Julie: ‘Je kunt niet vroeg genoeg beginnen met de toekomst.’

Terwijl ik Beer sta uit te zwaaien rijdt de met geblindeerde ramen taxibus weg. Waarschijnlijk keek Beer niet eens naar mijn zwaaien. Maar dan heb ik het maar voor de medepassagiers gedaan.
Iets verderop maakt een jonge moeder haar dochtertje vast in de autostoel. Als ik langsloop spreekt ze me aan.  Ze geeft aan dat haar dochter van 5 net als Beer is en of ze een keer met me van gedachte mag wisselen. Ik geef haar mijn nummer en de hele dag gaat er door mijn hoofd wat ik haar mee zou kunnen geven. Wat je wel kunt doen en niet moet doen met een jonge Beer.

Hier mijn persoonlijke tips – die natuurlijk niet op elk kind van toepassing zijn.

01 Als je de diagnose hebt, geef gelijk aan wat je zoekt aan dagopvang

Ik begrijp dat er tegenwoordig jarenlange wachtlijsten zijn voor zoiets essentieels als een Medisch Kleuter Dagverblijf (MKD) of een Kinderdagcentrum (KDC). Bizar toch?!

Vandaar mijn advies om, tijdens de periode dat je jonge kind op een wachtlijst staat, alle cluster 3 scholen te bellen (zmlk-onderwijs). Als je geluk hebt heeft zo’n school een zorggroepje dat ongeveer hetzelfde is als een KDC.

Het voordeel van het zmlk-onderwijs is dat je PGB-budget heel blijft zodat je zorgverleners kunt inhuren, jezelf zou kunnen uitbetalen (Wlz) en je budget overhoudt voor een broodnodig logeerhuis.

Het nadeel is dat alle schoolvakanties de school dicht is. Weg met structuur, tenzij je dus je budget kunt inzetten bij dagopvang van een logeerhuis. Toch kan je niet vroeg genoeg beginnen.

02 Hamer niet op leerbaarheid

Die deskundigen zeggen dan wel dat een verstandelijke beperking inhoudt dat je kind weinig leerbaar is, toch heeft Beer zichzelf leren lezen en schrijven. Het autisme is een bron van leergierigheid, zolang het in de fixatie ligt van voorkeur natuurlijk.

En als je kind weinig tot geen schooldingen kan leren? Dan mag je blij zijn dat het leert om deel te nemen in een groepje. Ondanks dat die deskundigen roepen dat 1 op 1 noodzakelijk is. Dat is haast nergens te krijgen. En als ze het aanbieden is je hele budget op. Dus dan kan je dag zeggen tegen logeren of een nodige zorgverlener die je thuis kan bijstaan.

Ook is de uitstroom van ‘Beren’ haast alleen dagbesteding. Een glazenbol zegt je dankbaar te zijn als hij of zij het vol kan houden in de dagbesteding. Dus kan niet vroeg genoeg hieraan gewerkt worden.

03 Over dat logeren (als je al budget overhoudt en er iets te vinden is dat niet is weg bezuinigd). Zoek een logeerhuis!!

Natuurlijk denk je dat je jouw kind, dat zo klein is, niet durft ‘weg te stoppen’ op zo’n kille plek. En weet je zeker: ‘Hij kan niet zonder mij.’
Natuurlijk kan hij niet zonder jou.
Terwijl ‘gewone’ kinderen willen logeren bij vriendjes wil jouw ‘Beer’ het allemaal hetzelfde houden.
Oma en opa lukt ook niet meer, zij worden snel te oud om nog verantwoord te zorgen voor ‘Beren’-kinderen.
En het argument dat hij in een logeerhuis niet slaapt zal je versteld doen staan. Ik was daar vroeger gewoon boos over, waarom wel daar en niet thuis?!

Het is eng. Het is vreselijk als je bij het afscheid een gillend kind gedag moet zwaaien, als je al gedag kunt zeggen. Meestal sluip je stiekem weg met een loodzwaar schuldgevoel.
Dan het hele weekend je bezwaard voelen bij elke stap die je zet zonder je kind.
Hem ophalen met een vlek op zijn shirt en gelijk overwegen alles af te willen zeggen. Begrijpelijk!

Maar toch… zoek een logeerhuis.

Je kunt niet vroeg genoeg beginnen

Bedenk hoe jij de toekomst ziet voor jouw kind als hij nog jong en klein is. Bedenk daarna dat alles dat je nu opzet of waarmee je begint, later normaal is voor je kind. En daarmee doe je hem of haar een enorm groot plezier mee. Dus eigenlijk kun je niet vroeg genoeg beginnen met de toekomst.

De moeder heeft nog niet gebeld. Maar mocht ze mijn tips willen horen dan staat de koffie klaar en kan ze zich gesteund voelen door een ‘ouwesokmoeder’ van Beer.

Om 10 uur al overprikkeld in de klas

De toekomst is een abstract iets

De toekomst is een ding dat ik, sinds ik moeder van Beer werd, op afstand heb weten te houden. Zoals de toekomst van mijn gewoon ontwikkelende dochter vanzelf gaat. Zo moet ik die van Beer continu vormen en aanpassen, in zijn belang.

Toen we net de heftige diagnose kregen hoorde ik de toekomst hard op de grond kletteren. Als een enorme zware glasplaat. In miljoenen stukjes. Langzaamaan heb ik die stukjes bij elkaar weten te rapen. Zodat Beer niet alleen weet dat hij thuis een plek heeft. Maar dat hij ook overdag in een klein groepje kan functioneren. Alleen functioneert zo’n groepje helaas niet altijd rond Beer.

Altijd kleine Beer

Inmiddels is Beer alweer 23 jaar oud. Maar Beer zal altijd de kleine Beer blijven.
Toen ik 23 was ging ik naar de kunstacademie. Ik had al samengewoond en ook alleen. Ik maakte een zooitje van mijn financiën maar kon altijd aankloppen bij mijn vader voor de huurachterstand die ik had veroorzaakt.

Beer scheurt nog altijd zijn papieren cijfers. Slaapt met ijsbeer en de Teletubbie knuffels.
Hij huppelt voor me uit naar de speeltuin. Ik achter hem aan.

Ver van mijn bed

De toekomst is nog steeds een ver weg project waar ik niet te veel aan wil denken. Natuurlijk ligt er een ‘rampenplan’ van alles wat er niet is. Alles wat hij niet kan en over hoe moeilijk het gedrag van Beer is. Dit plan ligt bij twee verschillende instellingen. Beiden niet ideaal. Want het autisme naast de forse verstandelijke beperking zorgt voor een enorme uitdaging.

Gedachten over de toekomst

Ik zie Beer in de toekomst in gedachte alleen op zijn kamer zitten zoals hij nu ook doet. Met het verschil dat als hij uit zijn kamer komt hij in een groep komt met telkens een andere begeleider.

Ik hoor hem krijsen zoals hij tot nu toe altijd doet als een deelnemer van de dagbesteding wordt aangesproken door de begeleider. De begeleider die zijn manier van contact maken inziet als storend gedrag wat genegeerd moet worden.

Ik word somber van die gedachte en schuif de toekomst weer weg.
Onder een wollige deken in mijn hoofd waar ik me voorlopig onder kan verschuilen.

Ik besluit weer te leven met de dag.

Mijn toekomst

Ik hoor Beer zijn filmpjes kijken in zijn kamer. Zich voorbereiden op het uitje wat we straks gaan ondernemen. Zolang hij door de week overdag naar de dagbesteding kan, leef ik voor mezelf. Kan ik voor mezelf werken aan de toekomst. Mijn toekomst.

Ik probeer het maar te zien als een mooie glazen bol. Waar alles nog mogelijk is. Open is. Maakbaar is.

Eens per week plant Elise een spastische afruimbeurt in

Diezelfde week zat ik bij de bijlesjuf van mijn 9-jarige dochter. Nou ja, niet echt bijles, het is een soort ‘leren leren’. Loes heeft totaal geen idee waarom ze dat zou moeten doen en geen intentie om hierin actie te ondernemen. Liever kijkt ze honderdachtenzestig Youtube-filmpjes over hoe je slijm maakt. Ook héél leerzaam natuurlijk, maar niet echt iets dat je schoolcijfers naar een acceptabel niveau opkrikt.

Ze krijgt grappige opdrachten van de juf. Door de kamer lopen en persoonsvormen oefenen bijvoorbeeld. In de werkkamer de werkwoordsvormen, de bijtafeltjes als bijwoorden etc. Ze leert door te doen, te associeren en papiertjes op de trap te plakken – elke traptrede een keersom. En dat werkt. Je ziet haar wakker worden, er lol in krijgen. Informatie tot zich nemen die beklijft.

Maar hoe zit dat met Ties, mijn niet-sprekende, rolstoelgebonden spastische zoon? We laten hem vrij weinig zelf doen om de simpele reden dat hij niets kan. Niets vastpakken, niets verplaatsen, geen lichtknopje aan of uit doen. Dus nemen we hem alles uit handen.

Ooit liet ik me oppeppen door een coach, die zelf ook spastisch is, om Ties meer zelf te laten doen. Maar verder dan zijn armen uitstrekken als we zijn trui aandeden, kwamen we niet. Haar idee om hem zichzelf op te laten trekken aan de papegaai boven zijn bed, was een brug te ver. Ik gaf het op.

Spastische afruimbeurt

Toch ben ik nu weer alert. Zijn broer en zus hebben tafeldek- en afruimbeurten die, hoewel eerlijk verdeeld, tot gekibbel en beschuldigingen leiden als: ‘Maar ik moest taco’s doen en dat is veel meer werk!’. Gisteren gaf ik Ties de beurt. Hij straalde. En kwijlde op de borden die ik op zijn schoot had gezet. En gooide drie lepels op de grond. Maar hij straalde. Even hoorde hij er helemaal bij en had hij iets zelf onder controle.

Samen met hem heb ik ‘Ties afruimen’ op het planbord in de gang geschreven. Oké, ík schreef en hij keek. En door zijn oogafwijking ziet hij slecht. Maar het gaat om het idee.

Julie hoopt met heel haar hart dat er een sociaal vangnet komt

Maandag keek ik naar het programma Radar dat ging over het probleem dat je hebt als informeel zorgverlener en het ontbreken van een sociaal vangnet. De enquete hierover had ik in juli ingevuld. Daarin mocht je aangeven of je in het programma je zorgen wilde uiten. Natuurlijk had ik dat best willen doen. Maar met Beer op tv komen ‘klagen’? Nee.

Want het is kwetsbaar, je laten uitbetalen als zorgverlener naast dat je moeder bent. Mensen zonder een gehandicapt of ziek kind hebben er vaak een mening over. En ook mensen met een Beer, gek genoeg. Het valse stigma ‘niet willen werken’ gaat nog altijd rond in kringen. Zelfs in onze kringen.

Zo weet ik van ouders die verzwijgen dat ze zich geheel of deels laten uitbetalen vanuit het PGB budget. Er heerst blijkbaar schaamte om hiervoor uit te komen.

Je moet wel gek zijn

Wat naar voren kwam in het programma was dat je ook haast wel gek moest zijn je baan op te zeggen en een PGB aan te vragen. Want daarmee vervalt dus ook je sociaal vangnet. Je pensioen vervalt, je recht op een uitkering vervalt en je hebt ook geen vangnet als je ziek wordt. En als je kind komt te overlijden of naar een instelling verhuist? Tja …

… Dan weet je dat je een groot financieel probleem hebt toch?

Sociaal vangnet

Uit de enquête bleek dat 60% niet wist dat je geen sociaal vangnet en pensioen opbouwt als je jezelf uitbetaald via het PGB? Ik vind het moeilijk te geloven dat ouders van zorgintensieve kinderen dit niet wisten.
Wij wisten allang dat we ons sociaal vangnet weg hadden gedaan, maar we hadden gewoonweg geen keus.

Ik denk zelf dat van die 60% het eerder mensen zijn die een zieke echtgenoot thuis verzorgen. Die maken minder lang gebruik van het pgb en hebben waarschijnlijk een sociaal vangnet opgebouwd.

De misplaatste schaamte onder ons ouders is funest. We leven al zo geïsoleerd, laat staan als we ook nog het zwaard van Damocles boven ons hebben hangen door het PGB dat eindig kan zijn zodra er een plek gevonden wordt of erger, je kind komt te overlijden.

Jezelf PGB uitbetalen

Helaas komt het ook voor dat ouders gebruik maken van het PGB om bijvoorbeeld uit een rottige baan te komen. Ze kunnen meer verdienen als ze zichzelf laten uitbetalen uit het budget en daarmee hoeven ze de zorg niet uit handen te geven. Maar ook zij moeten zich verantwoorden bij een steekproef van het Zorgkantoor. En echt, die komen om de 3 jaar gezellig op de koffie om door je administratie ploegen.

Zelf vind ik het wel fijn en geruststellend. Dan kunnen ze zien dat ik mijn huis, mijn leven perfect rond Beer heb kunnen passen. En hem de best mogelijke zorg kan bieden. En daar is dat PGB ideaal voor. Want veel zorginstellingen zijn hierin nalatig en kunnen niet de zorg bieden die mijn Beer nodig heeft. Hij is te duur, te ingewikkeld en er zijn domweg geen plekken. En dus blijf ik zorgen, thuis.

Passende plek

Ik hoop met heel mijn hart dat er een sociaal vangnet gaat komen. Dat als er eindelijk wel een passende plek gevonden word ik even kan uitpuffen van de zorg. Kan zoeken naar iets dat ook passend is voor mij.

Want laten we wel zijn, er werkt niemand zo hard als een ouder die voor een kind zoals dat van ons zorgt.

Wat als je nee moet zeggen tegen je kind dat om hulp schreeuwt?

‘Als het maar gezond is’ is de meest vurige wens van aanstaande ouders. Het is ook de eerste vraag die ik stel als er een kindje is geboren: ‘Is alles goed?’ Maar ook al groeit je kind voorspoedig op, je krijgt geen garanties in het leven. Bleek maar weer eens, toen ik de film Beautiful Boy zag.

Nic, de beautiful boy uit de titel, is als de film begint een Amerikaanse jongen van 18.
Net klaar met de Highschool, kan hij uit zes universiteiten kiezen. Hij heeft een groot schrijftalent en lijkt een gouden toekomst tegemoet te gaan.
En toch gaat het mis. Nic raakt verslaafd aan alcohol en drugs, heel erg verslaafd zelfs. Niet omdat hij een slechte jeugd heeft gehad of omdat er dingen misgaan, maar om het grote zwarte gat dat hij van binnen voelt te vullen. Tenminste zo verwoordt hij het zelf halverwege de film.

Nee zeggen

De film draait om zijn relatie met zijn vader David die altijd voor Nic heeft gezorgd. David houdt meer dan wat ook in de wereld van zijn zoon, maar ziet hem langzaam wegglijden, zonder dat hij er wat aan kan doen.

Op het dieptepunt van de film, belt Nic zijn vader op en vraagt huilend en stotterend om hulp. Hulp omdat hij in de goot is beland en er niet meer uit komt.
Het enige antwoord dat de vader kan geven is: ‘Nee. Ik kan je niet helpen, en nee ik kom je niet ophalen.’
David voegt er nog aan toe: ‘Je weet wie je wel kunt bellen, ik hoop dat je je leven weer op de rit krijgt.’

En dat is natuurlijk verschrikkelijk. Als je kind om hulp schreeuwt en jij nee moet zeggen. Omdat je niet kan helpen, omdat je de zorg die je kind nodig heeft niet kan bieden. En tegelijkertijd was het heel erg invoelbaar, het hield echt op voor deze vader.

Levenslang zorgen

De film is gebaseerd op een waargebeurd verhaal. Na een overdosis die Nic wonderwel overleefd, is hij nu al weer acht jaar clean. ‘Dank zij de enorme support en steun uit zijn omgeving’, las ik in de aftiteling. En: ‘Ook nu nog na acht jaar is elke dag er één.’
Nic is nu dus tegen de 30 en heeft elke dag de intensieve zorg van zijn familie nodig om overeind te blijven. Na het loslaten met een hoofdletter L, kreeg David de kans om zijn zoon weer vast te houden. Ook al betekent dat dat hij de rest van zijn leven moet zorgen.

Behoorlijk aangeslagen verlieten we de bioscoopzaal. Dat je als ouder zo diep moet gaan, dat de enige oplossing nee zeggen is, dat resoneerde wel even na.

Wat zou je helpen dan?

‘Wat zou je helpen dan?’ Ik was even stil van deze vraag uit onverwachte hoek. Dat gebeurt me niet vaak dat iemand naar mij vraagt.Het gaat meestal over ons vlindertje: hoe het met haar gaat, wat voor haar de juiste zorg is, of de behandeling voor de gedragsproblemen helpt. Indirect gaat het soms dan ook over ons, de rest van het gezin. Maar het gebeurt niet vaak dat zo’n vraag over de anderen in het gezin zo direct wordt gesteld.

De zorg en hulp rondom een zorgintensief kind richt zich primair op het zorgintensieve kind zelf. Daar gaan alle gesprekken over, daar richt alle aandacht zich op. Als ouder kun je je eigen zorgen en verdriet lang niet altijd kwijt. En uit een onderzoek van het Nederlands Jeugd Instituut naar de ondersteuningsbehoefte van ouders blijkt dat ouders ook niet zo snel hulp vragen. Er leeft veel verborgen verdriet bij hen. Verdriet wat niet altijd de ruimte krijgt om er even te zijn. Brussen zijn vaak al helemaal niet in beeld. Maar af en toe die vraag ‘Wat zou je helpen dan?’ is zo welkom.

Maar wat helpt dan?

• Een verkennende vraag stellen (‘Hoe sta je er op dit moment in?’ ‘Hoe liep jouw week deze week?’) in plaats van de algemene vraag ‘Hoe gaat het?’
• Als ik boos word, niet op de boosheid reageren maar me vragen wat me zo zwaar valt vandaag.
• Niet alleen naar mijn gehandicapte dochter vragen, maar ook hoe mijn zoon daar nou mee omgaat. Beter nog: dat eens aan hem zelf vragen.
• De gedragsdeskundige die als we samen een filmpje van mijn dochter bekijken verzucht: ‘En dit gedrag is dus heel zwaar voor jou’.
• Mijn schoonzus die zegt: ‘Ik ruim wel even op, ga jij maar even zitten’.
• Een blog van ‘wat niemand weet…’ lezen, omdat de verhalen zo herkenbaar zijn en je je dan niet meer zo eenzaam voelt.

Dat helpt.

En het moet niet onderschat worden hoe belangrijk juist deze blijken van erkenning zijn.

Voel jij je wel eens een slechte ouder?

Je bent geen slechte ouder als je zo nu en dan baalt van de zware zorg die je moet geven aan je kind. Je was eerst gewoon een mens en je voelt je nu af en toe een robot.

Je bent geen slechte ouder als je je kind vanaf de zijkant door een meltdown laat gaan in de ‘buitenwereld’. Tuurlijk voel je de afkeurende blikken van mensen die overal iets van vinden. Je weet vanuit ervaring dat alleen nabij blijven je kind steun geeft om er zelf uit te kunnen komen.

Super ouder

Val je door de mand als je toegeeft dat je je alleen voelt? Je bent geen super ouder. Je doet wat je kan maar je wil ook wel eens dat een vriend(in) jou uitnodigt voor een etentje. Dan is de keus aan jou of je eropin kan gaan. Maar je wordt tenminste niet vergeten.

Uitsloven of rust

In de speeltuin mag je heus gewoon even niets doen met je kind dat niet kan zitten en meespelen. Of je kind wat alleen meditatief met zand speelt. Je mag juist dankbaar zijn dat je even tot rust mag komen. Laat die andere ouders zich maar uitsloven voor punten.

Fijn die kritiek

Je mag best boos worden als je ouders of dierbaren je proberen ‘te helpen’ door kritiek te geven. Ze doen dat naar eigen zeggen omdat ze van je houden. Ze begrijpen niet dat die kritiek jou alleen maar meer alleen doet voelen. Beter kunnen ze zeggen dat ze zien dat jij het zwaar hebt. En zeggen dat ze er voor je zijn.

Daar vind ik iets van

Laat die zorgverleners/mensen maar lekker praten. Als ze vinden dat je kind dan maar uit huis moet plaatsen, laat ze. Ze vinden overal wel iets van. En de mensen die zelf geen zorgintensief kind hebben die vinden van alles het meest.

Hoezo een slechte ouder

Je mag jezelf soms best een slechte ouder vinden. Dat is nou eenmaal wat wij snel doen. Maar je mag ook best wat vaker trots op jezelf zijn. Hoe jij er bent voor je kind, de onvoorwaardelijke liefde die jij voelt, dat is pas bijzonder.

Er moet me iets van mijn hart over de term zorgintensief

Ik loop een risico dat ik nu heel veel mensen over me heen ga krijgen. So be it. Want ja er moet me iets van mijn hart. Namelijk de term zorgintensief en hoe deze ingezet wordt.

Toen ik in 2009 begon met vragen om aandacht voor ouders van een kind met een beperking wilde ik het niet over de diagnostiek hebben. De aandacht moest uitgaan naar de ouders van alle kinderen met een extra zorgvraag. Ik wilde een algemene, maar wel herkenbare term voor deze zorgtaak. Iedereen ervaart de intensiviteit van de zorg nu eenmaal anders. Het woord zorgintensief werd geboren.

Verandering van perspectief

Zelf heb ik ooit geroepen tegen een moeder van een dochter met zwaar autisme dat het me zo heerlijk lijkt dat je kind wel mobiel is (die van mij zat vast in een rolstoel). ‘Nou,’ zei die moeder, ‘daar ben ik eigenlijk helemaal niet zo blij mee. We doen er nu uren over om boven te komen via de trap. Ze begrijpt namelijk niet hoe beweging werkt en dus moet ik haar constant in de gaten houden zodat ze niet in zeven sloten tegelijk loopt.’

Zo had ik daar nog nooit naar gekeken. Nee, geef me dan maar mijn zoon. Lekker relaxed in de rolstoel terwijl ik sta te koken, douchen of wat dan ook. Ik hoef niet bang te zijn dat hij in een van die sloten loopt.

Die van mij is pas zorgintensief

Ook kreeg ik destijds – toen we net begonnen met Lotje&co – een mail van een moeder die een felle discussie had met een vriendin. Haar kind zou niet zorgintensief genoeg zijn en daarom hoorde ze niet thuis in de community.

Natuurlijk stelde ik haar gerust en vertelde haar dat zolang zij zich herkent in de verhalen ze meer dan welkom is. Er is namelijk niemand die weet hoe zwaar de zorg is die we allemaal achter onze voordeur geven. Ook wij ouders-van onderling niet.

Een zorgintensief kind, een term waar we echt heel blij mee zijn en die wat mij betreft precies de lading dekt waar het om zou moeten gaan. Het gaat over hoe jij als ouder-van de zorg ervaart. De term bestond niet en is inmiddels lekker ingeburgerd. Dat hebben we toch maar mooi bedacht toen in 2009 hier aan mijn keukentafel.

Maar wat moet me nu van hart?

Inmiddels is de term algemeen goed geworden. Top, want het maakt de communicatie met andere ouders-van een stuk eenvoudiger. Maar…. nu komt het. De term wordt ook gebruikt in de context van zorgintensief gezin, en daar val ik over. Want nee, binnen het gezin is er een lid dat een zorgvraag heeft maar dat maakt het gezin niet zorgintensief. Daarmee wordt het gelabeld en in een hokje gestopt. Een hokje waar je niet in hoort. Sterker nog, niet in wilt horen.

Door het hele gezin aan te stippen als zorgintensief duw je ons in de slachtofferrol en dat is precies waar ik niet wil zijn. Ik, jij, wij zijn zoveel meer.

• Wij zijn krachtig
• Wij zijn nieuwsgierig
• Wij zijn duizendpoten
• Wij zijn creatief
• Wij zijn werknemer of werkgever
• Wij zijn moe
• Wij zijn flexibel
• Wij zijn vernieuwend
• Wij zijn strijdbaar

Wij zijn zoveel meer, maar bovenal zijn wij ouder-van een zorgintensief kind.
En nee, wij zijn niet zelf zorgintensief. Zo die wilde ik hier even kwijt.

 

Reguliere basisschool? Ze verklaarden me nog net niet voor gek!

Als ik mensen vertel dat Arje naar een reguliere basisschool gaat, denken ze dat hij in de klas gewoon mee kan komen. Dat is niet zo. Hij volgt zijn eigen programma in zijn eigen tempo. Maar gaat wel ieder jaar over. Welke beren waren er op de reguliere basisschool? Hoe begonnen we?

Wat mensen denken

‘Arje zal wel gewoon mee kunnen in de klas.’
‘Zijn beperking zal wel niet zo erg zijn.’
‘Hij zal wel niet zo’n last hebben van alle prikkels.’
‘Mijn kind zou het tempo op een reguliere school niet aankunnen.’
‘Wordt ie niet gepest?’

Verjaardag van meester en juf

De meester en de juf van Arje (groep 4) maken plannen om hun verjaardagen feestelijk te vieren. Juf belt me op. ‘We gaan naar Park de Hoge Veluwe om daar met de klas te fietsen.’
Ik schrik. Arje kan niet fietsen. We hebben een tandem. Hoe krijgen we die tandem 15 kilometer verderop? Maar juf vertelt verder: ‘We huren daar fietsen, en een tandem voor Arje en oh ja… de begeleiding is ook al rond.’

Het zijn deze, ogenschijnlijk kleine, dingen die mij een heel warm gevoel geven. Arje hoort er helemaal bij. Ik bespeur nergens twijfel, gedoe of moeite. Als zijn moeder kan ik me ongelooflijk goed voorstellen dat dit er ook wel eens is. Een dagje uit met Arje ervaar ik namelijk zelf wel eens als een hele onderneming. Van tevoren schakel ik al diverse beren uit. Des te meer zorgen juist dit soort momenten op school ervoor dat ik me enorm dankbaar voel.

Een reguliere basisschool vinden

De reacties van de mensen die ik hierboven even noemde… die begrijp ik helemaal. Als geen ander. Want het zijn precies deze gedachten die ik ook had toen we een reguliere school voor Arje probeerden te vinden.
Zou hij de prikkels wel aan kunnen? Zou hij wel mee kunnen met de rest? Wat als hij gepest wordt?
Natuurlijk schoot ook wel eens door mijn hoofd… dat zijn beperking misschien wel veel te groot is om het te kunnen laten slagen. Wat nu als dit compleet mislukt?

Ze verklaarden me voor gek

Arje zit nu in groep 4. Mijn gedachten dwalen af naar 6 jaar geleden. Na het bezoeken van maar liefst 7 reguliere basisscholen, vonden we uiteindelijk deze reguliere basisschool in de buurt die samen met ons deze weg in wilde slaan. Zónder te weten: Welke beren waren er op de reguliere basisschool?

En geloof me, die beren waren er.

Vanaf het begin. Ik voel enige terughoudendheid bij mezelf om die beren zo openlijk met je te delen. Want ze zeggen namelijk echt niet álles maar geven wel duidelijk weer voor welke uitdaging we stonden (en staan):

Arje heeft een zeldzame chromosoomafwijking. Het heet Williams-Beuren Syndroom en het zorgt voor een verstandelijke beperking, motorische achterstand en medische problematiek.

Toen hij 4,5 was en voor het eerst naar groep 1 ging, was hij niet zindelijk. Hij kon nét lopen, amper praten, en zijn IQ was gemeten beneden de 55. Tel daar een overgevoeligheid voor geluid bij op in een kleuterklas met 25 kinderen, en je hebt een stelletje beren voor je staan waar je u tegen zegt.

Als ik er in die tijd te lang bij stil stond, duizelde het me.

Zodra ik met andere ouders deelde waar ik mee bezig was, voelde ik het: Reguliere basisschool? Ze verklaarden me nog net niet voor gek! ‘Maud,’ zeiden ze, ‘Denk je nou serieus, dat dát goed gaat? Er zijn speciale scholen voor kinderen als Arje. Waar begin je aan?’

Welke beren waren er op de reguliere basisschool?

Ik had er dus niet zoveel aan om lang naar die beren te kijken. Dat zou me verlammen. Ik voelde met heel mijn hart dat Arje er ook mocht zijn. Dat hij de andere kinderen in de buurt ook mocht leren kennen. De voordelen van het idee dat zij hem zouden leren kennen waren voor mijn gevoel ongekend. Zijn wereld zou groter worden, maar die van hén ook!

Zijn klasgenoten zouden niet meer met een grote boog om hem heen lopen, ze zouden hem niet meer aanstaren of achter zijn rug over hem fluisteren. En dat alles vanwege het idee dat ze aan hem gewénd zouden zijn.
Omdat ze elke dag opnieuw weer samen zouden leren en spelen.

Nu, 6 jaar later… is het voor Arje’s klasgenoten de gewoonste zaak van de wereld dat hij mee gaat naar Park de Hoge Veluwe. Voor hen is het heel vanzelfsprekend dat het zo georganiseerd wordt dat hij mee kan fietsen. Er bestaat geen twijfel over.

Stel je voor hoe zij deze uitdagingen aanpakken op hun werk. In de buurt. Of in hun gezin.
Jong geleerd is oud gedaan.