Mijn hoofd zit wat vol de laatste weken en de emoties zitten hoog.
Het is al lange tijd onrustig rond Ruben. Hij heeft altijd periodes gekend dat hij kleding scheurde, en afgelopen voorjaar begon hij daar weer mee.

Ik troostte mezelf met de wetenschap dat het wel weer voorbij zou gaan. Maar dat ging het niet.
Beddengoed, shirts, pyjama’s en broeken; het is niet aan te slepen. Big shopper na big shopper vol gescheurd textiel kreeg ik van de woning mee naar huis.

Er volgde gesteggel over anti-scheur beddengoed. En na een aantal maanden werd dat uiteindelijk door de zorginstelling aangeschaft. In de zomer vlogen zijn shirts er zo hard doorheen dat ze na overleg met mij 2 anti-scheur shirts voor Ruben aanschaften.

Weten en willen

Ik zie Ruben nog voor me in het anti-scheurshirt. Het had niet misstaan in de film ‘one flew over the cuckoo’s nest’. Mijn mooie jongen!

Ik zorgde dat ik een paar shirts in reserve had. Die deed ik hem aan als ik hem ophaalde. Dan hoefde ik het niet te zien. Dat het shirt er dezelfde dag nog aan ging nam ik voor lief.

In dezelfde tijd moest Ruben voor controle worden gezien door de orthoptist van Visio.
Een jaar terug hadden zij een bril voorgeschreven. Maar 3 kapotte brillen, veel frustratie en honderden euro’s verder besloten we dat een bril niet haalbaar is voor Ruben.
‘Zijn oog kan zonder bril verder achteruitgaan’ waarschuwde de orthoptist.
Ik weet het en ik zou het zo graag anders voor hem willen.

Acceptatie als oplossing voor rouwen?

In de afgelopen week kwam de term levend verlies weer voorbij. Ik werd getriggerd door iemand die zei: ‘Ik heb geaccepteerd dat mijn kind beperkt is, ik wil niet in het rouwen blijven hangen’.
Ik vroeg me af: Is dat het dan? Los je het rouwen op door te accepteren wat niet is?

Levend verlies gaat over zo veel meer.
Het gaat over het steeds bijstellen van verwachtingen. Over de adrenaline die ik voel als er een telefoontje komt van de woongroep.

Het gaat over de impact op mijn leven. Het spoor dat de chronische overbelasting en jaren vol zorgen heeft getrokken op mijn lijf en de wetenschap dat die zorg altijd zal blijven.

Maar het gaat ook over de intense liefde die ik voel als Ruben zich tegen me aan nestelt en ik door zijn haren kriebel. Zonder liefde geen rouw. Het is onlosmakelijk met elkaar verbonden.

Perioden van worstelen met zorgen worden afgewisseld door perioden waarin het allemaal weer lichter voelt. En waar ik vaak met humor en relativering problemen het hoofd kan bieden ben ik soms gewoon opstandig en boos. Net als bij een sneeuwbui heb je maar één keus: om ergens te komen moet je er dwars doorheen. En juist het leren meebewegen met wat er is heeft me doen groeien in veerkracht.

Als de mist optrekt

Terwijl ik in gedachten verzonken ben merk ik dat ik ineengedoken door de sneeuw loop.
Ik recht mijn rug, kijk omhoog en voel de koude vlokken in mijn gezicht. Het is buiten net zo druilerig als in mijn hart.

Ik zie hoe een waterig zonnetje probeert door te breken. Het is koud en nat, maar ook mooi.
Zoals er een einde komt aan iedere sneeuwbui zal de mist vanbinnen ook weer optrekken. Tot de volgende bui.

Ik heb ermee te zijn.