Is de toekomst van zorgintensieve kinderen kwetsbaar?
Toen corona kwam werd er een wond opengereten waar behoorlijk stinkende prut uitkwam.
Ouderen werden ‘opgesloten’ en daar hoorde je iedereen over. Maar ook onze zeer kwetsbare kinderen in de gehandicaptenzorg konden nergens heen en daar hoorde je niemand over. Ze lijken niet te bestaan. Ook bij de landelijke verkiezingen was het een sluitpost ver achter de ouderenzorg.
Nou worden we allemaal oud, als we geluk hebben. Maar we krijgen niet allemaal een gehandicapt kind. Dus onze doelgroep is stukken kleiner dan de groep ouderen die zorg nodig heeft. Zo klein zelfs dat ze dus onzichtbaar is. En dat maakt de toekomst van zorgintensieve kinderen kwetsbaar.
Wie voelt zich nu ongemakkelijk?
Gisteren liep ik met Beer en de honden in ons vertrouwde parkje. Beer voorop, zoals hij altijd doet. Een oudere vrouw zocht mijn blik op, keek vervolgens naar Beer en zei dat ze altijd bang werd als ze zo iemand in het bos tegenkwam.
Uit ervaring, en door een dikke laag eelt, liet ik haar uitpraten. Daarna zei ik dat Beer mijn zoon is. Ik weet dat de melder zich dan erg ongemakkelijk voelt. Maar ik kan gelijk het verschil uitleggen van zomaar een verward persoon en een persoon met een verstandelijke beperking en autisme.
Voor de doelgroep ouderen zijn onze kinderen blijkbaar ook minder in het zicht. Niet zo raar als je bedenkt dat kinderen als ‘Beren’ vroeger al voor de leeftijd van 6 jaar in een instelling geplaatst werden. Dus ik was niet boos. Ik zag en zie het als heropvoeden.
Minder formulieren en bezuinigingen
Terug naar de landelijke verkiezingen, terug naar het nieuwe kabinet. Het enige dat ik heb meegekregen is dat zorgverleners niet meer zoveel en zo vaak formulieren hoeven in te vullen. Dan hebben ze meer tijd over voor de patiënt.
Niks over de langdurige zorg, behalve dat daar honderden miljoenen op bezuinigd gaat worden.
In mijn praktijk is het al sinds vorig jaar dat er ineens een leeftijdsgrens zit op de zwaar gestructureerde dagbesteding. De enige waar Beer kan komen. En nog is het zoeken naar een manier om hem te kunnen begeleiden.
Dan het logeren dat dus niet meer bestaat. Voor niemand binnen deze instelling die nog thuis woont en zware begeleiding nodig heeft.
Wachtlijsten die enorm zijn.
Woongroepen met zeer intensieve zorg waar geen enkele vaste werknemer op staat. Maar draaien op flexkrachten die komen en gaan.
Ik begin steeds dankbaarder te worden dat het thuis nog altijd goed gaat. Maar met een behoorlijke prijs, dat wel.
Toekomst zorgintensieve kinderen
Ik zie de toekomst niet zo rooskleurig in voor onze kinderen. En dat voor iemand die zo goed is in het ombuigen van pech naar geluk. Dus…
Laten we de gehandicaptenzorg zichtbaarder maken.
Zelf hebben ze daar geen tijd voor vanwege de werkdruk.
En tractoren hebben ze ook al niet.
