt genoeg.’

Na zijn oproep meldden zich al snel vijftig vaders. Met de beelden die zij aanleverden van zichzelf mét hun kind, maakte Thijs de clip van zijn rap compleet. Deze clip is het vervolg op Vaders Gezocht!

11 voordelen van de beperking van mijn kind

Als ouder van een kind met een beperking leer je al snel te relativeren. Want elk nadeel heeft zijn voordeel om de woorden van Cruyff er nog maar eens bij te halen.

01. Lachen is gezond

Als iemand niest of mijn kind niest zelf dan is hij degene die het hardst lacht. En ja, we weten allemaal: lachen is gezond. Dus hoe fijn is het dat er zo weinig voor nodig is?

02. Sociaal isolement

Mensen met een verstandelijke beperking leven vaker in een sociaal isolement, bleek uit een onderzoek SCP. Aan mijn kind zal het niet liggen. Hij stapt met het grootste gemak op iedereen af en knoopt net zo makkelijk een praatje aan. Aan onderwerpen geen gebrek.

03. Hier en nu

We worden ermee doodgegooid, zeker nu: we moeten meer in het hier en nu leven. Daar worden we echt gelukkiger van. Ik kijk altijd vol bewondering hoe mijn kind van ieder momentje een happy momentje kan maken. Daar kan ik nog wel iets van leren (en jij ook, toch?).

04. Vertrouwen

De wereld zou een stuk mooier zijn als we elkaar meer vertrouwen, uitgaan van het goede in de mens. Nou dat kan mijn kind dus al. Hij vindt iedereen aardig en ziet overal het positieve van in. Een prachtige, maar niet altijd handige eigenschap dat realiseer ik me echt wel als moeder. Maar toch…

05. Aandacht

Eigenlijk kan er niets tippen aan een potje worstelen met zijn broer. Hij vindt het stiekem leuker dan een bezoekje aan Disneyland Parijs. Want zeg nou zelf, er gaat niets boven oprechte aandacht toch?

06. Knuffelen

De hond moet het vaak ontgelden, en ja ik ook. Maar of ik dat echt erg vind? Eigenlijk niet, want welke moeder droomt nou niet van knuffelen met je puberzoon? Die van mij wil niets liever.

07. Net als mijn hand vasthouden trouwens

08. Geraaktheid

Schelden doet pijn maar gelukkig begrijpt hij niet wat veel van die woorden betekenen. En als ik merk dat het mijn moederhart breekt (en dat doet het geregeld) dan kijk ik naar mijn kind zie hoe de woorden hem niet raken.

09. Perfect

Hoe mooi is het dat zijn broer en zus aangeven dat hun broer of zus met de verstandelijke beperking de liefste, de coolste en de beste is? En nee dat is niet alleen omdat ze bij de Efteling door de ingang voor mensen met een beperking mogen en dus niet in de rij hoeven te wachten.

10. Een liefde

Hij heeft ook maar één liefde van zijn leven. Dat ben ik, zijn moeder. En ja eerlijk is eerlijk dat boost mijn ego behoorlijk op. En er zijn voldoende momenten waarop ik die boost best kan gebruiken.

11. Verborgen agenda’s

Het grootste voordeel vind ik uiteindelijk toch wel dat hij altijd is wie hij is, geen verborgen agenda’s. What you see is what you get. En dat is wel zo fijn. Zo weten we allemaal thuis waar we aan toe zijn.

Niet op vakantie dit jaar? Ach, die mislukt toch altijd

Onze eerste vakantie met een kind was onvergetelijk. Ties, 7 maanden en een tot-dusver-niks-aan-de-hand baby, krijste het hele vliegtuig bij elkaar, bleek een dubbele oorontsteking te hebben en was een volle week ziek. De tweede week was hij weer beter maar regende het onophoudelijk. Bij thuiskomst stond de kinderarts op het antwoordapparaat (antwoordapparaten bestonden toen nog). Hij vond Ties bij ons laatste bezoek te ‘floppy’ en verwees ons door naar de neuroloog.

Van schrik gingen we jarenlang niet meer op vakantie. In 2014, met een inmiddels twaalfjarig spastisch kind dat niets zelf kon, allerlei ingewikkelde apparatuur om zich heen verlangde en een grote voorkeur had voor zijn vertrouwde omgeving, was dat nog altijd de beste optie. Maar ja, we hebben ook aan zijn broer en zus te denken. Plus, tweeëneenhalve week Frankrijk breekt zo lekker de eindeloze schoolvakantie.

Dus daar zaten we weer, in een onaangepast huisje dit keer. Remco fungeerde als tillift, ik als badzitje). Met onze even onaangepaste kinderen.
‘Rijk pest me!’ gilde Loes (5).
‘Niet!’ riep Rijk (9), met een handvol puzzelstukjes van Loes.
De hap pain au chocolat die ik Ties net gevoerd had, niesde hij weer uit en belandde op de puzzel van Loes, wat hij zelf enorm geestig vond.
‘Ties pest me ook!’

Of ze stompten elkaar de rolstoel van hun broer in, of ze verveelden zich dood. Die ene minuut dat ze gezellig speelden, maakte ik snel een foto voor later (oké voor Facebook). Twee weken voelden als twee maanden.

Verplicht genieten

Het ligt aan ons, concludeerde ik halverwege de vakantie in de auto op weg naar een dorpje voor een crèpe of ijsje om de dag te breken. Het was bewolkt en grauw, het landschap trok mistroostig voorbij.

We kunnen het gewoon niet, dat verplichte genieten. Waarom gaan we eigenlijk nog? Omdat we allebei freelancen, is onze werk-privé balans prima in orde dus zo erg zijn we nooit aan vakantie toe. En thuis vinden we onze kinderen wél leuk.

‘De vakantie is dan wel weer mislukt,’ zei ik tegen Remco, ‘maar de rest van het jaar is ons leven super. Beter dan andersom. Toch?’
Hij gaapte.
Opeens zag de omgeving er een stuk vrolijker uit. De zon, die toch écht z’n best deed om door te komen. De kilometers zonnebloemen. En kijk, wat een schattige Franse meisjes langs de weg.
‘Wat zouden al die meiden hier doen?’
Remco keek me aan.
‘Dat zijn hoeren, Elise.’