Dan dringt het tot me door dat de zorg nooit ophoudt

Vorig jaar hebben we ALEZ opgericht, de Academie voor Leren en Zelfstandigheid. Een academie waar zestienplussers met een verstandelijke beperking verder kunnen leren na het VSO of de praktijkschool. Omdat de academie groeit, komen er steeds nieuwe leerkrachten en begeleiders bij. Vandaag ging ik koffiedrinken met een nieuwe invalleerkracht. Ze heeft alleen ervaring in het reguliere onderwijs.

Deze juf heeft vier donderdagochtenden op een rij lesgegeven aan de ALEZ-jongeren. Het lesgeven en de lesstof waren niet nieuw voor haar, maar de ‘doelgroep’ wel.
‘Ik hou nu al van ze’, zegt ze lachend als we onze cappuccino bestellen. ‘En wat een leuke uitdaging was het om ze bij de les te houden en iets bij te brengen.’
We praten door over de jongeren, over de academie en wat er nodig is om het onderwijs naar een hoger niveau te tillen. 

Dat de zorg nooit ophoudt

Dan zegt ze als we nog een kop koffie bestellen: ‘Ik ben ook zo benieuwd naar jullie als ouders. Hoe is het voor jullie? Wil je me vertellen hoe het was toen Daniël geboren werd?’
Haar vraag torpedeert me terug in de tijd. Terug naar dat moment dat Daan geboren werd. De kinderarts die haar vermoeden uitsprak, de couveuse vanwege zijn vermeende hartafwijking en de onzekerheid over de toekomst na de diagnose. Die er overigens binnen een paar dagen was.
‘Wat het moeilijkst is, is het besef dat de zorg nooit meer ophoudt. Zeker nu vriendinnen een nieuw leven krijgen, omdat hun jongsten het huis uit gaan. Voor ons komt dat nieuwe leven samen nog lang niet, of misschien wel nooit. Daniël zal immers nooit zelfstandig worden.’ 

Op het moment dat ik het zeg, voel ik het ook. Van alle jaren dat we Daniël zijn ouders zijn, moeten de lastigste nog komen. De jaren waarin we het levend verlies meer gaan voelen, zeker als over een paar jaar ook Simeon, de jongere brus, eindexamen gaat doen en uit huis gaat.
Natuurlijk zal Daniël ooit ergens gaan wonen -we zijn in een wooninitiatief gestapt- maar daar zullen we altijd bij betrokken blijven. We houden de verantwoordelijkheid.
‘Het zorgen voor gaat zelfs door naar de tijd als we er niet meer zijn’, zeg ik dan.
‘Ja, daar had ik ook al over nagedacht’, knikt de invaljuf. ‘Je zult daar nu al op moet voorsorteren.’

We praten nog even door over de academie en haar rol in de komende maanden en nemen dan afscheid. Weer thuis staar ik naar mijn scherm. De ALEZ-emails die op een antwoord wachten, dringen niet tot me door. Ik denk aan ons leven met Daniël. Aan alle mooie momenten, maar ook aan de lastige en aan al die momenten die nog gaan komen. En dan ben ik opnieuw terug in het ziekenhuis en voel opnieuw de onzekerheid over de toekomst die we toen ook voelden. 

Een onzekere toekomst. En dan verandert er ook nog ‘ns veel als je kind volwassen wordt. In Lotje&co nummer 13 lees je er alles over.