Mijn moeder wil geen kleinkind met een beperking

Haar zoon Juul (10) heeft een spierziekte en een stofwisselingsziekte. Maar voor emotionele steun hoeft Leonie (43) niet bij haar moeder aan te kloppen. ‘Met een kind in een rolstoel de straat op? Dat is voor mijn moeder ondenkbaar.’

‘Mijn moeder kan er niet tegen als iets niet perfect is. Bij haar draait alles om de buitenkant. Om spullen, om status. Zeker naar de buitenwereld toe moet het volmaakt zijn. En Juul past niet in dat plaatje. Ze wil geen kleinkind met een beperking. Ik denk dat ze erg teleurgesteld is dat hij niet ‘normaal’ is, al zal ze dat nooit hardop zeggen. Maar ze laat het wel merken. Nog nooit heeft ze aangeboden om eens op hem te passen. Ongelooflijk vind ik dat; hij is haar enige kleinkind.

Ik herinner me haarscherp die ene keer dat we bij mijn ouders op bezoek gingen, terwijl Juul achter de rollator liep. Mijn moeder zag ons, en loodste ons meteen vanuit de auto naar binnen. Want ja, de buren zouden het eens moeten zien. “Laat hem maar gewoon lopen, hoor,” zei ze ook nog doodleuk. Alsof hij dat niet zou doen als hij het zou kunnen! Alsof we ons aanstellen, of interessant willen doen met een kind achter de rollator. Ze wil gewoon niet weten dat haar kleinkind iets mankeert. Ze accepteert hem niet zoals hij is. “Wat hij ook mankeert, het komt in ieder geval niet bij ons in de familie voor,” zei ze weleens. Al kwam het wél bij ons in de familie voor, wat maakt dat nou uit. Het doet ontzettend veel pijn dat ze zoiets zegt. Juul is een schat van een kind, hij verdient dit niet.’

Wonder

‘Aan de buitenkant zie je niets aan Juul, maar de zorg voor hem is behoorlijk intensief. Toen hij bijna een jaar was, werd er een spierziekte geconstateerd, een neurologische aandoening. Het signaal naar de spieren toe om iets te gaan doen, neemt bij hem heel snel af. Als hij zijn medicijnen niet neemt, kan hij niets beginnen, dan heeft hij absoluut geen kracht. Hij is altijd moe en hij heeft een rolstoel nodig om lange afstanden te overbruggen.

Pas sinds een jaar weten we dat hij ook een stofwisselingsziekte heeft. Geestelijk zal hij op het niveau van een 7 tot 12-jarige blijven steken. Er vielen behoorlijk wat dingen op zijn plek door deze diagnose. Na Juul heb ik vier miskramen gehad. Mijn man Harry en ik blijken allebei drager te zijn van deze stofwisselingsziekte. Normaal gesproken is een baby met deze aandoening niet eens levensvatbaar. Het is dus een wonder dat Juul er gekomen is. En hij zal ons enige kind blijven.’

Dure cadeaus

‘Hoe ontzettend blij ik ook ben met Juul, af en toe vind ik het leven met hem moeilijk en zwaar. Ik heb veel behoefte aan emotionele steun. Ik wil soms even kunnen praten over mijn zorgen en verdriet. Maar bij mijn ouders kan ik daarvoor niet aankloppen. Elke keer als ik iets probeerde te zeggen, begon mijn moeder over haar eigen kwaaltjes. “Ja, ik heb ook weleens ergens last van,” zei ze dan. Het draait gewoon allemaal om háár.

Een paar jaar geleden zat het me zo hoog dat ik het gesprek met haar ben aangegaan. Heel eerlijk heb ik eruit gegooid dat ik haar emotionele steun zo miste. Dat ik het zo erg vond dat ze nooit aanbood om eens wat leuks met Juul te doen, dat ze nooit op hem wilde passen. “Ik doe toch alles voor hem?” antwoordde ze, “hij krijgt heel vaak cadeaus en kleren van me.” Dat klopt ook. Vanaf zijn geboorte heeft ze altijd duur speelgoed en kleren voor hem meegebracht. Dat het mij daar niet om gaat, lijkt ze niet te begrijpen. “Je snapt het niet,” zei ik. “Ik wil steun van je en dat je  iets doet met Juul.”

Ik had het idee dat we het daarna hebben uitgepraat. We gingen met een goed gevoel naar huis. Maar drie dagen later, op Juuls verjaardag,  stond mijn vader in zijn eentje voor de deur. “Je moeder komt niet,” zei hij, “ze is het niet eens met het gesprek dat we laatst hadden.” Toen knapte er iets in me. Snapte ze het nou nog niet? Ik was zo op mijn hart getrapt dat ik mijn vader toebeet dat ik haar niet meer hoefde te zien.’

‘Tja, dat was het dan. Inmiddels zien en spreken we elkaar al jaren niet meer. Een kaartje sturen met kerst, daar blijft het bij. Helaas heb ik ook geen contact meer met mijn vader, al heb ik gezegd dat hij altijd welkom is. Waarschijnlijk had hij het gevoel dat hij moest kiezen tussen mijn moeder en mij. Hij koos voor haar, wat ik ook begrijp, met haar moet hij nog jaren samenleven.

Alleen op de begrafenis van mijn oma vorig jaar kwamen we elkaar weer tegen. Mijn moeder liep naar de rolstoel van Juul en zei: “Dag Juul, ken je me nog?” Waarop hij glashard ‘nee’ antwoordde. Geen wonder, hij had haar al een paar jaar niet gezien. Als ze daar niet zelf voor had gekozen, zou ik het bijna zielig vinden. Onbegrijpelijk dat ze haar enige kleinkind niet mist.’

Toch weer emotioneel

‘Gelukkig kan ik veel kwijt bij vrienden en bij mijn schoonouders, dat zijn echt schatten die steeds voor ons klaarstaan. Bij wie we altijd terechtkunnen. Af en toe bieden mijn schoonouders spontaan aan om Juul een dagje mee te nemen. Heerlijk: Juul ziet zijn opa en oma en wij hebben even tijd voor onszelf. Het zou voor ons fijn zijn geweest als mijn ouders ook eens een dagje met hun kleinkind op stap zouden gaan. Maar ja, dan moeten ze met een kind in een rolstoel de straat op en dat is voor mijn moeder natuurlijk ondenkbaar. Zoiets past niet in haar wereld.

Mijn leven lang heb ik al een moeizame band gehad met mijn moeder, maar ik hoopte dat het beter tussen ons zou gaan als ik een kind had. Niet dus. Waarschijnlijk komt het nooit meer goed tussen ons. Inmiddels doet dat idee minder pijn, al merk ik dat ik soms toch weer emotioneel word als ik erover praat. En als ik een vrouw met haar moeder zie winkelen, of opa’s en oma’s iets leuks zie doen met hun kleinkind, schiet ik ook altijd even vol. Dat had ik mezelf, maar vooral Juul, ook zo gegund.’

kleinkind

Als je zus verstopt is, zeg je dan kiekeboe?

Mijn vakantie is net begonnen. Mijn man en ik zijn van plan over twee dagen naar Frankrijk te vertrekken en dus zit mijn hoofd vol. Vol met af te werken klusjes, boodschappen die nog gehaald moeten worden en nog in te pakken spullen. Het eerste klusje, de auto wassen, zit er net op als mijn telefoon gaat. Het zorginitiatief van mijn zusje, zie ik op het schermpje en met een naar voorgevoel neem ik op.

Helaas niet ten onrechte, blijkt.
‘Hallo Merel, sorry dat we je storen, maar we laten Hester op advies van de huisarts opnemen op de spoedeisende hulp. Ze heeft al te lang geen ontlasting meer had gehad.’
Vanuit het zorginitiatief kan er niemand met haar mee. Dat hoef ik niet te vragen, dat weet ik. En dus besluit ik alles te laten vallen, mijn complete planning los te laten, en met Hester mee te gaan. Ik eet voor vertrek naar het ziekenhuis nog gauw een bak yoghurt met muesli, want ik weet uit ervaring dat dit wel eens lang kan gaan duren.

Op de SEH

Op de spoedeisende hulp krijgen we een kamertje waar we wachten. Op de verpleegkundige die bloed komt prikken. Op de chirurg. Op een buikscan. Steeds opnieuw leg ik uit dat Hester zelf niet goed uit kan communiceren, niet begrijpt wat er gebeurt en gevraagd wordt en ze mij er dus maar beter bij konden hebben voor uitleg, aansturing en geruststelling. Iets wat ze liever niet willen, maar uiteindelijk toch accepteren.
Hester heeft een dikke en opgezette buik, die flink pijn moet doen. Maar ze klaagt niet. In plaats daarvan is ze enorm boos. Steeds weer vertelt ze op verontwaardigde toon dat ze naar huis wil en dat het hier niet leuk is. Ik weet dat uitleg geven geen zin heeft. Ik knuffel, zing, lees voor en zoek filmpjes. Alle trucjes die ik maar kan bedenken trek ik uit de kast om haar af te leiden. Zonder erg veel resultaat.
Het is al donker buiten als de uitslag komt. De chirurg legt uit dat er waarschijnlijk sprake is van een verdraaiing in de dikke darm en er een operatie noodzakelijk is. Niet nu, want daarvoor is alles nu nog te opgezet en gevoelig. Eerst moet er met een slang ontlasting en lucht afgevoerd worden. Dat moet vanavond nog gebeuren. De darmen kunnen daarna tot rust komen en dan kan ze over twee dagen geopereerd worden.
Zijn woorden gaan langs Hester heen. Ik hoor ze wel, maar heb toch ook even tijd nodig om ze te bevatten. Ik laat ze tot me doordringen en besef meteen dat ik pas op vakantie wil gaan als ik weet dat de operatie goed is gegaan en de nazorg goed geregeld is en dat we dus minimaal één dag later zullen moeten vertrekken. Ik bel mijn man, mijn ouders en het zorginitiatief om alles af te stemmen.
Als ik alles geregeld heb wat ik maar denk te kunnen en moeten regelen, blijft mijn hoofd doormalen. Hester is ondertussen gelukkig in slaap gevallen. Zelfs in haar slaap kijkt ze boos. Ik kijk een filmpje op mijn telefoon als afleiding. Mijn maag rommelt. Hester wordt wakker van twee dames die haar op komen halen voor het darmonderzoek. Ik mag in het kamertje wachten, zeggen ze. Voor de vierde keer die avond leg ik uit dat dat een bijzonder slecht idee is vanwege haar verstandelijke beperking. En dat Hester vele malen rustiger is als ik bij haar kan blijven en uit kan leggen wat er van haar verwacht wordt. Uiteindelijk mag ik mee.

Verstopt?

Niet de chirurg zelf, maar de Maag Lever Darm specialist voert het onderzoek uit. Hester krijgt een roesje en krijgt daardoor gelukkig maar weinig mee van het onderzoek. De MLD specialist laat me zien op het scherm dat er helemaal geen sprake is van een draaiing van de dikke darm, maar dat de darmen gewoon verstopt zitten. Een operatie is toch niet nodig, legt ze uit. Ze dient wat extra laxeermiddel toe om de darmen leeg te maken.
In gedachte bedenk ik wie ik allemaal moet gaan bellen om alles wat ik geregeld heb weer te annuleren, terwijl ik een groot deel van de inhoud van Hesters darmen tevoorschijn zie komen. Geen prettig gezicht, al helemaal niet op een lege maag.
Als het onderzoek klaar is en Hester bij komt uit haar roesje, lacht ze voor het eerst. Eindelijk is ze verlost van de pijn. De verpleegkundigen pakken een deken en leggen die liefdevol over haar heen.

Hester trekt de deken over haar hoofd.
‘Ik ben verstopt’, zegt ze met een grote glimlach. De dokter, de verpleegkundige en ik trekken de deken weer een stukje aan de kant en roepen ‘kiekeboe’. Ze schatert en trekt de deken opnieuw over zich heen.
‘Ik ben verstopt’, zegt ze nog een keer.
Niet meer, denk ik. Gelukkig ben je niet meer verstopt. En bedenk dat mijn bijzondere en lieve zusje hier toch maar onwetend en onbedoeld een brilliante woordgrap maakt.

verstopt

Af en toe gebruik maken van de beperkingen van je kind, mag dat?

We vliegen vanaf Rotterdam en ook daar is het druk. We gaan met z’n vijven een weekje naar IJsland en vallen uit de toon in onze lange broeken, bergschoenen en vesten tussen al die vakantiegangers op slippers die naar Griekenland, Portugal of Turkije gaan. Maar natuurlijk vallen we toch wel op, zoals altijd met Daniël. En dat leidt tot discussie.

Gelukkig hebben we thuis al ingecheckt en kunnen we onze koffers labelen en op de band zetten bij de self-service. Dan is het zoeken waar de lange rij voor de security begint. Op goed geluk sluiten we ergens aan en doen toch maar weer onze vesten uit. Ondanks de vroege ochtend is het al warm. Langzaam schuiven we op naar de mevrouw van de beveiliging die bij het officiële begin van de rij staat, waar ook de hekken en linten beginnen. We laten netjes onze boardingpassen zien.
We schuifelen door, tot dezelfde mevrouw van de beveiliging Harro aanspreekt: ‘Lukt het wel? Wilt u misschien de rij overslaan met hem?’ Ze knikt naar Daniël die rustig voor zich uit staat te kijken met z’n rugzak op en jas in de hand.
Harro schudt zijn hoofd: ‘Dank u, maar het lukt prima hoor. Komt goed.’
De mevrouw knikt, lacht nog even en loopt terug naar haar plekje bij het eerste hek.

Beperkingen van je kind

‘Ben je niet wijs?’ kijk ik Harro fronsend aan. ‘Waarom zeg je niet gewoon dat het lastig is? Dan hoeven we niet meer in deze rij.’
‘Wat?’ antwoordt Harro verbaasd. ‘Maar dat wil je toch helemaal niet? Je wilt toch juist dat Daan als gewoon gezien en behandeld wordt? Ik dacht dat ik het juiste antwoord gaf.’
Ik wil zeggen dat dat klopt, maar dat er ook andere momenten zijn, als Julian zich in de discussie mengt: ‘Jeez, papa. We mogen best een keer profijt te hebben van Daniël z’n beperkingen. Lekker dan…’

Julian zegt het natuurlijk wat onbehouwen, zoals alleen een broer dat mag, maar ik ben het wel met hem eens. Het was opmerkzaam en erg vriendelijk van die mevrouw om het te vragen. We hadden gewoon ja moeten zeggen. Of vinden jullie van niet?

beperkingen van je kind

Wat als je zelf een zware griep te pakken hebt?

We zijn niet van ijzer of staal gemaakt maar daar lijkt het soms wel op. Bijna niets kan ons doen wankelen omdat we simpelweg de keuze niet hebben. We ploeteren altijd door om ons kind uit bed te takelen, luiers te verschonen, taxichauffeur te spelen en vooral de structuur door te laten gaan van de gewone dag. En als je wél een keer wankel bent, wil je een arm om je heen en het gevoel krijgen dat je er niet geheel en dodelijk alleen voor staat. Wat je dan zeker niet wil horen is de reactie van andere ouders dat zij ook niet ziek konden zijn, toen de kinderen klein waren.

Negeren

Die eerste nies met dat bleh gevoel, meestal opgelopen via de puberdochter of -zoon die een enorm rijk sociaal leven heeft, dat jij uit een ver verleden herkend. Je verzet je kranig en neemt alvast een bom aan vitamine C met paracetamol en je gaat vooral stug door. Zo heb je al veel van die ‘zeik-griepjes’ verslagen: door ze vooral te negeren. Daar ben je goed in geworden. Klagen doe je zelden tot nooit want dan komt er gratis en voor niets oud en onverwerkt zeer naar boven. Dan komt de kriebel in je keel. Je pakt toch maar een zelftest uit de kast, in de hoop dat er geen twee strepen verschijnen, want dat kan je er echt niet bijhebben. Negatief, dus je kan best wel weer door.

Zware griep

Dat doorgaan is jezelf door de dag heen slepen. In de structuur die bij een normale dag hoort, inclusief het compleet en volledig tot beschikking staan van je kind. Zodra je ook maar te hard niest of even je hoofd vastpakt, zal je kind merken dat je niet op je paasbest zijn of haar programma doorloopt. Dus je mompelt rustig en zijig dat je je prima voelt. En juist daar zit het zware pijnpunt: waar ben jij in dit verhaal!?
Want jij kan niet eens een ordinaire vette griep hebben, zonder dat de wereld van je kind half instort. Niet iedereen heeft de mazzel een liefhebbende echtgenoot te hebben of familie en vrienden in de buurt die alles kunnen overnemen. Die verdwijnen met de jaren waarin jij verhardt en je kind alleen maar meer en meer op jou leunt. En als je dan toch even klaagt, krijg je blikken en soms zelfs het ongevraagd advies dat je je kind het huis uit had moeten doen. Toch?

Toen ik mijn enkels brak, wist ik alles te regelen. Met een crisisplek voor Beer en gedurende de hersteloperaties daarna, een paar dagen extra logeren als ik in het ziekenhuis lag. Taxivervoer naar zaterdagopvang, want met een gipsen poot kan je niet rijden. De PGB-er op zondag inhuren voor drie uur entertainment zodat je de rest van de uren vanuit je rolstoel de dagelijkse verzorging alleen kan doen. Maar een griep die onverwacht komt is gewoon zwaar klote om het zo te mogen zeggen. Toch gaan we gewoon verder, want het is zoals het is.

Dus na snot komt lucht en zonneschijn en is alles weer zoals het normaal ook is. En je weet: we zijn dus toch van ijzer of staal gemaakt met hier en daar wat roest en butsen.

Julie kwam twee pubers tegen in het winkelcentrum

Toen Beer klein was keken er ook kinderen hem aan in de zandbak met grote ogen en open mond. In plaats van een zandtaartje maken, maakte Beer prachtige cijfers met wijs en middelvinger om daarna opnieuw te beginnen met het alfabet. Ik glom van trots als ouders daar met verwondering naar keken. Hun gewone kinderen deden dat niet en vielen hen ook om de haverklap lastig met vragen om aandacht en complimentjes.

Nu Beer groter wordt, valt het bijzondere gedrag steeds meer op. Je verwacht gewoon niet dat een man van 21 op een wipkip in een speeltuin op en neer aan het springen is. Van een afstandje bekijk ik de ouders en kinderen. Gek genoeg storen de kinderen zich voor geen minuut aan Beer en vinden dat springen zelfs een geniaal idee wat ze dan ook na willen doen. De ouders zie ik strak de situatie in de gaten houden voor eventuele escalatie. Maar mijn rustige observatie en jaren ervaring in wat ik kan verwachten van Beer zal hun geruststellen. Mochten ze mij opzoeken.

Dikke laag eelt

Maar dan pubers, die zijn een heel ander verhaal. Dat zijn kinderen in een leeftijd dat ze erbij willen horen. Dat ze zich in groepjes veilig voelen om anderen die afwijken van wat zij normaal vinden, dat ook laten weten. Want samen in je groepje kan je dat maken. Dan kan je elke verkeersregel van je fietsexamen in groep 7 aan je hippe dure ‘Nike Airforce’ lappen. Dan ga je gewoon met je vijf etterbakvriendjes naast elkaar fietsen terwijl je weet dat er iemand in een auto langs wil. Als die auto dan toetert, wordt hij vijf keer uitgescholden voor de meest gruwelijke ziektes. Heel gezellig, die pubers.

Wat mij als moeder van Beer betreft, heb ik een dikke laag eelt gekweekt voor vooral starende volwassen kinderen die zich gedragen alsof ze nooit uit de puberteit gekomen ettertjes zijn. Ik laat een heleboel langs me heen glijden als Tefal. Maar ik laat het wel weten aan die echte pubers met een brein dat nog in ontwikkeling is en de mogelijkheid heeft om te kunnen groeien.

Zoals laatst in het grote winkelcentrum bij ons om de hoek.

Pubers

Beer mocht een cijferballon uitzoeken bij de Xenos en huppelde zoals hij alleen kan 10 meter voor me uit. Het is een speciaal hupje op zijn tenen met altijd 1 arm in de lucht en een blij zoemend geluid. Zo passeerde hij dit keer twee meisjes van een jaar of 14 die verbaasd en gretig opkeken vanuit hun veilige bestaan. Blijkbaar was dit een reden voor de één om gelijk haar iPhone 12 te pakken en in TikTok of Snapchat te gaan filmen. Want haar vriendin ging in een fractie van een seconde net zo bijzonder huppelend achter Beer aan. Alles voor de likes en om het grappigste filmpje van de dag te hebben.

Eén seconde dacht ik, laat maar. Maar toen ik dat schermpje zag van haar telefoon, kwam er een harde kreet uit mijn mond: ‘Hee!! Dat is mijn zoon, ja!’
Geschrokken keken de twee mij aan, Beer stond al half in de Xenos en had gelukkig niets door. ‘Hij heeft een verstandelijke beperking’, zei ik, het autismeverhaal weglatend omdat zoiets te veel informatie kan zijn. En juist dat aanspreken bracht die meisjes in verwarring. Normaal komen ze blijkbaar overal mee weg. Nu dus mooi even niet.
‘Dat je dat dus weet!!’ zei ik met nog meer duidelijkheid in mijn stem en liep snel weer achter Beer aan die al op de roltrap naar boven stond.

Ik hoop dat die meisjes dit de rest van hun leven onthouden. Dat ze de volgende keer dat ze de neiging voelen iemand met een beperking na te willen doen en te willen filmen zelfs, twee keer nadenken. Alle middelbare scholen kunnen dit meenemen in hun lessen. En nog sterker, alle ouders zou hun kinderen uit moeten leggen dat ieder kind, ieder mens mooi en bijzonder is, En dat hun puberprinsjes en -prinsesjes het goede voorbeeld kunnen geven aan hun vriendjes door onze kinderen niet belachelijk te willen maken. Laat ze maar oefenen op die van ons voor een mooiere inclusievere toekomst.

pubers

Moedergevoel, waar zouden we zijn zonder

Midden in de nacht, het is een uur of 4/5, word ik wakker. Ik denk geluid te horen maar kan niet goed plaatsen wat het is.
We zijn op vakantie en slapen in een appartement. Ik ken de geluiden hier nog niet zo goed. Maar daar is het weer… Geschuif van stoelen? Wat gek…

Ik sla de deken van me af en loop in het donker naar de deur. Het is nu weer stil maar ik wil toch even kijken bij de jongens. Al schuifelend beweeg ik door de keuken en dan zie ik het. Hárris is wakker en is in het donker aan de keukentafel gaan zitten. En daar zit hij nu maar wat. Alleen, zonder geluid te maken. ‘Gek joch’ lach ik en pak hem beet. Hij mag nog wel even bij ons in bed. Misschien kunnen we nog wat slapen. Hij friemelt tevreden wat in m’n haar en valt weer in slaap.

Alleen

Ik dacht niet teveel na over dit voorval, maar toen ik het nog eens vertelde aan iemand merkte ik dat m’n hart er toch een beetje verdrietig van werd. Dat gekke jochie van mij wist gewoon niet goed wat hij moest doen.

Waarschijnlijk zocht hij me maar kende hij de weg niet. Als het Jax was geweest had hij me al lang geroepen ‘mamaaaaa!!!!’ en als ik dan niet meteen reageerde was hij gaan huilen. Net zo lang tot ik hem vond. Hárris niet. Hárris schoof stil een stoel opzij en ging alleen in het donker zitten. De arme schat.

Moedergevoel

Ik merk de laatste tijd meer en meer dat hij wel degelijk onderscheid maakt tussen mensen. Dat het hem niet altijd om het even is wie hem eten geeft of hem knuffelt. Dat ik voor hem zijn mama ben. 🧡 En dat zijn broertje irritant is en hem boos maakt. En dat maakt me blij.

Maar het niet kunnen vertalen van gevoel in een (passende, constructieve) actie blijkt dan weer een echte handicap. En dan vind je jezelf dus zomaar in een vreemd appartement, in het donker. Alleen. Gelukkig stond mijn moedergevoel op scherp. Gelukkig hoorde ik hem en kon ik hem bij me halen.

We zijn nu weer thuis. En nu komt hij weer op zijn vertrouwde manier in zijn slaapzak onze kamer in rommelen. Daar laat hij zich met zijn volle gewicht op me vallen. Ik denk dat hij me lief vindt 😊♥️

moedergevoel

Altijd aan, want je zorgintensieve kind blijft je zorgintensieve kind

Het is moeilijk uit te leggen aan, ik denk zelfs niet te begrijpen voor, iemand die niet in eenzelfde situatie verkeert. Hoe het is om altijd aan te staan. Hoeveel energie het kost, hoe intensief het blijft, ook na een tijdje.

Een zorgintensief kind blijft een zorgintensief kind

Ook als je gewend bent aan het idee.
Ook als hij op school is.
Ook als we op vakantie zijn.
Ook als hij rustig ligt te slapen in zijn bed.
Wij ouders doen er alles aan om hem zo veilig mogelijk te houden, terwijl we ook willen dat hij ontdekt en ervaart.
We stellen en, belangrijker nog, bewaken constant grenzen. Wat kan wel? Wat is veilig? Waar leert hij van? Wat heeft hij nodig? Wat hebben wij nodig?

We richten onze omgeving in om hem heen

Onze woning is de meest veilige plek voor hem omdat we bij elk meubelstuk, elk vaasje, elke kaars (op batterijen) hebben nagedacht over hem.
Het is vergelijkbaar met een kind van één, dat net loopt en ineens overal bij kan.
Alleen is dit kind bijna vijf, en dus groter, sterker en sneller.
We kochten geen nieuwe bank, want dat zou alleen maar frustratie opleveren, knoeien en springen op de meubels gebeurt echt elke dag. Een deurklink omhoog zetten is niet voldoende, er moet een haak of een draaiknop op. Een klein autootje past helemaal in zijn mond, dus die moet weg. En als één van de andere kinderen per ongeluk een deur open laat staan, dan is hij als een speer vertrokken, dus ook de deuren daarbuiten moeten op slot en de schutting moet op de haak. En als hij dan tóch de schutting open krijgt dan moet er een extra schroef in.
Zorgintensief is ook elke dag verzorgen. Zorgen dat zijn eten in stukjes gesneden wordt, hem voeren, hem aan- en uitkleden, zijn tanden poetsen, luiers verschonen. Alles wat je voor je baby deed, maar dan voor een kind van bijna 5.

Altijd aan

“Jij staat altijd aan he?”, zei mijn moeder laatst. Dat klopt. Met liefde.
En het voelt vaak niet eens zo, want we kennen het niet meer anders. En er zit zó veel schoonheid in!
Maar een zorgintensief kind blijft een zorgintensief kind.
Ook als iedereen gewend is aan het idee.
altijd aan

En dan is Daniël zijn driewieler opeens kapot

Daniël fietst vanaf zijn twaalfde op een driewieler. Op twee wielen leren fietsen lukte echt niet en  omdat hij wel wilde fietsen en het verkeer aardig begreep, kozen we voor een driewieler. Om eerlijk te zijn: dat ging bij mij niet van harte. Maar ik zag hoe veilig en stabiel die driewieler was. Ook omdat andere weggebruikers altijd rekening bleken te houden met hem, hij kon veilig alleen fietsen, legde ik me neer bij die drie wielen. 

Toch bleef diep van binnen altijd de teleurstelling. Ik had liever gehad dat Daan op een gewone fiets door de stad zou rijden. Niet alleen omdat dat sneller en makkelijker is -een driewieler met een lekke band zet je niet even in de auto-, maar ook omdat het nou ja, zo aangepast is. 

Tandem

Ik heb wel eens heel Kopenhagen afgebeld, voordat ik ergens in een buitenwijk een verhuurbedrijf vond die nog een tandem had staan. Natuurlijk, er zijn veel ergere dingen, het is al fantastisch dat hij zich zelfstandig in het verkeer begeeft. Maar zo’n tandem of driewieler drukt ons altijd weer met de neus op het feit dat Daniël anders is, dat het leven niet vanzelf gaat bij hem. 

Een tijdje geleden gaf hij zelf aan dat hij toch wel graag op twee wielen wilde leren fietsen. Dus liet ik de oude fiets van Julian opknappen en ging z’n PGB-begeleider met hem oefenen. Ik kreeg filmpjes van Daan op een step om z’n evenwicht te oefenen, van Daniël die wiebelig z’n eerste meters reed en uiteindelijk een filmpje van Daan die zelf kon opstappen. 

Huurfiets?

Vorige zomer op Ameland waren we te optimistisch. De stap van z’n eigen fiets naar een huurfiets bleek veel te groot. Het werd een klein drama op het pleintje voor de verhuur met veel tranen en frustratie, ook van mij. Ik wilde te graag, duwde te hard, waardoor Daniël eigenlijk opnieuw moest beginnen om zijn zelfvertrouwen terug te krijgen. Pas toen kon ik het beeld van Daniël die op twee wielen fietst, echt los laten. 

Hij bleef fietsen met z’n PGB-er, zodat hij in ieder geval bleef oefenen en verder reed hij overal op zijn driewieler naar toe. Totdat we met Hemelvaart in een jachthaven waren die een paar kilometer uit het centrum lag. Ja ze hadden fietsen te huur, maar geen tandems.
‘Wat denk je Daan, wil je het proberen?’ vroeg ik voorzichtig. Hij knikte en keek naar de rij blauwe fietsen. ‘Het moet niet’, hield ik hem voor. ‘Als het niet lukt blijven we gewoon op de boot.’
Toen we even later met z’n vieren gezellig naar het stadscentrum fietsten, keken Harro en ik elkaar nog maar weer eens aan. Wat een mijlpaal! We durfden het bijna niet te geloven, ik maakte het zoveelste filmpje van Daniël die vrolijk voor me reed op dezelfde blauwe fiets als ik. Zou het dan toch nog?

Driewieler kapot

En nu is de driewieler kapot. Er moeten nieuwe onderdelen komen en onze lokale fietsenmaker durft geen schatting te maken hoe duur dat gaat worden. Dus gebeurt het inderdaad toch nog: Daniël fietst opeens, zomaar overal naar toe op Julian z’n oude fiets, alsof hij een willekeurige zeventienjarige is.
Als hij naar de hockeytraining is -‘nee mam je hoeft niet mee’- kijk ik naar de driewieler die er wat verloren bij staat en voel tranen opwellen. Omdat hij op zijn eigen tempo en onder zijn eigen voorwaarden, deze grote stap toch nog zet. 

Iemand interesse in een driewieler die opgeknapt moet worden? 

driewieler

Hoe weet je of je niet-sprekende kind jouw karakter heeft?

Mijn kinderen zien er anders uit dan ik. Dat mag natuurlijk niets uitmaken, qua onvoorwaardelijke liefde en zo, maar ik ben er nogal kinderachtig in. Zie ik een blonde krullenmoeder met blonde krullendochter op de fiets, dan steekt dat. En bij een compleet gezin met doorlopende wenkbrauwen denk ik: ja, die kerstfoto straks, die klópt tenminste.

Zelf ben ik, al naar gelang het seizoen, licht getint tot diepdonkerbruin. Mijn jongsten daarentegen zijn twaalf maanden lang doorschijnend wit. Hun haar is blond en hun ogen blauw. Het is dat de navelstreng er nog aan bungelde toen al dat Hollands glorie in de lucht werd gehouden, ik had ze niet één-twee-drie als bloedverwant herkend.

Ook hun karakters verschillen van het mijne. Ik was een rustig, volgzaam kind dat zichzelf goed kon bezighouden. Zij zijn zeer aanwezig, nemen weinig voor waar aan en hoewel ze prachtige kamers hebben, zijn ze het liefst daar waar ik ben om hen onafgebroken te vermaken.

Heeft Ties mijn karakter?

De oudste heeft wél overduidelijk mijn genen. Ties heeft mijn kleurtje, mijn bouw, mijn donkere haar. Alleen zit hij, door zuurstofgebrek bij de geboorte, zwaar spastisch in een rolstoel. Dus denkt iedereen dat ik z’n begeleider ben. Of hij mijn karakter heeft, is moeilijk te peilen: hij kan niet praten.

Ik herinner me een gesprek met zijn therapeuten en leerkrachten, toen Ties in de puberteit was. Je zou een kleine gymzaal kunnen vullen met al zijn ondersteuners, maar wij propten onszelf in het kamertje van de schoolpsycholoog. Bij dit soort besprekingen ontroert het me hoeveel mensen dagelijks intensief met hem bezig zijn. En hem misschien wel beter kennen dan ik. Ik kaartte aan dat hij thuis de laatste tijd voortdurend boos en onhandelbaar is. Het is dat hij fysiek niet in staat is om met deuren te smijten, hij zou het graag willen. Zijn geest mag blijven steken, de hormonen denderen door.

Verbazing in de kring. Ties? Die is juist altijd vrolijk. Met handen en voeten knoopt hij overal gesprekjes aan. Kinderen kiezen hem als eerste in hun groepje. Ondanks zijn vele beperkingen is hij de sociaalste van de klas. Tevreden fietste ik naar huis. Mijn zoon is een pleaser! Een vrolijke allemansvriend, die slechts bij degenen die hij liefheeft z’n relaxte chagrijnige zelf durft te zijn. Ja. Hij lijkt op mij.

karakter

En dan staan er alweer feestdagen voor de deur

Tijd is een lastig gegeven. Hoeveel uren er in een dag zitten en hoeveel dagen in een week is wel duidelijk. Ook hoeveel dagen er in een jaar gaan. Maar al die verschillende feestdagen en sommigen dan ook nog keer twee. Gewone mensen hebben hier soms al moeite mee, vanwege de sociale verwachtingen. Mensen met een verstandelijke beperking al helemaal. En als daar ook autisme bij hoort, dan is het dubbel en dwars ingewikkeld. Het gaat allemaal om controle en begrenzing.

Toen je kind klein was -voor je die vreselijke diagnose kreeg- probeerde je nog alles uit de kast te rukken om kerst echt kerst te laten zijn. Verjaardagen met veel familiebezoek. Zingen met slingers en ballonnen, zoals jij het zou willen voor je kind. Pasen deed je met eitjes zoeken, natuurlijk. Alles om de familietradities die jij van je ouders hebt meegekregen, door te zetten naar jouw kind en later zijn familie. Tot je je realiseert dat je kind totaal geen besef heeft van tijd. Hoelang duurt het nog voor die rare man met witte baard komt? Krijg ik dan elke dag cadeautjes? Moet ik dan de hele dag door liedjes zingen of moet ik mee naar Spanje als ik dat niet doe? Vragen, vragen en nooit een goed antwoord krijgen, dus bleef Beer maar doorvragen tot wij er gek van werden.

Geen feestdagen?

Sommige ouders besluiten al vroeg dan maar niets te vieren. Ik geef ze gelijk, als dat betekent dat het leven een stuk lichter wordt. Buiten de feestdagen is er al zorg genoeg. Want als het ene feest klaar is, is er meteen de stress over het volgende feest. Is de school of dagbesteding dan ook dicht? Doen ze in de woning aan ballonnen of een kerstboom en gaat die irritante harde muziek dan weer de hele dag aan? Al die vragen en onzekerheid zorgen ervoor dat niet fijn is om een feestdag te vieren. Dus doen wij er alles aan om er een prikkelarm feest van te maken of we vermijden alles wat ermee te maken heeft. Maar wat als diegene met de verstandelijke beperking en het autisme, wel gewoon wil deelnemen aan die feesten? En alleen de weg ernaartoe moeilijk vindt, vanwege dat vage concept tijd en dat niet duidelijk kan maken aan ons?

Of aangepast?

Ik heb ervaren dat feestdagen erbij horen. En dat je je kind er op een vriendelijke manier doorheen kan sleuren. Dus laat je kind niet aan tafel zitten, als daar stress van komt. Of zet hem even met een iPad voor de Teletubbies die ook kerst/pasen/ het voorjaar vieren. Verwacht geen wonderen met Moederdag, maar wees blij dat de begeleiders hem een werkje met hartjes hebben laten maken. Verstop één groot paasei en ga daarna lekker wandelen of zoiets. Die familie van je moet gewoon begrijpen dat jullie het op je eigen manier doen. En anders merken ze vanzelf wel wat er gebeurt als ze verwachten dat jouw kind zich aanpast.

Maak schema’s om de tijd tussen die feestdagen duidelijk te maken. Haal de slingers in de avond van een verjaardag weg. Klaar is klaar. En ja, ik krijg ook vaak een punthoofd van het begrenzen van Beer. Maar dan heb ik een kind dat het echt leuk vindt om naar een feestje te gaan waar hij lekker op en neer gaat springen. Waar mensen hem bewonderen om wie hij is en niet om wie hij zou moeten zijn.

feestdagen

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: