Je aanvraag wordt afgewezen? Wat nu, berusten of vechten?
De eerste keer dat ik moest vechten voor Beer was na een jaar intensieve therapie. Die bestond uit 10 uur per week drillen van Beer met 3 ingehuurde trainers, betaald vanuit het PGB dat ik aangevraagd had (geen idee meer hoe). Toen Beer alle gedrilde vaardigheden had behaald vond de gemeente dat hij gekort kon worden op het PGB-budget. Zo van, ‘hij kan het nu toch? Nou dan!’
Ik sprong op de barricade en werd uitgenodigd door de gemeente. Daar stond ik, trillend met een relaas op A4 in een kamer met gemeenteambtenaren een “Beren-betoog” te houden. Over dat de behaalde doelen nog tot zijn dood moeten worden gedrild.
Ze snapten me. Beer werd gelijk doorgestuurd naar het CIZ en kreeg een forse verhoging op het bestaande budget.
De volgende jaren kreeg ik eigenlijk alleen maar medewerking. Vanuit de AWBZ stroomde Beer, door een telefoontje van mij met een mevrouw van het CIZ, zo de Wlz in.
Daarna kon ik met wat hulp van de dagbesteding zelf een CEP score en een VG7 indicatie regelen. Blijkbaar hadden de mensen een warm hart voor Beer en begrepen en vertrouwden ze mij als oppermoeder/ zorgverlener.
Tot dit jaar toen de grote zorgaanbieder de indicatie kort verblijf eenzijdig en keihard verbrak.
Bellend met vriendelijke mevrouwen van zorgadvies van ons zorgkantoor begreep ik dat het budget dat vrij zou komen besteed mag worden aan vervangende logeerzorg. En als die niet gevonden zou worden, wat het geval ook was, kwam dit geld in PGB vrij zodat ik onze enige formele zorgverlener meer in kon huren. En, ook belangrijk, voor een normaal bedrag waar hij recht op heeft. Niet voor niets werkt hij al 18 jaar met Beer als begeleider van vele ‘Berenuitjes”.
Bezwaar als enige optie
Al die jaren heb ik als informeel zorgverlener mijn eigen vergoeding naar beneden aangepast aan de grote zorgaanbieder en de formele zorgverlener. Dus al die jaren krijg ik een laag informeel tarief voor 40 uur per week. Tot ik me realiseerde dat de prijs ontzettend hoog is van een leven dat geheel in dienst staat van Beer.
Er vielen nu ineens 3 zaterdagen weg, plus een lang weekend logeeropvang. Behalve dat de PGB’er van ons nu Beer een extra keer meeneemt voor een aantal uur ben ik nooit vrij. Ik begon in te zien dat mijn lage uurtarief ook wel eens verhoogt zou mogen worden.
Dus besloot ik een nieuw budgetplan te maken voor volgend jaar en stuurde het naar het zorgkantoor. Ik kreeg een brief terug dat dit niet kan vanuit de Extra Kosten Thuis (EKT) van 15 procent (ik ging uit van de normale 25 procent) vanwege de hogere loonkosten van de formele PGB’er.
Wel mocht ik bezwaar maken.
En dat is nou precies waar mijn kin van op mijn borst zakt. Weer een gevecht. Weer moeten opkomen voor mijn rechten, voor wat goed is voor Beer. Als ik door mijn hoeven zak met geldzorgen, hoe kan ik dan sterk blijven staan? En waarom mag je wel EKT krijgen voor iemand die toevallig wel een diploma heeft maar lang niet de expert is die ik ben.
Berusten of vechten?
Na een week van berusting voelde ik toch weer die oude vechtersmentaliteit opkomen. Ik bekeek voorbeeld bezwaarschriften online. Mailde Per Saldo en kwam erachter dat ik al lichtjaren een basis abonnement heb (is ooit zo aangepast blijkbaar) waar je alleen lid bent en gewoon moet dokken voor wat juridische hulp.
Met de wetenschap dat ik alles zelf oplos schreef ik een goed en helder bezwaarschrift. Over dat zorgadvies mij zelf heeft verteld dat het budget van kort verblijf wat vrijkomt gebruikt mag worden in PGB. Dat een VG7 indicatie groot genoeg is om een informele zorgverlener een hoger tarief toe te kunnen kennen. Dat de regel is dat dit niet vanuit de EKT mag worden berekend niet opgaat in ons geval. Want, het budget is hoger in PGB vanaf 2024 door dat vrijgekomen kort verblijf budget. Ik mailde het, kreeg een bevestiging en liet het daarna los.
Fouten maken is menselijk, het toegeven ook
Ik kreeg gelijk!
Ze hadden best een ‘sorry voor alle moeite’ bij kunnen schrijven trouwens. Maar je weet hoe grote instanties werken. Dat er ook mensen werken die fouten kunnen maken is mij ook weer duidelijk.
Maar hoeveel ouders hebben nog kracht over om op te kunnen komen voor de rechten van hun kind. En voor zichzelf als zorgverlener? Dat vind ik een kwetsbaar iets.
