Niet iedereen heeft de rijkdom van een groot en betrokken netwerk

De rol die ik heb als mantelzorger voor onze zoon Twan past me als gegoten. Niet dat ik niet anders gewild had: ik droomde van een gezin met gezonde kinderen en daarnaast de ontwikkeling van mijn eigen carrière.

Het liep anders; Twan werd geboren met een zeer zeldzame, progressieve en levensbedreigende aandoening.
De zorg voor Twan is allesomvattend.
Het is niet alleen de dagelijkse zorg zoals het wassen, aankleden, eten geven, toiletgang enz. Het zijn ook de periodes dat hij ziek is en soms ook in het ziekenhuis wordt opgenomen. De spanningen en het maken van de juiste beslissingen. Zijn kwetsbaarheid…

Dan heb ik het nog niet eens over het regelen en up to date houden van zijn hulpmiddelen, de aanpassingen in huis, het regelen van indicaties, het bijhouden van de pgb-administratie, de verschillende therapieën en de controle bezoeken in het ziekenhuis.

Nieuwe plek

Na de zomer start Twan op een nieuwe school, ook dat vraagt nu veel aandacht.
We zijn superblij met deze nieuwe plek bij de Blink in Veenendaal maar het loslaten van de vertrouwde plek is voor Twan en ons enorm spannend. Daarnaast vraagt de overdracht van het onderwijs, de therapieën, de benodigde hulpmiddelen en de zorg binnen het onderwijs best veel van ons.

Betrokken netwerk

En juist nu lig ik plat… Afgelopen vrijdag ben ik, voor de tweede keer, geopereerd aan een hernia. Dit keer was de operatie intensiever dan de vorige keer en mag ik zes weken zo goed als niets. Af en toe even zitten, regelmatig kleine stukjes lopen maar voornamelijk plat…

Het is een enorme uitdaging om alles uit handen te geven: anderen die voor Twan moeten zorgen, die de simpelste dingen van me over moeten nemen.
Gelukkig werkt mijn hoofd meestal nog redelijk en zijn er veel dingen die ik vanaf het bed nog kan regelen of aansturen.
Maar gewoon zelf voor Twan zorgen en zelf zijn fruit klaarmaken of sondevoeding geven lukt me niet.
En het is ontzettend moeilijk…

Tegelijkertijd ben ik blij met alle hulp om ons heen. Mijn man Rutger heeft een aantal dagen zorgverlof op kunnen nemen maar is ook bezig geweest met het ruilen van diensten zodat hij er ook op zijn werk kan zijn.
Familie en vrienden komen vaker langs, pgb-ers schuiven met hun dagen, buren en collega’s komen eten brengen of halen een stofzuiger door de woonkamer.

Mantelzorg, vanzelfsprekend?

Ik schrijf deze post om aandacht te vragen voor mantelzorgers. Vaak gewoon naast een baan en alsof het de normaalste zaak van de wereld is verzetten ze bergen! Totdat het even niet lukt: wie pakt het dan over? Niet iedereen heeft de rijkdom van een groot en betrokken netwerk…

Mantelzorg neemt alleen maar toe

Wat bijzonder als werkgevers daarin meedenken en begripvol zijn; ik geloof namelijk dat uitval door mantelzorg een steeds groter probleem gaat worden. Zie je als werkgever wat jouw werknemer thuis te doen heeft? Als werkgever probeer ik daar aandacht voor te hebben maar is het voldoende?
Genoeg tijd om hierover na te denken deze periode!