Bram werd toen 18 jaar en ik was van alles aan het regelen omdat hij voor de wet volwassen zou worden. Moe van 18 jaar vechten voor goede zorg, was ik boos op het systeem dat mij wederom in de steek liet. De jaren waren niet vanzelf gegaan. Met al zijn zorgvragen liet hij zien dat 18 jaar nooit de bedoeling was. Alles dat ik bij wet verplicht was voor hem te regelen maakte nogmaals pijnlijk duidelijk dat hij niet alleen als mens niet mee kon komen, maar ook dat hij niet welkom is in ons zorgsysteem dat gebouwd is om mensen beter te maken.

Bram wordt nooit beter. We hebben voor hem uit het leven gehaald wat er inzit en dat is weinig. Hij is het toonbeeld voor de geneeskunde opleiding waarom we prénataal soms adviseren in liefde afscheid te nemen van een ongeboren vrucht. Post nataal probeert men dit nog altijd net zo goed te regelen, maar dat stuit op weerstand.

Veel mensen kunnen of willen niet zien hoe eenzaam en leeg Bram zijn leven is. Ondanks alles wat we voor hem doen.

Ouders van kinderen met ernstige beperkingen, maar meer cognitieve mogelijkheden, denken misschien dat wij niet met zijn beperkingen om kunnen gaan. Zo schreef een ouder van een jong kind van zeven jaar bij mijn tekening: ‘2 Woorden; eeuwig kind. Maar hoe zwaar ook, je bepaalt zelf hoe licht je het maakt.’

Ik geloof dat ik wel 15 reacties geschreven heb en weer heb weggehaald. Ik besef me dat anderen mijn woorden spannend vinden en niet begrijpen. Werkelijk begrip kun je alleen vinden bij mensen die daadwerkelijk hetzelfde meemaken. Anderen kunnen niet horen dat ik over mijn Bram en ons leven spreek.

Ik reflecteer op het leven van MIJN kind. En ik zie vooral hoe we met zijn allen een kind, dat niet levensvatbaar is, in leven houden. Hij kan zelf zijn leven niet leven. We beseffen ons als maatschappij te weinig dat we met een leven als dat van hem, de toekomst van een heel gezin overhoop halen en soms zelfs beschadigen.

In liefde loslaten, wat had ik hem en ons dat gegund…