Een toekomst die uitzichtloos lijkt, heb jij wel eens die gedachte?

Daar zaten we dan. Beer met mijn telefoon tegen zijn oor, filmpjes van de Teletubbies te luisteren. Ik mocht met de AVG-arts praten over de medicatie van Beer. Voor het eerst in 22 jaar Beer dat we zo’n arts zien. Ik was trots op Beer hoe hij zich voorbeeldig liet beluisteren, wegen en meten. Ook voelde ik me gesteund in hem zo gezond mogelijk door het leven te laten gaan.

Ik kwam bij de AVG-arts omdat ik hulp wil bij het steeds boller worden van Beer. Dat is een van de bijwerkingen van zijn medicatie. De conclusie was, òf nog minder geven òf een medicijn erbij proberen voor een lagere bloedsuiker dat het hongergevoel doet afnemen.

Uitzichtloze toekomst

Dit bezoek was in een week waar het intrieste artikel in de krant stond van een moeder die haar kind en zichzelf het leven ontnam. Zo uitzichtloos zag zij de toekomst voor zich. Terwijl het kind op het punt stond uit huis te gaan.

Het artikel liet me niet meer los. Hoeveel ouders van zorgintensieve kinderen staan op het punt van instorten? Hoeveel willen daarbij hun kind hierin meenemen?

Een gedeelde zorg is dat we haast allemaal als ouders bang zijn voor de toekomst. Sommige ouders hebben het geloof in de zorg volledig verloren. Proberen hun kind zo lang mogelijk thuis te houden. Er niet aan willen denken dat ze zelf steeds ouder worden. Dat de zorg alleen maar zwaarder wordt.

Zelf begrijp ik de angst. Het niet weten hoe Beer op staat als ik er niet meer ben. Zal de instelling hem ook warmte kunnen bieden?

Genieten van het leven

In de groep ouderen met verstandelijke beperking waar ik wekelijks één dag werk zie ik mensen die allemaal willen leven. De één meer beperkt dan de ander. Genietend van een seizoensfeest wat de begeleiders organiseren. Een zang- en dansuurtje, voetjes van de vloer of vanuit de rolstoel meezingen.

Wie ben ik om te bepalen dat Beers’ leven moet eindigen samen met dat van mij?

Daarom blijf ik hem maar ervaringen bieden. Goed verzorgen. Zijn omgeving opleiden om hem te leren kennen.

Loslaten waar anderen het kunnen overnemen

Maar ook ik heb wel eens gedachten gehad die donker waren. Als ik ontzettend op ben. Dat ik in de auto rijd en er een gedachte op komt dat, als ik mijn stuur nu een draai geef ik van alles af ben.

Doen is een ander verhaal. Mijn leven staat nu eenmaal in het teken van zorgen voor. En die overgave (noem het opoffering) is mij gewoon geworden.

Ik zal zoals ik er nu voor sta met een opgeheven hoofd sterven later. Dat ik er alles aan heb gedaan om mijn kinderen zo goed mogelijk een start te geven in het leven. Loslaten waar anderen het kunnen overnemen.

Je bent niet alleen

Dus nu laat ik de koek uit Beers lunchtrommel weg en stop er wat wortels in. Hij zal het vast niet zo leuk vinden. Maar minder gewicht zorgt voor meer en fijner kunnen bewegen.

Snel zal het weer zomer worden. Dan neem ik hem weer mee na zijn dagbesteding om te gaan zwemmen in het meer. Dan kan hij weer in de tuin uren springen op de trampoline en behoud hij zijn kleine beetje medicatie voor zijn prikkelverwerking.

Laten we ons uitspreken naar onze omgeving hoe we ons voelen. Welke hulp we nodig hebben. Spreek je uit als je gedachten hebt die zo donker zijn dat je er niet zelf uit kan komen. Als je het gevoel hebt van een uitzichtloze toekomst.

Neem de eerste stap.

Een opgeruimd huis met een zorgintensief kind, hoe dan?

Ik ben van nature een sloddervos. Als kind hoefde ik thuis niet veel te doen. Toen ik uit huis ging op m’n negentiende kon ik nog geen ei bakken, laat staan de was doen. Mijn man Remco is stukken georganiseerder maar vanaf ons eerste kind werd het toch een zootje in huis. Niet in de laatst plaats door alle kwijldoekjes, spalken, en andere hulpmiddelen die onze spastische zoon in de loop der jaren om zich heen verzamelde. (En daar liet liggen, want iets oprapen kan hij niet).

Elke zwangerschap  – drie stuks in totaal – kreeg ik de opruimkriebels. Met dank aan nesteldranghormonen zat na negen maanden álles in huis in plastic dozen, van de kaas in de koelkast tot de voetbalschoenen in de hal. Bij mijn tweede zwangerschap viel ik zelfs op m’n buik van een keukenkrukje en belandde ik twee dagen voor de geplande keizersnee-datum in het ziekenhuis waar ze me voor de zekerheid maar hielden. Wat ik op dat krukje deed? De bovenkant van de keukenkastjes soppen, duh!

Maar met een druk jong gezin ging het mis. Goed mis. Een huishouden van Jan Steen, administratieve blunders, gevit op elkaar over wie er meer deed dan de ander. De oplossing was een hulp in de huishouding en een oppas die ook strijkt. Dat houdt ons kaartenhuis draaiende, maar toch blijft het papier zich ophopen en slingert alles altijd rond. We hebben een open keuken maar waren jarenlang te moe om die ’s avonds nog op te ruimen, dus ontbeten onze kinderen met uitzicht op het eten van gisteren. Gênant. Ook de kinderen werden makkelijk, lui en slordig.

Zelf kon ik het allemaal prima aan. Ik kon troep negeren en tegelijkertijd ontspannen, koos voor 20 minuten lezen ipv 20 minuten schoonmaken en verzette heel veel werk in combinatie met kinderen. ‘Hoe doe je dat allemaal?’ vroegen vriendinnen die half burn-out thuis zaten door de combinatie werk en kinderen. Mijn huis is een troep, zei ik dan vrolijk. Kwestie van prioriteiten.

Maar vorig jaar had ik er genoeg van. Mijn jongste is tien, ik loop zelf richting de vijftig, dit moest anders. Ook lijkt de zorg voor Ties, bijna zeventien, zwaarder en ingewikkelder te worden (en wijzelf ouder, natuurlijk). Opeens had ik de behoefte om elke vorm van stress die te voorkomen was, uit ons huis te bannen. Inmiddels heb ik veel geleerd. Zoals dat kinderen veel meer zelf kunnen dan je denkt, en dat het ook goed voor hen is. Kinderen die meehelpen in huis worden later succesvoller, schijnt (vandaar dat ik nergens directeur van ben). En dat als alle spullen een plek hebben, er minder te kibbelen valt.

Na het bingewatchen van alle afleveringen op Netflix van ‘Tidying up with Marie Kondo’ én ‘Consumed’ doe ik er een tandje bij. Mijn kledingkast is inmiddels op kleur en alfabet gerangschikt en zelfs de kinderen wist ik in de kerstvakantie mee te sleuren in mijn opruim manie. Zeker toen ze ongelimiteerd met de Dymo labelwriter aan de slag mochten. Wat resulteerde in categorieën als ‘supercoole broeken’, ‘saaie broeken’ en verwensingen over en weer op elkaars deur. Maar à la, ze waren er in ieder geval mee bezig.

Toch blijft er één kamer die ik onmogelijk opgeruimd krijg, van het kind dat niet met de labelwriter in de weer kan. De kamer van de gehandicapte. De tip van opgruimgoeroe Marie Kondo dat je alleen spullen moet bewaren waar je blij van wordt, gaat bij hem niet op. Wie wordt er nou blij van een grote lelijke paarse tillift, een megapak XL Tenaslip luiers of een huidkleurig hoog-laag-bed? En hoe krijg je een kamer waar twee rolstoelen, een mini-fiets en een loophulpmiddel hutje mutje tegen elkaar staan gezellig? Wie het weet mag het zeggen.

Gelukkig steekt Lisa Woodruf, een populaire Amerikaanse professional organizer en zelf moeder van twee kinderen met ADHD, me een hart onder de riem. Laat het gaan, zegt ze. En concentreer je op de plekken in huis waar je wél controle over hebt. Dus dit weekend ga ik zijn kledingkast dan maar op kleur en alfabet sorteren, dat help vast. Een beetje.

En dan is je zorgintensieve kind ineens bijna 18 jaar

Normaal zou dit een fase zijn waarin je steeds dichter bij zelfstandigheid komt. Volwassenheid. Op eigen benen de wereld gaan veroveren en je klaar maken voor de toekomst.

Ik denk dat elke ouder dit een bijzondere leeftijd vindt. Zo ook ik. Maar toch anders.
Het geeft me even het gevoel dat ook ik echt ouder word. Al bijna 18 jaar mama!

Maar het beknijpt me ook. Het op eigen benen staan heeft hier een hele andere betekenis.

Altijd zal ik voor je klaarstaan en voor je zorgen, net als elke ouder zou moeten doen voor hun kind.
Maar wij blijven voor altijd aan elkaar verbonden tot in de diepe vezels. Alsof de navelstreng nooit is doorgeknipt.

Ik kan je lezen als geen ander en jij weet precies hoe ik denk en doe.
Al bijna 18 jaar zorg ik voor je met heel mijn hart en maak ik elke keuzes in jouw belang.
Dit houdt niet op nu je 18 wordt.

We werken samen aan een mooie toekomst, waarin we werken naar een voor jou passende werk- en leefomgeving.
Met alles wat in mijn macht ligt, zorg ik voor jou 🥰
Voor altijd mijn kleine grote vriend, mama’s jochie ❤️

Op naar een mooi feest!

Lummelen voor dummies, dat is wat ik wil

‘Weet je wat ik wil? Lekker lummelen.’ Ik zit bij een ronde-tafelgesprek over de verlangens van ouders van zorgintensieve kinderen. Over de carrière die je had willen maken, alleen kwam die ‘pitch’ er niet meer zo lekker uit. Over het verdriet, het verlangen dat die open, etterende wond nu toch eens een korstje krijgt. Er later hooguit nog een klein littekentje over blijft. Over die top van de Kilimanjaro, die je met een rolstoel en twee zuurstofflessen toch nét iets lastiger bereikt. Over een ‘gewone vader en moeder’ willen zijn, die in een pretpark kijken hoe hun kind de attractie in stapt, niet de attractie ís.

Ze komen niet vanzelf. De verlangens van de meesten zijn diep verstopt. En ook het uitspreken ervan lijkt een lastige zaak. Het is een beetje geheim, een beetje stiekem, een beetje net als die miljoenen vrouwen die wel en masse Fifty Shades lazen, maar het er nooit eens over hebben. Op het schoolplein, wachtend op het station, of bij de groente afdeling van de Appie. Want dat ‘doe je nu eenmaal niet’. Dus moeten we graven, heel diep graven. Veel dingen ‘kunnen nu eenmaal niet meer’. Of zoals een van de moeders zegt: ‘f*ck it, mijn verlangens doen er nu niet meer toe.’

Maar dan vliegen ze toch nog over tafel. En ik vind ze allemaal even herkenbaar. Alles wat je wel wil, maar nu een stuk lastiger is. Terwijl ik ook geloof dat er altijd meer kan dan je denkt. Er veel dingen toch nog van het ‘bakje verlangens’ naar het ‘bakje dagelijkse werkelijkheid’ kunnen. Je het ook aan jezelf en je (andere) kinderen verschuldigd bent om het ten minste te proberen, zelfs al is het in een light versie. You can’t always get what you want, but if you try sometimes…

Het lukt me ook nog heel aardig, vind ik zelf. Waarbij, en misschien ook wel waardoor, er vooral één verlangen overblijft: om eens even níets te hoeven. Geen lijstjes afwerken, geen PGB administratie, geen hulpmiddelen aanvragen, geen luiers bestellen, geen herhaalrecepten opvragen, geen therapie-afspraken, geen kinderen opwachten, geen… Gewoon. Niets. Tijdloos lummelen, en dan zónder dat er daarna gelijk weer iets gepland staat…

Weet je? Ik begin gewoon nu. Ga in plaats van schrijven even zitten lummelen. En natuurlijk staat er zo meteen wél iets gepland. Maar dit is dan ook de light versie. Lummelen voor dummies. Het lummelen van een totaal doorgestreste moeder van een mega gehandicapt kind, die nauwelijks tijd heeft om… Maar het wel gewoon probeert.

Als ouders-van leef je op een eiland van onbegrip

Ik maakte me de laatste tijd een beetje druk. Sowieso natuurlijk druk met het zorgen. Zorgen dat ik bleef staan. Met het zorgen voor Beer en rond Beer. Maar ik maakte me daarnaast ook druk om een paar stukjes in de krant, op TV en een stukje van een mevrouw die in een landelijke krant dus stukjes schrijft.

Niet goed snik

In die krant beschrijft ze een gesprek dat ze opving van een zorgvader met een “niet goed snik” dochter. Dat waren haar woorden vanuit een stenen tijdperk. De vader kwam er slecht van af. De schrijf-mevrouw vond het vooral zielig voor de dochter die een oliebol wilde. Maar die niet kreeg.

Ik las het stukje en voelde iemand een stomp in mijn buik geven. Dus zo bekijken mensen zonder zorgintensief kind ons ouders-van blijkbaar. Ouders die hun kind liefdevol aan het begrenzen zijn. Reacties van andere ouders, daar deed deze mevrouw niets mee. Ze vond dat wij blijkbaar ‘klagen als hobby’ hadden. Dus schreef ik naar de krant waar het stukje in stond. Nooit meer wat gehoord trouwens.

PGB en plan B

Dan een stuk over een gezin dat hun kind verloor en waar direct het PGB van werd stopgezet. Herkenbaar helaas voor veel ouders hier en ook als je kind na jarenlang zorgen in een instelling woont, zonder tijdelijk financieel vangnet voor de ouders.

De ruimte om naast het (afhankelijke) PGB als inkomen even “plan B” op te zetten bestaat dan ook vaak niet. Tenzij je de mazzel hebt met een vermogende partner die de kar even tijdelijk alleen trekt terwijl jij bijkomt en het liefst samen zou willen rouwen. Of welwillendheid van mensen die via een crowdfunding zo’n gezin tijdelijk op de been kan houden.

Eiland van onbegrip

De reacties onder het stuk op Facebook moest ik natuurlijk niet lezen maar doe ik dan toch. En dan merk je maar weer hoe wij ouders-van op een eenzaam eiland van onbegrip leven.

“Tja, wij werkenden moeten ook gewoon aan de bak. Dat PGB is toch voor het zieke kind en niet voor het gezin bedoelt om van te leven? Naar? Ja, maar je weet toch dat zoiets kan gebeuren?”

Blijkbaar denken veel mensen dat we blij moeten zijn met een bak geld en verder vooral niet zeuren. Niet zo gek ook als je dan op TV ziet dat het heel makkelijk is om te frauderen met het PGB. Dat iedere crimineel in 5 minuten een zorgbureautje op kan zetten en daarna slapend rijk kan worden. Of nooit zorg aanbiedt. Of van de 10 geïndiceerde uren er maar 2 koffie komt drinken.

“Het PGB moet gewoon stoppen”, lees ik weer ergens. En een hoop meer, allen in een sausje van “Zolang ik maar niet te kort kom in het leven want ik heb het al zo zwaar.”

Ikke, ikke, ikke en de rest kan stikken.

Wat niemand weet…

Dus. Om het nieuwe jaar rustiger te beginnen schrijf ik het maar beter van me af. Om vervolgens tot de conclusie te komen dat niemand weet …

… Hoe het voelt om 24/7 te moeten zorgen voor een kwetsbaar kind. Maar hopen dat er geld genoeg over blijft voor een woonvorm die passend is. Dat instellingen en ouderinitiatieven niet omvallen van schulden en verhoogde zorgkosten.

Misschien kan ik beter maar geen kranten lezen. En al helemaal niet op social media scrollen. Het niet weten zal denk ik rustiger zijn naast het voor ons doodgewone keiharde leven.

Als je weer in discussie met een arts moet

Vorig jaar mei zijn de keel- en neusamandelen verwijderd bij mijn dochter Louise. Louise is twee jaar en heeft het syndroom van Down. En sinds augustus tobben we alweer met slecht slapen. Twee weken geleden ging ik met haar naar de KNO-arts. Toen bleek dat er veel vocht achter haar oortjes zat; er waren buisjes nodig.

Tot mijn verrassing konden we heel snel terecht voor de operatie om buisjes te plaatsen, dat was fijn. Tijdens het consult twee weken geleden met onze vaste KNO-arts, benoemde ik dat ik het gevoel had dat haar neusamandel terug was. Volgens hem kon dit niet, dat zou wel heel onwaarschijnlijk zijn. Maar hij zou ernaar kijken.

Eenmaal in het ziekenhuis voor de buisjes-operatie bleek dat onze vaste KNO-arts, die veel ervaring heeft met kinderen met Down, er niet was. Er stond een andere arts ingeroosterd, vandaar dat we zo snel terecht konden. Maar met onze vaste arts had ik afgesproken dat hij ook de neusamandel zou weghalen als die weer gegroeid was. Ondanks dat hij ervan overtuigd was dat die er niet zou zitten, omdat er in april al een enorme was weggehaald.

Discussie met een arts

Dus toen Louise sliep, heb ik ‘t toch nog maar even gezegd: ‘Ik had een andere arts verwacht, hij zou kijken welke buisjes nodig zouden zijn en eventueel de neusamandel weghalen.’
De arts zei: ‘Ik wil kijken maar ik haal niks weg, dat kan nu niet.’
Ik gaf opnieuw aan dat ik dat wel had afgesproken en werd beetje boos. Want terwijl Louise al sliep, stond ik te discussiëren met die onbekende KNO-arts.  En toen zei hij ook nog: ‘U heeft wel een grote mond bij u. Wie weet het nu beter?’

Louise kwam pas na 20 minuten terug van de operatiekamer. De KNO-arts liep meteen met haar mee. Hij gaf me een hand en maakte excuses. Hij zei: ‘U had helemaal gelijk, de neusamandel was echt enorm. Ik heb hem weggehaald en ze had heel veel vocht achter oortjes. Ze heeft dus ook buisjes gekregen.’
Hij voegde er nog aan toe: ‘U kunt het ook tegen uw vaste KNO-arts zeggen. Mama had gelijk en niet wij.’

Zo en nu plof ik op de bank en doe niks meer. Dit vechten heeft altijd zo’n impact op me. Ik doe het omdat het nodig blijft, maar het kost veel energie. Hopelijk krijgen we nu wel weer goede nachten!

Verdraagzaamheid verjaagt eenzaamheid

In elk huis waar ik woonde met de kinderen was er wel een zeur buur. Iemand die het nodig vond mij erop te moeten wijzen dat Beer te veel lawaai maakte. Te hard heen en weer liep. Ik moest zelfs eens aanhoren dat een onderbuurvrouw haast in scheiding lag vanwege de overlast. Ze had constant ruzie met haar man, bleek. Toen ik noodgedwongen en met urgentie in de sociale huur kwam geef ik toe dat ik ook bang was. Iemand uit mijn (goede duurbetaalde) omgeving gaf aan dat ik in de ‘onderbuik van de samenleving’ beland was. De aan alcohol en drugsverslaafde buurman zag ik bij voorbaat als bedreiging. Ik was kwetsbaar en alleen met Beer en zijn zusje.

Een goede buur

Mijn joodse buren hadden een supermarktje en aan mijn tuin grenzende keuken. Toen er 2 Nigeriaanse jongens naast ons kwamen wonen werd er niet heel aardig over ze gesproken. Die buitenlanders, of nog meer benamingen van mensen die er anders uit zien.

Beer werd meteen door de hele straat gezien als iemand die erbij hoorde. Ik kreeg zo nu en dan bakken koosjer eten wat over was van de joodse feestdagen. De bovenbuurman, die met de grote pitbull, mocht ik altijd om hulp vragen met het vervangen van kapotte veren van de trampoline in de tuin. Zijn pitbull was net een lief schattig nijlpaardje en speelt het liefst met onze honden als ze elkaar tegenkwamen.

De man met de alcohol- en drugsverslaving noemt mij buurvrouw. Ik vraag dan hoe het gaat en hou een oogje in het zeil als hij een periode heeft van in slaap willen vallen bij een bushokje om de hoek. Mijn straat is de enige straat waar ik me gedragen voel na vele ‘goede buurten’ waar ik woonde.

Bang voor het onbekende

Sinds Beer een keycard draagt van ‘hidden disabilities sunflower’ waar op staat: ik heb autisme, kunnen we makkelijker deelnemen aan uitjes. Uitjes zoals musea, pretparken en dierentuinen. Het wordt gezien en het is helder dat Beer een beperking heeft. Anders ziet niemand dat aan hem. Tot hij een meltdown krijgt en keihard krijst terwijl hij met zijn beide handen hard op zijn oren slaat. In de speeltuin van een dierentuin zien ouders van kleuters dat Beer niet een enge rare man is die op de wipkip staat te springen. Toch zie je ze kijken of ze moeten ingrijpen als hun kind te dicht op Beer staat. Ik zwaai dan altijd even en geef aan met een gebaar dat hij bij mij hoort. Dat ze niet bang hoeven te zijn.

Angst versus verdraagzaamheid

Al die gedragingen van willen uitsluiten van mensen komen voort uit angst.

Angst dat die man, die nog mannelijke kenmerken heeft maar wel zich als vrouw presenteert, hun veilige beschermde wereldje binnen dringt.
Angst dat die regenboogvlaggen het gaan overnemen van het Hollandse straatbeeld. En dat zij hun kinderen op de basisschool moeten uitleggen dat mensen zich geen man of vrouw voelen of juist wel vrouw terwijl ze als man geboren worden.
Angst dat asielzoekers de sociale huurwoningen inpikken en alles gratis krijgen terwijl hun kind jaren moet wachten op een huis.
Angst dat die ‘gelukszoekers’ allemaal komen stelen en hun dochters willen verkrachten.
Angst dat mensen zoals Beer maar dan alleen psychiatrisch (of nog erger ex-gevangenen) naast hun komen wonen en naakt in de tuin gaan staan schreeuwen of hun huis leegroven. Daar betalen ze toch niet zoveel belasting voor?
Al die ‘downies’ op TV zijn schattig hoor, tot ze behalve leuk gedrag ook moeilijke dingen hebben en er een woongroep komt met dat soort mensen in hun goede wijk.

Je kan wel zeggen dat het angst is voor alles wat onbekend is.

Herkenning biedt erkenning

Voor autisme is er vanuit Amerika een puzzelstukjes logo bedacht. Dan voelen ouders van die kinderen zich minder alleen denk ik. Maar hoger functionerende ‘autisten’ voelen zich weer aangevallen door ‘ABA’-therapieën waar dat puzzelstukje vandaan komt. Wat autistisch gedrag niet zou erkennen.
Ouders van ZEVMB-kinderen kunnen een paspoort aanvragen zodat het kan helpen met erkenning waardoor (zorg)middelen niet telkens opnieuw met veel gedoe moeten worden aangevraagd.

Erkenning dus. Blijkbaar broodnodig. Net zoals die regenboogvlaggen en Pride optochten.
Mensen zoeken erkenning om te mogen zijn wie ze zijn.

Eigenlijk is het verdrietig dat dit nodig is. Dat Beer met een zonnebloemhanger om zijn nek wel rustig naast mij kan huppelen door een museum. Dat ouders zoals ik aangekeken worden als zielige mensen die rare kinderen hebben die de rust verstoren.

Verdraagzaamheid verjaagt eenzaamheid

Ik heb zelf ervaren, toen ik mijn enkels brak, hoe het voelt als je in een rolstoel zit. Je bent letterlijk en figuurlijk kleiner waardoor je in een winkel omhoog moet kijken. Je moet wachten tot je naar de wc kan worden getakeld. Douchen is een enorme onderneming wat in de revalidatie eens per week mocht vanwege te weinig zorgpersoneel. Twee uur moeten wachten op het busje vanuit de verzekering na een operatie. Terwijl je nog dronken van de narcose in de hal van een ziekenhuis zit. Tussen andere mensen die ook niemand hadden met tijd om hun op te komen halen.

Als wij ouders-van ons al zo vaak alleen voelen. Is het dan niet mooi dat wij ook meer verdraagzaamheid leren uiten naar andere mensen die zich ook alleen voelen? Misschien door minder angst te hebben voor iets dat onbekend is.

Ons hart is al enorm groot, gevuld met bakken vol liefde. Dan kan er toch altijd nog wat extra liefde bij voor iedereen die zich onbegrepen voelt. Maar waar nog geen speciale hanger voor bestaat zodat zij ook erkenning mogen krijgen.

En vooral voelen.

Welke emoties heeft mijn verstandelijk beperkte zoon?

‘Als er mensen in de zaal zijn die denken dat mensen met een verstandelijke beperking geen emoties hebben? Die mogen weg.’ Professor Dr. Geert van Hoven, type sympathieke schoonvader, kijkt met twinkelende ogen de kleine zaal in. Niemand staat op. Ik draai mij extra geïnteresseerd richting de Vlaamse spreker.

Rouw bij verstandelijke beperking

Ik ben op het congres Levend Verlies, tijdens de laatste deelsessie ‘Rouw bij mensen met een verstandelijke beperking’. Ik verwachtte er weinig van omdat rouw bij ons (gelukkig) niet aan de hand is. Op de crematie van mijn schoonvader had mijn meervoudig beperkte zoon stoïcijns voor zich uitgekeken tussen zijn huilende broer, zus en neefje in. Volgens mij zegt dood hem niet veel en daar ben ik eigenlijk wel blij om.

In nog geen uur tijd brengt Van Hoven al mijn aannames over het emotionele leven van Ties aan het wankelen. De hoogleraar Disability Studies vertelt met humor en liefde over zijn cliënten. Hoe letterlijk ze alles nemen – een cliënt durfde niet meer te slapen, zijn moeder was immers ‘in haar slaap overleden’. En hoe je niet alles vanuit hun verstandelijke beperking moet bekijken.

Levend verlies

Ook levend verlies speelt bij kinderen met een verstandelijke beperking, vertelt Van Hoven. Rouw om het steeds weer afscheid moeten nemen van begeleiders bijvoorbeeld. Of van woonruimte wisselen in een tehuis. Je moet je kind daar al op voorbereiden lang voordat het speelt. Terwijl ikzelf dit soort gesprekjes juist uitstel. Waarom zou ik hem langer ongelukkig maken dan nodig?

Ik neem me voor om onderwerpen aan te kaarten waar ik meestal langs schuur. Hoe voelt het voor hem om later uit huis te gaan? Of om voor het laatst te logeren bij het gezin waar hij al zes jaar elke maand komt? Dit keer zal ik niet zo snel mogelijk proberen om hem vrolijk te krijgen, door uitjes te noemen die we in het verschiet hebben of iets leuks te beloven. Ik zal hem laten rouwen.

Goede vriend

Van Hoven praat over cliënten en bewoners als mensen die je serieus neemt. Eentje werd zelfs een goede vriend: ‘De enige die mij een brief heeft gestuurd bij het overlijden van mijn vader. Terwijl het een man is die nauwelijks kan schrijven.’ Na die woorden mis ik een groot deel van het verhaal. Ik denk aan Ties. Kan iemand met een normaal verstand hem als goede vriend zien?

Het klinkt cru, maar de meeste mensen die hij als vriend beschouwt, worden door ons betaald om hem gezelschap te houden. Gelukkig doen ze dat met plezier. Meer dan eens kreeg ik brieven van therapeuten of hulpverleners die míj bedankten dat ze voor Ties hadden mogen zorgen.

Ik kijk weer naar de professor en word blij van deze intelligente man die niet op een IQ-tje meer of minder kijkt. Mensen als hij maken de wereld een stukje aangenamer. En niet alleen voor kinderen zoals Ties.

Toeval bestaat niet en soulmates zijn zeldzaam

Mijn zoon was net 5 toen hij begon op zijn vorige school. Na een paar weken viel het ons op. Als we onze zoon kwamen brengen of halen, zagen we geregeld een meisje met mooie blonde krullen. Een pittig klein ding met een felle oogopslag die stoïcijns ‘hoi’ zei en vervolgens haar aandacht op mijn zoon richtte. Ze pakte dan zijn hand en troonde hem naar buiten.

Na een paar keer vroegen we aan de juf wie toch dat meisje was… Ze zat niet bij mijn zoon in de klas maar had op de een of andere manier een klik met mijn zoon die de juffen van de beide kinderen was opgevallen. Het meisje kon nog wel eens fel reageren en vond het vaak lastig om adequaat op situaties te reageren. Als mijn zoon bij haar was en ze samen opgingen in hun spel dan leek ze rustiger en meer op haar gemak. Mijn zoon nam haar bij de hand en kon haar knuffelen. Zij knuffelde terug, iets wat ook bijzonder was voor het kleine duveltje. Anderzijds was ze een grote steun voor mijn zoon. Ze hielp hem als hij fysiek dingen niet kon en stond voor hem als andere kinderen hem ‘onrecht’ aan wilden doen. Als een kleine beschermengel…

Het jaar er op bleken ze bij elkaar in de klas te zitten. In de twee jaar die volgden ontwikkelde de band tussen hen zich verder en steeds meer raakten ze vervlochten met elkaar. Ze voelden elkaar perfect aan en waren enorm in hun element als ze bij elkaar waren. Zoals in elke relatie was er af en toe ook sprake van een conflict maar ook deze schermutselingen werden meestal snel bijgelegd.

Stiekem hoopten we dat ze voor altijd bij elkaar zouden kunnen blijven… Tot de dag dat het nieuws kwam. Mijn zoon moest van school af… Weg bij zijn vriendinnetje. Wat vonden we het erg. De wegen scheidden zich en we waren bang dat we ons duveltje nooit meer zouden zien.

Maar wat schetste onze verbazing? Toen mijn man een nieuwe functie aanvaarde bleek hij in dezelfde organisatie te werken als de vader van ‘ons meisje’. Toeval bestaat niet…

Feestje

Beide vaders wisselden vaak van gedachten en zo kwam het dat we op het feestje van mijn zoon zijn vriendinnetje konden uitnodigen. Het was de vraag of ze wilde komen.

Haar vader en moeder zagen het wel zitten, maar het feestje van mijn zoon was op een zaterdag, de dag dat het duveltje altijd naar de zorgboerderij gaat. ALTIJD! Een dagje zorgboerderij week nooit voor een kinderfeestje… De vraag werd toch gesteld en in eerste instantie was het dametje zeer stellig dat ze toch echt niet van plan was om weg te blijven bij de boerderij… totdat ze hoorde dat het ‘t feestje van mijn zoon betrof. De zorgboerderij werd per direct opzij gezet, dit feestje wilde ze niet missen.

Twee handen op 1 buik

In de aanloop van het feestje checkte mijn zoon minimaal twee maal per dag of zijn vriendinnetje aanwezig zou zijn. Elke keer weer konden we hem gelukkig gerust stellen.

De dag van het feestje was gecentreerd op de komst van het duveltje. Eindelijk, daar was ze. Mijn zoon veerde op, rende naar haar toe en pakte haar stevig vast. Zij pakte zijn hand en ze liepen weg, de speeltuin in… We zagen ze pas terug toen ze dorst hadden…

Twee handen op 1 buik, nog steeds voelden ze elkaar perfect aan. Ze genoten. We zagen de echte glimlach van mijn zoon (en die is zeldzaam) en zelfs op het vaak wat stuurse gezichtje van het meisje verscheen een voorzichtige schampere glimlach. De hele dag ging het goed, de hele dag!

Ze wilden niet weg en konden moeilijk afscheid nemen. Eenmaal in de auto vroeg mijn zoon meteen wanneer hij zijn vriendinnetje weer mocht zien. Toen besloten we iets en dit koppelden we aan hem terug:’ Snel, grote lieverd, snel… pappa en mamma gaan er voor zorgen dat je haar niet uit het oog verliest.’

Soulmates

’s Avonds evalueerden mijn man en ik de dag en we concludeerden dat mijn zoon zijn soulmate gevonden heeft. Hopelijk voor het leven!

En nu maar hopen dat ze wellicht toch de switch maakt naar dezelfde school als waar mijn zoon nu op zit….En misschien vind ze t.z.t. wel haar plekje bij ons in het bedrijf, samen met mijn zoon en andere kindjes. Toeval bestaat niet en soulmates zijn zeldzaam… Alles komt goed!

Geheel kosteloze cursus omdenken voor ouders van een zorgintensief kind

Wie wil nou niet zo nu en dan de humor inzien van een hard bestaan als informeel zorgverlener van een kind wat altijd kind zal blijven? Daarom dat we geheel kosteloos deze cursus omdenken hebben geschreven voor jou. En ja, vul gerust aan.

1: Je hoeft je niet meer druk te maken over wat je aan hebt op je werk

Mantelpakken, pumps, stropdassen zijn niet nodig in de zorg. Zelfs al run je een bedrijf waar jij als vertegenwoordiger aan het hoofd staat. Als belangenbehouder van je kind.

Geen outfit is te raar als je, als één van de weinige ouders, aan de poort van het speciaal onderwijs staat uit te sloven. Ja jij mag, in lelijke nep Uggs met pyjama onder een regenjas, uitvoerig ouwehoeren met de taxichauffeurs. Of de juf, als je mazzel hebt, laten zien hoe betrokken je bent.

Als je toch je fashion statement wil maken?
Kleed dan je kind aan met de nieuwste mode. Niet erg als die spijkerbroek scheurt, gaten gaan nooit uit de mode. En de verwachting dat je kind er zielig bijloopt met scheuren en motten omdat het zo zwaar thuis is? Veras mensen! Daar krijg jij complimenten over en begin je de dag weer wat frisser.

2: Je hebt altijd het beste excuus om niet naar een vervelende saaie verjaardag te gaan

Scheelt ook weer traantjes dat jouw feestjes geheel prikkelarm moeten zijn met alleen een paar cadeaus die van tevoren al uitvoerig besproken zijn.

En als het je wel lukt om te gaan omdat je zowaar opvang voor je kind hebt?
Drink net iets teveel. Ga hangen aan de lampen. Doe even alsof je geen kind thuis hebt. Flirt er helemaal op los.
Niemand weet dat je de volgende dag weer gezellig de luier moet verschonen van je puber.

3: Je hebt helemaal geen universitaire studie ‘bestuursrecht, kantonrecht, zorgmanagement en psychologie’ nodig

Je hebt niet tienduizenden euro’s studieschuld af te betalen terwijl je je begeeft rond mensen die wel nog aan het afbetalen zijn.
Als ouder-van ben jij het hele pakket in één. Jij bent van alle markten thuis.

Alleen al hoe jij als eenmanszaak hele planbesprekingen leidt in een zorginstelling. Geld weet los te peuteren van grote overheidsinstanties. Bezwaar kan maken in hoorzittingen rond die mensen die dus nog lang hun studieschuld af moeten betalen.

En dat kan zelfs met alleen een VMBO-, MAVO-, HAVO- en ook gewoon het VWO-diploma.

4: Geen betere jeugd dan een jeugd met een zorgintensieve broer of zus

Nee, geen verwende watjes die nooit volwassen worden. Zij leren de harde, liefdevolle manier van delen.
Ze weten dat ze het geluk in eigen hand hebben.
ien hun ouders hard werken, wat motiverend is om later ook succesvol te kunnen zijn.
En de momenten waar ze echt onverdeelde aandacht hebben van hun ouders zijn gelijk goud waard. Ze hebben hun ouders dan geheel voor zichzelf en met wat geluk krijgen ze ook net even wat meer cadeautjes. Omdat ze het zo verdienen.

5: Je hebt minder kans op dementie vanwege de constante training van het geheugen

De routine van een zeer strakke structuur zorgt voor zelfregulerende ouderdom.
Eenmaal thuiszorg nodig? Jij weet precies hoe je een WMO-melding moet doen. Je kan zelf een PGB regelen en je huis laten aanpassen.
En, als je het goed geregeld hebt staan er nog wat hulpmiddelen thuis van je kind wat al fijn aan de lampen kan hangen in een instelling.

Dus met je geoefende brein kan je door met je uitvoerende taken. Maar dan ben je zelf de budgethouder.

6: En natuurlijk eindigen we met de alles omvattende liefde voor je kind

Niemand anders kan zo onvoorwaardelijk houden van een wezen wat jou zo ontzettend nodig heeft. Jij kan de rest van je leven een kind koesteren, verzorgen en bijstaan. Sinterklaas vieren tot je een ons weegt. En heerlijk keihard kinderliedjes zingen als je samen een ritje maakt.

Naar de sportschool hoef je niet. Je spieren zijn van staal door het duwen van de rolstoel. Of van het rennen achter je kind aan.

Kortom, als je even lichter wilt denken bedenk dan dat je bijna ieder bezwaar kan omdenken. En vul gerust aan he, we weten dat jullie hier echt heel goed in zijn. Wil je zelf nog meer weten over een cursus omdenken? Neem dan eens hier een kijkje.