Er moet me iets van mijn hart over de term zorgintensief
Ik loop een risico dat ik nu heel veel mensen over me heen ga krijgen. So be it. Want ja er moet me iets van mijn hart. Namelijk de term zorgintensief en hoe deze ingezet wordt.
Toen ik in 2009 begon met vragen om aandacht voor ouders van een kind met een beperking wilde ik het niet over de diagnostiek hebben. De aandacht moest uitgaan naar de ouders van alle kinderen met een extra zorgvraag. Ik wilde een algemene, maar wel herkenbare term voor deze zorgtaak. Iedereen ervaart de intensiviteit van de zorg nu eenmaal anders. Het woord zorgintensief werd geboren.
Verandering van perspectief
Zelf heb ik ooit geroepen tegen een moeder van een dochter met zwaar autisme dat het me zo heerlijk lijkt dat je kind wel mobiel is (die van mij zat vast in een rolstoel). ‘Nou,’ zei die moeder, ‘daar ben ik eigenlijk helemaal niet zo blij mee. We doen er nu uren over om boven te komen via de trap. Ze begrijpt namelijk niet hoe beweging werkt en dus moet ik haar constant in de gaten houden zodat ze niet in zeven sloten tegelijk loopt.’
Zo had ik daar nog nooit naar gekeken. Nee, geef me dan maar mijn zoon. Lekker relaxed in de rolstoel terwijl ik sta te koken, douchen of wat dan ook. Ik hoef niet bang te zijn dat hij in een van die sloten loopt.
Die van mij is pas zorgintensief
Ook kreeg ik destijds – toen we net begonnen met Lotje&co – een mail van een moeder die een felle discussie had met een vriendin. Haar kind zou niet zorgintensief genoeg zijn en daarom hoorde ze niet thuis in de community.
Natuurlijk stelde ik haar gerust en vertelde haar dat zolang zij zich herkent in de verhalen ze meer dan welkom is. Er is namelijk niemand die weet hoe zwaar de zorg is die we allemaal achter onze voordeur geven. Ook wij ouders-van onderling niet.
Een zorgintensief kind, een term waar we echt heel blij mee zijn en die wat mij betreft precies de lading dekt waar het om zou moeten gaan. Het gaat over hoe jij als ouder-van de zorg ervaart. De term bestond niet en is inmiddels lekker ingeburgerd. Dat hebben we toch maar mooi bedacht toen in 2009 hier aan mijn keukentafel.
Maar wat moet me nu van hart?
Inmiddels is de term algemeen goed geworden. Top, want het maakt de communicatie met andere ouders-van een stuk eenvoudiger. Maar…. nu komt het. De term wordt ook gebruikt in de context van zorgintensief gezin, en daar val ik over. Want nee, binnen het gezin is er een lid dat een zorgvraag heeft maar dat maakt het gezin niet zorgintensief. Daarmee wordt het gelabeld en in een hokje gestopt. Een hokje waar je niet in hoort. Sterker nog, niet in wilt horen.
Door het hele gezin aan te stippen als zorgintensief duw je ons in de slachtofferrol en dat is precies waar ik niet wil zijn. Ik, jij, wij zijn zoveel meer.
- Wij zijn krachtig
- Wij zijn nieuwsgierig
- Wij zijn duizendpoten
- Wij zijn creatief
- Wij zijn werknemer of werkgever
- Wij zijn moe
- Wij zijn flexibel
- Wij zijn vernieuwend
- Wij zijn strijdbaar
Wij zijn zoveel meer, maar bovenal zijn wij ouder-van een zorgintensief kind.
En nee, wij zijn niet zelf zorgintensief. Zo die wilde ik hier even kwijt.
