Ook in de groep ernstig zieke kinderen zijn we de uitzondering

Onze fijne week in Villa Pardoes eindigde in een anti-climax. Onze zoon Siem had een enorme huilbui van minimaal een half uur. Ik weet het, dat hebben alle kinderen wel eens, ook gezonde kinderen, ook niet-autistische kinderen, maar mijn moederhart huilde. Uit verdriet voor Siem, uit onmacht en uit eenzaamheid. Hij was zo wanhopig, zo zielig, zo verdrietig en ik kon hem met woorden niet geruststellen of helpen.

Ik vond dat hij zich verbaal, zelfs in deze situatie, best goed uitte: ‘Auto, naar huis, sokken aan, schoenen aan, papa in auto, vakantie klaar. ’Hij haalde het uit zijn tenen. Zelfs zijn gebruikelijke dee corrigeerde hij zelf, ongevraagd, in nee toen ik vroeg of hij meeging uit de auto. Wat had ik met hem te doen. Niks hielp. In het hoofd van Siem betekende ons autoritje in de zon dat we naar huis gingen. Die had ik niet zien aankomen want we genoten samen, met Nick en Simon, van chippies. Maar toen draaide ik de parkeerplaats van Villa Pardoes weer op. En brak hij.
Uitleggen, aftellen, afleiden, visualiseren met een tekening. Niks hielp. Tot ik hem even voor de TV op schoot nam. Even kalmeerde hij maar hij bleef maar herhalen ‘In de auto’. Ik wilde hem uit de situatie halen want na een lange 20 minuten werd het een obsessie. Na ongeveer een half uur, brak het zweet me uit. Het was al 17.30 uur. Hij was al bekaf, ik wilde hem rond 18.30 uur in bed hebben. En hij moest nog eten.

In dit soort onverwachte situaties besef ik me weer hoe enorm precair ons evenwicht is, hoe vol onze dag en hoe dun de lijn van overbelasting van Siem en ons is. Diederik sloeg aan het eet-rekenen, legde de eventuele nood-eet-lijn aan (gelukkig zijn we met z’n tweeën!) en we keken elkaar aan om even te overwegen of we inderdaad naar huis zouden gaan. Maar voor zijn eigen bestwil konden we echt niet nu nog gaan pakken om vervolgens laat in de avond thuis te komen.

Ernstig zieke kinderen

Opeens dacht ik aan de pannenkoeken. Shit! Om 17.30 uur rekende men ook nog eens op ons voor het gezamenlijke uitzwaai-/ afscheidsfestijn met pannenkoeken in Villa Pardoes. Het was al een gok om ons aan te melden, maar je wilt niet steeds de afwezige zijn. We zouden gaan als Siem al had gegeten, voor het idee, om ons gezicht te laten zien. Ik vind onder de mensen zijn en een praatje maken, erg fijn. Sterker nog: ik doe er soms een moord voor.
Ik besloot Siem uit de situatie te halen en liet het bad vol lopen. Ik ging weg, want ik was de associatie met de auto. Diederik liet Siem al dobberend in het warme water ontspannen en voerde hem zijn avondeten. Kijkend naar de tablet, die hij 10 minuten geleden nog resoluut afwees. De logopedist en alle andere ontwikkelingstheoretici zijn het hier vast niet mee eens. Maar dit is dus een situatie dat hij MOET eten, we in tijdnood komen en zijn dramatisch lage energieniveau pijnlijk duidelijk wordt. Dan mag alles. Het werkte. Eindelijk.

Siem was na het bad weer Siem en happy. Maar ook zo bekaf dat hij in slaap viel, zodra hij zijn kussen raakte. Om 18.45 uur konden wij met twee babyfoons op zak nog snel twee pannenkoeken naar binnen werken. De andere gezinnen waren klaar met eten. De kinderen renden om ons heen, zich opmakend voor de party die om 19.00 uur zou starten als afsluiter van de week. Ongelooflijk dat deze toch ernstig zieke kinderen dit nog trokken, terwijl onze kleine strijder al lag te slapen.

Confronterend

Ik heb genoten van de kleine momenten deze week in de Villa, maar tegelijkertijd heb ik zin om een potje te janken. Ook deze week was het de hele dag haasten, rennen, zorgen, vliegen, werken. Letterlijk geen seconde van de dag niks. Laat staan zorgeloos. Om me heen zie ik dat het ook anders kan. Thuis kun je je nog in je bubbel verschuilen. Hier niet.
Het is een enorme confrontatie, dat we zelfs in de groep van ernstig zieke kinderen bijna nergens aan mee kunnen doen. Simpelweg omdat er zo ongelooflijk veel te doen is om de behandeling en verzorging van Siem door te laten gaan. Lang niet alle ernstig zieke kinderen vragen zoveel zorg én hebben ook nog een ontwikkelingsvraagstuk. Helaas voor ons treffen wij het allebei.

De vrijwilligers van de villa waren zoals altijd intens lief; ze wilden het pannenkoekenfeest met alle liefde naar ons ‘circus’ brengen, want dat was de toepasselijke naam van ons huisje.