December Sale: de mooiste verhalen voor een mooi prijsje

December is altijd al een dure maand. Maar het is ook een maand om lekker op de bank te kruipen en verhalen te lezen. Pot thee erbij, of een glas wijn, en even wegdromen in verhalen: herkenbare verhalen, troostende verhalen, verhalen die een lach op je gezicht toveren.

Daarom dat we een December Sale organiseren. Alle verhalen in de onze winkel worden nu tegen een zacht prijsje aangeboden.

Dus ben je nog op zoek naar een cadeautje?
Voor jezelf als eindejaarsbonus 😉.
Of voor iemand anders die voor jou en je gezin onmisbaar is?
Dan is dit het moment. En ja op = op.

 

De kerstgedachte: dankbaar voor wat was, is en nog gaat komen

Het is een donkere namiddag in december. Beer zit naast me in de auto. Ik haal hem zelf op van zijn dagbesteding. De vaste chauffeur is namelijk al een tijdje ziek.

Het verkeer kruipt als een langzame plak verf vooruit. Ik probeer mijn hoofd rustig te houden zodat ik me goed kan blijven concentreren terwijl Beer naast mij continue hetzelfde filmpje zit te kijken op mijn telefoon.
‘Het is kerstdrukte’, zegt Beer een aantal keer.
Ik bedenk me waar ik, bij de winkel, de auto moet zetten zodat Beer zijn cijfer voor die dag kan kopen.

Kerst en structuur

We zijn bijna weer thuis. Daar staat ons kerstboompje dat, zoals altijd, klein maar lief van formaat is. Groter zou niet passen in de woonkamer.

Beer maakt geen gebruik van deze kamer. Beer kijkt geen tv. Hij eet zijn eten voor zijn computer waar hij filmpjes kijkt van al zijn oude tv-vrienden. Het biedt structuur, net als het kopen van een cijfer en de filmpjes op mijn telefoon als we in de auto zitten.

Last minute kerstdiner

Nog even en het is kerstavond. Dan gaan we naar mijn oudste broer en zijn gezin. Iedereen heeft wat klaargemaakt.

Beer zal de hele avond alleen buiten op hun trampoline staan. Hij komt af en toe naar binnen om een bordje mee te eten. De diner gangen tellend om overzicht te houden wanneer we weer naar huis gaan.

Omdat ik met de dag leef heb ik wel een idee wat ik kan maken, maar regelen doe ik graag op het laatste moment.

De kerstgedachte

De rest van de kerstdagen zien we wel. Ik heb alle verwachting losgelaten dat het zo moet gaan zoals iemand verwacht hoe kerst gaat.
Ik ben dankbaar voor Beer, zijn zus en voor het feit dat we een familie hebben waar we met kerst welkom zijn.
Beer zie ik groeien, elk jaar. Zijn besef van wie hij is in de ruimte. Wat hij wil en wat hij niet wil. Het mag er allemaal zijn.
Hoe ons leven had kunnen zijn, daar denk ik niet meer aan.

Thuis

Ik zie, terwijl we bijna thuis zijn, de verlichte ramen van huizen. Kerstbomen voor het raam. Lampjes in de bomen voor het huis en mensen die van het werk richting huis gaan.

‘Lekker thuis’, zegt Beer als we voor ons huis parkeren.

Zijn zus draait muziek in haar kamer. De honden komen ons gedag zeggen.

 

32 dingen die ik denk op eerste kerstdag

Vandaag is het eerste kerstdag. De dag waarop chaos en gezelligheid elkaar afwisselen met de snelheid van een epileptische lichtshow. In ons gezin, met een zorgintensief kind, krijgt deze feestdag altijd net wat extra… karakter. Graag neem ik jullie mee in mijn hoofd terwijl ik probeer er een sprankelende dag van te maken.

1. Het is eerste kerstdag! Tijd om te doen alsof we alles onder controle hebben.
2. Schouderklopje voor mezelf: ik heb gisteravond de medicijnen niet door elkaar gehaald.
3. Een zorgintensief kind en een kerstboom vol breekbare ballen… wie houdt wie langer heel?
4. Kijken naar cadeaus uitpakken is leuk. Tot je kind vooral geïnteresseerd is in het inpakpapier.
5. Oh leuk, gourmetten. Perfect voor prikkelverwerking! De geur, het geluid, de rook… wat dacht ik?
6. Katten springen in de kerstboom? Amateur. Bij ons trekt iemand gewoon de boom omver.
7. Toch maar eens googelen: “kerstboom onbreekbare ballen zorgintensieve setting.”
8. Tante Bep heeft een “lieve opmerking” over hoe zwaar het vast is. Nu al.
9. “Misschien moeten jullie gewoon wat vaker tijd voor jezelf nemen!” Hilarisch, tante Bep.
10. Waarom voelt deze kerst als een survival run in een glitterpak?
11. “Kijk eens hoe mooi het eten eruitziet!” Maar je kind eet liever de saus uit een potje. Prima.
12. Iedereen blij met hun cadeaus? Behalve je zorgintensieve kind, want die speelt toch alleen met dat éne knuffeltje.
13. Oeps, ik had misschien geen knisperend cadeaupapier moeten gebruiken. Prikkel-alert!
14. “Laten we gezellig een kerstfilm kijken!” Maar je kind wil Masha en de Beer… voor de 173e keer.
15. Je ruikt ineens verbrand stokbrood. Oh ja, multitasken is een illusie.
16. Het is nog maar halverwege de ochtend en de rolstoelbanden zitten al onder de gourmetsaus.
17. Iemand is een puzzel begonnen. Een mooie kersttraditie, behalve als er stukken verdwijnen in een mond.
18. Kerstfoto maken! Maar alleen het achterhoofd van je zorgintensieve kind staat erop. Klassiek.
19. Onze jongste wil zingen. Onze oudste kan niet tegen geluid. Ik wil wijn.
20. Hoezo zit er glitterlijm in de kerstboom? Geen vragen stellen, gewoon opruimen.
21. Oh kijk, opa probeert te helpen met de tillift. Dat gaat vast soepel… niet dus.
22. Iedereen aan tafel! Of ja, één iemand in een aangepaste stoel, en de rest maakt zich druk over wie waar zit.
23. “Kijk, een kerstquiz!” Maar niemand hoort de vraag, want er is altijd wel iemand die roept, gilt of huilt.
24. Het is eerste kerstdag en ik heb al drie vlekken op mijn trui. Record?
25. Toch bijzonder hoe kerstcadeaus vaak óf een hit óf volledig nutteloos zijn.
26. Je hebt 17 bakjes voorbereid, maar je kind wil niets aanraken. Structuur is alles.
27. Tante Bep weer: “Je moet ook aan je eigen rust denken, hoor.” Zucht.
28. Het huis is een slagveld van inpakpapier, kruimels, en een los rollend wiel van de rolstoel.
29. Toch mooi, hoe je op eerste Kerstdag ontdekt hoe veerkrachtig een gezin kan zijn.
30. Er is altijd wel iemand die lacht. Zelfs als dat komt door een gourmetpannetje dat omvalt.
31. We doen het allemaal. Het zorgen, het overleven, en ja, ook het genieten – hoe rommelig ook.
32. Dus cheers! Op een kerst vol confetti, chaos, en liefde. Altijd met liefde.

En morgen? Dan ruimen we de boom op. Of in elk geval de onderste helft. 🎄

 

Als ik er niet meer ben

Sjoerd – haar zoon met Down – is zichtbaar aangeslagen. Ook bij mij komen de tranen op, maar dan vanwege haar openhartigheid. Over iets dat eigenlijk zo ontzettend onnatuurlijk is: het willen overleven van je eigen kind.

Lang en gelukkig leven

Geen enkele ouder wil op de begrafenis van zijn eigen kind komen. Je wenst je kind een nog lang en gelukkig leven toe, ver nadat jij er niet meer bent. Waarin hij of zij hopelijk alle levensvaardigheden die je hebt willen meegeven, zal gebruiken. Weerbaarheid, zelfstandigheid, het maken van goede en verstandige beslissingen. Alleen, als ouder van een kind met een beperking kun je je kind dit soort vaardigheden vaak niet aanleren. Is je kind daarvoor vooral van jou afhankelijk.

Het niet weten

Wie zorgt ervoor dat mijn kind gelukkig is, als ik er niet meer ben? Wie komt er voor de belangen van mijn kind op? Wie leest er voor? Zingt er liedjes? Knuffelt? Houdt er van? Wie weet nog er van dat kuiltje in haar nek, en dat ze rustig wordt als je daar een kusje op geeft? Wie zet er speciaal voor hem Ernst, Bobbie en de rest op? Aflevering drie in de tiende minuut, zijn favoriete scene? We weten de antwoorden vaak niet. En dat is eng. Doodeng.

Als ik er niet meer ben

Dus willen sommige ouders liefst ouder worden dan hun eigen kind. Hem of haar naar een laatste rustplaats brengen, wetende dat het mooiste al is geweest. Dat het goed is zo. Maar dan liefst wel hooguit één dag voordat we zelf gaan. Zodat het verdriet over het verlies van je kind op zijn kortst zal zijn. Want geen enkele ouder wil op de begrafenis van zijn eigen kind komen. Ook ouders van kinderen met een beperking niet.

Kerst met een zorgintensief kind: chaos, knakworst en knusse momenten

Kerst: het feest van lichtjes, gezelligheid en die onvermijdelijke smeulende stress van alles wat moet. Kerst met een zorgintensief kind maakt ook alles net een tandje ingewikkelder. Hier in huis hebben we geen Pinterest-perfect diner of glanzende cadeaus onder de boom, maar eerder een feest met kruimels onder de tafel, een improvisatiemenu en een kind dat de kerstballen minstens zo fascinerend vindt als de doos waar ze in zitten. En toch, juist in die chaos schuilt de charme.

Perfectie? Laat maar liggen

Je huis is niet ineens een magazinewaardig paleis omdat het kerst is. Er is hooguit een snelle schifting gemaakt tussen ‘zichtbare rommel’ (lees: de woonkamer) en ‘onzichtbare rommel’ (lees: alle andere kamers).

De kerstboom kan je overslaan als dat gedoe oplevert; een paar ballen in een schaal doen het ook prima.

En die wasmanden die in je slaapkamer zijn geparkeerd omdat de visite komt? Ach, zie ze als extra opbergruimte.

Eten waar iedereen blij van wordt

Kerst draait om samen eten, niet om een Michelinster. Een uitgebreid driegangenmenu klinkt leuk, tot je kind halverwege besluit dat het allemaal te lang duurt en naar een vertrouwde snack verlangt. Kies dus voor simpel en gezellig. Een goed gebakken kipfilet, een schaal friet of zelfs een blik knakworstjes kan genoeg magie brengen.

Wil je toch een beetje feestgevoel? Gooi er een feestelijk sausje overheen (letterlijk of figuurlijk). Het belangrijkste is dat iedereen iets eet waar hij blij van wordt, en dat je jezelf niet opbrandt in de keuken.

Plan rond chaos

De feestdagen zijn een logistiek hoogstandje. Wie doet wat? Wie past op wie? En hoe blijft het schema kloppen? De gouden regel: go with the flow. Als je hond uitgelaten moet worden door een behulpzame tiener, je nog een cadeautje moet scoren én de aardappels in de oven staan, laat dan gewoon wat glans wegvallen. Niemand verwacht een strakke planning met militaire precisie.

Kerst draait uiteindelijk om improvisatie. Een vergeten saus of een schuivend tijdschema wordt met een beetje humor snel een running gag.

Gastenlijst op maat

Met wie je kerst viert, doet er meer toe dan wát je serveert. Nodig alleen mensen uit die snappen hoe jouw gezin werkt. Geen dramatische tantes die overal een mening over hebben of vrienden die denken dat ‘een kerstboom leuk versieren’ een groepsactiviteit is. Maak het jezelf makkelijk.

En voel je vooral niet schuldig als je het idee hebt dat jouw kerst niet voldoet aan de normen. Gezelligheid is niet te koop bij de Gamma (al is die tweede kerstdag open, mocht je last minute iets missen). Het zit in kleine momenten: een lach van je kind, een glas wijn dat net even extra lekker smaakt, of het feit dat niemand zeurt over ontbrekende cadeaus.

Humor is de beste versiering

De mooiste kerst is niet die waarin alles vlekkeloos verloopt, maar die waarin je ondanks de chaos kunt lachen. Dus, struikel over die wasmanden, gooi een tweede blouse klaar voor als de soep vliegt en geniet van dat ene moment waarop alles heel even goed voelt.

Want als je door alle hectiek heen kijkt, zie je wat echt telt: liefde, een beetje wijn, en de wetenschap dat ook jouw chaotische kerst onvergetelijk is – precies zoals die moet zijn.

De Kern: Liefde en Licht

Is het hectisch? Ja. Gaat er iets mis? Absoluut. Maar juist in die chaos schuilt de magie. Een kerst met een zorgintensief kind is misschien niet zoals in de reclames, maar wel écht. Het is de knusse warmte van kaarslicht, de vertrouwde geur van frietjes en de liefde die je voelt in al die kleine imperfecties.

Dus trek iets comfortabels aan (geen hakken, tenzij je struikel-ervaring wilt opdoen), neem een hap van wat er ook op tafel staat en geniet. Want deze kerst is uniek. Net als jouw gezin.

Vriendschappen behouden vraagt incasseringsvermogen

Laten we er geen doekjes om winden: dit onderwerp is soms zo zwaar dat het voelt alsof je een baksteen moet doorslikken. Het kan bitter aanvoelen, vooral wanneer je merkt dat het leven van je vrienden ongehinderd doorgaat. Na een paar maanden horen ze trots zeggen: “Hij slaapt nu al door!” terwijl jouw leven een compleet nieuwe realiteit is geworden.

Toch geloof ik dat wij, ouders van zorgintensieve kinderen, ons kunnen richten op een paar gouden regels om vriendschappen te behouden. Niet om alles te herstellen zoals het was vóór ons kind er was, maar om ons leven op een nieuwe, misschien wel betere manier vorm te geven. Hier komen ze:

Praat erover

Je hebt een kind dat levenslange zorg nodig heeft. Dat is een zware waarheid, en het is oké om verdrietig te zijn. Verstop dat verdriet niet, maar deel het. Wacht niet af tot iemand vraagt hoe het met je gaat — want eerlijk is eerlijk, dat zullen ze misschien alleen in het begin doen, vlak na de diagnose. Daarna ligt het initiatief bij jou. Hoe lastig het ook voelt, open jezelf. Het lucht op en kan onverwachts verbinding creëren.

Vraag om hulp

Ja, hulp vragen is moeilijk. Het voelt alsof je al zoveel op je bord hebt, en dan ook dit nog? Maar geloof me: hulp vragen is een essentiële stap naar een iets lichter leven. Denk aan ouders (als je die nog hebt), een buurvrouw, of vraag via een PGB een begeleider of oppas aan. En vergeet je partner niet. Niemand begrijpt precies hoe het voor jou voelt, maar dat betekent niet dat ze je niet kunnen ondersteunen.

Gebruik die hulp om tijd te maken voor jezelf. Bel een vriend(in), of beter nog: ga samen koffie drinken of een glas wijn. Het zijn juist die momenten van normaal contact die je energie geven.

Accepteer dat het leven anders is

Een sociaal isolement is voor veel ouders-van een realiteit. Vroeger had je misschien een bruisend sociaal leven, maar dat kan veranderen. Gelukkig leven we in het digitale tijdperk. Als je deze blog leest, ben je al een stap in die wereld. Online kun je herkenning en erkenning vinden.

Wees wel selectief. Ontvolg negatieve of giftige mensen, en blijf uit de buurt van sekte-achtige groepen die je naar beneden trekken. Zoek juist naar positieve krachten die je overeind helpen blijven. En voel je niet schuldig als je digitale vriendschappen belangrijker worden. Wie weet groeien daar echte ontmoetingen uit!

Verwacht niet dat vrienden automatisch meeveren

Het leven als ouder van een zorgintensief kind is moeilijk voor anderen te begrijpen. Jouw oude vrienden zullen onbedoeld verkeerde dingen zeggen. Dingen die je zelf al weet, maar die je niet wilt horen omdat je de burn-out koste wat kost wilt vermijden.

Realiseer je dat vrienden misschien wachten tot jij een stap zet. Maar verbreek die banden niet zomaar. Ja, vriendschappen onderhouden kan moeilijk zijn als je al zo’n overvolle agenda hebt met zorgverleners en instanties. Toch zijn vrienden van onschatbare waarde, ook al voelt het soms alsof ze niet begrijpen wat je doormaakt. Wat zeker ook het geval is natuurlijk.

Houd je cirkel klein, maar waardevol

Vriendschap is een luxe die anderen soms sneller opnieuw opbouwen. Voor ons ligt dat anders. Je ontmoet niet zomaar nieuwe vrienden op het schoolplein; eerder in de wachtkamer bij de dokter of in de taxi naar een therapiecentrum. Maar laat dit je niet ontmoedigen.

Koester de vrienden die je hebt. En als je merkt dat je wereld kleiner wordt, bedenk dan: zelfs binnen die kleine cirkel kun je ruimte creëren om je leven opnieuw vorm te geven, op een manier die bij jou en je gezin past.

Je hoeft het niet perfect te doen. Maar met kleine aanpassingen kun je vriendschappen behouden en misschien zelfs verdiepen — op een manier die jouw nieuwe leven ondersteunt.

 

Orde scheppen in de ‘chaos’ van komende kerstweken

De schommel die brak: een klein incident met grote gevolgen

Misschien ligt het aan het seizoen met vallende bladeren, of misschien is het toeval. Maar twee keer binnen een paar maanden valt Beer van de schommel op de dagbesteding. Een schommel die in beide gevallen afbrak. Dat is op z’n zachtst gezegd niet handig als je werkt met zorgintensieve mensen zoals Beer, die graag hard en wild schommelen.

De schommel brak overigens niet voor het eerst bij Beer. Een andere deelnemer was de vorige pechvogel. En telkens werd hij gerepareerd — een tijdelijke fix, wachtend op de volgende harde val.

Het lijkt misschien een klein incident, maar voor ons als ouders kan het grote gevolgen hebben. Beer heeft namelijk veel moeite om pijn aan te geven. Hij houdt vast aan zijn routines en vermijdt het zoveel mogelijk om zich kwetsbaar op te stellen. Toch werd al snel duidelijk dat hij veel last had na zijn val. Hij kon zijn arm niet optillen om deodorant op te doen of zijn jas aan te trekken. Later las ik in de rapportage dat hij zelfs gehuild had op de dagbesteding—iets wat zelden gebeurt.

Die week was het voor Beer “thuistijd”. Of beter gezegd: rust voor Beer, maar extra stress voor ons. Want terwijl hij moest herstellen, moesten wij zijn dagen invullen en hem vermaken.

De schommel: tijd voor een serieuze oplossing

Ik besloot een formele e-mail te sturen naar de dagbesteding. In die e-mail eiste ik dat de schommel voortaan professioneel gerepareerd of vervangen zou worden. Iemand moet inspecteren waarom dit telkens gebeurt, voordat er écht iets ernstigs gebeurt — een gebroken arm, of erger nog, een nek.

Het sturen van die e-mail voelde als een moedige maar angstige stap. Als ouder van een zorgintensief kind ben je afhankelijk van een grote organisatie met begeleiders, managers, teamleiders en afdelingshoofden. Je weet dat je kritiek niet altijd in dank wordt afgenomen, maar je hoopt dat er iets mee gedaan wordt. Het blijft spannend, want kritiek leveren op een instelling waar jouw kind van afhankelijk is, voelt alsof je je meest dierbare bezit in gevaar brengt.

De kwetsbaarheid van zorgouders

Vergelijk het met het kopen van een televisie. Als die na een maand kapotgaat, ga je verhaal halen bij de winkel. De winkel schakelt de fabrikant in, en als het probleem blijft, kun je rechtsbijstand inschakelen. Je wilt waar voor je geld, en terecht.

Maar wat als die televisie je kind is? Een kind dat zorg nodig heeft in een complexe organisatie, waar jij als ouder vaak geen overzicht hebt. Wie is aansprakelijk als er iets misgaat? Hoe kun je er zeker van zijn dat je klacht serieus wordt genomen, zonder dat je kind daar indirect de dupe van wordt?

Elke ouder van een zorgintensief kind kent deze zorgen. De kapotte schommel staat symbool voor alles wat fout kan gaan. Denk aan:

• Kapotte billen omdat er niet goed is verschoond.
• Kleding die keer op keer kwijtraakt.
• Angstig gedrag van je kind dat je niet kunt plaatsen.
• En in het ergste geval: misbruik dat onbewijsbaar blijft, omdat jouw kind niet kan praten.

Het is een voortdurende balans tussen vertrouwen geven en controle houden. En soms voelt het alsof je die controle helemaal kwijt bent.

Het gevoel van machteloosheid

Je wilt geen ‘zeur ouder’ zijn. Je wilt laten zien dat je kunt loslaten en vertrouwen. Maar tegelijkertijd voelt het alsof jouw kind soms de “kapotte televisie” is: beschadigd door een fout van de “fabriek”. En jij probeert je recht te halen zonder de situatie te verergeren.

Dit is een verdrietige realiteit.Want ondanks dat er vast instellingen zijn die het beter doen, heb je het gevoel dat je afhankelijkheid jouw stem afremt. Het risico dat jouw kritiek de situatie voor je kind moeilijker maakt, blijft als een schaduw hangen.

Vooruitkijken

Beer gaat inmiddels weer naar zijn werk. De schommel is hopelijk definitief gerepareerd.
Ik kreeg een beleefd antwoord op mijn e-mail, maar geen dankwoord. Het blijft spannend.
Ik weet dat er een probleem ontstaat als het wéér misgaat.

Ondanks mijn zorgen ben ik dankbaar voor de lieve begeleiders die Beer met zoveel aandacht ondersteunen.
Ik probeer het incident los te laten en door te gaan.

Soms heb je geen andere keuze dan te hopen dat het goedkomt.
Voor Beer.
En voor jezelf.

 

Het stille gemis van een simpele vraag

Grappig, hoe ik steeds minder vaak de simpele vraag ‘Hoe gaat het met je?’ hoor van de mensen die het dichtst bij mij staan. Natuurlijk is daar niets grappigs aan. Het is eerder opvallend.

Met de jaren merk ik dat ik minder deel over de zwaarte van het hebben van een gehandicapt kind. Wat ik wél deel, zijn de positieve momenten. Want ik ga ervan uit dat ze ‘het’ inmiddels wel weten Ik geef ze geen ongelijk. Ze hebben vast hun eigen zorgen. Maar het knaagt soms wel.

Jaloezie en het beeld van de ‘supermoeder’

Ik kan een jaloers gevoel krijgen wanneer ik andere ouders zie die hun leed openlijk delen en van alle kanten steun ontvangen.
In mijn somberste gedachten stel ik me voor dat niemand zal komen helpen als ik er iets extra’s bij krijg. Misschien omdat ik die zogenaamde ‘supermoeder’ ben die haar problemen niet snel deelt.
Ze weten het nu allemaal wel, vul ik zelf in.

Ik weet ook dat ons leed – dat van ouders van zorgintensieve kinderen – vaak naar de achtergrond verdwijnt.
Wat hebben wij eraan om te vertellen dat we totaal aan de grond zitten?
Het verandert niets aan de zorgbehoefte van ons kind. Die blijft even groot. Misschien zelfs groter.
De angst dat je kind uiteindelijk in een crisiskamer terechtkomt, kilometers van huis, houdt je op de been.
Dus gaan we door.

Organiseren van hulp als extra last

Zelfs het regelen van hulp voelt als een extra taak. En dus slikken we onze pijn weg.
Chronische klachten worden genegeerd.
We zijn sterk – dat moet wel. En onze omgeving lijkt dat ook van ons te verwachten.
Zij delen hun problemen, en dan komt er meteen een heel dorp met steun.
Maar bij ons moet de hulp worden ingeschakeld. Professionele zorg die onze situatie begrijpt en aankan.

En dus doen we het zelf.

De vraag naar erkenning en begrip

Hoe maak je duidelijk dat je er nog bent? Dat jij óók gehoord wilt worden in je leed, zonder dat er wordt gezegd: ‘Je kunt je kind tenminste in een instelling kwijt.’ Hoe kun je laten voelen dat ook jij je pijn kwijt wilt? Dat je je eenzaamheid wilt delen, zonder oordeel?

Vasthouden wat dichtbij blijft

Misschien lukt het je om zonder angst te delen, en staan je naasten dicht om je heen.
Als dat zo is, koester dat. Houd het vast, zoals jij je naasten vasthoudt.

Maar als dat niet zo is, durf dan te vragen waarom. Misschien opent dat een deur.

10 dingen die je ouders met een gehandicapt kind nooit hoort zeggen

Op de bonnefooi op vakantie gaan. Je aanmelden voor vrijwilligerswerk op school. En nog meer dingen die je ouders met een gehandicapt kind niet snel hoort zeggen:

1.  Natuurlijk kunnen we last-minute mee op wintersport!

Wacht, ik pak meteen de rolstoelslee uit de garage en als die kapot is, kopen we gewoon even een nieuwe bij Perry Sport.

2.  Neem gerust ál je kinderen mee als je op bezoek komt.

En voer ze van tevoren nog wat suiker. Ik ben namelijk helemaal niet al totaal overspannen van mijn eigen gezin.

3.  Geniet er maar van, voor je het weet zijn ze groot.

Die zorgeloze jaren vol spalkjesspreekuren, gebroken nachten en ritjes naar het AMC en revalidatiecentrum komen nooit meer terug.

4.  Zet mij maar op de lijst voor het kerstversieren van de aula.

Zodra ik uit de wacht ben met de helpdesk voor de spraakcomputer, de PGB-verantwoording af heb en spierverslappers bij de apotheek heb geregeld, spring ik op de fiets!

5.  Kom, we gaan dit jaar eens lekker op de bonnefooi met vakantie.

Leuk! Met de rolstoelbus naar een afgelegen bergtop of zo.

6.  Laten we nog een kind nemen.

Ik heb altijd al een groot spastisch gezin willen hebben.

7.  En een hond!
Uit het asiel, met een mank pootje.

Waar we heel veel tijd en energie in moeten steken en die nooit zindelijk wordt. Hebben we tenslotte genoeg ervaring mee.

8.  Ik ben dolblij met m’n aangepaste nieuwbouw bungalow.

Zo’n jaren-30 glas-in-lood villa met speelzolder en open haard waar al mijn vriendinnen in wonen, lijkt me vre-se-lijk.

9.  Anders vieren we kerst toch gewoon bij ons?

De rolstoeldrempel voor oma’s rollator ligt er toch al.

10. Heerlijk: vakantie!

Twee weken lang 24 uurs zorg voor je 100% afhankelijke kind en z’n door de kerstkransjes, -cadeautjes, -liedjes en -stress hyperactieve broertje en zusje. Bring it on!