En dan is Daniël zijn driewieler opeens kapot

Daniël fietst vanaf zijn twaalfde op een driewieler. Op twee wielen leren fietsen lukte echt niet en omdat hij wel wilde fietsen en het verkeer aardig begreep, kozen we voor een driewieler. Om eerlijk te zijn: dat ging bij mij niet van harte. Maar ik zag hoe veilig en stabiel die driewieler was. Ook omdat andere weggebruikers altijd rekening bleken te houden met hem, hij kon veilig alleen fietsen, legde ik me neer bij die drie wielen.

Toch bleef diep van binnen altijd de teleurstelling. Ik had liever gehad dat Daan op een gewone fiets door de stad zou rijden. Niet alleen omdat dat sneller en makkelijker is -een driewieler met een lekke band zet je niet even in de auto-, maar ook omdat het nou ja, zo aangepast is.

Tandem

Ik heb wel eens heel Kopenhagen afgebeld, voordat ik ergens in een buitenwijk een verhuurbedrijf vond die nog een tandem had staan. Natuurlijk, er zijn veel ergere dingen, het is al fantastisch dat hij zich zelfstandig in het verkeer begeeft. Maar zo’n tandem of driewieler drukt ons altijd weer met de neus op het feit dat Daniël anders is, dat het leven niet vanzelf gaat bij hem.

Een tijdje geleden gaf hij zelf aan dat hij toch wel graag op twee wielen wilde leren fietsen. Dus liet ik de oude fiets van Julian opknappen en ging z’n PGB-begeleider met hem oefenen. Ik kreeg filmpjes van Daan op een step om z’n evenwicht te oefenen, van Daniël die wiebelig z’n eerste meters reed en uiteindelijk een filmpje van Daan die zelf kon opstappen.

Huurfiets?

Vorige zomer op Ameland waren we te optimistisch. De stap van z’n eigen fiets naar een huurfiets bleek veel te groot. Het werd een klein drama op het pleintje voor de verhuur met veel tranen en frustratie, ook van mij. Ik wilde te graag, duwde te hard, waardoor Daniël eigenlijk opnieuw moest beginnen om zijn zelfvertrouwen terug te krijgen. Pas toen kon ik het beeld van Daniël die op twee wielen fietst, echt los laten.

Hij bleef fietsen met z’n PGB-er, zodat hij in ieder geval bleef oefenen en verder reed hij overal op zijn driewieler naar toe. Totdat we met Hemelvaart in een jachthaven waren die een paar kilometer uit het centrum lag. Ja ze hadden fietsen te huur, maar geen tandems.
‘Wat denk je Daan, wil je het proberen?’ vroeg ik voorzichtig. Hij knikte en keek naar de rij blauwe fietsen. ‘Het moet niet’, hield ik hem voor. ‘Als het niet lukt blijven we gewoon op de boot.’
Toen we even later met z’n vieren gezellig naar het stadscentrum fietsten, keken Harro en ik elkaar nog maar weer eens aan. Wat een mijlpaal! We durfden het bijna niet te geloven, ik maakte het zoveelste filmpje van Daniël die vrolijk voor me reed op dezelfde blauwe fiets als ik. Zou het dan toch nog?

Driewieler kapot

En nu is de driewieler kapot. Er moeten nieuwe onderdelen komen en onze lokale fietsenmaker durft geen schatting te maken hoe duur dat gaat worden. Dus gebeurt het inderdaad toch nog: Daniël fietst opeens, zomaar overal naar toe op Julian z’n oude fiets, alsof hij een willekeurige zeventienjarige is.
Als hij naar de hockeytraining is -‘nee mam je hoeft niet mee’- kijk ik naar de driewieler die er wat verloren bij staat en voel tranen opwellen. Omdat hij op zijn eigen tempo en onder zijn eigen voorwaarden, deze grote stap toch nog zet.

Iemand interesse in een driewieler die opgeknapt moet worden?

Hoe weet je of je niet-sprekende kind jouw karakter heeft?

Mijn kinderen zien er anders uit dan ik. Dat mag natuurlijk niets uitmaken, qua onvoorwaardelijke liefde en zo, maar ik ben er nogal kinderachtig in. Zie ik een blonde krullenmoeder met blonde krullendochter op de fiets, dan steekt dat. En bij een compleet gezin met doorlopende wenkbrauwen denk ik: ja, die kerstfoto straks, die klópt tenminste.

Zelf ben ik, al naar gelang het seizoen, licht getint tot diepdonkerbruin. Mijn jongsten daarentegen zijn twaalf maanden lang doorschijnend wit. Hun haar is blond en hun ogen blauw. Het is dat de navelstreng er nog aan bungelde toen al dat Hollands glorie in de lucht werd gehouden, ik had ze niet één-twee-drie als bloedverwant herkend.

Ook hun karakters verschillen van het mijne. Ik was een rustig, volgzaam kind dat zichzelf goed kon bezighouden. Zij zijn zeer aanwezig, nemen weinig voor waar aan en hoewel ze prachtige kamers hebben, zijn ze het liefst daar waar ik ben om hen onafgebroken te vermaken.

Heeft Ties mijn karakter?

De oudste heeft wél overduidelijk mijn genen. Ties heeft mijn kleurtje, mijn bouw, mijn donkere haar. Alleen zit hij, door zuurstofgebrek bij de geboorte, zwaar spastisch in een rolstoel. Dus denkt iedereen dat ik z’n begeleider ben. Of hij mijn karakter heeft, is moeilijk te peilen: hij kan niet praten.

Ik herinner me een gesprek met zijn therapeuten en leerkrachten, toen Ties in de puberteit was. Je zou een kleine gymzaal kunnen vullen met al zijn ondersteuners, maar wij propten onszelf in het kamertje van de schoolpsycholoog. Bij dit soort besprekingen ontroert het me hoeveel mensen dagelijks intensief met hem bezig zijn. En hem misschien wel beter kennen dan ik. Ik kaartte aan dat hij thuis de laatste tijd voortdurend boos en onhandelbaar is. Het is dat hij fysiek niet in staat is om met deuren te smijten, hij zou het graag willen. Zijn geest mag blijven steken, de hormonen denderen door.

Verbazing in de kring. Ties? Die is juist altijd vrolijk. Met handen en voeten knoopt hij overal gesprekjes aan. Kinderen kiezen hem als eerste in hun groepje. Ondanks zijn vele beperkingen is hij de sociaalste van de klas. Tevreden fietste ik naar huis. Mijn zoon is een pleaser! Een vrolijke allemansvriend, die slechts bij degenen die hij liefheeft z’n relaxte chagrijnige zelf durft te zijn. Ja. Hij lijkt op mij.

En dan staan er alweer feestdagen voor de deur

Tijd is een lastig gegeven. Hoeveel uren er in een dag zitten en hoeveel dagen in een week is wel duidelijk. Ook hoeveel dagen er in een jaar gaan. Maar al die verschillende feestdagen en sommigen dan ook nog keer twee. Gewone mensen hebben hier soms al moeite mee, vanwege de sociale verwachtingen. Mensen met een verstandelijke beperking al helemaal. En als daar ook autisme bij hoort, dan is het dubbel en dwars ingewikkeld. Het gaat allemaal om controle en begrenzing.

Toen je kind klein was -voor je die vreselijke diagnose kreeg- probeerde je nog alles uit de kast te rukken om kerst echt kerst te laten zijn. Verjaardagen met veel familiebezoek. Zingen met slingers en ballonnen, zoals jij het zou willen voor je kind. Pasen deed je met eitjes zoeken, natuurlijk. Alles om de familietradities die jij van je ouders hebt meegekregen, door te zetten naar jouw kind en later zijn familie. Tot je je realiseert dat je kind totaal geen besef heeft van tijd. Hoelang duurt het nog voor die rare man met witte baard komt? Krijg ik dan elke dag cadeautjes? Moet ik dan de hele dag door liedjes zingen of moet ik mee naar Spanje als ik dat niet doe? Vragen, vragen en nooit een goed antwoord krijgen, dus bleef Beer maar doorvragen tot wij er gek van werden.

Geen feestdagen?

Sommige ouders besluiten al vroeg dan maar niets te vieren. Ik geef ze gelijk, als dat betekent dat het leven een stuk lichter wordt. Buiten de feestdagen is er al zorg genoeg. Want als het ene feest klaar is, is er meteen de stress over het volgende feest. Is de school of dagbesteding dan ook dicht? Doen ze in de woning aan ballonnen of een kerstboom en gaat die irritante harde muziek dan weer de hele dag aan? Al die vragen en onzekerheid zorgen ervoor dat niet fijn is om een feestdag te vieren. Dus doen wij er alles aan om er een prikkelarm feest van te maken of we vermijden alles wat ermee te maken heeft. Maar wat als diegene met de verstandelijke beperking en het autisme, wel gewoon wil deelnemen aan die feesten? En alleen de weg ernaartoe moeilijk vindt, vanwege dat vage concept tijd en dat niet duidelijk kan maken aan ons?

Of aangepast?

Ik heb ervaren dat feestdagen erbij horen. En dat je je kind er op een vriendelijke manier doorheen kan sleuren. Dus laat je kind niet aan tafel zitten, als daar stress van komt. Of zet hem even met een iPad voor de Teletubbies die ook kerst/pasen/ het voorjaar vieren. Verwacht geen wonderen met Moederdag, maar wees blij dat de begeleiders hem een werkje met hartjes hebben laten maken. Verstop één groot paasei en ga daarna lekker wandelen of zoiets. Die familie van je moet gewoon begrijpen dat jullie het op je eigen manier doen. En anders merken ze vanzelf wel wat er gebeurt als ze verwachten dat jouw kind zich aanpast.

Maak schema’s om de tijd tussen die feestdagen duidelijk te maken. Haal de slingers in de avond van een verjaardag weg. Klaar is klaar. En ja, ik krijg ook vaak een punthoofd van het begrenzen van Beer. Maar dan heb ik een kind dat het echt leuk vindt om naar een feestje te gaan waar hij lekker op en neer gaat springen. Waar mensen hem bewonderen om wie hij is en niet om wie hij zou moeten zijn.

Vergelijken maakt van mij een geluksvogel en van haar een slachtoffer

‘We kennen elkaar nog maar een jaar of drie. Eerst alleen van langslopen bij het zorginitiatief van mijn zus. Maar als je elkaar blijft tegenkomen, ontstaan er vanzelf gesprekken en leren we elkaar beter kennen. Helemaal als we samen met nog twee moeders succesvol een actie op touw zetten om het zorginitiatief te helpen.’

‘We zijn ongeveer even oud. Zijn allebei moeder. Hebben een leuke baan. Zij kan prachtig schrijven en maakt ontroerende en rake blogs. Ze heeft een geweldig boek geschreven over haar kinderen. Ik ben -onuitgenodigd- bij de presentatie ervan aanwezig geweest en heb het gekocht. Ik heb het nu al twee keer gelezen.

Even oud

Wat me de eerste keer niet was opgevallen, trof me bij de tweede keer lezen recht in het hart. Haar zoon blijkt slechts één dag eerder geboren dan de mijne. Ruim twaalf jaar geleden liepen we beiden te dromen over hoe ons kindje zou zijn. Maar haar zoon is meervoudig complex gehandicapt en de mijne ‘gewoon’. En dus is alles anders.

We hebben er samen over gepraat. De vergelijking is er altijd wel, maar kwam door dit feitje wel heel dichtbij. Wat als mijn lot het jouwe was geweest en andersom? We bekijken elkaars leven en elkaars kind toch net even anders. Waarom gaan de dingen zoals ze gaan… Zo had het dus kunnen zijn. Hoe wreed en willekeurig is het lot, het leven?

Meemaken

De rij van zaken die ik wel mag meemaken met mijn zoon en zij niet met de hare is eindeloos:
De eerste dag naar de kleuterschool. De eerste keer fietsen zonder zijwieltjes. Het strikdiploma. Drie vriendjes mee naar huis uit school en samen hutten bouwen op zolder. Samen koekjes bakken. Een zelf geknutseld Moederdagcadeautje krijgen. Het halen van een zwemdiploma. Bibberend langs de kant staan bij voetbalwedstrijden op zaterdagmorgen. Het bekijken paasrapport en wachten op de uitslag van de Citotoets.

En in de toekomst de hele grote dingen: het eerste vriendinnetje leren kennen, een eerste baantje, een eigen huis, een trouwerij of een kleinkind krijgen. Enzovoort.

Wat ik niet mee hoef te maken en zij wel. Die lijst is misschien wel even eindeloos en onvoorstelbaar: Je kind sondevoeding moeten geven, noodmedicatie moeten toedienen bij een epileptisch insult, zien hoe hij pijnlijke medische onderzoeken moet doorstaan zonder het aan hem uit te kunnen leggen waarom, zorgindicaties aanvragen, steeds opnieuw, het opzetten van een thuisprogramma zodat je zoon zich toch kan ontwikkelen, je kind groter zien groeien en merken dat de zorg alleen maar zwaarder wordt, het voortdurend doormaken van een rouwproces over alles wat er niet is en nooit zal zijn. Enzovoort.

Het brengt me in de eerste instantie enorm verlegenheid. Zoals je je als rijke westerling opgelaten voelt bij de beelden van hongerige Afrikaanse kinderen. Dat is de eerste impuls. Waarom ben ik zo bevoorrecht? Wat ben ik anders dan zij om dit geluk te verdienen? Dat zelfs heel gewoon te vinden. Hoe durf ik te genieten en te praten over wat mijn kind allemaal kan, over mijn minuscule problemen, over mijn gebrek aan vrije tijd terwijl zij dit doormaakt. Het gevoel geen recht heb om te klagen, op verdriet. Medelijden en ongemak liggen op de loer.

Vergelijken

Vergelijken, het zit diep in ons. Al vanaf de kleuterschool wordt het ons aangeleerd. Groter en kleiner, langer en korter, donkerder en lichter, minder en meer. Op zich heel nuttig, maar bij dit soort emotionele kwesties ervaar ik deze diepgewortelde behoefte om te ordenen als een grote handicap, een stoorzender. Want dit soort dingen zijn helemaal niet te vergelijken. Iedere mogelijke indeling is pijnlijk en doet geen recht. Bij verdriet en leed, geluk en ongeluk werkt het averechts en brengt het je verder bij elkaar vandaan.

Doordat ik opgegroeid ben met een gehandicapte zus weet ik gelukkig dat medelijden en ongemak wel het laatste is waar ze in haar situatie op zit te wachten. Zelf word ik er vooral kriegelig van als het over mijn zus gaat. Voor mij is Hester altijd prima geweest zoals ze is. Nooit heb ik me afgevraagd wat ik allemaal gemist heb door haar handicap. Hoe het geweest zou zijn als ze ‘gewoon’ was geweest. Dat deden anderen.

Dus overwin ik keer op keer mijn eerste impuls. Ik stop met het zinloze vergelijken dat van mij een geluksvogel en van haar een slachtoffer maakt en neem de situatie zoals hij is zonder er etiketten op te plakken. Ik stop met vergelijken en stap over op delen. Zet op de voorgrond wat ons bindt. Want ze is toch vooral in de eerste plaats net als ik een moeder die goed voor haar zoon wil zorgen, hem wil troosten en koesteren en stimuleren het beste uit zichzelf te halen. Die net als ik dol op hem is en van hem geniet. Van zijn stapjes vooruit. Ook al zijn die zoveel kleiner, in de basis is er geen verschil. Van het contact, het knuffelen, dat wat hem haar kind maakt. Als ik zo naar haar kijk hebben we veel te delen.

Toch ontkom je er soms niet aan, de vergelijking. En schrijnt dat even heel erg. Zoals tijdens het weekend waarin beide jongens twaalf werden. Een mijlpaal die voor mij feestelijk maar voor haar inktzwart was. Ik voel mee hoe moeilijk dit voor haar moet zijn en deel dat. Ze is er blij mee en drukt me op het hart gewoon van mijn eigen geluk genieten. Pijnlijk blijft het, maar zelfs bij vergelijken helpt delen toch het beste.’

Hoe accepteer je de beperkingen van je kind? (En moet dat wel?)

‘Hoe accepteer je de beperking van je kind?’ was het thema van een ouderavond van een mythylschool waar ik onlangs gevraagd werd te spreken. Mijn antwoord is: met vallen en opstaan. Het is een continu proces. Niet een beslissing die je neemt of een les die je leert. Je zult er altijd mee blijven worstelen. Zelf heb ik twee AHA-momenten beleefd als het om acceptatie gaat.

Ik interviewde een hoogleraar ethiek aan de VU Amsterdam specifiek over het hebben van een combinatie van geluk en het hebben van een zorgintensief kind. En ik stelde hem de vraag: ‘Hoe blijf je gelukkig als je kind dat niet is?’ Ik verwachtte dat hij mij gerust zou stellen, en handvatten zou geven om je eigen geluk voorop te zetten zonder je kind verwaarlozen. Maar hij zei wat anders:

‘Als je heel ongelukkig wordt omdat je kind enorm lijdt, dan is dat natuurlijk verschrikkelijk. Maar het is in zekere zin wel goed. Je bent één geheel met dat kind. Zou je neutraal willen zijn? Ik denk het niet. Lijden is een teken van goed ouderschap. De truc is om na te denken hoe je ermee omgaat. Vaak zit dat ’m in extra genieten van de mooie momenten.’

Voor het eerst zag ik mijn pijn en lastige gevoelens als iets positiefs. Het maakte me geen slechte moeder die de handicap van haar kind niet aankon, maar juist een goede moeder.

Het tweede moment had ik bij het interviewen van de spastische vrouw Joy Moonen, die kinderen en hun ouders coacht. Joy heeft mij twee dingen geleerd:

Behandel je kind zoals je andere kinderen.
Gewoon. Effe. Chill.

Want dát is volgens mij de sleutel tot acceptatie. Jezelf toelaten te ontspannen met je kind. Niet denken aan wat je allemaal móet, of wat er nog ‘uit te halen valt’ of ‘wat andere mensen van je verwachten’. Maar gewoon genieten.

Mijn weg naar die chill-modus was een heel lange, en nog dagelijks worstel ik daarmee.

De afgelopen jaren heb ik me misschien in de ogen van andere ouders en van professionals als een naïeve idioot gedragen. Maar ik heb nergens spijt van.
Ik heb geen spijt van de reizen door heel Europa naar alternatieve artsen toen hij klein was. Nog altijd gaat Ties wel eens naar een osteopaat – al denk ik niet meer dat het het hem gaat helpen om te lopen. En hij slikt visolie. Want ik voel me daar prettig bij.

Ik heb ook geen spijt van de uren die we aan bijles hebben besteed, bij een mevrouw in de Bijlmer die een klein centrum heeft opgezet, en die alle kinderen in Amsterdam en omgeving met een verstandelijke beperking aan het lezen krijgt. Wat ik vurig hoopte, namelijk dat Ties ook zou leren lezen, is niet gelukt. Maar sinds dat jaar bijles, en nog een paar jaar les aan huis, is hij meer klanken gaan maken die op woorden lijken. Zelfs nu hij twintig is en niet meer thuis woont, maakte hij nog nieuwe woorden. Hij kan zich beter uiten en dat maakt hem gelukkiger. En dat is genoeg.

Tot slot heb ik geen spijt van de IQ-test die ik heb laten afnemen. Die achteraf bezien eigenlijk niet voor Ties was, maar voor mijzelf. Het opende mij de ogen, dat zijn verstand lager was dan ik had gedacht. De IQ-test was het aller, allerlaatste van veel dingen die ik heb ondernomen. Ik heb alles gedaan om wat er in zat, uit hem te halen, en ik heb er nu vrede mee. Maar ik durf dat geen acceptatie te noemen.

Aan je kind blijven werken en het in de gaten blijven houden betekent niet dat je de beperking niet accepteert. En andersom, als je er juist voor kiest om niets te doen, betekent dat niet dat je je er met een Jantje van Leiden vanaf maakt.

Het betekent alleen maar dat je van je kind houdt.

En dat is het enige wat telt.

Als je kind iedere keer weer dingen kapot maakt

Eens, lichtjaren geleden, werd er een keer aangebeld. Er stond een verschrikte voetganger voor mijn deur die wees naar een speelgoedpianootje dat in duizend stukjes op de weg lag. Of ik wist hoe levensgevaarlijk het had kunnen zijn als dat op zijn hoofd kapot was gevallen? Natuurlijk wist ik dat en raapte de stukjes op van wat eens een stuk speelgoed was. Beer had, ondanks de ketting aan het bovenraam, een onderzoekje gedaan hoe lang het zou duren voor iets kapot zou vallen. De kettingen haalde ik er maar vanaf en zo werd ons kleine bovenkamertje een gevangenis met dichtgeschroefde ramen.

De melktandjes van Beer leken van diamant aangezien hij prachtige geulen kon knagen in de dure houten tafel. De geulen waren allemaal even dik en even lang. Het scheelde dat de tafel bij ons thuis stond, zodat we het zo konden laten. Maar telkens als ik ernaar keek, kreeg ik een stomp in mijn maag van afgrijzen dat die tanden dat hebben kunnen doen zonder zelf kapot te gaan.

Dingen kapot

Het was mooi dat ik een goede aansprakelijkheidsverzekering had. Zeker toen Beer een keer een karateschop tegen mijn autovoorruit gaf. Waarna hij het portier keihard tegen de naast gelegen auto sloeg. De spanning van het niet snel een parkeerplek kunnen vinden, was hem te veel geworden. Ik zag een ster in mijn ruit en liet met een inmiddels afgekoelde zoon mijn gegevens achter bij die andere auto. Ik was goed opgevoed, maar mijn hart bloedde van onmacht en schaamte. Gelukkig waren de mensen aardig en had mijn verzekering alles snel afgehandeld.

Ook de verschillende scholen waar Beer op heeft gezeten hebben met zijn slooponderzoek te maken gehad. Beer heeft wel eens met diezelfde tandjes ook van die geulen weten te maken in de armleuningen van een plastic stoel. De juf belde. Ze vond het bijna een kunstwerk, maar moest dit toch wel doorgeven blijkbaar. Ik geloof dat ik 60 euro heb moeten betalen.
Maar bedacht me toen dat ik daarna harder ging worden. Scholen weten wie ze in huis halen met al die verschillende kinderen, zij hebben zelf ook vast een goede, degelijke verzekering. Dat was gelukkig het geval toen Beer per ongeluk een schooltablet liet kletteren en ik geloof ook eens een spraakcomputer.

Leuk is het nooit om aangesproken te worden als verantwoordelijke van zijn onderzoekjes of driftbuien. De telefoontjes die ik nu krijg als Beer op de dagbesteding zit, gaan gelukkig nooit meer over iets wat hij stuk heeft gemaakt. Maar als ze bellen voel ik me verkrampen om in de versnelling over te gaan om alles weer op te kunnen lappen. Je leert er weer van zullen we maar zeggen.

Daarom is ‘hoe gaat het met je?’ zo’n lastige vraag

‘Hoe gaat het met je? Zo’n vraag waar je te vaak het standaardantwoord ‘gaat goed hoor’ op geeft. Want je wilt de vraagsteller die moeite doet voor je, niet teleurstellen met een negatief antwoord. Of je zegt dat ‘het naar omstandigheden goed gaat’ -waar de vraagsteller net niks mee kan. Maar als we gewoon even eerlijk zijn, het gaat pas echt goed met je, als het met al je kinderen goed gaat. Zeker met het kind dat veel zorg nodig heeft, de rest van zijn leven.

Toen Beer nog klein was en ik overspoeld werd door een tsunami aan zorgverleners en instanties die allen iets wilden en vonden, kon ik ook gelijk ventileren dat het vaak niet goed met me ging. Bijvoorbeeld bij het aanvragen van een PGB-budget, omdat je dan het meest gruwelijke beeld moet schetsen van jouw kind, wat hij allemaal NIET kan. Familie en vrienden zien ook wel dat je het zwaar hebt met de verse diagnose voor je kind. En bieden een schouder aan om uit te kunnen huilen of nemen je kind even mee, zodat jij kan ontspannen. Gelukkig maar, want alleen de hele zorg dragen is toch echt verschrikkelijk alleen.

Met de jaren en de baardharen die je een paar keer per week moet scheren en het “volwassen” worden van je kind, groeit ook de laag eelt op je vermoeide ziel. Wat je eerst erg moeilijk vond in de zorg, heb je nu naast je neergelegd. Je kan steeds meer aan en je vraagt minder hulp. Je grote zoon die nog steeds een peuter is, kan je niet meer makkelijk bij je moeder achterlaten die ook steeds ouder wordt. Of, zoals in mijn geval, niet meer leeft. Vaak groeit ook een gevoel van schaamte als je toegeeft dat je wel eens wat hulp of erkenning nodig hebt. Want met al je ervaring zou je nu toch wel moeten weten hoe alles werkt in het bureaucratische zorgland. En alle gedragsproblematiek, die je er gratis bij blijft krijgen.

Ja, soms ben ik even oud als de jonge oma in de speeltuin die vol overgave haar kleinkind op de schommel duwt. En anders ben ik sowieso de enige moeder van 51 die op een bankje naar haar 20-jarige zoon kijkt. Terwijl hij urenlang op een wipkip aan het springen is en zinnetjes herhalend opzegt. Ik heb daar gelukkig geen moeite mee, want de vergelijking met een gewone jongen van 20 heb ik allang in een kast gegooid.

Hoe gaat het met je?

Wel zie ik me nog steeds zitten vanuit mijn ingebouwde camera, waarmee ik mezelf vanaf een afstandje bekijk en beoordeel. Vaak met enig gevoel voor spot en humor (kijk mij zitten met een blaadje, terwijl die uitsloofouders hun best doen hun kind te entertainen en indruk willen maken op andere uitsloofouders). Ook zie ik mezelf van een afstandje achter Beer aanlopen. Hij loopt altijd 10 meter voor me, alsof hij niet naast me wil lopen. Ik bekijk in dat beeld hoe anderen reageren op de geluiden die Beer maakt. En probeer van me af te zetten dat ik die mensen een uitleg verschuldigd ben. ‘Nee, mijn zoon is geen verwarde man, hij heeft gewoon ernstig autisme.’

Het valt me op dat ik vaak bezig ben met het vragen hoe het met de ander gaat. Want hoe voelt het om zorg te dragen voor een kind dat nooit los van je komt te staan? Durf jij echt toe te geven hoe alleen je je kan voelen in die zorg? Tot nu toe is er geen hulp voor ouders van volwassen kinderen die lang geleden een diagnose hebben gekregen. Je kan via de huisarts een verwijzing vragen voor een psycholoog, wat ik iedereen zou willen aanraden. Maar helaas is dit geen depressie die na een paar maanden of jaren beter wordt. Dit is een hulpvraag die nooit weggaat. En het probleem denk ik is, dat ouders-van alleen maar meer in een isolement raken en geen hulp meer durven te vragen. Terwijl dat juist zo nodig is als je kind groter wordt.

Wat vond jij een lastige leeftijd van je kind?

De stempas met Beers z’n naam erop, stopte ik in de rommella in de keuken. Mijn manier om iets te parkeren. Een paar jaar geleden lag daar een folder van de gemeente Den Haag in, waarmee ze dachten Beer te kunnen motiveren om ‘zijn eigen shit te regelen’ omdat hij 18 werd. Net als de brief van Defensie waarin stond dat hij nu geregistreerd zou zijn voor dienstplicht. Die vond ik zo grappig dat ik een maand lang voor me zag hoe Beer als soldaat op en neer zou springen in een legeruniform. Volgende maand is hij niet eens meer jongvolwassen, maar met 21 jaar blijkbaar echt volwassen.

Lastige leeftijd

Het proces van acceptatie heb ik al een hele tijd geleden gewonnen, vind ik zelf. Dat was toen Beer 6 jaar werd en we afscheid moesten nemen van het idee dat hij ooit naar het regulier onderwijs zou gaan. Eitje, Beer liep toen nog in luiers, reden genoeg om het speciaal onderwijs maar te omhelzen.
13 Jaar worden was interessant omdat bij hem de puberteit zich uitte in het zichzelf onder smeren met stiften en verf. Op zijn muren schrijven dat hij niet op de muren mocht schrijven. En met een schaar een grote hap knippen uit zijn haar. Wat een lol had mijn puberzoon. Ik moest net als de andere ouders van puberkinderen wel even achter mijn oren krabben in welke fase ik nu weer beland was.

18 Jaar worden vond ik de meest lastige van alle leeftijden tot nu toe. Volwassen zijn voor instanties, maar naar een rechter om curatele aan te vragen. Waar pijnlijk duidelijk werd dat Beer geen eigen wil zou hebben en altijd onder gezag zou blijven staan. Mensen om me heen die goed bedoeld zeiden dat hij nu volwassen was en vast uit huis zou willen gaan. De realiteit is dat er voor Beer nog altijd geen betere plek is dan thuis bij mij en zijn zus. Waar hij niet in een groep zit en waar ik meester ben in de ingewikkelde ‘Berenkunde’. En waar ik ondanks die bachelor in mijn zak, toch telkens twijfel of ik er goed aan doe. Of ik Beer nog goede zorg kan blijven geven. En daar toch maar het beste van blijven maken.

Eind april is dan die, denk ik, volgende ‘auw’ leeftijd: 21 jaar.

Ik besefte me laatst dat ik alleen maar even moet helpen met zijn onderbroek op de goede manier aan te doen. Verder kan Beer eigenlijk heel goed zichzelf aankleden. Net als zelf zijn deo mikken onder zijn armen. ‘Zelf aankleden’, zei hij dan ook toen ik bedacht het eens aan hem te vragen. Voor mij een lesje in het langzaamaan loslaten ondanks dat hij nog steeds thuis woont.
Beer gaat niet zo snel zelf willen stemmen, tenzij het op de partij van de Teletubbies is en Tinky Winky de lijsttrekker. Hij zal niet zelf zijn eten gaan koken als ik hem dit niet stap voor stap blijf aanleren. Dus met het 21 jaar worden, leer ik hem stapje voor stapje losser te staan en op zijn manier een weg te vinden naar een volwassen bestaan.

Ik ben trots.

En toch, het went nooit helemaal

Mijn zoon Koen ligt in het ziekenhuis. En tijdens zijn opname, heb ik tijd om het leven met hem te overdenken. Koen is nu bijna 6 jaar. En al die jaren is Koen gewoon Koen.

Blij

Ja, hij heeft een stofwisselingsziekte waardoor hij slechthorend/doof en slechtziend is. Toch is hij thuis vooral Koen. Hij hoort helemaal bij ons gezin en ik hou zielsveel van dit mannetje. Hij is niet wat je voor ogen hebt als je zwanger bent, maar toch hoef ik geen andere Koen. Ik ben blij met het hele pakketje. Ik heb van niemand zoveel geleerd als van hem. Hij heeft ervoor gezorgd dat ik nog beter zie wat belangrijk is in het leven. Hij heeft mij kennis laten maken met een nieuwe wereld vol fijne mensen, dankbaarheid en ook gebaren.

En toch….

Soms komt het leven snoeihard binnen, zoals vanmorgen, toen de CliniClowns met hem kwamen spelen.
Of toen ik laatst gebeld werd door iemand die ons wilde opgeven voor een Opkikkerdag.
Of bij de start van de twee speciaal onderwijsscholen waar hij heen gaat en ging.
Of het moment dat de tandem gebracht werd.
Of die keer dat ik iemand in een wachtkamer zag zitten met hoortoestellen en een geleide stok
Of die dag toen ik hem naar Visio bracht en ik een groep tieners met geleid stok op kamp zag gaan.

Intens

Het besef dat mijn kind bij de doelgroep ‘hoort’ en in dat hokje ‘past’ raakt me soms diep. En toch als ik naar hem kijk zie ik Koen weer als Koen. Het mannetje dat het talent heeft intens van het leven te genieten.

Wanneer fiets je je gehandicapte kind in de conversatie?

Vraagje voor de etiquette expert. Wanneer fiets je met goed fatsoen je gehandicapte kind in de conversatie? (En schrijf je etiquette nog wel met een q?) Zelf probeer ik het altijd zo lang mogelijk uit te stellen, om de sfeer niet meteen te bederven. Helaas lukt dit alleen bij hele oppervlakkige gesprekken op hele drukke feesten. En alleen als ik niet drink.

Je gehandicapte kind buiten het gesprek houden is namelijk moeilijker dan je denkt. In de praktijk ga je bij vraag drie van de ‘Wat doe je voor werk heb je kinderen o leuk hoe oud zijn ze?’-kennismaking al nat.
‘Twaalf jaar? Gaat hij ook naar het Sancta Lyceum?’
‘Uhm nee, naar Mytylschool De Blije Kikker.’

Meteen je probleem in de groep gooien is ook weer zo ontzettend AA. Maar hoe langer je wacht, hoe gênanter het wordt. Heeft de ander net geklaagd hoe zwaar het leven wel niet is met twee compleet gezonde kinderen, schaamt ‘ie zich te pletter als jij er driedubbel overheen gaat.
Of het gesprek valt stil.
Of het gesprek gaat verder over niets anders dan je gehandicapte kind. Wat vaak prima is maar waar je soms net even geen zin in hebt tijdens een ontspannen avondje uit. Dat kun je natuurlijk gewoon zeggen maar ja, dan is dát weer gênant.

Volgens mijn zelfbedachte etiquette is glashard liegen slechts bij één doelgroep geoorloofd. Zwangere vrouwen. Die mogen van mij niets horen over vroeggeboortes, zuurstofgebrek, MRI-scans of enge diagnoses. Want dat is zwangere vrouwenmishandeling.

Gehandicapte kind

Tijdens mijn laatste zwangerschapsyoga had ik officieel een zoon van zes en een zoon van drie. Hoe die zoons er precies uitzagen en wie op welke school zat, liet ik in het midden.
‘Lekker hè, je oudste al uit de luiers?’
‘Nou!’ knikte ik enthousiast terwijl de apotheek die middag twintig pakken incontinentiemateriaal had afgeleverd.
‘Kan hij ook al lezen? Wat leren ze dat snel hè?’
‘Klopt!’ beaamde ik zo’n beetje in het algemeen.
Elke keer dat ik ‘vergat’ te vermelden dat mijn kleuter kwijlend in een rolstoel zat, voelde ik me een Judasmoeder. Ik merkte hoe erg mijn identiteit vervlochten was met Ties z’n handicap. En hoe graag ik eigenlijk wél over hem praatte.

‘Mijn oudste is spastisch!’ riep ik bij de eerste lunch waar iedereen met z’n goed gelukte baby verscheen.
‘Mijn zus heeft een zoontje met Down!’ flapte een andere moeder eruit.
Gezellig. Samen uit de kast.