Enquête: Samen plannen maken voor 2024

Het is een dag voor Sinterklaas en de cadeaus zijn nog niet rond

‘Zal ik wanten voor Ties kopen? Ik ben in het winkelcentrum’ app ik naar Remco. ‘Waar ben je?’ ‘Hema!’ ‘Ik ook.’ Het is één dag voor Sinterklaas, we zijn nog niet rond met de cadeaus en ik heb een schrijfdeadline te halen. Dat doe ik straks in het Hema-restaurant.

Ik heb dus helemaal geen tijd voor persoonlijk contact met mijn man maar hij komt de trap al op. Chagrijnig, want Remco is geen fan van opgelegde cadeaus voor kinderen die het hele jaar door eigenlijk al teveel verwend worden. Waar ik de neiging heb om uit de bocht te vliegen rond de feestdagen, omdat ik dat van huis uit heb meegekregen, doet hij er alles aan om mijn koopzin aan banden te leggen. De decembermaand legt een onwelkome druk op onze relatie, terwijl we de rest van het jaar harmonieus samenleven.

Sinterklaasdrukte plus

Het is niet alleen de Sinterklaasdrukte. We zijn allebei moe. Steeds vaker ontglipt mij de zin: ‘Ik kan het er niet bij hebben’. En met ‘er bij’ bedoel ik: bij de zorg voor een zwaar gehandicapt kind dat volledig van ons afhankelijk is.

Afgelopen week had de rolstoelbus kuren en kreeg de rolstoel diezelfde dag een lekke band. Ik moest twintig minuten lang de rolstoel aan één kant optillen en zo naar huis zigzaggen. Hij was loodzwaar met mijn zestienjarige zoon erin. Er waren vier boze telefoontjes van Remco nodig om ‘m te laten  repareren.

Verder heeft de Sociale Verzekeringsbank bedacht dat voor al onze zorgverleners een nieuw formulier moet worden aangeleverd. Weer een dag administratie voor Remco, zo niet meer.

Ondertussen gaat ons werk door en hebben de andere kinderen boekbesprekingen, toetsen en surprises voor klasgenootjes. Op de koelkast schitteren schema’s van kerstconcerten, dansuitvoeringen, en kerstkrans knutselmiddagen ons tegemoet.

Dag voor Sinterklaas

En vandaag dus nog op cadeaujacht voor twee kinderen die alles al hebben, en eentje voor wie niets te bedenken valt.
‘Ik heb het nu al gehad met dat hele Sinterklaas’, mompelt Remco tussen de pennen en schriften.
‘Nou dat was gezellig zo even samen,’ roep ik hem na als hij de trap weer afloopt.

Hoogtijdagen zijn als vakanties: er moeten Onuitwisbare Herinneringen gemaakt worden en dat geeft stress. Uiteindelijk komt het altijd goed maar het zou fijn zijn als de stemming er vooraf óók een beetje in zit.
‘O wee als je morgen niet vrolijk doet!’ app ik vanuit het restaurant.
Ik krijg een plaatje van Jack Nicholson als The Joker terug.

Met deze 9 tips kom je de Sint-dagen zo goed mogelijk door

Nog een paar dagen en dan is het zover: pakjesavond. Jammer genoeg zijn mijn kinderen geen ‘believers’ meer. Toch hebben ze voor de zekerheid een verlanglijstje gemaakt, je weet tenslotte maar nooit…

Voor kinderen met hechtingsproblemen zijn de feestdagen een onrustige tijd. (red: eigenlijk geldt dit voor alle kinderen eigenlijk wel) Dit merk ik nu al aan mijn dochter. Hoewel ze al 14 is, blijft het lastig om de verhoogde stress die deze periode met zich mee brengt goed te reguleren.

Hier 9 tips die ik met je wil delen om de Sint-dagen (maar ook de feestdagen) zo goed mogelijk door te komen:

01. meltdown

Prop de feestdagen niet helemaal vol door van de ene naar de andere afspraak te vliegen. Dat is zeker een recept voor een ‘meltdown’ van je kind.

02. agenda leeg

Probeer zoveel mogelijk je agenda leeg te houden en zoveel mogelijk van te voren regelen. Dat geeft voor jezelf, en dus ook je kind, ook weer een hoop rust.

03. planning

Maak een duidelijke planning van de feestperiode en noteer deze op een plek waar je kind er steeds naar kan kijken voor houvast. Ik heb laatst bij het Kruidvat een hele leuke weekkalender gevonden voor maar 10 euro. Echt een aanrader! Zelfs opa en oma hebben een plaatsje op onze planner.

04. spanning reduceren

Toen mijn dochter klein was en ik zag dat de spanning van de Sintperiode te groot was voor haar was, heb ik besloten om samen met haar de cadeautjes te kopen en in te pakken. Op deze manier heeft je kind nog een beetje het gevoel dat het controle heeft over de situatie. Wat ik bij mijn dochter zag, was dat als de cadeautjes werden uitgepakt zij toch even goed blij was en dat juist het voorspelbare daarvan iets van rust kon brengen.

05. observeer

Houd je kind goed in de gaten. Sommige, vooral kleine, kinderen kunnen niet goed aangeven wanneer de spanning te groot is. Ze kunnen in een active freeze terecht komen. Dan lijkt het alsof ze het prima naar hun zin hebben maar in werkelijkheid zitten ze aan hun ‘max’ en gaan op slot. Dan lijkt het net alsof ze het leuk vinden om bij de Sint op schoot te zitten. Maar als je hun hartslag en stresshormonen zou meten, zouden ze heel hoog scoren.
Zelf heb ik deze fout vaak gemaakt toen mijn dochter klein was, omdat ik niet beter wist.

06. laat los

Als je ziet dat je kind eigenlijk iets anders wilt gaan doen. Laat het dan lekker zijn gang gaan. Misschien voelt het kind juist goed aan wat zijn behoeften zijn en niet de verwachtingen van het feest. En dit is juist een positieve ontwikkeling. We willen toch juist dat onze kinderen leren naar hun lichaam te luisteren. Het is ten slotte ook hun feestje en dit mogen zij vieren op hun eigen manier.

07. overweldigend

Koop niet te veel cadeaus. Een groot cadeau en wat kleine cadeautjes is genoeg. Anders wordt het te overweldigend voor deze kinderen.

08. bewust-rust-moment

Als het feest voorbij is en alles weer tot rust is gekomen. Probeer er dan nog een bewust-rust-moment aan toe te voegen. Bijvoorbeeld nog even in bad. Of als je kind in bed ligt even lekker masseren, al is het alleen maar de voeten. Het is belangrijk dat je kind een manier kan vinden om weer meer in zijn lijf te komen na een avond vol spanning.

09. ben lief voor jezelf

Bereid jezelf voor op een moeilijkere periode. En vergeef jezelf als je even uit je slof schiet. Het is tenslotte ook voor jou een drukke periode!

Wij, ouders-van, hebben elkaar nodig

Ik kijk van mijn to-do-lijst naar ons grote familie-planbord dat in de keuken hangt. Morgen gaat Daniël met alle brugklassen naar het Natuurmuseum in Tilburg. Eigenlijk zou het wel goed zijn om hem daar nog op voor te bereiden, bedenk ik me. Met een leuk werkblad met wat grappige vragen. Schuldig kijk ik weer naar mijn to-do-lijstje dat al zo lang is.

Wat gaat hij eigenlijk zien in dat museum? Welke tentoonstelling is er? Ik heb me er helemaal nog niet in verdiept. Ik weet dat het Daniël helpt om van tevoren te lezen over wat hij gaat zien en er vragen over te beantwoorden. Omdat hij dan met meer plezier en meer interesse van zo’n schooluitje geniet. En er dus ook meer van leert.

Maar ja, ik heb eigenlijk geen tijd om een werkblad te maken. Er wachten nog twee deadlines voordat hij weer uit school komt, onze PGB-ers moeten nog betaald. En vanmiddag heb ik ook nog een gesprek op de basisschool, over Simeon.

Ik zucht diep, negeer die deadlines en typ toch maar ‘natuurmuseum Tilburg’ in mijn zoekbalk.

Net als de site van het museum opent, komt er een email binnen van de moeder van Jasper (Daan z’n BFF), met als titel ‘werkblad potvis’. Potvis, denk ik, potvis? Met een groot vraagteken boven mijn hoofd, open ik ‘m meteen.
‘Jasper gaat morgen met de klas naar het Natuurmuseum in Tilburg’, schrijft ze. ‘Daar gaat hij onder andere een potvis skelet zien. Ik heb een werkblad gemaakt. Geen idee of Daan ook gaat, maar bij deze.’

Ik hoef alleen nog maar op ‘print document’ te klikken.

Wij ouders-van, hebben elkaar nodig, voor de herkenning en voor de erkenning. Voor af en toe een schouder en een glas wijn. We hebben elkaar nodig richting de gemeente of zorgkantoor want samen staan we sterk. En blijkbaar hebben we elkaar ook nodig als het over een potvis gaat…

Die slachtofferrol belemmert vooral je eigen ontwikkeling

Het is 2005. Ik zit (afgepeigerd) met een Beer van 4 jaar op het verjaardagfeestje van mijn zus. Kinderen uit de buurt zijn er in grote getallen. In de tuin bevindt zich een gehuurd springkussen. En als Beer ergens goed in is, is het springen. Ik begeef me op gepaste afstand, telkens de situatie polsend. Scannen van de buurtkinderen die niet weten dat ze met een heel speciale Beer te maken hebben. Als er een kind huilend aftaait naar zijn moeder, gillend dat Beer de hele tijd het springkussen in beslag neemt, voel ik een oerwoede opkomen.

Wat ik nu weet, 18 jaren later, is dat ik zelf ook een enorme ontwikkeling rijker ben. In het omgaan met andere mensen ten opzichte van je eigen Beer.

Acceptatie

Niet alleen vond ik heel snel dat Beer niet geaccepteerd werd. Ik voelde zelfs in mijn hele lichaam pijn van de blikken van afkeuring. Beer was ik. Beer ben ik, dus een afkeurende houding is persoonlijk. Zelfs zo persoonlijk dat ik vroeger gedachten kreeg van wensdenken dat die valse moeder met baby in haar buik zelf ook een zwaar gehandicapt kind zou krijgen. Hoe durfde ze mij boos aan te spreken dat ik mijn zoon van de glijbaan weg moest houden. Dat mijn zoon beter opgevoed moest worden omdat hij haar zoon een duwtje gaf nadat haar kind keihard in Beers’ oor schreeuwde. Of wat dacht je van die blikken van passanten. Alsof ze met hun blik mij vastnagelde aan een boom waar ik met Beer langs liep. Mijn tolerantie patroon was ver te zoeken. Samen met mijn brein wat overbelast in sluimerstand stond.

Wat ik heb geleerd nu Beer volwassen is.

Heel veel natuurlijk. En veel daarvan is ook een best pijnlijke ontdekking. Dat ik bijvoorbeeld zelf zo gesloten was voor advies en steun dat ik niets aannam van mijn omgeving. Hoe lief en goed bedoelt het ook was.
‘Denk een beetje aan jezelf?’ PFffff, haat! Dood aan diegene die dat bedacht had te durven zeggen tegen mij. Ik die zo in een andere realiteit stond te overleven.
Nee, zij dan die na een gedoetje met hun eigen puber gewoon een glas wijn konden drinken bij elkaar om er vervolgens weer hard om te kunnen lachen. Ik hoorde zelf alleen maar de deur dicht vallen en mijzelf naar een nog donkerdere hoek afdwalen van eenzaamheid.

Slachtofferrol

Tot er dus een moment komt van besef van die ontwikkeling. Je kind ontwikkelt zich ook. Ondanks dat het een eeuwige kleuter/peuter is. En nee, je kan niet eeuwig blijven schuilen achter je rol van slachtoffer. Dat is hard. Dat leest niet fijn. Maar alleen als je je beseft dat je niet verder komt in een slachtofferrol. Dan pas kan je verder met je eigen ontwikkeling. Wie ben ik ook alweer naast ouder van een kind dat zwaar beperkt is?

Ik ben nog altijd in ontwikkeling. Ik voel nog steeds haat en dood als ik een bekrompen iemand Beer zie aanstaren. Sleur ze het liefst door een sloot aan hun haren om vervolgens ze voor dood achter te laten. Maar die gedachte ervaar ik steeds minder. Gelukkig maar. Dat scheelt een strafblad en maakt me weerbaarder voor de rest van de toekomst wanneer ik er moet zijn voor Beer.

Levend verlies maakte ‘gelukkig’ nog geen plaats voor rouw

4 mei 2011 werd onze dochter Anne geboren, een lief meisje met het Wolf Hirschhorn Syndroom. In de eerste weken van haar leven lag ze in het ziekenhuis en ontmoette ik een vrouw in de ouderkamer. We raakten in gesprek.

Zij zat daar omdat haar zoon zijn laatste chemokuur had gekregen en waarschijnlijk was genezen van kanker. Ik vertelde dat ik net was bevallen van Anne en dat ze zowel lichamelijk als verstandelijk gehandicapt was. Verder wist ik nog niet hoe de toekomst eruit zou zien en wat me te wachten stond.

Ik had met de vrouw te doen, een kind met kanker dat wens je niemand toe. Wat moet zij door een hel zijn gegaan, dacht ik. Zij keek me aan en in haar ogen zag ik medelijden. Dit medelijden werd bevestigd door de woorden die ze tegen me zei: ‘Jeetje wat heftig voor je, ik kan dit hoofdstuk nu afsluiten, maar jij hebt die zorg je hele leven.’

Overvallen worden door momenten

Anne is nu 12,5 jaar en de term levend verlies is de afgelopen jaren vaak de revue gepasseerd. Anne krijgt sondevoeding, praat niet, loopt niet, is niet zindelijk en heeft eigenlijk bij alles hulp nodig. Psychologen noemen deze vorm van rouw ‘levend verlies’: steeds terugkerende gevoelens van verdriet bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Levend verlies blijft een leven lang bestaan. Het komt en gaat vaak in golven en kan je overvallen op momenten dat je het niet verwacht.

Deze momenten overvallen me zeker. Wanneer ik meisjes over het hockeyveld zie rennen met knalroze sokken. Wanneer neefjes cadeautjes krijgen als er op een potje gepoept wordt. Of gewoon als ik leeftijdsgenoten, stelletjes van 40+ hoor praten hoe fijn het is dat ze weer meer tijd hebben voor elkaar, omdat de kinderen zo groot en zelfstandig worden. Het maakt me verdrietig, ik wil dat ook.

Mijn leven staat in het teken van onze dochter Anne. Bob, mijn man, en ik hebben tegen elkaar gezegd dat Anne niet ons leven mag bepalen, maar diep in ons hart weten we ook dat haar zijn in ons gezin vaak bepalend is voor ons sociaal leven, vakantiebestemming, weekenduitjes en gesplitste activiteiten met Guus en Max, onze zonen.

Er alleen maar zijn

25 september 2023 liet Anne ons schrikken, een lange status epilepticus zorgde ervoor dat ze na zoveel medicatie aan de beademing moest. Ik zal jullie alle medische details besparen, maar we hebben 5 dagen in spanning gezeten of Anne het zou gaan halen. Die dagen lag ze op de kinder intensive care in het Radboud in Nijmegen.

Vijf dagen lag Anne aan allerlei toeters en bellen en ik was bang. Haar beademing was overgenomen door een machine. Anne lag daar heel rustig, zonder pijn en ik was bij haar. Ik kon uren naar haar kijken, vlechtjes in haar mooie lange haren maken en soms hielpen de verpleegkundigen ons, zodat we haar even vast konden houden. Op dat moment wilde ik dat het zo bleef, Anne leefde en had geen ongemakken, ik hoefde niet voor haar te zorgen, maar er alleen maar voor haar te zijn en te knuffelen. Ook was ik bang, bang wat er zou gebeuren als ze van de beademing afgehaald zou worden, zou ze het redden? Eerder die week was er namelijk een poging mislukt en is Anne meteen weer terug aan de beademing gelegd.

Die week hadden we gesprekken met artsen, er was een kans dat Anne na het stoppen van de beademing het zelf niet voor elkaar zou krijgen om het slijm goed op te hoesten en dat ze daardoor zou komen te overlijden.

Zoveel vragen

In mijn hoofd had ik verschillende scenario’s die lijnrecht tegenover elkaar stonden.

Primair wilde ik dat Anne weer de ‘oude’ werd, met haar vrolijke lach, haar hoog knuffelgehalte en zelfs haar gillen en haren trekken. Anne is ons meisje en ze moet nog lang deel uitmaken van ons leven. De zorg die daarbij hoorde nam ik voor lief.

Aan de andere kant weet ik ook dat Anne niet heel oud zal worden. Was dit het dan? Hadden wij haar hele mooie 12 jaren mogen geven? Had zij ons leven verrijkt door ons met een andere mooiere bril naar het leven te laten kijken? Zou ik nu ook kunnen zeggen dat het zo fijn is dat onze jongens zo zelfstandig worden en dat wij veel meer vrije tijd hebben? Dat we met ons gezin kunnen gaan raften en hiken zonder dat er iemand bij Anne hoeft te blijven? Dat is toch wat ik wil? Dat is toch waar ik al die jaren verdriet om heb? Wat een rust zou me dat geven.

Annemoe

Ons meisje bleek een echt vechtertje en wonder boven wonder gaat het nu weer goed met haar. Zij koos ervoor om nog bij ons te willen zijn en wij zijn blij, heel blij. Toch schaam ik me niet voor mijn gedachten, soms ben ik gewoon moe. ‘Annemoe’ noem ik het.

Waarom ik dit op papier heb gezet weet ik niet eens. Misschien om het van me af te schrijven en met de hoop dat ik deze nare periode nu af kan sluiten, want het heeft er bij mij emotioneel ingehakt. Anne is nog bij ons en wij gaan samen nog hele mooie herinneringen maken, misschien is dat wat ze wilde zeggen als reminder voor mijzelf, was ik even die mooiere bril kwijt.

‘Kom op mam, het leven is mooi, we gaan het samen vieren!!’

Het is een wir war van regels en wetten

Wat kan je wel en wat kan je niet aanvragen? Het is een wir war van regels en wetten. Gelukkig heeft het ZEVMB Kenniscentrum een handige lijst samengesteld met een aantal tips&tricks voor de aanvraag van hulpmiddelen in de Zvw.

Half november maken alle verzekeraars hun premies weer bekend voor het komend jaar. Het kan interessant zijn om een switch te maken. Maar dat is voor ouders van een zorgintensief kind ook altijd een spannende. Want krijg je wel hetzelfde, je weet wat je nu hebt. Zit je wel te wachten op weer aanpassingen en inlezen in wat in jouw geval het meest gunstig is? Ik denk het niet. Daarom des te fijner dat er een document is die een aantal van deze zaken inzichtelijk maakt.

Maar laten we beginnen bij het begin.

Er zijn diverse potjes te verdelen. Welk potje je aanspreekt is afhankelijk van soort, functie en plaats van gebruik. Om een beetje overzicht te krijgen op de wir war aan regels en wetten zetten we ze nog even op een rij:

• Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)
• Zorgverzekeringswet (Zvw)
• Wet langdurige zorg (Wlz)
• Het PGB

De pdf die het Kenniscentrum heeft gemaakt bevat het volgende:

• tips & tricks voor de aanvraag van hulpmiddelen Zvw
• korte uitleg belangrijkste uitgangspunten van de Zvw
• De keuze van een zorgverzekering
• Stappenplan voor het aanvragen van Zvw-hulpmiddelen

Het document kun je hier vinden

De juiste indruk maken tijdens de hoorzitting

Twijfelend sta ik voor mijn kledingkast. Onder de vraag ‘wat zal ik aandoen?’ zit de vraag verborgen ‘welke indruk wil ik maken tijdens de hoorzitting?’

Uiteindelijk kies ik voor een nette spijkerbroek met als een soort mentale houvast mijn brede leren Texaanse riem, met een grote, glimmende, blingbling gesp. M’n cowboylaarzen lonken, maar ik schud mijn hoofd. Die zijn te stoer, te aanwezig. Ik trek een paar nette hakken aan en stap op de fiets naar het gemeentehuis. Op weg naar de hoorzitting over het bezwaar dat ik heb ingediend tegen Daniël z’n PGB-indicatie.

Dat wat er niet is

Eind januari deed ik een epistel van tien kantjes op de bus. Waarin ik bezwaar maakte tegen de beschikkingen die de gemeente had afgegeven. Met die beschikkingen kan ik onze zorgverleners (deels) betalen en kan Daniël om de zaterdag naar de opvang.

Mijn bezwaren richten zich zowel op de inhoud, Daan begeleiden bij de communicatie met klasgenoten is géén logopedie en dus geen voorliggende voorziening, als op de procedures. Zoals het ontbreken van notulen van een doorslaggevend gesprek op school waar ik niet bij was uitgenodigd. Of het ontbreken van een bronvermelding bij een lijstje gebruikelijke zorg voor kinderen tussen de vijf en twaalf, dat plotseling in het plan van aanpak stond. Om maar een klein punt te noemen.

Met kloppend hart en een zenuwknoop in mijn buik, neem ik bij de hoorzitting plaats schuin tegenover het CJG (het Centrum voor Jeugd en Gezin, dat bij ons de indicaties deed, (red. tegenwoordig opvoeden.nl)). Daniël z’n ambulant begeleidster zit naast me. Mijn verhaal opschrijven vind ik geen probleem, dat mondeling navertellen is iets heel anders.

Na het vaststellen van de stukken, krijg ik het woord.

‘Waar ik mee wil beginnen,’ zeg ik wat beverig en trek even m’n stoere riem recht, ‘is een foto van Daniël. Want in het hele traject van september tot nu, heeft niemand hem in levende lijve gezien en meegemaakt. Het ging alleen maar over papier.’

Ik geef het A4tje met drie zorgvuldig uitgezochte foto’s aan de voorzitster van de bezwaarcommissie. Ze bekijkt ze geïnteresseerd, glimlacht even en richt haar blik fronsend op het CJG: ‘Waarom hebben jullie Daniël niet gezien? Is dat niet gebruikelijk?’

Het is begonnen en ik voel mijn schouders enigszins ontspannen.

Mantelzorger voor mijn vader én mijn zoon? Dat kan ik niet aan

Vorig jaar om deze tijd bestelde ik bij de thuiszorgwinkel een driepoot-wandelstok. Mijn 83-jarige vader was in korte tijd een paar keer gevallen en weigerde de rollator waar de huisarts op aandrong. Hoewel geestelijk nog zo fit als een hoentje, wist ik: nog één val en hij belandt in een tehuis. Wat ik ook wist, was dat ik dat niet aan zou kunnen. Dan zou ik mantelzorger worden voor mijn kind én mijn vader.

Mantelzorger. Het heeft lang geduurd voordat ik mezelf zo durfde te noemen. Bij mantelzorg dacht ik aan, nou ja, wandelstokken bestellen voor je oude vader. Je bejaarde moeder naar de dokter rijden. Of soep koken voor je zieke buurvrouw. Ik zag mezelf niet als mantelzorger, maar gewoon als moeder van een kind dat meer zorg nodig had.

In de loop der jaren zag ik in dat de zorg voor mijn zwaar gehandicapte kind níet ‘gewoon’ is. Dat wat wij allemaal deden voor Ties, onze rolstoelafhankelijke, niet zindelijke zoon, gelijk stond aan het werk van een betaalde zorgprofessional. En dat de bureaucratische rompslomp daaromheen een dagtaak vormde.

Ouders van een zorgintensief kind zijn de vergeten groep mantelzorgers. De wachtlijsten voor zorginstellingen zijn zo lang dat ze over hun grenzen gaan en omvallen. Volgens onderzoek van MantelzorgNL is de gemiddelde mantelzorger vier uur per week kwijt aan regelzaken, zoals het invullen van formulieren en het aanleveren van bewijs van mantelzorg. Maak daar voor ouders van een zorgintensief kind gerust een kleine werkweek van. Bovenop de fysieke zorg en opvang. Zomervakantie? Lockdown? Personeelstekort in de zorg? De ouders mogen het zelf opknappen. Vierentwintig uur per dag, zeven dagen in de week.

Dubbele mantelzorg

Toen Ties uit huis ging (waar een lange zoektocht aan vooraf ging) vond ik dat het maar genoeg moest zijn met dat label van mantelzorger. We hadden de dagelijkse zorg toch overgedragen? Tot ik op het kerstfeest van zijn dagbesteding om me heen keek. We waren de jongste ouders. Ik zag zelfs een moeder die zelf achter een rollator binnenkwam. Altijd had ik mezelf beloofd: later, als hij uit huis is, zijn we weer vrij. Maar opeens besefte ik: we hebben levenslang.

We kunnen nooit naar het buitenland verhuizen. En zelfs in Nederland zullen we altijd in een straal van 30 kilometer van zijn huis moeten blijven wonen. Of het frustrerende proces van een nieuwe woonplek vinden weer opnieuw moeten opstarten. We gaan nog steeds niet langer dan een week op vakantie – Ties vindt het moeilijk om ons twee weekenden niet te zien. De zorg zal er altijd zijn. De zorgadministratie zal er altijd zijn. De verantwoording voor de rechtbank, als bewindvoerders, zal er altijd zal zijn. Het schuldgevoel dat ik mijn kind heb weggestopt tussen de andere gehandicapten zal er altijd zijn.

Natuurlijk is er ook de andere kant. De mantel in het woord mantelzorg. De liefde. Als Ties er niet zou zijn zou dat een diepe krater slaan in ons bestaan. Aan de eettafel met onze twee andere kinderen komt er elke dag wel een hilarische Ties-anekdote voorbij. Zijn zonnige karakter zorgt dat elk uitje met hem een feest is. De vrolijke mantelzorgselfies en stories op mijn Instagrampagina zijn niet fake. Want hij máákt me ook altijd blij. Maar wat ik niet laat zien, is hoe ik hem tussen die foto’s door in de tillift hijs. Eten geef. Aankleed. Drie keer heb verschoond met een volwassen maat luier. Op mijn hurken zijn zware rolstoel in en uit de rolstoelbus duw. Hoe moe ik ben, na een week werken en in het weekend maar één dag voor mezelf. Vaak helemaal geen, als Ties blijft logeren.

Vandaag, op de Dag van de Mantelzorg, denk ik weer terug aan de glimmende aluminium wandelstok voor mijn vader. De stok stond pontificaal naast mijn vaders stoel als ik langskwam.
‘Fantástisch ding, lieverd!’ overdreef hij terwijl hij er tiktakkend mee naar de keuken liep.
‘Goed dat je ‘m gebruikt, pap!’ loog ik terug. Via mijn moeder wist ik allang dat hij het ding de rest van de week links liet liggen. We hielden elkaar voor de gek. Misschien voelden we allebei diep van binnen dat een stok niet zo veel meer kon betekenen. Twee maanden later was hij dood. Ondanks het verdriet ben ik dankbaar dat hem een tehuis bespaard is gebleven. Dat ik nog tot op hoge leeftijd van hem heb kunnen genieten. En dat ik niet heb hoeven ontdekken of ik die dubbele mantelzorg daadwerkelijk had aangekund.

Je aanvraag wordt afgewezen? Wat nu, berusten of vechten?

De eerste keer dat ik moest vechten voor Beer was na een jaar intensieve therapie. Die bestond uit 10 uur per week drillen van Beer met 3 ingehuurde trainers, betaald vanuit het PGB dat ik aangevraagd had (geen idee meer hoe). Toen Beer alle gedrilde vaardigheden had behaald vond de gemeente dat hij gekort kon worden op het PGB-budget. Zo van, ‘hij kan het nu toch? Nou dan!’
Ik sprong op de barricade en werd uitgenodigd door de gemeente. Daar stond ik, trillend met een relaas op A4 in een kamer met gemeenteambtenaren een “Beren-betoog” te houden. Over dat de behaalde doelen nog tot zijn dood moeten worden gedrild.
Ze snapten me. Beer werd gelijk doorgestuurd naar het CIZ en kreeg een forse verhoging op het bestaande budget.

De volgende jaren kreeg ik eigenlijk alleen maar medewerking. Vanuit de AWBZ stroomde Beer, door een telefoontje van mij met een mevrouw van het CIZ, zo de Wlz in.
Daarna kon ik met wat hulp van de dagbesteding zelf een CEP score en een VG7 indicatie regelen. Blijkbaar hadden de mensen een warm hart voor Beer en begrepen en vertrouwden ze mij als oppermoeder/ zorgverlener.
Tot dit jaar toen de grote zorgaanbieder de indicatie kort verblijf eenzijdig en keihard verbrak.

Bellend met vriendelijke mevrouwen van zorgadvies van ons zorgkantoor begreep ik dat het budget dat vrij zou komen besteed mag worden aan vervangende logeerzorg. En als die niet gevonden zou worden, wat het geval ook was, kwam dit geld in PGB vrij zodat ik onze enige formele zorgverlener meer in kon huren. En, ook belangrijk, voor een normaal bedrag waar hij recht op heeft. Niet voor niets werkt hij al 18 jaar met Beer als begeleider van vele ‘Berenuitjes”.

Bezwaar als enige optie

Al die jaren heb ik als informeel zorgverlener mijn eigen vergoeding naar beneden aangepast aan de grote zorgaanbieder en de formele zorgverlener. Dus al die jaren krijg ik een laag informeel tarief voor 40 uur per week. Tot ik me realiseerde dat de prijs ontzettend hoog is van een leven dat geheel in dienst staat van Beer.

Er vielen nu ineens 3 zaterdagen weg, plus een lang weekend logeeropvang. Behalve dat de PGB’er van ons nu Beer een extra keer meeneemt voor een aantal uur ben ik nooit vrij. Ik begon in te zien dat mijn lage uurtarief ook wel eens verhoogt zou mogen worden.

Dus besloot ik een nieuw budgetplan te maken voor volgend jaar en stuurde het naar het zorgkantoor. Ik kreeg een brief terug dat dit niet kan vanuit de Extra Kosten Thuis (EKT) van 15 procent (ik ging uit van de normale 25 procent) vanwege de hogere loonkosten van de formele PGB’er.
Wel mocht ik bezwaar maken.

En dat is nou precies waar mijn kin van op mijn borst zakt. Weer een gevecht. Weer moeten opkomen voor mijn rechten, voor wat goed is voor Beer. Als ik door mijn hoeven zak met geldzorgen, hoe kan ik dan sterk blijven staan? En waarom mag je wel EKT krijgen voor iemand die toevallig wel een diploma heeft maar lang niet de expert is die ik ben.

Berusten of vechten?

Na een week van berusting voelde ik toch weer die oude vechtersmentaliteit opkomen. Ik bekeek voorbeeld bezwaarschriften online. Mailde Per Saldo en kwam erachter dat ik al lichtjaren een basis abonnement heb (is ooit zo aangepast blijkbaar) waar je alleen lid bent en gewoon moet dokken voor wat juridische hulp.

Met de wetenschap dat ik alles zelf oplos schreef ik een goed en helder bezwaarschrift. Over dat zorgadvies mij zelf heeft verteld dat het budget van kort verblijf wat vrijkomt gebruikt mag worden in PGB. Dat een VG7 indicatie groot genoeg is om een informele zorgverlener een hoger tarief toe te kunnen kennen. Dat de regel is dat dit niet vanuit de EKT mag worden berekend niet opgaat in ons geval. Want, het budget is hoger in PGB vanaf 2024 door dat vrijgekomen kort verblijf budget. Ik mailde het, kreeg een bevestiging en liet het daarna los.

Fouten maken is menselijk, het toegeven ook

Ik kreeg gelijk!
Ze hadden best een ‘sorry voor alle moeite’ bij kunnen schrijven trouwens. Maar je weet hoe grote instanties werken. Dat er ook mensen werken die fouten kunnen maken is mij ook weer duidelijk.
Maar hoeveel ouders hebben nog kracht over om op te kunnen komen voor de rechten van hun kind. En voor zichzelf als zorgverlener? Dat vind ik een kwetsbaar iets.