Beste zorgkantoor, hebben jullie enig idee hoe kwetsend dit is?
Deze hartekreet van Debby troffen we aan op LinkedIn een paar dagen geleden. Debby is moeder van een zorgintensieve dochter die, nu haar kind 18 jaar wordt, zich ineens een paria voelt. Ze schreef een brief aan het zorgkantoor.
Beste zorgkantoor,
Ons bijzondere meisje… de kalender geeft aan dat ze bijna 18 wordt. Maar haar eigen ontwikkeling zegt dat ze tussen de 1,5 en 5 jaar oud is…. al jaren en voor altijd.
Al bijna 18 jaar (mantel)zorg ik voor mijn verstandelijk beperkte dochter met autisme en epilepsie. Noodgedwongen, maar met heel veel liefde ben ik haar informele hulpverlener. Ik gaf hier mijn eigen carrière, ontwikkeling, pensioen en sociale zekerheid voor op. Door de vele en onverwachte zorgmomenten op een dag is zorg van een derde inkopen onbetaalbaar en praktisch niet mogelijk gebleken. Dus ik deed het zelf, bijna 18 jaar, 7 dagen per week.
Al 13 jaar beheer ik haar PGB, tot volle tevredenheid van het Zorgkantoor. Ik ben naast haar mama noodgedwongen ook haar hulpverlener, begeleider, verzorgende, secretaresse en manager. Ik verschoonde haar luiers, daarna haar maandverband, ik gaf thuis sondevoeding als baby, midazolam tijdens epileptische aanvallen en ik waakte snachts na epilepsie en bij angsten. Nog dagelijks help ik haar met douchen, aankleden en tandenpoetsen. Ik neem beslissingen over haar ontwikkeling, zorg, medische onderzoeken, school, logeeropvang, vruchtbaarheid, relaties en nog 1000 andere dingen die je nooit hoopt te hoeven nemen voor een puber en (jong) volwassene. Maar ik moet ze nemen en draag deze verantwoordelijkheid en last al jaren.
En ineens, vanuit een politiek wantrouwen beslist een systeem dat ik als moeder en hulpverlener wel eens verstrengelde belangen kan hebben nu ze 18 wordt. Er ontstaat ineens discussie of ik naast haar informele hulpverlener ook haar vertrouwenspersoon en gewaarborgde hulp mag zijn. Wat ik de afgelopen 13 jaar goed heb gedaan lijkt niet meer uit te maken.
Beste zorgkantoor, Hebben jullie enig idee hoe kwetsend dit is? Het zorgsysteem vraagt me eerst 18 jaar alles op me te nemen en mijn leven ‘on hold’ te zetten, omdat het niet kan voorzien in zorg en begeleiding van deze groep kinderen. Maar als dit zelfde kind 18 wordt, word ik als moeder ineens met wantrouwen behandeld. Ja, de kalender zegt dat mijn kind bijna 18 is, maar eigenlijk is ze nog steeds tussen de 1,5 en de 5 jaar oud en de zorgvraag is nog steeds hetzelfde en zal altijd zo blijven. Ik ben onzichtbaar geworden om dit meisje een goed leven te kunnen geven. En nu doen jullie dit? Waar heb ik dit wantrouwen aan verdiend?
PS: De mensen die bij het zorgkantoor werken zijn altijd vriendelijk en behulpzaam. Zowel aan de telefoon als tijdens huisbezoeken. Het gaat hier echt om politieke en beleidskeuzes.
Die bureaucratie, het breekt ons ouders-van keer op keer weer op. En dus stelt Silvie de vraag ‘Zullen we er maar om blijven lachen?’ Heb jij hem al gelezen?