Als een zonnebloem in een tulpenveld

Mijn zonnebloem

Wanneer Mirthe op moet staan
doet ze zelf haar kleren aan.
Ze smeert zelf haar boterham,
met een beetje hulp van mam.
Mirthe is tenslotte al 11,
ze kan dat heus wel zelf.

Naar de W.C.
Mama hoeft niet meer mee.
Ik kam haar haar,
leg haar tandenborstel klaar.
Poetsen kan ze heus wel zelf,
ze is tenslotte al 11.

Stel je Mirthe een open vraag;
‘Wat zou je het liefste doen vandaag?’
Dan blijft ze stil en kijkt naar mij,
omdat ze niet begrijpt wat je net zei.
Antwoorden kan ze niet zelf.
Ook al is ze al 11.

Mirthe speelt het liefst op de grond.
Haar knuffels slingeren overal rond.
Een filmpje kijken is ook fijn.
Maar die moet dan wel voor kleuters zijn
anders begrijpt ze het verhaal niet zelf.
Ook al is ze al 11.

Soms wil Mirthe net als haar zussen
er ook even alleen van tussen.
Maar ze ziet geen gevaar,
haar gedrag is onvoorspelbaar.
Naar de winkel kan ze niet zelf
ook al is ze al 11.

Mirthe is de hele dag
wie ze zijn mag.
Soms een kleuter; speels en klein
die ook graag een tiener wil zijn.
De kleuter in Mirthe mag blijven spelen,
de tiener in haar mag zich vervelen.
Mirthe mag fladderen van enthousiasme.
Dansen en springen ondanks haar spasme.
Knuffels en kusjes geven,
soms boos zijn op het leven.

Die tweestrijd in haar lichaam en geest
is een kwaal waar ze nooit van geneest.
En terwijl haar zussen tot jonge dames op groeien
zal Mirthe op haar eigen manier bloeien.
Ik sta nog dagelijks versteld
van mijn zonnebloem in het tulpenveld.

Ouders van hebben zoveel te delen aan verhalen over hun leven met hun zorgintensieve kind. Pim deelt ook zijn blogs zo nu en dan hier op ons platform. Blogs vol herkenning en eigenlijk wel met een lach. Koop zijn boek.  De opbrengst gaat naar de vereniging Fragiele X