7 vrienden die elke ouder-van nodig heeft

Een mens heeft vrienden nodig, dat is een feit. Maar ouders met een zorgintensief kind, kunnen wel een heel legertje gebruiken. Deze 7 typen vrienden in ieder geval.

de 24/7 persoon

Staat altijd voor je klaar, ja ook midden in de nacht. Nummer twee in je favoriete contactenlijst, vlak onder je partner. Haar kun je wel om een boodschap sturen, wat je ook regelmatig dankbaar doet. Als door het verlate busje en twee kerstmusicals de Albert Heijn er even bij inschiet, staat zij al voor je aan de kassa.

de zwarte humor deler

Er is geen enkele vriend(in) met wie je zo ver kan gaan in grappen maken over je eigen kind. Zelfs zonder een wijntje, liggen jullie onder tafel. Als de één er een schepje bovenop doet, gaat de ander er nog dunnetjes overheen. Dat zijn de avondjes, app- of telefoongesprekken die je af en toe zó nodig hebt.

de psycholoog

Meestal een vrouw. Heerlijk om erbij te hebben, want dat scheelt weer een, nou ja, bezoek aan een echte psycholoog. Best case scenario? Als ze echt psychologie heeft gestudeerd of een coachingspraktijk heeft. Waar je af en toe kunt schuilen als niemand kijkt. Met tissues graag.

de lekkere gek

Deze vriend of vriendin is gewoon heerlijk van het padje. Onconventioneel. Gek, als je wilt. Die z’n leven net niet op orde heeft, altijd te laat komt, en je gerust midden in de nacht een appje stuurt. Maar weet je wat nou zo mooi is? Juist die persoon is één van de weinige mensen die jouw gehandicapte kind totaal normaal behandelt.

de nieuwe

Eentje die jouw situatie niet weet, je huis vol hulpmiddelen nooit heeft gezien en je alleen in één rol kent. Voor wie je de vader of moeder op het voetbalveld bent, of de werknemer of de ukelele workshop deelnemer. Duurt natuurlijk niet lang, die nieuwigheid, maar het voelt altijd wel weer even lekker anoniem.

de lotgenoot

Tja, wat moet ik zeggen. Wat ons betreft vaak de enige die echt 100% begrijpt wat je meemaakt. Maar ook bij wie je aan één woord genoeg hebt. Met wie je frustraties kunt delen die in gewone mensentaal niet eens uit te leggen zijn. En die vaak ook je 24/7 persoon is. Wat moeten we zonder?

Als ouder-van hebben we liever medeleven dan medelijden, toch?

We willen allemaal ergens goed in zijn. Het liefst uitblinken in iets! Een groot en eindeloos talent hebben en gezien zijn. Zoveel likes en reacties krijgen op je posts dat je niet eens de moeite neemt om ze te beantwoorden. En toen werd je ouder van een kind dat totaal niet in de verwachting lag van ‘kijk mij dit eens even enorm goed doen allemaal’.

 Jouw kind ging niet op tijd lopen. Ging niet volgens de boekjes wijzen. Sliep niet door met 7 weken, nu nog steeds niet trouwens. Praten kwam ook niet vanzelf – of nooit. En die luiers bestel je inmiddels in een volwassen maatje.

Je stuurt je kind in een nieuwe outfit de taxi in naar school. Het komt vervolgens met een, tot aan de elleboog afgekloven mouw en een broek vol met groene krijtstrepen thuis. Of zonder jas want die ligt in 10 stukken in de prullenbak op het KDC.

Je loopt met je kind met een ‘coupe de army’ in een grote buggy naast mooie zwarte kinderwagens die bijna net zoveel kosten als de aangepaste reuze bedkooi, die jou en je kind moeten beschermen tegen uitbraken in de nacht.

Wegkijken

Jouw kookkunsten zijn overgelaten aan de weinige keren dat je die mag showen aan je partner of vrienden. Tenminste als je een logeerhuis hebt kunnen vinden. Meestal ben je al blij als er een aardappel in gaat. Of je zit tot de puberteit vast aan babyvoer met een soepstengel. Een slangetje van een sonde is helemaal een teken van falen. Je hebt geleerd weg te kijken als de omgeving met medelijden jullie aanstaren.

De mooie kanten

Om een budget te krijgen voor een zorgindicatie moet je ook nog alles benoemen wat fout gaat. Wat je kind niet kan. Om een bepaalde therapie te kunnen starten of om medicatie te kunnen krijgen voor je kind wat de tent en de andere kinderen heen en weer beukt alsof hij in een boksring staat. En telkens sla jij jezelf er doorheen. Zoekend naar de mooie kanten van dit nieuwe leven.

Op zoek naar erkenning

Iedereen zoekt erkenning voor het kortdurende shot van dopamine. Waar je je even door voelt gezien en gedragen. Haast alle ouders willen erkenning dat ze het goed doen. Dat hun moeder trots op ze is. Dat ze bij de andere ouders horen zodat ze zich minder alleen voelen.

Die andere ouders voelen zich misschien, als je geluk hebt, net zoals ons als hun prins of prinses knetterend in de puberteit belandt. Ineens voelen ze zich falen als ouder. Wordt er geld uitgegeven aan boeken en workshops: hoe overleef je je puber?!

Hoor je een horrorverhaal aan van weggelopen, stelende, zuipende en blowende kinderen. Ooit waren zij voorbeeldig, met een uitstroom naar het gymnasium. Stiekem onderdruk je een gniffel. Jouw kind is dan wel de rest van zijn leven gehandicapt. Je hebt gelukkig geen last van liegen, blowen en stelen (als je mazzel hebt).

Liever medeleven dan medelijden

Dan komt er een omslag. Je begint het mooie te zien en uit te dragen. Je schrijft (zoals ik) blogs of borduurt aan prachtige intense gedichten. Je uit je dankbaarheid zodat je omgeving je een super ouder vindt. Je bent een voorbeeld naar je achterban van, tot op het bot vermoeide ouders. Toch knaagt de eenzaamheid omdat je niet gezien wordt in je strijd om in die positieve flow te komen, elk uur van de dag. Als strijdende ouder van een zorgintensief kind die geen medelijden wil maar wel medeleven.

Gelukkig, om toch positief te eindigen, word je beresterk van dat falen door de laag eelt.
Kan je hard lachen om alles wat fout gaat. Zorg je dat je je dopamine shot krijgt van andere ouders zoals jij, die ook durven toe te geven dat het leven niet maakbaar is.
En dat zonder die dure onbewezen zweefcursus van een tot lifecoach geworden ex-vriendin. Zij had ook erkenning nodig nu haar kinderen allemaal zijn uitgevlogen zonder te bedanken voor alles wat zij hen heeft gegeven van haarzelf.

En als je dan een compliment krijgt dat jij er nog steeds zo goed uitziet, zelfs als ouder van? Dan voel je even die dopamine door je bloed razen en besluit je dat het is zoals het is

Niet mooier of beter maar anders.

Hoe zou het zijn als de ander ècht weet hoe jij je voelt?

Stel je nu eens voor dat mensen niet alleen zouden weten hoe dapper, sterk, trots, inventief en veerkrachtig ouders van kinderen met extra zorg zijn. Maar dat alle zorgverleners om ons heen zouden weten wat wij regelmatig VOELEN.

Stel je voor dat ze écht zouden weten hoe kwetsbaar, machteloos, onzeker, gespannen, bang, overvraagd, alleen, gevangen, verdrietig, getraumatiseerd, angstig, onbegrepen, gestrest, overbelast en schuldig wij ons soms voelen.

Zouden ze dan meer tijd voor ons nemen?
Zouden ze dan stiltes durven laten vallen?
Zouden ze dan eerder terugbellen?
Zouden ze dan vaker werk uit handen nemen?
Zouden ze dan vaker pro actief hulp bieden? Of een luisterend oor?
Zouden ze dan niet alleen praten over het kind?
Zouden ze dan durven vragen naar wat ons, de ouder-van, op dat moment beweegt?
Zouden ze dan lijstjes, doelen en oplossingen loslaten? Voor even.
Zouden ze dan vragen hoe het gaat met de broers en zussen?
Zouden ze dan ook durven stilstaan bij wat de ouder verloren heeft?
Zouden ze ouders dan met andere ouders in contact brengen?
Zouden ze dan milder kijken en minder snel oordelen?
Zouden ze dan ook luisteren naar dat wat niet gezegd en gevraagd wordt?
Zouden ze dan niet schrikken van een traan of boze opmerking?
Zouden ze hen dan vaker zeggen dat dat wat ze doen, genoeg is?
Zouden ze dat doen?

Ik denk het wel.

Gelukkig zijn deze mensen er.
Maar hé, the more, the better.
En weet je wat nu zo leuk is?
Je kunt er vandaag nog mee beginnen.

Ik heb een heeeeeeel zwaaaaaaar leven

Keer op keer lees ik stukken over mantelzorg en hoe nodig het gaat zijn om een steeds groter beroep te doen op mantelzorgers. Ik lees verhalen dat het een heel zwaar leven is als je de zorg voor één van je ouders ineens in je schoenen geschoven krijgen. Hoe lastig het is om iedere week (of iedere dag) weer even een uurtje bij te moeten springen om vervolgens weer naar huis te gaan.

Nee, het is geen sinecure dat onderken ik echt wel. Ook ik werd mantelzorger van mijn dementerende moeder. En dat was behoorlijk pittig, zeker ook omdat ze niet dichtbij woonde. Maar zorgen voor je ouders zijn andere zorgen dan zorgen voor je kind, toch?

Meer vormen van mantelzorg

Als je kind een beperking heeft dan staat je wereld stil. Een wereld die eigenlijk pas net startte.
Je had dromen over een groot gezin, leuk werk, een sociaal leven waarbij je gezellig met vrienden kon keuvelen over de stappen die jullie kinderen zetten.

Dat is niet meer. Het is een droom die in duigen valt op het moment dat jouw kind anders is. En dat terwijl je pas in dat grote mensen bestaan bent gestapt en dacht te gaan genieten van die roze wolk.
Jouw dag bestaat uit gesprekken met artsen, taxiën naar therapieën en het invullen van allerlei ongelooflijk bizarre formulieren, keer op keer.

Mantelzorg is een fulltime job

Je leuke werk is niet meer te combineren met de zorg voor je kind.Je moet thuis blijven omdat je kind  onverstaanbaar gedrag vertoond waarbij de zorg overlaten aan een ander echt heel lastig is.
Of je kind krijgt sondevoeding en trekt de sonde er geregeld uit dan kan je ook niet zomaar weg.
Of wat als je kind soms wel 35 epilepsieaanvallen per dag heeft? Buiten de deur werken is dan echt niet te doen.

Altijd maar weer zelf doen

Je bent moe, moe van het zorgen, van de slapeloze nachten. Of van het gemis van ondersteuning. Ondersteuning waar je misschien wel recht op hebt maar die domweg niet te vinden is. Dus doe je het zelf, moet je het zelf doen.

Dag sociaal leven

Terwijl je vrienden gezellig bij elkaar langsgaan en verhalen delen over hoe goed hun kinderen het doen zit jij thuis. Je kunt nu eenmaal niet met die rolstoel door dat pak sneeuw dat net is gevallen. Er is ook geen plek waar jij je tiener een schone luier kunt geven.

Eerlijk is eerlijk je voelt je vaak een vreemde eend in de bijt. Jouw kind blijft voor altijd kind en de zorgen zullen blijven groeien op een manier die anderen echt niet begrijpen.

Badjassen en sloffen

Lekker positief stuk he 😉 Maar we kennen deze gevoelens denk ik allemaal.

En toch is er iets dat ons ouders-van energie en kracht geeft om door te gaan. Om te denken in alles wat er wel kan in plaats van wat er niet kan. We zijn geniaal in het gelukkig zijn met hele kleine dingen. Genieten van alle stapjes die onze kinderen zetten, klein en groot. We zijn helden in badjassen en op sloffen.

Je belangrijkste functie, de zorg voor je kind, is een plus op je cv

Zojuist een ‘functie’ toegevoegd aan mijn cv. Want waarom zou ik de belangrijkste functie in mijn carrière niet benoemen of toevoegen aan mijn cv? Al bijna 17 jaar ben ik mantelzorger voor mijn chronisch zieke zoon. Ik durf mezelf met trots ervaringsdeskundige te noemen. Ondanks dat ik het met liefde doe, is dit veruit de meest uitdagende en complexe job die ik ooit heb gehad.

Een grotere assessment training bestaat er in mijn beleving niet

In geen andere functie heb ik meer geleerd over mezelf en hebben de woorden flexibiliteit en stressbestendigheid een nieuwe lading gekregen. Er is geen baan ter wereld waar meer soft skills en hard skills tegelijkertijd van je worden gevraagd, als die in het zorgen voor je zorgintensieve kind.

Naast zorgzaamheid en een groot empathisch vermogen moet je beschikken over eigenschappen waarvan je niet eens wist dat je ze had. Het zijn geen pre’s, maar een absolute must en je moet ze allemaal beheersen.

Om de kwaliteit en continuïteit van de zorg voor je kind te waarborgen sta je als mantelzorger 24/7 ‘aan’. Ook al draai je de zoveelste nachtdienst, ga je kapot van verdriet en word je systematisch tegengewerkt door instanties.

Je ervaart alle nadelige gevolgen van de privatisering in de zorg. Als je de juiste wegen niet kent, verzuip je na drie telefoontjes in bureaucratie. Wat indirect ten koste kan gaan van de gezondheid van je kind.

Je doorzettingsvermogen en veerkracht kent geen grenzen meer

Deze moeten onuitputtelijk zijn. Je hebt te maken met artsen, verpleegkundige, zorginstanties, gemeentes, ziekenhuizen, medisch leveranciers, farmaceuten, thuiszorg etc. Naast de fysieke en mentale zorg heb je een klein bedrijfje te runnen. Van de dagelijkse (en nachtelijke) medische handelingen tot aan de zorgplanning, financiële administratie van zorgverleners aan toe.

Machtiging aanvragen en beheren voor elk dopje, spuitje of slangetje dat er in huis is. Uitvoeringsverzoeken voor de vele medische handelingen die er thuis plaats moeten vinden. Indicaties en akkoordverklaringen van zorgverzekeraars en/of gemeentes. Up-to date houden van aftekenlijsten voor de thuiszorg of het bijhouden van vooraden van inmiddels acht leveranciers.

Het zorgen voor een zorgintensief kind bestaat uit zoveel meer dan je denkt.

Hoe kan de zorg van je kind zo formeel klinken?

Omdat ik het in de afgelopen jaren ben gaan zien als werk. Niet mijn kind, maar wél het managen van zijn gezondheid en het navigeren in de thuis- en gezondheidszorg.

#mantelzorger je bent niet alleen.

Waarom af en toe écht alleen zijn zo belangrijk is

Afgelopen maand was ik in Londen. De stad waar ik pas één keer in mijn leven geweest was – als kind op vakantie met mijn ouders. En nu was ik er alleen. Een buitenkansje: mijn goede vriendin die in Australië woont, was er voor werk. Ik kon aanschuiven in haar hotel -al tweemaal eerder deden we dat trucje in Parijs- en een paar dagen plotseling vakantie houden. Twee dagen en een avond hiervan bracht ik in mijn eentje door, omdat zij moest werken.

Natuurlijk kwam het totaal niet uit, qua werk niet en qua thuis niet. Remco liep verkouden rond en was half door zijn rug gegaan. Loes (9) had een voorstelling, Rijk (13) moest voetballen en het was geen logeerweekend voor mijn zwaargehandicapte zoon Ties (16). Maar het werd me gegund. Althans, door Remco, de rest van het gezin was het er niet echt mee eens dat ik voor onbepaalde tijd verdween,

Vanaf het moment dat ik op Schiphol mijn eerste koffie dronk, midden tussen al die mensen waarvan de meesten samen reisden, kwam er een rust over me die ik alleen in m’n eentje ervaar. En besefte ik hoe ik toe was aan ‘eigen tijd’. Juist voor ouders met een zware zorgtaak, 24 uur per dag, 7 dagen in de week, is het belangrijk om die rust te pakken. Want dit is wat het met je doet:

Je overwint ongemak

Als moeder van een gehandicapt kind ondervind ik genoeg lichamelijk en emotioneel ongemak. Maar in je eentje in een hotel ontbijten tussen de stelletjes of gezinnen met kinderen; in de verkeerde metro stappen en slechts jezelf de schuld kunnen geven; of jezelf betrappen op continu gehum om de stilte te verbreken: dat is een ander soort ongemak. Het soort dat zaken in beweging zet (zoals pogingen om op te houden met hummen).

Je komt bij je eigen gevoel

Het is makkelijk om druk te zijn. Met zorgen voor je zorgintensieve kind en de rest van je gezin. Met (vrijwilligers)werk. Met sociaal doen. Pas als je tijdelijk uit die mallemolen stapt, kom je dichter bij jezelf. ‘Waarom voel ik me altijd opgejaagd?’ was de vraag die mij bezig hield. Ik was het normaal gaan vinden, net als die stress-piep in mijn oor. En dat is het niet. Ik moest tijd met mezelf doorbrengen om dat vast te stellen.

Je laadt weer helemaal op

De piep in mijn oor was na het weekend weg, maar net zo snel weer terug. Er was weer haast, er waren weer moetjes, ik stortte me weer in de waan van de dag. Toch voel ik, weken later, dat mijn batterij een stukje voller is. Ook heb ik het besluit genomen om beter voor mezelf te zorgen. Ik heb een sportavond geclaimd, ik heb ‘nee’ gezegd tegen iets dat ik anders in de avonduren had opgepakt en ik ga vroeger naar bed.

Je voelt je onafhankelijk

Als je een tijdje alleen bent, ga je je vrijer voelen. Zelf bepalen wat je wilt en dat ook doen, zonder rekening te houden met wie dan ook, geeft een kick. Als je vaker tijd met jezelf doorbrengt, zul je zien dat je ook als je met anderen bent, beter weet wat je wilt. Vooral als je, net als ik, geen  stoer ‘schijt-aan-alles’ karakter hebt, leert alleen-tijd je dat je niemands goedkeuring nodig hebt.

Je hoeft even niemand gelukkig te maken

Ik was even geen moeder-van. Geen vrouw-van. Ik had geen klanten te bedienen en deadlines te halen. Ik was een stipje tussen alle andere toeristen. Ik kocht een salade met falafel ballen bij Marks & Spencers en lepelde die in mijn hotelbed op, met Netflix voor m’n neus. Het stemmetje ‘Je bent in Lónden, je moet hip uit lúnchen!’ negeerde ik, want ook met hem had ik niets te schaften.

Je waardeert je geliefden extra (en zij jou)

Remco verliet een feestje om mij op te halen van Schiphol, en dat vond ik lief. Mijn schoonmoeder was een extra nacht gebleven, ook dat was lief. Thuis nam Loes snurkend ons hele bed in beslag. Normaal irritant, nu: lief! Ties gilde het uit in spastisch enthousiasme en er rolde zelfs een vreugdetraan over zijn wang. ’s Ochtends kreeg ik een stoere omhelzing van de 13-jarige in zijn voetbalbadjas. Over een jaar zit er vast geen knuffel meer in, dacht ik, en hield hem net even wat langer vast. Af en toe je geluk vanaf een afstandje bekijken, ik kan het iedereen aanraden.

Je kind gaat dood en jij belandt in een GGZ-instelling, of niet

Het is maandagavond. Beer en ik hebben ons wekelijks uitje ‘volwassen zwemmen’. Beer duikt als een dolfijn een eindje voor me uit terwijl hij een cijfersticker vasthoudt.

Nadat ik mijn baantjes heb gezwommen klets ik wat met een vrouw die ook bij die harde waterstralen voor je rug staat. Ze werkt bij een GGZ-instelling voor ouderen met diverse problematiek, vertelt ze. Een beetje zoals onze alcoholistische buurman die eigenlijk beschermd moet wonen maar waar niemand zijn handen aan wil branden.

Ineens zegt ze: ‘Stel dat Beer plots komt te overlijden, dan zou jij ook zomaar de weg kwijt kunnen raken. Jij kan ook dan je verdriet wegdrinken, omvallen en in een instelling belanden.’

Ik merk dat ik stil val. Beer neemt nog een duik.

Over de harde muziek van het groepje aqua joggers heen probeer ik de vrouw ervan te overtuigen dat ik wel erge dingen heb meegemaakt. Ik weet ‘bijna’ zeker dat nooit zo erg zal instorten. Ik heb ook nog mijn dochter om voor te gaan toch?

De vrouw is niet van gedachte veranderd.

Ik wens haar een fijne avond en zwem weer achter Beer aan die gelijk even zijn schema van de week opzegt.

Later, als we thuis zijn, laat me het gesprek niet los. Ik kan natuurlijk niet weten hoe het voelt als Beer doodgaat. En ik wil het ook niet weten. Ik weet alleen dat het idee abstract is. De gedachte dat ik hem overleef alleen al.

Dan denk ik aan de vele ouders die hun kind hebben moeten begraven. Zij gaan door met leven. Ze zijn, naar ik weet, niet opgenomen in een GGZ-instelling. Maar het had gekund. Het is niet vreemd dat als je je kind verliest, waar je zo ontzettend hard voor hebt gevochten en liefdevol voor hebt gezorgd, dat je dan jezelf ook verliest. Want wie was je ook alweer voor je je zorgintensieve kind kreeg?

Ik bedenk snel dat ik deze gedachte te hard vind. Die parkeer ik dus om later misschien nog eens aan te kunnen denken.

Lichtpuntjes kunnen zo simpel zijn…

Stel je voor, je bent 8 jaar en brengt je dagen door in een tussenwoning met een volwassene 24/7 aan je zijde. Je moet heel veel, mag heel veel niet, kan heel veel niet en bezoekt veel ziekenhuizen. De spaarzame contact-, leer- en speelmomenten onder de mensen en andere kinderen zijn ook gestopt. Weer opstarten blijkt ingewikkeld. Er is in jouw regio geen plekje voor jou.

Papa en mama, en jouw verzorgers, verzinnen van alles om jouw dagen zo leuk mogelijk te maken. Maar dit is niet hoe het leven van jou als (toch al ziek) kind er uit hoort te zien!

Kinderstemmen

Op je dagelijkse fietsrondje door de wijk hoor je kinderstemmen. Het speelkwartier op de basisschool om de hoek begint.
Waar je eerst zo bang en overprikkeld was door diverse trauma’s, wil je er nu heel graag heen.
Wat zet jij stappen! Zo kent je moeder je weer.

Leuk, de kinderen spelen buiten! Je stopt bij het hek en wilt meespelen.
De juf die buiten is, lijkt de situatie in te schatten en te begrijpen. Na een kort gesprekje met je verpleegkundige wil ze het hek open maken zodat je even mee kan doen. Het mag niet van de directeur die ook buiten is.

En zo sta je te kijken. Naar spelende kinderen waar je heel graag naar toe wil. Maar er zit letterlijk een ijzeren buis tussen jullie in.

Twee werelden, gescheiden

Alle volwassen, grote mensen kunnen nog heel wat symposia, werkgroepen, stichtingen en wetgeving organiseren om:
– inclusie te bewerkstelligen
– kinderen met een beperking dichtbij huis en in de wijk te laten opgroeien
– mensen met een beperking te integreren in de samenleving
én heel ingewikkeld doen over van alles, maar zolang DIT de mentaliteit is in dit land wat uit z’n voegen barst van regels en verboden, dan is de medemenselijkheid ver te zoeken.

Lichtpuntjes en moeilijk doen

Ik schrijf dit huilend, met een bloedend hart, omdat ik er weer wakker van lig.
Onze zoon zit al maanden thuis, heeft niet alleen beperkingen maar is ook ernstig ziek en heeft zo ongelooflijk veel speelkwartiertjes moeten missen in zijn jonge leven.

Ik vraag me af of diezelfde directeur doneert aan onze zoon middels leuke maar zielige foto’s van zieke kinderen van een stichting?
Of het hek ook zou dichtlaten als onze zoon ter plekke acute verpleegkundige zorg nodig zou hebben door de stress die dit moment oplevert?

Lichtpuntjes kunnen zo simpel zijn. Maar alles moet moeilijk…
We hebben nog zoveel te leren.

Hoe zorg je ervoor dat het bloedprikken geen bloedbad wordt?

Met Beer stond ik te wachten bij de balie bloedprikken in het ziekenhuis. Een meneer voor me stond in het Engels van alles te vragen terwijl hij een potje plas voor zich had staan. Beer had ik met mijn telefoon aan de kant laten zitten. Na jaren van heftige ziekenhuistrauma’s weet ik hoe kwetsbaar het is hem zo rustig mogelijk succesvol te laten prikken. En dan werkt een chaotische weekend ook niet mee.

Wat was er gebeurd?

De PGB begeleider kwam, vanwege overmacht, zaterdag een half uur later. En omdat Beer dit niet begreep heeft hij zowat het hele uitje gehuild. Zelfs toen ze frietjes aten. Tot het slapen gaan had hij het er over: ‘is een beetje laat.’

Op zondag werd ik wakker met een mega migraine aanval waardoor we een half uur later in het bos de honden konden uitlaten. Met een boel pillen kon ik met moeite de dag door trekken, zolang Beer maar zijn structuren rond kon breien in zijn hoofd.

Terug naar het bloedprikken

Ik was nog aan het wachten op mijn beurt. Beer maakte op de stoel in de wachtkamer zijn gekke geluiden en zei: ‘het is druk’.

Ik had van tevoren een ‘kindafspraak’ gemaakt met het ziekenhuis. Wetend dat dit betekent dat er een grotere kamer beschikbaar is, met meer rust en tijd. Niet geheel onbelangrijk. Alleen de jonge vrouw die Beer zou gaan prikken trok wit weg toen ze hem in de stoel zag zitten. Hij zat daar met zijn vuist gebald en ogen die wijd open stonden van angst. Ik merkte dat de vrouw vertraagde. Ze was duidelijk van slag. Waarschijnlijk had ze een leuk klein kind verwacht en kreeg een mega Beer cadeau.

Ik vertelde haar op een rustige toon dat ze beter snel kon handelen. Beer werd per seconde onrustiger. Toen stond de vrouw op en liep naar buiten. Ik gaf Beer mijn telefoon en zei dat hij rustig een filmpje mocht kijken. De vrouw kwam terug met een bloedprikmeneer en een andere vrouw.

Ik schakelde verassend snel. ‘Ik wil niet dat je hem gaat vasthouden’ zei ik rustig tegen de man.
‘Je moet snel zijn en rustig bij hem blijven”, tegen de nieuwe mevrouw.

Ik zag haar rustig de naald in Beers’ arm schuiven terwijl ze zacht tegen hem praatte. Daarna pakte ze de buisjes en Beer keek haast in trance naar zijn bloed wat uit hem in de buisjes stroomde. De man stond verbaasd te kijken met een glimlach. Misschien leerde hij daar hoe je met deze Beren om moet gaan.

De jonge vrouw zei nog een paar keer dat ze bang was alsof Beer en ik niet in de ruimte waren.
Ik zei dat ik dit niet vreemd vond. De ervaren mevrouw vertelde dat ze ook een zoon met autisme heeft. ‘Hij is 22 jaar en 2 meter lang’, zei ze rustig met een glimlach.
Ik bedankte haar en zei dat ik dat kon merken. Dat er maar overal in het ziekenhuis mensen zoals zij waren.

Trots en kwetsbaar

Na afloop kocht ik een chocoladecroissantje voor Beer. Vertelde hem hoe trots ik op hem was. ‘Ja’, zei hij terug.

Toen we daarna naar de dagbesteding reden bedacht ik me hoe kwetsbaar alles maar weer is.
Hoe afhankelijk Beer is met goede mensen om hem heen.

5 woorden die gaan over de alertheid bij ouders-van

Op LinkedIn kwam ik een mooie vraag tegen van Minke Verdonk. Namelijk welke woorden zijn er allemaal van toepassing op ouders van een zorgintensief kind die de alertheid verhogen. Deze vraag kwam voort uit het interview dat ze hield met Babet te Winkel in de podcastserie Levend Verlies.

Belschrik

Babette heeft het in dit interview over het woord belschrik. Over de alertheid die je voelt wanneer je zorgt voor iemand en je gebeld wordt en de neiging om meteen in de doe-stand te schieten. Zo zijn er nog heel wat meer woorden die van toepassing zijn op ouders van kinderen met een intensieve zorgvraag.

Wat dacht je van sondestress?

Over de stress die niet alleen bij je kind, maar ook bij jou als ouder optreedt wanneer er weer een nieuwe sonde geplaatst moet worden. Of wanneer de sonde verstopt zit, de pomp gaat piepen midden in de nacht of je erachter komt dat je niet genoeg spuitjes in huis hebt.

Artsenangst

De angst dat een arts wéér slecht nieuws komt brengen. Of dat die fijne arts met pensioen gaat of dat het niet klikt met de zoveelste nieuwe arts die vanwege toenemende zorgen om je kind aan het team is toegevoegd.

Regeltax

Dat je voelt dat je aan je tax zit als het gaat om het regelen van medicatie, fijne begeleiders, voorzieningen of fondsen. Piekmomenten die terug blijven omdat er altijd zo veel geregeld moet worden.

Laveermoe

Moe van het eindeloze laveren tussen zorgen voor je kind, gewoon moeder zijn, tijd voor je andere kind(eren), eigen tijd, werktijd en tijd met je lief, vrienden en familie.

‘Allemaal ook, meer dan, van toepassing op mijn eigen leven. Het zou mooi zijn als ook hier vaker aandacht voor mag zijn,’ schreef Minke. En dus vroeg ik haar of ik haar woorden mocht delen. Iemand nog andere woorden?