Zelfbeheersing, iets waar wij ouders-van extreem in geoefend zijn

Elk moment van de dag ben ik bezig mijzelf te beheersen. Met een kind als Beer, die vanwege zijn zware autisme de hele dag door bevestiging nodig heeft, is die knop van zelfbeheersing constant aan.

Een bekend voorbeeld is eten en drinken. Jezelf beheersen om niet die hele zak leeg te willen eten, dat pak koekjes netjes weg te kunnen leggen.

Of sociale media.
Wie kent het gevoel niet dat als je iets plaatst op Facebook of Insta, je continu de neiging hebt te willen kijken of er iemand een duimpje, hartje of een reactie plaatst? Het ergste van dit is dat, als je geen ‘liefde’ onder je bericht krijgt je dan gelijk aan je hele zielige bestaan gaat twijfelen. Alsof het geen erkenning krijgt en het nut van het bestaan gelijk in twijfel wordt getrokken. Belachelijk natuurlijk. En dus beheers ik me om niet alles te willen delen.

Ik denk dat jullie vast nog een hele waslijst hebben aan waarin je je zelfbeheersing moet reguleren.

Zelfbeheersing, een uitdaging

Ouders van een zorgintensief kind hebben worden nog meer uitgedaagd in het oefenen van zelfbeheersing – ik spreek uit ervaring. Puur om te kunnen blijven staan en helemaal om je kind niet in een meltdown te laten schieten.

Zo kan ik veel beter, dan iedereen die ik ken, de constante dwang aan van Beer die bevestiging zoekt van waar en wanneer hij zijn cijfers of letters wil kopen. Het begint om 6 uur wanneer hij aan mijn bed staat en het eindigt om 22 uur wanneer ik zijn gebit napoets voor het slapen.

Tegenwoordig moet ik van hem 4 keer in een zin Ja! Zeggen. En al heel lang wil hij dat ik zijn woorden in die zin afmaak door ze te ‘prompten’ (de eerste 2 of 3 letters voor te zeggen). Best lastig als ik in de spits aan het rijden ben of een bericht moet beantwoorden van zijn zusje die een tikkie stuurt wat direct betaald moet worden aan weet ik veel wat.

Dus soms krijgt Beer niet wat hij wil: ‘de totale controle op mijn leven’. Dat is zeker erg moeilijk voor hem maar mijn zelfbeheersing, niet keihard en lang te willen gillen, heeft het gewonnen. Hij moet dus niet meer zeuren. Even.

Bemoeienis

Dan die mensen die denken mij advies te kunnen geven over wat ik moet doen en vooral hoe ik het moet doen met Beer.

Vroeger begreep ik die bemoeienissen wel omdat ik toen nog minder ervaring had en geheel groen was op autisme gebied. Maar nu beheers ik mij om vooral niet een partij keihard en grof te gaan schelden. Het liefst hun bestaan door het slijk te willen halen om mezelf ietsje beter te laten voelen. Ik doe dat niet.

Zelfbeheersing, de cliché’s

Dan die hulpverleners, zowel psychologen of (huis)artsen die denken alles te weten van autisme met een verstandelijke beperking terwijl ze zelf deze kinderen niet hebben (dus gewoon niet weten waar ze het echt over hebben).

Te vaak heb ik mij moeten beheersen om niet op te staan en keihard de deur achter mij en Beer dicht te gooien. Of artsen die tegen mij zeggen dat al mijn kwalen komen vanuit stress die ik, ouder-van, natuurlijk heb. Soms hebben ze wel gelijk hoor, maar soms wil ik hun computerscherm naar hun hoofd smijten om dit cliché van gemakzuchtig denken.

Hoe dan wel?

Dat bedoel ik dus met het jezelf de hele dag door beheersen in relatie tot alles wat met je kind te maken heeft.

En als ik me wel laat gaan dan heb ik daar na een paar seconde opluchting gelijk spijt van. Ik zie dan Beers’ bange gezicht bijna in huilen uitbarsten omdat zijn gehele zekerheid van wat hij moet doen die dag compleet weggevaagd wordt. Gelukkig kan ik mijn ei kwijt in het schilderen van doeken als Beer op de dagbesteding zit wat gelijk ook therapie is voor mijn vermoeide brein.

Mijn tip is dus: neem vooral een hobby. Al is het punniken. Schrijf, zoals ik, blogs of ga op boksen als je succesvol ouder-van wilt zijn. Verlies daar je zelfbeheersing mee.

Als je uit je comfortzone moet voor je zorgintensieve kind

Het water is behoorlijk koud maar de lichten zijn mooi rustig gekleurd. Er klinkt een discodreun met een enthousiaste instructeur die aanwijzingen geeft aan vrouwen met drijvende dumbles in het zwembad naast ons. Beer geniet zoals hij genieten kan. Hij neemt afwisselend een duik waarbij ik zijn voeten in de lucht zie om weer te verdwijnen in het “doorstroomstraatje” van het zwembad. Dit is de derde keer dat we ons samen om half 8 omkleden voor het volwassen-uurtje van het zwembad bij ons om de hoek.

Nou is Beer met zijn 21 jaar en grote zwembroek over zijn bolle buik niet bepaald dezelfde als de andere volwassenen. Zo zegt hij vol overgave gedag tegen de badmeesters die op een rijtje bij elkaar de dag bespreken, terwijl ze toezicht houden. Beer zwaait dankbaar naar ze, met zijn mooie zachte glimlach. Het doet mij mijn koude lijf vergeten. En alle zwembadongemakkelijkheden zoals het aankleden al aanwijzingen gevend aan Beer, die anders alleen die mooie buik afdroogt.

Chips

Waarom ik al de moeite neem om een maandagavond bankhangen te willen vervangen door een koud zwembad? Omdat Beer aan het oefenen is hoeveel hij kan eten tot zijn buik stop zegt. Het probleem is alleen dat door de noodzakelijke medicatie, zijn brein nooit stop zegt. Hij lijkt soms op een verslaafde die blijft eten. Als je zijn favoriete eten (chips) afneemt, slaan alle stoppen in dat brein door en is hij een krijsend kind dat niet naar de kermis mag. Dan kan ik kiezen: of voor rust met een steeds vollere Beer die straks nog suikerziekte krijgt. Of voor het besef dat ik naast zijn moeder ook zijn curator bent en bij de rechter getekend heb voor goede zorg.

Op dit soort momenten merk ik, altijd achteraf, dat ik enorm snel in oplossingen denk. Ik zet in mijn telefoonagenda en in het ‘mijn eigen plan’ schema waar Beer dagelijks inkijkt, bij elke dag een tijdstip van 1 bakje chips in de namiddag en 1 bakje in de avond. Dat is toch de helft van wat hij normaal eet of minstens zou willen eten. Ik bel het zwembad of ik met hem in de avond als begeleider mag komen zwemmen. Dat mag en ik rij direct maar even langs om voor Beer een 25 baden-kaart te kopen. Omdat ik begeleider zou zijn, krijg ik op mijn eigen kaart zijn 25 baden zonder daar zelf voor te moeten betalen. Super check dus.

Comfortzone

De eerste keer was het moeilijkst. We waren al jaren niet daar gaan zwemmen en de spanning van Beer zat hoog. Ik propte alles in een kluisje waar alleen de tas in past. Dat werd dus nog een munt in nog een kastje, waar ik de schoenen en de rest ingooide, want Beer had haast. Het omkleden was heftig omdat ik niet met Beer in een hokje paste. Ik voelde de tegenzin in mijn buik komen opzetten. Toch sleepte ik me als zijn persoonlijke begeleider door het zwembad om in een vogelvlucht te scannen waar ik Beer naar toe moest loodsen. Dat was dus een deur waarachter het ernstig donker was. In het mooie zachtverlichte bad liet Beer zich hard plonsen. Ik sprak de eerste badmeester aan die ik zag. En zei, ook al was het maar 1,40 diep, met een rustige stem dat ik zijn moeder/begeleider was en dat Beer kon zwemmen. Dat ze hem niet aan moesten spreken maar mij, als er iets zou zijn. Een klein uur later zei Beer voor het eerst euforisch die badmeesters gedag. Hij ging er bijna bij zingen, zo blij.

Nu is het alweer de derde keer dat we gaan zwemmen. Inmiddels hebben we beiden badslippers aan. We hebben een grote handdoek tegen de kou en ik heb toegang tot de ruime ouder-en-kind-aankleedkamer. De jassen blijven in de auto, geen waardevolle spullen mee dus die kluisjes zijn niet meer nodig, vind ik zelf. Ik word met de week handiger, Beer hopelijk minder bol en beiden fit.

Soms moet je uit je volledige comfortzone om resultaat te boeken. Dat houdt niet op met 21 jaar moeder zijn, blijkt maar weer.

comfortzone

Hoe voel jij je als je kind naar de logeeropvang gaat?

Een zwaar hart. Een leeg gevoel en loden benen die je lijf door een ruimte heen loodsen. Soms voel ik me zo, als Beer eens in de maand naar de logeeropvang gaat . Ouders-van voelen zich vaak alleen. Terwijl we eigenlijk nooit echt alleen zijn met een kind dat 24/7 zorg en toezicht nodig heeft. Ik heb drie dagen in een maand die ik kan benutten met zaken die ik moeilijker doe als Beer als een liefdevolle blok beton aan mijn been hangt. Vanaf dat Beer 5 jaar oud is, ben ik op zoek gegaan naar tijdelijk verblijf, zoals dat heet. Ik wist dat ik alleen de zorg zou kunnen dragen als er eens per maand iemand anders voor hem zorgt.

Zou het kunnen komen doordat ik te perfectionistisch ben en zo strak sta van alles moeten oplossen en gladstrijken, dat ik nooit geheel los kan laten? Moet ik vrienden laten weten dat ik die 3 dagen vrij ben en soms best behoefte heb aan iemand die zich om mij bekommert? Het liefst wil ik dat die aandacht ongevraagd om de hoek komt kijken en mij ontroert van warmte en lichtheid. Door met een wijntje een avond lang bij te kletsen met een dierbare vriendin bijvoorbeeld. Gelukkig gebeurt dat nog wel, maar in een afgeslankte vorm. Alsof dat de prijs is die ik betaal voor het nog steeds thuis wonen van mijn volwassen Beer. Blijkbaar heb ik voor de buitenwereld daar mijn keuze in heb gemaakt. Alsof het echt een keuze is. Geen logeerweekend gaat voorbij zonder dat deze zware gedachten langs komen.

Het verlangen naar rust weegt altijd loodzwaar in de week oplopend naar die vrijdag dat Beer gaat logeren. Tijdens het weekend kunnen genieten van mijn eigen ruimte, maar toch het gevoel van gemis ervaren. En na het logeren voelt het altijd weer lichter ook al weet ik dat er weer 4 weken keihard gezorgd moet worden. Dat is dat zware hart, waar als je pech hebt geen lucht meer bij kan omdat je te veel blijft hangen in een gevoel van verlies van jezelf. Ik begrijp dat ouders ondanks de zwaarte gewoon door kunnen gaan zonder school, dagbesteding of logeerhuis. Dat je in zo’n rollende trein zit die nooit stilstaat. Dat je nooit bij dat zware hart kunt uitkomen omdat je maar door moet blijven gaan. Niet kunnen maar ook niet willen voelen hoe moe je eigenlijk bent.

En als die trein dan eens stil komt te staan, dan moet je wel voelen. Voelen dat je leven anders is gegaan dan je wenste. Voordat je dit kind kreeg waar je al je lief en leed in stopt om het te kunnen helpen. Wat voel je dan? Leegte, verlies en onmacht? Of kan je die gevoelens omzetten naar meer liefde voor jezelf? Dat is waar ik nu na 21 jaar zorgen bij stil sta in die drie dagen die ik per maand heb voor mezelf. Jammer dan dat ik niet in de kroeg aan de lampen ga hangen. Jammer dan dat ik niet de hele dag besteed aan een vriendin of familielid die aandacht verdient. Lief zijn voor mezelf betekent dat ik ook gewoon helemaal niets hoef te doen. Behalve een serie uit te kijken en iets leuks kunnen kopen voor en samen met mijn dochter.

Voor je het weet is het alweer maandag en komt hij weer gewoon thuis. Ik heb dan weer wat ruimte kunnen voelen om er weer vol gas tegenaan te gaan.

logeeropvang

Dennis Wilt en zijn vrouw hebben alles verloren, en zoveel gewonnen

Hun gehandicapte zoon stierf, hun dochter kreeg leukemie en hun andere zoon heeft ADHD. Weerpresentator Dennis Wilt (44) en zijn vrouw Diane zijn hun onbevangenheid wel kwijtgeraakt. Maar ze weten te genieten. ‘Moesten we plots naar het ziekenhuis, dan gingen de lekkere hapjes en de fles wijn gewoon mee in een koeltas.’

Wanneer wist je dat Nout gehandicapt was?

‘Nout kwam tijdens de thuisbevalling vast te zitten in het geboortekanaal, we moesten halsoverkop naar het ziekenhuis. Daar zette de gynaecoloog een vacuümpomp op Nouts hoofdje en ging er met zijn volle gewicht aan hangen. Na veel duw- en trekwerk kwam Nout met een normale Apgar-score ter wereld, alleen zijn rechterarmpje bleef slap hangen. Daar ging alle aandacht naar uit, losgetrokken zenuwbanen door het geboortegeweld – waarvoor hij vanaf dag twee fysiotherapie kreeg. “En die enorme zwelling op zijn hoofd dan?”, vroegen wij. Dat zou allemaal goedkomen. Maar na een aantal weken werd Nout onrustiger en dronk hij steeds slechter. Op zijn eerste crèchedag huilde hij zo, dat mijn vrouw Diane hem moest komen ophalen. De huisarts stuurde ons door naar het ziekenhuis waar bleek dat onze drie maanden oude baby hersenschade had.’

Kreeg je contact met Nout?

‘Voor ons gevoel wel. Ik merkte het als hij helemaal verkrampt was en ik hem in mijn armen nam. Na een tijdje ontspande hij zich ineens, met een diepe zucht. Heerlijk.’

Je werkte bij de luchtmacht, dé topplek voor meteorologen.

‘Een mooie baan, tussen de helikopters, F16’s en andere vliegtuigen. Als beroepsofficier en meteoroloog heb je bij de luchtmacht kansrijke perspectieven in binnen- en buitenland. Ik stortte me op mijn werk, deed een vervolgopleiding bij de Koninklijke Militaire Academie, haalde zelfs tienen. Ik was soms dagen van huis. Ondertussen moesten we onze verwachtingen van Nout steeds bijstellen.

Als hij maar kon lopen, als hij misschien kon lachen, als hij zijn hoofd nou rechtop kon houden? Hij kon bijna niets. Het voelde niet goed dat Diane zoveel alleen opdraaide voor de zorg, daarnaast werd Nouts prognose steeds slechter. Dus nam ik ontslag.’

Moeilijk?

‘Als bij mij de knop om gaat, dan is het gewoon zo. Ik werd direct aangenomen bij Meteo Consult, waar ik me specialiseerde als weerpresentator op radio en televisie. Dat werd mijn nieuwe uitdaging.’

 

Dennis Wilt

‘Door het geven van sondevoeding en medicatie voelden we ons soms meer verpleegkundigen dan ouders’

 

Hoe gingen jullie om met Nouts handicap?

‘Nout was ons project. We regelden alles zo goed mogelijk. Geen lange ophaaltijden met een busje, maar een ‘pausmobieltje’ dat speciaal voor hem kwam. Speciale lepels en logopedie om hem zelfstandig te leren eten – tot hij een inwendige PEG-katheter kreeg. Boos waren we niet. Wel verdrietig natuurlijk. Soms voelden we ons door het geven van sondevoeding en epilepsie medicatie meer verpleegkundigen dan ouders. En we hadden nog een kinderwens. Uit onderzoek bleek zijn hersenaandoening het gevolg van een geboortetrauma, en niet aangeboren. Dat gaf moed voor een tweede kind.’

Zeiden mensen niet: ‘Zou je daar wel aan beginnen?’

‘Eerder zeiden ze: “Begin er juíst aan.” De vreugde die Jolijn bracht, was onbeschrijflijk. Voor de zekerheid zijn tijdens de zwangerschap maandelijks echo’s gemaakt van de hersenontwikkeling. Diane is in het ziekenhuis bevallen.’

Wisten jullie dat Nout niet oud zou worden?

‘Niemand kon zijn levensverwachting precies inschatten, maar we wisten dat we met de dag moesten leven. Bewust zijn we naar onze geboortestreek Twente teruggekeerd, waar onze ouders en vrienden wonen, en zij makkelijker konden bijspringen. Met een negen maanden oude Jolijn en driejarige Nout verhuisden we naar onze nieuwe woning. Op de begane grond kreeg Nout een eigen kamer met douche, alles rond de zorg en opvang was geregeld. Slechts drie weken heeft hij hier gewoond.’

Vertel…

‘Avonds kwam ik laat thuis. Ik stond voor zijn deur, weifelend of ik hem een kusje zou geven. Vaak verstoorde je zijn slaap daar juist mee, dus ik ben doorgelopen naar boven. De volgende ochtend werd ik wakker van Dianes schreeuw: “Dénnis!”. Ik holde de trap af, zag Nouts bleke gezichtje en begon uit een reflex met hartmassage en beademen, zoals ik in mijn militaire tijd had geleerd. Het flitste door mijn hoofd: Dit is m’n kínd, nu moet ik het goed doen.

 

Dennis Wilt

‘Toen de defibrillator werd klaargemaakt, keken we elkaar aan: “Wat doen we?”’

 

De ambulance arriveerde snel en de ambulanceverpleegkundige begon de defibrillator klaar te maken. Op dat moment keken Diane en ik elkaar aan. Ik zei: “Wat doen we?” Dit zouden we juist niet doen. “Stop maar”, zei ik.

Om en om hebben we hem vastgehouden. Opeens voelde ik een diepe rust. Daarover voelde ik me ook meteen schuldig. Ik was opgelucht. Voor hem. Een paar dagen later al werd Nouts hoog-laagbed opgehaald. Begrijpelijk, maar zo kaal ineens, z’n kamertje. We hebben zijn kamer bij de keuken getrokken – in het begin voelde dat dubbel, dat je de ruimte weer inneemt, en nog betrekkelijk snel ook. Inmiddels is deze plek de verzamelplaats voor ons gezin geworden. Juist hier voelt ons gezin compleet.’

Je vertelde eerder dat je je ook na zijn dood schuldig voelde.

‘Met alleen Jolijn waren we opeens een normaal gezin. Maakten we een ritje op de fiets met haar, dan zag ik mensen denken: wat een onbekommerde, jonge ouders. Jullie moesten eens weten, dacht ik. Een paar maanden later bleek Diane zwanger van Hidde. Onverwacht, het was een beetje te snel allemaal. Natuurlijk was ik blij, maar we zaten ook nog midden in de rouw.’
Een kind overleden, erger kon het bijna niet worden. Toen werd Jolijn als tweejarige ziek. ‘Jolijn was nooit ziek. Opeens kreeg ze koorts. Oorontsteking? De medicatie hielp een dag, daarna kreeg ze weer hoge koorts. Er werd bloed afgenomen. Toevallig waren we de dag erop allebei thuis. Stond de huisarts op de stoep, we moesten meteen naar het lokale ziekenhuis. Daar stelde de kinderarts leukemie vast. Het voelde alsof ik dwars door de vloer zakte. Jolijn moest direct naar het academisch ziekenhuis. Onderweg ernaartoe, een uur rijden, werd Jolijn met de minuut slechter. Viel halverwege de knalpijp met een boel geraas onder de auto vandaan. Ik heb de auto langs de weg gezet, de wegenwacht gebeld en heb staan stampvoeten naast de auto. “Als er toch verdomme een god is! Hoe wilt u het hebben eigenlijk?! Kom dan maar op met die bliksem!”.’

Zoveel angst, wéér, hoe ga je daarmee om?

‘In het academische ziekenhuis zie je kindjes met kale hoofdjes en opgeblazen gezichtjes en je denkt: wat doe ik hier? De arts zei: “75 procent overleeft acute lymfatische leukemie.” Ik werk dagelijks met statistiek en weet: als er 25 procent kans op een bui is, dan kon het wel eens nat worden. Van elke minuscule bacil werd Jolijn ziek, haar afweersysteem lag compleet overhoop. Ze lag in quarantaine en was zo zwak. Artsen konden op een gegeven moment niets meer voor haar doen, haar lichaam moest het zelf opknappen. Toch was ik niet met die angst bezig. De bezorgde blikken van artsen liet ik niet tot me doordringen. We waren er stellig van overtuigd dat ons kind bij het goede percentage hoorde. Maar een leeftijdgenootje kreeg in dezelfde periode ook leukemie en stierf wel. Hij ligt begraven tegenover Nout.’

In die tijd ging jij gewoon door met het weer voorspellen op televisie.

‘Ik was net als weerpresentator bij het toenmalige Talpa begonnen. Pionieren, met een leuk clubje mensen, en het was spannend om live te presenteren. Een goede afleiding. Voor ons allebei was werk een plek om op te laden – Diane werkte indertijd als teammanager bij een zorginstelling. Ons gewone leven hebben we altijd zo goed mogelijk door laten gaan. Werk, feestjes. Zelfs als we plots in het weekend naar het ziekenhuis moesten, gingen de lekkere hapjes en de fles wijn gewoon mee in een koeltas. Een keer zaten we met een Armeens gezin in de wachtkamer in het ziekenhuis, dat ook van alles had mee genomen. Hebben we alles op een tafel uitgestald en samen opgegeten.’

Hoe ga je als stel nou om met nog zo’n heftige situatie?

‘Het was anders dan bij Nout. Dat was ons gezamenlijke project. Met Jolijn was er opeens een verwijdering tussen ons. Diane wilde het er niet over hebben, uit zelfbescherming. Ik wilde juist praten. We voelden: hier gebeurt iets in onze relatie.’

Tricky.

‘We hadden uit elkaar kunnen groeien. In die periode hebben we professionele hulp gezocht. Diane probeerde haar gevoelens meer te uiten, vrienden en kennissen boden hulp zodat we met zijn tweeën ook leuke dingen konden ondernemen. We probeerden elkaar de ruimte te geven én elkaar op te zoeken. Precies op onze trouwdag, na twee jaar behandelen, kreeg Jolijn haar laatste medicatie. We hebben een giga-feest gegeven om die moeilijke periode af te sluiten: familie, vrienden, zelfs een aantal artsen en verpleegkundigen hebben we uitgenodigd. En Jolijn trakteerde op pilletjes: smarties!’

Kort geleden werd bij jullie jongste zoon Hidde ADHD geconstateerd. Dacht je niet: wíj weer!

‘Gelukkig, een kind dat niets heeft, zo dachten we over Hidde. School meldde wel dat hij druk was, de les verstoorde, maar ik schaarde dat onder normaal jongens gedrag. Natuurlijk is het lastig dat we hem altijd achter de kont aan moeten zitten. Hij pikt alles uit zijn omgeving op: “Vliegtuig”, wees hij als peuter bijvoorbeeld al en dan moest je goed zoeken om dat stipje aan de hemel te ontdekken. Hij is slim, heeft een klas overgeslagen, maar ligt motorisch wel achter. Weer een kind waar iets mee is. Eerst voelde ik ook: hij mag van de buitenwereld niet zijn, wie hij is. Nu besef ik dat dat ontkenning was. Voor Nout hadden we een zorgplan, voor Jolijn een medicatieprotocol en voor Hidde nu een plan om zijn dagelijks leven zoveel mogelijk te structureren, want pillen proberen we vooralsnog te vermijden.’

Om wie heb of had je de meeste zorgen?

‘Met onze geschiedenis ben je je onbevangenheid wel kwijt. Met Hidde zijn we er nog lang niet.

Ik houd mijn hart vast voor de middelbare school: hij zit snel op de kast en vormt zo een gemakkelijk doelwit voor pesterijen. Op de lange termijn maak ik me soms ook wel zorgen over Jolijn. Ze is zo zorgzaam voor anderen, een geknipte moeder. Maar chemokuren kunnen verminderde vruchtbaarheid tot gevolg hebben. En vreemd, kanker zit niet in de familie, wat zit er in haar genen dat zij het wel kreeg en wat betekent dat voor een toekomstig risico?

 

Dennis Wilt

‘Hij is een gemakkelijk doelwit voor pesterijen; ik houd m’n hart vast’

 

Ze is een enorme mediator. Als ik bijvoorbeeld kriegel binnen kom vanwege vervelende post, en dat een beetje afreageer op Diane, dan zegt Jolijn bij het naar bed gaan: “Zeg maar wel even tegen mama dat ze lekker heeft gekookt.”’

Denk je wel eens aan Nout, als je omhoog kijkt naar het wolkendek?

‘Niet per se als ik naar de wolken of sterren kijk. Hij komt soms spontaan in mijn gedachten. Hij is er gewoon. Tegen Hidde, die bovengemiddeld intelligent is, zeg ik wel eens dat hij Nouts hersenen erbij heeft gekregen. Hidde mist hem ook, al heeft hij Nout nooit gekend. Hij kan zelfs wel eens in huilen uitbarsten. Terwijl we niet dagelijks zitten te treuren of dwangmatig met zijn dood bezig zijn – we kunnen zomaar een paar weken zijn graf niet bezoeken.’

Staan jullie anders in het leven door alles waar jullie doorheen zijn gegaan?

‘We proberen zoveel mogelijk te genieten. Op vrije dagen en bij mooi weer gaan we bijvoorbeeld lekker een dagje kanoën of zwemmen. Je hebt van die mensen die van alles moeten – nou, wij niet. Zeker struinen ook wij borrels of feestjes af, maar wel omdat we graag met de mensen daar praten, niet omdat we ons daartoe verplicht voelen. Vorig jaar mocht ik met prinses Beatrix een windmolenpark openen. Hartstikke leuk, maar dat is ook maar vanwege mijn werk. Die relativering is er vast door het verleden met de kinderen. En ik ben ook gewoon een nuchtere Twent.’

Wat heeft Nout je gebracht?

‘Mensenkennis. Vroeger vond ik dat iedereen net zo hard moest lopen als ik, nu snap ik dat een mens soms met meer van doen heeft. Ik oordeel minder snel. Nout heeft ons ook teruggebracht naar Twente, waar noaberschap* gewoon is: mensen staan er voor je klaar. Mij is opgevallen hoeveel lieve, toegewijde mensen ons hebben geholpen. Ook met Jolijn. Je leven wordt er rijker van, maar er waren ook veel moeilijke momenten. Dat Nout gillend wakker werd, met kapotgebeten tong en lippen door epilepsie-aanvallen. Dat je af en toe bijna tegen de muren opkroop, zo machteloos als je bent. Dat je dingen ziet van je partner die je helemaal nooit wilt zien. De onmacht, de ellende. Ik kan tegenwoordig naar mensen kijken en denken: je weet nooit wat daar allemaal aan de hand is.’

*  burenhulp, voornamelijk in kleine (agrarische) sociale omgeving

Dennis Wilt

Kerst is hét moment om voor even een gewoon gezin te zijn

Tijdens deze letterlijk donkere dagen van het jaar, zoeken we licht, warmte en gezelligheid bij elkaar. Het is het moment om het zorgen-voor zoveel als mogelijk is, los te laten. Het moment om een gewoon gezin te zijn, wat op al die andere dagen in het jaar niet lukt, maar waar we wel eens van dromen. Niet over cocktailparty’s of een zevengangendiner, maar gewoon die droom van een ontspannen dag en een gezellig samen zijn. En daarvoor zijn maar een paar dingen nodig.

Zoals een opgeruimd huis

Of in ieder geval een opgeruimde woonkamer. Met kaarsen op strategische plekken en als een kerstboom veel te veel prikkels geeft, een paar kerstballen in het zicht. En natuurlijk dat oerlelijke kerststukje dat je jongste op school heeft gemaakt.
Wij struikelen op kerstavond geheid over de wasmanden die we uit het zicht in onze slaapkamer hebben gedropt. Ik besluit nu alvast om mijn schouders daarover op te halen.

Zoals lekker eten op tafel tijdens de kerstdagen

Warm desnoods twee blikken knakworstjes voor je zorgintensieve kind op, maar zorg dat jullie zelf iets eten dat net even anders dan anders is. Nee, niet ingewikkeld, als het er maar mooi uit ziet en lekker is.
Toen ik aan Daan vroeg: ‘Wat wil je eten met kerst?’, reageerde hij meteen: ‘Braadkip!’ Zijn favoriete recept uit zijn kinderkookboek. Een hele braadkip wordt het niet, maar er staat uiteraard wel kip op onze kersttafel.

Zoals leuke mensen aan je tafel

Zeg dus nee tegen die tante die het altijd beter weet. En ook nee tegen die familieleden of vrienden waar je kind het van op zijn heupen krijgt. En als de leuke mensen die wel komen, aanbieden om ook een gang te maken, zeg dan ja.… Soep, dessert, laat je verrassen. O ja, zorg dat de mensen die komen elkaar kennen; zodat je je taak als gastvrouw na de ontvangst kan verzaken.

Zoals cadeaus op maat

Instrueer je gasten of ze wel of geen cadeaus meenemen voor je kind(eren). Zo ja: instrueer dan ook wat het wordt. En of het ingepakt mag worden. Dat je je kind hierop voorbereidt, hoeft natuurlijk geen betoog. Wij doen geen cadeaus met kerst, de grote gedekte tafel en de drukte in huis is meer dan genoeg feest.

Zoals een lekkere wijn of bier of iets sterkers

Je zult zien dat net dat ene glas, je schuldgevoel dat je alweer ja zegt tegen de iPad als sneeuw voor de zon laat verdwijnen. Daniël helpt graag met koken, dat is alvast iPadvrije tijd -mooi meegenomen. En ook aan tafel mogen bij ons geen schermpjes. Maar tussen de gangen door of als wij, de volwassenen natafelen, ach… Ik heb wel opa alvast voorbereid dat Daan zeker met hem wil Pesten.

Nog een laatste tip:

geen hakken, panty’s of een net te strak zittend jurkje als je dat eigenlijk nooit draagt. Die ene goedzittende broek en leuke blouse voldoen prima -en hang een tweede blouse klaar voor het geval de tomatensoep toch over de tafel gaat.

Fijne kerstdagen en een heel mooi 2023

Als gewoon gezin, als ander gezin, als gezin. Maak er vooral iets moois van samen.

gewoon gezin

Als je half van Mars komt, maak je niet snel vrienden

Jim heeft geen vrienden.
Dat wil zeggen: er zijn veel jongetjes en meisjes uit zijn zeer moeilijk lerende klas die graag met dat vrolijke jongetje omgaan. Maar daar hij is ‘onder ons’ en verkeren de kinderen in een semi-geheime wereld.

Toen hij net op het speciaal onderwijs zat, hebben hij en een klasgenootje elkaar een jaar lang begroet met het woord ‘automatties!’. Dus geen hoi of hallo, maar het tot dan onbekende equivalent van goedemorgen: automatties.
Dat herhaalde zich dan tot een spel van opbieden onder toenemende vrolijkheid. ‘Automatties! Hahaha, automatties!’ Totdat de juf ingreep.

Besloten genootschap

Ik verdenk Jim en bepaalde, zogenaamd verstandelijk beperkten er weleens van dat ze een besloten genootschap vormen dat de draak steekt met de gewone mensen en hun lachwekkende gewoonten.
Maar als je half van Mars komt, maak je niet snel vrienden op aarde en dat bleek buiten school.

Ik herinner mij Jim, een jaar of 7, op de camping. Een leeftijdgenootje met avontuur in de zin – brutale blik, zakmes in de aanslag – kwam op Jim aflopen. Jim is altijd lang geweest voor zijn leeftijd en ziet er doodnormaal uit. De jongen stelde Jim iets voor buiten mijn gehoorsveld, mogelijk iets over een hut bouwen of het scalperen van een boom. Jim mompelde iets terug, licht fladderend, zijn attitude in spannende situaties.
De jongen keek hem een paar seconden bestuderend aan, herhaalde zijn vraag, wachtte vergeefs op een bevredigend antwoord en draaide om.

Dit tafereel heb ik daarna nog vele malen gezien. Jim leek voorbestemd voor omgang met een kleuterend buurmeisje en zijn konijn, die hij ‘Konijntje’ heeft genoemd. (Zijn beer heet ‘Beertje’. Voor een pasgeboren schaapje op zijn zaterdagboerderij stelde hij ‘Schaapje’ voor. Namen moeten wel kloppen.)
Maar in de zomer dat Jim 9 werd, was alles anders.

Heilig offer

We waren op een camping in Midden-Frankrijk en daar scharrelde ook Stijn rond. Een jongen van zijn postuur en jaren, die ook moeilijk met anderen omging, zeiden z’n ouders – het onderzoek was gaande – maar wel normaal begaafd.

Tussen Jim en Stijn gebeurde iets bijzonders. Sinds ze samenkwamen heb ik ze nooit meer alleen gezien. Bij het kukelen van de haan sprintte Jim al naar de tent van Stijn. Daarna volgde een dag van samen over de camping struinen, samen zwemmen, samen eten en samen naar filmpjes kijken op de iPad. Dit leverde ook een voor onmogelijk gehouden scène op.

Gezeten achter de iPad, terwijl Jims wijsvinger als vanzelf de K-toets toucheerde, vroeg hij aan Stijn: ‘Waar kijk jij naar, niet naar K3 hè? Neuhh… dat is voor meisjes toch? …’ (in werkelijkheid keek Jim al jarenlang, dagenlang, urenlang naar de Vlaamse dansgodinnen).
Het werd een favoriet filmpje van Stijn, een paar niveautjes te hoog voor Jim, maar hij gaf geen krimp

’s Avonds in bed, na een verhaaltje, bleek dat heilig offer ontsprongen aan de diepste laag van zijn ziel. Terwijl wij dachten dat Jim niks in de gaten had, dat-ie het normaal vond dat Grote Broer altijd met leeftijdgenootjes was en hij niet, en dat hij gelukkig was met klein buurmeisje en Konijntje, zei hij zacht:
‘Eindelijk heb ik een vriend.’

vrienden

Sinterklaas, een feest voor iedereen toch?

5 December, Sinterklaas, pakjesavond. Hier in huis verheugt iedereen zich er al dagen op. We hebben hier nog wel wat gedichtenstress, maar als de zak straks klaar staat, hebben ook wij zin in een heel gezellig avondje. Ook dit jaar, ook al worden de jongens groot. Tegelijk realiseer ik me dat het niet voor iedereen feest is vandaag.

Want wat als je kind zo ziek is, dat je hooguit een cadeautje mee kan nemen naar het ziekenhuis? Geen chocoladeletter, geen pepernoten. Geen liedjes bij de haard, maar zorgen, medicijnen en teveel onderzoeken? We denken aan jullie en hopen mee op spoedig herstel en betere tijden. 

Want wat als het dit jaar je ex aan de beurt is om Sinterklaas te vieren met jullie kinderen? En jij alleen thuis zit met een beker warme chocomel? En een halfleeg zakje kruidnoten? Of ga je aan de wijn met vriendinnen die toevallig ook zonder kinderen zijn vanavond? Proost dan op volgend jaar als jij weer voor alle gedichten mag zorgen.

Want wat als je kind het veel en veel te spannend vindt en al overprikkeld wakker wordt? Zodat je het hele feest eigenlijk gewoon over wilt slaan?  Maar ja er zijn ook nog brussen, die wel reikhalzend uitzien naar het ‘heerlijk avondje’. Succes, sterkte en bedenk dat het morgen gewoon 6 december is!

Want wat als je kind niet meer thuis woont en het vanwege het vasthouden aan de routine vandaag ook gewoon op zijn of haar woongroep is? En daar pakjes uitpakt? Scroll je dan rustig door de foto’s die de lieve begeleidster doorstuurt? Of is het lastiger om jezelf ervan te overtuigen dat het echt beter voor hem of haar is? Een wijntje en chocoladepepernoten helpen vast.

Want wat als het feest eigenlijk aan je kind voorbij gaat? Omdat je kind sondevoeding heeft en dus nooit taaitaai zal proeven, omdat hij of zij nauwelijks communiceert en dus nooit ‘zie ginds komt de stoomboot’ zal leren -ook niet in gebaren? Of omdat je kind geen cadeautje kan uitpakken omdat hij of zij de motoriek daar niet voor heeft? Dingen die je natuurlijk geaccepteerd hebt, maar vandaag even niet. Een traan om dit levend verlies mag dan best.

Voor iedereen voor wie het om deze of andere redenen geen feestdag is; neem een extra blokje gevulde speculaas en weet dat je niet de enige bent.  

sinterklaas

5 boekentips voor in de schoen (of onder de boom)

Het is weer zover. Het weer – en de energierekening – zorgt ervoor dat we op de bank ploffen en heerlijk onder een dekentje, met een pot thee ernaast, een boek willen lezen. Maar ja, wat ga je dan lezen? En waar haal je de tijd vandaan? Wij hebben de oplossing.

We hebben de mooiste boeken voor je op een rij gezet. Je hoeft dus niet meer te zoeken – dat scheelt tijd. En je weet meteen welke boek je kunt oppakken – die keuze hoef je dus ook niet meer te maken. En er zit ook een korting bij van 20%. Ook fijn in deze dure decembermaand.

Hier zijn onze 5 boekentips:

Tip 01  Geluk met een deuk 

boekentipsSuze is een meisje met een deuk, een handicap. En vanaf het moment waarop dat blijkt is niets meer hetzelfde. Het is een verhaal over leven en verdriet, acceptatie en boosheid en ja, ook liefde en geluk. Want ondanks dat ze haar eigen dromen en die van haar dochter weg ziet glippen, houdt de onvoorwaardelijke liefde voor haar dochters stand.
Auteur: Monique Smits

Tip 02  Onze kinderen zijn anders

Wat als het noodlot toeslaat? Als drie van je vier kinderen zorgintensief zijn?
Dit boek gaat precies over die zoektocht. Wat doet dit met je gezin, met je relatie en met je omgeving. Verlies je jezelf in wrok, verdriet of wordt je slachtoffer? Of kun je met hoop en onvoorwaardelijke liefde de teleurstellingen en tegenslagen overwinnen en zelfs uiteindelijk het leven verrijken?
Auteur: Christel Kooyman – Van Loo

Tip 03  Verder met de helft

Als een neuroloog je adviseert om de linker hersenhelft van je zoon van zeven ‘uit’ te zetten, sta je niet te popelen. En toch is precies dat wat er gebeurt. Hoe de diepste angst van Anne haar grootste verlangen werd. Een adembenemend inkijkje in hoe chaos kristalhelder wordt als alles aan een flinterdun draadje hangt.
Auteur: Anne Kien

Tip 04  Bijzonder Babydagboek  

Als het allemaal net iets anders loopt en je toch heel graag de mijlpalen van je baby wilt bijhouden dan is er nu dit boek. Geen standaard invullijstjes, geen vakjes die dwingen dat je daar de eerste stapjes moet invullen. Nee het is boek dat uitgaat van wat jullie belangrijk vinden, wat er toe doet voor jullie. Het is een bijzonder cadeau om te krijgen en om te geven.
Auteurs: Ellen Mullenders & Magreet Schijvens

Tip 05  wat niemand weet…

boekentips

Een boek vol lief, leed en andere verhalen over het leven met een zorgintensief kind.

Mooie, hilarische en soms ook aangrijpende verhalen van ouders van een zorgintensief kind, onderverdeeld in herkenbare hoofdstukken, zoals brussen, dromen, vakantie en levend verlies. En ja het is ook een boek waar humor een plek heeft gekregen. Want niets is zo belangrijk als samen blijven lachen.
Auteurs: Elise van der Velde, Silvie Warmerdam & Veronique Werz

boekentips

Wat is eigenlijk het nut van zo’n verplicht huisbezoek?

Post van het zorgkantoor voelt net als post van de belastingdienst. Ik maak elke envelop open met een licht angstig gevoel dat vanuit mijn buik naar mijn vingers die het papier aanraken, kruipt. Meestal is het een budgetoverzicht of beschikking en na 21 jaar Beer is mij dat vertrouwelijk gewoon geworden. Maar als je pech hebt, is het een ‘verzoek’ tot een verplicht huisbezoek waarin een verpleegkundig adviseur je gezellig advies gaat geven. Dat hij of zij ook je administratie doorneemt, is bijzaak volgens de vriendelijke vrouw aan de telefoon. Maar als je googlet op ‘huisbezoek PGB’ dan leest het niet zo gezellig. ‘In opdracht van het ministerie van VWS voert het zorgkantoor huisbezoeken.’ En daarna: ‘als dat niet goed gaat dit gevolgen gaat hebben voor het PGB’.

Kijk, als ik nou een kleine Beer thuis heb die net in de WLZ is gegaan dan begrijp ik dat ze even komen checken. En advies komen geven over het bijzondere landschap van indicatieorganen, zorgzwaartepakketten, extra kosten thuis en meerzorg. Ik heb dat allemaal zelf moeten uitvogelen met vaak bellen naar de afdeling zorgadvies van hetzelfde zorgkantoor, Per Saldo en andere ouders. Dus met een 21-jarige Beer, ben ik nogal zeker van wat ik aan het uitvoeren ben voor hem in zorgland. Je kan zelfs zeggen dat ik meer weet dan die jonge verpleegkundig adviseur die het hele land afreist om op bezoek te gaan bij vermoeide gezinnen met een zorgintensief kind.

En dan moet dat kind, de budgethouder, aanwezig zijn bij het huisbezoek. Misschien willen ze controleren of ouders de beperking niet uit hun duim zuigen. Ondanks de diagnosecentra waar ze zijn geweest en ondanks dat ze via de SVB, CIZ of gemeente al 80 duizend formulieren hebben ingevuld, telefoontjes hebben gepleegd, soms zelfs hoorzittingen hebben moeten voeren. Juist om voor hun kind met het PGB zorg in te kunnen kopen die het mogelijk maakt dat het enigszins goed gaat. Die ‘zorgbonus’ van 1000 euro die ouders die zichzelf uitbetalen uit het PGB en ze niet mochten hebben na maanden de totale zorg alleen te hebben gedragen. Het heeft toch meer losgemaakt dan ik dacht. Het legt de vinger op de pijnlijke plek dat VWS ouders in de hoek van fraudegevoeligheid drukt, wat totaal onterecht is.

Huisbezoek

Dus de dag van het bezoek (ze zou tussen half 1 en half 3 komen) heb ik een kostbare dagbesteding afgezegd. Net als de noodzakelijke taxivervoerder, die zijn schema aan heeft moeten passen. En afscheid moeten nemen van mijn broodnodige vrije dinsdag. De dag dat ik kan schilderen en even uit kan staan omdat Beer weg is.
Ik stop alle facturen van mijzelf via de SVB die mijn administratie voert, in een nieuwe map. Ook de facturen van onze enige PGB-er die eens per maand 3,5 uur iets onderneemt met Beer. Verder alles wat ik kan vinden dat nodig zou kunnen zijn. Al staat het altijd zeer overzichtelijk in mapjes op mijn computer. Bij die computer zit Beer om Youtube-filmpjes te kijken. Hij vindt het dagje vrij wel leuk maar wil extra veel bevestiging via een schema. Omdat het zo totaal anders is dan glashalen op dinsdag op de dagbesteding.
Ik maak wat extra schoon en haal de hondenharen van het kleed, net voor de bel gaat.

Beer geeft de mevrouw zijn mooiste glimlach vanuit de tuin, zittend op de trampoline. Hij kijkt er glazig bij en ik hoor hem zeggen dat het middag is.
Daarna pakt de mevrouw haar laptop en gaat zitten tikken terwijl ik het hele verhaal als een robot afdraai. Inderdaad, hij kan niet alleen thuisblijven. Ja hij heeft ook moeilijk verstaanbaar gedrag. Dan kan hij inderdaad zichzelf of een ander pijn doen. Rustig tikt de mevrouw verder. Als Beer naar binnen komt en aangeeft dat het tijd is voor zijn tosti, ben ik net aan het vertellen dat ik moet helpen met het vegen van zijn billen, met afdrogen en hem ook om de paar dagen moet scheren. Gelukkig is de mevrouw vriendelijk en zegt ze dat ze zelf even door de map heen gaat. Zodat ik de tosti kan maken.

Later die dag ga ik met Beer naar een speeltuin. Zo’n hele dag verandering moeten we afsluiten met ‘iets leuks doen’. Anders is de middag te lang voor hem. Op een bankje overdenk ik het nut van dit huisbezoek en kom tot de conclusie dat het nut volledig zoek is. Dat een zorgkantoor eigenlijk wel met taart en bloemen langs zou mogen komen eens in de 3 jaar. Om ons ouders te bedanken voor alle goede, zware zorg die we elke dag weer leveren.

huisbezoek

Voor de vierde keer die dag, rijdt Merel naar het ziekenhuis

Nog geen drie maanden na ons vorige bezoek, brengen mijn zusje en ik opnieuw een lange, uitputtende avond door op de spoedeisende hulp in het ziekenhuis in Geleen. Opnieuw heeft ze een pijnlijke, opgeblazen buik en opnieuw wordt er bloed geprikt, een CT-scan gemaakt en een endoscopie gedaan en opnieuw wordt ze opgenomen. Maar dit keer duurt de opname meerdere dagen omdat ze nu wel gaan ze opereren, wordt besloten. De chirurg zal een deel van de dikke darm gaan verwijderen om zo nieuwe marathonsessies als deze op de spoedeisende hulp te voorkomen. Dinsdag aan het einde van de middag zal de operatie plaatsvinden.

Ik wil graag mee tot ze onder narcose is’, zeg ik. ‘En ik wil er ook zijn als ze wakker wordt’. Dat begrijpen ze wel en mag gelukkig. En dus verzet ik al mijn werkafspraken voor dinsdag na drie uur ’s middags naar woensdag en donderdag.

Te druk?

Dinsdagochtend ga ik voor het werk nog even snel naar het bezoekuur. Tijdens mijn werk duw ik de gedachte aan de operatie die komen gaat met moeite naar de achtergrond. Steeds weer gaat het door mijn hoofd. Of het zal gaan lukken zonder stoma. Of ze me niet zullen vergeten te bellen. Of mijn zus het eng zal vinden. Om half drie gaat mijn telefoon. ‘De operatie van uw zus gaat vandaag niet door, omdat het te druk is, maar morgenochtend is ze de eerste’, deelt de afdeling chirurgie me mee. Even weet ik niet wat te zeggen. De hele planning buitelt door mijn hoofd. ‘Hoe laat morgen?’, vraag ik uiteindelijk, maar daar kunnen ze me uiteraard geen antwoord geven, maar om acht uur beginnen ze met opereren, begrijp ik. Rond zeven uur kan de verpleegafdeling de chirurgie bellen voor meer informatie en wordt er contact met mij opgenomen.
In gedachte loop ik alles van de volgende dag na en begin weer met het afbellen en verzetten van afspraken. Voor de tweede dag op rij veeg ik mijn werkagenda gedeeltelijk leeg. Dit keer voor de ochtenduren en het begin van de middag. Daarna informeer ik iedereen die geïnformeerd moet worden. Voor ik in bed stap, zet ik mijn werker op half zeven en om zeven uur de volgende ochtend ben ik aangekleed en met de honden uit geweest en wacht op ‘het’ telefoontje. Dat niet komt. Om half acht bel ik zelf maar naar het ziekenhuis. Daar is nog niks bekend.

Bezoekuur

Ik besluit naar het ziekenhuis te rijden voor het ochtendbezoekuur. Onderweg belt de afdeling chirurgie. Dat Hester aan het einde van de dag geopereerd zal worden. Opnieuw val ik stil. Maar dit keer springen de tranen in mijn ogen. Moet ze nog langer wachten. En moet ik weer alles omgooien. Ik heb ook nog een leven, wil ik eigenlijk zeggen maar het lukt me niet. Ik mompel onverstaanbaar iets dat op ‘oké’ lijkt en daarna een vage groet en hang op. En bel daarna maar weer een rondje om de middagafspraken naar voren te schuiven.
In het ziekenhuis is de dag net begonnen. De parkeergarage en de hal stromen vol. Mensen melden zich op de poli voor afspraken. Ik stap de lift naar de afdeling. Ook vandaag moet Hester nuchter blijven. Dat is geen probleem, want ze eet slecht sinds ze in het ziekenhuis is. Alleen tijdens mijn bezoek wil ze wel iets eten.
Ze wil uit bed en dus help ik haar met aankleden en tandenpoetsen. Ze vertelt me. zoals bij ieder bezoek sinds de opname, voor mijn gevoel wel honderd keer dat ze naar huis wil en dat het hier niet leuk is. Ik probeer haar te troosten en zeg dat ze vandaag geopereerd wordt, maar ik weet niet of ik dat zelf nog geloof. Een verpleegkundige komt me helpen met de verzorging en voelt zich er duidelijk rot onder dat de operatie weer is uitgesteld. Ze kan er niks aan doen en dus zeg ik dat maar. Ik maak nog een puzzeltje met Hester en vertrek dan naar mijn werk.

Ziekenhuis

Ik ben net een half uur bij mijn cliënt als het ziekenhuis belt. Hester gaat naar de afdeling chirurgie. Ze wordt nog niet geopereerd. Daarover is nog altijd niks bekend. Ik besluit onderweg naar huis even op de nieuwe afdeling te gaan kijken hoe het met Hester gaat en of de verpleging er een beetje uitkomt. Hester slaapt als ik binnenkom op de nieuwe kamer. Het uitzicht is hier beter, zie ik. Het operatiehemd heeft ze al aan. Ik laat haar slapen en zoek de verpleegkundige op en vertel nogmaals dat ik erbij wil zijn als ze naar de OK gaat en waarom. Ik beantwoord zijn vragen en vertrek dan naar huis om verder te wachten op ‘het’ telefoontje. Als afleiding vouw ik de was, veeg de tuin en poets de toiletten. Mijn telefoon blijft piepen en rinkelen maar geen enkele keer is het ziekenhuis. Wel veel mensen die vragen hoe de operatie is gegaan.
Om vijf uur verlies ik de hoop dat ze vandaag nog geopereerd zal worden. Om half zes vertrek ik naar het avondbezoekkuur om te zorgen dat Hester in ieder geval iets eet.
De grote hal is nu veel leger. Achter een enkele balie zit nog een dame te typen en te telefoneren. Op Hesters kamertje staan de tassen nog ingepakt op de bank. De IPad is leeg en het scherm zwart. Hester kijkt glazig voor zich uit en reageert nauwelijks op mijn binnenkomst. Ik zucht. Op de vorige afdeling hadden ze het net een beetje onder de knie, wisten ze wat ze haar aan konden bieden en hoe ze haar aan moesten spreken. Ik begin de tas uit te pakken en leg de prikblokjes, tijdschriften en puzzels op het kastje naast het bed. Ik klap het tafeltje uit en zeg duidelijk Hesters naam. Als ze opkijkt, vraag waar ze zin in heeft en wijs naar het kastje. Ze wijst naar het prikblokje.

Operatie?

Ik zoek de verpleegkundige op. ‘De operatie zal wel niet meer doorgaan vandaag’, zeg ik en wil al iets te eten voor Hester vragen. ‘Hij is nog niet afgebeld, dus ik verwacht wel dat ze geopereerd zal worden vanavond’, zegt ze tot mijn verbazing. ‘Soms zijn er nog operaties om tien uur’. Verbaasd kijk ik haar aan.
Ik neem haar mee naar Hesters kamer en laat zien dat Hester aan het prikken is en wat ze haar verder nog aan kunnen bieden. Daarna pak ik een kop koffie en ga bij Hester zitten. De verpleegkundige besluit te gaan bellen om te vragen of er al meer duidelijkheid is over de tijd. Even later loopt ze de kamer in en zegt de woorden waar we al de hele dag op hopen. Maar die we evengoed vrezen. ‘We mogen naar de OK’.
Een half uur later sta ik in een raar blauw pak naast Hester en houd haar hand vast en zie hoe de anesthesist een spuit op het infuus zet en hoe haar ogen rustig dichtvallen. Weer een half uur later lig ik thuis op de bank en voel hoe ook mijn ogen dicht vallen. Voor het eerst vandaag weet ik zeker dat ik het komende uur niet gebeld zal worden. Voor mijn gevoel slaap ik net vijf minuten als mijn telefoon overgaat en de chirurg me meldt dat de operatie helemaal goed is gegaan. Dat er geen stoma geplaatst hoefde te worden. ‘Ik kom eraan’, roep ik.

Vierde keer

Voor de vierde keer deze dag rij ik de parkeergarage van het ziekenhuis in. Er staan hooguit twintig auto’s en de loge van de parkeerwachters is donker. De grote hal is leeg, de balies verlaten en mijn voetstappen galmen. De verpleegkundige van de recovery haalt me op en vertelt me dat Hester goed wakker wordt en waarschijnlijk zo alweer naar de afdeling mag. Ze is de laatste van vandaag. ‘Ze heeft nog een buisje in haar neus.’ ‘Dat is niet erg’, zeg ik. ‘Dat dacht ik al, Dat zei ik al tegen mijn collega’, zegt ze. ‘Die zus, die is wel wat gewend.’
Ik lach. De operatie is gelukt En deze zus is inderdaad wel wat gewend.
ziekenhuis

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: