Affirmeren om je dromen te verwezenlijken. Ook dat nog….

Gisteravond voor het slapen raakte ik verstrikt in een algoritme over rijke en mooie mensen die filmpjes maken over hun dagritme. Simpele zaken zoals boodschapjes opbergen en daar alleen het klikkende geluid bij laten horen van eieren in de koelkast zetten bijvoorbeeld (Autonomous sensory meridian response).

Ik zag een mooie blonde vrouw in haar dure auto dure boodschappen doen. Vervolgens zette ze al de groente op kleur in haar koelkast. Ze ruimde al het fruit op in mooie bakjes en keek daar prachtig sereen en euforisch bij. Haar dure designer tasjes paste ze aan bij haar designer outfit.

Affirmeren *

Nieuwsgierig naar wie dit was en of het geen grap was bekeek ik haar internet pagina. Ze heeft er een heel bedrijf achter verzonnen. Verkoopt mooie esthetische ‘journals”’ om in te schrijven want, daar komt het: ze wil andere vrouwen helpen! Zelf bestond ze uit angsten en compulsieve gedachten. Dit doet ze door druk te affirmeren (positieve, versterkende gedachten over iets dat je graag wil hebben, of wil zijn en die je regelmatig moet herhalen).

Ze is nu niet meer bang omdat ze vrede heeft gesloten met een rustig, prikkelarm leven vol structuren van hoe je een huishouden moet runnen.

Ze heeft twee prachtige zonen die alleen maar organic voedsel in hun lunchbox mee naar school krijgen.

We zien geen chaos. Geen pubergedoe. Geen uitgeputte moeder. Nee alleen wat iedereen blijkbaar wil; luxe, rust, schoonheid en tijd te veel om in je journal nog meer rust te kunnen affirmeren. Je zou er haast wel weer een inzinking van kunnen krijgen.

Niet de enige

Gek genoeg hebben wij, ouders van zorgintensieve kinderen ook best wat tijd over voor Instagram en Facebook. Misschien wel omdat het even in andermans wereld gluren onze mini vakantie van ons zorg intensieve bestaan is?  Of juist de herkenning die ons niet zo alleen doet voelen als we accounts volgen van influencer families met ook zorgintensieve kinderen.

De meest eerlijke Posts over hoe zwaar het leven is krijgen de meeste reacties en hartjes. We voelen ons ook vaak radeloos en verloren. Hoe fijn als we niet de enige zijn dan!

Radeloos

Ineens bekijk ik die Insta-pagina van de prachtige rijke blonde vrouw met andere ogen. Zij voelde zich ook radeloos (althans als ze de waarheid spreekt in haar bio). Ze bedacht alleen een manier om zich beter te voelen over haar lusteloze en angstige bestaan als huisvrouw in Amerika. En dat werkt blijkbaar want ze is mega rijk (of heeft alleen een rijke man). In elk geval is ze het voorbeeld van wat ze voor ogen had, ze ook kreeg. Veel volgers die jaloers zijn en daardoor nog meer geld om die dure tassen te kunnen kopen.

Affirmatie burn-out

Dus ik zit te denken. Moeten wij ouders-van niet ook meer van die gelikte affirmatie pagina’s hebben waar we al ons leed juist niet laten zien? Alleen wat wij graag zelf willen zien. Keurige en gezellige doorslapende gehandicapte kinderen en uitgeruste prachtige ouders.

Daarna besluit ik mijn gedachten dat we ons dan juist alleen maar meer alleen voelen omdat de waarheid gewoon hard is en we dan het risico lopen op een vette affirmatie burn-out.

* Affirmeren : positieve, versterkende gedachten over iets dat je graag wil hebben (of wil zijn) en die je regelmatig moet herhalen.

 

Just another manic monday

‘Waarom huil je weer? Nou gá dan naar de wc. Dat kun je best zelf. Je bent bijna vier! Okéééé ik ga wel mee. En hou alsjeblieft op met huilen.’

03.00 uur:

‘Je bent net geweest! Kan me niets schelen! Al krijs je de hele buurt wakker!’

05.00 uur:

‘Nee, het is nog geen 7 uur, ga terug naar bed! Dat kun je wél, gewoon je ogen dicht.’

07.00 uur:

‘Doe dan een gestreepte en een gewone sok, ziet niemand. Nee ik ga niet nu de code op pauladekoe.nl intikken voor je. Vanavond. Waar is je trui? Poetsen jullie maar op de bank je tanden. Gewoon, dáárom. Hoezo niet lekker? Het was echt kindertandpasta. Wel waar. Nou spuug maar uit. Nee NIET DAAR!’

08.00 uur:

‘Waarom huil je, Loes? Is niet erg, papa maakt wel nieuwe cornflakes. Dahaag, ik gá!’

08.05 uur:

‘Nee ik ben niet terug. Ik was mijn telefoon vergeten. Ja kusje, knuffel, dahaag. Nee niet wéér gaan blèren! Dahaag.’

***

13.00 uur:

‘Hoe ziek? O jee. We zijn allebei in Amsterdam aan het werk en de oppas heeft geen rolstoelauto. Maar ik regel het!’

13.02 uur:

‘Met mij. Uitgerekend Ties is ziek! Kun jij even op en neer? O heb je vandáág die presentatie. Hoef je niet boos te worden. Ik dacht morgen.’

13.04 uur:

‘Weer met mij. Anjoescha haalt Ties op. Alleen nog iemand voor Rijk bellen want Elly kan niet fietsen met de rolstoel.’

13.06 uur:

‘Oké, dan probeer ik het verder. Veel plezier op kamp hè!’

13.07 uur:

‘Tuurlijk is dat niet erg, ja volgende keer bel ik je zeker weer hoor.’

13.08 uur:

‘Wat ben ik voor vriendin. Ik vergeet alles. Sterkte straks op de begrafenis!’

13.09 uur:

‘Ik durf het bijna niet te vragen. Maar als je Ties hebt thuisgebracht, kun je dan Rijk ophalen? Goddank!!! Ik maak het goed!!! Ooit!!!’

***

18.00 uur:

‘Met mij. Alles goed? Of wil ik het niet weten. O. Probeer anders Wi-Fi aan en uit te zetten. Moet het vandaag nog naar de klant gemaild? Als mijn bus snel komt, kun je misschien nog bij de buren mailen!’

20.00 uur:

‘Nee ik kan de code op pauladekoe.nl niet intikken. Internet is dood, je bent niet de enige die daar onder lijdt. Nou lekker slapen en niet huilen. Alsjeblieft. Papa en mama zijn een beetje moe.’

Is de toekomst van zorgintensieve kinderen kwetsbaar?

Toen corona kwam werd er een wond opengereten waar behoorlijk stinkende prut uitkwam.
Ouderen werden ‘opgesloten’ en daar hoorde je iedereen over. Maar ook onze zeer kwetsbare kinderen in de gehandicaptenzorg konden nergens heen en daar hoorde je niemand over. Ze lijken niet te bestaan. Ook bij de landelijke verkiezingen was het een sluitpost ver achter de ouderenzorg.

Nou worden we allemaal oud, als we geluk hebben. Maar we krijgen niet allemaal een gehandicapt kind. Dus onze doelgroep is stukken kleiner dan de groep ouderen die zorg nodig heeft. Zo klein zelfs dat ze dus onzichtbaar is. En dat maakt de toekomst van zorgintensieve kinderen kwetsbaar.

Wie voelt zich nu ongemakkelijk?

Gisteren liep ik met Beer en de honden in ons vertrouwde parkje. Beer voorop, zoals hij altijd doet. Een oudere vrouw zocht mijn blik op, keek vervolgens naar Beer en zei dat ze altijd bang werd als ze zo iemand in het bos tegenkwam.

Uit ervaring, en door een dikke laag eelt, liet ik haar uitpraten. Daarna zei ik dat Beer mijn zoon is. Ik weet dat de melder zich dan erg ongemakkelijk voelt. Maar ik kan gelijk het verschil uitleggen van zomaar een verward persoon en een persoon met een verstandelijke beperking en autisme.

Voor de doelgroep ouderen zijn onze kinderen blijkbaar ook minder in het zicht. Niet zo raar als je bedenkt dat kinderen als ‘Beren’ vroeger al voor de leeftijd van 6 jaar in een instelling geplaatst werden. Dus ik was niet boos. Ik zag en zie het als heropvoeden.

Minder formulieren en bezuinigingen

Terug naar de landelijke verkiezingen, terug naar het nieuwe kabinet. Het enige dat ik heb meegekregen is dat zorgverleners niet meer zoveel en zo vaak formulieren hoeven in te vullen. Dan hebben ze meer tijd over voor de patiënt.

Niks over de langdurige zorg, behalve dat daar honderden miljoenen op bezuinigd gaat worden.

In mijn praktijk is het al sinds vorig jaar dat er ineens een leeftijdsgrens zit op de zwaar gestructureerde dagbesteding. De enige waar Beer kan komen. En nog is het zoeken naar een manier om hem te kunnen begeleiden.
Dan het logeren dat dus niet meer bestaat. Voor niemand binnen deze instelling die nog thuis woont en zware begeleiding nodig heeft.
Wachtlijsten die enorm zijn.
Woongroepen met zeer intensieve zorg waar geen enkele vaste werknemer op staat. Maar draaien op flexkrachten die komen en gaan.

Ik begin steeds dankbaarder te worden dat het thuis nog altijd goed gaat. Maar met een behoorlijke prijs, dat wel.

Toekomst zorgintensieve kinderen

Ik zie de toekomst niet zo rooskleurig in voor onze kinderen. En dat voor iemand die zo goed is in het ombuigen van pech naar geluk. Dus…

Laten we de gehandicaptenzorg zichtbaarder maken.
Zelf hebben ze daar geen tijd voor vanwege de werkdruk.
En tractoren hebben ze ook al niet.

Validisme, Silvie kende het nog niet en dat is eigenlijk best raar

Ik heb net een nieuw woord geleerd: validisme. Ik dacht dat de schrijvers van de petitie waar ik het tegen kwam, het woord zelf hadden verzonnen. Maar het bestaat echt, compleet met een Wikipedia-pagina. Eigenlijk is het best raar dat ik het nog nooit ben tegengekomen, we leven zelfs in een samenleving die (deels) validistisch is.

Op Wikipedia lees ik: ’Validisme is de term die gebruikt wordt voor de discriminatie, marginalisering en stigmatisering van mensen met een functiebeperking op grond van hun lichamelijke en/of verstandelijke gesteldheid’. De term en deze definitie zijn zelfs al in 1988 bedacht.

Aan de orde van de dag

Openlijke discriminatie van mensen met een beperking, daarvan kan je met wat goede wil vinden dat het aan banden is gelegd in onze samenleving. Maar marginalisering én stigmatisering is nog steeds aan de orde van de dag.
Bijvoorbeeld als iemand opmerkt over Daniël: ‘O, kan hij lezen dan?’ Of als iemand verbaasd kijkt: ‘Mag dat van jou, alleen fietsen?’ Of de meneer achter ons in de rij bij de supermarktkassa: ‘Jij kan je moeder goed helpen zeg!’ Tsss, denk ik dan, hij is veertien!

Natuurlijk zijn deze opmerkingen goed bedoeld en komen ze voort uit onwetendheid en oprechte verbazing. Veel minder onschuldig zijn opmerkingen als: ‘Zo’n kind hoeft toch niet meer in deze tijd!’ Of: ‘Heb je je niet laten testen?’

Gelukkig hebben wij dit soort opmerkingen nog nooit persoonlijk voor onze kiezen gekregen, Daniël is daar denk ik te oud voor. Maar ik hoor van ouders met jonge kinderen met Down dat dit soort vragen tegenwoordig aan de orde van de dag zijn.

Nog ernstiger wordt het als de gynaecoloog meteen nadat de uitslag van de NIPT-test binnen is, voorstelt: ‘Zullen we een afspraak maken voor een abortus?’ Of beleidsstukken, inclusief adviezen van de Gezondheidsraad, waarin het syndroom van Down consequent een ‘risico’ wordt genoemd en een ‘ernstig lijden’. Dan is validisme onderdeel van het systeem en niet acceptabel.

Validisme geeft betekenis

Interessant woord dus, dat validisme. Omdat het betekenis geeft aan zaken die velen in de samenleving heel gewoon vinden, maar waar wij elke keer weer tegenaan lopen.
Want als ik met een ‘validistische’ bril op naar onze samenleving kijk, vallen er ineens andere dingen op. Onze kinderen hebben geen onderwijsvrijheid, werken is een luxe als het al kan, ze kunnen niet altijd hun wettige stem uitbrengen, zijn afhankelijk van anderen die ze niet zelf uitzoeken, hebben niet veel privacy, moeten zich te pas en te onpas verantwoorden. En dat is dus eigenlijk heel raar. Daarom is validisme een woord om te onthouden.

Het blijft schakelen tussen even geen Beer en vol aan de bak Beer

Het is alweer bijna het eind van de zomervakantie. Beers’ zusje is net teruggekomen van een week vakantie met vriendinnen. Ze mocht daarna, net als vorig jaar, twee weken mee met de ouders van haar beste vriendin. Drie weken vertoeven in een zorgeloze gezinssituatie. Ik gun het haar.

En toch, toen ze terugkwam merkte ik niets aan het feit dat ze weer in haar minder zorgeloos gezin stapte. Vol verhalen sprak ze, al sushi etend, over de weken die ze achter zich had. Ik genoot van haar lach en bedacht me dat ik het goed gedaan had, het zorgen dat zij een goede zomer heeft gehad.

Ze is bijna jarig. Ik realiseer me dat ik elke verjaardag rond een logeerweekend van Beer heb kunnen inrichten voor haar. Stedentripjes in de buurt, uit eten met haar beste vriendin. Veel kleding shoppen.

Alleen was vorig jaar het laatste logeerweekend ooit voor Beer. Dus plannen moet ik zien uit te smeren in de tijden dat hij naar zijn dagbesteding gaat.

Wat lastig kan worden is dat zijn vaste chauffeur een verdiend weekje vakantie heeft. Om dat op te vangen moet ik zelf gaan rijden, bedenk ik me. Al te vaak kwam het voor dat Beer anderhalf uur te laat in de middag werd opgehaald. Om vervolgens afgezet te worden door een vreemde chauffeur die zonder dag te zeggen doorreed.

Gister nam ik mijn dochter mee om snel even wat winkels langs te gaan in de stad. Ze was laat wakker, lag er ook erg laat in. Thuiskom-tijden heb ik dit jaar nu ze zeventien wordt afgeschaft.

Ik vroeg haar wat ze wilde doen met haar verjaardag. Ze vertelde over een etentje in de tuin van haar vriendin met 8 meiden. Haar ouders zijn er niet. Verder wilde ze wel met mij een dagje naar Antwerpen.

Tussen het snel naar huis rijden voor we te laat zouden zijn voor Beer, zei ik dat Antwerpen wel lastig gaat worden met Beer. Ik voelde me schuldig en sprak dat ook uit.
Het regelen voor opvang voor hem is gewoon erg lastig. Ze begreep het.

Toen we de straat inreden stond de chauffeur met Beer in de bus te wachten. Hij liep met Beer naar ons toe terwijl ik me verontschuldigde. Ik wees naar mijn dochter en zei dat ze ook even aandacht verdiende.
‘Geen probleem hoor, ik wacht gewoon dan langer.’

Beer benoemde die avond een paar keer dat ‘mama er niet was’. En ik schakelde weer snel terug van even geen Beer naar weer ‘vol aan de bak Beer’.

Ken jij dat gevoel van missing out?

Elk jaar voelde ik tijdens de vakanties in zomer, voorjaar, herfst en winter jaloezie en afgunst. Een beetje overdreven hoe ik het opschrijf, maar het feit dat anderen zo lekker vakantie vierden in het buitenland, terwijl ik in mijn kleine wereldje met Beer zat, stak.

‘Oh, ik was zoooo ontzettend toe aan vakantie!’, zei de vriendin die voor de derde keer dat jaar minstens 2 weken weg was. Al haar volgers voorziend van een kleurrijk verslag van strandjes, restaurantjes en kindjes, spelend in de zee.
Of – nu de kinderen ook ouder worden zoals die van mij – 5 weken rondreizen in verre oosterse landen. Ga er maar aan staan met een gehandicapt kind, dat is al een enorme onderneming op zich.

Isolement

Mijn gevoel van afgunst ging zover dat ik vrienden tijdelijk even op ‘mute’ zette op Facebook.
Ik vond het al knap van mezelf dat ik een midweek Veluwe had overleefd met Beer en zijn zusje, dan hoefde ik even niet die paradijselijke vakantiefoto’s onder ogen te krijgen. Liever niet te veel confrontatie met mijn eigen isolement.

Tot er een dag (of jaar) kwam dat het me niet meer raakte. Zoals dit jaar. Ik merk dat ik het zelfs leuk vind om kiekjes door te scrollen van dierbaren die het willen delen met de rest. Zo zie ik fantastische foto’s van Japan en een heel menu in plastic in de etalage. Ik gun zowaar vrienden mooie zonnige reizen, wetend dat achter die foto’s vast ook bloed zweet en tranen met blaren zitten.
‘Hoe zou dat komen?’, vraag ik me hardop af terwijl ik het eten van de honden in hun bakjes doe.
Gijs de hond kijkt me zachtaardig en liefdevol aan.

Missing out

Mijn conclusie is dat ik dan berusting moet hebben gevonden in het feit dat mijn leven dan wel anders is als moeder van Beer, maar niet minder.
Ik besef ook dat ik niet eens meer dat gevoel heb van ‘missing out’.

Ik rij met Beer na het eten in de avond naar het zwemstrandje.
Zie de ‘achterblijvers’ genieten van de avondzon en voel me zelfs rijk.
Beer die in het water poedelt en ik die aan het opdrogen is van een zwemrondje.

Vroeger kon ik het me niet voorstellen dat ik dit gevoel zou hebben maar blijkbaar komt het met de jaren.
Het besef dat mijn leven prima is zoals het is.

Een wereld waarin alles kan

Ik kijk naar de documentaire: ‘Jij ziet, jij ziet, wat ik niet zie’. Deze documentaire verteld over de verborgen wereld die regisseur Martijn Welles en zijn broer Robbert hebben sinds hun jeugd. Hierin deelden ze hun grenzeloze fantasie, waarbij Robberts beperking geen enkele rol speelde. Deze film toont het proces van de verwezenlijking van hun jeugddroom: samen de fantasyfilm ‘Tales of Neverland’ maken.

Wat een herkenning en tegelijk ook een struggle die wij hier ook mee maken. In onze wereld, in onze eigen bubbel kan alles. In onze bubbel maken wij dat alles kan, dat niks onmogelijk is.

Een grappige circusdirecteur

‘Ik wil danseres in het circus worden!’ roept zusje.
‘Ik grappige circusdirecteur!’ roept Ruben.
Zie je het al voor je!? Een circusdirecteur met spraakcomputer! Vast nog nooit vertoond. En een grappige directeur hè. Want hij moet wel humor hebben.
In het klasgenotenboekje van zijn zusje, van een vriendinnetje en overal waar gevraagd wordt ‘wat wil je later worden?’ blijft Ruben bij hetzelfde antwoord: ‘circusdirecteur!’ Waarbij hij in het boekje van zijn vriendinnetje toevoegde ‘grappige circusdirecteur’.

Wij vragen of wij ook mee mogen doen. Dan zijn wij de elastico’s. De act uit een kinderfilm uit 2019 waarbij de acrobaten act eigenlijk niet zo goed meer lukt.
‘Nee!’ roept zusje heel hard! Samen in het circus met je ouders.. ‘Natuurlijk niet’ zegt ze resoluut.
Van Ruben mogen we wel mee doen dus dat wordt nog even een discussiepuntje.

Dansen alsof niemand kijkt

Na het chillen op de bank doen we altijd even gek.
De laatste tijd is dit met filmpjes van circus op Youtube. We dansen, maken gekke bewegingen en doen alsof we op een koord balanceren.
Ruben kijkt toe vanaf de bank, giert het uit en gooit zijn benen in de lucht, gelijk een goeie oefening.
Ik doe eindelijk wat mijn decaan mij vertelde bij mijn afstuderen. ‘Dans alsof niemand kijkt..’ Ruben heeft mij geleerd minder in mijn hoofd te zitten en gewoon lekker los te gaan.

Een wereld waarin alles kan

Met ons erbij, Ruben zijn vaste zorgverleners – en inmiddels ziet zijn zusje dit ook al geweldig goed – kan er binnen de grenzen van wat Ruben aan kan van alles. Wij lezen zijn signalen en bewegen met hem mee. Wanneer het even niet gaat gaan we een andere kant uit. Zoeken we de rust op.
In Ruben zijn fantasiewereld en in de rust van thuis kan hij van alles. Wij hebben een wereld voor hem gecreëerd waarin hij alles kan.
Komt hij buiten die wereld, buiten het vertrouwde en word er niet op bepaalde signalen of basisvoorwaarden gelet dan gaat het mis.

Jij ziet, jij ziet, wat ik niet zie

Hoezo? Je ziet toch een altijd vrolijke jongen? Dat is wat je ziet. Wat je niet ziet met getraind oog is de overprikkeldheid en de onrust die opbouwt. Ruben is bijvoorbeeld gevoelig voor aanrakingen. Een teveel aan dan bouwt dit op en galmt dit nog dagen na. Met als gevolg slecht slapen, ritme kwijt. Daarbij is 1 show genoeg voor iemand met CP die op spanning staat. Dan zal het een aangepast circus worden, verspreid over meerdere dagen.

Fantasie versus realiteit

In zijn levendige fantasie kan hij echt circusdirecteur worden. Geen idee of hij beseft dat dit helemaal niet gaat.
Of later zoals Robbert uit de documentaire fictie en echt door elkaar haalt. Dat een echte film maken toch heel wat anders is.
Net zo goed als zijn zusje danseres in een circus wil worden ga ik tegen Ruben niet zeggen dat hij geen circusdirecteur kan worden. ‘Denk maar niet dat het niet kan, want het kan wel‘, hoor ik Kinderen voor Kinderen zingen. Circusdirecteur zijn kan op vele manieren en wie weet later.

Meegaan in het spel

Met een dubbel gevoel kijk ik naar de documentaire: ‘Jij ziet, jij ziet, wat ik niet zie’. Het is geweldig om samen helemaal in die bubbel te zitten. Geweldig om op te gaan in spel. Maar daar buiten, daar buiten is het vaak lastig. Niet elke plek is geschikt voor Ruben. En thuis gaan wij mee in zijn spel. Nou ja, echt niet altijd want ik heb er ook wel eens geen zin in. Hoor ik alwéér circusmuziek in mijn hoofd. Tadatatadatata.. Maar je wordt er ook in meegezogen door Ruben. En ja, wat hem rustig maakt, doen we. We verwachten van zorgverleners niet dat ze artiesten zijn, maar… enige fantasie, bereidheid mee te gaan in Ruben zijn spel is wel belangrijk.

Applaus

Hoog geëerd publiek! Roept Ruben.
Om vervolgens het wel bekende begin deuntje aan te zetten van het kerstcircus.
‘Hier komt…. de danseres’ en we dansen en springen door de kamer.
We denken er hondjes bij en publiek.
We buigen en buigen nog eens en zijn een echt circus!

Is vakantieopvang voor je zorgintensieve kind een utopie?

Elk jaar weer. Je ontkomt er niet aan. Elk jaar is het weer vakantie.
Nou zal je denken, heerlijk toch?! Beetje ontspannen en met een cocktailtje in de hand genieten van je verdiende rust bij het zwembad.

Nou, echt rustig is het niet hè met een school die zes weken dicht is. Ik ben dan ook erg blij met een doorlopende dagbesteding waar Beer vijf dagen per week hard aan het ‘werk’ is. Toen hij nog in zijn zorggroep op school zat moest ik altijd zeer creatief die zes weken invullen zonder zelf totaal overwerkt te raken.

Ik heb ooit wel eens onder een post op insta over dit fenomeen geschreven dat ik zou wensen dat er een soort ‘zomerschool’ zou moeten komen voor ons soort mooie en bijzondere kinderen. De reacties waren massaal en divers. Van ouders die dit ook wilden. Naar ouders die verontwaardigd reageerden dat ik de leerkrachten van het speciaal onderwijs niet waardeerden. Ook zij verdienen rust! En daar ben ik het ook helemaal mee eens natuurlijk.

Maar wat ik bedoelde was dit:
Al die grote landelijke instellingen vallen haast om vanwege grote kostenposten en indicaties die niet meeveren met die kosten.
Wat nou als zij vakantieopvang kunnen bieden binnen de school die dicht is voor onderwijs?
Dat ouders daar met het PGB een x-aantal dagen gebruik van kunnen maken per week vakantie. Hun kinderen zijn dan met bekende andere kinderen en kunnen gestructureerd spelen in de bekende lokalen en veel buiten zijn. Uitjes ondernemen als de instelling genoeg begeleiders (mogen best flexers zijn) inzet en het liefst een busje.

Dan komt er meer geld binnen bij een instelling. Ouders vallen niet massaal om. Kinderen blijven in hun structuur van ‘het naar school gaan’. En leerkrachten kunnen die zes weken hun verdiende vakantie nemen.

Het is wensdenken natuurlijk. En voor mij te laat met een volwassen kind. Maar wat zou het fijn zijn voor ouders als ze deze mogelijkheid wel hebben en ze inderdaad met een cocktail in de hand kunnen genieten van hun welverdiende rust. Wetende dat de vakantieopvang goed is geregeld.

Krijgen alleen speciale ouders speciale kinderen?

Je hebt ze vast wel eens gehoord, van die goedbedoelde uitspraken die je zouden moeten troosten, maar dat niet doen. Uitspraken als: ‘het is maar goed dat jullie kind bij jullie terecht is gekomen, jullie zijn zulke sterke ouders’. Of -meer religieus: ‘God geeft zulke speciale kinderen alleen maar aan speciale ouders.’ Daar is nu een mooi antwoord op.

Ook jij hebt vast wel eens gedacht: Nou, dan was ik liever maar niet zo’n sterke ouder geweest! Of misschien heb je wel eens gereageerd met: ‘Betekent dat dan dat alle ouders van ‘gewone’ kinderen zwak zijn?’
Logische reacties die even opluchten, maar niet zo constructief zijn. Vooral niet voor jezelf omdat je je er niet beter van gaat voelen. Want je voelt je uiteraard niet beter of specialer…

Speciale ouders speciale kinderen?

Ik kwam ergens in de krochten van het internet een mooi antwoord tegen dat ik graag met jullie deel, omdat ik me hier meteen wél een stuk beter door voelde. Een antwoord dat reageert op de meer gelovige versie van die goedbedoelde klapjes op je schouder.

‘God geeft zorgintensieve kinderen aan gewone, alledaagse ouders.’ Ja, denk ik meteen, dat waren we. We werkten allebei, jongleerden met de werk-privé balans omdat we al een kind hadden, wilden carrière maken en droomden ervan om in het buitenland te gaan wonen.

‘Die ervoor kiezen om zich uit te spreken en zich sterk maken voor hun kind.’ Inderdaad, denk ik opnieuw. We spreken ons uit, maken ons druk en gaan tot het gaatje voor Daniël. Dat moet niet, maar we doen het wel.

‘Dat zorgintensieve kind leert je levenslessen die je nooit voor mogelijk had gehouden.’ Hier moet ik om grinniken. Ik had het al nooit voor mogelijk gehouden dat ik het geduld op zou kunnen brengen om Daan iets te leren, laat staan dat ik ooit had kunnen bedenken dat hij mijn kijk op de wereld zou veranderen.

‘En gedurende jullie reis samen….’ En een reis is het! Met een hele lieve reisleider en een onbekende bestemming. Trouwens: hoe verder de reis vordert hoe minder belangrijk die bestemming wordt en hoe meer het om de reis zelf gaat.

‘…. leer je hoe je die ouder wordt die je kind nodig heeft.’ Met horten en stoten dat wel, maar we leren het!

26 bekentenissen van een moeder met gehandicapte zoon

Vroeger zou ik twee kinderen krijgen, een jongen en een meisje. Ik zou ze met veel fantasie en houten speelgoed opvoeden, lange boswandelingen met hen maken en zelf gezonde babyprutjes voor ze koken. En toen kreeg ik mijn eerste kind. Een te vroeg geboren huilbaby die na ongeveer een jaar zwaar gehandicapt bleek.

Mijn huis vulde zich al gauw met plastic speelgoed dat uit zichzelf lawaai maakte. Omdat mijn zoon zelf niet de motoriek, laat staan de fantasie had om met iets van hout te spelen. Daarna kreeg ik nog een kind. Wat een cadeau, zo’n makkelijke baby. Vooruit dan, nog een, zodat de tweede ook een broer of zus had om mee te lachen, te stoeien en te praten, in plaats van alleen maar een zwijgende grote broer waar geen beweging in zat.

Opeens had ik een ander gezin dan gepland. En werd ik een andere moeder dan ik voor ogen had. Ik ben vaker politieagent dan bordspelletjes speelster. Heb één keer babyvoeding gepureerd en daarna nooit meer. Ik lig in het weekend liever op de bank met de krant dan dat ik iedereen (inclusief mijn man) over moet halen om een boswandeling te maken. En heb dingen gedacht en gedaan die ik vroeger nooit van mezelf had verwacht. Om sommige lach ik, andere vergeet ik liever snel. Dit zijn ze.

26 bekentenissen van een moeder met een gehandicapt kind

1. Op sommige dagen zit mijn zoon uren voor de tv.
2. Ik heb hem als excuus gebruikt om ergens niet heen te hoeven.
3. Ik heb eens zijn spierverslappers geslikt. En heel lekker geslapen.
4. Ik denk nog altijd dat het mijn schuld is dat hij gehandicapt is.
5. Ik praat wel eens tegen zijn rolstoel. En kom er dan best laat achter dat hij er niet in zit.
6. Als hij langer doorslaapt dan normaal, denk ik dat hij dood is. Terwijl daar geen reden toe is.
7. Ik heb nachtenlang wondertherapieën in het buitenland gegoogeld.
8. En tientallen boeken over wonderbaarlijke genezingen gelezen.
9. Ik heb ooit met hem 48 uur op Schiphol doorgebracht. Voor de lol.
10. Ik zou dat het liefst elke maand doen omdat we er samen zo anoniem gelukkig zijn.
11. Ik maak me elke dag wel een moment zorgen over de toekomst.
12. Ik heb eens een kattenspeeltje voor hem gekocht.
13. Ik heb me het eerste jaar een keer in de badkamer opgesloten om zijn gehuil niet te horen.
14. Ik post op Instagram foto’s waarop hij lacht en er zo normaal mogelijk uit ziet.
15. Ik doe ’s nachts soms alsof ik hem niet hoor, zodat mijn man opstaat.
16. Het kan me niet schelen of hij het leuk heeft in z’n nieuwe logeertehuis. Wij hebben de rust nodig.
17. Ik drink uit de glazen van al mijn kinderen, maar niet uit die van hem omdat hij zo kwijlt.
18. Ik ging laatst dicht naast een jongen zitten die op hem leek. Voelen hoe het is om een gewone puberzoon te hebben.
19. Ik heb het elk jaar moeilijk op zijn verjaardag.
20. Ik vraag me soms af of ik met eerdere vriendjes ook een gehandicapt kind had gekregen.
21. Ik heb wel eens geknikt dat ik het eens was met professionals, om thuis het tegenovergestelde te doen.
22. Ik vind werken makkelijker dan zorgen.
23. Ik ben te toegeeflijk naar mijn andere kinderen omdat iedereen roept ‘Ze zullen wel te weinig aandacht krijgen’.
24. We hebben de voogdij nooit geregeld.
25. Ik droom soms dat hij kan lopen.
26. Ik kan aan mensen zonder gehandicapt kind niet uitleggen hoe ongelooflijk blij hij ons hele gezin maakt.