Waarom af en toe écht alleen zijn zo belangrijk is

Afgelopen maand was ik in Londen. De stad waar ik pas één keer in mijn leven geweest was – als kind op vakantie met mijn ouders. En nu was ik er alleen. Een buitenkansje: mijn goede vriendin die in Australië woont, was er voor werk. Ik kon aanschuiven in haar hotel -al tweemaal eerder deden we dat trucje in Parijs- en een paar dagen plotseling vakantie houden. Twee dagen en een avond hiervan bracht ik in mijn eentje door, omdat zij moest werken.

Natuurlijk kwam het totaal niet uit, qua werk niet en qua thuis niet. Remco liep verkouden rond en was half door zijn rug gegaan. Loes (9) had een voorstelling, Rijk (13) moest voetballen en het was geen logeerweekend voor mijn zwaargehandicapte zoon Ties (16). Maar het werd me gegund. Althans, door Remco, de rest van het gezin was het er niet echt mee eens dat ik voor onbepaalde tijd verdween,

Vanaf het moment dat ik op Schiphol mijn eerste koffie dronk, midden tussen al die mensen waarvan de meesten samen reisden, kwam er een rust over me die ik alleen in m’n eentje ervaar. En besefte ik hoe ik toe was aan ‘eigen tijd’. Juist voor ouders met een zware zorgtaak, 24 uur per dag, 7 dagen in de week, is het belangrijk om die rust te pakken. Want dit is wat het met je doet:

Je overwint ongemak

Als moeder van een gehandicapt kind ondervind ik genoeg lichamelijk en emotioneel ongemak. Maar in je eentje in een hotel ontbijten tussen de stelletjes of gezinnen met kinderen; in de verkeerde metro stappen en slechts jezelf de schuld kunnen geven; of jezelf betrappen op continu gehum om de stilte te verbreken: dat is een ander soort ongemak. Het soort dat zaken in beweging zet (zoals pogingen om op te houden met hummen).

Je komt bij je eigen gevoel

Het is makkelijk om druk te zijn. Met zorgen voor je zorgintensieve kind en de rest van je gezin. Met (vrijwilligers)werk. Met sociaal doen. Pas als je tijdelijk uit die mallemolen stapt, kom je dichter bij jezelf. ‘Waarom voel ik me altijd opgejaagd?’ was de vraag die mij bezig hield. Ik was het normaal gaan vinden, net als die stress-piep in mijn oor. En dat is het niet. Ik moest tijd met mezelf doorbrengen om dat vast te stellen.

Je laadt weer helemaal op

De piep in mijn oor was na het weekend weg, maar net zo snel weer terug. Er was weer haast, er waren weer moetjes, ik stortte me weer in de waan van de dag. Toch voel ik, weken later, dat mijn batterij een stukje voller is. Ook heb ik het besluit genomen om beter voor mezelf te zorgen. Ik heb een sportavond geclaimd, ik heb ‘nee’ gezegd tegen iets dat ik anders in de avonduren had opgepakt en ik ga vroeger naar bed.

Je voelt je onafhankelijk

Als je een tijdje alleen bent, ga je je vrijer voelen. Zelf bepalen wat je wilt en dat ook doen, zonder rekening te houden met wie dan ook, geeft een kick. Als je vaker tijd met jezelf doorbrengt, zul je zien dat je ook als je met anderen bent, beter weet wat je wilt. Vooral als je, net als ik, geen  stoer ‘schijt-aan-alles’ karakter hebt, leert alleen-tijd je dat je niemands goedkeuring nodig hebt.

Je hoeft even niemand gelukkig te maken

Ik was even geen moeder-van. Geen vrouw-van. Ik had geen klanten te bedienen en deadlines te halen. Ik was een stipje tussen alle andere toeristen. Ik kocht een salade met falafel ballen bij Marks & Spencers en lepelde die in mijn hotelbed op, met Netflix voor m’n neus. Het stemmetje ‘Je bent in Lónden, je moet hip uit lúnchen!’ negeerde ik, want ook met hem had ik niets te schaften.

Je waardeert je geliefden extra (en zij jou)

Remco verliet een feestje om mij op te halen van Schiphol, en dat vond ik lief. Mijn schoonmoeder was een extra nacht gebleven, ook dat was lief. Thuis nam Loes snurkend ons hele bed in beslag. Normaal irritant, nu: lief! Ties gilde het uit in spastisch enthousiasme en er rolde zelfs een vreugdetraan over zijn wang. ’s Ochtends kreeg ik een stoere omhelzing van de 13-jarige in zijn voetbalbadjas. Over een jaar zit er vast geen knuffel meer in, dacht ik, en hield hem net even wat langer vast. Af en toe je geluk vanaf een afstandje bekijken, ik kan het iedereen aanraden.

Je kind gaat dood en jij belandt in een GGZ-instelling, of niet

Het is maandagavond. Beer en ik hebben ons wekelijks uitje ‘volwassen zwemmen’. Beer duikt als een dolfijn een eindje voor me uit terwijl hij een cijfersticker vasthoudt.

Nadat ik mijn baantjes heb gezwommen klets ik wat met een vrouw die ook bij die harde waterstralen voor je rug staat. Ze werkt bij een GGZ-instelling voor ouderen met diverse problematiek, vertelt ze. Een beetje zoals onze alcoholistische buurman die eigenlijk beschermd moet wonen maar waar niemand zijn handen aan wil branden.

Ineens zegt ze: ‘Stel dat Beer plots komt te overlijden, dan zou jij ook zomaar de weg kwijt kunnen raken. Jij kan ook dan je verdriet wegdrinken, omvallen en in een instelling belanden.’

Ik merk dat ik stil val. Beer neemt nog een duik.

Over de harde muziek van het groepje aqua joggers heen probeer ik de vrouw ervan te overtuigen dat ik wel erge dingen heb meegemaakt. Ik weet ‘bijna’ zeker dat nooit zo erg zal instorten. Ik heb ook nog mijn dochter om voor te gaan toch?

De vrouw is niet van gedachte veranderd.

Ik wens haar een fijne avond en zwem weer achter Beer aan die gelijk even zijn schema van de week opzegt.

Later, als we thuis zijn, laat me het gesprek niet los. Ik kan natuurlijk niet weten hoe het voelt als Beer doodgaat. En ik wil het ook niet weten. Ik weet alleen dat het idee abstract is. De gedachte dat ik hem overleef alleen al.

Dan denk ik aan de vele ouders die hun kind hebben moeten begraven. Zij gaan door met leven. Ze zijn, naar ik weet, niet opgenomen in een GGZ-instelling. Maar het had gekund. Het is niet vreemd dat als je je kind verliest, waar je zo ontzettend hard voor hebt gevochten en liefdevol voor hebt gezorgd, dat je dan jezelf ook verliest. Want wie was je ook alweer voor je je zorgintensieve kind kreeg?

Ik bedenk snel dat ik deze gedachte te hard vind. Die parkeer ik dus om later misschien nog eens aan te kunnen denken.

Lichtpuntjes kunnen zo simpel zijn…

Stel je voor, je bent 8 jaar en brengt je dagen door in een tussenwoning met een volwassene 24/7 aan je zijde. Je moet heel veel, mag heel veel niet, kan heel veel niet en bezoekt veel ziekenhuizen. De spaarzame contact-, leer- en speelmomenten onder de mensen en andere kinderen zijn ook gestopt. Weer opstarten blijkt ingewikkeld. Er is in jouw regio geen plekje voor jou.

Papa en mama, en jouw verzorgers, verzinnen van alles om jouw dagen zo leuk mogelijk te maken. Maar dit is niet hoe het leven van jou als (toch al ziek) kind er uit hoort te zien!

Kinderstemmen

Op je dagelijkse fietsrondje door de wijk hoor je kinderstemmen. Het speelkwartier op de basisschool om de hoek begint.
Waar je eerst zo bang en overprikkeld was door diverse trauma’s, wil je er nu heel graag heen.
Wat zet jij stappen! Zo kent je moeder je weer.

Leuk, de kinderen spelen buiten! Je stopt bij het hek en wilt meespelen.
De juf die buiten is, lijkt de situatie in te schatten en te begrijpen. Na een kort gesprekje met je verpleegkundige wil ze het hek open maken zodat je even mee kan doen. Het mag niet van de directeur die ook buiten is.

En zo sta je te kijken. Naar spelende kinderen waar je heel graag naar toe wil. Maar er zit letterlijk een ijzeren buis tussen jullie in.

Twee werelden, gescheiden

Alle volwassen, grote mensen kunnen nog heel wat symposia, werkgroepen, stichtingen en wetgeving organiseren om:
– inclusie te bewerkstelligen
– kinderen met een beperking dichtbij huis en in de wijk te laten opgroeien
– mensen met een beperking te integreren in de samenleving
én heel ingewikkeld doen over van alles, maar zolang DIT de mentaliteit is in dit land wat uit z’n voegen barst van regels en verboden, dan is de medemenselijkheid ver te zoeken.

Lichtpuntjes en moeilijk doen

Ik schrijf dit huilend, met een bloedend hart, omdat ik er weer wakker van lig.
Onze zoon zit al maanden thuis, heeft niet alleen beperkingen maar is ook ernstig ziek en heeft zo ongelooflijk veel speelkwartiertjes moeten missen in zijn jonge leven.

Ik vraag me af of diezelfde directeur doneert aan onze zoon middels leuke maar zielige foto’s van zieke kinderen van een stichting?
Of het hek ook zou dichtlaten als onze zoon ter plekke acute verpleegkundige zorg nodig zou hebben door de stress die dit moment oplevert?

Lichtpuntjes kunnen zo simpel zijn. Maar alles moet moeilijk…
We hebben nog zoveel te leren.

Hoe zorg je ervoor dat het bloedprikken geen bloedbad wordt?

Met Beer stond ik te wachten bij de balie bloedprikken in het ziekenhuis. Een meneer voor me stond in het Engels van alles te vragen terwijl hij een potje plas voor zich had staan. Beer had ik met mijn telefoon aan de kant laten zitten. Na jaren van heftige ziekenhuistrauma’s weet ik hoe kwetsbaar het is hem zo rustig mogelijk succesvol te laten prikken. En dan werkt een chaotische weekend ook niet mee.

Wat was er gebeurd?

De PGB begeleider kwam, vanwege overmacht, zaterdag een half uur later. En omdat Beer dit niet begreep heeft hij zowat het hele uitje gehuild. Zelfs toen ze frietjes aten. Tot het slapen gaan had hij het er over: ‘is een beetje laat.’

Op zondag werd ik wakker met een mega migraine aanval waardoor we een half uur later in het bos de honden konden uitlaten. Met een boel pillen kon ik met moeite de dag door trekken, zolang Beer maar zijn structuren rond kon breien in zijn hoofd.

Terug naar het bloedprikken

Ik was nog aan het wachten op mijn beurt. Beer maakte op de stoel in de wachtkamer zijn gekke geluiden en zei: ‘het is druk’.

Ik had van tevoren een ‘kindafspraak’ gemaakt met het ziekenhuis. Wetend dat dit betekent dat er een grotere kamer beschikbaar is, met meer rust en tijd. Niet geheel onbelangrijk. Alleen de jonge vrouw die Beer zou gaan prikken trok wit weg toen ze hem in de stoel zag zitten. Hij zat daar met zijn vuist gebald en ogen die wijd open stonden van angst. Ik merkte dat de vrouw vertraagde. Ze was duidelijk van slag. Waarschijnlijk had ze een leuk klein kind verwacht en kreeg een mega Beer cadeau.

Ik vertelde haar op een rustige toon dat ze beter snel kon handelen. Beer werd per seconde onrustiger. Toen stond de vrouw op en liep naar buiten. Ik gaf Beer mijn telefoon en zei dat hij rustig een filmpje mocht kijken. De vrouw kwam terug met een bloedprikmeneer en een andere vrouw.

Ik schakelde verassend snel. ‘Ik wil niet dat je hem gaat vasthouden’ zei ik rustig tegen de man.
‘Je moet snel zijn en rustig bij hem blijven”, tegen de nieuwe mevrouw.

Ik zag haar rustig de naald in Beers’ arm schuiven terwijl ze zacht tegen hem praatte. Daarna pakte ze de buisjes en Beer keek haast in trance naar zijn bloed wat uit hem in de buisjes stroomde. De man stond verbaasd te kijken met een glimlach. Misschien leerde hij daar hoe je met deze Beren om moet gaan.

De jonge vrouw zei nog een paar keer dat ze bang was alsof Beer en ik niet in de ruimte waren.
Ik zei dat ik dit niet vreemd vond. De ervaren mevrouw vertelde dat ze ook een zoon met autisme heeft. ‘Hij is 22 jaar en 2 meter lang’, zei ze rustig met een glimlach.
Ik bedankte haar en zei dat ik dat kon merken. Dat er maar overal in het ziekenhuis mensen zoals zij waren.

Trots en kwetsbaar

Na afloop kocht ik een chocoladecroissantje voor Beer. Vertelde hem hoe trots ik op hem was. ‘Ja’, zei hij terug.

Toen we daarna naar de dagbesteding reden bedacht ik me hoe kwetsbaar alles maar weer is.
Hoe afhankelijk Beer is met goede mensen om hem heen.

5 woorden die gaan over de alertheid bij ouders-van

Op LinkedIn kwam ik een mooie vraag tegen van Minke Verdonk. Namelijk welke woorden zijn er allemaal van toepassing op ouders van een zorgintensief kind die de alertheid verhogen. Deze vraag kwam voort uit het interview dat ze hield met Babet te Winkel in de podcastserie Levend Verlies.

Belschrik

Babette heeft het in dit interview over het woord belschrik. Over de alertheid die je voelt wanneer je zorgt voor iemand en je gebeld wordt en de neiging om meteen in de doe-stand te schieten. Zo zijn er nog heel wat meer woorden die van toepassing zijn op ouders van kinderen met een intensieve zorgvraag.

Wat dacht je van sondestress?

Over de stress die niet alleen bij je kind, maar ook bij jou als ouder optreedt wanneer er weer een nieuwe sonde geplaatst moet worden. Of wanneer de sonde verstopt zit, de pomp gaat piepen midden in de nacht of je erachter komt dat je niet genoeg spuitjes in huis hebt.

Artsenangst

De angst dat een arts wéér slecht nieuws komt brengen. Of dat die fijne arts met pensioen gaat of dat het niet klikt met de zoveelste nieuwe arts die vanwege toenemende zorgen om je kind aan het team is toegevoegd.

Regeltax

Dat je voelt dat je aan je tax zit als het gaat om het regelen van medicatie, fijne begeleiders, voorzieningen of fondsen. Piekmomenten die terug blijven omdat er altijd zo veel geregeld moet worden.

Laveermoe

Moe van het eindeloze laveren tussen zorgen voor je kind, gewoon moeder zijn, tijd voor je andere kind(eren), eigen tijd, werktijd en tijd met je lief, vrienden en familie.

‘Allemaal ook, meer dan, van toepassing op mijn eigen leven. Het zou mooi zijn als ook hier vaker aandacht voor mag zijn,’ schreef Minke. En dus vroeg ik haar of ik haar woorden mocht delen. Iemand nog andere woorden?

Wat als hij met z’n kop in de Oost-Indische inkt valt?

‘Doet Ties nooit iets zonder jou? Nooit?’ Volgens de vrouw die ons sinds kort coacht moet mijn zwaar spastische, 11-jarige, niet-sprekende zoon ook met gewone kinderen spelen. Zonder dat z’n moeder aan de rolstoelrem hangt.

De harde waarheid is dat ‘gewone’ kinderen niets kunnen met Ties. En Ties niets met gewone kinderen. Dus drop ik hem al een paar jaar bij een ‘zaterdagopvang’ club met gelijkgestemden. Lees: kinderen die óók niets kunnen. Het meubilair is van plastic in de kleuren blauw, rood of geel. Als er tv wordt gekeken, dan Bassie en Adriaan. En het stinkt er naar poep. De leidsters zijn lief maar gaan nog te vaak uit van een lichamelijke én geestelijke beperking. Wat ik ze niet kwalijk neem want Ties gedraagt zich daar van de weeromstuit ook naar.

Maar ja, wat moeten we dan? Ik kan hem moeilijk spartelend op een judomat achterlaten. Of op de middenstip van een voetbalveld. En op een kinderfeestje bij de buren zien ze me ook al aankomen. “Joehoe, hij moet gevoerd worden, maait alles omver en is niet zindelijk. Doei!”

Een zoektocht

‘Wil je op rolstoelhockey?’ vraag ik Ties. Hij knikt van nee.
‘Wil je op zwemles?’ Hij kijkt me aan of ik gek ben.
Dan krijg ik een ingeving. Met een beetje hulp maakt Ties abstracte schilderijen die aan de muren van het Cobra museum niet zouden misstaan. Soms pakken ongecontroleerde armbewegingen gunstig uit.
‘Wil je op tekenles?’
‘JA!!!’ gilt hij. Het enige woord dat hij duidelijk kan zeggen.
Ik meld hem aan bij een tekenatelier waar ik al jaren regelmatig verliefd binnen gluur. Met het oog op mijn jongsten natuurlijk. Niet voor Ties.

Het maakt weinig indruk

Al de eerste les heb ik door dat juf Tanja niet snel onder de indruk is. Ook de andere kinderen kijken niet op of om. Eentje zet de verfpot overeind die Ties ommept. Een ander drukt de kwast weer provisorisch in zijn hand. Ondertussen ritselt Tanja allerlei attributen die Ties zelf zou kunnen vasthouden. Een zwabber? Een rietje? Wacht: een radiator borstel! Speciaal bij de Blokker gehaald!

Oost-Indische inkt

Als ik stijf van iets teveel cafeïne en gepieker in de categorie ‘Wat als hij met zijn kop in de Oost-Indische inkt valt???’ terugkom, ligt er een onwaarschijnlijk mooi zwabber kunstwerk te drogen.
De kinderen doen een wedstrijdje. ‘Drie tegen twee,’ roept een jongen, ‘Ties hoort bij óns!’
Ties lacht zoals ik hem op de zaterdagclub nog nooit heb horen lachen.

Soms voelt het net als een scene uit ‘ Ik vertrek ‘

Ik begrijp (weer) steeds beter waarom werk en zorg eigenlijk niet goed samengaan. Beer voelt vaak als werk. En dan zitten we ook al bijna 5 maanden in een ‘tussenhuis’ omdat ons eigen huis geheel uit elkaar getrokken is en opnieuw opgebouwd wordt. Klinkt niet gezellig maar jullie begrijpen dat gevoel vast wel.

Iedereen die in een verbouwing zit weet dat er van alles mis kan gaan. Ik voel me de laatste weken, nadat ik de sleutel kreeg, in een aflevering van ‘Ik vertrek’ zitten.

Scenes uit ‘ Ik vertrek ’

Als achtergrond van waarom ‘Ik vertrek’ zie je mij met icepack onder een haarband Beer afdrogen na het douchen. Kat met en kat zonder schildklieren die wil eten, naar buiten of toch weer niet. Hond die kotst in de mand. Andere hond die angstig in een hoekje ligt want die voelt mijn pijn en Beers’ angst dat door mama nu ‘alles even anders’ is.

Nieuwe scène. Puberdochter staat in pyjama met een ontploft tussenhuis keuken een geniale sandwich te maken. Terwijl ze haar fans op TikTok bezighoudt met een dansje. Ze heeft de herfst, kerst en nu voorjaarsvakantie beleeft zonder haar eigen spullen. Wel als enige in een groter bed met al haar kleren op de grond. Ik slaap op de bank.

Het liep anders

Ik ben druk bellend met de IKEA. En had allemaal zacht sprekende meisjes van 14 aan de telefoon. ‘Sorry mevrouw.’ Zij kon er natuurlijk ook niets aan doen dat de grote bestelling vrijdag was zoekgeraakt. Ik had die zo gepland dat de zaterdag er na Beer 4 uur meegenomen zou worden door onze PGB’er. Dan kan ik, met hulp van de enige vriend die ik hiervoor kan bellen, kasten en bedden in elkaar schroeven.

Dat kan er nog wel bij

Volgende scène (met een treurig vioolmuziekje). De taxichauffeur heeft corona. En de rest van de chauffeurs blijkbaar ook. Ik moet dus zelf 2 uur per dag Beer heen en weer rijden, de rest van die week.

Ondertussen regel ik dat IKEA mannen stuurt die de grote kast en Beers’ bed met laden in elkaar gaan knutselen. Geld gaat er met bakken uit.
De ‘hej’ van die winkel voel ik als een hakbijl in mijn hersenen binnenkomen als blijkt dat ze alleen 2 lege kasten en Beers’ bed hebben doorgegeven aan de klusmannen. ‘Sorry.’
Ik schreeuw inmiddels nare verwensingen naar de gehele IKEA (niet door de telefoon) terwijl ik al uren bezig ben op een ladder die rottige gordijnhaken verkeerd op te hangen.

‘ Ik vertrek ‘ trending

Op X is #ikvertrek inmiddels trending. Reacties over hoe grappig de situatie is met die arme zoon en dochter. En wat de toetsenbordridder anders zou hebben gedaan in mijn situatie.

Ik wacht nog even op het eind van onze aflevering.
‘Ik vertrek rustig zonder burn-out naar ons eigen huis terug’, zegt de voice-over.
Eerst zorgen dat ik niet gillend gek word.

Een toekomst die uitzichtloos lijkt, heb jij wel eens die gedachte?

Daar zaten we dan. Beer met mijn telefoon tegen zijn oor, filmpjes van de Teletubbies te luisteren. Ik mocht met de AVG-arts praten over de medicatie van Beer. Voor het eerst in 22 jaar Beer dat we zo’n arts zien. Ik was trots op Beer hoe hij zich voorbeeldig liet beluisteren, wegen en meten. Ook voelde ik me gesteund in hem zo gezond mogelijk door het leven te laten gaan.

Ik kwam bij de AVG-arts omdat ik hulp wil bij het steeds boller worden van Beer. Dat is een van de bijwerkingen van zijn medicatie. De conclusie was, òf nog minder geven òf een medicijn erbij proberen voor een lagere bloedsuiker dat het hongergevoel doet afnemen.

Uitzichtloze toekomst

Dit bezoek was in een week waar het intrieste artikel in de krant stond van een moeder die haar kind en zichzelf het leven ontnam. Zo uitzichtloos zag zij de toekomst voor zich. Terwijl het kind op het punt stond uit huis te gaan.

Het artikel liet me niet meer los. Hoeveel ouders van zorgintensieve kinderen staan op het punt van instorten? Hoeveel willen daarbij hun kind hierin meenemen?

Een gedeelde zorg is dat we haast allemaal als ouders bang zijn voor de toekomst. Sommige ouders hebben het geloof in de zorg volledig verloren. Proberen hun kind zo lang mogelijk thuis te houden. Er niet aan willen denken dat ze zelf steeds ouder worden. Dat de zorg alleen maar zwaarder wordt.

Zelf begrijp ik de angst. Het niet weten hoe Beer op staat als ik er niet meer ben. Zal de instelling hem ook warmte kunnen bieden?

Genieten van het leven

In de groep ouderen met verstandelijke beperking waar ik wekelijks één dag werk zie ik mensen die allemaal willen leven. De één meer beperkt dan de ander. Genietend van een seizoensfeest wat de begeleiders organiseren. Een zang- en dansuurtje, voetjes van de vloer of vanuit de rolstoel meezingen.

Wie ben ik om te bepalen dat Beers’ leven moet eindigen samen met dat van mij?

Daarom blijf ik hem maar ervaringen bieden. Goed verzorgen. Zijn omgeving opleiden om hem te leren kennen.

Loslaten waar anderen het kunnen overnemen

Maar ook ik heb wel eens gedachten gehad die donker waren. Als ik ontzettend op ben. Dat ik in de auto rijd en er een gedachte op komt dat, als ik mijn stuur nu een draai geef ik van alles af ben.

Doen is een ander verhaal. Mijn leven staat nu eenmaal in het teken van zorgen voor. En die overgave (noem het opoffering) is mij gewoon geworden.

Ik zal zoals ik er nu voor sta met een opgeheven hoofd sterven later. Dat ik er alles aan heb gedaan om mijn kinderen zo goed mogelijk een start te geven in het leven. Loslaten waar anderen het kunnen overnemen.

Je bent niet alleen

Dus nu laat ik de koek uit Beers lunchtrommel weg en stop er wat wortels in. Hij zal het vast niet zo leuk vinden. Maar minder gewicht zorgt voor meer en fijner kunnen bewegen.

Snel zal het weer zomer worden. Dan neem ik hem weer mee na zijn dagbesteding om te gaan zwemmen in het meer. Dan kan hij weer in de tuin uren springen op de trampoline en behoud hij zijn kleine beetje medicatie voor zijn prikkelverwerking.

Laten we ons uitspreken naar onze omgeving hoe we ons voelen. Welke hulp we nodig hebben. Spreek je uit als je gedachten hebt die zo donker zijn dat je er niet zelf uit kan komen. Als je het gevoel hebt van een uitzichtloze toekomst.

Neem de eerste stap.

Een opgeruimd huis met een zorgintensief kind, hoe dan?

Ik ben van nature een sloddervos. Als kind hoefde ik thuis niet veel te doen. Toen ik uit huis ging op m’n negentiende kon ik nog geen ei bakken, laat staan de was doen. Mijn man Remco is stukken georganiseerder maar vanaf ons eerste kind werd het toch een zootje in huis. Niet in de laatst plaats door alle kwijldoekjes, spalken, en andere hulpmiddelen die onze spastische zoon in de loop der jaren om zich heen verzamelde. (En daar liet liggen, want iets oprapen kan hij niet).

Elke zwangerschap  – drie stuks in totaal – kreeg ik de opruimkriebels. Met dank aan nesteldranghormonen zat na negen maanden álles in huis in plastic dozen, van de kaas in de koelkast tot de voetbalschoenen in de hal. Bij mijn tweede zwangerschap viel ik zelfs op m’n buik van een keukenkrukje en belandde ik twee dagen voor de geplande keizersnee-datum in het ziekenhuis waar ze me voor de zekerheid maar hielden. Wat ik op dat krukje deed? De bovenkant van de keukenkastjes soppen, duh!

Maar met een druk jong gezin ging het mis. Goed mis. Een huishouden van Jan Steen, administratieve blunders, gevit op elkaar over wie er meer deed dan de ander. De oplossing was een hulp in de huishouding en een oppas die ook strijkt. Dat houdt ons kaartenhuis draaiende, maar toch blijft het papier zich ophopen en slingert alles altijd rond. We hebben een open keuken maar waren jarenlang te moe om die ’s avonds nog op te ruimen, dus ontbeten onze kinderen met uitzicht op het eten van gisteren. Gênant. Ook de kinderen werden makkelijk, lui en slordig.

Zelf kon ik het allemaal prima aan. Ik kon troep negeren en tegelijkertijd ontspannen, koos voor 20 minuten lezen ipv 20 minuten schoonmaken en verzette heel veel werk in combinatie met kinderen. ‘Hoe doe je dat allemaal?’ vroegen vriendinnen die half burn-out thuis zaten door de combinatie werk en kinderen. Mijn huis is een troep, zei ik dan vrolijk. Kwestie van prioriteiten.

Maar vorig jaar had ik er genoeg van. Mijn jongste is tien, ik loop zelf richting de vijftig, dit moest anders. Ook lijkt de zorg voor Ties, bijna zeventien, zwaarder en ingewikkelder te worden (en wijzelf ouder, natuurlijk). Opeens had ik de behoefte om elke vorm van stress die te voorkomen was, uit ons huis te bannen. Inmiddels heb ik veel geleerd. Zoals dat kinderen veel meer zelf kunnen dan je denkt, en dat het ook goed voor hen is. Kinderen die meehelpen in huis worden later succesvoller, schijnt (vandaar dat ik nergens directeur van ben). En dat als alle spullen een plek hebben, er minder te kibbelen valt.

Na het bingewatchen van alle afleveringen op Netflix van ‘Tidying up with Marie Kondo’ én ‘Consumed’ doe ik er een tandje bij. Mijn kledingkast is inmiddels op kleur en alfabet gerangschikt en zelfs de kinderen wist ik in de kerstvakantie mee te sleuren in mijn opruim manie. Zeker toen ze ongelimiteerd met de Dymo labelwriter aan de slag mochten. Wat resulteerde in categorieën als ‘supercoole broeken’, ‘saaie broeken’ en verwensingen over en weer op elkaars deur. Maar à la, ze waren er in ieder geval mee bezig.

Toch blijft er één kamer die ik onmogelijk opgeruimd krijg, van het kind dat niet met de labelwriter in de weer kan. De kamer van de gehandicapte. De tip van opgruimgoeroe Marie Kondo dat je alleen spullen moet bewaren waar je blij van wordt, gaat bij hem niet op. Wie wordt er nou blij van een grote lelijke paarse tillift, een megapak XL Tenaslip luiers of een huidkleurig hoog-laag-bed? En hoe krijg je een kamer waar twee rolstoelen, een mini-fiets en een loophulpmiddel hutje mutje tegen elkaar staan gezellig? Wie het weet mag het zeggen.

Gelukkig steekt Lisa Woodruf, een populaire Amerikaanse professional organizer en zelf moeder van twee kinderen met ADHD, me een hart onder de riem. Laat het gaan, zegt ze. En concentreer je op de plekken in huis waar je wél controle over hebt. Dus dit weekend ga ik zijn kledingkast dan maar op kleur en alfabet sorteren, dat help vast. Een beetje.

En dan is je zorgintensieve kind ineens bijna 18 jaar

Normaal zou dit een fase zijn waarin je steeds dichter bij zelfstandigheid komt. Volwassenheid. Op eigen benen de wereld gaan veroveren en je klaar maken voor de toekomst.

Ik denk dat elke ouder dit een bijzondere leeftijd vindt. Zo ook ik. Maar toch anders.
Het geeft me even het gevoel dat ook ik echt ouder word. Al bijna 18 jaar mama!

Maar het beknijpt me ook. Het op eigen benen staan heeft hier een hele andere betekenis.

Altijd zal ik voor je klaarstaan en voor je zorgen, net als elke ouder zou moeten doen voor hun kind.
Maar wij blijven voor altijd aan elkaar verbonden tot in de diepe vezels. Alsof de navelstreng nooit is doorgeknipt.

Ik kan je lezen als geen ander en jij weet precies hoe ik denk en doe.
Al bijna 18 jaar zorg ik voor je met heel mijn hart en maak ik elke keuzes in jouw belang.
Dit houdt niet op nu je 18 wordt.

We werken samen aan een mooie toekomst, waarin we werken naar een voor jou passende werk- en leefomgeving.
Met alles wat in mijn macht ligt, zorg ik voor jou 🥰
Voor altijd mijn kleine grote vriend, mama’s jochie ❤️

Op naar een mooi feest!