Zullen we het even over die schuldgevoelens hebben?

‘Kom op, doe het voor mij…’ fluister ik tegen het plantje aan mijn voeten. Fier en felpaars was hij meegereisd vanuit het tuincentrum, en ik had hem een mooi plekje in de zon gegeven. Plus mestkorrels. En elke dag water. Wat wil een plant nog meer? Inmiddels, een week later, hangt hij er bleekjes bij. Het felpaars is in ziekelijk roze veranderd: een voorstadium van de plantendood, had ik al bij elkaar gegoogeld. Heb ik het niet diep genoeg geplant? Teveel water gegeven? Geen goede plek in de tuin? Treurend om een tuinplant van € 3,95 ben ik opeens vijftien jaar terug in de tijd.

Want ik ken dat gevoel ergens van. Het gevoel dat door jouw schuld iets vreselijk mis is, en dat het niet meer kan worden goedgemaakt. Het is het gevoel dat ik had bij het horen van de diagnose van mijn zoon na een hersenscan. Hij was geen plant van € 3,95 maar een kindje van één. Hij lag zoet sabbelend op z’n speentje in zijn maxi-cosi terwijl de neuroloog boven zijn hoofd op een soort landkaart de gaten in zijn hersenen aanwees. ‘Dat is beschadigd hersenweefsel. En dat. En daar ook.’

Schuldgevoelens

Terwijl de neuroloog doorpraatte en de term ‘cerebrale parese’ viel, draaide ik in mijn hoofd een film af, op zoek naar wat ik anders had moeten doen. Tijdens de zwangerschap zaten we midden in een verbouwing, met stof en olie, en onrust en slaapgebrek, en slecht kant-en-klaar eten uit de magnetron. Op mijn werk was toen een reorganisatie gaande, heb ik teveel stress gehad? Krijgt mijn baby nu een vreselijk leven, door mij? Ik wilde de tijd terugdraaien. Ik wilde Ties weer in mijn buik duwen en het dit keer wél goed doen. Een nieuw kindje bij het tuincentrum kopen was tenslotte geen optie.

Een sluimerend probleem

In de jaren die volgden wenden we makkelijker dan gedacht aan de nieuwe werkelijkheid van een spastisch, niet-sprekend kind in een rolstoel. We leerden onze schouders op te halen bij elke gemiste mijlpaal, en kregen nog twee kinderen waar niets mee aan de hand was. Toch blijven de schuldgevoelens een sluimerend probleem.

Ik voel me schuldig omdat ik me drie keer uit de wacht heb laten gooien bij de helpdesk van de (al maanden) kapotte spraakcomputer. Omdat ik Ties te lang voor de televisie zet. Te kort in bad doe. Teveel push. Of te weinig uitdaag. Omdat hij ijsvoeten heeft of zweethanden. Roos. Luizen. Griep. Alles wat hij in al z’n spastische onhandigheid niet zelf kan aangeven en wat ík moet signaleren.

Wat had ik nog meer kunnen doen?

Het gevoel ‘ik heb alles gedaan om het leven van mijn kind te redden’ – want daar zijn we eigenlijk mee bezig – is een gevoel dat ouders van een zorgintensief kind nooit zullen ervaren. Want er is altijd nog wel iets dat je méér kunt doen. Een zuurstoftherapietje hier, een spieren-oprek-apparaat daar, elke dag doorbewegen (en niet alleen als je er toevallig aan denkt), elke week zwemmen, tóch eens serieus met dat dieet aan de gang… Het houdt nooit op. Je kunt jezelf zo gek maken als je zelf wilt.

Tegelijkertijd is het zo belangrijk dat we dat niet doen. Want schuldgevoelens drukken niet alleen op jou. Ook je zorgintensieve kind en je andere kinderen kunnen er last van hebben. ‘Mijn handicap heb ik pas geaccepteerd na het overlijden van mijn moeder’, las ik ooit in een interview met een spastische man. ‘Hoe lief en trots ze ook op me was, ze had het liever anders gezien voor me.’ Die kwam aan. En: ‘Ik had last van de angst en schuldgevoelens van mijn ouders,’ reageerde iemand op een van mijn blogs. Au.

Bedolven onder vilten onderzetters of schuldgevoelens

Een vriendin die coach is, liet mij laatst een oefening doen. Ik kreeg een stapeltje vilten onderleggers in verschillende kleuren en maten, die symbool stonden voor mezelf en iedereen en alles wat belangrijk was in mijn leven. Wat een onzin, dacht ik terwijl ik giechelig ‘mezelf ‘ neergelegde –  klein, rood –  en daarnaast mijn man –  even groot, blauw. Maar voor ik het wist lag ik bedolven onder de rest van mijn gezin, met als kers op de taart, groot, zwart: werk. Ik had niet duidelijker kunnen verbeelden hoe ik het gevoel heb dat iedereen afhankelijk is van mij. Mijn vriendin pakte nog één, klein zwart rondje en gooide het ver weg van de rest. ‘Dit,’ sprak ze, ‘is het lot van Ties. Daar heb jij verder niets mee te maken. Het ligt buiten jouw bereik.’

Toen ik thuiskwam, voelde het alsof ze een rotsblok van mijn schouders had gehaald, in plaats van alleen maar een raar zwart vilt-ding een metertje verderop had gegooid. Al die jaren had ik twee belangrijke zaken verward. Ja, de zorg voor mijn zwaar gehandicapte kind ligt voor het grootste deel in mijn handen. Maar zijn levensloop is niet mijn verantwoordelijkheid.

Morgen koop ik een nieuwe plant.

Schuldgevoelens omdat je werk en de zorg voor je kind wilt combineren? Tja, wie kent het niet? Maar als je ondanks dat toch een betaalde baan wilt dan geven we op 18 april een webinar. Doe je mee?