Hoe accepteer je de beperkingen van je kind? (En moet dat wel?)

‘Hoe accepteer je de beperking van je kind?’ was het thema van een ouderavond van een mythylschool waar ik onlangs gevraagd werd te spreken. Mijn antwoord is: met vallen en opstaan. Het is een continu proces. Niet een beslissing die je neemt of een les die je leert. Je zult er altijd mee blijven worstelen. Zelf heb ik twee AHA-momenten beleefd als het om acceptatie gaat.

Ik interviewde een hoogleraar ethiek aan de VU Amsterdam specifiek over het hebben van een combinatie van geluk en het hebben van een zorgintensief kind. En ik stelde hem de vraag: ‘Hoe blijf je gelukkig als je kind dat niet is?’ Ik verwachtte dat hij mij gerust zou stellen, en handvatten zou geven om je eigen geluk voorop te zetten zonder je kind verwaarlozen. Maar hij zei wat anders:

Als je heel ongelukkig wordt omdat je kind enorm lijdt, dan is dat natuurlijk verschrikkelijk. Maar het is in zekere zin wel goed. Je bent één geheel met dat kind. Zou je neutraal willen zijn? Ik denk het niet. Lijden is een teken van goed ouderschap. De truc is om na te denken hoe je ermee omgaat. Vaak zit dat ’m in extra genieten van de mooie momenten.’

Voor het eerst zag ik mijn pijn en lastige gevoelens als iets positiefs. Het maakte me geen slechte moeder die de handicap van haar kind niet aankon, maar juist een goede moeder.

Het tweede moment had ik bij het interviewen van de spastische vrouw Joy Moonen, die kinderen en hun ouders coacht. Joy heeft mij twee dingen geleerd:

  1. Behandel je kind zoals je andere kinderen.
  2. Gewoon. Effe. Chill.

Want dát is volgens mij de sleutel tot acceptatie. Jezelf toelaten te ontspannen met je kind. Niet denken aan wat je allemaal móet, of wat er nog ‘uit te halen valt’ of ‘wat andere mensen van je verwachten’. Maar gewoon genieten.

Mijn weg naar die chill-modus was een heel lange, en nog dagelijks worstel ik daarmee.

De afgelopen jaren heb ik me misschien in de ogen van andere ouders en van professionals als een naïeve idioot gedragen. Maar ik heb nergens spijt van.
Ik heb geen spijt van de reizen door heel Europa naar alternatieve artsen toen hij klein was. Nog altijd gaat Ties wel eens naar een osteopaat – al denk ik niet meer dat het het hem gaat helpen om te lopen. En hij slikt visolie. Want ik voel me daar prettig bij.

Ik heb ook geen spijt van de uren die we aan bijles hebben besteed, bij een mevrouw in de Bijlmer die een klein centrum heeft opgezet, en die alle kinderen in Amsterdam en omgeving met een verstandelijke beperking aan het lezen krijgt. Wat ik vurig hoopte, namelijk dat Ties ook zou leren lezen, is niet gelukt. Maar sinds dat jaar bijles, en nog een paar jaar les aan huis, is hij meer klanken gaan maken die op woorden lijken. Zelfs nu hij twintig is en niet meer thuis woont, maakte hij nog nieuwe woorden. Hij kan zich beter uiten en dat maakt hem gelukkiger. En dat is genoeg.

Tot slot heb ik geen spijt van de IQ-test die ik heb laten afnemen. Die achteraf bezien eigenlijk niet voor Ties was, maar voor mijzelf. Het opende mij de ogen, dat zijn verstand lager was dan ik had gedacht. De IQ-test was het aller, allerlaatste van veel dingen die ik heb ondernomen. Ik heb alles gedaan om wat er in zat, uit hem te halen, en ik heb er nu vrede mee. Maar ik durf dat geen acceptatie te noemen.

Aan je kind blijven werken en het in de gaten blijven houden betekent niet dat je de beperking niet accepteert. En andersom, als je er juist voor kiest om niets te doen, betekent dat niet dat je je er met een Jantje van Leiden vanaf maakt.

Het betekent alleen maar dat je van je kind houdt.

En dat is het enige wat telt.


In de tijdschriften die we maakten voor stichting Lotje&co lees je vaak en alles over acceptatie. Heb jij je verzameling al compleet? Bestel ze snel want op = op.