Is vakantieopvang voor je zorgintensieve kind een utopie?

Elk jaar weer. Je ontkomt er niet aan. Elk jaar is het weer vakantie.
Nou zal je denken, heerlijk toch?! Beetje ontspannen en met een cocktailtje in de hand genieten van je verdiende rust bij het zwembad.

Nou, echt rustig is het niet hè met een school die zes weken dicht is. Ik ben dan ook erg blij met een doorlopende dagbesteding waar Beer vijf dagen per week hard aan het ‘werk’ is. Toen hij nog in zijn zorggroep op school zat moest ik altijd zeer creatief die zes weken invullen zonder zelf totaal overwerkt te raken.

Ik heb ooit wel eens onder een post op insta over dit fenomeen geschreven dat ik zou wensen dat er een soort ‘zomerschool’ zou moeten komen voor ons soort mooie en bijzondere kinderen. De reacties waren massaal en divers. Van ouders die dit ook wilden. Naar ouders die verontwaardigd reageerden dat ik de leerkrachten van het speciaal onderwijs niet waardeerden. Ook zij verdienen rust! En daar ben ik het ook helemaal mee eens natuurlijk.

Maar wat ik bedoelde was dit:
Al die grote landelijke instellingen vallen haast om vanwege grote kostenposten en indicaties die niet meeveren met die kosten.
Wat nou als zij vakantieopvang kunnen bieden binnen de school die dicht is voor onderwijs?
Dat ouders daar met het PGB een x-aantal dagen gebruik van kunnen maken per week vakantie. Hun kinderen zijn dan met bekende andere kinderen en kunnen gestructureerd spelen in de bekende lokalen en veel buiten zijn. Uitjes ondernemen als de instelling genoeg begeleiders (mogen best flexers zijn) inzet en het liefst een busje.

Dan komt er meer geld binnen bij een instelling. Ouders vallen niet massaal om. Kinderen blijven in hun structuur van ‘het naar school gaan’. En leerkrachten kunnen die zes weken hun verdiende vakantie nemen.

Het is wensdenken natuurlijk. En voor mij te laat met een volwassen kind. Maar wat zou het fijn zijn voor ouders als ze deze mogelijkheid wel hebben en ze inderdaad met een cocktail in de hand kunnen genieten van hun welverdiende rust. Wetende dat de vakantieopvang goed is geregeld.

Krijgen alleen speciale ouders speciale kinderen?

Je hebt ze vast wel eens gehoord, van die goedbedoelde uitspraken die je zouden moeten troosten, maar dat niet doen. Uitspraken als: ‘het is maar goed dat jullie kind bij jullie terecht is gekomen, jullie zijn zulke sterke ouders’. Of -meer religieus: ‘God geeft zulke speciale kinderen alleen maar aan speciale ouders.’ Daar is nu een mooi antwoord op.

Ook jij hebt vast wel eens gedacht: Nou, dan was ik liever maar niet zo’n sterke ouder geweest! Of misschien heb je wel eens gereageerd met: ‘Betekent dat dan dat alle ouders van ‘gewone’ kinderen zwak zijn?’
Logische reacties die even opluchten, maar niet zo constructief zijn. Vooral niet voor jezelf omdat je je er niet beter van gaat voelen. Want je voelt je uiteraard niet beter of specialer…

Speciale ouders speciale kinderen?

Ik kwam ergens in de krochten van het internet een mooi antwoord tegen dat ik graag met jullie deel, omdat ik me hier meteen wél een stuk beter door voelde. Een antwoord dat reageert op de meer gelovige versie van die goedbedoelde klapjes op je schouder.

‘God geeft zorgintensieve kinderen aan gewone, alledaagse ouders.’ Ja, denk ik meteen, dat waren we. We werkten allebei, jongleerden met de werk-privé balans omdat we al een kind hadden, wilden carrière maken en droomden ervan om in het buitenland te gaan wonen.

‘Die ervoor kiezen om zich uit te spreken en zich sterk maken voor hun kind.’ Inderdaad, denk ik opnieuw. We spreken ons uit, maken ons druk en gaan tot het gaatje voor Daniël. Dat moet niet, maar we doen het wel.

‘Dat zorgintensieve kind leert je levenslessen die je nooit voor mogelijk had gehouden.’ Hier moet ik om grinniken. Ik had het al nooit voor mogelijk gehouden dat ik het geduld op zou kunnen brengen om Daan iets te leren, laat staan dat ik ooit had kunnen bedenken dat hij mijn kijk op de wereld zou veranderen.

‘En gedurende jullie reis samen….’ En een reis is het! Met een hele lieve reisleider en een onbekende bestemming. Trouwens: hoe verder de reis vordert hoe minder belangrijk die bestemming wordt en hoe meer het om de reis zelf gaat.

‘…. leer je hoe je die ouder wordt die je kind nodig heeft.’ Met horten en stoten dat wel, maar we leren het!

26 bekentenissen van een moeder met gehandicapte zoon

Vroeger zou ik twee kinderen krijgen, een jongen en een meisje. Ik zou ze met veel fantasie en houten speelgoed opvoeden, lange boswandelingen met hen maken en zelf gezonde babyprutjes voor ze koken. En toen kreeg ik mijn eerste kind. Een te vroeg geboren huilbaby die na ongeveer een jaar zwaar gehandicapt bleek.

Mijn huis vulde zich al gauw met plastic speelgoed dat uit zichzelf lawaai maakte. Omdat mijn zoon zelf niet de motoriek, laat staan de fantasie had om met iets van hout te spelen. Daarna kreeg ik nog een kind. Wat een cadeau, zo’n makkelijke baby. Vooruit dan, nog een, zodat de tweede ook een broer of zus had om mee te lachen, te stoeien en te praten, in plaats van alleen maar een zwijgende grote broer waar geen beweging in zat.

Opeens had ik een ander gezin dan gepland. En werd ik een andere moeder dan ik voor ogen had. Ik ben vaker politieagent dan bordspelletjes speelster. Heb één keer babyvoeding gepureerd en daarna nooit meer. Ik lig in het weekend liever op de bank met de krant dan dat ik iedereen (inclusief mijn man) over moet halen om een boswandeling te maken. En heb dingen gedacht en gedaan die ik vroeger nooit van mezelf had verwacht. Om sommige lach ik, andere vergeet ik liever snel. Dit zijn ze.

26 bekentenissen van een moeder met een gehandicapt kind

1. Op sommige dagen zit mijn zoon uren voor de tv.
2. Ik heb hem als excuus gebruikt om ergens niet heen te hoeven.
3. Ik heb eens zijn spierverslappers geslikt. En heel lekker geslapen.
4. Ik denk nog altijd dat het mijn schuld is dat hij gehandicapt is.
5. Ik praat wel eens tegen zijn rolstoel. En kom er dan best laat achter dat hij er niet in zit.
6. Als hij langer doorslaapt dan normaal, denk ik dat hij dood is. Terwijl daar geen reden toe is.
7. Ik heb nachtenlang wondertherapieën in het buitenland gegoogeld.
8. En tientallen boeken over wonderbaarlijke genezingen gelezen.
9. Ik heb ooit met hem 48 uur op Schiphol doorgebracht. Voor de lol.
10. Ik zou dat het liefst elke maand doen omdat we er samen zo anoniem gelukkig zijn.
11. Ik maak me elke dag wel een moment zorgen over de toekomst.
12. Ik heb eens een kattenspeeltje voor hem gekocht.
13. Ik heb me het eerste jaar een keer in de badkamer opgesloten om zijn gehuil niet te horen.
14. Ik post op Instagram foto’s waarop hij lacht en er zo normaal mogelijk uit ziet.
15. Ik doe ’s nachts soms alsof ik hem niet hoor, zodat mijn man opstaat.
16. Het kan me niet schelen of hij het leuk heeft in z’n nieuwe logeertehuis. Wij hebben de rust nodig.
17. Ik drink uit de glazen van al mijn kinderen, maar niet uit die van hem omdat hij zo kwijlt.
18. Ik ging laatst dicht naast een jongen zitten die op hem leek. Voelen hoe het is om een gewone puberzoon te hebben.
19. Ik heb het elk jaar moeilijk op zijn verjaardag.
20. Ik vraag me soms af of ik met eerdere vriendjes ook een gehandicapt kind had gekregen.
21. Ik heb wel eens geknikt dat ik het eens was met professionals, om thuis het tegenovergestelde te doen.
22. Ik vind werken makkelijker dan zorgen.
23. Ik ben te toegeeflijk naar mijn andere kinderen omdat iedereen roept ‘Ze zullen wel te weinig aandacht krijgen’.
24. We hebben de voogdij nooit geregeld.
25. Ik droom soms dat hij kan lopen.
26. Ik kan aan mensen zonder gehandicapt kind niet uitleggen hoe ongelooflijk blij hij ons hele gezin maakt.

Hoe vol is jouw bingokaart als het gaat om chronische stress?

Als er iets is dat wij, ouders van een zorgintensief kind, gemeen hebben dan is het chronische stress. Het altijd aan staan. Slecht slapen. Voortdurend roofbouw plegen op je lichaam om de best mogelijke zorg te bieden aan het kind dat meervoudig beperkt of chronisch ziek is.

Persoonlijk loop ik het liefst zelfs in een regenbui met een zonnebril op.
Een hele drukke winkelstraat kan ik aan, maar als er telkens mensen voor mijn voeten lopen dan krijg ik schopneigingen.

Als ik moet koken en het aanrecht staat vol afwas. Als de tienerdochter brownies staat te maken, Beer moet limonade hebben terwijl er huisdieren bedelen om brokjes… Dan krijg ik de neiging om, naast schoppen, hard te schreeuwen.

Helaas komt dit door een overbelast zenuwstelsel. Iets wat overlappingen heeft met een burn-out maar het net niet helemaal is.

Symptomen chronische stress

Ik ben benieuwd wat het internet hierover zegt.
Een overbelast zenuwstelsel, vaak veroorzaakt door chronische stress of langdurige overprikkeling, kan diverse symptomen veroorzaken. Deze kunnen zowel fysiek als mentaal/emotioneel van aard zijn. Enkele veelvoorkomende symptomen zijn:

Fysieke symptomen:

1. Vermoeidheid
2. Hoofdpijn
3. Spierspanning en -pijn
4. Hartkloppingen
5. Maag-darmklachten
6. Verhoogde bloeddruk
7. Zweten

Mentale en emotionele symptomen:

1. Angst en nervositeit
2. prikkelbaarheid
3. Concentratieproblemen
4. Geheugenproblemen
5. Depressieve gevoelens
6. Slapeloosheid

Gedragsmatige symptomen:

1. Veranderde eetlust
2. Sociale terugtrekking
3. Afhankelijkheid van middelen

Een volle bingokaart

Het frustrerende is dat terwijl onze bingokaart bijna vol is bij het lezen van deze punten, we bij een arts altijd hetzelfde krijgen te horen: u moet meer ontspannen, beter eten en lief voor uzelf zijn.

De grap is dat ondanks dat ons kind misschien al uit huis is we nog altijd aan staan. Op vakantie nauwlettend de berichten in de gaten houden van de instelling. Laat staan als je je handenbinder nog in huis hebt wonen. Je kan alleen even een powernap doen als iemand anders de zorg op zich neemt, toch?

Mijn neuroloog (vanwege rottige chronische migraine) zei ooit: ‘Je hebt een 24-7 bedrijf aan huis en bent de baas. Dan is het niet zo gek als je vaak veel medicatie moet gebruiken om te kunnen doorgaan.’

Ik ga dus niet eindigen met het ‘wees liever voor jezelf #selfcare’. Nee, ik eindig met, het is gewoon ontzettend zwaar allemaal.
Dus geef jezelf een schouderklopje als je nog steeds overeind kan staan.Met af en toe een wijntje of iets leuks voor in de kledingkast.
Want online shoppen is ook altijd nog een optie.

Zoenen, da’s nog een heel gelaveer in die rolstoelen

Inmiddels heb ik mijn Prins gevonden. Eentje die zowel verbaal als non-verbaal prima met me weet om te gaan dus ik hou hem voorlopig. In ieder geval zo lang de kinderen nog klein en zorgbehoevend zijn want dat is wel zo handig. En daarna ook, insjalla, we hebben grootse plannen voor als iedereen uit huis is (hint: we zijn veel in het buitenland en komen weinig terug).

Maar ja, die oudste hè. Die zit ons zwaar spastisch vanuit z’n rolstoel aan te kijken: ‘Wat zijn jullie plannen voor mij, later?’ En nu ik over mijn eigen liefdesleven niet meer wakker hoef te liggen, doe ik dat over het zijne. Hoe moet dat nou straks? Wie gaat er van hem en zijn onhandige lichaam houden? Voor hem zorgen?

‘Je huurt gewoon een prostituee voor hem!’ roept de vriendin die alles tegen mij mag roepen. Ze woont in Australië dus als ze te ver gaat, waar ze een handje van heeft, mail ik gewoon een paar dagen niet terug. Even goede vrienden.

Rolstoelliefde

Gelukkig hoef ik me voorlopig nog niet druk te maken over al dan niet betaalde liefde. Bovendien is sinds een paar jaar het mooiste meisje van de klas verliefd op hem. (Of eigenlijk van het Connexxion busje, maar klas klinkt beter.) Ook haar lichaam is onhandig en rolstoelgebonden maar ze kan veel meer dan Ties. Zoals praten, liefdesbrieven schrijven en tekeningen maken met tientallen hartjes. En hem zoenen, hoewel dat een heel gelaveer en gedoe oplevert met al dat ijzer dat hen scheidt.

Ze is zo mooi, zo lief en zo innemend dat ik haast nog verliefder op haar ben dan Ties. Kind, denk ik stiekem, zoek toch een grote sterke man die je over de drempel kan tillen. Maar dat wil ze helemaal niet, ze wil Ties: ‘Omdat hij altijd vrolijk is’ en gelijk heeft ze. Bij elke foto die ik van het verliefde rolstoelstel post, schieten de pageviews richting plafond. Ik snap dat wel. We hebben allemaal behoefte aan hoop. En aan liefde.

Oermoeder: moeder-van een zorgintensief kind

SKJ-registratie? Wat is dat nu weer?

De kwaliteit van de zorgverleners en begeleiders die bij mensen thuis komen, moet worden geborgd. Ook als die professional uit PGB wordt betaald. Daar ben ik het helemaal mee eens, ik wil ook dat de mensen die met Daniël werken kwaliteit leveren. Alleen laat de manier waarop de gemeente de kwaliteit gaat controleren, me weer eens diep zuchten.

Rianne, Daan z’n PGB-begeleidster die al jaren op de woensdagmiddag komt, gaat ermee stoppen. Uiteraard heel jammer, maar ook begrijpelijk. Via de Nationale Hulpgids vind ik vrij snel een leuke vervanger. Lekker no-nonsense, veel ervaring en hij heeft meteen een klik met Daniël als hij komt kennismaken. Prima dus.

Omdat ik weet dat de zorgovereenkomst die ik met hem teken, via de SVB naar de gemeente wordt gestuurd ter controle (onnodig omslachtig, maar dat is een ander verhaal), licht ik mijn contactpersoon bij het CJG dat bij ons de Jeugdwet-indicaties doet, alvast in. Zodat ze weet dat er een nieuwe zorgovereenkomst aan komt.

SKJ-registratie

‘Is hij wel SKJ-geregistreerd?’ mailt ze terug. ‘Zo niet, dan mag je hem niet het hoge tarief uitbetalen.’
Ge-SKJ-wat? Ik trek een diepe frons, hier heb ik nog nooit van gehoord.

Ze stuurt me uitleg, dat van bureaucratische woorden aan elkaar hangt. Ik begrijp eruit dat deze registratie altijd al verplicht was, maar pas sinds 2018 ook gehandhaafd wordt. En ik begrijp dat de eis is dat de jeugdhulpverlener HBO-geschoold is.
Lekker is dat. Je zult als jeugdhulpverlener maar MBO hebben gedaan en je vervolgens hebben gespecialiseerd via cursussen en ervaren zijn. Dan mag ik dus niet meer het volle tarief uitbetalen. En voor het lage tarief komt iemand met veel ervaring echt niet bij ons thuis. Terecht, dat zou ik ook niet doen.
Toevallig ken ik zulke PGB-begeleidsters. Topdames zijn dat. Ik zou ze zo inhuren, ware het niet dat hun agenda altijd vol zit. De juiste ervaring weegt in de praktijk namelijk veel zwaarder dan een opleiding.

Maar op papier en in theorie, geeft die SKJ-registratie en dus dat HBO-papiertje wél de doorslag. Het betekent dat er goede, ervaren begeleiders ander werk gaan doen. Dat onze kinderen hier de dupe van zijn, is blijkbaar slechts een bijkomstigheid.

Onze nieuwe PGB-er heeft toevallig de PABO gedaan. Voor hem is die SKJ-registratie een administratief, stroperig gedoe, dat al weken duurt. Op Daniël z’n vraag waneer die leuke meneer nu op woensdag komt, kan ik nog altijd geen antwoord geven.

Als je broer je huiswerk heeft opgegeten en meer brussenvoordelen

Het was toch laatst ‘brussenweek’? Zoiets is me duidelijk geworden via Facebook. Het platform waar alleen half bejaarde boomers en huisvrouwen zitten. Althans dat vinden de pubers thuis. De brusjes die vast niet zo genoemd willen worden.

Stel ze zitten om aandacht verlegen? Dan is het best wel handig je gehandicapte broer of zus als smoes te gebruiken bij de rector of vervelende verzuimdocent. ‘Mijn broer heeft mijn huiswerk opgegeten.’ Die smoes heeft mijn dochter ooit gebruikt op de basisschool. Het klopte zelfs een beetje maar dan waren het belangrijke papieren van de belastingdienst, van mij.

Verder wordt er nooit verteld dat ze een grote kleine broer thuis heeft. Vindt ze niet boeiend, vertelde ze laatst.

Brussenvoordelen of niet?

Ik ga natuurlijk van alles bedenken. Dat ze later bij een psycholoog gaat huilen om het gebrek aan aandacht. Maar ook altijd maar die vermoeide moeder die ‘s avonds uitgeblust op de bank ligt. Niets is minder waar nu ze op TikTok duizenden fans heeft. Juist door die broer heeft ze een moeder die met haar gaat shoppen. Haar op dure vakanties laat gaan met vriendinnen. Haar vrijheden geeft in het thuiskomen in het weekend. Al TikTokkend neemt ze die mee, zingend en dansend.

Zolang ze mij maar niet uit mijn broodnodige slaap houdt.

Druk in het poppenhuis

Af en toe probeer ik te peilen hoe het gaat. ‘Goed’,” zegt ze dan met een verveeld gezicht. Ze zit intussen druk te ‘snappen’ met een vriend of vriendin over van alles en nog wat.

Soms zegt ze dat haar vriendinnen het zo leuk vinden in ons poppenhuis. Zelf hebben ze enorme huizen maar zien hun drukke ouders veel minder. Twee vriendinnen volgen mij zelfs op Insta. Ze schijnen het ook leuk te vinden als ik een post terug like.

Dus laat ik het maar inzinken dat het allemaal wel meevalt met dat brusjes verhaal hier in huis.
Straks, als ze volwassen is en merkt dat ze alles zelf moet oplossen, krijg ik toch wel de schuld.

Elise houdt van klagen en wel hierom

‘Jij blijft helemaal niet positief!’ wil ik dan roepen. ‘Je bent de meest depressieve persoon die ik vandaag ben tegengekomen!’ Maar dat is ook weer zo negatief dus knik ik meelevend.

Zelf hou ik ontzettend van klagen, liefst zo uitgebreid en beeldend mogelijk. Het lucht op, het maakt de situatie dragelijk en een ander opzadelen met jouw rotgevoel werkt helend. Maar kom er wel gewoon rond voor uit, denk ik dan.

50/50 klagen

Bij mij is het fifty/fifty verdeeld. De helft van de tijd lig ik met een dekbed over mijn hoofd ten onder te gaan aan de troosteloze toekomstperspectieven van mijn spastische zoon. De andere helft bedenk ik stuiterend allerlei plannetjes om hem overnight tot Superman te transformeren.

Zo’n manisch positieve stuiterbui bracht mij onlangs om half 8 ‘s avonds in Brabant. Om een douche/toiletstoel op te halen bij een ander gezin. Dit hulpmiddel aanvragen bij de gemeente duurt minstens een half jaar, daar ging ik niet op zitten wachten. Eigen regie, ha! Bovendien leverde het me vast inspirerende zindelijkheidstips op. Yeah!

De man die opendeed was niet veel ouder dan ik maar had de blik van een door het noodlot geteisterde bejaarde Rus. Hoewel ik kinderjasjes aan de kapstok zag, deed het huis koud en levenloos aan. In de sombere verlichte gang zag de stoel er perfect uit. Dat ik blij was, deed hem duidelijk niet veel.

Nadat ik de 125 euro had overhandigd, barstte hij los. Zijn zoon was helaas niet meer onder ons, zijn huwelijk had het niet overleefd en hij liep in de ziektewet. De rolstoelauto was ook te koop. Ik besloot hem maar niet om zindelijkheidstips te vragen.

Anderhalf uur later duwde ik in de stromende regen een tweedehands po-stoel van een dood kind mijn huis binnen. Een dood kind wiens naam, zo ontdekte Remco, met zwarte watervaste koeienletters op het onderstel was gekerfd.

‘Haal het eraf!’ Ik was inmiddels hysterisch. ‘Haal die naam eraf!’

‘Ah joh dat hoeft toch niet,’ antwoordde Remco. ‘We kunnen er ook gewoon een kruisje achter zetten.’

Op het juiste moment verkeerde grappen maken, is zijn manier van positief blijven.

Altijd weer die formulieren, ik word er gek van

Die medische vragen beginnen bij de zwangerschap en geboorte. Of er bijzonderheden waren? Wat is bijzonder, vraag ik me af. Is een stuitligging en keizersnee bijzonder of vallen die onder ‘gebruikelijk’ en vul ik nee in?

Moet ik nog melding maken van de open ductus die vanzelf dicht ging na vijf dagen, zodat Daniël niet geopereerd hoefde te worden aan zijn hart? Dat doet nu echt niet meer ter zake; eigenlijk vind ik het een wat rare vraag.
Andere medische vragen kan ik gelukkig overslaan. Daniël gaat niet met het taxibusje, heeft geen hoofdsteunen nodig, zit niet in een rolstoel, kan zelf naar de WC. Hij gebruikt geen medicijnen, heeft geen epilepsie.

Volgende vraag

Dan kom ik bij het kopje onderwijs. Ik streep ‘reguliere basisschool’ aan als voorgaande school en vul in vanaf wanneer hij naar school gaat.

Volgende vraag: ‘Heeft u nog wensen/wat zou u graag willen t.a.v. de ontwikkeling van uw kind?’
Ik frons. Wat is dit nu voor een vraag? Vooral dat woordje nog vind ik suggestief, alsof Daniël uitgeleerd zou zijn. Alle ouders hebben toch wensen als het over de ontwikkeling van hun kind gaat?

Ik twijfel over het antwoord dat hier van me wordt verwacht. Na enige aarzeling vul ik toch maar ons vaste verhaal in wat we verwachten van Daniël z’n toekomst: zo zelfstandig mogelijk wonen, een liefst betaalde baan waarmee hij een nuttige bijdrage kan leveren aan de samenleving, eigen regie over z’n sociale leven.

Als ik bij de vraag ‘Wat zijn uw verwachtingen van deze school?’ kom, ben ik het zat. Zelfs het invullen van deze papierbrij roept emoties bij me op. Het is geen neutrale oefening, maar een volgende stap in de acceptatie van het speciaal onderwijs. Maar misschien dat die vragen daar vooral voor zijn bedoeld.