10 dingen die je ouders met een gehandicapt kind nooit hoort zeggen

Op de bonnefooi op vakantie gaan. Je aanmelden voor vrijwilligerswerk op school. En nog meer dingen die je ouders met een gehandicapt kind niet snel hoort zeggen:

1.  Natuurlijk kunnen we last-minute mee op wintersport!

Wacht, ik pak meteen de rolstoelslee uit de garage en als die kapot is, kopen we gewoon even een nieuwe bij Perry Sport.

2.  Neem gerust ál je kinderen mee als je op bezoek komt.

En voer ze van tevoren nog wat suiker. Ik ben namelijk helemaal niet al totaal overspannen van mijn eigen gezin.

3.  Geniet er maar van, voor je het weet zijn ze groot.

Die zorgeloze jaren vol spalkjesspreekuren, gebroken nachten en ritjes naar het AMC en revalidatiecentrum komen nooit meer terug.

4.  Zet mij maar op de lijst voor het kerstversieren van de aula.

Zodra ik uit de wacht ben met de helpdesk voor de spraakcomputer, de PGB-verantwoording af heb en spierverslappers bij de apotheek heb geregeld, spring ik op de fiets!

5.  Kom, we gaan dit jaar eens lekker op de bonnefooi met vakantie.

Leuk! Met de rolstoelbus naar een afgelegen bergtop of zo.

6.  Laten we nog een kind nemen.

Ik heb altijd al een groot spastisch gezin willen hebben.

7.  En een hond!
Uit het asiel, met een mank pootje.

Waar we heel veel tijd en energie in moeten steken en die nooit zindelijk wordt. Hebben we tenslotte genoeg ervaring mee.

8.  Ik ben dolblij met m’n aangepaste nieuwbouw bungalow.

Zo’n jaren-30 glas-in-lood villa met speelzolder en open haard waar al mijn vriendinnen in wonen, lijkt me vre-se-lijk.

9.  Anders vieren we kerst toch gewoon bij ons?

De rolstoeldrempel voor oma’s rollator ligt er toch al.

10. Heerlijk: vakantie!

Twee weken lang 24 uurs zorg voor je 100% afhankelijke kind en z’n door de kerstkransjes, -cadeautjes, -liedjes en -stress hyperactieve broertje en zusje. Bring it on!

Een manusje van alles voor ouders-van

Gisteren stond ik op een ladder uit te vogelen waarom de rookmelder afging. Pas na de derde keer hard piepen zag ik dat er, naast bedrading, ook een batterij in zat. Het halve ding kreeg ik niet meer terug op zijn plek. Dus moet ik later maar weer uitvogelen hoe dat werkt.

Beer was, samen met de huisdieren, geschrokken: “Het lijkt wel een…?”
“Alarm,” zei ik.
Zijn zus lag half over de bank met haar telefoon en keek niet op of om.

In dienst van

Ik kreeg een déjà vu van mijn moeder, die vroeger geregeld zei dat ze zich een soort werknemer voelde.
Vaak voel ik me net zo: in dienst van beide kinderen, waarvan er één altijd mijn ‘baas’ zal zijn.

En nee, ik denk niet dat het komt doordat ik geen partner of echtgenoot heb.
Stel, hij was wel gebleven – dan stond ik er nog steeds, op een bepaalde manier, alleen voor.

Ik zou misschien af en toe een taak kunnen afschuiven. Zoals die praktische ‘pokke-dingen’ die steeds kapot gaan en gerepareerd of vervangen moeten worden.Zoals de draden die uit de muur in de tuin steken. Ik zou een lamp kunnen kopen, maar dan moet ik iemand vinden om hem aan te sluiten en op te hangen. Nu zet ik maar de lichten van aangrenzende kamers aan.Beer moet en zal tot 20.00 uur buiten spelen, zomer- of wintertijd.

Kostbare tijd delen

Gelukkig heb ik wel iemand die zo nu en dan kan helpen. Maar ik merk dat ik weinig om hulp vraag. De kostbare tijd die ik voor mezelf heb, wil ik niet te vaak delen met iemand bij wie ik om een gunst vraag.

Wat is dat toch, dat het vragen om hulp zo moeilijk is?
Is het bij ons, ‘ouders-van’, dat we al zo vaak hulp hebben moeten vragen dat we het simpelweg niet meer kunnen?

Hulp inhuren, daar zijn we wel goed in geworden.
Veel van ons hebben tenslotte een bedrijf aan huis en huren zorgverleners in die betaald worden uit het kindbudget. We zijn taxichauffeurs en tegelijk lid van de vakbond ‘lastige ouders’ die strijdt met de gemeente, het zorgkantoor of het CIZ.

We kunnen een heleboel, maar hulp vragen voor onszelf, daarvoor zouden we nog wel wat webinars en online workshops kunnen gebruiken.

Manusje van alles

Beter zou zijn als er, naast huishoudelijke hulp uit het PGB (als je geluk hebt), een manusje van alles betaald kan worden om het welzijn van de verzorgers van budgethouders te koesteren. Die zouden we dan gerust rotklusjes kunnen geven, zonder ons bezwaard te voelen. En niet die WMO-hulp, waarbij het maanden duurt voor er iemand belt, en je je al kunt voorbereiden op een ‘nee’ omdat jouw aanpassingen toch niet vergoed worden vanwege geld en gedoe.

Maar goed, we mogen dankbaar zijn dat het huis er nog staat. Dat het kind nog leeft.
En dat je zelf nog enigszins gezellig erbij kunt lopen, zonder aan de sherry te hoeven.

Ben ik zo’n moeder met teveel ambitie voor haar kind?

Er gaat een spreuk rond op Facebook over het moederschap, die jullie misschien ook al tegengekomen zijn. Hij is een beetje oubollig en een beetje belerend, maar vooral het eerste deel is ook heel erg waar. Ik moest er de afgelopen dagen steeds weer aan denken.

De spreuk gaat als volgt:

‘Motherhood is about rising and celebrating the child you have, not the child you thought you would have. It is about understanding that he is exactly the person he is supposed to be. And that, if you’re lucky, he just might be the teacher who turns you into the person you are supposed to be.’

Het gaat mij vooral om dat eerste stukje: ‘Het moederschap gaat over het opvoeden en vieren van het kind dat je hebt, niet van het kind dat je dacht te krijgen.’

Bestaat er zoiets als teveel ambitie?

Het nieuwe schooljaar voor Daniël begint niet optimaal. Ik vind dat de school dingen laat liggen, niet genoeg ambitie toont. Ik wil meer voor Daniël dan zij op het rooster hebben en voel me met mijn rug tegen de muur staan omdat er geen alternatief is.

Jaloers lees ik over het succes van een integratieklas in Nijmegen, nota bene bij het Montessori College. Precies wat ik hier in de stad ook graag had gewild, maar wat niet is gelukt. Zowel een Montessori middelbare school niet, als zo’n integratieklas niet.

Daniël moppert opnieuw dat hij terug wil naar de Montessori-basisschool. Als ik bij z’n oude juffen ga koffie drinken om mijn hart te luchten, begrijp ik precies waarom hij blijft terugverlangen naar zijn vertrouwde school met de rijke leeromgeving.

Verscheurde verwachtingen

Dan popt opnieuw die Engelse spreuk op in mijn FB-tijdlijn. Weer iemand uit mijn netwerk die ‘m heeft gedeeld. Ik lees de woorden met een knoop in mijn buik. Heeft de anonieme schrijver het tegen mij? Zie ik Daniël niet zoals hij in het echt is? Maar kijk ik naar mijn eigen verwachting en hoop op hoe ik zou willen dat hij is? En wil ik dus teveel, heb ik teveel ambitie?
Ben ik zo’n moeder waarvan anderen zeggen: ‘Ze heeft de beperkingen van haar kind nooit geaccepteerd, lekker laten kletsen ze komt er nog wel achter’?

Of ben ik na 14 jaar die moeder die Daniël ziet met al zijn kansen, mogelijkheden, uitdagingen en tekortkomingen? De moeder die heeft geleerd dat als je geen strijd levert voor je kind, niet op de barricades klimt, anderen hem altijd als dat lieve blonde jongetje met Down zullen blijven behandelen. En veel te lage verwachtingen zullen hebben?

Na een hele dag malen, praten en nog meer malen, kom ik er niet meer uit. Ik klap alle schermpjes dicht, zet een kop thee en kruip met een dik plak chocola op de bank. Netflix is voor nu even mijn beste vriend.

Dag van de Mantelzorg: voor de helden zonder keuze

Op 10 november is het de Dag van de Mantelzorg. Een term die bij veel ouders van een zorgintensief kind gemengde gevoelens oproept. Het klinkt alsof je vrijwillig een cape omdoet, terwijl je eigenlijk ‘gewoon’ voor je kind zorgt.

De term klinkt haast plechtig, alsof je een soort superheld bent die zonder te klagen altijd paraat staat. En ja, soms voelen we ons ook een superheld. Alleen dragen we die cape af en toe achterstevoren en zit die vol vlekken.

Maar laten we eerlijk zijn: het woord ‘mantelzorg’ voelt niet altijd passend voor ouders die dagelijks zorgen voor hun zorgintensieve kind.
Het is geen extra taak naast ons dagelijks leven — het is ons leven.

‘Mantelzorg’: de theorie en praktijk

Laten we een klein uitstapje maken naar de oorsprong van het woord. ‘Mantelzorg’ komt uit het idee dat je zorg verleent aan iemand dichtbij, als een beschermende mantel om diegene heen slaat.

Klinkt mooi in theorie, maar in de praktijk kan die mantel soms wat zwaar aanvoelen. En hij is vaak moeilijk uit te trekken. Als ouder van een kind dat extra zorg nodig heeft, voelt die mantel niet altijd als een warme deken; soms is het eerder een dikke, lastige winterjas op een zomerse dag.

Had het dus niet beter ‘volledig overspoeld worden door eindeloze verantwoordelijkheden zonder enig uitzicht op een pauze-zorg’ kunnen heten?

Ja, dat rolt misschien wat minder lekker van de tong, maar het is wel eerlijker. Want voor de meeste ouders van een zorgintensief kind voelt het niet alsof je iets ‘extra’ doet.

Wat doet het er eigenlijk toe?

Of we ons nu mantelzorgers noemen, of superhelden zonder cape, het belangrijkste is dat we vandaag even stil staan bij jou.

Het is niet altijd makkelijk, en soms voelt het eenzaam, maar er zijn momenten die het allemaal waard maken.
Zoals die kleine glimlach van je kind, de onverwachte knuffel of dat ene moment waarop het lijkt alsof alles op z’n plek valt.

Hoe zwaar de zorg ook is, soms is een beetje relativering precies wat je nodig hebt om door te gaan. We verdienen allemaal een schouderklopje — en ja, misschien ook een goed glas wijn of een moment voor onszelf (zelfs al is dat op de wc, met de deur dicht, terwijl de kinderen kloppen en roepen…).

Onmisbare zorg

Hoe dan ook, erkenning is essentieel. Niet alleen vanuit de samenleving maar ook van jezelf.
Zeg tegen jezelf: ‘Dit doe ik goed. Dit is zwaar, maar ik ben er nog steeds.’

Dus of je nu wel of niet iets voelt bij het woord ‘mantelzorg,’ weet dat je op je eigen manier, hoe je het ook noemt, een ongelooflijk waardevolle rol vervult.

Misschien vinden we ooit nog een betere term, maar tot die tijd blijft het gewoon wat het is: zorg met liefde.
Mantel of geen mantel.

Wet langdurige zorg, Wet levenslange zorgen zul je bedoelen

Als je kind in de Wet langdurige zorg (Wlz) zit kun je ook spreken van de Wet van Langdurige Zorgen. Of beter gezegd de Wet van Levenslange Zorgen.

Onze kinderen zijn namelijk niet even afhankelijk van zorg maar levenslang. Levenslang…
Maar de zorg is niet levenslang gegarandeerd. Er is een afhankelijkheid op vele lagen.

Allereerst van de begeleiders die komen en gaan.

Daarna van de instelling.
Wat is de stabiliteit op dat niveau? Qua management, qua toekomstbestendigheid ( financieel) qua fusies etc. Instellingen zijn voortdurend in transitie.

En dan nog de overheid.
Andere poppetjes, ander beleid. En dan is er ook nog de afhankelijkheid van de economie, de arbeidsmarkt etc. Kortom de Wet langdurige zorg biedt weinig zicht op stabiele zorg.

Kinderen die niet in de Wlz zitten bouwen veelal een zekere mate van zelfstandigheid op. Ze krijgen hun eigen vrienden, al dan niet een relatie of gezin. Ze werken veelal. Kortom ze bouwen een eigen leven op met mensen waar ze op terug kunnen vallen. Je kunt er op een gegeven moment (meestal) op vertrouwen dat ze zichzelf kunnen redden.

Kinderen, jongeren en volwassenen in de Wlz bereiken die zelfstandigheid veelal niet. Ze blijven meestal afhankelijk van een klein groepje naasten, veelal de ouders en eventuele broers en zussen. Daarbuiten zijn ze afhankelijk van bovengenoemde begeleiders en indirect van de managers en overheden etc die komen en gaan.

Als ouder vind ik dat geregeld niet bepaald een rustgevende gedachte.
Want hoe gaat de zorg van mijn kind er op langere termijn uitzien?
Wie is/zijn er voor hem? Je hebt maar invloed tot daar waar je (er) bent.

Hoe kan je er als ouder op vertrouwen dat het wel goed komt?
Dat er altijd mensen zullen zijn?
Dat hij niet wordt overgeleverd aan de Goden omdat de samenleving als geheel weinig oog heeft voor deze doelgroep die veelal wonen en werken op terreinen van een instelling?
Wie zal er voor continuïteit zorgen als wij dat niet meer kunnen?

Er is geen levensloop zorg die wordt gegarandeerd maar die zorg is wel levenslang nodig.

Als ik over de toekomst nadenk vind ik dat een grote zorg; ik kan er niet op vertrouwen dat mijn zoon zijn leven lang de zorg krijgt die hij nodig heeft en verdient. Sterker nog, zelfs nu op dit moment is dat al een zorg en zeker niet vanzelfsprekend. Ik vermoed dat dit voor meer ouders met een kind in de Wlz herkenbaar zal zijn: ‘wie bekommert zich om mijn kind als ik er niet meer ben? ‘

De eeuwige kleuterfase tegenover onafhankelijk en wijs

Of ik Beers’ zusje even op kon komen halen in Delft. Ze zit daar te leren voor haar eerste schoolexamen. Dat wij zelf in Den Haag wonen is bijzaak. Het studeren in een leeszaal met echte studenten is als scholier het ultieme bewijs dat je groot wordt. Er bij hoort. Die bieb in Den Haag waar alle middelbare scholieren hangen is maar irritant, vindt ze.

Ik bereid Beer dus voor op een verandering in het gebruikelijke zondagavond-schema: we moeten zijn zus ophalen en daarna gaan we avondeten in de Mac. Ik weet dat de Mac een motivatie zal zijn om te vergeten dat het ‘even anders is’. Dus verwacht ik dat hij het goed vindt.

Andere ambities

Daar aangekomen, binnendoor omdat de A13 is afgesloten, staat ze op de hoek van het grote TU complex. Het staat haar goed, alsof ze daar al studeert. Toch weet ze dat ze daar niet snel heen kan zonder wiskunde in haar pakket. Eerder dacht ze erover mode te gaan studeren in Amsterdam als ze klaar is met de Havo. Maar nu denkt ze aan een studie rechten. Ze vertelt dit in de Mac waar we aan een tafel zitten en Beer al hummend met mijn telefoon aan zijn oor 2 porties friet naar binnen werkt.

Onafhankelijk en wijs

Het gesprek gaat over geloof, haar studie vriendin die ADHD heeft vroeg net of ze mee wilde naar de kerk. Toen wij haar ophaalde ging haar vriendin net naar een avondmis. Zelf hangen we alleen het geloof in onszelf aan dus ik was benieuwd waarom haar studievriendin op zondagavond naar de kerk wilde in plaats van mee naar de Mac.

‘Ze wil dit om een vaste structuur en houvast te hebben in haar leven’, vertelde mijn dochter. Zelf vulde ze verder in dat de ADHD waarschijnlijk die structuur telkens aantast vanwege het overzicht verliezen en al 2 keer gezakt te zijn voor haar examen. Daarna begonnen we al etend verder te praten over het verschil tussen het katholieke geloof en het protestante. Ik voelde mezelf warm worden van diep respect voor mijn dochter die uit zichzelf zo hard werkte aan het worden van een onafhankelijk en wijs wezen.

Kleuterfase voorbij of niet?

Was zijn zus niet lang geleden alleen nog bezig met haar make-up en kleding en puber-dingen, nu is ze bezig met de volgende stap in haar jonge leeftijd. Een serieuze stap in een toekomst die zo ontzettend anders is als de eeuwige kleuterfase van Beer. Waar ik Beer de rest van mijn leven moet bijstaan met alles zal zij haar leven zelf vorm gaan geven.

Ik kan alleen maar toekijken en trots zijn. Ook op Beer die op dit soort momenten deel uitmaakt van ons kleine gezin.

Van betekenis zijn kan ook op de achterbank

Meetellen

Tegendeel

Broedplaats van liefde

Betenisvol

Eenzaam en gelukkig zijn; twee kanten van dezelfde medaille

De mol krijgt nooit een brief, en ook de pinguïn voelt zich verlaten aan de rand van de wereld.
Maar het eenzaamst van iedereen voelt de egel zich, en hij vraagt zich af of er één iemand is die het allereenzaamst is.
Toch leidt eenzaamheid niet altijd tot groot verdriet, want ‘niemand mag vergeten,’ zegt de egel, ‘dat ik óók gelukkig ben.’

Deze prachtige tekst is van Toon Tellegen, een schrijver uit duizenden.
De tekst doet mij denken aan een gesprek dat ik vorige week had met een ouder. Een ouder van een zoontje met een beperking. We spraken over hoe al die zorg en dat oh-zo-andere leven invloed had op haar. En, net als vaker het geval is, ging het ook over gevoelens van eenzaamheid.

Eenzaam of alleen

Heel vroeger dacht ik dat eenzaam zijn, ging over mensen die alleen waren, inmiddels weet ik beter. Je kunt je eindeloos eenzaam voelen in een ruimte vol mensen. Zeker als die mensen, vanwege hun eigen ongemak, angst of onkunde, geen vragen stellen. En stiekem het liefst willen dat jij zegt dat het heus goed met je gaat. Of in ieder geval beter dan eerst. Want het gaat toch goed met je kind? Ja, het gaat nu misschien goed, maar dat betekent niet dat jij als ouder niet soms snakt naar mensen die proberen te begrijpen hoe het voor jou is.

Eenzaam èn gelukkig

Dus mensen, durf te vragen en soms even stil te staan.
En vergeet niet dat we óók gelukkig zijn.
Oók met dit leven dat zo anders is dan we gedacht en gehoopt hadden.

Schaamte: voor wie en waarvoor zouden we ons schamen?

We zaten in de Mac na een landelijke ‘cijferwinkelroute’ op een zaterdagmiddag. Beer at hoorbaar genietend met een zoemend geluid. Mijn telefoon met een herhalend reclamefilmpje tegen zijn oor en zijn andere hand fladderend voor zijn ogen.

Ik hoorde een man hard praten op een manier die Beer ook zou kunnen doen. Een onsamenhangende vorm van woorden waar af en toe iets bekends uit komt.
Een vrouw die hem duidelijk begeleide hield een aantal keren achter elkaar haar vinger tegen haar mond. Ze moest tegelijk ook zien te bestellen bij zo’n digitale zuil.
De man gaf haar een knuffel en ging door met zijn harde geluiden.

De vrouw die jonger was dan de man zag ik ploeterend bestellen en tegelijk de man proberen te begrenzen.
Het zag er in elk geval erg herkenbaar uit.

Buiten wachten

Toen ze klaar was ging ze met de man naar buiten om daar aan een tafel te wachten op de bestelling.
Het was die dag behoorlijk fris en de vrouw had geen jas aan.
Ze pakte haar telefoon en bekeek die terwijl de man zichtbaar tegen haar door aan het praten was. Alleen hoorde ik hem niet.
Ondertussen zei Beer nog even het hele schema van de dag achter elkaar op.

Schaamte of bescherming

Ik vroeg me af of de vrouw zich zou schamen voor de man.
Is hij misschien een cliënt van haar? Of haar broer?
Waarom zat ze kou te vatten daar ver van de andere mensen die bij de Mac zaten.
Of ze zat daar omdat ze wist dat de man ook gedrag kon laten zien wat agressief zou zijn?
Kortom, het hield me bezig.

De schaamte voorbij

Schaamte. Zo’n term waar je zelf liever nooit aan wil denken.
Je kan je schamen voor je ‘dikke reet’ in die te strakke broek.
Je schaamde je voor je moeder die midden in een winkel hard ging neuriën.
Of je schaamt je voor je rode wangen als je je betrapt voelt.
Kortom, er is schaamte als je in een omgeving bent waar anderen zijn die kritiek op je kunnen hebben.
We willen allemaal hetzelfde zijn en toch net weer anders.

Leuk en aardig allemaal

Enorm vermoeiend allemaal.
En juist jij krijgt dan een kind dat totaal ongeremd zichzelf is. Zonder zich iets aan te trekken van iemand anders.

Je kind die een keiharde scheet laat en daarbij hard lachend op en neer gaat springen. Of die zichzelf begint te meppen als ze totaal overprikkeld raakt terwijl jij er alles aan wilde doen om haar uit de situatie te halen.

Waarom is het zo belangrijk wat een ander denkt?
En waarom willen we zo graag dat iedereen ons leuk en aardig zou vinden.

Verwachtingen bijstellen

Ik bedenk me dat ik Beer ook vroeg zachter te praten. Dat was voor ik die vrouw haar vinger tegen haar mond zag doen.
Ik peilde ook de omgeving hoe die reageerde op Beer. Dat doe ik geruisloos scannend.

Als ik geluk heb krijg ik een lieve glimlach van iemand naar Beer. Maar meestal zie ik mensen die ons totaal negeren. Althans ze doen hun best. Alleen kleine kinderen kijken met open mond naar de bewegingen van Beer.

Ik ben dus niet beter dan die vrouw die net haar bestelling krijgt buiten. Ik zou het wel willen zijn. Gewoon totaal niet bezig zijn met wat anderen vinden. Liefdevol zijn bolle buik toejuichen als hij met zijn armen omhoog staat te springen. Hem niet elke keer bedankt en gedag laten zeggen als anderen dat verwachten. Waarschijnlijk verwacht niemand iets van hem. Vinden ze hem allemaal gewoon lief en puur.

Let it go

Ik zal zelf mijn eigen opvoeding eens moeten laten rusten en me minder bezig moeten gaan houden met de omgeving.
Lijkt me bevrijdend en lekker rustig.

Laat je horen: consultatie regeling langdurige zorg open tot 1-11