Julie: ‘Je kunt niet vroeg genoeg beginnen met de toekomst.’
Terwijl ik Beer sta uit te zwaaien rijdt de met geblindeerde ramen taxibus weg. Waarschijnlijk keek Beer niet eens naar mijn zwaaien. Maar dan heb ik het maar voor de medepassagiers gedaan.
Iets verderop maakt een jonge moeder haar dochtertje vast in de autostoel. Als ik langsloop spreekt ze me aan. Ze geeft aan dat haar dochter van 5 net als Beer is en of ze een keer met me van gedachte mag wisselen. Ik geef haar mijn nummer en de hele dag gaat er door mijn hoofd wat ik haar mee zou kunnen geven. Wat je wel kunt doen en niet moet doen met een jonge Beer.
Hier mijn persoonlijke tips – die natuurlijk niet op elk kind van toepassing zijn.
01 Als je de diagnose hebt, geef gelijk aan wat je zoekt aan dagopvang
Ik begrijp dat er tegenwoordig jarenlange wachtlijsten zijn voor zoiets essentieels als een Medisch Kleuter Dagverblijf (MKD) of een Kinderdagcentrum (KDC). Bizar toch?!
Vandaar mijn advies om, tijdens de periode dat je jonge kind op een wachtlijst staat, alle cluster 3 scholen te bellen (zmlk-onderwijs). Als je geluk hebt heeft zo’n school een zorggroepje dat ongeveer hetzelfde is als een KDC.
Het voordeel van het zmlk-onderwijs is dat je PGB-budget heel blijft zodat je zorgverleners kunt inhuren, jezelf zou kunnen uitbetalen (Wlz) en je budget overhoudt voor een broodnodig logeerhuis.
Het nadeel is dat alle schoolvakanties de school dicht is. Weg met structuur, tenzij je dus je budget kunt inzetten bij dagopvang van een logeerhuis. Toch kan je niet vroeg genoeg beginnen.
02 Hamer niet op leerbaarheid
Die deskundigen zeggen dan wel dat een verstandelijke beperking inhoudt dat je kind weinig leerbaar is, toch heeft Beer zichzelf leren lezen en schrijven. Het autisme is een bron van leergierigheid, zolang het in de fixatie ligt van voorkeur natuurlijk.
En als je kind weinig tot geen schooldingen kan leren? Dan mag je blij zijn dat het leert om deel te nemen in een groepje. Ondanks dat die deskundigen roepen dat 1 op 1 noodzakelijk is. Dat is haast nergens te krijgen. En als ze het aanbieden is je hele budget op. Dus dan kan je dag zeggen tegen logeren of een nodige zorgverlener die je thuis kan bijstaan.
Ook is de uitstroom van ‘Beren’ haast alleen dagbesteding. Een glazenbol zegt je dankbaar te zijn als hij of zij het vol kan houden in de dagbesteding. Dus kan niet vroeg genoeg hieraan gewerkt worden.
03 Over dat logeren (als je al budget overhoudt en er iets te vinden is dat niet is weg bezuinigd). Zoek een logeerhuis!!
Natuurlijk denk je dat je jouw kind, dat zo klein is, niet durft ‘weg te stoppen’ op zo’n kille plek. En weet je zeker: ‘Hij kan niet zonder mij.’
Natuurlijk kan hij niet zonder jou.
Terwijl ‘gewone’ kinderen willen logeren bij vriendjes wil jouw ‘Beer’ het allemaal hetzelfde houden.
Oma en opa lukt ook niet meer, zij worden snel te oud om nog verantwoord te zorgen voor ‘Beren’-kinderen.
En het argument dat hij in een logeerhuis niet slaapt zal je versteld doen staan. Ik was daar vroeger gewoon boos over, waarom wel daar en niet thuis?!
Het is eng. Het is vreselijk als je bij het afscheid een gillend kind gedag moet zwaaien, als je al gedag kunt zeggen. Meestal sluip je stiekem weg met een loodzwaar schuldgevoel.
Dan het hele weekend je bezwaard voelen bij elke stap die je zet zonder je kind.
Hem ophalen met een vlek op zijn shirt en gelijk overwegen alles af te willen zeggen. Begrijpelijk!
Maar toch… zoek een logeerhuis.
Je kunt niet vroeg genoeg beginnen
Bedenk hoe jij de toekomst ziet voor jouw kind als hij nog jong en klein is. Bedenk daarna dat alles dat je nu opzet of waarmee je begint, later normaal is voor je kind. En daarmee doe je hem of haar een enorm groot plezier mee. Dus eigenlijk kun je niet vroeg genoeg beginnen met de toekomst.
De moeder heeft nog niet gebeld. Maar mocht ze mijn tips willen horen dan staat de koffie klaar en kan ze zich gesteund voelen door een ‘ouwesokmoeder’ van Beer.
