Daarom is ‘hoe gaat het met je?’ zo’n lastige vraag

‘Hoe gaat het met je? Zo’n vraag waar je te vaak het standaardantwoord ‘gaat goed hoor’ op geeft. Want je wilt de vraagsteller die moeite doet voor je, niet teleurstellen met een negatief antwoord. Of je zegt dat ‘het naar omstandigheden goed gaat’ -waar de vraagsteller net niks mee kan. Maar als we gewoon even eerlijk zijn, het gaat pas echt goed met je, als het met al je kinderen goed gaat. Zeker met het kind dat veel zorg nodig heeft, de rest van zijn leven.

Toen Beer nog klein was en ik overspoeld werd door een tsunami aan zorgverleners en instanties die allen iets wilden en vonden, kon ik ook gelijk ventileren dat het vaak niet goed met me ging. Bijvoorbeeld bij het aanvragen van een PGB-budget, omdat je dan het meest gruwelijke beeld moet schetsen van jouw kind, wat hij allemaal NIET kan. Familie en vrienden zien ook wel dat je het zwaar hebt met de verse diagnose voor je kind. En bieden een schouder aan om uit te kunnen huilen of nemen je kind even mee, zodat jij kan ontspannen. Gelukkig maar, want alleen de hele zorg dragen is toch echt verschrikkelijk alleen.

Met de jaren en de baardharen die je een paar keer per week moet scheren en het “volwassen” worden van je kind, groeit ook de laag eelt op je vermoeide ziel. Wat je eerst erg moeilijk vond in de zorg, heb je nu naast je neergelegd. Je kan steeds meer aan en je vraagt minder hulp. Je grote zoon die nog steeds een peuter is, kan je niet meer makkelijk bij je moeder achterlaten die ook steeds ouder wordt. Of, zoals in mijn geval, niet meer leeft. Vaak groeit ook een gevoel van schaamte als je toegeeft dat je wel eens wat hulp of erkenning nodig hebt. Want met al je ervaring zou je nu toch wel moeten weten hoe alles werkt in het bureaucratische zorgland. En alle gedragsproblematiek, die je er gratis bij blijft krijgen.

Ja, soms ben ik even oud als de jonge oma in de speeltuin die vol overgave haar kleinkind op de schommel duwt. En anders ben ik sowieso de enige moeder van 51 die op een bankje naar haar 20-jarige zoon kijkt. Terwijl hij urenlang op een wipkip aan het springen is en zinnetjes herhalend opzegt. Ik heb daar gelukkig geen moeite mee, want de vergelijking met een gewone jongen van 20 heb ik allang in een kast gegooid.

Hoe gaat het met je?

Wel zie ik me nog steeds zitten vanuit mijn ingebouwde camera, waarmee ik mezelf vanaf een afstandje bekijk en beoordeel. Vaak met enig gevoel voor spot en humor (kijk mij zitten met een blaadje, terwijl die uitsloofouders hun best doen hun kind te entertainen en indruk willen maken op andere uitsloofouders). Ook zie ik mezelf van een afstandje achter Beer aanlopen. Hij loopt altijd 10 meter voor me, alsof hij niet naast me wil lopen. Ik bekijk in dat beeld hoe anderen reageren op de geluiden die Beer maakt. En probeer van me af te zetten dat ik die mensen een uitleg verschuldigd ben. ‘Nee, mijn zoon is geen verwarde man, hij heeft gewoon ernstig autisme.’

Het valt me op dat ik vaak bezig ben met het vragen hoe het met de ander gaat. Want hoe voelt het om zorg te dragen voor een kind dat nooit los van je komt te staan? Durf jij echt toe te geven hoe alleen je je kan voelen in die zorg? Tot nu toe is er geen hulp voor ouders van volwassen kinderen die lang geleden een diagnose hebben gekregen. Je kan via de huisarts een verwijzing vragen voor een psycholoog, wat ik iedereen zou willen aanraden. Maar helaas is dit geen depressie die na een paar maanden of jaren beter wordt. Dit is een hulpvraag die nooit weggaat. En het probleem denk ik is, dat ouders-van alleen maar meer in een isolement raken en geen hulp meer durven te vragen. Terwijl dat juist zo nodig is als je kind groter wordt.