Opa is dood. Wie geeft oma nu te eten?

Mijn vader is gestorven. Ik ben in het huis van mijn moeder (nog lang zal ik zeggen: het huis van mijn ouders) en bel familie en vrienden. Mijn vader was bijna 84 en ging de laatste tijd lichamelijk flink achteruit. Maar toch, het had nog jaren kunnen duren. We zijn verdrietig en ontzet. De dood komt altijd onverwacht. Mijn moeder loopt als een opwindpoppetje rond. Bladerend in haar adressenboek, stofjes wegvegend die er niet zijn, koffie zettend die ze vergeet op te drinken. Ondertussen googelt mij broer op uitvaartcentra.

Remco heeft het onze lichamelijk en verstandelijk beperkte oudste zoon verteld, die niet meer thuis woont. Met de weinige woorden die Ties kan uitspreken, kan hij verbazingwekkend goed zijn punt maken.
‘Wat zei hij?’ vraag ik door de telefoon.
‘Oma eeke’, antwoordt Remco. Voor het eerst die dag kan ik lachen. Mijn vader was de kok in huis. Opa is dood. Wie geeft oma nu te eten?

Een paar dagen later ga ik naar Ties om hem voor te bereiden op de crematie. In het restaurantje op het terrein waar hij woont, laat ik hem foto’s zien op de site van de uitvaartorganisatie.
‘Kijk, daar vooraan zitten wij. En opa ligt in die kist met bloemen.’
De kist doet hem niets.
‘Mama,’ zegt hij.
‘Ja, ja, ik zit naast jou.’
Ties is verheugd over het doordeweekse etentje dat we vandaag hebben en het extra uitje dat hem te wachten staat. Nog twee nachtjes slapen en er gebeurt iets waarbij hij naast mama mag zitten. Leuker wordt het niet.

De dood is heel normaal voor Ties

Tijdens mijn speech staart hij wat in de verte. Als één van de kleinkinderen een typische, koppige opa-anecdote ophaalt, moet Ties zo hard lachen dat ik hem bijna niet meer stil krijg. Als op een groot scherm het leven van mijn vader voorbij komt, hoor ik naast me een verveeld ‘uik’. Waarmee Ties ‘naar huis’ bedoelt maar ook ‘ik ben overprikkeld’. Toch weerhoudt het hem er niet van om uit volle borst mee te joelen met het slotlied: Halleluja, door Johnny Cash.

De dood is voor Ties heel normaal. Vanaf z’n kleutertijd valt er met enige regelmaat een klasgenootje weg. De levenden: dáár moet je het van hebben, daar moet het goed mee gaan.
‘Opa nee. Oma ja.’ vat Ties de stand van zaken samen als ik ’s avonds nog even naast hem in bed kruip.
Ik kan niet anders dan hem gelijk geven.

Ik ben geen slachtoffer. Ik zorg en ik heb lief

Pech komt nooit alleen. Als het licht in de plee kapotgaat, gaat de volgende dag de kraan in de badkamer stuk. Dat zijn kleine frustraties en daar kan je makkelijk iets aan doen. Als je afhankelijk bent van hulpmiddelen om je zorgintensieve kind te kunnen verzorgen knaagt het wel meer. Ouders die maanden moeten wachten op een tillift, een nieuwe rolstoel die maar niet komt. En als de dagbesteding, school of woongroep melding maakt van agressief gedrag, iets wat je kind uit onmacht doet. Niet expres. Dan kost het behoorlijk wat energie om dit ernaast te hebben.

Dan het onbegrepen voelen door de buitenwereld als je niet naar een verjaardag kan. Je zou wel kunnen gaan – technisch gezien – maar dan ben je de hele tijd bezig ongepast gedrag glad te strijken. Je kind uit het grote bed van je vrienden halen bijvoorbeeld, waar hij zich als een worst hun zachte dons heeft ingerold. Of jezelf presenteren als een nog best aantrekkelijke en vlotte vrouw die niet gebukt gaat onder de zware zorg. Die ook nog een sociaal leven eropna kan houden. Vermoeiend.

Slachtoffer of domme pech?

Op het moment van schrijven weet ik dat het logeren en de zaterdagen van Beer stoppen per 1 september. Telkens als ik hem bij de zaterdagopvang afzet voel ik een zwaarte. Ik besef me dat ik voor de tijd voor mezelf en zijn zusje dankbaar mag zijn. Tegelijk is mijn vaste contract van gas en licht afgelopen en weet ik niet wat mij dat uiteindelijk gaat kosten.

Bij Kees de kat van bijna 13 moest een schildklier verwijderd worden, wat duur was. Gaat die andere ook straks eraan? Gijs, de hond had in 2021 een gescheurde linker kruisband. Nu is dat aan de rechterkant gebeurd. Daar moet weer een operatie voor komen die dik 2000 euro kost. En de verzekering had ik een paar geleden, heel dom, opgezegd. Ik dacht, ik zet wel geld opzij per maand want die verzekering is zo duur en levert zo weinig op.

Pijn. Dat doen dit soort dingen. Angst voel ik ook. Ga ik het als alleenstaande wel redden om overeind te blijven staan met dit soort klappen die elkaar telkens opvolgen. Terwijl de zorg voor Beer en zijn zus ook intensief zijn. Begeleiden van Beer en begrenzen van zijn normaal ontwikkelende zus.

Nog meer diensten aannemen voor mijn bijbaan? Maar ga ik dat trekken met de zware zorg erbij?

Lichter maken

Het is veel. Maar ik kan het niet lichter maken omdat ik weet dat anderen hier niets mee kunnen. Die hebben het ook zwaar met de dure boodschappen en eigen tegenslagen. Maar de meesten hebben ernaast niet ook de zorg voor een Beer. Dus kies ik er steeds meer voor om het alleen te dragen.

Ik heb geleerd dat ik me uiteindelijk sterker voel om niet een slachtoffer te zijn van mijn situatie. Dat ik fouten heb gemaakt door bijvoorbeeld de huisdier-verzekering op te zeggen. Dat er nou eenmaal poten kapotgaan bij oudere honden. Dat de instelling stopt met logeren en zaterdagen is gewoonweg ruk. Net als de wachtlijsten, die zo eindeloos lang zijn, maar ik eigenlijk Beer nog niet wil loslaten omdat ik voorzie dat het niet makkelijker gaat worden.

Feestjes daar ga ik niet echt meer heen. Alle vriendinnen hebben hun eigen getrouwde leven met stelletjes die bij elkaar komen eten. Het scheelt dat ik zo nu en dan vrienden overdag kan zien. Als Beer naar de dagbesteding is. Laat die in elk geval niet stoppen!

Zo ga ik altijd maar door. Er zijn ergere dingen. Mensen hebben het veel zwaarder dan ik. Ik ben op wat gekwakkel na nog gezond. Ik heb een buffer en een dak boven mijn hoofd en eten in de koelkast.

Ik ben geen slachtoffer. Ik zorg en ik heb lief.

Zullen we het even over die schuldgevoelens hebben?

‘Kom op, doe het voor mij…’ fluister ik tegen het plantje aan mijn voeten. Fier en felpaars was hij meegereisd vanuit het tuincentrum, en ik had hem een mooi plekje in de zon gegeven. Plus mestkorrels. En elke dag water. Wat wil een plant nog meer? Inmiddels, een week later, hangt hij er bleekjes bij. Het felpaars is in ziekelijk roze veranderd: een voorstadium van de plantendood, had ik al bij elkaar gegoogeld. Heb ik het niet diep genoeg geplant? Teveel water gegeven? Geen goede plek in de tuin? Treurend om een tuinplant van € 3,95 ben ik opeens vijftien jaar terug in de tijd.

Want ik ken dat gevoel ergens van. Het gevoel dat door jouw schuld iets vreselijk mis is, en dat het niet meer kan worden goedgemaakt. Het is het gevoel dat ik had bij het horen van de diagnose van mijn zoon na een hersenscan. Hij was geen plant van € 3,95 maar een kindje van één. Hij lag zoet sabbelend op z’n speentje in zijn maxi-cosi terwijl de neuroloog boven zijn hoofd op een soort landkaart de gaten in zijn hersenen aanwees. ‘Dat is beschadigd hersenweefsel. En dat. En daar ook.’

Schuldgevoelens

Terwijl de neuroloog doorpraatte en de term ‘cerebrale parese’ viel, draaide ik in mijn hoofd een film af, op zoek naar wat ik anders had moeten doen. Tijdens de zwangerschap zaten we midden in een verbouwing, met stof en olie, en onrust en slaapgebrek, en slecht kant-en-klaar eten uit de magnetron. Op mijn werk was toen een reorganisatie gaande, heb ik teveel stress gehad? Krijgt mijn baby nu een vreselijk leven, door mij? Ik wilde de tijd terugdraaien. Ik wilde Ties weer in mijn buik duwen en het dit keer wél goed doen. Een nieuw kindje bij het tuincentrum kopen was tenslotte geen optie.

Een sluimerend probleem

In de jaren die volgden wenden we makkelijker dan gedacht aan de nieuwe werkelijkheid van een spastisch, niet-sprekend kind in een rolstoel. We leerden onze schouders op te halen bij elke gemiste mijlpaal, en kregen nog twee kinderen waar niets mee aan de hand was. Toch blijven de schuldgevoelens een sluimerend probleem.

Ik voel me schuldig omdat ik me drie keer uit de wacht heb laten gooien bij de helpdesk van de (al maanden) kapotte spraakcomputer. Omdat ik Ties te lang voor de televisie zet. Te kort in bad doe. Teveel push. Of te weinig uitdaag. Omdat hij ijsvoeten heeft of zweethanden. Roos. Luizen. Griep. Alles wat hij in al z’n spastische onhandigheid niet zelf kan aangeven en wat ík moet signaleren.

Wat had ik nog meer kunnen doen?

Het gevoel ‘ik heb alles gedaan om het leven van mijn kind te redden’ – want daar zijn we eigenlijk mee bezig – is een gevoel dat ouders van een zorgintensief kind nooit zullen ervaren. Want er is altijd nog wel iets dat je méér kunt doen. Een zuurstoftherapietje hier, een spieren-oprek-apparaat daar, elke dag doorbewegen (en niet alleen als je er toevallig aan denkt), elke week zwemmen, tóch eens serieus met dat dieet aan de gang… Het houdt nooit op. Je kunt jezelf zo gek maken als je zelf wilt.

Tegelijkertijd is het zo belangrijk dat we dat niet doen. Want schuldgevoelens drukken niet alleen op jou. Ook je zorgintensieve kind en je andere kinderen kunnen er last van hebben. ‘Mijn handicap heb ik pas geaccepteerd na het overlijden van mijn moeder’, las ik ooit in een interview met een spastische man. ‘Hoe lief en trots ze ook op me was, ze had het liever anders gezien voor me.’ Die kwam aan. En: ‘Ik had last van de angst en schuldgevoelens van mijn ouders,’ reageerde iemand op een van mijn blogs. Au.

Bedolven onder vilten onderzetters of schuldgevoelens

Een vriendin die coach is, liet mij laatst een oefening doen. Ik kreeg een stapeltje vilten onderleggers in verschillende kleuren en maten, die symbool stonden voor mezelf en iedereen en alles wat belangrijk was in mijn leven. Wat een onzin, dacht ik terwijl ik giechelig ‘mezelf ‘ neergelegde –  klein, rood –  en daarnaast mijn man –  even groot, blauw. Maar voor ik het wist lag ik bedolven onder de rest van mijn gezin, met als kers op de taart, groot, zwart: werk. Ik had niet duidelijker kunnen verbeelden hoe ik het gevoel heb dat iedereen afhankelijk is van mij. Mijn vriendin pakte nog één, klein zwart rondje en gooide het ver weg van de rest. ‘Dit,’ sprak ze, ‘is het lot van Ties. Daar heb jij verder niets mee te maken. Het ligt buiten jouw bereik.’

Toen ik thuiskwam, voelde het alsof ze een rotsblok van mijn schouders had gehaald, in plaats van alleen maar een raar zwart vilt-ding een metertje verderop had gegooid. Al die jaren had ik twee belangrijke zaken verward. Ja, de zorg voor mijn zwaar gehandicapte kind ligt voor het grootste deel in mijn handen. Maar zijn levensloop is niet mijn verantwoordelijkheid.

Morgen koop ik een nieuwe plant.

Mijn moeder wil geen kleinkind met een beperking

Haar zoon Juul (10) heeft een spierziekte en een stofwisselingsziekte. Maar voor emotionele steun hoeft Leonie (43) niet bij haar moeder aan te kloppen. ‘Met een kind in een rolstoel de straat op? Dat is voor mijn moeder ondenkbaar.’

‘Mijn moeder kan er niet tegen als iets niet perfect is. Bij haar draait alles om de buitenkant. Om spullen, om status. Zeker naar de buitenwereld toe moet het volmaakt zijn. En Juul past niet in dat plaatje. Ze wil geen kleinkind met een beperking. Ik denk dat ze erg teleurgesteld is dat hij niet ‘normaal’ is, al zal ze dat nooit hardop zeggen. Maar ze laat het wel merken. Nog nooit heeft ze aangeboden om eens op hem te passen. Ongelooflijk vind ik dat; hij is haar enige kleinkind.

Ik herinner me haarscherp die ene keer dat we bij mijn ouders op bezoek gingen, terwijl Juul achter de rollator liep. Mijn moeder zag ons, en loodste ons meteen vanuit de auto naar binnen. Want ja, de buren zouden het eens moeten zien. “Laat hem maar gewoon lopen, hoor,” zei ze ook nog doodleuk. Alsof hij dat niet zou doen als hij het zou kunnen! Alsof we ons aanstellen, of interessant willen doen met een kind achter de rollator. Ze wil gewoon niet weten dat haar kleinkind iets mankeert. Ze accepteert hem niet zoals hij is. “Wat hij ook mankeert, het komt in ieder geval niet bij ons in de familie voor,” zei ze weleens. Al kwam het wél bij ons in de familie voor, wat maakt dat nou uit. Het doet ontzettend veel pijn dat ze zoiets zegt. Juul is een schat van een kind, hij verdient dit niet.’

Wonder

‘Aan de buitenkant zie je niets aan Juul, maar de zorg voor hem is behoorlijk intensief. Toen hij bijna een jaar was, werd er een spierziekte geconstateerd, een neurologische aandoening. Het signaal naar de spieren toe om iets te gaan doen, neemt bij hem heel snel af. Als hij zijn medicijnen niet neemt, kan hij niets beginnen, dan heeft hij absoluut geen kracht. Hij is altijd moe en hij heeft een rolstoel nodig om lange afstanden te overbruggen.

Pas sinds een jaar weten we dat hij ook een stofwisselingsziekte heeft. Geestelijk zal hij op het niveau van een 7 tot 12-jarige blijven steken. Er vielen behoorlijk wat dingen op zijn plek door deze diagnose. Na Juul heb ik vier miskramen gehad. Mijn man Harry en ik blijken allebei drager te zijn van deze stofwisselingsziekte. Normaal gesproken is een baby met deze aandoening niet eens levensvatbaar. Het is dus een wonder dat Juul er gekomen is. En hij zal ons enige kind blijven.’

Dure cadeaus

‘Hoe ontzettend blij ik ook ben met Juul, af en toe vind ik het leven met hem moeilijk en zwaar. Ik heb veel behoefte aan emotionele steun. Ik wil soms even kunnen praten over mijn zorgen en verdriet. Maar bij mijn ouders kan ik daarvoor niet aankloppen. Elke keer als ik iets probeerde te zeggen, begon mijn moeder over haar eigen kwaaltjes. “Ja, ik heb ook weleens ergens last van,” zei ze dan. Het draait gewoon allemaal om háár.

Een paar jaar geleden zat het me zo hoog dat ik het gesprek met haar ben aangegaan. Heel eerlijk heb ik eruit gegooid dat ik haar emotionele steun zo miste. Dat ik het zo erg vond dat ze nooit aanbood om eens wat leuks met Juul te doen, dat ze nooit op hem wilde passen. “Ik doe toch alles voor hem?” antwoordde ze, “hij krijgt heel vaak cadeaus en kleren van me.” Dat klopt ook. Vanaf zijn geboorte heeft ze altijd duur speelgoed en kleren voor hem meegebracht. Dat het mij daar niet om gaat, lijkt ze niet te begrijpen. “Je snapt het niet,” zei ik. “Ik wil steun van je en dat je  iets doet met Juul.”

Ik had het idee dat we het daarna hebben uitgepraat. We gingen met een goed gevoel naar huis. Maar drie dagen later, op Juuls verjaardag,  stond mijn vader in zijn eentje voor de deur. “Je moeder komt niet,” zei hij, “ze is het niet eens met het gesprek dat we laatst hadden.” Toen knapte er iets in me. Snapte ze het nou nog niet? Ik was zo op mijn hart getrapt dat ik mijn vader toebeet dat ik haar niet meer hoefde te zien.’

‘Tja, dat was het dan. Inmiddels zien en spreken we elkaar al jaren niet meer. Een kaartje sturen met kerst, daar blijft het bij. Helaas heb ik ook geen contact meer met mijn vader, al heb ik gezegd dat hij altijd welkom is. Waarschijnlijk had hij het gevoel dat hij moest kiezen tussen mijn moeder en mij. Hij koos voor haar, wat ik ook begrijp, met haar moet hij nog jaren samenleven.

Alleen op de begrafenis van mijn oma vorig jaar kwamen we elkaar weer tegen. Mijn moeder liep naar de rolstoel van Juul en zei: “Dag Juul, ken je me nog?” Waarop hij glashard ‘nee’ antwoordde. Geen wonder, hij had haar al een paar jaar niet gezien. Als ze daar niet zelf voor had gekozen, zou ik het bijna zielig vinden. Onbegrijpelijk dat ze haar enige kleinkind niet mist.’

Toch weer emotioneel

‘Gelukkig kan ik veel kwijt bij vrienden en bij mijn schoonouders, dat zijn echt schatten die steeds voor ons klaarstaan. Bij wie we altijd terechtkunnen. Af en toe bieden mijn schoonouders spontaan aan om Juul een dagje mee te nemen. Heerlijk: Juul ziet zijn opa en oma en wij hebben even tijd voor onszelf. Het zou voor ons fijn zijn geweest als mijn ouders ook eens een dagje met hun kleinkind op stap zouden gaan. Maar ja, dan moeten ze met een kind in een rolstoel de straat op en dat is voor mijn moeder natuurlijk ondenkbaar. Zoiets past niet in haar wereld.

Mijn leven lang heb ik al een moeizame band gehad met mijn moeder, maar ik hoopte dat het beter tussen ons zou gaan als ik een kind had. Niet dus. Waarschijnlijk komt het nooit meer goed tussen ons. Inmiddels doet dat idee minder pijn, al merk ik dat ik soms toch weer emotioneel word als ik erover praat. En als ik een vrouw met haar moeder zie winkelen, of opa’s en oma’s iets leuks zie doen met hun kleinkind, schiet ik ook altijd even vol. Dat had ik mezelf, maar vooral Juul, ook zo gegund.’

Als je zus verstopt is, zeg je dan kiekeboe?

Mijn vakantie is net begonnen. Mijn man en ik zijn van plan over twee dagen naar Frankrijk te vertrekken en dus zit mijn hoofd vol. Vol met af te werken klusjes, boodschappen die nog gehaald moeten worden en nog in te pakken spullen. Het eerste klusje, de auto wassen, zit er net op als mijn telefoon gaat. Het zorginitiatief van mijn zusje, zie ik op het schermpje en met een naar voorgevoel neem ik op.

Helaas niet ten onrechte, blijkt.
‘Hallo Merel, sorry dat we je storen, maar we laten Hester op advies van de huisarts opnemen op de spoedeisende hulp. Ze heeft al te lang geen ontlasting meer had gehad.’
Vanuit het zorginitiatief kan er niemand met haar mee. Dat hoef ik niet te vragen, dat weet ik. En dus besluit ik alles te laten vallen, mijn complete planning los te laten, en met Hester mee te gaan. Ik eet voor vertrek naar het ziekenhuis nog gauw een bak yoghurt met muesli, want ik weet uit ervaring dat dit wel eens lang kan gaan duren.

Op de SEH

Op de spoedeisende hulp krijgen we een kamertje waar we wachten. Op de verpleegkundige die bloed komt prikken. Op de chirurg. Op een buikscan. Steeds opnieuw leg ik uit dat Hester zelf niet goed uit kan communiceren, niet begrijpt wat er gebeurt en gevraagd wordt en ze mij er dus maar beter bij konden hebben voor uitleg, aansturing en geruststelling. Iets wat ze liever niet willen, maar uiteindelijk toch accepteren.
Hester heeft een dikke en opgezette buik, die flink pijn moet doen. Maar ze klaagt niet. In plaats daarvan is ze enorm boos. Steeds weer vertelt ze op verontwaardigde toon dat ze naar huis wil en dat het hier niet leuk is. Ik weet dat uitleg geven geen zin heeft. Ik knuffel, zing, lees voor en zoek filmpjes. Alle trucjes die ik maar kan bedenken trek ik uit de kast om haar af te leiden. Zonder erg veel resultaat.
Het is al donker buiten als de uitslag komt. De chirurg legt uit dat er waarschijnlijk sprake is van een verdraaiing in de dikke darm en er een operatie noodzakelijk is. Niet nu, want daarvoor is alles nu nog te opgezet en gevoelig. Eerst moet er met een slang ontlasting en lucht afgevoerd worden. Dat moet vanavond nog gebeuren. De darmen kunnen daarna tot rust komen en dan kan ze over twee dagen geopereerd worden.
Zijn woorden gaan langs Hester heen. Ik hoor ze wel, maar heb toch ook even tijd nodig om ze te bevatten. Ik laat ze tot me doordringen en besef meteen dat ik pas op vakantie wil gaan als ik weet dat de operatie goed is gegaan en de nazorg goed geregeld is en dat we dus minimaal één dag later zullen moeten vertrekken. Ik bel mijn man, mijn ouders en het zorginitiatief om alles af te stemmen.
Als ik alles geregeld heb wat ik maar denk te kunnen en moeten regelen, blijft mijn hoofd doormalen. Hester is ondertussen gelukkig in slaap gevallen. Zelfs in haar slaap kijkt ze boos. Ik kijk een filmpje op mijn telefoon als afleiding. Mijn maag rommelt. Hester wordt wakker van twee dames die haar op komen halen voor het darmonderzoek. Ik mag in het kamertje wachten, zeggen ze. Voor de vierde keer die avond leg ik uit dat dat een bijzonder slecht idee is vanwege haar verstandelijke beperking. En dat Hester vele malen rustiger is als ik bij haar kan blijven en uit kan leggen wat er van haar verwacht wordt. Uiteindelijk mag ik mee.

Verstopt?

Niet de chirurg zelf, maar de Maag Lever Darm specialist voert het onderzoek uit. Hester krijgt een roesje en krijgt daardoor gelukkig maar weinig mee van het onderzoek. De MLD specialist laat me zien op het scherm dat er helemaal geen sprake is van een draaiing van de dikke darm, maar dat de darmen gewoon verstopt zitten. Een operatie is toch niet nodig, legt ze uit. Ze dient wat extra laxeermiddel toe om de darmen leeg te maken.
In gedachte bedenk ik wie ik allemaal moet gaan bellen om alles wat ik geregeld heb weer te annuleren, terwijl ik een groot deel van de inhoud van Hesters darmen tevoorschijn zie komen. Geen prettig gezicht, al helemaal niet op een lege maag.
Als het onderzoek klaar is en Hester bij komt uit haar roesje, lacht ze voor het eerst. Eindelijk is ze verlost van de pijn. De verpleegkundigen pakken een deken en leggen die liefdevol over haar heen.

Hester trekt de deken over haar hoofd.
‘Ik ben verstopt’, zegt ze met een grote glimlach. De dokter, de verpleegkundige en ik trekken de deken weer een stukje aan de kant en roepen ‘kiekeboe’. Ze schatert en trekt de deken opnieuw over zich heen.
‘Ik ben verstopt’, zegt ze nog een keer.
Niet meer, denk ik. Gelukkig ben je niet meer verstopt. En bedenk dat mijn bijzondere en lieve zusje hier toch maar onwetend en onbedoeld een brilliante woordgrap maakt.

Af en toe gebruik maken van de beperkingen van je kind, mag dat?

We vliegen vanaf Rotterdam en ook daar is het druk. We gaan met z’n vijven een weekje naar IJsland en vallen uit de toon in onze lange broeken, bergschoenen en vesten tussen al die vakantiegangers op slippers die naar Griekenland, Portugal of Turkije gaan. Maar natuurlijk vallen we toch wel op, zoals altijd met Daniël. En dat leidt tot discussie.

Gelukkig hebben we thuis al ingecheckt en kunnen we onze koffers labelen en op de band zetten bij de self-service. Dan is het zoeken waar de lange rij voor de security begint. Op goed geluk sluiten we ergens aan en doen toch maar weer onze vesten uit. Ondanks de vroege ochtend is het al warm. Langzaam schuiven we op naar de mevrouw van de beveiliging die bij het officiële begin van de rij staat, waar ook de hekken en linten beginnen. We laten netjes onze boardingpassen zien.
We schuifelen door, tot dezelfde mevrouw van de beveiliging Harro aanspreekt: ‘Lukt het wel? Wilt u misschien de rij overslaan met hem?’ Ze knikt naar Daniël die rustig voor zich uit staat te kijken met z’n rugzak op en jas in de hand.
Harro schudt zijn hoofd: ‘Dank u, maar het lukt prima hoor. Komt goed.’
De mevrouw knikt, lacht nog even en loopt terug naar haar plekje bij het eerste hek.

Beperkingen van je kind

‘Ben je niet wijs?’ kijk ik Harro fronsend aan. ‘Waarom zeg je niet gewoon dat het lastig is? Dan hoeven we niet meer in deze rij.’
‘Wat?’ antwoordt Harro verbaasd. ‘Maar dat wil je toch helemaal niet? Je wilt toch juist dat Daan als gewoon gezien en behandeld wordt? Ik dacht dat ik het juiste antwoord gaf.’
Ik wil zeggen dat dat klopt, maar dat er ook andere momenten zijn, als Julian zich in de discussie mengt: ‘Jeez, papa. We mogen best een keer profijt te hebben van Daniël z’n beperkingen. Lekker dan…’

Julian zegt het natuurlijk wat onbehouwen, zoals alleen een broer dat mag, maar ik ben het wel met hem eens. Het was opmerkzaam en erg vriendelijk van die mevrouw om het te vragen. We hadden gewoon ja moeten zeggen. Of vinden jullie van niet?

Wat als je zelf een zware griep te pakken hebt?

Julie kwam twee pubers tegen in het winkelcentrum

Moedergevoel, waar zouden we zijn zonder

Midden in de nacht, het is een uur of 4/5, word ik wakker. Ik denk geluid te horen maar kan niet goed plaatsen wat het is.
We zijn op vakantie en slapen in een appartement. Ik ken de geluiden hier nog niet zo goed. Maar daar is het weer… Geschuif van stoelen? Wat gek…

Ik sla de deken van me af en loop in het donker naar de deur. Het is nu weer stil maar ik wil toch even kijken bij de jongens. Al schuifelend beweeg ik door de keuken en dan zie ik het. Hárris is wakker en is in het donker aan de keukentafel gaan zitten. En daar zit hij nu maar wat. Alleen, zonder geluid te maken. ‘Gek joch’ lach ik en pak hem beet. Hij mag nog wel even bij ons in bed. Misschien kunnen we nog wat slapen. Hij friemelt tevreden wat in m’n haar en valt weer in slaap.

Alleen

Ik dacht niet teveel na over dit voorval, maar toen ik het nog eens vertelde aan iemand merkte ik dat m’n hart er toch een beetje verdrietig van werd. Dat gekke jochie van mij wist gewoon niet goed wat hij moest doen.

Waarschijnlijk zocht hij me maar kende hij de weg niet. Als het Jax was geweest had hij me al lang geroepen ‘mamaaaaa!!!!’ en als ik dan niet meteen reageerde was hij gaan huilen. Net zo lang tot ik hem vond. Hárris niet. Hárris schoof stil een stoel opzij en ging alleen in het donker zitten. De arme schat.

Moedergevoel

Ik merk de laatste tijd meer en meer dat hij wel degelijk onderscheid maakt tussen mensen. Dat het hem niet altijd om het even is wie hem eten geeft of hem knuffelt. Dat ik voor hem zijn mama ben. 🧡 En dat zijn broertje irritant is en hem boos maakt. En dat maakt me blij.

Maar het niet kunnen vertalen van gevoel in een (passende, constructieve) actie blijkt dan weer een echte handicap. En dan vind je jezelf dus zomaar in een vreemd appartement, in het donker. Alleen. Gelukkig stond mijn moedergevoel op scherp. Gelukkig hoorde ik hem en kon ik hem bij me halen.

We zijn nu weer thuis. En nu komt hij weer op zijn vertrouwde manier in zijn slaapzak onze kamer in rommelen. Daar laat hij zich met zijn volle gewicht op me vallen. Ik denk dat hij me lief vindt 😊♥️

Altijd aan, want je zorgintensieve kind blijft je zorgintensieve kind

Het is moeilijk uit te leggen aan, ik denk zelfs niet te begrijpen voor, iemand die niet in eenzelfde situatie verkeert. Hoe het is om altijd aan te staan. Hoeveel energie het kost, hoe intensief het blijft, ook na een tijdje.