Een asociale moeder zijn maakt het leven makkelijker

Ik kom uit een nette buurt, van een nette school en ben goed opgevoed door mijn nette ouders. Ik praat zelfs een beetje met een ‘gooise ehr’. Zo netjes ben ik. Tot ik eindelijk doorkreeg dat netjes zijn niet altijd werkt als moeder van de eeuwige peuter Beer, die inmiddels 21 jaar is. Altijd rekening houden met de gevoelens van anderen, is zoals het hoort. Maar wat nou als dat rekening houden je eigen kind verandert in een krijsend gevaarte met kans op klappen vanwege onmacht?

Bijvoorbeeld braaf wachten in een rij, terwijl Beer steeds meer spanning opbouwt en niemand het geweldige idee krijgt van ‘ga maar even voor hoor, ik heb misschien wat haast maar ik heb zelf geen tikkende tijdbom aan mij vastzitten’.
Of rustig het verhaal aan moeten horen van de buurman die zich beklaagt over het feit dat hij hard genoeg werkt en veel huur betaalt en daarom niet de geluidjes van Beer wil aanhoren als hij in zijn eigen tuintje zit.
En ook: een rib breken door te hard en te lang hoesten omdat de huisarts vindt dat ik het maar aan moeten blijven kijken, met veel beterschap.

Allemaal leuk en aardig, dat netjes zijn. Maar als je een soort van professionele instelling bent in je uppie voor een kind wat totaal en keihard rekent op jouw expertise, draagkracht en doorzettingsvermogen dan mag je best een stuk harder en asocialer zijn. Heb ik moeten leren. Na vaak vallen en weer opstaan.

Asociale moeder

Laatst was er maar één kassa open in de Hoogvliet waar Beer en ik chips gingen kopen. De rij was erg lang en ik zag aan Beer dat hij al aan het opstijgen was van de spanning. Op en neer springend en fladderend herhaalde hij telkens in paniek dezelfde zinnen: ‘Het is druk omdat…’
Zinnen die ik dan moest invullen: ‘Er zijn nog 18 mensen voor ons.’
En dan weet ik dat als het niet opschiet, hij keihard kan gaan gillen en zichzelf gaat slaan. Bij niet voortijdig ingrijpen zou hij ook iemand anders kunnen slaan. Iedereen zag en hoorde hem, maar niemand keek of gaf een gebaar van begrip. Ze keken star en gelaten voor zich uit. Toen er eindelijk een tweede kassa openging, twijfelde ik geen seconde. Ik nam Beer met chips mee naar die kassa. Terwijl ik hardop en rustig vertelde dat ik nu even asociaal voor moest dringen omdat Beer anders zou gaan ontploffen. Het kassameisje keek schaapachtig, de mensen achter mij ook. Het kon me werkelijk geen reet schelen omdat ik een grote ramp had voorkomen. Eentje waarbij die andere klanten vast gedacht zouden hebben dat er een aanslag gepleegd werd, waarbij ze plat op de grond hadden moeten liggen. Ik was trots op mezelf.

Dan de herkenning van die rottige droge hoest die niet over gaat en geen stem hebben op een vrijdag. Ik wist dat ik weer een fikse bronchitis zou gaan krijgen en probeerde te regelen dat de (vervangende) huisarts mij tussen de consulten door even wilde zien. Omdat ik er alleen voor sta met Beer en daarom niet ziek mag en kan worden in een weekend, waarin het hard werken is met hem. Een afspraak was niet mogelijk; ik moest het maar even aankijken. Mijn nieuwe ik reageerde dat ik graag toch een antibioticakuur zou willen voor het geval het wel een bacterie is. Gelukkig begreep de huisarts me, maar het was niet van harte. De maandag daarna met drie uur slaap in totaal van het hoesten vroeg en kreeg ik ook ongezien codeïnepilletjes. Dus heb ik dit keer geen rib gebroken.

Tot slot die zeikerige buurman. In mijn hoofd heb ik al hele leuke antwoorden bedacht, voor het moment dat hij het lef heeft weer aan te bellen. Ik zal hem in elk geval erg netjes en rustig de waarheid vertellen die niet mals is.

Veel beter dus, om als asociale moeder door het leven te gaan. Het scheelt echt een hoop stress voor mij en vooral voor Beer.

asociale moeder

Herkenbaar? Daniël heeft gewoon altijd geluk

We spelen Yahtzee. Simeon wil eigenlijk niet meedoen, maar laat zich overhalen. Julian -die het weekend thuis is- doet wel mee en stelt voor dat ‘diegene die tweede wordt wint, want Daniël doet deze keer echt voor spek en bonen mee.’ Simeon moet grinniken en gaat aan tafel zitten: ‘Goed plan!’ Totdat het lachen ons alledrie opnieuw vergaat, omdat Daniël ook deze spelronde én Yahtzee gooit, én grote straat én met gemak de bonus binnensleept. 

Afgelopen vrijdag nodigde de Jumbo, waar Daniël stage loopt, hem uit voor een avondje voetbal. Hij was welkom in de skybox bij de thuiswedstrijd van onze lokale voetbalclub en kreeg twee kaartjes. Tot zijn grote spijt kon Harro niet. Hij was op terugreis van een internationale zakenreis -want reizen is weer helemaal in tegenwoordig. Gelukkig riep Daniël z’n pgb-er meteen: ‘Mag ik mee?’ Zodat ik niet zelf naar het stadion hoefde.
Ze hebben het geweldig gehad, Daniël kwam stuiterend van enthousiasme thuis. Er was volop eten, drinken en gezelligheid. Iedereen in de skybox deed een voorspelling wat de uitslag zou worden, met een echte wedstrijdbal als inzet voor de winnaar.
En verrassing: die bal ligt nu hier in de keuken. Want natuurlijk voorspelde Daniël als enige de juiste uitslag (3-1).

Geluk

‘Typisch dat Daan dat goed heeft’, schreef Julian in de gezinsapp, toen ik daar een foto van de uitreiking van de bal deelde.
Inderdaad typisch. Hoe is het toch mogelijk dat hij altijd geluk heeft? En dan niet alleen met Yahtzee. Als we pesten heeft hij altijd jokers (en tweeën) en als we rummicubben kan hij altijd weer stenen aanleggen. Bij een loterij heeft hij het winnende nummer. En als hij een voetbaluitslag moet voorspellen, zegt hij als enige gewoon 3-1, zonder enige kennis van zaken. Want gezien de status van onze lokale voetbalclub, is winnen met 3-1 geen voor de hand liggende uitslag. Totdat Daan ‘m dus voorspelt. 

‘Het is compensatie,’ weet Simeon. ‘Geluk in plaats van een hoog IQ.’
Maar eigenlijk is dat helemaal niet zo’n slechte deal, want het leven lacht Daniël elke dag weer tegemoet. 

geluk

De zoektocht naar passend onderwijs

‘Nog zeven weken en dan is het zover, dan gaan we naar Princeton in Amerika! Merlijn, Linde en ik gaan op bezoek bij Penny en haar gezin die naar Amerika zijn verhuisd omdat haar zoon geen onderwijs kon volgen hier in Nederland, niet op een school. En nu gaat hij naar school en is een ‘gewone’ jongen geworden. Althans dat zegt hij zelf: ‘In Nederland had ik autisme en in Amerika heb ik dat niet.’ Hoe komt dat nou? Dat is de vraag die Merlijn wil ontdekken.’

Dit intro komt uit een blog die Saskia (moeder Merlijn) in 2018 schreef voor Lotje&co. Het is een verhaal over de zoektocht naar passend onderwijs voor Merlijn. Maar ook een zoektocht in hoe een moeder zoekt en alles in het werk stelt om haar kind zo goed mogelijk te begeleiden.

Ze schrijft: ‘Merlijn wil weten hoe dat kan dat je gewoon naar school kan in andere landen? Wat doen ze daar anders? Is het het inclusief onderwijs, het samen naar school uitgangspunt, zonder speciale scholen? Geen uitsluiting maar insluiting? Niet alleen in Amerika, maar ook in Finland waar ze het hele onderwijssysteem aan het veranderen zijn. En hoe zit het in Noorwegen waar kinderen met autisme gewoon onderwijs op een reguliere school krijgen met alle ondersteuning die ze nodig hebben? Waarom kan het daar allemaal wel en is dat er in Nederland niet?’

In 2018 ging Merlijn zelf op zoek naar een manier die wel zou kunnen werken. Hij ging naar Amerika en Finland om te zien waarom het in die landen wel werkt. Waarom daar passend onderwijs wordt gezien als regulier onderwijs. Zelf werd hij al jong een schoolverlater. Nergens voelde hij zich gezien en welkom. En zo werd Merlijn een jongen zonder diploma, raakte hij depressief door de situatie waarin hij zat, had hij een negatief zelfbeeld. Maar Merlijn was ook een jongen met een talent en dat talent zette hij in om zijn zoektocht naar onderwijs in een documentaire te gieten. En die documentaire is nu genomineerd voor de publieksprijs Nationale Onderwijsfilms 2022. Geef je stem aan Merlijn en daarmee aan alle jongeren die buiten het systeem vallen. 

documentaire

Elk jaar weer die aanvraag voor het leerlingenvervoer

Voor de achtste keer vulde ik dit jaar de aanvraag in voor het leerlingenvervoer voor onze zoon Twan.

Twan is elf en zit op een school voor speciaal onderwijs in Arnhem. Ten gevolge van een erfelijke, progressieve aandoening (Ataxia-Telangiectasia) heeft Twan onderwijs nodig waarin zorg en therapieën zijn geïntegreerd.

Dezelfde vragen

Elk jaar krijgen we in maart/april een brief van de gemeente waarin wordt aangegeven dat het vervoer voor het volgend schooljaar weer moet worden aangevraagd.
Elk jaar weer dezelfde vragen…

Kan uw kind met het openbaar vervoer naar school?
Kan uw kind niet dichterbij naar school?
Kunt u zelf uw kind naar school brengen en weer ophalen?
Enz, enz.

Doktersverklaring

Daarnaast wordt er altijd een verklaring gevraagd van school of van een arts; een verklaring waarin staat dat het leerlingenvervoer écht nodig is en dat we het niet zomaar voor de lol aanvragen. Stel je voor.

Elk jaar weer zit ik met een brok in mijn keel de pagina’s in te vullen, soms letterlijk met de tranen over mijn wangen.
Zó pijnlijk…
…confronterend…
en onnodig…

Elk jaar weer

Elk jaar weer vul ik bij het vakje ‘opmerkingen’ in dat ik heel blij ben met het leerlingenvervoer maar dat ik verdrietig word van deze aanvraag. Dat ik niet goed begrijp dat dit nodig is voor een kind met een ongeneeslijke, progressieve ziekte. Waarom niet even een telefoontje vanuit hen waarin gevraagd wordt hoe het gaat, hoe we het leerlingenvervoer ervaren, of er dingen gewijzigd zijn en of Twan volgend jaar weer gebruik wil maken van het leerlingenvervoer. Even een moment van betrokkenheid door persoonlijk contact en het scheelt nogal wat correspondentie en dus tijd aan beide kanten…

Het verlossende woord

Voorgaande jaren werd de indicatie afgegeven en kwam er niemand terug op mijn opmerkingen.
Maar dit jaar…..
Ik kreeg een mail met een reactie en dat niet alleen, ik kreeg zelfs een aanbod; voor de rest van Twans basisschool carrière kan er een indicatie afgegeven worden.

Súper!
Eindelijk voor elkaar waar ik al die jaren om gevraagd heb. Dat het nu eigenlijk niet meer uitmaakte omdat Twan zijn laatste basisschooljaar ingaat vergeet ik maar even. We kijken met Twan nooit zover vooruit maar wie weet kan het van pas komen voor het voortgezet onderwijs.

De aanhouder wint? Heus niet altijd maar in dit geval ben ik blij dat ik volgehouden heb. Vaak voelt het zorgen voor een kind met een beperking vooral heel zwaar door de bureaucratie. Alle aanvragen, regels en controles maken het soms om te huilen.

Dit is weer een opsteker.
Dank Gemeente Veenendaal!

aanvraag leerlingenvervoer

Als je zus verstopt is, zeg je dan kiekeboe?

Mijn vakantie is net begonnen. Mijn man en ik zijn van plan over twee dagen naar Frankrijk te vertrekken en dus zit mijn hoofd vol. Vol met af te werken klusjes, boodschappen die nog gehaald moeten worden en nog in te pakken spullen. Het eerste klusje, de auto wassen, zit er net op als mijn telefoon gaat. Het zorginitiatief van mijn zusje, zie ik op het schermpje en met een naar voorgevoel neem ik op.

Helaas niet ten onrechte, blijkt.
‘Hallo Merel, sorry dat we je storen, maar we laten Hester op advies van de huisarts opnemen op de spoedeisende hulp. Ze heeft al te lang geen ontlasting meer had gehad.’
Vanuit het zorginitiatief kan er niemand met haar mee. Dat hoef ik niet te vragen, dat weet ik. En dus besluit ik alles te laten vallen, mijn complete planning los te laten, en met Hester mee te gaan. Ik eet voor vertrek naar het ziekenhuis nog gauw een bak yoghurt met muesli, want ik weet uit ervaring dat dit wel eens lang kan gaan duren.

Op de SEH

Op de spoedeisende hulp krijgen we een kamertje waar we wachten. Op de verpleegkundige die bloed komt prikken. Op de chirurg. Op een buikscan. Steeds opnieuw leg ik uit dat Hester zelf niet goed uit kan communiceren, niet begrijpt wat er gebeurt en gevraagd wordt en ze mij er dus maar beter bij konden hebben voor uitleg, aansturing en geruststelling. Iets wat ze liever niet willen, maar uiteindelijk toch accepteren.
Hester heeft een dikke en opgezette buik, die flink pijn moet doen. Maar ze klaagt niet. In plaats daarvan is ze enorm boos. Steeds weer vertelt ze op verontwaardigde toon dat ze naar huis wil en dat het hier niet leuk is. Ik weet dat uitleg geven geen zin heeft. Ik knuffel, zing, lees voor en zoek filmpjes. Alle trucjes die ik maar kan bedenken trek ik uit de kast om haar af te leiden. Zonder erg veel resultaat.
Het is al donker buiten als de uitslag komt. De chirurg legt uit dat er waarschijnlijk sprake is van een verdraaiing in de dikke darm en er een operatie noodzakelijk is. Niet nu, want daarvoor is alles nu nog te opgezet en gevoelig. Eerst moet er met een slang ontlasting en lucht afgevoerd worden. Dat moet vanavond nog gebeuren. De darmen kunnen daarna tot rust komen en dan kan ze over twee dagen geopereerd worden.
Zijn woorden gaan langs Hester heen. Ik hoor ze wel, maar heb toch ook even tijd nodig om ze te bevatten. Ik laat ze tot me doordringen en besef meteen dat ik pas op vakantie wil gaan als ik weet dat de operatie goed is gegaan en de nazorg goed geregeld is en dat we dus minimaal één dag later zullen moeten vertrekken. Ik bel mijn man, mijn ouders en het zorginitiatief om alles af te stemmen.
Als ik alles geregeld heb wat ik maar denk te kunnen en moeten regelen, blijft mijn hoofd doormalen. Hester is ondertussen gelukkig in slaap gevallen. Zelfs in haar slaap kijkt ze boos. Ik kijk een filmpje op mijn telefoon als afleiding. Mijn maag rommelt. Hester wordt wakker van twee dames die haar op komen halen voor het darmonderzoek. Ik mag in het kamertje wachten, zeggen ze. Voor de vierde keer die avond leg ik uit dat dat een bijzonder slecht idee is vanwege haar verstandelijke beperking. En dat Hester vele malen rustiger is als ik bij haar kan blijven en uit kan leggen wat er van haar verwacht wordt. Uiteindelijk mag ik mee.

Verstopt?

Niet de chirurg zelf, maar de Maag Lever Darm specialist voert het onderzoek uit. Hester krijgt een roesje en krijgt daardoor gelukkig maar weinig mee van het onderzoek. De MLD specialist laat me zien op het scherm dat er helemaal geen sprake is van een draaiing van de dikke darm, maar dat de darmen gewoon verstopt zitten. Een operatie is toch niet nodig, legt ze uit. Ze dient wat extra laxeermiddel toe om de darmen leeg te maken.
In gedachte bedenk ik wie ik allemaal moet gaan bellen om alles wat ik geregeld heb weer te annuleren, terwijl ik een groot deel van de inhoud van Hesters darmen tevoorschijn zie komen. Geen prettig gezicht, al helemaal niet op een lege maag.
Als het onderzoek klaar is en Hester bij komt uit haar roesje, lacht ze voor het eerst. Eindelijk is ze verlost van de pijn. De verpleegkundigen pakken een deken en leggen die liefdevol over haar heen.

Hester trekt de deken over haar hoofd.
‘Ik ben verstopt’, zegt ze met een grote glimlach. De dokter, de verpleegkundige en ik trekken de deken weer een stukje aan de kant en roepen ‘kiekeboe’. Ze schatert en trekt de deken opnieuw over zich heen.
‘Ik ben verstopt’, zegt ze nog een keer.
Niet meer, denk ik. Gelukkig ben je niet meer verstopt. En bedenk dat mijn bijzondere en lieve zusje hier toch maar onwetend en onbedoeld een brilliante woordgrap maakt.

verstopt

Omdenken als noodzaak om het zorgen vol te houden

Sinds ik moeder van Beer ben in al zijn glorie, heb ik te dealen met een heleboel omdenken. Het positieve blijven zien van een soms totaal ruk gevoel, kan absoluut een pleister op de wond zijn. Een pleister op die langzaam etterende wond die we ook wel levend verlies noemen. Die nooit helemaal dicht gaat, maar waar ik mee heb leren leven.

Ik zal het nader uitleggen. Het leven is gewoon een stuk zwaarder geworden sinds ik moeder ben van een kind dat nooit zelfstandig zal gaan leven. Altijd afhankelijk zal zijn van mij. Als ik omwaai mag ik hopen dat hij nog een familielid heeft die erop toe gaat zien dat de instelling een beetje goed voor hem zorgt.
Om die zwaarte te kunnen compenseren ben ik enorm goed geworden in omdenken. Het veranderen van een situatie die niet best is naar een situatie die best goed te doen is. Ik zal ook wat voorbeelden geven.

Omdenken

Zoals de afgelopen zomervakantie. Ik mag in mijn handen knijpen dat ik toch een midweekje weg kon gaan met Beer naar een rustig park op de Veluwe. Er zijn ouders die helemaal niet op vakantie kunnen omdat ze hun kind daar geen plezier doen en dus zichzelf ook niet. Voor mijn dochter had ik een groot bedrag neergelegd, zodat ze met een jongerenkamp in de bus negen dagen naar Spanje kon gaan.
Vakantie is hard werken voor mij. Als ik de digitale vakantiepret voorbij zie komen van vrienden en kennissen, gaat mijn brein automatisch omdenken. Natuurlijk is het heerlijk voor hen dat ze vier weken kunnen reizen naar prachtige oorden. Ik kan dat niet, maar kijk eens hoe heerlijk het zwemmeertje is op 10 minuten rijden! Beer blij, dus ik ook.

Een ander voorbeeld, dat ik pijnlijker vind. Ouders die hun kind uit huis hebben kunnen plaatsen en zich verwonderen over de tijd en ruimte die ze overhouden om uit te kunnen zoeken wie ze ook alweer zijn. Wat ze nu willen doen met hun leven nu hun kind op een (voor nu) goede plek zit. Ik kan me zoiets levendig voorstellen. Enige verschil is dat ik er al zo lang alleen voor sta, dat ik een groot deel van het PGB heb moeten gebruiken om het dak boven ons hoofd te kunnen huren en voor eten op ons bord.
Ik heb daarnaast dan wel nog twee beroepen. Maar mijn grootste beroep, zorgverlener zijn voor Beer, zorgt ervoor dat als dat budget overgaat naar zijn nieuwe huis, ik geen inkomen meer heb. Ik kan dan niet rustig kijken wat ik wil gaan doen. Ik moet een baan zoeken van 40 uur om de eindjes aan elkaar te kunnen knopen. Want ik gun mijn dochter ook een rustig bestaan als Beer op kamers gaat. Om die jaloerse gevoelens om te kunnen denken, bedenk ik dat ik gezegend ben met een enorm uithoudingsvermogen en geen druk van de buitenwereld meer voel hoe ik het leven moet indelen. Dat komt met de jaren. Toch is dit een pijnpuntje dat altijd sluimerend aanwezig is.

Dan het gemak waarmee mensen hun leven leven. Het is normaal om een huis te bezitten, een ruime auto en – weer – meerdere keren op vakantie te kunnen gaan. Blijkbaar. Voor mij is het normaal dat ik 60 m2 huur, waar we met 3 personen en 4 huisdieren wonen. Mijn woonkamer is naast een eetkamer ook mijn slaapkamer. Mijn auto is 15 jaar oud en mijn lijf voelt vaak als 80 jaar oud.
Toch ben ik enorm dankbaar voor het feit dat ik kan doen wat ik graag doe als iemand voor Beer zorgt overdag. De kleine groep vrienden die ik om mij heen heb verzameld. Ik hoef ze niet dagelijks te zien, maar we zijn er voor elkaar. Mijn familie, zonder ouders nu, is nog altijd hecht. En ik kan, als ik de honden uitlaat en Beer voor mij uit zie huppelen, zeer gelukkig zijn. Als ik dan thuis kom en zijn zusje met haar vriendinnen muziek hoor draaien op haar kamer, dan bedenk ik me dat het leven best oké is. Dat ik het op deze manier nog lang kan volhouden

omdenken

Af en toe gebruik maken van de beperkingen van je kind, mag dat?

We vliegen vanaf Rotterdam en ook daar is het druk. We gaan met z’n vijven een weekje naar IJsland en vallen uit de toon in onze lange broeken, bergschoenen en vesten tussen al die vakantiegangers op slippers die naar Griekenland, Portugal of Turkije gaan. Maar natuurlijk vallen we toch wel op, zoals altijd met Daniël. En dat leidt tot discussie.

Gelukkig hebben we thuis al ingecheckt en kunnen we onze koffers labelen en op de band zetten bij de self-service. Dan is het zoeken waar de lange rij voor de security begint. Op goed geluk sluiten we ergens aan en doen toch maar weer onze vesten uit. Ondanks de vroege ochtend is het al warm. Langzaam schuiven we op naar de mevrouw van de beveiliging die bij het officiële begin van de rij staat, waar ook de hekken en linten beginnen. We laten netjes onze boardingpassen zien.
We schuifelen door, tot dezelfde mevrouw van de beveiliging Harro aanspreekt: ‘Lukt het wel? Wilt u misschien de rij overslaan met hem?’ Ze knikt naar Daniël die rustig voor zich uit staat te kijken met z’n rugzak op en jas in de hand.
Harro schudt zijn hoofd: ‘Dank u, maar het lukt prima hoor. Komt goed.’
De mevrouw knikt, lacht nog even en loopt terug naar haar plekje bij het eerste hek.

Beperkingen van je kind

‘Ben je niet wijs?’ kijk ik Harro fronsend aan. ‘Waarom zeg je niet gewoon dat het lastig is? Dan hoeven we niet meer in deze rij.’
‘Wat?’ antwoordt Harro verbaasd. ‘Maar dat wil je toch helemaal niet? Je wilt toch juist dat Daan als gewoon gezien en behandeld wordt? Ik dacht dat ik het juiste antwoord gaf.’
Ik wil zeggen dat dat klopt, maar dat er ook andere momenten zijn, als Julian zich in de discussie mengt: ‘Jeez, papa. We mogen best een keer profijt te hebben van Daniël z’n beperkingen. Lekker dan…’

Julian zegt het natuurlijk wat onbehouwen, zoals alleen een broer dat mag, maar ik ben het wel met hem eens. Het was opmerkzaam en erg vriendelijk van die mevrouw om het te vragen. We hadden gewoon ja moeten zeggen. Of vinden jullie van niet?

beperkingen van je kind

Toen Jim een kassa cadeau kreeg, veranderde ons leven

Nadat Jim van een winkelier een echte kassa cadeau kreeg, was het leven nooit meer hetzelfde. Jim begon thuis een serieus winkeltje, ons gezin bleek vanaf dat moment in een supermarkt te wonen.

Van kindsbeen af is Jim gefascineerd door het fenomeen supermarkt, en dan met name door het apparaat dat kassa heet. Als je de peuterende Jim kwijt was in de supermarkt, dan was je hem eigenlijk helemaal niet kwijt. Geen paniek. Jim stond gewoon op zijn post, bij de kassa. Ervoor, ernaast, erachter, zijn denkbeeldige camera liet geen standpunt onbenut. Gebiologeerd stond hij te kijken, de armen strak langs het lijf, de ogen starend, de oren gespitst. Soms wat hupjes van opwinding.
Zo bracht hij uren door, dagen, jaren, tot de dag van vandaag.

Een kassa

In al die jaren van monomaan kassakleven is er ook sprake van een onbetwist hoogtepunt. In een zekere winkel (niet eens een supermarkt, want een kassa is een kassa) werd de eigenaresse/caissière door Jim overvallen.
Niet met een waterpistool tussen de ogen; Jim is de vredelievendheid zelve. De caissière werd overvallen door ontroering.
Dat jongetje van een jaar of 10 dat bij elk bezoek aan de winkel geruisloos in de kassa verdween. Die starende blauwgroene ogen die elke handeling opslokten: van het geldbedrag dat in digitale, rode cijfers op het display sprong, de koele klik van de openspringende kassa tot en met het ratelend uitdraaien van het bonnetje.
Op zeker moment had ze geen weerstand meer, de caissière. De ontroering sloeg toe, ze gaf zich over en stelde Jim een nooit gedachte vraag:
‘Zeg, zou jij niet zo’n echte winkelkassa thuis willen hebben?’

Ik zal niet proberen Jims reactie en gezichtsuitdrukking te beschrijven. Woorden, pennen en toetsenborden schieten tekort.
Feit is dat wij, op een goede dag, niet in een huis maar in een supermarkt bleken te wonen, met een echte winkelkassa als rinkelend middelpunt van alle inhuizige activiteit. Althans, in de wereld volgens Jim. De jongen die de kassa meenam, met een kus van de caissière.

kassa

Wat als je zelf een zware griep te pakken hebt?

We zijn niet van ijzer of staal gemaakt maar daar lijkt het soms wel op. Bijna niets kan ons doen wankelen omdat we simpelweg de keuze niet hebben. We ploeteren altijd door om ons kind uit bed te takelen, luiers te verschonen, taxichauffeur te spelen en vooral de structuur door te laten gaan van de gewone dag. En als je wél een keer wankel bent, wil je een arm om je heen en het gevoel krijgen dat je er niet geheel en dodelijk alleen voor staat. Wat je dan zeker niet wil horen is de reactie van andere ouders dat zij ook niet ziek konden zijn, toen de kinderen klein waren.

Negeren

Die eerste nies met dat bleh gevoel, meestal opgelopen via de puberdochter of -zoon die een enorm rijk sociaal leven heeft, dat jij uit een ver verleden herkend. Je verzet je kranig en neemt alvast een bom aan vitamine C met paracetamol en je gaat vooral stug door. Zo heb je al veel van die ‘zeik-griepjes’ verslagen: door ze vooral te negeren. Daar ben je goed in geworden. Klagen doe je zelden tot nooit want dan komt er gratis en voor niets oud en onverwerkt zeer naar boven. Dan komt de kriebel in je keel. Je pakt toch maar een zelftest uit de kast, in de hoop dat er geen twee strepen verschijnen, want dat kan je er echt niet bijhebben. Negatief, dus je kan best wel weer door.

Zware griep

Dat doorgaan is jezelf door de dag heen slepen. In de structuur die bij een normale dag hoort, inclusief het compleet en volledig tot beschikking staan van je kind. Zodra je ook maar te hard niest of even je hoofd vastpakt, zal je kind merken dat je niet op je paasbest zijn of haar programma doorloopt. Dus je mompelt rustig en zijig dat je je prima voelt. En juist daar zit het zware pijnpunt: waar ben jij in dit verhaal!?
Want jij kan niet eens een ordinaire vette griep hebben, zonder dat de wereld van je kind half instort. Niet iedereen heeft de mazzel een liefhebbende echtgenoot te hebben of familie en vrienden in de buurt die alles kunnen overnemen. Die verdwijnen met de jaren waarin jij verhardt en je kind alleen maar meer en meer op jou leunt. En als je dan toch even klaagt, krijg je blikken en soms zelfs het ongevraagd advies dat je je kind het huis uit had moeten doen. Toch?

Toen ik mijn enkels brak, wist ik alles te regelen. Met een crisisplek voor Beer en gedurende de hersteloperaties daarna, een paar dagen extra logeren als ik in het ziekenhuis lag. Taxivervoer naar zaterdagopvang, want met een gipsen poot kan je niet rijden. De PGB-er op zondag inhuren voor drie uur entertainment zodat je de rest van de uren vanuit je rolstoel de dagelijkse verzorging alleen kan doen. Maar een griep die onverwacht komt is gewoon zwaar klote om het zo te mogen zeggen. Toch gaan we gewoon verder, want het is zoals het is.

Dus na snot komt lucht en zonneschijn en is alles weer zoals het normaal ook is. En je weet: we zijn dus toch van ijzer of staal gemaakt met hier en daar wat roest en butsen.

Julie kwam twee pubers tegen in het winkelcentrum

Toen Beer klein was keken er ook kinderen hem aan in de zandbak met grote ogen en open mond. In plaats van een zandtaartje maken, maakte Beer prachtige cijfers met wijs en middelvinger om daarna opnieuw te beginnen met het alfabet. Ik glom van trots als ouders daar met verwondering naar keken. Hun gewone kinderen deden dat niet en vielen hen ook om de haverklap lastig met vragen om aandacht en complimentjes.

Nu Beer groter wordt, valt het bijzondere gedrag steeds meer op. Je verwacht gewoon niet dat een man van 21 op een wipkip in een speeltuin op en neer aan het springen is. Van een afstandje bekijk ik de ouders en kinderen. Gek genoeg storen de kinderen zich voor geen minuut aan Beer en vinden dat springen zelfs een geniaal idee wat ze dan ook na willen doen. De ouders zie ik strak de situatie in de gaten houden voor eventuele escalatie. Maar mijn rustige observatie en jaren ervaring in wat ik kan verwachten van Beer zal hun geruststellen. Mochten ze mij opzoeken.

Dikke laag eelt

Maar dan pubers, die zijn een heel ander verhaal. Dat zijn kinderen in een leeftijd dat ze erbij willen horen. Dat ze zich in groepjes veilig voelen om anderen die afwijken van wat zij normaal vinden, dat ook laten weten. Want samen in je groepje kan je dat maken. Dan kan je elke verkeersregel van je fietsexamen in groep 7 aan je hippe dure ‘Nike Airforce’ lappen. Dan ga je gewoon met je vijf etterbakvriendjes naast elkaar fietsen terwijl je weet dat er iemand in een auto langs wil. Als die auto dan toetert, wordt hij vijf keer uitgescholden voor de meest gruwelijke ziektes. Heel gezellig, die pubers.

Wat mij als moeder van Beer betreft, heb ik een dikke laag eelt gekweekt voor vooral starende volwassen kinderen die zich gedragen alsof ze nooit uit de puberteit gekomen ettertjes zijn. Ik laat een heleboel langs me heen glijden als Tefal. Maar ik laat het wel weten aan die echte pubers met een brein dat nog in ontwikkeling is en de mogelijkheid heeft om te kunnen groeien.

Zoals laatst in het grote winkelcentrum bij ons om de hoek.

Pubers

Beer mocht een cijferballon uitzoeken bij de Xenos en huppelde zoals hij alleen kan 10 meter voor me uit. Het is een speciaal hupje op zijn tenen met altijd 1 arm in de lucht en een blij zoemend geluid. Zo passeerde hij dit keer twee meisjes van een jaar of 14 die verbaasd en gretig opkeken vanuit hun veilige bestaan. Blijkbaar was dit een reden voor de één om gelijk haar iPhone 12 te pakken en in TikTok of Snapchat te gaan filmen. Want haar vriendin ging in een fractie van een seconde net zo bijzonder huppelend achter Beer aan. Alles voor de likes en om het grappigste filmpje van de dag te hebben.

Eén seconde dacht ik, laat maar. Maar toen ik dat schermpje zag van haar telefoon, kwam er een harde kreet uit mijn mond: ‘Hee!! Dat is mijn zoon, ja!’
Geschrokken keken de twee mij aan, Beer stond al half in de Xenos en had gelukkig niets door. ‘Hij heeft een verstandelijke beperking’, zei ik, het autismeverhaal weglatend omdat zoiets te veel informatie kan zijn. En juist dat aanspreken bracht die meisjes in verwarring. Normaal komen ze blijkbaar overal mee weg. Nu dus mooi even niet.
‘Dat je dat dus weet!!’ zei ik met nog meer duidelijkheid in mijn stem en liep snel weer achter Beer aan die al op de roltrap naar boven stond.

Ik hoop dat die meisjes dit de rest van hun leven onthouden. Dat ze de volgende keer dat ze de neiging voelen iemand met een beperking na te willen doen en te willen filmen zelfs, twee keer nadenken. Alle middelbare scholen kunnen dit meenemen in hun lessen. En nog sterker, alle ouders zou hun kinderen uit moeten leggen dat ieder kind, ieder mens mooi en bijzonder is, En dat hun puberprinsjes en -prinsesjes het goede voorbeeld kunnen geven aan hun vriendjes door onze kinderen niet belachelijk te willen maken. Laat ze maar oefenen op die van ons voor een mooiere inclusievere toekomst.

pubers

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: