Een ode aan de vrouw die alles kan

Het is internationale vrouwendag. Een dag om alle vrouwen te eren. Maar voor ons is er één vrouw die extra aandacht verdient. De vrouw die alles kan, simpelweg omdat het niet anders kan. Daarom vandaag, een ode aan haar:

• De vrouw die naar de beschadigde hersenen van haar pasgeboren baby heeft moeten kijken.
• En die zonder roze wolk toch verliefd wordt op haar kind.
• De vrouw die een hengel met een koekje maakt om haar vierjarige kind te leren kruipen.
• De vrouw die in de stromende regen op zoek gaat naar de boer om een geitje op het rolstoelblad van haar dochter te zetten.
• De vrouw die huilt van geluk als haar kind iets kan waarvan ooit een arts heeft beweerd dat er ‘op dat vlak niets meer te halen valt’.
• De vrouw die op elke verjaardag foto’s terugkijkt van toen er nog geen diagnose was.
• Die zichzelf trakteert op nieuwe laarzen na het zoveelste slechtnieuwsgesprek.
• Of in ieder geval op koffie met een moorkop
• De vrouw die zonder te knipperen de spierverslappers uitprobeert voordat ze ze aan haar kind geeft.
• De vrouw die in een dierenwinkel speeltjes koopt die niet voor de poes zijn.
• Die googelt op ‘spontane genezing spasticiteit’ en teleurgesteld is als ze niets vindt.
• De vrouw die blikken vermijdt en opmerkingen naast zich neerlegt.
• De vrouw die met gesloten ogen aan de lakens van haar kind ruikt dat naar het logeerhuis is.
• De vrouw die de 163 speelgoedautootjes die de kat omver heeft gelopen, weer op grootte en kleur klaarzet voordat haar zoontje thuiskomt van school.
• En de volgende dag weer.
• De vrouw die dromen heeft moeten begraven.
• Of haar kind.
• De vrouw die haar carrière heeft opgegeven om onbetaald verpleegkundige/advocaat/ IT’er/boekhouder te worden.
• En tussendoor nog even haar bejaarde ouders bezoekt.
• De vrouw die met liefde een rugzak meetorst die niet eens van haar is.
• En de kracht heeft leren kennen van kwetsbaarheid en imperfectie.
• Die vrouw.
• Die gekke vrouw.
• Die dappere vrouw.
• Die vrouw die jaren geleden niet kon vermoeden dat er zo’n vrouw in haar schuilde.
• De vrouw die alles kan, simpelweg omdat het niet anders kan.
• Die eren we vandaag.
• En alle dagen van het jaar.

Ben je zo’n vrouw? Laat van je horen met een hartje. Ken je zo’n vrouw? Tag haar in de comments. Krijgt zij een welverdiend hartje van ons ❤️.

na het zien van dit filmpje ben je acuut in kerststemming

Als je nog niet in kerststemming was, dan word je het wel bij het zien van dit filmpje. Bijzonder om te zien hoe kinderen door alles heen de sfeer goed kunnen houden. En hoe fijn het is als ziekenhuizen hier ook hun best voor doen.

kerst in het ziekenhuis

We denken ook in de aanloop naar de feestdagen aan alle ouders die hun kinderen niet thuis hebben dit jaar. En hopen dat het toch net zo warm en gezellig wordt als voor de ouders van dit meisje.

4 boeken en 1 podcast vol verhalen waar je je even helemaal in kunt verliezen

De decembermaand is weer in aantocht. Tijd dus voor een lijstje met heerlijk leesvoer. Zet een potje thee, kruip op de bank, pak een dekentje en verlies jezelf in een van deze boeken vol verhalen. Of in allemaal.

Beste mevrouw Eva – Valentijn de Heer

Als de ouders van Elias een zoon met een verstandelijke beperking krijgen, en Elias grote broer wordt, zet dit de verhoudingen binnen het gezin op scherp. De agressie van zijn vader wordt steeds zichtbaarder en zijn moeder lukt het niet om haar zoon daartegen te beschermen. Het zaadje bij Elias om te gaan zorgen is gelegd. Hij neemt steeds vaker de ouderrol op zich en probeert alles en iedereen te beschermen.
Gelukkig vindt hij bij buurvrouw Eva een luisterend oor. Haar huis is zijn droomplek maar dan staat op een dag de kinderbescherming op de stoep.

Lees ook het interview met de schrijver Valentijn de Heer

Het is allemaal liefde – Anne Strik

Al jarenlang schrijft Anne columns in dagblad De Gelderlander over het leven met Jorrit, haar zorgintensieve zoon. Ook na zijn overlijden, Jorrit is dan 17 jaar, schrijft ze verder over wat dit betekend voor haar en haar gezin. Dit boek heeft de meest aangrijpende columns over gemis, rouw en liefde verzameld. En ja, er staan ook nog nooit eerder gepubliceerde columns in.

Een boek dat doordrenkt is van Liefde. Met een hoofdletter – uiteraard. Want niets is zo krachtig als de liefde van een moeder voor haar kind. Ook als deze er niet meer is.

De kleine drakendoder – Suzanne Bos

Dit boek is een ode aan het leven, aan de liefde van een moeder voor haar zorgintensieve zoon. Joris was een heerlijk vrolijk en puur kind, dat ondanks zijn beperkingen een vrije geest had. De tijd die Joris bij hen mocht zijn was veel te kort maar heeft een enorme impact gehad op het leven van Suzanne en haar gezin.

Dit boek vertelt op indringende wijze over dat korte leven en over het plotselinge verlies van Joris en de imprint die hij achterlaat als kleine drakendoder.

Lees hier het interview met Suzanne.

De stalkmoeder, de huisdealer en de kleine junkie – Tamara Streng

Als Tamara zwanger is blijkt er iets mis te zijn met haar baby. Ze kiest voor leven, ondanks dat ze weet dat ze als alleenstaande moeder niet de makkelijkste weg zal gaan bewandelen. Maar ze heeft genoeg lieve mensen om zich heen en haar baby is zoooooo ontzettend welkom. En daar was ze, Lisse.

Toen Lisse als baby opgenomen moest worden in het ziekenhuis is Tamara een dagboek bij gaan houden. Op die manier kon ze haar ervaringen delen met professionals, ouders en de omgeving.

GRATIS Download van dit boek vind je hier

Weggestopt – Elise van der Velde

Ben je even klaar met lezen dan is deze podcast een fijn alternatief.  In deze zesdelige serie gaat Elise op zoek naar een plek voor haar gehandicapt zoon Ties. Wordt het een plek waar ze het gevoel heeft dat ze Ties wegstopt of wordt het een ideale woonvoorziening waar niet alleen Ties maar ook zij gelukkig van wordt. Ze spreekt met ouders, bezoekt allerlei soorten instellingen en gaat de confrontatie aan met haar grootste angsten. En natuurlijk doet ze dit op haar vertrouwde, luchtige wijze.

5 redenen om nú Lastige Ouders te bekijken

‘Heb je Lastige Ouders al gezien?’ gonsde het de afgelopen jaren. Telkens wilde ik gaan maar iets hield me tegen. Waar ik als moeder van een gehandicapte zoon vroeger boek na boek en film na film verslond over het onderwerp, kies ik in m’n vrije tijd nu liever voor luchtige ontspanning. Toch ging ik deze week om.

 Voor Lastige Ouders heeft Marike van Weelden, actrice en moeder van een kind met een verstandelijke beperking, samen met theatermaker Pieter Tiddens haar dagboeken bewerkt tot een voorstelling. Hierin nemen zij je mee in hoe het is om met een kind te leven dat voortdurende zorg nodig heeft. En ik kan het stuk om meerdere redenen iedereen aanraden.

5 redenen om nu de voorstelling Lastige Ouders te bekijken:

1. Omdat het niet eng is

Ik ben altijd bang dat ik bij zo’n voorstelling in minuut één begin te huilen om daarna weken niet meer te stoppen. Of dat ik me erger aan vieze praatjes over luiers en sondevoeding. Maar dit stuk is precies in balans. Het ontroert, het is rauw en ik heb een paar keer keihard gelachen.

2. Omdat het zo ont-zet-tend goed gespeeld is

Gespeeld is het juiste woord niet want Marike ís natuurlijk echt moeder van een gehandicapte zoon. En van een dochter, die via dagboekfragmenten een rol speelt. De basis is háár verhaal. Maar bovenal is ze een fantastisch actrice en haar tegenspeler een geweldig acteur.

3. Omdat het niet uitmaakt hoe oud je kind is

Mijn zoon is al uit huis (hier lees je hoe het voelde om hem ‘weg te stoppen’) maar juist de scènes over het krijgen van de diagnose, kwamen bij me binnen. Omdat het een levensverhaal vertelt, biedt het stuk voor elke fase van het speciale ouderschap een haakje.

4. Omdat herkenning helend werkt

Waarom zou je kijken naar iets wat je zelf dag in dag uit meemaakt? Heel simpel. Je voelt je gesterkt, gezien en minder alleen. Daarom doen we bij wat niemand weet wat we doen. Op een creatieve manier lief en leed delen over leven met een zorgintensief kind.

5. Omdat het gratis is

Ja, superstomme reden natuurlijk. Ik voel me nu ook een krenterige profiteur die eerder niet de moeite nam om zich naar het theater te slepen. Maar wel zo fijn dat het online staat. En je het nu ook kunt kijken als je PGB-hulp zich ’s ochtends ziek meldt, als je kind een rotnacht heeft gehad of gewoon als je zin hebt om te lachen en huilen zonder iemand om je heen.

Bekijk hier de hele voorstelling Lastige Ouders

Meedoen makkelijker maken, hoe dan?

Hoe kan het dat meedoen voor kinderen met een beperking zo moeilijk is?

En hoe kunnen we dat makkelijker maken? In Makkelijker Meedoen de Podcast gooit Maud de boel open!

Maud Wilms heeft een zoon met een verstandelijke beperking. Wat haar opviel (en misschien ook wel stoorde) was dat het zo lastig was voor haar zoon Arje – en dus ook vaak voor haar – om mee te doen. Mee te doen met het spelen, in een gesprek, doordat er drempels zijn en zo meer. En dus stelde ze zichzelf de vraag: ‘Meedoen makkelijker maken, hoe dan?’

Inclusieve samenleving

Omdat het zo lastig is en het ook een groot gemis is binnen onze maatschappij zocht Maud naar een  manier om het meedoen  makkelijker te maken. De podcast was geboren. Nu nog de uitvoering. En ook dat is gelukt. Met deze podcast hoopt Maud haar steentje voor een inclusievere samenleving mogelijk te maken. Maar nog belangrijker, ze deelt haar zorgen, tips en oplossing hoe we het meedoen makkelijker maken voor kinderen met een beperking.

Voor mijn lieve kind

Voor mijn lieve kind

Hij lijkt zo groot, maar hij is nog zo klein
En in zijn ontwikkeling nog kleiner

Mijn sterke, maar oh zo fragiele kind
Wat waaien zijn mooie krullen prachtig in de wind

Een kind zo anders dan anderen
Achter die glazen kijken zijn ogen zo wijs

Maar soms ook zo ver weg en ongrijpbaar
Zoveel (nare) ervaringen rijk

Zoveel fysieke uitdagingen in het leven
Maar hij geeft nooit op

Met zijn kwetsbare en voorzichtige stapjes
Probeert hij het weer, hij zet altijd door

Hij kan zoveel meer dan hij laat zien
Hij kan meer dan wij soms merken

Hij heeft verhalen te vertellen, maar hij kent de woorden niet
Hij zegt zoveel, maar wordt zelden begrepen

Mijn lieve kind,
De wereld is zo complex voor jou

Maar ook zoveel mooier dankzij jou
Vergeet dat niet

Meer over…

Dessie Lividikou schreef dit gedicht Voor mijn lieve kind voor Sam, haar zorgintensieve zoon.

Vaders maken clip voor hun kinderen met Downsyndroom

Het is gelukt: tientallen vaders met een kind met het syndroom van Down hebben zich gemeld bij Thijs de Bruijn. Beelden van hen heeft hij verwerkt in de clip van het nummer Wij2, over de band tussen hem en zijn 3-jarige dochtertje Eline.

Thijs is blij vertelt hij aan RTL Nieuws: ‘Nu is het ’t verhaal van ons allemaal.’

In 2017 deed Thijs een oproep op Facebook. Hij had een rapnummer gemaakt over hoe het syndroom van Down bij zijn dochtertje hem had veranderd èn hoe hij er een completer mens door was geworden. Wat zou het mooi zijn, dacht hij, als ook andere vaders van kinderen met Down eraan zouden willen meedoen. Vaders, geen moeders

Vaders van kinderen met Down

Waarom vaders, en geen moeders?
Heel simpel, zegt Thijs. ‘Moeders laten al heel makkelijk van zich horen. Als ik een voorbeeldje mag geven: er is een community op Facebook, D Mama’s, waar wel 1.200 moeders van kinderen met Down lid van zijn. Die van de D Papa’s heeft geloof ik tachtig leden. Dat zegt genoeg.’

Na zijn oproep meldden zich al snel vijftig vaders. Met de beelden die zij aanleverden van zichzelf mét hun kind, maakte Thijs de clip van zijn rap compleet. Deze clip is het vervolg op Vaders Gezocht!

Hebben kinderen met ZEVMB wel kwaliteit van leven?

Sarike: ‘De oproep tot een dialoog over de definitie van kwaliteit van leven voor kinderen met ZEVMB (18-/18+) en hun gezin komt telkens terug. Iedereen bevestigt de noodzaak en het ontbreken van het gesprek. Er worden dappere documentaires gemaakt waarin dit wordt bevestigd. De wet wordt zelfs verruimd en een adviespunt opgetuigd. Maar helaas een dialoog blijft uit.

Ik sprak een heel aantal professionals, ook zij, die betrokken zullen zijn bij het adviespunt. De meesten van hen zoeken nog en hopen hun antwoorden te vinden in spiritualiteit en soms zelfs rituelen. Geen van hen heeft een kind met ZEVMB.

Terwijl zij zoeken naar antwoorden, blijven gezinnen dapper zorgen. Ze lopen met hun ziel onder hun arm, aanvaarden het lot, hopen op een wonder en een luisterend oor. Huwelijken gaan stuk en draaien financieel in de soep. Wie ziet deze ouders, deze broers en zussen?

Wie weet hoe de kwaliteit van leven van een individueel kind (18-/18+) met ZEVMB er uit ziet? De arts die het kind hooguit een paar keer op de poli ziet? De ethicus die kennis uit boeken put? De zorgverlener die geleerd is om naar de allerkleinste dingen te kijken, maar daar zelf geen tijd meer voor heeft in de zorg? Of is het toch die ouder die een heel leven met veel liefde ondanks alles, altijd door gaat met zorgen?’

Meer over…

Sarike is directeur van 2CU (Complex Care United). Een stichting opgericht door ouders, voor ouders, gezinnen en naasten van een kind met ZEVMB.

Een droom komt uit…

Zorg leveren vanuit het hart, niet alleen maar met focus op medisch handelen. Kijken naar het welzijn van iedereen binnen het gezin. Kitty is zo’n zorgprofessional. En daarom willen we haar in het zonnetje zetten. En daarmee zetten we alle zorgprofessionals die oog hebben voor het hele systeem in zonnetje. Kitty is één van onze favorieten.

Wat zullen de meeste mensen denken bij het onderwerp: een droom komt uit?
Een grote prijs, een mooie reis? In ieder geval iets heel bijzonders.
Voor Lotte is het anders, haar droom is eigenlijk heel eenvoudig waar te maken.

Om 10.00 uur kom ik de kamer van Lotte binnen, ze ligt nog in bed aan de kapbeademing. Als ik haar afkoppel is ze een beetje huilerig, buikpijn, hoofdpijn, dat heeft ze steeds vaker.

Ik stel Lotte voor om te gaan douchen, dat wil ze wel. Op de douchebrancard met muziek aan geniet ze en al snel wordt haar humeur beter.

We hebben vandaag een uitje op het programma staan; we gaan naar Lotte’s klasgenootje Rabia. Lotte is er opgewonden van, de vakantie duurt best lang en Lotte mist school heel erg. We nemen een cadeautje mee en vertrekken rond 11.00 uur met de bus richting Zaandam. We luisteren naar kinderen voor kinderen ( lekker hard) en rond 11.45 uur zijn we er.

Lotte en Rabia zijn zo blij dat ze elkaar zien, ze knuffelen en kletsen, eten en drinken wat. Ook maken we een wandeling door het park, natuurlijk mag Rabia de rolstoel duwen. Mooi om de meisjes zo samen zien genieten.

Als we weer naar huis gaan zegt Lotte: ‘Mijn droom kwam uit’.
Ik ben ontroerd en blij dat ik voor haar mag zorgen.

Kitty

Meer over…

Kitty Scheer is vanaf 2016 als zelfstandig professional in te huren bij het ondersteunen van het welzijn en medische handelingen binnen het gezin. Ze heeft ‘zorg op maat’ hoog zitten.

Dag van de Zorg: een ode aan een ieder die zorgt

Het is vandaag de Dag van de Zorg. Ieder jaar op 12 mei worden verpleegkundigen en zorgmedewerkers in het zonnetje gezet. Een prachtig gebaar.

Door de coronacrisis is de Dag van de Zorg dit jaar nog relevanter. Ziekenhuizen liepen over door de opname van coronapatienten. Het werd weer even heel helder hoe belangrijk onze gezondheid en het zorgstelsel is. Onmisbaar is het verplegend personeel, dat bleek wel.

Maar ook ouders van kinderen met een zorgintensief kind zijn onmisbaar. Dat zijn ze natuurlijk altijd al maar zeker nu. Dat blijkt wel nu veel gezinnen hun kind thuis verzorgen 24 uur dag, 7 dagen per week. De thuissituatie is bij veel gezinnen met een zorgintensief kind dan ook nog intensiever geworden. En wat te denken van de kinderen die niet thuis zijn maar op hun woongroep zijn gebleven. Wat een zorg en verdriet levert dat op.

Het zorgen voor stopt niet hier en stopt nooit. Daarom werden we zo geraakt door het filmpje dat Philips Healthcare maakte. Het is een prachtige ode aan een ieder die zorgt.

Jij staat aan. Altijd. Omdat niemand anders het doet.