400.000 mensen combineren intensieve mantelzorg en werk

In februari 2019 schreef toen zorgminister Hugo de Jonge op Facebook: ‘Veel mantelzorgers kunnen de zorg voor een ander goed combineren met hun werk. Maar hoe intensiever de hulp, hoe lastiger dat wordt.’ Hij doelt op een onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) naar mantelzorg en werk, waaruit blijkt dat 20% moeite heeft om werk en mantelzorg te combineren.

De cijfers

Het SCP concludeert: Bijna 2 miljoen mensen in Nederland combineert werk met zorg voor een naaste. Meer dan de helft zorgt voor (schoon)ouders, 1 op de 10 voor een partner en 7% zorgt voor kinderen, dat zijn 140.000 ouders. 
400.000 Mensen (20%) combineren werk met intensieve zorg (dit wil zeggen meer dan acht uur per week). Zij werken gemiddeld 31 uur in de week en zorgen gemiddeld 21 uur. Het zijn deze mensen die aangeven dat de combinatie van werk en zorg leidt tot een verminderde kwaliteit van leven.

Intensieve mantelzorg en werk

De vraag die het SCP niet beantwoordt is welk deel van die 400.000 mensen, ouders van zorgintensieve kinderen zijn. Relatief veel schatten we in, maar er zijn natuurlijk ook veel ouders van zorgintensieve kinderen die hun baan (en carrière) vaarwel hebben gezegd. En juist zij komen in dit onderzoek niet voor.
Mensen die werken en veel zorgen, ervaren veel tijdsdruk en zijn ontevreden met hun leven. Uit het rapport: ‘Werkende mannen die intensief helpen, zijn dat vaker dan vrouwen in een vergelijkbare situatie. Hulp bieden aan een partner of een kind is vaker gerelateerd aan ontevredenheid met het leven dan het helpen van andere familieleden of bekenden.’

Wat helpt?

Als je de intensieve zorg voor je kind combineert met een baan, dan helpt het om erover te praten op je werk. Niet alleen omdat erkenning en begrip de druk vermindert, maar ook om afspraken te maken over flexibele werktijden. Of om af te spreken direct weg te kunnen gaan als dat nodig is.

Wat opvalt in het onderzoek is dat van alle mantelzorgers ‘maar’ circa 10% betaald en 6% onbetaald zorgverlof opneemt. Verreweg de meeste mantelzorgers nemen een vakantiedag op als de zorg daarom vraagt, of melden zich ziek. Hoe intensiever de zorg, hoe vaker er voor deze oplossing wordt gekozen. Het recht op zorgverlof is geregeld in de Wet arbeid en zorg. De vraag is wel of het recht op langdurig verlof (per 12 maanden heb je recht op maximaal zes keer aantal uur dat je per week werkt) voldoende is als je veel zorgt.

Glas half vol?

De meeste media die berichten over dit onderzoek, zeggen in de kop iets over die 400.000 mensen voor wie de combinatie zorg en werk zwaar is. Terwijl de minister zijn Facebook-post met het halfvolle glas begint: ‘Veel mantelzorgers kunnen de zorg voor een ander goed combineren…’
Dat is natuurlijk fijn, maar langdurige intensieve zorg combineren met werk, vraagt veel, ook van werkgevers. Het is goed dat het SCP daar aandacht voor vraagt.

Dit bericht is eerder geschreven en geplaatst door stichting Lotje&co maar is nog steeds actueel, zo blijkt ook uit dit stuk. Sterker nog de cijfers nemen alleen maar toe helaas. En dat geldt zeker voor ouders die intensieve mantelzorg verlenen aan hun zorgintensieve kind.

intensieve mantelzorg

Kapot van verdriet met de vraag: ‘hoe nu verder?’

Twintig jaar geleden kreeg ik een prachtige zoon. Ik voelde meteen… jij hoort bij mij. Ik zat op een roze wolk en met een Apgar-score van 8, 9, 10 maakte ik mij geen zorgen. Want wie denkt er tijdens zijn zwangerschap aan een zeer ernstig meervoudig gehandicapt kind?

We droomden van een toekomst waarin ons mannetje, met cowboyhoed en in spijkerbroek, op één van de Shetlandpony’s rijdt die mijn vader had gekocht toen ik zes maanden zwanger was.

Eenmaal thuis na de bevalling kon het echte genieten beginnen. Wat een heerlijk mannetje hadden wij.

De zorgen begonnen

In het eerste jaar kreeg ook mijn mannetje zijn prikken. Maar na de tweede DKTP-prik werd hij koortsig, slap en we kregen geen contact met hem.

Ik belde de huisarts. Die zei dat het vaker voorkwam dat na de vaccinatie kinderen koortsig waren maar dat ik het even de tijd moest geven. Dat deed ik en mijn mannetje veranderde van een pittig mannetje in een lappenpop.

Na meermalen mijn zorgen geuit te hebben kwamen wij bij de consultatiearts die ons doorstuurde. En met 6 maanden ging onze zoon onder de MRI. Er waren geen grote verschillen te zien maar zijn hersen waren iets ‘mager’. Vreemd was wel dat hij 28 uur bleef slapen na het prikje waar hij na twee uur wakker van zou moeten worden.

Hoe nu verder?

Toen hij 8 maanden was deed hij ineens heel raar en ik belde de neuroloog die de MRI had beoordeeld. We moesten binnen anderhalf uur komen voor een EEG nadat ik verteld had wat wij gezien hadden.

Om half 4 op 4 augustus 2003 kregen wij de diagnose, een ernstige vorm van epilepsie in een hoge gradatie. Hij zal nooit gaan zitten, staan of lopen. Altijd in bed blijven liggen, ons niet herkennen en geen contact maken.

En dan ga je naar huis

Kapot van verdriet met de vraag: ‘hoe nu verder?’
Iets in mijn maakte mij zo strijdlustig dat ik dacht: ‘wie is die neuroloog om mij te zeggen dat mijn kind een ‘muurbloempje’ zou worden.’
Ik heb gevochten, samen met mijn man, om ons mannetje sterker te krijgen. Niemand kon ons wijsmaken dat dit het was.

Je komt in een wereld terecht waar je niet bekend mee bent. Waar je in alles het gevoel hebt dat je vecht tegen de bierkaai. Dat niemand helpt. Je bent aan de goden overgeleverd.
Sorry, dit is de diagnose, berust je erin en het is niet anders!

No way! We vochten met z’n tweeën en de kracht van vrienden hield ons op de been.

 

Vele schouders maken de zorg lichter

Het leven met een zorgintensief kind is pittig, heel pittig en vaak voel je je alleen. Maar nog vaker staat je leven stil omdat de hulp die je nodig hebt niet gevonden of geboden kan worden. Zo ook het leven van Esther en haar man.

Zij willen met dit verhaal hulpverleners een kijkje achter de voordeur geven. In de hoop dat zij voor henzelf – maar ook voor andere gezinnen – weer de hulp vinden die zo hard nodig is om overeind te blijven. Want de vraag ‘Hoe nu verder?’ blijft.

hoe nu verder?

Een gevoel dat je het liefst een eeuwigheid vasthoudt

Een gevoel van gemis van wat eens gewoon was. Zware benen die je verplaatsen naar ruimtes zonder echt aanwezig te zijn. Een vol hoofd, moe van het constante schakelen tussen wat nodig is voor jezelf en je gezin en noodzakelijk om je kind te kunnen begeleiden.

Continu afwegingen maken over wanneer je de structuur losser kan laten en wanneer je het weer strakker moet trekken. Klappen opvangen waar jij je weer schuldig over voelt. Klappen die niet bewust gegeven worden voor wie jij bent. Ook niet voor wat jij doet.

Dat is een beetje bij benadering hoe het voelt om een kind te krijgen die een leven lang zorg nodig heeft.

De pijn verzachten

We kunnen niet de omgeving zo glad blijven strijken zonder onszelf geheel te verliezen. We willen wel elke kruimel wegvegen. Alle blikken van de omgeving van het gezicht af slaan. Elke opmerking die schuurt, zacht maken met een papier wat alle splinters eruit haalt. Splinters die pijn blijven doen, ondanks dat we weten dat een ander ons leven toch niet kan begrijpen.

Woorden van troost vinden geen gehoor bij ons. Dat zijn woorden die bevestigen dat ons bestaan om ons kind overeind te houden de poten onder ons weg kan zagen. Poten die sterk moeten blijven om niet in te storten.

De kracht van delen

Gaandeweg vinden we een manier die ons past. Vinden we een kruimel plezier die het licht wat laat schijnen door de zware gordijnen. Kunnen we die doeken die ons beschermen wat laten luchten met dansende deeltjes van gelach. Met iemand die ons begrijpt. Iemand die ook voelt dat de zorg die wij dragen niet uitvliegt als deze achttien jaar oud wordt. Dat een blik of een hand op je schouder niet extra zwaar aanvoelt, maar je juist lichter maakt. Omdat je samen iets kan delen wat een ander niet heeft. Samen.

Eeuwigheid

Dan zie je het gezicht van je kind zachter worden. Dan valt je op dat je echt contact maakt met het kind wat binnen in een grote muur leeft en er zelf niet graag uitkomt. Je merkt op dat de geluiden niet meer hard binnen komen. Dat er echt contact is. Al duurt het maar heel even.

Je reikt je arm uit naar het gezicht wat voelt als je eigen gezicht en je wacht. Je wacht op een bevestiging dat je mag aanraken. Een aanraking die niet gewoon is maar waar je met heel je hart een maand op kan teren. Je wilt dat dit gevoel een eeuwigheid duurt

En dan is alles even goed.

eeuwigheid

Ondanks mijn leerfouten staat Beer er toch goed op

Steeds vaker lees ik over het autisme van iemand die (meestal op latere leeftijd) zelf de diagnose heeft gekregen. Ik vind dat fijn en helpend. Ik heb met Beer altijd moeten raden waarom hij gedrag liet zien wat voor de buitenwereld als zeer merkwaardig bestempeld kan worden. Ik grinnik als ik lees over woordgrapjes, hoe iemand iets letterlijk neemt. Hierbij denkend aan Beer die van de leg raakt bij de zomertijd die in de lente ingaat. Ook is het leerzaam om te weten hoe iemand prikkels ervaart die continu ongefilterd binnen dringen in een brein wat altijd aanstaat.

Toen Beer kleiner was, was daar ineens het boekje van Naoki Higashida; Waarom ik soms op en neer spring. Snel als ik was had ik de Engelse versie al uit voor die vertaald was in het Nederlands (die kocht ik natuurlijk ook). Ik leende het uit aan de leerkracht van de zorggroep en iedereen die maar iets met Beer te doen had.

Wat een enorme rijkdom om te lezen hoe Beer de wereld ervaart vanuit de ogen van dat Japanse jongetje die, net als hij, ook geen woord sprak. Wel was het best frustrerend dat Naoki wel had leren communiceren door het aanwijzen van letters uit een ‘alfabet-bord’. Iets wat zijn lieve moeder dag in dag uit met hem oefende. Natuurlijk wilde ik dit ook. Al was het maar om Beer het woordje ‘mama’ te laten spellen.

Helaas, na veel gekrijs van Beer, was dit onmogelijk en ging ik door met ploeteren om hem een stem te kunnen geven. Dan maar geen gedichten over de wonderbaarlijke inhoud van zijn prachtige hoofd.

Van ABA tot supplementen en meer

Alles greep ik aan in die tijd. Meestal vanuit het world wide web van Amerika waar ze ver voorliepen op autisme gebied. Van diëten, supplementen en behandelingen met afkortingen zoals ABA, DTT, PRT. Alles probeerde ik. En niet alles was even zinnig, leuk of behulpzaam. Zoals die diëten en supplementen. Beer ging er niet door praten. Wel zat het tapijt onder de zwarte vlekken van al het gespring van Beer die een tuitbeker vasthield waar ik 10 soorten pillen tot poeders in had gemengd.

Die trainingen aan het kleine tafeltje met een bak met beloningen stonden mij ook steeds minder aan. Beer zelf liet het, na zijn gebit te zetten in elke trainer, uiteindelijk gelaten toe. De scores waren goed, altijd resultaat behaald. Mijn kaken stonden stijf van het lachen en kirrend zeggen dat hij het ‘fantastisch!!’ had gedaan. Maar het was niet het antwoord waar ik op zat te hopen. Te smachten. Namelijk een Beer die mij kon vertellen waarom hij niet soms, maar altijd op en neer sprong.

De vraagtekens bij een behandelmethodiek als ABA

Nu lees ik over de mensen, kinderen met hoog functionerend autisme die wel een stem hebben over die behandelingen zoals ABA. Ze noemen het mishandeling en het elimineren van het kind wat niet autistisch mag zijn. Alsof het een ziekte is. Zeer pijnlijk om te lezen aangezien Beer een klein jaar 10 uur per week trainde aan een tafeltje. Zelf heb ik ook een half jaar andere Beren getraind. Maar mishandeling, daar kan ik me niet in vinden. Wel dat er andere manieren beter zijn om een kind te laten zijn wie hij is. En te kunnen helpen een weg te vinden in onze “normale” wereld. Want eigenlijk is hun wereld veel mooier.

De wig die ontstaat

Ik hoor van andere ouders die ook een Beer hebben (een kind met zwaar autisme plus een forse verstandelijke beperking). Ik lees hun verhalen over nachten doorhalen, weglopen terwijl je even een seconde je hoofd er niet bij hebt. Besmeerde muren van ontlasting en het nog steeds moeten verschonen van hun puberdochters die al ongesteld zijn.

Op dat moment bestaat er geen groter verschil dan het verschil tussen iemand met alleen de diagnose autisme en iemand als Beer en dus meerdere beperkingen heeft. Dus wekt het alleen maar een grotere wig tussen de ouders van en de mensen met autisme zelf (of de autisten zoals sommigen zichzelf willen noemen).

Radeloos en dankbaar

De Nederlandse Vereniging van Autisme (NVA) staat steeds verder weg van mijn kleinere groepje ouders-van. Begrijpelijk ook. Onze kinderen kunnen niet op Facebook of Twitter reacties schrijven over hun ervaringen met hun wanhopig dodelijk vermoeide ouders die, net als ik, radeloos waren.

Dus lees ik het. En bedenk me dat er zat ouders zijn die in shock zijn omdat ze hun kind in een behandelgroepje hebben geplaatst waar ABA wordt gegeven en wel zeer kleine groepjes bestaan. In een KDC of ZMLK werd hun kind weg gestuurd vanwege een te grote zorgvraag. En de kans bestaat dat, als hun kind thuis komt te zitten, zij de zorg niet meer aankunnen. Ook schadelijk dus.

Ik bedenk me dat ik dankbaar ben dat Beer al volwassen is. Dat hij ondanks leerfouten van mij er toch goed op staat. Dat hij wel de rest van zijn leven 24/7 zorg nodig heeft. Maar we leven met de dag en kijken liever maar niet teveel naar morgen.

ABA

Complimenten, dát hebben we nodig als ouders-van

Als moeder van een spastische zoon in een rolstoel heb ik het maar makkelijk. Iedereen ziet meteen wat er aan de hand is. Hij is ‘zielig’, ik heb het ‘zwaar’ en niemand die me de les leest omdat ik verkeerd aan het opvoeden ben. Hoe anders is dat bij mijn collega moeders-van, met een kind met autisme of een gedragsstoornis.

Ik heb van dichtbij meegemaakt hoe mijn nicht opmerkingen en adviezen-met-het-opgeheven-vingertje kreeg over het gedrag van haar dochtertje met ADHD en Asperger. Die was wat wild, luid en luisterde meer naar de vogeltjes/trein/cappuccinoapparaat dan naar haar moeder. Het ging van ‘Je moet gewoon consequent zijn’ en ‘Gaat ze wel op tijd naar bed?’ tot ‘Geef haar maar een weekje aan mij’. Omdat we zo close zijn, voelde het elke keer alsof ik zelf een mes in mijn hart kreeg gestoken.

Hart op de tong

In Nederland hebben we het hart op de tong en een flinke mening die we niet onder stoelen of banken steken. Maar ook in Amerika is het schering en inslag, merkte ik toen ik stuitte op een artikel in The Huffington Post over bemoeizucht van andere ouders. Het stuk is geschreven door de moeder van een zoon met autisme en haar oproep aan buitenstaanders raakt wat mij betreft de kern:

‘Als je echt oprecht bezorgd bent over iets dat speelt in het leven van een ouder, en met name in het leven van een ouder met een zorgintensief kind, vraag je dan af:
Denk ik echt dat hij nog nooit aan de tip heeft gedacht die ik nu bied?
Is het antwoord ‘nee’: stel dan de vraag niet.

En als je oprecht gelooft dat bepaald gedrag van een kind wordt veroorzaakt door een ouder, vraag je dan af:
Geloof ik serieus dat zij nooit haar eigen rol hierin heeft overwogen? En zelfs als het antwoord ‘ja’ is, helpt het als ik haar terechtwijs of zich laat schamen?
Stel de vraag niet. Bied geen oplossing. Zwengel überhaupt het onderwerp niet aan.’

Hoe het ook kan

Maar wat dan wel? Ook dat verwoordt deze moeder mooi:

‘Kies één ding dat je bewondert aan de ouder en zeg het hardop. Bijvoorbeeld:
‘Mooi, hoe jij op dezelfde golflengte kunt komen als je dochter.’
‘Wat ben je toch geduldig met je kleine mannetje!’
‘Ik zie hoe hard je werkt.’
Zeg de goede dingen hardop.
Zeg ze continu.
Zeg ze zelfs als je je er wat vreemd of ongemakkelijk bij voelt.
Als je ouders met een zorgintensief kind echt wilt helpen, moedig hen dan aan en laat hen voelen dat ze niet alleen zijn.‘

Hardop zeggen

Overigens is mijn Asperger-nichtje opgegroeid tot een mooie jonge vrouw van twintig. Ze is nog altijd wat wild en luid en luistert nog steeds liever naar van alles om zich heen dan naar haar moeder. Ze maakt het zichzelf en haar omgeving soms lastiger dan ze zou willen. Maar ze maakt ook de prachtigste kleding voor een bijzonder modeatelier, woont in een gezellig huis en is even gelukkig of niet-gelukkig als de gemiddelde jonge twintiger.

Terwijl ik dit stukje tik, in een door haar gemaakte rode jurk, bedenk ik wat een fantastische moeder ze heeft, die al twintig jaar tot het gaatje gaat voor haar dochters geluk. En hoe ik haar daarom bewonder. Binnenkort toch maar weer eens even hardop zeggen.

complimenten

Normale puber wat een heftige shit, zelfs met gebruiksaanwijzing

Steeds vaker zeg ik dat het hebben van een normale puber momenteel pittiger is dan een zorgintensieve Beer met zijn bekende bijsluiter. Terwijl ik dat zeg voel ik me schuldig naar het zusje maar voel ik me gesterkt in verhalen van andere ouders met hun eigen puberende kinderen.

Het schept een band en geeft mij kracht als ik die verhalen van deze ouders lees. Ook al hebben zij meestal geen Beer of doen samen in plaats van alleen zoals ik. ‘Pubers zijn heftige shit’.

Toen Beer in de puberteit zat vertoonde hij gedrag wat hij als jong kind ook had. Hij tekende ineens weer op muren, knipte een grote pluk haar af. Ook smeerde hij zich onder met verf en zijn haar met van die kinetische klei. En lachen dat hij deed. Spuug liet hij in straaltjes net niet van zijn kin afvallen. Mijn grenzen waren toen al best wat uitgerekt. Maar ze braken nooit. Gelukkig dat de puberteit van zijn zusje 6 jaar later kwam. Ik had dus even wat veerkracht terug om deze klappen op te kunnen vangen.

Normale puber

Inmiddels ben ik zo thuis in zorgland dat ik nu kan toegeven dat je ook te snel kan ingrijpen bij normaal pubergedrag.

Zoals somber zijn.
Ik denk dan gelijk aan depressies of autisme. ‘Ze krijgt natuurlijk te weinig aandacht’, denk ik dan.

Of het stelen van een blikje fris.
Hoe vaak hoor je niet dat pubers jatten omdat anderen dat ook doen. Bij mijn dochter werd er politie bijgehaald die haar, zonder mij, een uur lang hebben ondervraagt. Daar gaf ze antwoord op vragen over thuis. Dat ze opgroeit met een gehandicapte broer. Dat ik een alleenstaande moeder ben. Huilend werd ze thuisgebracht. En een agente zei dat ze ‘een standaard melding’ ging maken bij Veilig Thuis. Alsof ik mij dochter zou verwaarlozen, tikken zou geven en haar alles zou laten doen in de verzorging van Beer.

Ik bedankte de agenten maar kookte intern van woede. Ik kon dat niet kwijt bij mijn dochter en mijn omgeving zei zoiets van: we kunnen het wel begrijpen. Brusjes hebben het ook zo zwaar. En meer van dat soort opmerkingen.

Toen ik 5 dagen later werd gebeld door Veilig Thuis was ik net Beer aan het wegbrengen naar het logeerhuis. De vriendelijke mevrouw beaamde dat het zwaar voor mij was. Maar dat ik prima inzag hoe ik mijn aandacht aan beiden kinderen kon geven door onder andere dat logeerhuis voor Beer.

Verwachtingen

Dit schooljaar blijft het ‘brusje’ zitten. Zelf zie ik daar niet echt het probleem van in. Ze wordt dan 16 in, opnieuw, de 4e. Het geeft juist wat meer rust om iets langer over school te doen. En ze kan moeilijke toekomstkeuzes wat voor zich uitschuiven. Toch wil school haar pushen in keuzes maken, of naar het MBO, of toch 4 Havo over doen.

Ik vertel tijdens het ‘ontwikkelgesprek’ dat ik de keuze aan mijn dochter laat, maar dat ik vanuit ervaring weet dat motivatie niet vanzelf komt. Dat je ook gewoon elke dag moet komen opdagen en vanzelf gaat leren welk pad je wilt gaan belopen. Ondertussen houd ik de klok in de gaten want ik moet voorkomen dat Beer met de taxi uit zijn dagbesteding voor een dichte deur zal staan.

Ik besluit, opnieuw, dat het veel is. Èn een eeuwige peuter, èn een puberdochter, èn de buitenwereld die steeds naar het grote stigma handelt zonder in te zien dat het ook zo ontzettend mooi kan zijn om op te groeien met een gehandicapte broer. Dat mijn dochter vanuit deze leerschool óók een mooi leven kan krijgen. Omdat ze leert dat het niet altijd even makkelijk is. Dat ze vanuit haar eigen tenen moet vechten voor geluk.

En ik moet blijven inzien dat ik die weg vrijlaat voor haar om haar eigen fouten te kunnen maken. Zonder die voor haar voeten vrij te blijven vegen van steentjes en Beren.

normale puber

5 redenen om een moeder van een zorgintensief kind te daten

Sinds een jaar heb ik er een hobby bij: ukelele spelen. Ik ben de enige in huis die deze nieuwe vorm van ontspanning kan waarderen. Zelfs mijn spastische zoon, die weinig woorden herkenbaar weet uit te spreken, roept ‘Houwopp!’ als ik iets te dicht in zijn nabijheid de overgang van G naar C akkoord uitprobeer.

Mijn muzieksmaak en het feit dat ik er ook bij zing, helpen niet mee. Op dit moment oefen ik The Sound of Silence van Simon & Garfunkel en staat Easy Neil Diamond for ukelele op mijn bol.com verlanglijst.
‘Ik denk niet dat wij elkaar snel via Tinder gevonden hadden,’ mompelde mijn man gisteren vanaf de bank. Verrek, dacht ik, we hadden elkaar in deze tijd, waarin je op muziekvoorkeuren en hobby’s een match maakt, inderdaad niet snel ontmoet. En wat, dacht ik daarna – als ik al een gehandicapt kind had gehád? Was hij dan ook voor mij gevallen?

Hoe doen moeders-van het eigenlijk op dating gebied? Wanneer fiets je dat onderdeel van je leven in de conversatie? Of je gehandicapte kind in combinatie met je ukelele? Mag je nog wel slechte eigenschappen hebben als je ook al een levenslange handenbinder in de relatie inbrengt?

Omdat een andere hobby van mij ‘alles opzoeken dat ook maar één seconde in mijn hoofd oppopt’ is, belandde ik via google al snel bij why you should date a special needs mom. De schrijfster ervan wist juist de voordelen van moeders-van te noemen. Sterker nog, ze zijn de ideale date. Want:

  1. Moeders-van kunnen onvoorwaardelijk van je houden
    Wat je imperfectie ook is, ze schrikken nergens van. Nou ja, bijna nergens van.
  2. Moeders-van zijn superhelden
    Van een vuist maken in het ziekenhuis tot een petitie indienen in Den Haag: ze zijn nergens bang voor.
  3. Ze kunnen je er makkelijk bij hebben
    Ook als je veel aandacht vraagt. Zijn ze gewend.
  4. Ze hebben hun zaakjes op orde
    Dat klinkt in het Engels beter: ze hebben hun shit together. Of in ieder geval hun administratie.
  5. Ze zijn flexibel
    Niets is zeker in hun leven, laat staan perfect. Dus dat verwachten ze ook van de liefde niet.

Ik vind het wel een mooi gegeven. En stiekem denk ik dat ik met ruim zestien jaar ‘speciaal’ moederschap in m’n zak een interessantere date ben dan zonder. Voor de zekerheid zou ik wel de ukelele nog even uit de conversatie laten.

daten

Waarom iedereen met een zorgintensief kind zzp’er is

Wanneer ben je zelfstandig ondernemer in de ogen van de Belastingdienst? ‘Om te bepalen of jij zzp’er bent, gebruikt de Belastingdienst een aantal criteria,’ lees ik op hun site. ‘Als jij voldoet aan onderstaande kenmerken, ben je zelfstandig ondernemer.’ Eens kijken of die vlieger opgaat voor een ouder van een zorgintensief kind.

Je hebt meerdere opdrachtgevers of klanten

Als ouder van een zorgintensief kind heb je meerdere partijen te bedienen. Je kind, uiteraard. Opdracht: 24-uur per dag volledige verzorging. De rest van het gezin heeft ook z’n to-do-list voor je klaar. En dan zijn er nog de juffen, meesters, therapeuten en het ziekenhuis. Hun mailtjes, brieven en belletjes met opdrachten stromen dagelijks binnen. Goed bezig!

Je bepaalt zelf hoe jij het werk uitvoert

Behalve dat je je kind liever in een fijn warm bad doet, dan op een douchebrancard afdoucht – wat de gemeente een kosteneffiëntere oplossing vindt –  ben je baas over je eigen zorgbedrijfje. ’s Ochtends logooefeningen en ’s middags fysio? Nu de administratie en straks pas die poepluier? Jij beslist als Chief Planning Officer. Check!

Je streeft naar continuïteit en onderneemt acties om te zorgen dat jouw bedrijf blijft bestaan

Voor jouw kind is continuïteit van levensbelang. Elke schakel die hapert – van plotseling een andere buschauffeur tot een ongevraagd gewijzigde medicatiedosis – heeft grote emotionele en/of fysieke gevolgen. Het is jouw corebusiness om te zorgen dat alles rondom je kind blijft reilen en zeilen. En soms zelfs om ervoor te zorgen dat hij of zij in leven blijft. Go, go, go!

Je investeert in je bedrijf

En hoe! In tijd, geld en energie. En zoals zoveel zzp’ers ga je vaker over je fysieke grenzen dan je zou willen. Tijd voor jezelf schiet er meestal bij in – de zaak gaat voor het meisje. Netwerkbijeenkomsten van zorgverzekeraar of gemeente? Jij bent er bij. Een nieuwe schuifkast om al die CIZ/WMO/PGB ordermappen in te verstouwen? Jij klikt op bestel! Lekkerrrr!

Je loopt zelf het risico als dingen misgaan

Wel of niet die enge operatie waar je kind of beter of nóg gehandicapter uitkomt? Wel of niet uit huis plaatsen? Wel of niet investeren in die dure dolfijnentherapie? Jij bent de baas. Het Hoofd Zorgafdelingen die z’n handtekening zet en verantwoordelijk is voor eventuele schade. Hoort bij het vak. Schouders eronder en gaan met die banaan!

Je streeft naar winst

Als een rechtgeaarde ondernemer streef je naar het hoogst haalbare, maar je stelt tegelijkertijd voortdurend je verwachtingen bij. En laten we eerlijk wezen: alles is winst. Kan je negenjarige dochter voor het eerst met een rietje drinken? Je vierjarige zoon los staan? Heeft je puber een extra woordje erbij geleerd? Dáár ga je voor! En je bent niet te stoppen. Ka-ching!

Oké, het onderdeel ‘Zonder Personeel’ in zzp’er gaat niet helemaal op. Je doet niet anders dan onmisbare freelancekrachten inhuren om jezelf als drukke zorgondernemer te ontlasten. Misschien leuk om ‘jouw’ zzp’er vandaag een bosje bloemen te sturen. En koop er voor jezelf ook meteen een.

zzp'er

Het tekort aan woonzorgparken maakt ons nog kwetsbaarder

Al een aantal maanden lees ik over Beer en andere Beren in de krant. Zo zou er een crisis in de zorg zijn voor deze complexe Beren, waardoor de grote instellingen alarm slaan. Gebrek aan geld is gebrek aan plek. Gebrek aan personeel die de klappen niet meer op kan vangen. Vooral ook niet meer wil tegen een mager loon. Maar wat Beer en de andere Beren met een VG7 indicatie vanwege “ernstig probleemgedrag” dan wel nodig hebben? Dat weet eigenlijk niemand.

Zo staat er in het FD een artikel over het scheidend bestuurslid, Jan Fidder, van s’ Heerenloo. Die man begrijpt de situatie van Beer enorm goed. Hij ziet in dat de zorg zwaar en complex is. En dat ouders, ik dus, op een gegeven moment de zorg thuis niet meer vol kunnen houden.

Woonzorgparken

Fidder pleit voor het behouden en uitbreiden van Woonzorgparken van de grote instellingen.
Door de zorg vroeger inclusiever in de maatschappij te betrekken (woonhuizen in de wijk) ontstond er een leegloop in die parken. Alleen mensen als Beer gedijen niet zo goed tussen hypotheek of huur betalenden bewoners van die wijk. Dus wordt er naarstig gezocht naar plek terug naar die rustige Woonzorgparken bij instellingen. En die kunnen die vraag dus niet aan. Sommigen dreigen zelfs te stoppen met het aannemen van Beren.
Jammer dat die Jan Fidder stopt met zijn bestuursfunctie.

Op één hoop

Zo wordt er over en weer gepraat over onze kinderen. Alsof ze op één hoop gegooid worden met wilde beesten die gevaarlijk zijn. En als ze het milder benoemen is onze groep kinderen gewoon kwetsbaar. Dat wil zeggen, breekbaar waar niemand hun handen aan vuil wil maken. Want als je iets breekt moet je het ook maken. Dus kan je het beter maar niet breken.

Ik hoor Beer zijn zinnetjes opzeggen vanuit zijn kamer. Een steeds herhalende reeks zinnen om zo zijn hoofd rustig te krijgen. Straks komt de taxi voor de dagbesteding op het Woonzorgpark waar het logeren straks stopt en er nog lang geen plek voor wonen vrij gaat komen.

Breekbare zorg

Zelf zorg ik, alleen, al bijna 22 jaar voor Beer met nog een puberdochter erbij. Door mijn zorg zit Beer goed thuis maar ja, het is zeker kwetsbaar. Alleen weet ik dat, als het breekt, ik het weer zelf moet gaan maken. Het liefst wel samen met de hulp van een instelling of een overheid die geld blijft stoppen in deze lieve Beren. Dat doe ik met liefde. Want wij ouders-van kunnen alleen maar kijken vanuit liefde.

Maar er komt een tijd dat de 24/7 zorg ook teveel gaat worden voor ons. Dan is het fijn om te weten dat we geholpen worden door instellingen die ook geholpen worden met meer geld om die kwetsbare en complexe zorg te blijven regelen. En als ons kind nergens anders kan wonen dan thuis, geef ons dan het vertrouwen dat wij hulp kunnen krijgen. Hulp voor een persoonlijk passend plan. Of je nou, zoals ik, in een sociale huurwoning woont of op een woonboerderij.

Vraag het ook gewoon eens aan ons, ouders van de complex kwetsbare kinderen?

woonzorgparken

Als multitask-moeder word je iedere dag een beetje beter

Gijs de hond kreeg weer een operatie aan zijn knie-kruisband, de rechter dit keer. Na er eerder over geschreven te hebben heeft mijn financiële pijn plaats gemaakt voor medelijden. ‘Het is toch je kind, hè!’, hoorde ik een paar mede honden baasjes aan die de hinkende slakkengang van de auto naar de boom opmerkten. Ik knikte en elke plas voelde als overwinning. Gauw weer naar de auto en elke dag een stukje beter.

Multitask-moeder

Beer was goed om te buigen gelukkig. De kap op Gijs’ hoofd gaf hem misschien duidelijkheid over de veel kortere stukjes wandelen die hem elke avond zo gewoon zijn. Ik heb er zelfs een grote hondenbuggy voor aangeschaft. We liepen dan als in een parade van huis naar het bos. Beer altijd voor ons uit. Gijs’ hoofd met halve oogjes door het bovenluikje. Kaatje, de kleine hond, braaf meelopend aan de lijn naast de wielen. Beer kon goed wachten in elk geval. Soms moest ik even aansturen maar ik ben dat gewend als multitask-moeder en hondenbaas. Ik kan dat.

Na dik drie en een halve week met patiënt Gijs te hebben gebuffeld, merkte ik op een zondag dat hij niet meer zichzelf was. De grote kap om zijn hoofd hing zwaar aan zijn nek. Zijn hoofd met de neus haast tegen de grond. Hij stond daar maar. Geen reactie die mij zo gewoon was. Hij sleepte zijn poten naar de auto. Ik moest hem weer tillen. En hij trok zijn pijnlijke poot weer helemaal op. We waren terug bij af. Gijs kon met moeite twee meter naar de boom hinken om ernaast één lange plas te doen.

Eten deed hij ook bij thuiskomst niet. De antibioticum, die ik eerder kreeg vanwege de nog steeds open wond, moest ik in zijn keel duwen met een groot schuldgevoel. Ik mocht langskomen bij de weekend dierenarts met als conclusie een ontsteking, de rekening en wat pijnstilling. De volgende dag onze eigen arts gezien. Weer nieuwe pillen en Gijs begon elke dag wat meer de oude te worden.

Raden en aanvoelen

Achteraf zag ik in dat hij al een week telkens een beetje slechter werd. Maar dat inzien wordt altijd pas na bevestiging van ziekte bekend.

Net als het gedrag van Beer die extra spanning laat zien. Die kan net als Gijs ook niet praten. Daar moet ik dus ook van raden en aanvoelen hoe het met hem gaat. Misschien dat dit makkelijk gaat als ik mijn eigen hoofd goed heb opgeruimd. Helder een diagnose kan stellen.
Achteraf bleek dat Beer een kou onder de leden had. Ook de zomertijd na de wintertijd. Een paaslunch op de dagbesteding en vooral een moeder die iets minder mentaal aanwezig was (vanwege de zorgen om Gijs de hond bijvoorbeeld).

Er gebeurt zoveel waar ik geen invloed op uit kan oefenen. Ik kan alleen maar de schade zoveel mogelijk beperken. Om daarna het geheel weer op te laten knappen om elke dag een beetje beter te kunnen worden.

multitask-moeder