Veronique Werz

Veronique Werz heeft een gezin met twee zonen en een dochter. Haar oudste, Teun, was zeer ernstig meervoudig beperkt (zevmb). In 2009 startte ze stichting Lotje&co waarvoor in 2019 het doek viel. Het boek ‘wat niemand weet… ‘ bundelde de mooiste verhalen van die 10 jaar. Maar er blijkt nog genoeg te delen over wat niemand weet…

25 lessen die ik leer van mijn zorgintensieve kind

Dit zijn de 25 lessen die ik leer van mijn kind, die ik zelf nooit had kunnen verzinnen voordat ik zijn moeder werd.

1. De wereld is prachtig
2. Geniet van het leven
3. Leef met de dag
4. Niets is wat het lijkt
5. Groot geluk zit in kleine dingen
6. Liefde maakt het leven lichter
7. oprechte aandacht ook
8. Leren omgaan met teleurstellingen
9. Geniet van de dingen die wel goed gaan
10. We zijn lekker flexibel
11. Overal mogelijkheden in zien
12. Helemaal niets is vanzelfsprekend
13. Geduld, héél veel geduld
14. Kleine overwinningen leren zien
15. en deze ook koesteren
16. Gezondheid is een kostbaar goed
17. Acceptatie ook
18. Hoe ongelooflijk sterk ik ben mentaal en fysiek
19. Doorzettingsvermogen op onverwachte momenten
20. Het is zoals het is
21. Het leven is niet maakbaar
22. Volg je gevoel
23. Heb vertrouwen
24. Regels zijn er om te doorbreken
25. Ook met tegenslag blijven lachen

Wat heb jij geleerd? Ik weet zeker dat jij ook zo’n lijstje hebt. Dus vul aan en laat het ons weten.

Dank lief kind voor alle lessen die je me hebt geleerd

Aan mijn zorgintensieve kind,

Toen we voor het eerst hoorden dat ons leven er echt anders uit zou zien dan we gedroomd hadden, heb ik zoveel moeten leren. Ik moest leren hoe ik contact met je maak, hoe ik je een stapje verder in je ontwikkeling kan brengen, hoe ik mijn angst moest overwinnen. Of ik wel goed genoeg zou zijn als moeder van een kind met een beperking. Zou ik wel genoeg geduld hebben? Kon ik het aan?

Ik moest zoveel leren, ik werd advocaat, begeleider, verzekeraar, arts. Ik heb gevochten als een leeuw om er zeker van te zijn dat jij je veilig, geaccepteerd, gelukkig voelde. En dat je echt kon voelen dat er enorm veel van je gehouden wordt.

Toch ben ik gedurende deze reis die we samen hebben afgelegd, steeds meer tot het besef gekomen dat het om jou ging. Want…

…jij was het die me liet zien wat jij nodig hebt om toch het contact aan te gaan. Om duidelijk te maken waar jouw behoeften en wensen liggen. En dat zonder woorden. Het was jij…

Jij hebt me geleerd dat, en hoe, ik me moest openstellen met mijn hart en mijn ogen om je echt te zien.

Jij was het die het lukte om ook in barre tijden het hoofd koel te houden. Om de onderzoeken, operaties, revalidaties, passingen, etc te ondergaan. Ook als dat echt wel een strijd voor je was, je eindigde altijd met een lach.

Jij was het die me de wereld op een andere manier liet zien. Hoe mooi en uniek deze aardbol is en alles wat daarop leeft. Jij hebt een unieke kijk op die wereld en geniet van de kleinste dingen die een ander niet ziet.

Ik heb geleerd dat ik mijn blik op de wereld kan verruimen, dat ik door naar de wereld op jouw manier te kijken nog meer kan genieten van al die kleine dingen.

Ik heb geleerd hoe mooi jouw wereld kan zijn, en dat alle strijd en verdriet mij de moeder maakt die jij nodig hebt. Dat heb jij mij geleerd.

7 dingen die ouders-van denken bij de paarse krokodil

Met een kluitje in het riet. Van de regen in de drup. Van het kastje naar de muur en dan maar hopen dat je het juiste kastje hebt gevonden. Iedere ouder van een kind met een hulpvraag kent die paarse krokodil. Je moet in duizendvoud formulieren invullen. Binnen een dag. Maar zelf mag je zeven weken wachten en dan blijkt dat je toch bij het verkeerde kastje was. Kun je gewoon weer opnieuw beginnen. Help!!

1. Dagdroom die dame erbij

Er was eens een dame die aanbelde en zei: ‘Ik heb alle formulieren voor u voorbereid, u hoeft alleen nog maar hier en hier een handtekening te zetten en dan valt het in het juiste postvakje.’ Ooooo kan iemand mij dat sprookjesboek lenen alsjeblieft?

2. Adem in, adem uit en bel dan pas

Om nou niet meteen de hoorn op de haak te gooien of je in de hoek te laten zetten, is een beetje zen zijn wel handig. Adem in, adem uit en mediteer een paar minuutjes voor je belletje met dat zorgkantoor.

3. Verwachtingen bijstellen

Wie heeft bedacht dat alles in een dossier in een hokje moet passen? Niet ieder kind is toch hetzelfde? Niet elke situatie gelijk? Waarom dan zo rigide aan de regeltjes vasthouden? Ik stel daarom mijn verwachtingen maar weer bij. Inmiddels ben ik daar expert in.

4. Zelluf doen

Ik denk dat de bron van alle kastje-naar-de-muur-ellende komt door gebrek aan ownership. Als ik een vraag stel heb ik met 88 verschillende loketjes te maken. En als het dan misgaat geeft niemand thuis. En dus doe ik het dan maar zelf weer.

5. Iets met bomen en een bos

Maar ja, welk potje past op het dekseltje van mijn kind? Wie het weet mag het zeggen, want ik zie door de bomen het bos niet meer. Nee makkelijker kunnen we het niet maken, moeilijker wel. En eigenlijk ben ik helemaal klaar met die paarse krokodil.

6. Zorgen voor, hoe dan?

En onder dat ‘makkelijker kunnen we het niet maken, moeilijker wel’ horen ook al die verschillende zorgwetten. Dé grote paarse krokodil, die maar niet weggaat. Gekmakend is het. Waar haal ik de energie vandaan om uit te zoeken onder welke wet wij vallen?

7. HELP

Er bestaat ook zoiets als de wet van aantrekkingskracht. In dit geval in de vorm van al die tussenpersonen die de hulpvragen bij het juiste loketje proberen te krijgen. Ik denk dat de beste oplossing nog steeds is om die paarse krokodil te verzuipen. Dat helpt pas echt.

Vaders maken clip voor hun kinderen met Downsyndroom

Het is gelukt: tientallen vaders met een kind met het syndroom van Down hebben zich gemeld bij Thijs de Bruijn. Beelden van hen heeft hij verwerkt in de clip van het nummer Wij2, over de band tussen hem en zijn 3-jarige dochtertje Eline.

Thijs is blij vertelt hij aan RTL Nieuws: ‘Nu is het ‘t verhaal van ons allemaal.’

In 2017 deed Thijs een oproep op Facebook. Hij had een rapnummer gemaakt over hoe het syndroom van Down bij zijn dochtertje hem had veranderd èn hoe hij er een completer mens door was geworden. Wat zou het mooi zijn, dacht hij, als ook andere vaders van kinderen met Down eraan zouden willen meedoen. Vaders, geen moeders

Vaders van kinderen met Down

Waarom vaders, en geen moeders?
Heel simpel, zegt Thijs. ‘Moeders laten al heel makkelijk van zich horen. Als ik een voorbeeldje mag geven: er is een community op Facebook, D Mama’s, waar wel 1.200 moeders van kinderen met Down lid van zijn. Die van de D Papa’s heeft geloof ik tachtig leden. Dat zegt genoeg.’

Na zijn oproep meldden zich al snel vijftig vaders. Met de beelden die zij aanleverden van zichzelf mét hun kind, maakte Thijs de clip van zijn rap compleet. Deze clip is het vervolg op Vaders Gezocht!

11 voordelen van de beperking van mijn kind

Als ouder van een kind met een beperking leer je al snel te relativeren. Want elk nadeel heeft zijn voordeel om de woorden van Cruyff er nog maar eens bij te halen.

01. Lachen is gezond

Als iemand niest of mijn kind niest zelf dan is hij degene die het hardst lacht. En ja, we weten allemaal: lachen is gezond. Dus hoe fijn is het dat er zo weinig voor nodig is?

02. Sociaal isolement

Mensen met een verstandelijke beperking leven vaker in een sociaal isolement, bleek uit een onderzoek SCP. Aan mijn kind zal het niet liggen. Hij stapt met het grootste gemak op iedereen af en knoopt net zo makkelijk een praatje aan. Aan onderwerpen geen gebrek.

03. Hier en nu

We worden ermee doodgegooid, zeker nu: we moeten meer in het hier en nu leven. Daar worden we echt gelukkiger van. Ik kijk altijd vol bewondering hoe mijn kind van ieder momentje een happy momentje kan maken. Daar kan ik nog wel iets van leren (en jij ook, toch?).

04. Vertrouwen

De wereld zou een stuk mooier zijn als we elkaar meer vertrouwen, uitgaan van het goede in de mens. Nou dat kan mijn kind dus al. Hij vindt iedereen aardig en ziet overal het positieve van in. Een prachtige, maar niet altijd handige eigenschap dat realiseer ik me echt wel als moeder. Maar toch…

05. Aandacht

Eigenlijk kan er niets tippen aan een potje worstelen met zijn broer. Hij vindt het stiekem leuker dan een bezoekje aan Disneyland Parijs. Want zeg nou zelf, er gaat niets boven oprechte aandacht toch?

06. Knuffelen

De hond moet het vaak ontgelden, en ja ik ook. Maar of ik dat echt erg vind? Eigenlijk niet, want welke moeder droomt nou niet van knuffelen met je puberzoon? Die van mij wil niets liever.

07. Net als mijn hand vasthouden trouwens

08. Geraaktheid

Schelden doet pijn maar gelukkig begrijpt hij niet wat veel van die woorden betekenen. En als ik merk dat het mijn moederhart breekt (en dat doet het geregeld) dan kijk ik naar mijn kind zie hoe de woorden hem niet raken.

09. Perfect

Hoe mooi is het dat zijn broer en zus aangeven dat hun broer of zus met de verstandelijke beperking de liefste, de coolste en de beste is? En nee dat is niet alleen omdat ze bij de Efteling door de ingang voor mensen met een beperking mogen en dus niet in de rij hoeven te wachten.

10. Een liefde

Hij heeft ook maar één liefde van zijn leven. Dat ben ik, zijn moeder. En ja eerlijk is eerlijk dat boost mijn ego behoorlijk op. En er zijn voldoende momenten waarop ik die boost best kan gebruiken.

11. Verborgen agenda’s

Het grootste voordeel vind ik uiteindelijk toch wel dat hij altijd is wie hij is, geen verborgen agenda’s. What you see is what you get. En dat is wel zo fijn. Zo weten we allemaal thuis waar we aan toe zijn.

Dag van de Zorg: een ode aan een ieder die zorgt

Het is vandaag de Dag van de Zorg. Ieder jaar op 12 mei worden verpleegkundigen en zorgmedewerkers in het zonnetje gezet. Een prachtig gebaar.

Door de coronacrisis is de Dag van de Zorg dit jaar nog relevanter. Ziekenhuizen liepen over door de opname van coronapatienten. Het werd weer even heel helder hoe belangrijk onze gezondheid en het zorgstelsel is. Onmisbaar is het verplegend personeel, dat bleek wel.

Maar ook ouders van kinderen met een zorgintensief kind zijn onmisbaar. Dat zijn ze natuurlijk altijd al maar zeker nu. Dat blijkt wel nu veel gezinnen hun kind thuis verzorgen 24 uur dag, 7 dagen per week. De thuissituatie is bij veel gezinnen met een zorgintensief kind dan ook nog intensiever geworden. En wat te denken van de kinderen die niet thuis zijn maar op hun woongroep zijn gebleven. Wat een zorg en verdriet levert dat op.

Het zorgen voor stopt niet hier en stopt nooit. Daarom werden we zo geraakt door het filmpje dat Philips Healthcare maakte. Het is een prachtige ode aan een ieder die zorgt.

Jij staat aan. Altijd. Omdat niemand anders het doet.

8 films en documentaires waar je nu misschien wel aan toekomt. Ook als je weinig tijd hebt.

Er zijn zoveel mooie documentaires en films met en over mensen met een beperking en vaak zeg ik tegen me zelf, ‘Ooo die wil ik ook nog zien.’ En dan als de tijd daar is ben ik vergeten welke het ook alweer waren. Daarom tip ik alvast een rijtje van mooie, ontroerende, confronterende, nieuwe en oude docu’s en films.

1. Crip Camp (2020 – 107min – Netflix)

Het is nog niet eens zo heel lang geleden dat je als gehandicapte aan je lot werd overgelaten. Geen school, geen ontwikkeling, geen dagbesteding. Het was in de jaren 70 dat in Amerika een vakantiekamp werd georganiseerd juist voor deze groep: Camp Jened. Hun motto: Een handicap betekent nog niet dat je als mens minder belangrijk bent. Deze documentaire laat zien hoe dit kamp uitgroeit tot een van de belangrijkste Amerikaanse organisaties als het gaat om de strijd voor rechten van de mens met een beperking. Trailer Crip Camp.

2. Miracle in cel no 7 (2019 – 132 min)

Deze film is een hit op Netflix Australie (en laat ik daar nu vastzitten tijdens deze coronacrisis). En dat is niet gek. Het verhaal gaat over een vader met een verstandelijke beperking die ervan word beschuldigd een dochter van een militair te hebben vermoord. Een aangrijpend, ontroerend drama. Dit is er eentje waar je tissues voor nodig gaat hebben. Als hij tenminste eindelijk ook in Nederland te zien gaat zijn. Hou het in de gaten. Trailer Miracle in cel no 7.

3. Wonder (2017 – 113 min)

Eindelijk heb ik dan de tijd om deze heerlijke feelgoodmovie te zien. Want dat is het. Het verhaal gaat over de zoektocht van Auggie, een jongen met een misvormd gezicht. Een zoektocht naar acceptatie. Maar ook de zoektocht van de ouders en zijn zus. Ieder verhaallijn wordt uitgelicht en dat maakt het zo vertederend, confronterend en tranen trekkend. En ook hier hou je het niet droog. Helaas is hij nog niet op de Nederlandse streamingdienst Netflix. Trailer Wonder.

4. The fundamentals of caring (2016 -97 min – Netflix)

Als Ben zijn leven overweegt en ziet dat het anders moet besluit hij het roer om te gooien en te gaan zorgen voor Trevor, een jongen met een spierziekte. Zonder ervaring, zonder enige kennis maar met een groot hart neemt hij de jongen mee op een roadtrip. En zo leert vooral Ben veel over het leven en krijgt hij antwoorden op de vragen waarmee hij zat. Alhoewel niet iedereen dat met me eens zal zijn. Trailer The fundamentals of caring.

5. Debiel (2015 – 15 min)

Debiel vertelt het verhaal van een meisje met een verstandelijke beperking dat terecht komt op de catwalk van een grote modeshow. A dream come true. In deze film speelt niet iemand de rol van een meisje met een verstandelijke beperking. Nee de hoofdrol wordt gespeeld door de 26-jarige Rhaima Güngor die zelf een verstandelijk beperking heeft. Alleen dat al maakt het deze film zo bijzonder. Het kan dus echt, films met en over mensen met een beperking. Trailer Debiel.

 

 

2Doc.nl en ZappDoc maken geregeld films met en over mensen met een beperking. Kleine mensen dat wel. We hebben er twee uit de serie mensjesrechten die we prachtig vinden en een die je domweg niet mag missen. Hoe schrijnend ook.

6. Timo moet wachten (15 min – ZappDoc)

Het gedrag van Timo is een gevaar voor de andere kinderen, tenminste dat vinden leerkrachten van zijn school. En dus mag Timo niet meer naar school. Hij zit thuis en wacht. Wachten op een school waar hij wel een plekje heeft. Meteen kijken.

7. Mima is Mima (15 min – ZappDoc)

Elk kind heeft recht op passend onderwijs. Zo ook de Indonesische Mima. Ze is 15 jaar oud. heeft het syndroom van Down en zit in groep 8. Het gaat allemaal niet vanzelf en het lijkt alsof er niet veel is waar ze lol aan beleefd. Maar dan komt er iets op haar pad waar ze helemaal kan schitteren. Meteen kijken

8. Jeroen Jeroen (60 min)

De vraag over wat menswaardige zorg is en of die wel is vol te houden is actueler dan ooit. Het is dan ook de vraag de documentairemakers zich stellen als ze naar aanleiding van de 18-jarige Brandon een documentaire maken over Jeroen. Een zwaar meervoudig beperkte jongen die naast charmant en geestig ook bijzonder bedreven is in het ontregelen van het hele gezin. Meteen kijken.

Zo ziet liefde van een brus er uit ❤️

Soms komt een inspirerend en prachtig filmpje van ver… Dit meisje koos voor de einde-van-het-schooljaar-ceremonie in India haar broertje om mee te dansen. Haar meervoudig gehandicapte broertje in een rolstoel. Zusterliefde in optima forma, meedoen en erbij horen lijken hier zo vanzelfsprekend. Dit is hoe de liefde van een brus er uitzien.

Let vooral ook op haar ‘wie doet me wat houding’ aan de ene kant en haar betrokkenheid en bezorgdheid -als ze even het hoofd van haar broer goed legt- aan de andere kant. Mooi! Dit is liefde van een brus; ongecompliceerd, echt en onvoorwaardelijk.

Als ouders van een kind met een beperking maken we ons geregeld zorgen over hoe het met de brus gaat. Hoe zij het vinden om op te groeien met een broer of zus die anders is. Dit filmpje laat zien dat het hebben van een zorgintensieve broer of zus ook een waardevolle les kan zijn. Dit is hoe onvoorwaardelijke liefde eruit ziet. En daar mogen deze ouders — maar ook wij — vaker bij even bij stilstaan toch.