Hoe groot is de kloof tussen ouders en zorgprofessionals?

Een paar jaar geleden sprak ik voor een gymzaal vol leerkrachten van een speciaal onderwijsschool. Het thema was ‘de kloof tussen ouders en professionals’. Toen ik de opdracht kreeg, dacht ik nog dat die kloof niet bestond. Ik kan het met de leerkrachten en therapeuten prima vinden, met appcontact vol smiley’s  en al. Maar toen begon ik te schrijven aan mijn speech.

Ik dacht terug aan de eerste infoavond van het VSO – de middelbare schoolafdeling op het speciaal onderwijs – en hoe ik totaal overstuur op de gang belandde. Ik was nog in de veronderstelling dat Ties meer zou kunnen leren. En dat hij op een gegeven moment mailtjes zou kunnen sturen vanuit zijn spraakcomputer, desnoods door het aanklikken van picto’s.

De enthousiaste leraar ging maar door over boodschappen doen bij de Vomar, schroefjes tellen en handdoeken vouwen. Bij de derde keer ‘Vinden ze leuk!’, rende ik naar de gang. Was dit het einde? Ging Ties nu niets meer leren? En hoezo moet school alleen maar leuk zijn?

De volgende dag belde de leerkracht op en hadden we een verhelderend gesprek. Ik was te vroeg weggerend: het leergedeelte werd daarna nog behandeld. Hij was ontzettend geschrokken van mijn reactie, en ik eigenlijk zelf ook. Bij deze herinnering begon de kloof waarvan ik het bestaan eerst had ontkend, barstjes te vertonen.

Handig Hulpmiddel

Ik dacht aan nog een akkefietje, toen ik in de gang op school werd aangesproken door de klasse assistent van Ties. Ze vroeg of hij in de tilzak naar school kon komen voortaan. Ze had groot gelijk: dat was wel zo praktisch. Zo hoefden ze het niet elke keer onder zijn lijf te proppen als ze de tillift wilden gebruiken. Maar ik zat daarna met grote uithalen te huilen in mijn auto. Ik kon alleen maar denken: vanaf nu zit hij dus de rest van zijn leven op een grote zwarte zak. Als een stuk vuilnis.

‘Voor jullie is de tillift een handig hulpmiddel’, vulde ik het verhaal die dag in de gymzaal aan. ‘Voor ons betekent het: toegeven dat je je kind niet meer kan tillen. Je stelt het uit en uit en uit, tot je een keer door je rug gaat of je kind laat vallen.’

Analyse en relatie

Ik analyseerde wat professionals niet van ouders weten. Ik legde uit dat we in de war zijn – we slingeren van optimisme naar wanhoop, van kleine stapjes vooruit naar grote terugvallen. Dat we in de rouw zijn – om het leven dat ons kind, en dus wij, niet zullen krijgen. Dat we last hebben van schuldgevoelens. En van irreële hoop – we kúnnen soms niet geloven hoe erg het is, en houden vol dat het goedkomt.

Al deze fases zitten niet alleen onszelf maar ook onze relatie met professionals in de weg. Tot mijn verbazing leek dit nieuws voor mijn publiek. Ze hadden geen idee dat hun woorden zoveel impact konden hebben. Geen idee met hoeveel heftige gevoelens ouders worstelen, zelfs jaren na de diagnose.

Op mijn beurt, luisterde ik naar hun verhalen. Over hoe ze tot het uiterste gaan voor een kind en hierbij soms de ouders moeten overtuigen om door te zetten. Over wat ze van sommige ouders te verduren hebben. Tien keer bellen en geen gehoor krijgen. Spalken die keer op keer niet mee naar school komen. Ouders die belangrijk advies in de wind slaan… Maar ik zag hen ook twijfelen. Is het wel echt desinteresse? Of loopt zo’n gezin gewoon over?

Zorgprofessionals

Toen de zaal mocht laten horen wat voor hen de grootste eye-opener was geweest deze dag, kwam unaniem hetzelfde antwoord. Soms werd het uitgesproken met een geschokte hand voor de mond: ‘Die tílzak!!!’

Ja, de kloof tussen ouders en zorgprofessionals bestaat in veel gevallen wel degelijk. En net als in je gewone relaties is het belangrijk om eerlijk te zeggen wat je voelt. Ook als je het een beetje overdreven vindt. Ook als je bang bent dat je erbij gaat huilen. Ook als je denkt dat zij dan denken dat je je kind niet accepteert. Krop niets op, en laat jezelf zien. Want de enige manier om een kloof te overbruggen, is met echt contact.

Wat niemand weet… vertelt over de relatie tussen zorgprofessionals en ouders, maar het vertelt over relaties tussen mensen. En wat die relaties voor invloed hebben over ons leven. Heb jij hem al in huis?