Wanpraktijken in de zorg maken ons ouders-van kwetsbaar

Ga er maar aan staan. Je kwetsbare kind dat niet kan praten naar een instelling brengen. Of naar de dagopvang of een ZMLK school waar het in een structuur/zorggroepje zit. Je weet dat het moet vanwege de leerplicht. Of vanwege het simpele feit dat je het niet 24 uur zelf kan dragen.

Je vertrouwt erop dat de begeleiders lief zijn en bekwaam. Je wil er wel vanuit gaan maar echt weten doe je niet. Ja, je krijgt een digitale rapportage te lezen of een over en weer schriftje. Kortom, ga er maar aan staan het vertrouwen te voelen dat er net zo goed gezorgd wordt voor jouw kind als dat jij zelf doet.

Verwachtingen

Ik werd eens op vrijdagavond gebeld door een begeleider van het logeerhuis. Ze vond dat ze mij moest melden dat Beer haar een duw had gegeven. Dat Beer een VG7 indicatie heeft is niet voor zijn wiebeltenen. Ik kon er dus wel vanuit gaan dat iedereen die met Beer werkt rekening houdt met ‘gedrag wat normale mensen als probleem zien’. Je mag verwachten van begeleiding in de gehandicaptenzorg dat ze (helaas) ook dan tegen een duw kunnen. Inzien dat het niet expres gegeven wordt maar vanuit onmacht en vaak vanuit niet passende begeleiding.

Ik ben er het hele weekend gespannen door geweest. Ik wilde Beer het liefst die vrijdag al ophalen. Drie keer per dag las ik de rapportage, terwijl ik juist even een vrij weekend had. Verder moet ik er maar vanuit gaan dat Beer goed begeleid wordt en op een respectvolle manier.

Wisselende contacten

Er is een groot probleem in de gehandicaptenzorg. Vaste begeleiders gaan verder als ZZP’ers waar ze beter verdienen en zelf hun diensten kunnen indelen. Het handjevol vaste medewerkers zijn zo gehecht aan het welzijn van “hun” bewoners of deelnemers van de dagbesteding dat ze wel willen maar gewoon niet anders kunnen. Elke keer weer een ander gezicht die jouw kind nog moet leren lezen.

Geldtekort

Dan de groep waar Beer toe behoort, de complexe zorg van de VG7 indicatie. Er is blijkbaar geld tekort want steeds meer instellingen sluiten zelfs de wachtlijsten voor nieuwe aanmeldingen. Zo vol zijn die. Huizen worden bij gebouwd op de woonzorgparken. Maar de bewoners met moeilijk verstaanbaar gedrag (MVG) moeten eerst kunnen doorstromen van hun jongerengroepen. De thuiswoners of doorstromers van externe kleine instellingen/ouderinitiatieven die vastlopen staan op die lijst of moeten wachten om er op te kunnen.

Het is te hopen dat je geen been breekt als je je kind thuis moet houden zonder opvang of dagbesteding. Daar willen ze ook plekken vrijmaken voor jonge doorstromers. De bedoeling is dat de dagbesteding aan de MVG groep vast zit, goedkoper en efficiënter wordt.

Wanpraktijken in de zorg

Beer staat bij twee goede instellingen op de wachtlijst en eenmaal in zo’n groep moet ik er ook op kunnen vertrouwen dat de begeleiders liefdevol met hem omgaan. Hem niet vergeten in de tuin waar hij vanwege zijn rust de hele dag in wil staan, weer of geen weer.
Gaan ze leuke dingen ondernemen of moet ik hem elk weekend ophalen om niet alleen op het terrein te moeten wandelen?
Gaan ze doorkrijgen dat Beer zo hard krijst als signaal zich onveilig te voelen?
Kunnen ze dat voorkomen zodat hij niet hoeft te meppen en te duwen?
Wonen er andere “Beren” die hem in gevaar kunnen brengen?
Houden de begeleiders zelf hun handen thuis of nog erger?

Elk bericht van wanpraktijken in de zorg lees ik met afgrijzen. Begeleiders die pesten, martelen en straffen.
Ik probeer dat nare gevoel weg te stoppen, het niet te voelen. Maar telkens duikt er wel weer een artikel op of komt er op TV een programma over.

Kwetsbaar

Mensen die zelf geen zorgintensief kind hebben schreeuwen (vaak makkelijk online) dat de doodstraf moet volgen. Dat ze als ze zo’n kind hadden zelf voor rechter zouden gaan spelen. Maar niemand weet hoe kwetsbaar wij zijn als ouders. Dat als we boos en bang blijven we ons kind niet helpen voor als wij er niet meer zijn.

Dat we toch echt eens moeten gaan loslaten.

En dat doet gewoon pijn.

Wanpraktijken in de zorg, we hebben er veel over geschreven. Sommige van die verhalen staan in dit boek. Maar het boek is vooral een liefdevolle kijk in het leven met jouw zorgintensieve kind. Heb jij hem al besteld?