Aandacht voor ouders bij het horen van de diagnose kan zoveel beter

Tijd heelt veel wonden. Maar je geheugen blokkeert vast ook een heleboel. Zoals het krijgen van een zware diagnose van je kind die je het liefst ver weg wil houden van alles wat met dat woord te maken heeft. De herinnering van het vallen van het woord autisme zit als een diepe messteek in mijn brein. Als ik terugdenk voel ik de pijn nog in mijn lijf. Maar mijn geheugen laat me in de steek vanwege het gladstrijken zodat ik door kan gaan.

Ik kan me niet herinneren dat met het krijgen van de diagnose er aandacht werd besteed aan mijn eigen verwerking. Ik vraag me dan ook af of deze aandacht voor ouders er nu wel is?

Te vaak lees ik ervaringen van ouders die zich afvragen hoe zij door kunnen?
Waar zij zelf zijn gebleven in het zorgverhaal van hun kind?
Dat ze boos zijn omdat ze een blijvende strijd moeten voeren lees ik ook.
Strijd tegen leerlingenvervoer, school, instellingen, zorgkantoor en de gemeente.
Wat zou het fijn zijn als er in het diagnosepakket wat meer aandacht uitgaat naar de ouders.

Ik stel me voor dat Beer nu net in de mallemolen zit en er een eindgesprek komt.
Daarin wordt verteld dat hij, naast autisme, een forse ontwikkelingsstoornis heeft. Het is maar de vraag of hij wel gaat praten. Dat hij naar een medisch kleuterdagverblijf mag. Of een ander verblijf waar ik als ouder volledige steun en hulp krijg in het leren omgaan met zijn ontwikkeling die anders loopt.

Dan krijg ik daarna nog een paar afspraken met een psycholoog die mij vertelt dat ik, als ik zou willen, minstens vijf gesprekken kan voeren over wat het met mij doet, die diagnose. Die gesprekken mag ik over vijf en tien jaar ook opvragen. Misschien zelfs als mijn kind 18 jaar wordt.

Dan krijg je gelijk een coach die je precies uit gaat leggen hoe je het bewind moet gaan aanvragen. Automatisch zonder dat je zelf op zoek moet. Welke stappen je moet ondernemen om een Wajong uitkering aan te vragen? Iemand die met je mee gaat denken over hoe je de toekomst voor je ziet. Welke instelling of woongroep geschikt zou kunnen zijn of toch zo lang mogelijk thuis?

Het logeren wordt al bij de diagnose besproken hoor, daar heb je dan een lijst gekregen met plekken die beschikbaar zijn.

Wat kan het toch mooi zijn als nieuwe ouders die een diagnose krijgen voor hun kind zo begeleidt kunnen worden. Misschien zullen zij zich een stuk minder alleen voelen. Gaan deze kinderen soepeler door het systeem heen van opvang zoals school of een dagcentrum. Kunnen de brusjes in het gezin ervan uit gaan dat er meer aandacht voor ze is vanwege meer uitgeruste ouders die niet steeds moeten vechten voor hun kind.

Ouders worden overspoeld door bureaucratische rompslomp. Hierdoor voelen ouders zich meer zorgprofessional dan ouder van. Maar he, zullen we er maar gewoon om blijven lachen? Lees nu het boek over de zorgbureaucratie.

PS met aankoop van een van onze producten uit de winkel steun je ons werk. Win-win dus.