4 boeken en 1 podcast vol verhalen waar je je even helemaal in kunt verliezen

De decembermaand is weer in aantocht. Tijd dus voor een lijstje met heerlijk leesvoer. Zet een potje thee, kruip op de bank, pak een dekentje en verlies jezelf in een van deze boeken vol verhalen. Of in allemaal.

Beste mevrouw Eva – Valentijn de Heer

Als de ouders van Elias een zoon met een verstandelijke beperking krijgen, en Elias grote broer wordt, zet dit de verhoudingen binnen het gezin op scherp. De agressie van zijn vader wordt steeds zichtbaarder en zijn moeder lukt het niet om haar zoon daartegen te beschermen. Het zaadje bij Elias om te gaan zorgen is gelegd. Hij neemt steeds vaker de ouderrol op zich en probeert alles en iedereen te beschermen.
Gelukkig vindt hij bij buurvrouw Eva een luisterend oor. Haar huis is zijn droomplek maar dan staat op een dag de kinderbescherming op de stoep.

Lees ook het interview met de schrijver Valentijn de Heer

Het is allemaal liefde – Anne Strik

Al jarenlang schrijft Anne columns in dagblad De Gelderlander over het leven met Jorrit, haar zorgintensieve zoon. Ook na zijn overlijden, Jorrit is dan 17 jaar, schrijft ze verder over wat dit betekend voor haar en haar gezin. Dit boek heeft de meest aangrijpende columns over gemis, rouw en liefde verzameld. En ja, er staan ook nog nooit eerder gepubliceerde columns in.

Een boek dat doordrenkt is van Liefde. Met een hoofdletter – uiteraard. Want niets is zo krachtig als de liefde van een moeder voor haar kind. Ook als deze er niet meer is.

De kleine drakendoder – Suzanne Bos

Dit boek is een ode aan het leven, aan de liefde van een moeder voor haar zorgintensieve zoon. Joris was een heerlijk vrolijk en puur kind, dat ondanks zijn beperkingen een vrije geest had. De tijd die Joris bij hen mocht zijn was veel te kort maar heeft een enorme impact gehad op het leven van Suzanne en haar gezin.

Dit boek vertelt op indringende wijze over dat korte leven en over het plotselinge verlies van Joris en de imprint die hij achterlaat als kleine drakendoder.

Lees hier het interview met Suzanne.

De stalkmoeder, de huisdealer en de kleine junkie – Tamara Streng

Als Tamara zwanger is blijkt er iets mis te zijn met haar baby. Ze kiest voor leven, ondanks dat ze weet dat ze als alleenstaande moeder niet de makkelijkste weg zal gaan bewandelen. Maar ze heeft genoeg lieve mensen om zich heen en haar baby is zoooooo ontzettend welkom. En daar was ze, Lisse.

Toen Lisse als baby opgenomen moest worden in het ziekenhuis is Tamara een dagboek bij gaan houden. Op die manier kon ze haar ervaringen delen met professionals, ouders en de omgeving.

GRATIS Download van dit boek vind je hier

Weggestopt – Elise van der Velde

Ben je even klaar met lezen dan is deze podcast een fijn alternatief.  In deze zesdelige serie gaat Elise op zoek naar een plek voor haar gehandicapt zoon Ties. Wordt het een plek waar ze het gevoel heeft dat ze Ties wegstopt of wordt het een ideale woonvoorziening waar niet alleen Ties maar ook zij gelukkig van wordt. Ze spreekt met ouders, bezoekt allerlei soorten instellingen en gaat de confrontatie aan met haar grootste angsten. En natuurlijk doet ze dit op haar vertrouwde, luchtige wijze.

5 redenen om nú Lastige Ouders te bekijken

‘Heb je Lastige Ouders al gezien?’ gonsde het de afgelopen jaren. Telkens wilde ik gaan maar iets hield me tegen. Waar ik als moeder van een gehandicapte zoon vroeger boek na boek en film na film verslond over het onderwerp, kies ik in m’n vrije tijd nu liever voor luchtige ontspanning. Toch ging ik deze week om.

 Voor Lastige Ouders heeft Marike van Weelden, actrice en moeder van een kind met een verstandelijke beperking, samen met theatermaker Pieter Tiddens haar dagboeken bewerkt tot een voorstelling. Hierin nemen zij je mee in hoe het is om met een kind te leven dat voortdurende zorg nodig heeft. En ik kan het stuk om meerdere redenen iedereen aanraden.

5 redenen om nu de voorstelling Lastige Ouders te bekijken:

1. Omdat het niet eng is

Ik ben altijd bang dat ik bij zo’n voorstelling in minuut één begin te huilen om daarna weken niet meer te stoppen. Of dat ik me erger aan vieze praatjes over luiers en sondevoeding. Maar dit stuk is precies in balans. Het ontroert, het is rauw en ik heb een paar keer keihard gelachen.

2. Omdat het zo ont-zet-tend goed gespeeld is

Gespeeld is het juiste woord niet want Marike ís natuurlijk echt moeder van een gehandicapte zoon. En van een dochter, die via dagboekfragmenten een rol speelt. De basis is háár verhaal. Maar bovenal is ze een fantastisch actrice en haar tegenspeler een geweldig acteur.

3. Omdat het niet uitmaakt hoe oud je kind is

Mijn zoon is al uit huis (hier lees je hoe het voelde om hem ‘weg te stoppen’) maar juist de scènes over het krijgen van de diagnose, kwamen bij me binnen. Omdat het een levensverhaal vertelt, biedt het stuk voor elke fase van het speciale ouderschap een haakje.

4. Omdat herkenning helend werkt

Waarom zou je kijken naar iets wat je zelf dag in dag uit meemaakt? Heel simpel. Je voelt je gesterkt, gezien en minder alleen. Daarom doen we bij wat niemand weet wat we doen. Op een creatieve manier lief en leed delen over leven met een zorgintensief kind.

5. Omdat het gratis is

Ja, superstomme reden natuurlijk. Ik voel me nu ook een krenterige profiteur die eerder niet de moeite nam om zich naar het theater te slepen. Maar wel zo fijn dat het online staat. En je het nu ook kunt kijken als je PGB-hulp zich ’s ochtends ziek meldt, als je kind een rotnacht heeft gehad of gewoon als je zin hebt om te lachen en huilen zonder iemand om je heen.

Bekijk hier de hele voorstelling Lastige Ouders

Meedoen makkelijker maken, hoe dan?

Hoe kan het dat meedoen voor kinderen met een beperking zo moeilijk is?

En hoe kunnen we dat makkelijker maken? In Makkelijker Meedoen de Podcast gooit Maud de boel open!

Maud Wilms heeft een zoon met een verstandelijke beperking. Wat haar opviel (en misschien ook wel stoorde) was dat het zo lastig was voor haar zoon Arje – en dus ook vaak voor haar – om mee te doen. Mee te doen met het spelen, in een gesprek, doordat er drempels zijn en zo meer. En dus stelde ze zichzelf de vraag: ‘Meedoen makkelijker maken, hoe dan?’

Inclusieve samenleving

Omdat het zo lastig is en het ook een groot gemis is binnen onze maatschappij zocht Maud naar een  manier om het meedoen  makkelijker te maken. De podcast was geboren. Nu nog de uitvoering. En ook dat is gelukt. Met deze podcast hoopt Maud haar steentje voor een inclusievere samenleving mogelijk te maken. Maar nog belangrijker, ze deelt haar zorgen, tips en oplossing hoe we het meedoen makkelijker maken voor kinderen met een beperking.

Voor mijn lieve kind

Voor mijn lieve kind

Hij lijkt zo groot, maar hij is nog zo klein
En in zijn ontwikkeling nog kleiner

Mijn sterke, maar oh zo fragiele kind
Wat waaien zijn mooie krullen prachtig in de wind

Een kind zo anders dan anderen
Achter die glazen kijken zijn ogen zo wijs

Maar soms ook zo ver weg en ongrijpbaar
Zoveel (nare) ervaringen rijk

Zoveel fysieke uitdagingen in het leven
Maar hij geeft nooit op

Met zijn kwetsbare en voorzichtige stapjes
Probeert hij het weer, hij zet altijd door

Hij kan zoveel meer dan hij laat zien
Hij kan meer dan wij soms merken

Hij heeft verhalen te vertellen, maar hij kent de woorden niet
Hij zegt zoveel, maar wordt zelden begrepen

Mijn lieve kind,
De wereld is zo complex voor jou

Maar ook zoveel mooier dankzij jou
Vergeet dat niet

Meer over…

Dessie Lividikou schreef dit gedicht Voor mijn lieve kind voor Sam, haar zorgintensieve zoon.

Vaders maken clip voor hun kinderen met Downsyndroom

Het is gelukt: tientallen vaders met een kind met het syndroom van Down hebben zich gemeld bij Thijs de Bruijn. Beelden van hen heeft hij verwerkt in de clip van het nummer Wij2, over de band tussen hem en zijn 3-jarige dochtertje Eline.

Thijs is blij vertelt hij aan RTL Nieuws: ‘Nu is het ‘t verhaal van ons allemaal.’

In 2017 deed Thijs een oproep op Facebook. Hij had een rapnummer gemaakt over hoe het syndroom van Down bij zijn dochtertje hem had veranderd èn hoe hij er een completer mens door was geworden. Wat zou het mooi zijn, dacht hij, als ook andere vaders van kinderen met Down eraan zouden willen meedoen. Vaders, geen moeders

Vaders van kinderen met Down

Waarom vaders, en geen moeders?
Heel simpel, zegt Thijs. ‘Moeders laten al heel makkelijk van zich horen. Als ik een voorbeeldje mag geven: er is een community op Facebook, D Mama’s, waar wel 1.200 moeders van kinderen met Down lid van zijn. Die van de D Papa’s heeft geloof ik tachtig leden. Dat zegt genoeg.’

Na zijn oproep meldden zich al snel vijftig vaders. Met de beelden die zij aanleverden van zichzelf mét hun kind, maakte Thijs de clip van zijn rap compleet. Deze clip is het vervolg op Vaders Gezocht!

Hebben kinderen met ZEVMB wel kwaliteit van leven?

Sarike: ‘De oproep tot een dialoog over de definitie van kwaliteit van leven voor kinderen met ZEVMB (18-/18+) en hun gezin komt telkens terug. Iedereen bevestigt de noodzaak en het ontbreken van het gesprek. Er worden dappere documentaires gemaakt waarin dit wordt bevestigd. De wet wordt zelfs verruimd en een adviespunt opgetuigd. Maar helaas een dialoog blijft uit.

Ik sprak een heel aantal professionals, ook zij, die betrokken zullen zijn bij het adviespunt. De meesten van hen zoeken nog en hopen hun antwoorden te vinden in spiritualiteit en soms zelfs rituelen. Geen van hen heeft een kind met ZEVMB.

Terwijl zij zoeken naar antwoorden, blijven gezinnen dapper zorgen. Ze lopen met hun ziel onder hun arm, aanvaarden het lot, hopen op een wonder en een luisterend oor. Huwelijken gaan stuk en draaien financieel in de soep. Wie ziet deze ouders, deze broers en zussen?

Wie weet hoe de kwaliteit van leven van een individueel kind (18-/18+) met ZEVMB er uit ziet? De arts die het kind hooguit een paar keer op de poli ziet? De ethicus die kennis uit boeken put? De zorgverlener die geleerd is om naar de allerkleinste dingen te kijken, maar daar zelf geen tijd meer voor heeft in de zorg? Of is het toch die ouder die een heel leven met veel liefde ondanks alles, altijd door gaat met zorgen?’

Meer over…

Sarike is directeur van 2CU (Complex Care United). Een stichting opgericht door ouders, voor ouders, gezinnen en naasten van een kind met ZEVMB.

Een droom komt uit…

Zorg leveren vanuit het hart, niet alleen maar met focus op medisch handelen. Kijken naar het welzijn van iedereen binnen het gezin. Kitty is zo’n zorgprofessional. En daarom willen we haar in het zonnetje zetten. En daarmee zetten we alle zorgprofessionals die oog hebben voor het hele systeem in zonnetje. Kitty is één van onze favorieten.

Wat zullen de meeste mensen denken bij het onderwerp: een droom komt uit?
Een grote prijs, een mooie reis? In ieder geval iets heel bijzonders.
Voor Lotte is het anders, haar droom is eigenlijk heel eenvoudig waar te maken.

Om 10.00 uur kom ik de kamer van Lotte binnen, ze ligt nog in bed aan de kapbeademing. Als ik haar afkoppel is ze een beetje huilerig, buikpijn, hoofdpijn, dat heeft ze steeds vaker.

Ik stel Lotte voor om te gaan douchen, dat wil ze wel. Op de douchebrancard met muziek aan geniet ze en al snel wordt haar humeur beter.

We hebben vandaag een uitje op het programma staan; we gaan naar Lotte’s klasgenootje Rabia. Lotte is er opgewonden van, de vakantie duurt best lang en Lotte mist school heel erg. We nemen een cadeautje mee en vertrekken rond 11.00 uur met de bus richting Zaandam. We luisteren naar kinderen voor kinderen ( lekker hard) en rond 11.45 uur zijn we er.

Lotte en Rabia zijn zo blij dat ze elkaar zien, ze knuffelen en kletsen, eten en drinken wat. Ook maken we een wandeling door het park, natuurlijk mag Rabia de rolstoel duwen. Mooi om de meisjes zo samen zien genieten.

Als we weer naar huis gaan zegt Lotte: ‘Mijn droom kwam uit’.
Ik ben ontroerd en blij dat ik voor haar mag zorgen.

Kitty

Meer over…

Kitty Scheer is vanaf 2016 als zelfstandig professional in te huren bij het ondersteunen van het welzijn en medische handelingen binnen het gezin. Ze heeft ‘zorg op maat’ hoog zitten.

Dag van de Zorg: een ode aan een ieder die zorgt

Het is vandaag de Dag van de Zorg. Ieder jaar op 12 mei worden verpleegkundigen en zorgmedewerkers in het zonnetje gezet. Een prachtig gebaar.

Door de coronacrisis is de Dag van de Zorg dit jaar nog relevanter. Ziekenhuizen liepen over door de opname van coronapatienten. Het werd weer even heel helder hoe belangrijk onze gezondheid en het zorgstelsel is. Onmisbaar is het verplegend personeel, dat bleek wel.

Maar ook ouders van kinderen met een zorgintensief kind zijn onmisbaar. Dat zijn ze natuurlijk altijd al maar zeker nu. Dat blijkt wel nu veel gezinnen hun kind thuis verzorgen 24 uur dag, 7 dagen per week. De thuissituatie is bij veel gezinnen met een zorgintensief kind dan ook nog intensiever geworden. En wat te denken van de kinderen die niet thuis zijn maar op hun woongroep zijn gebleven. Wat een zorg en verdriet levert dat op.

Het zorgen voor stopt niet hier en stopt nooit. Daarom werden we zo geraakt door het filmpje dat Philips Healthcare maakte. Het is een prachtige ode aan een ieder die zorgt.

Jij staat aan. Altijd. Omdat niemand anders het doet.

Hulp bieden én aanvaarden; 5 tips voor leven in crisistijd

Aan helpende handen geen gebrek, maar waar zijn de hulpbehoevenden?, kopte het Parool op 1 april jl. Door de coronacrisis ontstaan er verschillende initiatieven, waarbij in dit geval Amsterdammers hulp kunnen bieden aan mede-Amsterdammers die kwetsbaar zijn, zeker in deze tijd van eenzaamheid, angst en verwarring. Ik ben zo’n hulpbehoevende moeder.

Al vijf weken zit ik thuis met een meervoudig beperkt meisje, dat extra zorg nodig heeft. Haar opvang is dicht en de zorg voor haar komt nu grotendeels op ons neer. Ik vraag me dus oprecht af hoelang we dit gaan volhouden, Tegelijkertijd ben ik meer dan een hulpbehoevende moeder, ik kan namelijk ook een helpende hand bieden. Daarom vijf tips om deze corona-tijd goed door te komen.

1. Wees eerlijk over je gevoelens

Iedereen merkt de impact van het wegvallen van de dagelijkse routine. Veel mensen werken een stuk minder dan anders, zien hun inkomen verdampen, hebben hun kinderen opeens veel meer om zich heen en andere mensen dan weer een stuk minder. We moeten oppassen voor een onzichtbaar virus met duidelijk zichtbare gevolgen. Het is heel logisch dat we bang en bezorgd zijn. Af en toe is het ook heel fijn om te merken dat je niet de enige bent met deze gevoelens. Het is bevrijdend om toe te geven dat je bang bent, want krampachtig doorgaan met een baksteen van angst in je buik kost heel veel energie. Zoek vertrouwde mensen op bij wie je je hart kunt luchten, daar zul je van opknappen.

2. Verleg je grenzen

Dit is een tijd waarin alles mogelijk is. Je moet opeens andere dingen doen dan anders, probeer dit dan ook gewoon uit. En dan merk je dat je kind een som goed hebt kunnen uitleggen. Dat je een project goed hebt afgerond, zonder al te veel hulp van je collega die normaal gesproken je vraagbaak is. Dat het je weer gelukt is om uit bed te komen en je huis op te ruimen, ook al vind je deze hele situatie ontzettend zwaar. Als moeder van een kind met een beperking heb ik geleerd om door te zetten, want soms is het ook gewoon niet anders. Als je weet waar je het voor doet, dan kun je toch meer aan dan je van tevoren denkt.

3. Geniet van de kleine dingen

De dingen waar we normaal gesproken naar uitzien, zijn bijna allemaal afgelast. Van mooie muziek genieten tijdens een concert, een festival waar je met je vrienden naartoe zou gaan, samen uit eten om je 50-jarig huwelijk te vieren met je dierbaren… We gaan er vanuit dat die tijd waarin we dit allemaal kunnen doen weer zal komen. Maar nu lukt dat nog niet. Kijk dus naar wat wel mogelijk is en waar je ook blij van wordt. Bijvoorbeeld een kopje koffie in de zon, de vogels die fluiten in je tuin, de glimlach van je kind dat aandacht van je krijgt of een yogasessie in je eigen huiskamer. Deze kleine dingen zijn de brandstof waarop je het de komende weken kunt en moet gaan volhouden.

4. Bied hulp

Deze situatie is uitdagend voor iedereen. Omdat er minder mogelijkheden zijn om elkaar te ontmoeten, gebeurt het soms dat we de ander uit het oog verliezen en niet zien waar die mee worstelt. Hierdoor kunnen mensen snel vereenzamen en het gevoel krijgen dat ze er alleen voor staan. Zoals de koning zei, kunnen we samen een rol spelen in het verslaan van het eenzaamheidsvirus. En dat kunnen we in onze eigen omgeving doen. Even een kaartje in de bus doen bij de buurvrouw die weinig naar buiten kan. Boodschappen doen voor mensen in je portiek die de deur niet uit kunnen omdat ze verkouden zijn. Een kaart sturen naar een vriendin die je normaal gesproken elke week zag. Het zijn heel kleine dingen die iedereen kan doen, waar je een ander een groot plezier mee doet.

Onze dochter lag regelmatig in het ziekenhuis en op dat moment was het voor ons een lockdown in het ziekenhuis. Het was hartverwarmend dat vrienden ons boeuf bourguignon brachten in het ziekenhuis, dat ze voor onze andere dochter zorgden en dat de koelkast met boodschappen gevuld was nadat onze dochter was ontslagen. Dat wij gezien werden in die moeilijke tijd gaf ons veel kracht om door te gaan en onze aandacht te richten op onze dochter.

5. Aanvaard hulp

We zijn het gewend om zelf onze broek op te houden. Er is de neiging om pas hulp te zoeken als het eigenlijk al te laat is. Maar waarom zou je niet het aanbod aannemen van de buren om eens in de week een maaltijd voor je te bereiden? Het is toch fijn als een vriend je even elke dag wil bellen om te vragen hoe het met je gaat? En het is prachtig om een kind dat jarig is en geen feestje kan geven toch te verwennen met een overvloed aan verjaardagskaarten. Er zijn blijkbaar in Amsterdam zoveel meer hulpbieders dan hulpbehoevenden. Maar als we nu erkennen dat we — niet alleen in deze tijd, maar eigenlijk altijd — als mensen zowel hulpbieders als hulpbehoevenden zijn?

Laten we anderen helpen waar we dat kunnen, maar ook de hulp aanvaarden als die ons wordt aangeboden. Samen maken we elkaar sterker. In de Bijbel staat dat het zaliger is om te geven dan om te ontvangen. Maar ik zou willen zeggen dat het geven alleen kan bestaan bij gratie van het ontvangen. Gun het jezelf om hulp te krijgen. Want in de Bijbel staat ook: heb je naaste lief als jezelf.

Meer over…

Hanna is de moeder van Jasmijn, die ernstig meervoudig beperkt is. Jasmijn heeft vaak in het ziekenhuis gelegen, waardoor Hanna zich realiseert dat ze eigenlijk al veel ervaring heeft met leven in een lockdown.

Even wat afleiding van dit verdriet

Als jij en je kind elkaar niet zien, niet meer kunnen knuffelen en in de ogen kijken omdat dat te gevaarlijk is, geeft dat veel verdriet.

Petra wist het ook niet meer. Totdat ze een heel simpel trucje bedacht en een prachtig lief gedicht schreef. Beiden deelde ze op haar social. Een truc die een lach op het gezicht van haar dochter tovert en het hart van haar als moeder verwarmd. Er gaat niets boven moederliefde — en vaderliefde natuurlijk.

Heb jij ook iets bedacht om toch contact te maken, hebben met je zorgintensieve kind? Wat werkt bij jullie? Deel je jouw momenten van vreugde, ontspanning en een glimlach -ook al kunnen jullie elkaar niet zien-met ons? Dat kan op de Facebookpagina Wat Niemand Weet of stuur een bericht naar vertel@pickourbrain.nl. Geniet van elkaar, hou afstand en blijf gezond.

Mama, komme halen?
Ander keertje, lieve schat

Mama, ikke huis?
Kan nu niet lieverd, begrijp je dat?

mama Petra Goes