Voor mijn lieve kind

Dessie schreef een gedicht voor zoon Sam. Een gedicht over haar liefde voor hem, zijn kwetsbaarheid en zijn kracht. Lees je mee?

Voor mijn lieve kind

Hij lijkt zo groot, maar hij is nog zo klein
En in zijn ontwikkeling nog kleiner

Mijn sterke, maar oh zo fragiele kind
Wat waaien zijn mooie krullen prachtig in de wind

Een kind zo anders dan anderen
Achter die glazen kijken zijn ogen zo wijs

Maar soms ook zo ver weg en ongrijpbaar
Zoveel (nare) ervaringen rijk

Zoveel fysieke uitdagingen in het leven
Maar hij geeft nooit op

Met zijn kwetsbare en voorzichtige stapjes
Probeert hij het weer, hij zet altijd door

Hij kan zoveel meer dan hij laat zien
Hij kan meer dan wij soms merken

Hij heeft verhalen te vertellen, maar hij kent de woorden niet
Hij zegt zoveel, maar wordt zelden begrepen

Mijn lieve kind,
De wereld is zo complex voor jou

Maar ook zoveel mooier dankzij jou
Vergeet dat niet

 

Meer over…

Dessie Lividikou schreef dit gedicht Voor mijn lieve kind voor Sam, haar zorgintensieve zoon.

mijn lieve kind

Vaders maken clip voor hun kinderen met Downsyndroom

In 2017 maakte Thijs een videoclip met 50 andere vaders. Aan zijn oproep aan vaders van kinderen met Down werd massaal gehoor gegeven.

Het is gelukt: tientallen vaders met een kind met het syndroom van Down hebben zich gemeld bij Thijs de Bruijn. Beelden van hen heeft hij verwerkt in de clip van het nummer Wij2, over de band tussen hem en zijn 3-jarige dochtertje Eline.

Thijs is blij vertelt hij aan RTL Nieuws: ‘Nu is het ‘t verhaal van ons allemaal.’

In 2017 deed Thijs een oproep op Facebook. Hij had een rapnummer gemaakt over hoe het syndroom van Down bij zijn dochtertje hem had veranderd èn hoe hij er een completer mens door was geworden. Wat zou het mooi zijn, dacht hij, als ook andere vaders van kinderen met Down eraan zouden willen meedoen. Vaders, geen moeders

Vaders van kinderen met Down

Waarom vaders, en geen moeders?
Heel simpel, zegt Thijs. ‘Moeders laten al heel makkelijk van zich horen. Als ik een voorbeeldje mag geven: er is een community op Facebook, D Mama’s, waar wel 1.200 moeders van kinderen met Down lid van zijn. Die van de D Papa’s heeft geloof ik tachtig leden. Dat zegt genoeg.’

Na zijn oproep meldden zich al snel vijftig vaders. Met de beelden die zij aanleverden van zichzelf mét hun kind, maakte Thijs de clip van zijn rap compleet. Deze clip is het vervolg op Vaders Gezocht!

vaders van kinderen met Down

Hebben kinderen met ZEVMB wel kwaliteit van leven?

Sarike de Zoeten zet zich al jaar en dag in voor kinderen met ZEVMB. Ze probeert het gesprek aan te gaan over de kwaliteit van leven bij ZEVMB voor zowel deze kinderen als het gezin waarin ze opgroeien. Het is een gesprek dat moeizaam op gang komt en waar weinig hoor en wederhoor lijkt te zijn. En tja, daar vindt niet alleen Sarike iets van.

Sarike: ‘De oproep tot een dialoog over de definitie van kwaliteit van leven voor kinderen met ZEVMB (18-/18+) en hun gezin komt telkens terug. Iedereen bevestigt de noodzaak en het ontbreken van het gesprek. Er worden dappere documentaires gemaakt waarin dit wordt bevestigd. De wet wordt zelfs verruimd en een adviespunt opgetuigd. Maar helaas een dialoog blijft uit.

Ik sprak een heel aantal professionals, ook zij, die betrokken zullen zijn bij het adviespunt. De meesten van hen zoeken nog en hopen hun antwoorden te vinden in spiritualiteit en soms zelfs rituelen. Geen van hen heeft een kind met ZEVMB.

Terwijl zij zoeken naar antwoorden, blijven gezinnen dapper zorgen. Ze lopen met hun ziel onder hun arm, aanvaarden het lot, hopen op een wonder en een luisterend oor. Huwelijken gaan stuk en draaien financieel in de soep. Wie ziet deze ouders, deze broers en zussen?

Wie weet hoe de kwaliteit van leven van een individueel kind (18-/18+) met ZEVMB er uit ziet? De arts die het kind hooguit een paar keer op de poli ziet? De ethicus die kennis uit boeken put? De zorgverlener die geleerd is om naar de allerkleinste dingen te kijken, maar daar zelf geen tijd meer voor heeft in de zorg? Of is het toch die ouder die een heel leven met veel liefde ondanks alles, altijd door gaat met zorgen?’

 

Meer over…

Sarike is directeur van 2CU (Complex Care United). Een stichting opgericht door ouders, voor ouders, gezinnen en naasten van een kind met ZEVMB.

kwaliteit van leven bij ZEVMB

Een droom komt uit…

Zorg leveren vanuit het hart, niet alleen maar met focus op medisch handelen. Kijken naar het welzijn van iedereen binnen het gezin. Kitty is zo’n zorgprofessional. En daarom willen we haar in het zonnetje zetten. En daarmee zetten we alle zorgprofessionals die oog hebben voor het hele systeem in zonnetje. Kitty is één van onze favorieten.

Wat zullen de meeste mensen denken bij het onderwerp: een droom komt uit?
Een grote prijs, een mooie reis? In ieder geval iets heel bijzonders.
Voor Lotte is het anders, haar droom is eigenlijk heel eenvoudig waar te maken.

Om 10.00 uur kom ik de kamer van Lotte binnen, ze ligt nog in bed aan de kapbeademing. Als ik haar afkoppel is ze een beetje huilerig, buikpijn, hoofdpijn, dat heeft ze steeds vaker.

Ik stel Lotte voor om te gaan douchen, dat wil ze wel. Op de douchebrancard met muziek aan geniet ze en al snel wordt haar humeur beter.

We hebben vandaag een uitje op het programma staan; we gaan naar Lotte’s klasgenootje Rabia. Lotte is er opgewonden van, de vakantie duurt best lang en Lotte mist school heel erg. We nemen een cadeautje mee en vertrekken rond 11.00 uur met de bus richting Zaandam. We luisteren naar kinderen voor kinderen ( lekker hard) en rond 11.45 uur zijn we er.

Lotte en Rabia zijn zo blij dat ze elkaar zien, ze knuffelen en kletsen, eten en drinken wat. Ook maken we een wandeling door het park, natuurlijk mag Rabia de rolstoel duwen. Mooi om de meisjes zo samen zien genieten.

Als we weer naar huis gaan zegt Lotte: ‘Mijn droom kwam uit’.
Ik ben ontroerd en blij dat ik voor haar mag zorgen.

Kitty

 

Meer over…

Kitty Scheer is vanaf 2016 als zelfstandig professional in te huren bij het ondersteunen van het welzijn en medische handelingen binnen het gezin. Ze heeft ‘zorg op maat’ hoog zitten.

 

droom komt uit

Dag van de Zorg: een ode aan een ieder die zorgt

Het is vandaag de Dag van de Zorg. Ieder jaar op 12 mei worden verpleegkundigen en zorgmedewerkers in het zonnetje gezet. Een prachtig gebaar.

Door de coronacrisis is de Dag van de Zorg dit jaar nog relevanter. Ziekenhuizen liepen over door de opname van coronapatienten. Het werd weer even heel helder hoe belangrijk onze gezondheid en het zorgstelsel is. Onmisbaar is het verplegend personeel, dat bleek wel.

Maar ook ouders van kinderen met een zorgintensief kind zijn onmisbaar. Dat zijn ze natuurlijk altijd al maar zeker nu. Dat blijkt wel nu veel gezinnen hun kind thuis verzorgen 24 uur dag, 7 dagen per week. De thuissituatie is bij veel gezinnen met een zorgintensief kind dan ook nog intensiever geworden. En wat te denken van de kinderen die niet thuis zijn maar op hun woongroep zijn gebleven. Wat een zorg en verdriet levert dat op.

Het zorgen voor stopt niet hier en stopt nooit. Daarom werden we zo geraakt door het filmpje dat Philips Healthcare maakte. Het is een prachtige ode aan een ieder die zorgt.

Jij staat aan. Altijd. Omdat niemand anders het doet.

Dag van de Zorg

Hulp bieden én aanvaarden; 5 tips voor leven in crisistijd

Aan helpende handen geen gebrek, maar waar zijn de hulpbehoevenden?, kopte het Parool op 1 april jl. Door de coronacrisis ontstaan er verschillende initiatieven, waarbij in dit geval Amsterdammers hulp kunnen bieden aan mede-Amsterdammers die kwetsbaar zijn, zeker in deze tijd van eenzaamheid, angst en verwarring. Ik ben zo’n hulpbehoevende moeder.

Al vijf weken zit ik thuis met een meervoudig beperkt meisje, dat extra zorg nodig heeft. Haar opvang is dicht en de zorg voor haar komt nu grotendeels op ons neer. Ik vraag me dus oprecht af hoelang we dit gaan volhouden, Tegelijkertijd ben ik meer dan een hulpbehoevende moeder, ik kan namelijk ook een helpende hand bieden. Daarom vijf tips om deze corona-tijd goed door te komen.

1. Wees eerlijk over je gevoelens

Iedereen merkt de impact van het wegvallen van de dagelijkse routine. Veel mensen werken een stuk minder dan anders, zien hun inkomen verdampen, hebben hun kinderen opeens veel meer om zich heen en andere mensen dan weer een stuk minder. We moeten oppassen voor een onzichtbaar virus met duidelijk zichtbare gevolgen. Het is heel logisch dat we bang en bezorgd zijn. Af en toe is het ook heel fijn om te merken dat je niet de enige bent met deze gevoelens. Het is bevrijdend om toe te geven dat je bang bent, want krampachtig doorgaan met een baksteen van angst in je buik kost heel veel energie. Zoek vertrouwde mensen op bij wie je je hart kunt luchten, daar zul je van opknappen.

2. Verleg je grenzen

Dit is een tijd waarin alles mogelijk is. Je moet opeens andere dingen doen dan anders, probeer dit dan ook gewoon uit. En dan merk je dat je kind een som goed hebt kunnen uitleggen. Dat je een project goed hebt afgerond, zonder al te veel hulp van je collega die normaal gesproken je vraagbaak is. Dat het je weer gelukt is om uit bed te komen en je huis op te ruimen, ook al vind je deze hele situatie ontzettend zwaar. Als moeder van een kind met een beperking heb ik geleerd om door te zetten, want soms is het ook gewoon niet anders. Als je weet waar je het voor doet, dan kun je toch meer aan dan je van tevoren denkt.

3. Geniet van de kleine dingen

De dingen waar we normaal gesproken naar uitzien, zijn bijna allemaal afgelast. Van mooie muziek genieten tijdens een concert, een festival waar je met je vrienden naartoe zou gaan, samen uit eten om je 50-jarig huwelijk te vieren met je dierbaren… We gaan er vanuit dat die tijd waarin we dit allemaal kunnen doen weer zal komen. Maar nu lukt dat nog niet. Kijk dus naar wat wel mogelijk is en waar je ook blij van wordt. Bijvoorbeeld een kopje koffie in de zon, de vogels die fluiten in je tuin, de glimlach van je kind dat aandacht van je krijgt of een yogasessie in je eigen huiskamer. Deze kleine dingen zijn de brandstof waarop je het de komende weken kunt en moet gaan volhouden.

4. Bied hulp

Deze situatie is uitdagend voor iedereen. Omdat er minder mogelijkheden zijn om elkaar te ontmoeten, gebeurt het soms dat we de ander uit het oog verliezen en niet zien waar die mee worstelt. Hierdoor kunnen mensen snel vereenzamen en het gevoel krijgen dat ze er alleen voor staan. Zoals de koning zei, kunnen we samen een rol spelen in het verslaan van het eenzaamheidsvirus. En dat kunnen we in onze eigen omgeving doen. Even een kaartje in de bus doen bij de buurvrouw die weinig naar buiten kan. Boodschappen doen voor mensen in je portiek die de deur niet uit kunnen omdat ze verkouden zijn. Een kaart sturen naar een vriendin die je normaal gesproken elke week zag. Het zijn heel kleine dingen die iedereen kan doen, waar je een ander een groot plezier mee doet.

Onze dochter lag regelmatig in het ziekenhuis en op dat moment was het voor ons een lockdown in het ziekenhuis. Het was hartverwarmend dat vrienden ons boeuf bourguignon brachten in het ziekenhuis, dat ze voor onze andere dochter zorgden en dat de koelkast met boodschappen gevuld was nadat onze dochter was ontslagen. Dat wij gezien werden in die moeilijke tijd gaf ons veel kracht om door te gaan en onze aandacht te richten op onze dochter.

5. Aanvaard hulp

We zijn het gewend om zelf onze broek op te houden. Er is de neiging om pas hulp te zoeken als het eigenlijk al te laat is. Maar waarom zou je niet het aanbod aannemen van de buren om eens in de week een maaltijd voor je te bereiden? Het is toch fijn als een vriend je even elke dag wil bellen om te vragen hoe het met je gaat? En het is prachtig om een kind dat jarig is en geen feestje kan geven toch te verwennen met een overvloed aan verjaardagskaarten. Er zijn blijkbaar in Amsterdam zoveel meer hulpbieders dan hulpbehoevenden. Maar als we nu erkennen dat we — niet alleen in deze tijd, maar eigenlijk altijd — als mensen zowel hulpbieders als hulpbehoevenden zijn?

Laten we anderen helpen waar we dat kunnen, maar ook de hulp aanvaarden als die ons wordt aangeboden. Samen maken we elkaar sterker. In de Bijbel staat dat het zaliger is om te geven dan om te ontvangen. Maar ik zou willen zeggen dat het geven alleen kan bestaan bij gratie van het ontvangen. Gun het jezelf om hulp te krijgen. Want in de Bijbel staat ook: heb je naaste lief als jezelf.

 

Meer over…

Hanna is de moeder van Jasmijn, die ernstig meervoudig beperkt is. Jasmijn heeft vaak in het ziekenhuis gelegen, waardoor Hanna zich realiseert dat ze eigenlijk al veel ervaring heeft met leven in een lockdown.

hulp bieden

Even wat afleiding van dit verdriet

Als jij en je kind elkaar niet zien, niet meer kunnen knuffelen en in de ogen kijken omdat dat te gevaarlijk is, geeft dat veel verdriet.

Petra wist het ook niet meer. Totdat ze een heel simpel trucje bedacht en een prachtig lief gedicht schreef. Beiden deelde ze op haar social. Een truc die een lach op het gezicht van haar dochter tovert en het hart van haar als moeder verwarmd. Er gaat niets boven moederliefde — en vaderliefde natuurlijk.

Heb jij ook iets bedacht om toch contact te maken, hebben met je zorgintensieve kind? Wat werkt bij jullie? Deel je jouw momenten van vreugde, ontspanning en een glimlach -ook al kunnen jullie elkaar niet zien-met ons? Dat kan op de Facebookpagina Wat Niemand Weet of stuur een bericht naar vertel@pickourbrain.nl. Geniet van elkaar, hou afstand en blijf gezond.

 

Mama, komme halen?
Ander keertje, lieve schat

Mama, ikke huis?
Kan nu niet lieverd, begrijp je dat?

Nee, dit kun jij niet begrijpen
Mijn lief kind met klein verstand

Ik kan het zelf nauwelijks bevatten
Gekroonde sluipmoordenaar waart door het land

Mama, komme visite?
Nee kind, het gaat nu niet

Weet je wat, we doen een trucje
Even afleiding van dit verdriet

mama Petra Goes

elkaar niet zien

8 films en documentaires waar je nu misschien wel aan toekomt. Ook als je weinig tijd hebt.

Er zijn zoveel mooie documentaires en films met en over mensen met een beperking en vaak zeg ik tegen me zelf, ‘Ooo die wil ik ook nog zien.’ En dan als de tijd daar is ben ik vergeten welke het ook alweer waren. Daarom tip ik alvast een rijtje van mooie, ontroerende, confronterende, nieuwe en oude docu’s en films.

films met en over mensen met een beperking1. Crip Camp (2020 – 107min – Netflix)

Het is nog niet eens zo heel lang geleden dat je als gehandicapte aan je lot werd overgelaten. Geen school, geen ontwikkeling, geen dagbesteding. Het was in de jaren 70 dat in Amerika een vakantiekamp werd georganiseerd juist voor deze groep: Camp Jened. Hun motto: Een handicap betekent nog niet dat je als mens minder belangrijk bent. Deze documentaire laat zien hoe dit kamp uitgroeit tot een van de belangrijkste Amerikaanse organisaties als het gaat om de strijd voor rechten van de mens met een beperking. Trailer Crip Camp.

films met en over mensen met een beperking2. Miracle in cel no 7 (2019 – 132 min)

Deze film is een hit op Netflix Australie (en laat ik daar nu vastzitten tijdens deze coronacrisis). En dat is niet gek. Het verhaal gaat over een vader met een verstandelijke beperking die ervan word beschuldigd een dochter van een militair te hebben vermoord. Een aangrijpend, ontroerend drama. Dit is er eentje waar je tissues voor nodig gaat hebben. Als hij tenminste eindelijk ook in Nederland te zien gaat zijn. Hou het in de gaten. Trailer Miracle in cel no 7.

films met en over mensen met een beperking3. Wonder (2017 – 113 min)

Eindelijk heb ik dan de tijd om deze heerlijke feelgoodmovie te zien. Want dat is het. Het verhaal gaat over de zoektocht van Auggie, een jongen met een misvormd gezicht. Een zoektocht naar acceptatie. Maar ook de zoektocht van de ouders en zijn zus. Ieder verhaallijn wordt uitgelicht en dat maakt het zo vertederend, confronterend en tranen trekkend. En ook hier hou je het niet droog. Helaas is hij nog niet op de Nederlandse streamingdienst Netflix. Trailer Wonder.

films met en over mensen met een beperking4. The fundamentals of caring (2016 -97 min – Netflix)

Als Ben zijn leven overweegt en ziet dat het anders moet besluit hij het roer om te gooien en te gaan zorgen voor Trevor, een jongen met een spierziekte. Zonder ervaring, zonder enige kennis maar met een groot hart neemt hij de jongen mee op een roadtrip. En zo leert vooral Ben veel over het leven en krijgt hij antwoorden op de vragen waarmee hij zat. Alhoewel niet iedereen dat met me eens zal zijn. Trailer The fundamentals of caring.

films met en over mensen met een beperking5. Debiel (2015 – 15 min)

Debiel vertelt het verhaal van een meisje met een verstandelijke beperking dat terecht komt op de catwalk van een grote modeshow. A dream come true. In deze film speelt niet iemand de rol van een meisje met een verstandelijke beperking. Nee de hoofdrol wordt gespeeld door de 26-jarige Rhaima Güngor die zelf een verstandelijk beperking heeft. Alleen dat al maakt het deze film zo bijzonder. Het kan dus echt, films met en over mensen met een beperking. Trailer Debiel.

 

 

2Doc.nl en ZappDoc maken geregeld films met en over mensen met een beperking. Kleine mensen dat wel. We hebben er twee uit de serie mensjesrechten die we prachtig vinden en een die je domweg niet mag missen. Hoe schrijnend ook.

6. Timo moet wachten (15 min – ZappDoc)

Het gedrag van Timo is een gevaar voor de andere kinderen, tenminste dat vinden leerkrachten van zijn school. En dus mag Timo niet meer naar school. Hij zit thuis en wacht. Wachten op een school waar hij wel een plekje heeft. Meteen kijken.

7. Mima is Mima (15 min – ZappDoc)

Elk kind heeft recht op passend onderwijs. Zo ook de Indonesische Mima. Ze is 15 jaar oud. heeft het syndroom van Down en zit in groep 8. Het gaat allemaal niet vanzelf en het lijkt alsof er niet veel is waar ze lol aan beleefd. Maar dan komt er iets op haar pad waar ze helemaal kan schitteren. Meteen kijken

8. Jeroen Jeroen (60 min)

De vraag over wat menswaardige zorg is en of die wel is vol te houden is actueler dan ooit. Het is dan ook de vraag de documentairemakers zich stellen als ze naar aanleiding van de 18-jarige Brandon een documentaire maken over Jeroen. Een zwaar meervoudig beperkte jongen die naast charmant en geestig ook bijzonder bedreven is in het ontregelen van het hele gezin. Meteen kijken.

films met en over mensen met een beperking

Dag 4 van het verplicht thuisblijven, hoe is het met jou?

Verplicht thuisblijven dag 4. De eindexamenkandidaat hier in huis is gerustgesteld; zijn schoolexamens gaan door. De brugklasser hoeft zich niet meer te vervelen. Binnen twee dagen heeft zijn school onderwijs op afstand georganiseerd. Spreekt ie meteen zijn klasgenoten weer. Het zorgintensieve kind ziet het met lede ogen aan. Hij zit naast me, ik improviseer werkbladen, we schrijven een kaart aan oma en hij gaat mee boodschappen doen.

De oproep van Rick Brink, Minister van Gehandicapte zaken is er dan ook niet voor niets. ‘Houd aandacht voor mensen met beperking bij deze Corona-crisis!’ roept hij de redacties van alle actualiteitenprogramma’s op. In zijn oproep vraagt hij onder andere aandacht voor ouders die hun zorgintensieve kind dat niet meer thuis woont, weken niet kunnen zien.

Ook de oproep van Marjanneke, de moeder van Gideon, gaat het internet over. Ze spreekt haar waardering uit voor medewerkers in de zorg en vervolgt: ‘Maar ik vind dat er een groep is die een beetje wordt vergeten. Dat zijn de ouders die hun zorgintensieve kinderen nu 24/7 thuis opvangen.Dit zijn ouders die vaak al zwaar overbelast zijn. Ouders die met veel liefde en toewijding voor hun zorgintensieve kinderen zorgen. Die het vaak met een beetje (professionele) hulp net volhouden.’

Het zijn oproepen die ons net dat steuntje in de rug geven om het ook op dag 4 vol te houden. Met net genoeg geduld, inspiratie, energie, doorzettingsvermogen en volhardendheid. Laten we er vooral voor elkaar zijn!

PS Komende zondag wil Reporter Radio aandacht besteden aan de problemen die ouders van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen tegenkomen. Meehelpen? Vul daar dan nu deze enquete voor in!

thuis blijven

Zichtbaar maken wat niet zichtbaar is

‘We hebben hier als ministerie ongelooflijk veel aan gehad en van geleerd’, vertelde Minister De Jonge over de werkgroep ‘Wij zien je Wel‘. Hij deed dat op het congres ‘Onderweg van overleven naar leven’ (2020) over de zichtbaarheid van kinderen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB). Hij was vol lof over de opbrengsten, aanbevelingen, maar ook nadrukkelijk over de werkwijze van de werkgroep.

De werkgroep ‘Wij zien je Wel’ presenteerde de korte film ‘Wat Je Niet Ziet’. De film probeert zichtbaar te maken wat niet zichtbaar is. Waarom moet dat ZEER aan EMB worden toegevoegd? Wat maakt de roep van deze ouders anders dan bij een ander kind met ernstige en meervoudige beperkingen?

Wij zien je Wel

De ouders achter de werkgroep met de stichting 2CU als koepel trekken nu al een paar jaar aan de bel. Ze willen bij de hand genomen worden, zodat geen van hen ooit het gevoel hoeft te hebben er alleen voor te staan. Ze boeken successen met hun volhardendheid en maken hun kinderen én hun zorgen zichtbaar. En daar hebben we veel bewondering voor.

Wij zien je wel

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: