18+ medische zorg: Hoofd uit, hart aan!

Leonieke voerde gesprekken en werd geïnterviewd over uiteenlopende onderwerpen. Dat het niet in haar koude kleren is gaan zitten bleek wel toen ze dit blog deelde op social en vertelde waarom het haar niet meer los kan laten.

Leonieke:
Hoe langer ik er mee bezig was in mijn hoofd hoe beter ik inzag dat het ene onderwerp de oplossing kan zijn voor het dilemma bij het tweede onderwerp.

Lesgeven

Als het goed is ga ik volgend jaar ‘lesgeven’ aan geneeskunde- en studenten pedagogiek van de VU/UVA. Om dat te mogen doen volg ik een opleidingstraject. Saillant detail is mijn les aan co-assistenten en dus ook aan mijn eigen Tyra (red: dochter Leonieke die co-schappen loopt).
Het doel van deze lessen is de AVG-artsen opleiding (opleiding tot arts verstandelijk gehandicapten) aantrekkelijker te maken en de uitvraaggesprekken van artsen bij een kind met retardatie te verbeteren.

In de uitgebreide voorgesprekken werd me gevraagd: ‘Wat mogen studenten niet aan je vragen? Waar wil je het niet over hebben?’
Waarop ik de vraag veranderde in waar ik het heel graag wel over wil hebben met de studenten. Dat is namelijk de 18+ medische zorg voor gehandicapten. Maar een nog belangrijker punt is, het moeten versterven van een gehandicapt kind in de laatste levensfase.
Het werd stil en ik hoop niet dat ik met deze uitspraken mijn deelname in de weg zit.

De volgende dag loop ik in een winkel tegen onderstaande tekst op, ik heb hem gekocht en hij staat in de woonkamer. Ik blijf steeds hangen op de eerste en de laatste zin. Hoe verwoord ik wat ik gezien heb bij medemoeders uit mijn naaste omgeving?
(tekst gaat verder onder afbeelding)

18+ medische zorg: Hoofd uit, hart aan

bron onbekend

18+ medische zorg

Gisteren had ik het gesprek over het tweede onderwerp, het in beeld brengen van de niet georganiseerde 18+ medische zorg aan gehandicapten.

Voorbeelden en verhalen in overvloed, 8 jaar verder nu, Marilou is 26 jaar. En terwijl ik mijn ervaringen deel, besef ik pas hoe waanzinnig ze klinken maar wel onze waarheid zijn.
Haar eerste opname voor longontsteking op haar 19de, waar ik buiten spel gezet werd.
De vreselijke langdurige kwestie op het gebied van tandheelkunde. Waarbij zelfs de staatssecretaris niet verder kwam enz enz.

Zorg-mijdend

Ik geef toe dat ik zorg-mijdend ben geworden. Dat ik besef, dat als ik iets over het hoofd zie dat fatale gevolgen kan hebben ik daar de rest van mijn leven mee verder moet leven. Niet omdat ik dat zo graag wil maar omdat de medische zorg zo in Nederland geregeld is voor thuiswonende gehandicapten.

Laatste levensfase

Dan komen we op het voor mij belangrijkste punt. De laatste levensfase van Marilou. Hij komt steeds dichterbij en ik moet er steeds vaker aan denken.

Ik gun Marilou en onszelf een andere oplossing dan versterven voor haar laatste levensfase. Ik zie wat dat proces jaren later nog voor littekens achter heeft gelaten bij mijn medemoeders. Het vreselijke taboe, ik denk namelijk dat half  Nederland niet weet dat dat voor ons ouders de enige manier is om het leven van onze kinderen af te sluiten. Geen eten en geen drinken en net genoeg morfine om in slaap te blijven maar te weinig om de laatste adem uit te blazen.

En juist daarom deel ik dit, ik wil iedereen wakker schudden om deze ethiek om zeep te helpen. En ik begin bij het begin de artsen in opleiding….

Kom ik weer op die eerste en laatste zin, ik maak hem passend op de medemoeders voor mij die dit hebben mee moeten maken.
‘Hart uit, hoofd aan’


Er zijn zoveel verhalen, zoveel ervaringen. Ook die over levend verlies, waarin je keer op keer opnieuw je dromen bij moet stellen en een nieuwe toekomst moet creeren. Dat wij ouders-van daar bijzonder goed in zijn blijkt wel uit de vele verhalen die we ophaalden en samenbrachten in ons tijdsschrift. Mis je er nog één? Vul dan nu aan, bijvoorbeeld editie 30 die geheel in het teken staat van levend verlies.