Hulp bieden én aanvaarden; 5 tips voor leven in crisistijd

Aan helpende handen geen gebrek, maar waar zijn de hulpbehoevenden?, kopte het Parool op 1 april jl. Door de coronacrisis ontstaan er verschillende initiatieven, waarbij in dit geval Amsterdammers hulp kunnen bieden aan mede-Amsterdammers die kwetsbaar zijn, zeker in deze tijd van eenzaamheid, angst en verwarring. Ik ben zo’n hulpbehoevende moeder.

Al vijf weken zit ik thuis met een meervoudig beperkt meisje, dat extra zorg nodig heeft. Haar opvang is dicht en de zorg voor haar komt nu grotendeels op ons neer. Ik vraag me dus oprecht af hoelang we dit gaan volhouden, Tegelijkertijd ben ik meer dan een hulpbehoevende moeder, ik kan namelijk ook een helpende hand bieden. Daarom vijf tips om deze corona-tijd goed door te komen.

1. Wees eerlijk over je gevoelens

Iedereen merkt de impact van het wegvallen van de dagelijkse routine. Veel mensen werken een stuk minder dan anders, zien hun inkomen verdampen, hebben hun kinderen opeens veel meer om zich heen en andere mensen dan weer een stuk minder. We moeten oppassen voor een onzichtbaar virus met duidelijk zichtbare gevolgen. Het is heel logisch dat we bang en bezorgd zijn. Af en toe is het ook heel fijn om te merken dat je niet de enige bent met deze gevoelens. Het is bevrijdend om toe te geven dat je bang bent, want krampachtig doorgaan met een baksteen van angst in je buik kost heel veel energie. Zoek vertrouwde mensen op bij wie je je hart kunt luchten, daar zul je van opknappen.

2. Verleg je grenzen

Dit is een tijd waarin alles mogelijk is. Je moet opeens andere dingen doen dan anders, probeer dit dan ook gewoon uit. En dan merk je dat je kind een som goed hebt kunnen uitleggen. Dat je een project goed hebt afgerond, zonder al te veel hulp van je collega die normaal gesproken je vraagbaak is. Dat het je weer gelukt is om uit bed te komen en je huis op te ruimen, ook al vind je deze hele situatie ontzettend zwaar. Als moeder van een kind met een beperking heb ik geleerd om door te zetten, want soms is het ook gewoon niet anders. Als je weet waar je het voor doet, dan kun je toch meer aan dan je van tevoren denkt.

3. Geniet van de kleine dingen

De dingen waar we normaal gesproken naar uitzien, zijn bijna allemaal afgelast. Van mooie muziek genieten tijdens een concert, een festival waar je met je vrienden naartoe zou gaan, samen uit eten om je 50-jarig huwelijk te vieren met je dierbaren… We gaan er vanuit dat die tijd waarin we dit allemaal kunnen doen weer zal komen. Maar nu lukt dat nog niet. Kijk dus naar wat wel mogelijk is en waar je ook blij van wordt. Bijvoorbeeld een kopje koffie in de zon, de vogels die fluiten in je tuin, de glimlach van je kind dat aandacht van je krijgt of een yogasessie in je eigen huiskamer. Deze kleine dingen zijn de brandstof waarop je het de komende weken kunt en moet gaan volhouden.

4. Bied hulp

Deze situatie is uitdagend voor iedereen. Omdat er minder mogelijkheden zijn om elkaar te ontmoeten, gebeurt het soms dat we de ander uit het oog verliezen en niet zien waar die mee worstelt. Hierdoor kunnen mensen snel vereenzamen en het gevoel krijgen dat ze er alleen voor staan. Zoals de koning zei, kunnen we samen een rol spelen in het verslaan van het eenzaamheidsvirus. En dat kunnen we in onze eigen omgeving doen. Even een kaartje in de bus doen bij de buurvrouw die weinig naar buiten kan. Boodschappen doen voor mensen in je portiek die de deur niet uit kunnen omdat ze verkouden zijn. Een kaart sturen naar een vriendin die je normaal gesproken elke week zag. Het zijn heel kleine dingen die iedereen kan doen, waar je een ander een groot plezier mee doet.

Onze dochter lag regelmatig in het ziekenhuis en op dat moment was het voor ons een lockdown in het ziekenhuis. Het was hartverwarmend dat vrienden ons boeuf bourguignon brachten in het ziekenhuis, dat ze voor onze andere dochter zorgden en dat de koelkast met boodschappen gevuld was nadat onze dochter was ontslagen. Dat wij gezien werden in die moeilijke tijd gaf ons veel kracht om door te gaan en onze aandacht te richten op onze dochter.

5. Aanvaard hulp

We zijn het gewend om zelf onze broek op te houden. Er is de neiging om pas hulp te zoeken als het eigenlijk al te laat is. Maar waarom zou je niet het aanbod aannemen van de buren om eens in de week een maaltijd voor je te bereiden? Het is toch fijn als een vriend je even elke dag wil bellen om te vragen hoe het met je gaat? En het is prachtig om een kind dat jarig is en geen feestje kan geven toch te verwennen met een overvloed aan verjaardagskaarten. Er zijn blijkbaar in Amsterdam zoveel meer hulpbieders dan hulpbehoevenden. Maar als we nu erkennen dat we — niet alleen in deze tijd, maar eigenlijk altijd — als mensen zowel hulpbieders als hulpbehoevenden zijn?

Laten we anderen helpen waar we dat kunnen, maar ook de hulp aanvaarden als die ons wordt aangeboden. Samen maken we elkaar sterker. In de Bijbel staat dat het zaliger is om te geven dan om te ontvangen. Maar ik zou willen zeggen dat het geven alleen kan bestaan bij gratie van het ontvangen. Gun het jezelf om hulp te krijgen. Want in de Bijbel staat ook: heb je naaste lief als jezelf.

 

Meer over…

Hanna is de moeder van Jasmijn, die ernstig meervoudig beperkt is. Jasmijn heeft vaak in het ziekenhuis gelegen, waardoor Hanna zich realiseert dat ze eigenlijk al veel ervaring heeft met leven in een lockdown.

Even wat afleiding van dit verdriet

Als jij en je kind elkaar niet zien, niet meer kunnen knuffelen en in de ogen kijken omdat dat te gevaarlijk is, geeft dat veel verdriet.

Petra wist het ook niet meer. Totdat ze een heel simpel trucje bedacht en een prachtig lief gedicht schreef. Beiden deelde ze op haar social. Een truc die een lach op het gezicht van haar dochter tovert en het hart van haar als moeder verwarmd. Er gaat niets boven moederliefde — en vaderliefde natuurlijk.

Heb jij ook iets bedacht om toch contact te maken, hebben met je zorgintensieve kind? Wat werkt bij jullie? Deel je jouw momenten van vreugde, ontspanning en een glimlach -ook al kunnen jullie elkaar niet zien-met ons? Dat kan op de Facebookpagina Wat Niemand Weet of stuur een bericht naar vertel@pickourbrain.nl. Geniet van elkaar, hou afstand en blijf gezond.

 

Mama, komme halen?
Ander keertje, lieve schat

Mama, ikke huis?
Kan nu niet lieverd, begrijp je dat?

mama Petra Goes

8 films en documentaires waar je nu misschien wel aan toekomt. Ook als je weinig tijd hebt.

Er zijn zoveel mooie documentaires en films met en over mensen met een beperking en vaak zeg ik tegen me zelf, ‘Ooo die wil ik ook nog zien.’ En dan als de tijd daar is ben ik vergeten welke het ook alweer waren. Daarom tip ik alvast een rijtje van mooie, ontroerende, confronterende, nieuwe en oude docu’s en films.

1. Crip Camp (2020 – 107min – Netflix)

Het is nog niet eens zo heel lang geleden dat je als gehandicapte aan je lot werd overgelaten. Geen school, geen ontwikkeling, geen dagbesteding. Het was in de jaren 70 dat in Amerika een vakantiekamp werd georganiseerd juist voor deze groep: Camp Jened. Hun motto: Een handicap betekent nog niet dat je als mens minder belangrijk bent. Deze documentaire laat zien hoe dit kamp uitgroeit tot een van de belangrijkste Amerikaanse organisaties als het gaat om de strijd voor rechten van de mens met een beperking. Trailer Crip Camp.

2. Miracle in cel no 7 (2019 – 132 min)

Deze film is een hit op Netflix Australie (en laat ik daar nu vastzitten tijdens deze coronacrisis). En dat is niet gek. Het verhaal gaat over een vader met een verstandelijke beperking die ervan word beschuldigd een dochter van een militair te hebben vermoord. Een aangrijpend, ontroerend drama. Dit is er eentje waar je tissues voor nodig gaat hebben. Als hij tenminste eindelijk ook in Nederland te zien gaat zijn. Hou het in de gaten. Trailer Miracle in cel no 7.

3. Wonder (2017 – 113 min)

Eindelijk heb ik dan de tijd om deze heerlijke feelgoodmovie te zien. Want dat is het. Het verhaal gaat over de zoektocht van Auggie, een jongen met een misvormd gezicht. Een zoektocht naar acceptatie. Maar ook de zoektocht van de ouders en zijn zus. Ieder verhaallijn wordt uitgelicht en dat maakt het zo vertederend, confronterend en tranen trekkend. En ook hier hou je het niet droog. Helaas is hij nog niet op de Nederlandse streamingdienst Netflix. Trailer Wonder.

4. The fundamentals of caring (2016 -97 min – Netflix)

Als Ben zijn leven overweegt en ziet dat het anders moet besluit hij het roer om te gooien en te gaan zorgen voor Trevor, een jongen met een spierziekte. Zonder ervaring, zonder enige kennis maar met een groot hart neemt hij de jongen mee op een roadtrip. En zo leert vooral Ben veel over het leven en krijgt hij antwoorden op de vragen waarmee hij zat. Alhoewel niet iedereen dat met me eens zal zijn. Trailer The fundamentals of caring.

5. Debiel (2015 – 15 min)

Debiel vertelt het verhaal van een meisje met een verstandelijke beperking dat terecht komt op de catwalk van een grote modeshow. A dream come true. In deze film speelt niet iemand de rol van een meisje met een verstandelijke beperking. Nee de hoofdrol wordt gespeeld door de 26-jarige Rhaima Güngor die zelf een verstandelijk beperking heeft. Alleen dat al maakt het deze film zo bijzonder. Het kan dus echt, films met en over mensen met een beperking. Trailer Debiel.

 

 

2Doc.nl en ZappDoc maken geregeld films met en over mensen met een beperking. Kleine mensen dat wel. We hebben er twee uit de serie mensjesrechten die we prachtig vinden en een die je domweg niet mag missen. Hoe schrijnend ook.

6. Timo moet wachten (15 min – ZappDoc)

Het gedrag van Timo is een gevaar voor de andere kinderen, tenminste dat vinden leerkrachten van zijn school. En dus mag Timo niet meer naar school. Hij zit thuis en wacht. Wachten op een school waar hij wel een plekje heeft. Meteen kijken.

7. Mima is Mima (15 min – ZappDoc)

Elk kind heeft recht op passend onderwijs. Zo ook de Indonesische Mima. Ze is 15 jaar oud. heeft het syndroom van Down en zit in groep 8. Het gaat allemaal niet vanzelf en het lijkt alsof er niet veel is waar ze lol aan beleefd. Maar dan komt er iets op haar pad waar ze helemaal kan schitteren. Meteen kijken

8. Jeroen Jeroen (60 min)

De vraag over wat menswaardige zorg is en of die wel is vol te houden is actueler dan ooit. Het is dan ook de vraag de documentairemakers zich stellen als ze naar aanleiding van de 18-jarige Brandon een documentaire maken over Jeroen. Een zwaar meervoudig beperkte jongen die naast charmant en geestig ook bijzonder bedreven is in het ontregelen van het hele gezin. Meteen kijken.

Dag 4 van het verplicht thuisblijven, hoe is het met jou?

Verplicht thuisblijven dag 4. De eindexamenkandidaat hier in huis is gerustgesteld; zijn schoolexamens gaan door. De brugklasser hoeft zich niet meer te vervelen. Binnen twee dagen heeft zijn school onderwijs op afstand georganiseerd. Spreekt ie meteen zijn klasgenoten weer. Het zorgintensieve kind ziet het met lede ogen aan. Hij zit naast me, ik improviseer werkbladen, we schrijven een kaart aan oma en hij gaat mee boodschappen doen.

De oproep van Rick Brink, Minister van Gehandicapte zaken is er dan ook niet voor niets. ‘Houd aandacht voor mensen met beperking bij deze Corona-crisis!’ roept hij de redacties van alle actualiteitenprogramma’s op. In zijn oproep vraagt hij onder andere aandacht voor ouders die hun zorgintensieve kind dat niet meer thuis woont, weken niet kunnen zien.

Ook de oproep van Marjanneke, de moeder van Gideon, gaat het internet over. Ze spreekt haar waardering uit voor medewerkers in de zorg en vervolgt: ‘Maar ik vind dat er een groep is die een beetje wordt vergeten. Dat zijn de ouders die hun zorgintensieve kinderen nu 24/7 thuis opvangen.Dit zijn ouders die vaak al zwaar overbelast zijn. Ouders die met veel liefde en toewijding voor hun zorgintensieve kinderen zorgen. Die het vaak met een beetje (professionele) hulp net volhouden.’

Het zijn oproepen die ons net dat steuntje in de rug geven om het ook op dag 4 vol te houden. Met net genoeg geduld, inspiratie, energie, doorzettingsvermogen en volhardendheid. Laten we er vooral voor elkaar zijn!

PS Komende zondag wil Reporter Radio aandacht besteden aan de problemen die ouders van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen tegenkomen. Meehelpen? Vul daar dan nu deze enquete voor in!

Zichtbaar maken wat niet zichtbaar is

Die eeuwige betutteling

Je hele leven besluiten anderen of je je bed uit moet komen — of er juist nog niet uit mag. Of je nog zo’n lekkere boterham met dik vet hagelslag neemt. En met een beetje pech ook waar je op vakantie gaat.

Het lijkt me lastig om een licht verstandelijke beperking te hebben. Niet alleen omdat je met sommige situaties meer moeite hebt dan met andere en dat soms stressvolle, boze of verdrietige momenten oplevert. Maar vooral lijkt het me vervelend omdat je constant wordt betutteld. En dat die bemoeienis met jou niet ophoudt, of je nou achttien, veertig of vijfenzestig jaar bent.

Ook al begrijp je dat je met sommige dingen net wat extra hulp nodig hebt, toch kan ik me voorstellen dat je die bemoeienis af en toe heel stom vindt. Je bent volwassen — en toch denkt iedereen iets over je te zeggen te hebben.

Wat me helemaal frustrerend lijkt, is als er bijvoorbeeld ‘nieuwe leiding’ komt. Kun je net lekker door een deur met een begeleider, gaat die met zwangerschapsverlof of vertrekt naar een andere baan. Mag jij weer wennen aan de volgende. En omdat jij de rest van je leven begeleiding nodig hebt, bijvoorbeeld op de woonvoorziening waar je leeft of de sociale werkplaats waar je werkt, is het niet de eerste medewerker die je ziet gaan.

En dus ben je op je vijftigste toe aan nieuw personeelslid nummer 25. Die net van de opleiding komt en ideeën heeft over jouw begeleiding. Of die een voorstel heeft voor je persoonlijke ontwikkelingsplan. En die simpelweg stelt dat je helemaal geen leverworst of pakken koekjes meer mag kopen, terwijl je daar zo van houdt.

Nog erger: vaak willen die nieuwe mensen iets veranderen en (daarmee) het gevoel krijgen dat ze iets toevoegen. Terwijl het al prima ging, ook vóórdat hij of zij zich bij het team voegde! Bovendien: zí­j willen iets anders en nemen ander werk, daarom hoef jij het toch niet allemaal anders te gaan doen?

Misschien helpt het al een beetje om met die betutteling om te gaan als niet alles vastligt. Dat er nog wat ruimte overblijft voor je eigen besluiten. Bijvoorbeeld dat je nu toe bent aan pauze en zelf een klokje op vijftien minuten zet. En niet precies van tien tot kwart over tien aan de koffie moet.

Misschien voelt het alsof je meer grip op je eigen leven hebt als je keuzes krijgt: óf op zondag met de wandelclub mee óf de koekjes overslaan, zodat je gezond blijft. Liever meteen ‘s ochtends naar de tandarts, zodat je het hebt gehad, of je gedurende de dag voorbereiden op de ingreep. Die kinderachtige pictogrammenagenda bij het vuilnis mogen gooien en een digitale agenda uit kunnen proberen.

Als mens met een licht verstandelijke beperking word je ook gewoon volwassen. En voor een deel word je nooit honderd procent volwassen. Je zou eigenlijk hoogbegaafd moeten zijn om daarmee om te leren gaan. En dat geldt niet alleen voor mensen met een beperking.

 

Meer over…

Merel van Dorp is journalist en sociaalwetenschapper met als specialisatie kinderen en volwassenen in kwetsbare of risicosituaties. Ze is auteur van Jeugdige Delinquenten en werkt als bladenmaker, projectleider, dagvoorzitter en spreker.
Deze column verscheen ook in Zorg+Welzijn.

Omdat Pauline Gransier gewoon gelijk heeft

Een pareltje van een interview met Pauline Gransier, één van de oprichters van de stichting ‘Wij Staan Op!’

Ze hekelt het onzichtbaar zijn van mensen met een handicap in de samenleving: ‘Je ziet ons niet in het dagelijks leven. Er wordt meteen vanuit gegaan dat ik wel begeleid zal wonen. Als ik zeg dat ik een vriend heb, nemen mensen direct aan dat die ook wel een handicap zal hebben. En als ik zeg dat ik een universitaire studie heb gedaan, vallen mensen stil en weten ze niet meer wat ze moeten zeggen.’

Dat roept de vraag op: ‘Wat heb je nodig om te kunnen leven zoals je wilt?’ Een vraag die zeker vaker gesteld zou moeten worden. En dat verwoord Pauline Gransier hier in dit prachtige interview dat verscheen bij ‘de eerstelijns’.

We hebben nog een lange weg te gaan voordat dit normaal wordt, zo blijkt uit het interview. Maar het is belangrijk dat mensen als Pauline Gransier zich hierover uitspreken en zichtbaar maken waar nog verbetering nodig is in de maatschappij.

Zo ziet liefde van een brus er uit ❤️

Soms komt een inspirerend en prachtig filmpje van ver… Dit meisje koos voor de einde-van-het-schooljaar-ceremonie in India haar broertje om mee te dansen. Haar meervoudig gehandicapte broertje in een rolstoel. Zusterliefde in optima forma, meedoen en erbij horen lijken hier zo vanzelfsprekend. Dit is hoe de liefde van een brus er uitzien.

Let vooral ook op haar ‘wie doet me wat houding’ aan de ene kant en haar betrokkenheid en bezorgdheid -als ze even het hoofd van haar broer goed legt- aan de andere kant. Mooi! Dit is liefde van een brus; ongecompliceerd, echt en onvoorwaardelijk.

Als ouders van een kind met een beperking maken we ons geregeld zorgen over hoe het met de brus gaat. Hoe zij het vinden om op te groeien met een broer of zus die anders is. Dit filmpje laat zien dat het hebben van een zorgintensieve broer of zus ook een waardevolle les kan zijn. Dit is hoe onvoorwaardelijke liefde eruit ziet. En daar mogen deze ouders — maar ook wij — vaker bij even bij stilstaan toch.

 

Wat niemand weet over ouders van een zorgintensief kind

Als jonge moeder van een jong, schattig gehandicapt kind in een lief klein rolstoeltje, voelde ik me niet anders dan andere ouders. Zeker toen ik nog twee kinderen er achteraan kreeg, waarmee ik automatisch in de wereld van de ‘normale’ kinderen terechtkwam. De wereld van schoolplein gesprekjes, speeldates en kinderpartijtjes. Ik was trots op opmerkingen als: ‘Je merkt ook niets aan jullie’ of ‘Wat goed dat jullie gewoon leuke dingen blijven doen!’ Zie je wel, dacht ik: je leven is niet voorbij als ouders van een zorgintensief kind.

Daar denk ik nu, zo’n tien jaar later, hetzelfde over. Toch is er wel iets veranderd. Niet alleen ons kind wordt ouder, wij ook. Waar andere ouders minder zorgtaken en meer vrijheid krijgen, blijven wij qua energieniveau in de tropenjaren hangen. En waar ik vroeger zo graag normaal wilde zijn, zou ik wel willen uitschreeuwen dat dat níet zo is. Want ouders van een zorgintensief kind zijn anders. En wel hierom:

We zijn moe

Elke ouder is moe, maar de vermoeidheid van een ouder van een gehandicapt- of chronisch ziek kind is van een compleet andere dimensie. Het is zowel fysieke als emotionele vermoeidheid. Door de non-stop zorg. Door het gesjouw met je kind van ziekenhuisafspraak naar spalkjes-spreekuur. Door de dubbele administratie die het PGB — hoe dankbaar we daar ook voor zijn — met zich meebrengt. Het is een vermoeidheid die niet verdwijnt na een weekendje bijslapen maar eentje die blijft, omdat de zorg dat ook doet. Zelfs als je kind niet meer thuis woont.

We willen dat je rekening met ons houdt

We zijn de vergeten groep mantelzorgers. 60% van de ouders met een zorgintensief kind is overbelast. Dus vraag ons niet om op je kind te passen, om klassenmoeder te worden, of voetbalcoach. Pik meer van ons dan van gewone ouders, zoals een verlate (of botte, of geen) reactie op je app, of onevenredig meer speeldates bij jullie dan bij ons. Bied aan om onze gewone kinderen te halen en brengen bij activiteiten. Maak ons dagelijkse leven lichter.

We willen gezien worden, maar niet bekeken

Kijk ons niet na als we voorbij komen met een kind waar vanaf een kilometer afstand blijkt dat er ‘iets’ niet klopt. Staar niet naar de rolstoel in de kassarij. Kijk ook niet weg, alsjeblieft, alsof we besmet zijn. Maar zie wel dat we hard werken om onszelf en ons gezin overeind te houden. En zeg dat gerust af en toe hardop.

We vragen niet graag om je hulp

Heel eerlijk? We denken dat je het niet aankunt. Dat bedoelen we niet beledigend of denigrerend. Zelf zijn we in de loop der jaren veranderd in volleerde verplegers. We vullen sondes in gaten in magen, verwisselen een volwassen maat luiers, doseren pillen en trekken aan tegenstribbelende armen en benen. Het is eng, als jij dat doet. Liever vragen we mensen om hulp die hier vaker mee te maken hebben: professionals.

We zijn bang en dapper tegelijk

Het leven met een zorgintensief kind is één groot zwart gat met onzekere toekomst. Onze kop in het zand steken is ons eerste instinct. Toch gaan we keer op keer het avontuur aan. Bellen we die ene arts voor een onderzoek waar we eigenlijk de uitslag niet van willen weten. Laten we ons kind ‘s nachts bij wildvreemden achter in het logeerhuis. We liggen er wakker van en toch doen we het. We zijn bange helden.

Maar één ding zijn we niet: ongelukkig

Of in ieder geval niet per se. Want geluk hangt niet af van een perfect of gemakkelijk leven. Geluk schuilt in het vermogen om in donkere tijden lichtpuntjes te blijven zien en in lelijke dingen schoonheid te herkennen. En laat dat nu precies zijn wat een zorgintensief kind je leert.

Wat een doorzettingsvermogen!

Acato is een school(tje) in Rotterdam dat is opgezet door ouders. Ouders van jongeren voor wie om uiteenlopende redenen geen plek meer is in het reguliere onderwijs. Thuiszitters dus, die bij Acato een plek vinden waar ze weer leren, actief worden en erkenning vinden. Geweldig dus, zou je zeggen. Toch moest Acato op last van de Rotterdamse politiek de deuren sluiten.

Regels en regels

Wat het probleem is? Acato past niet binnen de bestaande regels. Het is geen officiële school, maar ook geen officiële zorginstelling. Het is een plek waar jongeren weer plezier krijgen in leren, een plek waar ze graag komen. Een plek waardoor ze loskomen van hun isolement thuis.

Luister in deze radiodocumentaire naar de argumenten die de gemeenteraad aanvoert en de discussie die ontstaat. En schrik net als wij, als blijkt dat met één stem verschil de gemeenteraad besluit dat Acato er niet meer mag zijn.

Vastberadenheid

Het klopt, dit is geen inspirerend verhaal; alhoewel Acato nog steeds bestaat. Waarom het ons dan toch inspireert? Vanwege de ouders. Hun betrokkenheid, vastberadenheid en doorzettingsvermogen om dat te doen wat het beste is voor hun kinderen, is bewonderenswaardig. En moedigt aan om zelf ook die extra stap te zetten. Met elkaar geloven we dat de aanhouder wint.