7 dingen die ik extra waardeer sinds ik ouder-van ben

Zodra je kinderen krijgt, besef je wat je vroeger allemaal voor lief hebt genomen en nu moet missen. Zoals zomaar het huis verlaten als je daar zin in had. Of uitslapen. Als ouder van een zorgintensief kind, is die lijst al helemaal eindeloos. Maar je kunt het ook omdraaien. Sinds ik moeder ben van een zwaargehandicapte, rolstoelgebonden zoon, ben ik voor heel veel ook extra dankbaar.

01. Mijn twee andere kinderen

Wat een groot, groot wonder dat alles aan hen het gewoon ‘doet’. En dat ze ons meesleuren in het ‘gewone’ ouderschap.

02. Alleen weg

Elke minuut waarin je je níet hoeft te buigen over XL-luiers, PGB-formulieren of epilepsiemedicatie, voelt als een zomervakantie.

03. Slaap

Eens in de maand halen we het in, als onze zoon naar het logeerhuis is. En andere drie weken verheug ik me erop.

04. In Nederland wonen

Ja, ja, ja, er is zoveel níet goed geregeld. Maar man wat ben ik blij dat mijn zoon niet 24 uur per dag op z’n rug naar het plafond van een hutje in Afrika ligt te kijken.

05. Werk

Er zijn ouders die niet meer kunnen werken door de zorg voor hun kind. Ik waardeer het des te meer dat het in onze situatie kan, en dat ik het nog leuk vind ook.

06. Paarden

Ik had er niets mee, tot ze mijn zoon jarenlang op hun rug droegen, rechtop hielden en blij maakten. Met die trouwe lieve ogen van ze.

07. Andere ouders-van

Heel eerlijk: ik had er net zo weinig mee als met paarden. Maar mede dankzij ‘wat niemand weet…’, zie ik in hoe wij elkaar dragen, rechtop houden en blij maken.

Die slachtofferrol belemmert vooral je eigen ontwikkeling

Het is 2005. Ik zit (afgepeigerd) met een Beer van 4 jaar op het verjaardagfeestje van mijn zus. Kinderen uit de buurt zijn er in grote getallen. In de tuin bevindt zich een gehuurd springkussen. En als Beer ergens goed in is, is het springen. Ik begeef me op gepaste afstand, telkens de situatie polsend. Scannen van de buurtkinderen die niet weten dat ze met een heel speciale Beer te maken hebben. Als er een kind huilend aftaait naar zijn moeder, gillend dat Beer de hele tijd het springkussen in beslag neemt, voel ik een oerwoede opkomen.

Wat ik nu weet, 18 jaren later, is dat ik zelf ook een enorme ontwikkeling rijker ben. In het omgaan met andere mensen ten opzichte van je eigen Beer.

Acceptatie

Niet alleen vond ik heel snel dat Beer niet geaccepteerd werd. Ik voelde zelfs in mijn hele lichaam pijn van de blikken van afkeuring. Beer was ik. Beer ben ik, dus een afkeurende houding is persoonlijk. Zelfs zo persoonlijk dat ik vroeger gedachten kreeg van wensdenken dat die valse moeder met baby in haar buik zelf ook een zwaar gehandicapt kind zou krijgen. Hoe durfde ze mij boos aan te spreken dat ik mijn zoon van de glijbaan weg moest houden. Dat mijn zoon beter opgevoed moest worden omdat hij haar zoon een duwtje gaf nadat haar kind keihard in Beers’ oor schreeuwde. Of wat dacht je van die blikken van passanten. Alsof ze met hun blik mij vastnagelde aan een boom waar ik met Beer langs liep. Mijn tolerantie patroon was ver te zoeken. Samen met mijn brein wat overbelast in sluimerstand stond.

Wat ik heb geleerd nu Beer volwassen is.

Heel veel natuurlijk. En veel daarvan is ook een best pijnlijke ontdekking. Dat ik bijvoorbeeld zelf zo gesloten was voor advies en steun dat ik niets aannam van mijn omgeving. Hoe lief en goed bedoelt het ook was.
‘Denk een beetje aan jezelf?’ PFffff, haat! Dood aan diegene die dat bedacht had te durven zeggen tegen mij. Ik die zo in een andere realiteit stond te overleven.
Nee, zij dan die na een gedoetje met hun eigen puber gewoon een glas wijn konden drinken bij elkaar om er vervolgens weer hard om te kunnen lachen. Ik hoorde zelf alleen maar de deur dicht vallen en mijzelf naar een nog donkerdere hoek afdwalen van eenzaamheid.

Slachtofferrol

Tot er dus een moment komt van besef van die ontwikkeling. Je kind ontwikkelt zich ook. Ondanks dat het een eeuwige kleuter/peuter is. En nee, je kan niet eeuwig blijven schuilen achter je rol van slachtoffer. Dat is hard. Dat leest niet fijn. Maar alleen als je je beseft dat je niet verder komt in een slachtofferrol. Dan pas kan je verder met je eigen ontwikkeling. Wie ben ik ook alweer naast ouder van een kind dat zwaar beperkt is?

Ik ben nog altijd in ontwikkeling. Ik voel nog steeds haat en dood als ik een bekrompen iemand Beer zie aanstaren. Sleur ze het liefst door een sloot aan hun haren om vervolgens ze voor dood achter te laten. Maar die gedachte ervaar ik steeds minder. Gelukkig maar. Dat scheelt een strafblad en maakt me weerbaarder voor de rest van de toekomst wanneer ik er moet zijn voor Beer.

Je aanvraag wordt afgewezen? Wat nu, berusten of vechten?

De eerste keer dat ik moest vechten voor Beer was na een jaar intensieve therapie. Die bestond uit 10 uur per week drillen van Beer met 3 ingehuurde trainers, betaald vanuit het PGB dat ik aangevraagd had (geen idee meer hoe). Toen Beer alle gedrilde vaardigheden had behaald vond de gemeente dat hij gekort kon worden op het PGB-budget. Zo van, ‘hij kan het nu toch? Nou dan!’
Ik sprong op de barricade en werd uitgenodigd door de gemeente. Daar stond ik, trillend met een relaas op A4 in een kamer met gemeenteambtenaren een “Beren-betoog” te houden. Over dat de behaalde doelen nog tot zijn dood moeten worden gedrild.
Ze snapten me. Beer werd gelijk doorgestuurd naar het CIZ en kreeg een forse verhoging op het bestaande budget.

De volgende jaren kreeg ik eigenlijk alleen maar medewerking. Vanuit de AWBZ stroomde Beer, door een telefoontje van mij met een mevrouw van het CIZ, zo de Wlz in.
Daarna kon ik met wat hulp van de dagbesteding zelf een CEP score en een VG7 indicatie regelen. Blijkbaar hadden de mensen een warm hart voor Beer en begrepen en vertrouwden ze mij als oppermoeder/ zorgverlener.
Tot dit jaar toen de grote zorgaanbieder de indicatie kort verblijf eenzijdig en keihard verbrak.

Bellend met vriendelijke mevrouwen van zorgadvies van ons zorgkantoor begreep ik dat het budget dat vrij zou komen besteed mag worden aan vervangende logeerzorg. En als die niet gevonden zou worden, wat het geval ook was, kwam dit geld in PGB vrij zodat ik onze enige formele zorgverlener meer in kon huren. En, ook belangrijk, voor een normaal bedrag waar hij recht op heeft. Niet voor niets werkt hij al 18 jaar met Beer als begeleider van vele ‘Berenuitjes”.

Bezwaar als enige optie

Al die jaren heb ik als informeel zorgverlener mijn eigen vergoeding naar beneden aangepast aan de grote zorgaanbieder en de formele zorgverlener. Dus al die jaren krijg ik een laag informeel tarief voor 40 uur per week. Tot ik me realiseerde dat de prijs ontzettend hoog is van een leven dat geheel in dienst staat van Beer.

Er vielen nu ineens 3 zaterdagen weg, plus een lang weekend logeeropvang. Behalve dat de PGB’er van ons nu Beer een extra keer meeneemt voor een aantal uur ben ik nooit vrij. Ik begon in te zien dat mijn lage uurtarief ook wel eens verhoogt zou mogen worden.

Dus besloot ik een nieuw budgetplan te maken voor volgend jaar en stuurde het naar het zorgkantoor. Ik kreeg een brief terug dat dit niet kan vanuit de Extra Kosten Thuis (EKT) van 15 procent (ik ging uit van de normale 25 procent) vanwege de hogere loonkosten van de formele PGB’er.
Wel mocht ik bezwaar maken.

En dat is nou precies waar mijn kin van op mijn borst zakt. Weer een gevecht. Weer moeten opkomen voor mijn rechten, voor wat goed is voor Beer. Als ik door mijn hoeven zak met geldzorgen, hoe kan ik dan sterk blijven staan? En waarom mag je wel EKT krijgen voor iemand die toevallig wel een diploma heeft maar lang niet de expert is die ik ben.

Berusten of vechten?

Na een week van berusting voelde ik toch weer die oude vechtersmentaliteit opkomen. Ik bekeek voorbeeld bezwaarschriften online. Mailde Per Saldo en kwam erachter dat ik al lichtjaren een basis abonnement heb (is ooit zo aangepast blijkbaar) waar je alleen lid bent en gewoon moet dokken voor wat juridische hulp.

Met de wetenschap dat ik alles zelf oplos schreef ik een goed en helder bezwaarschrift. Over dat zorgadvies mij zelf heeft verteld dat het budget van kort verblijf wat vrijkomt gebruikt mag worden in PGB. Dat een VG7 indicatie groot genoeg is om een informele zorgverlener een hoger tarief toe te kunnen kennen. Dat de regel is dat dit niet vanuit de EKT mag worden berekend niet opgaat in ons geval. Want, het budget is hoger in PGB vanaf 2024 door dat vrijgekomen kort verblijf budget. Ik mailde het, kreeg een bevestiging en liet het daarna los.

Fouten maken is menselijk, het toegeven ook

Ik kreeg gelijk!
Ze hadden best een ‘sorry voor alle moeite’ bij kunnen schrijven trouwens. Maar je weet hoe grote instanties werken. Dat er ook mensen werken die fouten kunnen maken is mij ook weer duidelijk.
Maar hoeveel ouders hebben nog kracht over om op te kunnen komen voor de rechten van hun kind. En voor zichzelf als zorgverlener? Dat vind ik een kwetsbaar iets.

Wat moet je als ouder-van met al die angsten?

Vroeger dacht ik dat ik last had van faalangst. Al ging ik vrij soepel door school, bij het eerste bijbaantje voelde ik me verschrikkelijk. Ik moest me zien te bewijzen alsof ik altijd al winkeltje had gespeeld maar nu voor het echt. Of wat dacht je van uitstel-angst.

De kunst van alles wat niet leuk en makkelijk gaat tot het laatst uitstellen, zoals de belastingaangiften. Bij het indienen op de laatste dag in de late avond vraag ik me altijd af waarom ik het niet gewoon meteen had gedaan. Het had me maanden angstige gedachten gescheeld waarin ik het meest nare scenario voor me zag van schulden en enge blauwe enveloppen.

En juist ik krijg dan een kind wat, vanwege het ernstige autisme, aan elkaar geplakt zit van angst. Angst om te eten. Angst voor de buitenwereld, angst voor alles wat anders en nieuw is zullen we maar zeggen.

Overwinnen van de angsten

Die oude faalangst pakte ik als eerste bij de lurven. Bij het falen van het vinden van een geschikte plek bijvoorbeeld. ‘Wat nou, jullie vinden het geen goede school voor Beer?! Dan zoek ik wel een betere en bel de afdeling cluster-aanvraag (of zoiets) zelf wel. En ik regel alles net zo lang totdat er wel een plek gevonden wordt.’
Zo ook voor de logeerplekken. ‘Wat? Hij mag niet 2 keer per maand logeren? Nou dan wil ik wel 3 zaterdagen opvang voor hetzelfde geld.’
Natuurlijk geldt dit ook voor de indicatieorganen, zorgkantoren, UWV’s en Kantonrechters.
Ik ben naast Beers’ moeder zijn zorgverlener, advocaat, rechter, chauffeur en vooral zijn coach van hoe hij door het leven geloosd kan worden.

Angsten en voorspelbaarheid

Wat ik vroeger niet voorzien had, is dat naarmate hij ouder wordt zijn angst alleen maar toe neemt. Dit uit zich in een controle drang naar mij, de dichtstbijzijnde, op een niet altijd mooie manier. Denk aan het dwars door (telefoon)gesprekken heen walsen door continu met een angstig hoofd te zeggen dat mama aan het bellen is. Dan is het niet erg gezellig meer voor mij en de gesprekspartner om luchtig te kunnen kletsen, nee.

Toen ik merkte dat ik zowat compleet gestoord werd van Beer, ben ik gaan nadenken. Voor hem is een telefoongesprek onaangekondigd en vaag. Hoe lang gaat het duren en vooral, brengt het mijn schema in de war. Ik moet hem dus begrenzen door aan te geven hoelang ik bel, 10-20 of zelfs 30 minuten als ik me dapper voel. Voor diegene aan de lijn is dat even pech maar dan kan ik altijd een andere keer worden teruggebeld als Beer aan het werk is.

Het zusje is ook een angstig iets voor Beer. Die is met haar puberteit alleen maar onvoorspelbaar. Wanneer eet ze thuis? Hoe laat gaat ze naar school? En luistert ze wel naar haar moeder?

Loslaten en erkennen

Waar het op neer komt is dat ik nooit uitgeleerd ben met Beer. Hij kan dan wel voorspelbaar zijn in zijn gedrag, zelf verander ik naarmate ik ouder word. Onbewust laat ik het begrenzen wat losser, omdat ik steeds meer mezelf als een moeder voel van een volwassen kind. Logisch ook als je hem ziet, en ik hem om de paar dagen moet scheren. En dat losser laten van mij maakt dat Beer meer angst krijgt en juist meer aan mij gaat trekken, degene die zijn houvast is.

Er zit dus niets anders op dan zijn angst te erkennen en mijn eigen angst los te laten. Er voor hem te blijven staan zodat ik tijd win voor mezelf als hij door iemand anders verzorgd wordt. Ik kan dan opladen om er weer tegenaan te kunnen gaan zodat we lichter worden en de zon op onze koppen voelen stralen als we samen de boze buitenwereld aangaan.

Je houdt er van of je haat het: zo’n aangepaste vakantie

Wel of niet op aangepaste vakantie? Dat is de vraag voor veel ouders met een zorgintensief kind. Voor allebei valt wat te zeggen, maar de meningen zijn altijd heel stellig. Op de Lotje-redactie hebben we één felle tegenstander en één hartstochtelijk aangepast vakantievierder. Lees hieronder of Silvie en Elise er misschien toch wel samen uitkomen…

 

Hé Elise,

Het is weer zover: vakantie! En ook dit jaar kregen we de vraag van kennissen of we nu wél meegingen naar dat aangepaste vakantiepark waar zij zelf zo enthousiast over zijn. Enthousiast omdat hun zorgintensieve kind daar zichzelf kan zijn, enthousiast omdat het er zo ontspannend is. Dus bekeek ik de website maar weer eens en besloot opnieuw dat het echt helemaal niets voor ons is.

Ik zou de hele vakantie de beperkingen van Daniël extra voelen, juist omdat er zo bewust niet de nadruk op ligt. Juist in de vakantie wil ik me graag een gewoon gezin voelen en wil ik niet dat alles om Daniël draait. Zoals vaak genoeg wel het geval is. En omdat hij -zolang er ’s avonds maar kip of steak is- mee gaat in ons vakantieritme, lukt dat ook.
Simeon en Julian willen graag stoere wandelingen maken, een bijzondere stad bezoeken, zeilen. Zij houden niet zo van animatieteams en gezellig bij het kampvuur. En dus heeft Daniël ook wandelschoenen en leert ook hij zeilen.

En ik? Ik wil in de vakantie uit de sfeer van dat zorgintensieve, ik wil even geen gesprekken voeren met mede ouders-van. Hoe fijn het ook is om gelijkgestemden te ontmoeten, daar heb ik de rest van het jaar voor. Vakantie is voor ons slapen in een afgelegen berghut, discussiëren of we hoog genoeg aan de wind varen en ’s avonds in de haven stoere verhalen delen met andere zeilers.

Dus nee, zo’n aangepaste vakantie is niet ons ding. Jullie wel toch?

X Silvie

 

Hi Silvie,

Ik snap je helemaal. Sterker nog, ik dacht er jarenlang precies zo over als jij. Tot we twee jaar geleden overstag gingen en een aangepaste safaritent huurden op een vakantiepark in Frankrijk waar één gezinslid een beperking ‘moest’ hebben. Heel eerlijk? We schrokken wel een beetje. Van de geluiden en van de ernst van andere handicaps. Maar na een dag hoorden we het al niet meer. En stiekem was het wel lekker dat de kreten van Ties eens een keer in het niet vielen, en dat hij niet als enige z’n chocomelk van tafel sloeg.

Waar jij zo’n gehandicapten kamp juist als niet inclusief ervaart, was het op deze plek voor mij juist het tegenovergestelde. Er was bijvoorbeeld animatie voor álle kinderen tegelijk. Eerder vierden we vakantie in afgelegen huisjes zonder animatie, maar ze bleken er gek op ;). Van levend stratego tot een dropping in het bos of de Bonte Avond: alles deed er hinkend, rollend, kruipend of huppelend aan mee.

Onze voornaamste reden om terug te willen was niet Ties, of de zorg en hulpmiddelen die daar voor hem beschikbaar waren. We wilden terug voor de andere twee. Kinderen worden samen groot op die camping. Ze zien er dat ze niet de enige zijn met een ‘speciaal’ gezin. Ze raken bevriend met (of verliefd op) andere brusjes, en komen vaak later terug als begeleider. Loes (toen 7) en Rijk (toen 11) keken hun ogen uit en lijken hun grote broer sinds de aangepaste vakantie meer te waarderen. Of zoals Loes al op dag één verbaasd concludeerde: ‘Eigenlijk is Ties best normaal.’

X Elise

Bestaat er ook een speciale moedermaffia voor ouders-van?

‘Denk je wel een beetje aan jezelf? Je bent niet alleen maar moeder. Dan zoek je toch gewoon een oppas? Waarom werk je niet? Wanneer gaat hij eigenlijk het huis uit, hij is toch volwassen? Hij wordt wel een beetje dik van die limonade en frietjes? Je moet wel meer grenzen aangeven.’

Dit hoor ik al 22 jaar van mensen uit mijn omgeving die zelf geen zorgintensief kind hebben. Zeer irritant en pijnlijk, maar je leert er vanzelf mee omgaan, omdat je weet dat niemand echt begrijpt hoe je leven is als moeder-van. Het maakt wel dat je je nog meer alleen voelt.

Moedermaffia

Het is niet anders bij de special need moeders, de speciale moedermaffia kan er ook flink oplos gaan. De special dads zitten doorgaans (bijna) niet op FB, Insta en Twitter over hun kind in de WLZ en het niet slapen te tikken. En als ze advies willen dan is dat over een aanbouw voor een mantelzorg unit aan het huis.

Als je ergens steun denkt te verwachten en je merkt dat je er toch nog eenzamer uitkomt is dat extra hard en zuur. Ik wilde eerst een blog schrijven over acceptatie. Maar die komt later vast nog wel een keer.

Als je je kind op jonge leeftijd in een woongroep laat wonen, vinden mede zorgmoeders daar wat van. Als je pech hebt krijg je reacties dat zij hun volwassen kind gezellig thuis laten wonen, Geen haar op hun hoofd dat ze hun kind weg zouden zetten in zo’n grote, op geldbeluste, instelling. Dus ga jij met een enorm gevoel van schaamte verder terwijl het voor jou en je kind gewoon beter is.

Het kan ook zelfs zover gaan dat jij je moet verantwoorden waarom je je kind ‘opsluit’ in een bedbox, een haakje op de deur doet of een GPS tracker in de schooltas doet. Het feit dat je kind midden in de nacht op wereldreis gaat en het gas open kan draaien vanuit persoonlijk onderzoek vergeten ze maar. Liever laten ze hun kind tot ze het uit huis gaan in hun eigen bed slapen en hebben ze zo geen avond vrij en geen nacht doorgeslapen. Hun man houdt wijs zijn mond – als ze die nog hebben. En de ouder met het haakje op de deur durft verder maar niet te zeggen dat ze met oordoppen probeert de nacht door te komen. Schaamte overal.

Dapper

Ik ken verhalen van pubers die met een speentje in een grote kinderwagen zitten met een afgekloven knuffel tegen hun wang. Dapper zijn ze als ze dat toe durven te geven dat hun kind daar vrolijke tanden van krijgt en geen mogelijkheid zien een beugeltje aan te laten meten. Die moeders die daar wat van vinden hebben weer een polsbandje waar hun kind mee vast zit aan zichzelf. Dan lopen ze tenminste zelf maar kunnen niet wegrennen.

Ook de weinige ouders die wel de bus uitzwaaien van de zmlk-school die een schooluitje heeft. Dan kunnen ze zeggen dat zij wel hun eigen kind wegbrengen in plaats van die vreselijke taxibus van het leerlingenvervoer – wat criminelen zijn. Het kost ze zweet en tranen, en zielige brusjes, maar ze staan er! Dat de kinderen nerveus fladderend strak voor zich uit kijken en niet terugzwaaien, dat boeit niet. Ze hebben een pluim verdient dat zij er zijn en jij niet.

Oppermoeder

Dan de oppermoeder van de gehandicaptenwereld, de moeder van Kees Momma. Ja, daar is wat over te vinden hoor.

‘Nooit maar dan ook nooit word ik zo’n moeder die zover zal gaan om haar kind te willen beschermen. Niet goed voor dat arme kind! En dan wordt ze ook nog dement en woont hij nog steeds thuis, dat kan toch niet! Nee, ik zou dat echt anders doen. Hup, het huis uit, pleister er af en meer aan jezelf denken!’

Ik geef toe dat ik vroeger ook zo dacht. Tot Beer, inmiddels 22, nog steeds thuis woont. Niet dat ik daar op dit moment echt veel aan kan doen want er is gewoon nergens een plek voor complex meervoudig gehandicapte Beren met een VG7 indicatie voor probleemgedrag. Maar als ik eerlijk ben is mijn leven inmiddels zo aangepast dat ik pijn in mijn buik krijg als de instelling gaat bellen dat er wel ergens plek is. Ik begrijp daarom moeder Momma. Ik ben misschien net zo.

Acceptatie

Om dan maar toch het woord ‘acceptatie’ te gebruiken. Misschien gaat dit blog daar toch wel over. Dat je accepteert dat jij je eigen weg vindt tussen meningen van anderen. Dat je hun eigen manier ook leert te accepteren. Zolang het maar passend is voor ieder op zichzelf.

Misschien moeten wij, de speciale moedermaffia, leren van de vaders die wijs hun mond houden op de socials. Eerder een biertje willen drinken met een andere vader die weet hoe zwaar hun zorgbordje is.

Elkaar steunen met respect voor elkaars eigen manier van keuzes maken.

Opa is dood. Wie geeft oma nu te eten?

Mijn vader is gestorven. Ik ben in het huis van mijn moeder (nog lang zal ik zeggen: het huis van mijn ouders) en bel familie en vrienden. Mijn vader was bijna 84 en ging de laatste tijd lichamelijk flink achteruit. Maar toch, het had nog jaren kunnen duren. We zijn verdrietig en ontzet. De dood komt altijd onverwacht. Mijn moeder loopt als een opwindpoppetje rond. Bladerend in haar adressenboek, stofjes wegvegend die er niet zijn, koffie zettend die ze vergeet op te drinken. Ondertussen googelt mij broer op uitvaartcentra.

Remco heeft het onze lichamelijk en verstandelijk beperkte oudste zoon verteld, die niet meer thuis woont. Met de weinige woorden die Ties kan uitspreken, kan hij verbazingwekkend goed zijn punt maken.
‘Wat zei hij?’ vraag ik door de telefoon.
‘Oma eeke’, antwoordt Remco. Voor het eerst die dag kan ik lachen. Mijn vader was de kok in huis. Opa is dood. Wie geeft oma nu te eten?

Een paar dagen later ga ik naar Ties om hem voor te bereiden op de crematie. In het restaurantje op het terrein waar hij woont, laat ik hem foto’s zien op de site van de uitvaartorganisatie.
‘Kijk, daar vooraan zitten wij. En opa ligt in die kist met bloemen.’
De kist doet hem niets.
‘Mama,’ zegt hij.
‘Ja, ja, ik zit naast jou.’
Ties is verheugd over het doordeweekse etentje dat we vandaag hebben en het extra uitje dat hem te wachten staat. Nog twee nachtjes slapen en er gebeurt iets waarbij hij naast mama mag zitten. Leuker wordt het niet.

De dood is heel normaal voor Ties

Tijdens mijn speech staart hij wat in de verte. Als één van de kleinkinderen een typische, koppige opa-anecdote ophaalt, moet Ties zo hard lachen dat ik hem bijna niet meer stil krijg. Als op een groot scherm het leven van mijn vader voorbij komt, hoor ik naast me een verveeld ‘uik’. Waarmee Ties ‘naar huis’ bedoelt maar ook ‘ik ben overprikkeld’. Toch weerhoudt het hem er niet van om uit volle borst mee te joelen met het slotlied: Halleluja, door Johnny Cash.

De dood is voor Ties heel normaal. Vanaf z’n kleutertijd valt er met enige regelmaat een klasgenootje weg. De levenden: dáár moet je het van hebben, daar moet het goed mee gaan.
‘Opa nee. Oma ja.’ vat Ties de stand van zaken samen als ik ’s avonds nog even naast hem in bed kruip.
Ik kan niet anders dan hem gelijk geven.

Ik ben geen slachtoffer. Ik zorg en ik heb lief

Pech komt nooit alleen. Als het licht in de plee kapotgaat, gaat de volgende dag de kraan in de badkamer stuk. Dat zijn kleine frustraties en daar kan je makkelijk iets aan doen. Als je afhankelijk bent van hulpmiddelen om je zorgintensieve kind te kunnen verzorgen knaagt het wel meer. Ouders die maanden moeten wachten op een tillift, een nieuwe rolstoel die maar niet komt. En als de dagbesteding, school of woongroep melding maakt van agressief gedrag, iets wat je kind uit onmacht doet. Niet expres. Dan kost het behoorlijk wat energie om dit ernaast te hebben.

Dan het onbegrepen voelen door de buitenwereld als je niet naar een verjaardag kan. Je zou wel kunnen gaan – technisch gezien – maar dan ben je de hele tijd bezig ongepast gedrag glad te strijken. Je kind uit het grote bed van je vrienden halen bijvoorbeeld, waar hij zich als een worst hun zachte dons heeft ingerold. Of jezelf presenteren als een nog best aantrekkelijke en vlotte vrouw die niet gebukt gaat onder de zware zorg. Die ook nog een sociaal leven eropna kan houden. Vermoeiend.

Slachtoffer of domme pech?

Op het moment van schrijven weet ik dat het logeren en de zaterdagen van Beer stoppen per 1 september. Telkens als ik hem bij de zaterdagopvang afzet voel ik een zwaarte. Ik besef me dat ik voor de tijd voor mezelf en zijn zusje dankbaar mag zijn. Tegelijk is mijn vaste contract van gas en licht afgelopen en weet ik niet wat mij dat uiteindelijk gaat kosten.

Bij Kees de kat van bijna 13 moest een schildklier verwijderd worden, wat duur was. Gaat die andere ook straks eraan? Gijs, de hond had in 2021 een gescheurde linker kruisband. Nu is dat aan de rechterkant gebeurd. Daar moet weer een operatie voor komen die dik 2000 euro kost. En de verzekering had ik een paar geleden, heel dom, opgezegd. Ik dacht, ik zet wel geld opzij per maand want die verzekering is zo duur en levert zo weinig op.

Pijn. Dat doen dit soort dingen. Angst voel ik ook. Ga ik het als alleenstaande wel redden om overeind te blijven staan met dit soort klappen die elkaar telkens opvolgen. Terwijl de zorg voor Beer en zijn zus ook intensief zijn. Begeleiden van Beer en begrenzen van zijn normaal ontwikkelende zus.

Nog meer diensten aannemen voor mijn bijbaan? Maar ga ik dat trekken met de zware zorg erbij?

Lichter maken

Het is veel. Maar ik kan het niet lichter maken omdat ik weet dat anderen hier niets mee kunnen. Die hebben het ook zwaar met de dure boodschappen en eigen tegenslagen. Maar de meesten hebben ernaast niet ook de zorg voor een Beer. Dus kies ik er steeds meer voor om het alleen te dragen.

Ik heb geleerd dat ik me uiteindelijk sterker voel om niet een slachtoffer te zijn van mijn situatie. Dat ik fouten heb gemaakt door bijvoorbeeld de huisdier-verzekering op te zeggen. Dat er nou eenmaal poten kapotgaan bij oudere honden. Dat de instelling stopt met logeren en zaterdagen is gewoonweg ruk. Net als de wachtlijsten, die zo eindeloos lang zijn, maar ik eigenlijk Beer nog niet wil loslaten omdat ik voorzie dat het niet makkelijker gaat worden.

Feestjes daar ga ik niet echt meer heen. Alle vriendinnen hebben hun eigen getrouwde leven met stelletjes die bij elkaar komen eten. Het scheelt dat ik zo nu en dan vrienden overdag kan zien. Als Beer naar de dagbesteding is. Laat die in elk geval niet stoppen!

Zo ga ik altijd maar door. Er zijn ergere dingen. Mensen hebben het veel zwaarder dan ik. Ik ben op wat gekwakkel na nog gezond. Ik heb een buffer en een dak boven mijn hoofd en eten in de koelkast.

Ik ben geen slachtoffer. Ik zorg en ik heb lief.

Zullen we het even over die schuldgevoelens hebben?

‘Kom op, doe het voor mij…’ fluister ik tegen het plantje aan mijn voeten. Fier en felpaars was hij meegereisd vanuit het tuincentrum, en ik had hem een mooi plekje in de zon gegeven. Plus mestkorrels. En elke dag water. Wat wil een plant nog meer? Inmiddels, een week later, hangt hij er bleekjes bij. Het felpaars is in ziekelijk roze veranderd: een voorstadium van de plantendood, had ik al bij elkaar gegoogeld. Heb ik het niet diep genoeg geplant? Teveel water gegeven? Geen goede plek in de tuin? Treurend om een tuinplant van € 3,95 ben ik opeens vijftien jaar terug in de tijd.

Want ik ken dat gevoel ergens van. Het gevoel dat door jouw schuld iets vreselijk mis is, en dat het niet meer kan worden goedgemaakt. Het is het gevoel dat ik had bij het horen van de diagnose van mijn zoon na een hersenscan. Hij was geen plant van € 3,95 maar een kindje van één. Hij lag zoet sabbelend op z’n speentje in zijn maxi-cosi terwijl de neuroloog boven zijn hoofd op een soort landkaart de gaten in zijn hersenen aanwees. ‘Dat is beschadigd hersenweefsel. En dat. En daar ook.’

Schuldgevoelens

Terwijl de neuroloog doorpraatte en de term ‘cerebrale parese’ viel, draaide ik in mijn hoofd een film af, op zoek naar wat ik anders had moeten doen. Tijdens de zwangerschap zaten we midden in een verbouwing, met stof en olie, en onrust en slaapgebrek, en slecht kant-en-klaar eten uit de magnetron. Op mijn werk was toen een reorganisatie gaande, heb ik teveel stress gehad? Krijgt mijn baby nu een vreselijk leven, door mij? Ik wilde de tijd terugdraaien. Ik wilde Ties weer in mijn buik duwen en het dit keer wél goed doen. Een nieuw kindje bij het tuincentrum kopen was tenslotte geen optie.

Een sluimerend probleem

In de jaren die volgden wenden we makkelijker dan gedacht aan de nieuwe werkelijkheid van een spastisch, niet-sprekend kind in een rolstoel. We leerden onze schouders op te halen bij elke gemiste mijlpaal, en kregen nog twee kinderen waar niets mee aan de hand was. Toch blijven de schuldgevoelens een sluimerend probleem.

Ik voel me schuldig omdat ik me drie keer uit de wacht heb laten gooien bij de helpdesk van de (al maanden) kapotte spraakcomputer. Omdat ik Ties te lang voor de televisie zet. Te kort in bad doe. Teveel push. Of te weinig uitdaag. Omdat hij ijsvoeten heeft of zweethanden. Roos. Luizen. Griep. Alles wat hij in al z’n spastische onhandigheid niet zelf kan aangeven en wat ík moet signaleren.

Wat had ik nog meer kunnen doen?

Het gevoel ‘ik heb alles gedaan om het leven van mijn kind te redden’ – want daar zijn we eigenlijk mee bezig – is een gevoel dat ouders van een zorgintensief kind nooit zullen ervaren. Want er is altijd nog wel iets dat je méér kunt doen. Een zuurstoftherapietje hier, een spieren-oprek-apparaat daar, elke dag doorbewegen (en niet alleen als je er toevallig aan denkt), elke week zwemmen, tóch eens serieus met dat dieet aan de gang… Het houdt nooit op. Je kunt jezelf zo gek maken als je zelf wilt.

Tegelijkertijd is het zo belangrijk dat we dat niet doen. Want schuldgevoelens drukken niet alleen op jou. Ook je zorgintensieve kind en je andere kinderen kunnen er last van hebben. ‘Mijn handicap heb ik pas geaccepteerd na het overlijden van mijn moeder’, las ik ooit in een interview met een spastische man. ‘Hoe lief en trots ze ook op me was, ze had het liever anders gezien voor me.’ Die kwam aan. En: ‘Ik had last van de angst en schuldgevoelens van mijn ouders,’ reageerde iemand op een van mijn blogs. Au.

Bedolven onder vilten onderzetters of schuldgevoelens

Een vriendin die coach is, liet mij laatst een oefening doen. Ik kreeg een stapeltje vilten onderleggers in verschillende kleuren en maten, die symbool stonden voor mezelf en iedereen en alles wat belangrijk was in mijn leven. Wat een onzin, dacht ik terwijl ik giechelig ‘mezelf ‘ neergelegde –  klein, rood –  en daarnaast mijn man –  even groot, blauw. Maar voor ik het wist lag ik bedolven onder de rest van mijn gezin, met als kers op de taart, groot, zwart: werk. Ik had niet duidelijker kunnen verbeelden hoe ik het gevoel heb dat iedereen afhankelijk is van mij. Mijn vriendin pakte nog één, klein zwart rondje en gooide het ver weg van de rest. ‘Dit,’ sprak ze, ‘is het lot van Ties. Daar heb jij verder niets mee te maken. Het ligt buiten jouw bereik.’

Toen ik thuiskwam, voelde het alsof ze een rotsblok van mijn schouders had gehaald, in plaats van alleen maar een raar zwart vilt-ding een metertje verderop had gegooid. Al die jaren had ik twee belangrijke zaken verward. Ja, de zorg voor mijn zwaar gehandicapte kind ligt voor het grootste deel in mijn handen. Maar zijn levensloop is niet mijn verantwoordelijkheid.

Morgen koop ik een nieuwe plant.

Mijn moeder wil geen kleinkind met een beperking

Haar zoon Juul (10) heeft een spierziekte en een stofwisselingsziekte. Maar voor emotionele steun hoeft Leonie (43) niet bij haar moeder aan te kloppen. ‘Met een kind in een rolstoel de straat op? Dat is voor mijn moeder ondenkbaar.’

‘Mijn moeder kan er niet tegen als iets niet perfect is. Bij haar draait alles om de buitenkant. Om spullen, om status. Zeker naar de buitenwereld toe moet het volmaakt zijn. En Juul past niet in dat plaatje. Ze wil geen kleinkind met een beperking. Ik denk dat ze erg teleurgesteld is dat hij niet ‘normaal’ is, al zal ze dat nooit hardop zeggen. Maar ze laat het wel merken. Nog nooit heeft ze aangeboden om eens op hem te passen. Ongelooflijk vind ik dat; hij is haar enige kleinkind.

Ik herinner me haarscherp die ene keer dat we bij mijn ouders op bezoek gingen, terwijl Juul achter de rollator liep. Mijn moeder zag ons, en loodste ons meteen vanuit de auto naar binnen. Want ja, de buren zouden het eens moeten zien. “Laat hem maar gewoon lopen, hoor,” zei ze ook nog doodleuk. Alsof hij dat niet zou doen als hij het zou kunnen! Alsof we ons aanstellen, of interessant willen doen met een kind achter de rollator. Ze wil gewoon niet weten dat haar kleinkind iets mankeert. Ze accepteert hem niet zoals hij is. “Wat hij ook mankeert, het komt in ieder geval niet bij ons in de familie voor,” zei ze weleens. Al kwam het wél bij ons in de familie voor, wat maakt dat nou uit. Het doet ontzettend veel pijn dat ze zoiets zegt. Juul is een schat van een kind, hij verdient dit niet.’

Wonder

‘Aan de buitenkant zie je niets aan Juul, maar de zorg voor hem is behoorlijk intensief. Toen hij bijna een jaar was, werd er een spierziekte geconstateerd, een neurologische aandoening. Het signaal naar de spieren toe om iets te gaan doen, neemt bij hem heel snel af. Als hij zijn medicijnen niet neemt, kan hij niets beginnen, dan heeft hij absoluut geen kracht. Hij is altijd moe en hij heeft een rolstoel nodig om lange afstanden te overbruggen.

Pas sinds een jaar weten we dat hij ook een stofwisselingsziekte heeft. Geestelijk zal hij op het niveau van een 7 tot 12-jarige blijven steken. Er vielen behoorlijk wat dingen op zijn plek door deze diagnose. Na Juul heb ik vier miskramen gehad. Mijn man Harry en ik blijken allebei drager te zijn van deze stofwisselingsziekte. Normaal gesproken is een baby met deze aandoening niet eens levensvatbaar. Het is dus een wonder dat Juul er gekomen is. En hij zal ons enige kind blijven.’

Dure cadeaus

‘Hoe ontzettend blij ik ook ben met Juul, af en toe vind ik het leven met hem moeilijk en zwaar. Ik heb veel behoefte aan emotionele steun. Ik wil soms even kunnen praten over mijn zorgen en verdriet. Maar bij mijn ouders kan ik daarvoor niet aankloppen. Elke keer als ik iets probeerde te zeggen, begon mijn moeder over haar eigen kwaaltjes. “Ja, ik heb ook weleens ergens last van,” zei ze dan. Het draait gewoon allemaal om háár.

Een paar jaar geleden zat het me zo hoog dat ik het gesprek met haar ben aangegaan. Heel eerlijk heb ik eruit gegooid dat ik haar emotionele steun zo miste. Dat ik het zo erg vond dat ze nooit aanbood om eens wat leuks met Juul te doen, dat ze nooit op hem wilde passen. “Ik doe toch alles voor hem?” antwoordde ze, “hij krijgt heel vaak cadeaus en kleren van me.” Dat klopt ook. Vanaf zijn geboorte heeft ze altijd duur speelgoed en kleren voor hem meegebracht. Dat het mij daar niet om gaat, lijkt ze niet te begrijpen. “Je snapt het niet,” zei ik. “Ik wil steun van je en dat je  iets doet met Juul.”

Ik had het idee dat we het daarna hebben uitgepraat. We gingen met een goed gevoel naar huis. Maar drie dagen later, op Juuls verjaardag,  stond mijn vader in zijn eentje voor de deur. “Je moeder komt niet,” zei hij, “ze is het niet eens met het gesprek dat we laatst hadden.” Toen knapte er iets in me. Snapte ze het nou nog niet? Ik was zo op mijn hart getrapt dat ik mijn vader toebeet dat ik haar niet meer hoefde te zien.’

‘Tja, dat was het dan. Inmiddels zien en spreken we elkaar al jaren niet meer. Een kaartje sturen met kerst, daar blijft het bij. Helaas heb ik ook geen contact meer met mijn vader, al heb ik gezegd dat hij altijd welkom is. Waarschijnlijk had hij het gevoel dat hij moest kiezen tussen mijn moeder en mij. Hij koos voor haar, wat ik ook begrijp, met haar moet hij nog jaren samenleven.

Alleen op de begrafenis van mijn oma vorig jaar kwamen we elkaar weer tegen. Mijn moeder liep naar de rolstoel van Juul en zei: “Dag Juul, ken je me nog?” Waarop hij glashard ‘nee’ antwoordde. Geen wonder, hij had haar al een paar jaar niet gezien. Als ze daar niet zelf voor had gekozen, zou ik het bijna zielig vinden. Onbegrijpelijk dat ze haar enige kleinkind niet mist.’

Toch weer emotioneel

‘Gelukkig kan ik veel kwijt bij vrienden en bij mijn schoonouders, dat zijn echt schatten die steeds voor ons klaarstaan. Bij wie we altijd terechtkunnen. Af en toe bieden mijn schoonouders spontaan aan om Juul een dagje mee te nemen. Heerlijk: Juul ziet zijn opa en oma en wij hebben even tijd voor onszelf. Het zou voor ons fijn zijn geweest als mijn ouders ook eens een dagje met hun kleinkind op stap zouden gaan. Maar ja, dan moeten ze met een kind in een rolstoel de straat op en dat is voor mijn moeder natuurlijk ondenkbaar. Zoiets past niet in haar wereld.

Mijn leven lang heb ik al een moeizame band gehad met mijn moeder, maar ik hoopte dat het beter tussen ons zou gaan als ik een kind had. Niet dus. Waarschijnlijk komt het nooit meer goed tussen ons. Inmiddels doet dat idee minder pijn, al merk ik dat ik soms toch weer emotioneel word als ik erover praat. En als ik een vrouw met haar moeder zie winkelen, of opa’s en oma’s iets leuks zie doen met hun kleinkind, schiet ik ook altijd even vol. Dat had ik mezelf, maar vooral Juul, ook zo gegund.’