Levend verlies maakte ‘gelukkig’ nog geen plaats voor rouw
4 mei 2011 werd onze dochter Anne geboren, een lief meisje met het Wolf Hirschhorn Syndroom. In de eerste weken van haar leven lag ze in het ziekenhuis en ontmoette ik een vrouw in de ouderkamer. We raakten in gesprek.
Zij zat daar omdat haar zoon zijn laatste chemokuur had gekregen en waarschijnlijk was genezen van kanker. Ik vertelde dat ik net was bevallen van Anne en dat ze zowel lichamelijk als verstandelijk gehandicapt was. Verder wist ik nog niet hoe de toekomst eruit zou zien en wat me te wachten stond.
Ik had met de vrouw te doen, een kind met kanker dat wens je niemand toe. Wat moet zij door een hel zijn gegaan, dacht ik. Zij keek me aan en in haar ogen zag ik medelijden. Dit medelijden werd bevestigd door de woorden die ze tegen me zei: ‘Jeetje wat heftig voor je, ik kan dit hoofdstuk nu afsluiten, maar jij hebt die zorg je hele leven.’
Overvallen worden door momenten
Anne is nu 12,5 jaar en de term levend verlies is de afgelopen jaren vaak de revue gepasseerd. Anne krijgt sondevoeding, praat niet, loopt niet, is niet zindelijk en heeft eigenlijk bij alles hulp nodig. Psychologen noemen deze vorm van rouw ‘levend verlies’: steeds terugkerende gevoelens van verdriet bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Levend verlies blijft een leven lang bestaan. Het komt en gaat vaak in golven en kan je overvallen op momenten dat je het niet verwacht.
Deze momenten overvallen me zeker. Wanneer ik meisjes over het hockeyveld zie rennen met knalroze sokken. Wanneer neefjes cadeautjes krijgen als er op een potje gepoept wordt. Of gewoon als ik leeftijdsgenoten, stelletjes van 40+ hoor praten hoe fijn het is dat ze weer meer tijd hebben voor elkaar, omdat de kinderen zo groot en zelfstandig worden. Het maakt me verdrietig, ik wil dat ook.
Mijn leven staat in het teken van onze dochter Anne. Bob, mijn man, en ik hebben tegen elkaar gezegd dat Anne niet ons leven mag bepalen, maar diep in ons hart weten we ook dat haar zijn in ons gezin vaak bepalend is voor ons sociaal leven, vakantiebestemming, weekenduitjes en gesplitste activiteiten met Guus en Max, onze zonen.
Er alleen maar zijn
25 september 2023 liet Anne ons schrikken, een lange status epilepticus zorgde ervoor dat ze na zoveel medicatie aan de beademing moest. Ik zal jullie alle medische details besparen, maar we hebben 5 dagen in spanning gezeten of Anne het zou gaan halen. Die dagen lag ze op de kinder intensive care in het Radboud in Nijmegen.
Vijf dagen lag Anne aan allerlei toeters en bellen en ik was bang. Haar beademing was overgenomen door een machine. Anne lag daar heel rustig, zonder pijn en ik was bij haar. Ik kon uren naar haar kijken, vlechtjes in haar mooie lange haren maken en soms hielpen de verpleegkundigen ons, zodat we haar even vast konden houden. Op dat moment wilde ik dat het zo bleef, Anne leefde en had geen ongemakken, ik hoefde niet voor haar te zorgen, maar er alleen maar voor haar te zijn en te knuffelen. Ook was ik bang, bang wat er zou gebeuren als ze van de beademing afgehaald zou worden, zou ze het redden? Eerder die week was er namelijk een poging mislukt en is Anne meteen weer terug aan de beademing gelegd.
Die week hadden we gesprekken met artsen, er was een kans dat Anne na het stoppen van de beademing het zelf niet voor elkaar zou krijgen om het slijm goed op te hoesten en dat ze daardoor zou komen te overlijden.
Zoveel vragen
In mijn hoofd had ik verschillende scenario’s die lijnrecht tegenover elkaar stonden.
Primair wilde ik dat Anne weer de ‘oude’ werd, met haar vrolijke lach, haar hoog knuffelgehalte en zelfs haar gillen en haren trekken. Anne is ons meisje en ze moet nog lang deel uitmaken van ons leven. De zorg die daarbij hoorde nam ik voor lief.
Aan de andere kant weet ik ook dat Anne niet heel oud zal worden. Was dit het dan? Hadden wij haar hele mooie 12 jaren mogen geven? Had zij ons leven verrijkt door ons met een andere mooiere bril naar het leven te laten kijken? Zou ik nu ook kunnen zeggen dat het zo fijn is dat onze jongens zo zelfstandig worden en dat wij veel meer vrije tijd hebben? Dat we met ons gezin kunnen gaan raften en hiken zonder dat er iemand bij Anne hoeft te blijven? Dat is toch wat ik wil? Dat is toch waar ik al die jaren verdriet om heb? Wat een rust zou me dat geven.
Annemoe
Ons meisje bleek een echt vechtertje en wonder boven wonder gaat het nu weer goed met haar. Zij koos ervoor om nog bij ons te willen zijn en wij zijn blij, heel blij. Toch schaam ik me niet voor mijn gedachten, soms ben ik gewoon moe. ‘Annemoe’ noem ik het.
Waarom ik dit op papier heb gezet weet ik niet eens. Misschien om het van me af te schrijven en met de hoop dat ik deze nare periode nu af kan sluiten, want het heeft er bij mij emotioneel ingehakt. Anne is nog bij ons en wij gaan samen nog hele mooie herinneringen maken, misschien is dat wat ze wilde zeggen als reminder voor mijzelf, was ik even die mooiere bril kwijt.
‘Kom op mam, het leven is mooi, we gaan het samen vieren!!’
