Lief, leed en andere verhalen nu met korting!
Wil jij deze bijzondere verhalen over het leven met een zorgintensief kind lezen of iemand anders ermee verrassen?
Dan is dit hét moment!
Vandaag is het eerste kerstdag. De dag waarop chaos en gezelligheid elkaar afwisselen met de snelheid van een epileptische lichtshow. In ons gezin, met een zorgintensief kind, kreeg deze feestdag altijd net wat extra… karakter. Graag neem ik jullie mee in mijn hoofd terwijl ik probeerde er een sprankelende dag van te maken.
En morgen? Dan ruimen we de boom op. Of in elk geval de onderste helft. 🎄
Kerst: het feest van lichtjes, gezelligheid en die onvermijdelijke smeulende stress van alles wat moet. Kerst met een zorgintensief kind maakt ook alles net een tandje ingewikkelder. Veel huizen hebben geen Pinterest-perfect diner of glanzende cadeaus onder de boom, maar eerder een feest met kruimels onder de tafel, een improvisatiemenu en een kind dat de kerstballen minstens zo fascinerend vindt als de doos waar ze in zitten. En toch, juist in die chaos schuilt de charme.
Je huis is niet ineens een magazinewaardig paleis omdat het kerst is. Er is hooguit een snelle schifting gemaakt tussen ‘zichtbare rommel’ (lees: de woonkamer) en ‘onzichtbare rommel’ (lees: alle andere kamers).
De kerstboom kan je overslaan als dat gedoe oplevert; een paar ballen in een schaal doen het ook prima.
En die wasmanden die in je slaapkamer zijn geparkeerd omdat de visite komt? Ach, zie ze als extra opbergruimte.
Kerst draait om samen eten, niet om een Michelinster. Een uitgebreid driegangenmenu klinkt leuk, tot je kind halverwege besluit dat het allemaal te lang duurt en naar een vertrouwde snack verlangt. Kies dus voor simpel en gezellig. Een goed gebakken kipfilet, een schaal friet of zelfs een blik knakworstjes kan genoeg magie brengen.
Wil je toch een beetje feestgevoel? Gooi er een feestelijk sausje overheen (letterlijk of figuurlijk). Het belangrijkste is dat iedereen iets eet waar hij blij van wordt, en dat je jezelf niet opbrandt in de keuken.
De feestdagen zijn een logistiek hoogstandje. Wie doet wat? Wie past op wie? En hoe blijft het schema kloppen? De gouden regel: go with the flow. Als je hond uitgelaten moet worden door een behulpzame tiener, je nog een cadeautje moet scoren én de aardappels in de oven staan, laat dan gewoon wat glans wegvallen. Niemand verwacht een strakke planning met militaire precisie.
Kerst draait uiteindelijk om improvisatie. Een vergeten saus of een schuivend tijdschema wordt met een beetje humor snel een running gag.
Met wie je kerst viert, doet er meer toe dan wát je serveert. Nodig alleen mensen uit die snappen hoe jouw gezin werkt. Geen dramatische tantes die overal een mening over hebben of vrienden die denken dat ‘een kerstboom leuk versieren’ een groepsactiviteit is. Maak het jezelf makkelijk.
En voel je vooral niet schuldig als je het idee hebt dat jouw kerst niet voldoet aan de normen. Gezelligheid is niet te koop bij de Gamma (al is die tweede kerstdag open, mocht je last minute iets missen). Het zit in kleine momenten: een lach van je kind, een glas wijn dat net even extra lekker smaakt, of het feit dat niemand zeurt over ontbrekende cadeaus.
De mooiste kerst is niet die waarin alles vlekkeloos verloopt, maar die waarin je ondanks de chaos kunt lachen. Dus, struikel over die wasmanden, gooi een tweede blouse klaar voor als de soep vliegt en geniet van dat ene moment waarop alles heel even goed voelt.
Want als je door alle hectiek heen kijkt, zie je wat echt telt: liefde, een beetje wijn, en de wetenschap dat ook jouw chaotische kerst onvergetelijk is – precies zoals die moet zijn.
Is het hectisch? Ja. Gaat er iets mis? Absoluut. Maar juist in die chaos schuilt de magie. Een kerst met een zorgintensief kind is misschien niet zoals in de reclames, maar wel écht. Het is de knusse warmte van kaarslicht, de vertrouwde geur van frietjes en de liefde die je voelt in al die kleine imperfecties.
Dus trek iets comfortabels aan (geen hakken, tenzij je struikel-ervaring wilt opdoen), neem een hap van wat er ook op tafel staat en geniet. Want deze kerst is uniek. Net als jouw gezin.
Op 10 november is het de Dag van de Mantelzorg. Een term die bij veel ouders van een zorgintensief kind gemengde gevoelens oproept. Het klinkt alsof je vrijwillig een cape omdoet, terwijl je eigenlijk ‘gewoon’ voor je kind zorgt.
De term klinkt haast plechtig, alsof je een soort superheld bent die zonder te klagen altijd paraat staat. En ja, soms voelen we ons ook een superheld. Alleen dragen we die cape af en toe achterstevoren en zit die vol vlekken.
Maar laten we eerlijk zijn: het woord ‘mantelzorg’ voelt niet altijd passend voor ouders die dagelijks zorgen voor hun zorgintensieve kind.
Het is geen extra taak naast ons dagelijks leven — het is ons leven.
Laten we een klein uitstapje maken naar de oorsprong van het woord. ‘Mantelzorg’ komt uit het idee dat je zorg verleent aan iemand dichtbij, als een beschermende mantel om diegene heen slaat.
Klinkt mooi in theorie, maar in de praktijk kan die mantel soms wat zwaar aanvoelen. En hij is vaak moeilijk uit te trekken. Als ouder van een kind dat extra zorg nodig heeft, voelt die mantel niet altijd als een warme deken; soms is het eerder een dikke, lastige winterjas op een zomerse dag.
Had het dus niet beter ‘volledig overspoeld worden door eindeloze verantwoordelijkheden zonder enig uitzicht op een pauze-zorg’ kunnen heten?
Ja, dat rolt misschien wat minder lekker van de tong, maar het is wel eerlijker. Want voor de meeste ouders van een zorgintensief kind voelt het niet alsof je iets ‘extra’ doet.
Of we ons nu mantelzorgers noemen, of superhelden zonder cape, het belangrijkste is dat we vandaag even stil staan bij jou.
Het is niet altijd makkelijk, en soms voelt het eenzaam, maar er zijn momenten die het allemaal waard maken.
Zoals die kleine glimlach van je kind, de onverwachte knuffel of dat ene moment waarop het lijkt alsof alles op z’n plek valt.
Hoe zwaar de zorg ook is, soms is een beetje relativering precies wat je nodig hebt om door te gaan. We verdienen allemaal een schouderklopje — en ja, misschien ook een goed glas wijn of een moment voor onszelf (zelfs al is dat op de wc, met de deur dicht, terwijl de kinderen kloppen en roepen…).
Hoe dan ook, erkenning is essentieel. Niet alleen vanuit de samenleving maar ook van jezelf.
Zeg tegen jezelf: ‘Dit doe ik goed. Dit is zwaar, maar ik ben er nog steeds.’
Dus of je nu wel of niet iets voelt bij het woord ‘mantelzorg,’ weet dat je op je eigen manier, hoe je het ook noemt, een ongelooflijk waardevolle rol vervult.
Misschien vinden we ooit nog een betere term, maar tot die tijd blijft het gewoon wat het is: zorg met liefde.
Mantel of geen mantel.
Ik loop een risico dat ik nu heel veel mensen over me heen ga krijgen. So be it. Want ja er moet me iets van mijn hart. Namelijk de term zorgintensief en hoe deze ingezet wordt.
Toen ik in 2009 begon met vragen om aandacht voor ouders van een kind met een beperking wilde ik het niet over de diagnostiek hebben. De aandacht moest uitgaan naar de ouders van alle kinderen met een extra zorgvraag. Ik wilde een algemene, maar wel herkenbare term voor deze zorgtaak. Iedereen ervaart de intensiviteit van de zorg nu eenmaal anders. Het woord zorgintensief werd geboren.
Zelf heb ik ooit geroepen tegen een moeder van een dochter met zwaar autisme dat het me zo heerlijk lijkt dat je kind wel mobiel is (die van mij zat vast in een rolstoel). ‘Nou,’ zei die moeder, ‘daar ben ik eigenlijk helemaal niet zo blij mee. We doen er nu uren over om boven te komen via de trap. Ze begrijpt namelijk niet hoe beweging werkt en dus moet ik haar constant in de gaten houden zodat ze niet in zeven sloten tegelijk loopt.’
Zo had ik daar nog nooit naar gekeken. Nee, geef me dan maar mijn zoon. Lekker relaxed in de rolstoel terwijl ik sta te koken, douchen of wat dan ook. Ik hoef niet bang te zijn dat hij in een van die sloten loopt.
Ook kreeg ik destijds – toen we net begonnen met Lotje&co – een mail van een moeder die een felle discussie had met een vriendin. Haar kind zou niet zorgintensief genoeg zijn en daarom hoorde ze niet thuis in de community.
Natuurlijk stelde ik haar gerust en vertelde haar dat zolang zij zich herkent in de verhalen ze meer dan welkom is. Er is namelijk niemand die weet hoe zwaar de zorg is die we allemaal achter onze voordeur geven. Ook wij ouders-van onderling niet.
Een zorgintensief kind, een term waar we echt heel blij mee zijn en die wat mij betreft precies de lading dekt waar het om zou moeten gaan. Het gaat over hoe jij als ouder-van de zorg ervaart. De term bestond niet en is inmiddels lekker ingeburgerd. Dat hebben we toch maar mooi bedacht toen in 2009 hier aan mijn keukentafel.
Inmiddels is de term algemeen goed geworden. Top, want het maakt de communicatie met andere ouders-van een stuk eenvoudiger. Maar…. nu komt het. De term wordt ook gebruikt in de context van zorgintensief gezin, en daar val ik over. Want nee, binnen het gezin is er een lid dat een zorgvraag heeft maar dat maakt het gezin niet zorgintensief. Daarmee wordt het gelabeld en in een hokje gestopt. Een hokje waar je niet in hoort. Sterker nog, niet in wilt horen.
Door het hele gezin aan te stippen als zorgintensief duw je ons in de slachtofferrol en dat is precies waar ik niet wil zijn. Ik, jij, wij zijn zoveel meer.
Wij zijn zoveel meer, maar bovenal zijn wij ouder-van een zorgintensief kind.
En nee, wij zijn niet zelf zorgintensief. Zo die wilde ik hier even kwijt.
Als ouder van een zorgintensief kind sta je altijd aan. En ja 24/7 zorgen voor je kind is vanzelfsprekend, toch?
Met liefde. Tuurlijk, dat doe je. Maar het perspectief dat ook jouw kind ooit een veilige, warme plek zal hebben waar het kan wonen is er niet. En dus ga je aan de slag om zelf dat initiatief te ontwikkelen. En ze zijn er, die prachtige wooninitiatieven, maar het zou niet nodig moeten zijn in een land als Nederland.
Er is geen logeerplek voor je kind zodat jij weer even op adem kan komen zodat je de zorg vol kunt houden. Want wat als jij omvalt? Wie zorgt dan voor je kind? De ondersteuning thuis is immers niet in te vullen. En is ook zeker niet 24/7 aanwezig.
En dus is er weinig tot geen ruimte om voor jezelf te zorgen. Om ervoor te zorgen dat je de energie opbouwt die nodig is om ook ’s nachts meerdere malen je bed uit te moeten, omdat je je kind moet keren omdat deze het zelf niet kan.
En ja, het is je kind dus het is normaal. Als ouders doe je nu eenmaal alles voor je kind. Maar is dat normaal? Dat jij alles doet en dat de overheid het steeds normaler vindt om een nog groter beroep te doen op mantelzorgers? Op jou dus.
Stel dat je dat niet zou doen, wie zorgt er dan voor jouw kind? Dus overheid zorg dat deze ouders, ouders van een zorgintensief kind gesteund worden. Dat zij handvatten krijgen waarmee ze vooruit kunnen. Dat ze waardering krijgen voor de liefde en vanzelfsprekendheid waarmee ze 24/7 zorgen voor hun kind.
Er zijn budgetten beschikbaar dat je deel mag inzetten voor jezelf. Je betaalt daar belasting over, dat dan weer wel. Maar je ontvangt geen uitkering, hebt geen pensioen opgebouwd etc. Je staat dus met lege handen als je kind overlijdt.
Veel ouders van een zorgintensief kind hopen dat hun kind eerder komt te overlijden dan zij zelf. Niet omdat zij de zorg niet aankunnen. Maar omdat ze zien dat de zorg die zij leveren niet over te dragen is. Dat doet pijn.
Keer op keer lees ik stukken over mantelzorg en hoe nodig het gaat zijn om een steeds groter beroep te doen op mantelzorgers. Ik lees verhalen dat het een heel zwaar leven is als je de zorg voor één van je ouders ineens in je schoenen geschoven krijgen. Hoe lastig het is om iedere week (of iedere dag) weer even een uurtje bij te moeten springen om vervolgens weer naar huis te gaan.
Nee, het is geen sinecure dat onderken ik echt wel. Ook ik werd mantelzorger van mijn dementerende moeder. En dat was behoorlijk pittig, zeker ook omdat ze niet dichtbij woonde. Maar zorgen voor je ouders zijn andere zorgen dan zorgen voor je kind, toch?
Als je kind een beperking heeft dan staat je wereld stil. Een wereld die eigenlijk pas net startte.
Je had dromen over een groot gezin, leuk werk, een sociaal leven waarbij je gezellig met vrienden kon keuvelen over de stappen die jullie kinderen zetten.
Dat is niet meer. Het is een droom die in duigen valt op het moment dat jouw kind anders is. En dat terwijl je pas in dat grote mensen bestaan bent gestapt en dacht te gaan genieten van die roze wolk.
Jouw dag bestaat uit gesprekken met artsen, taxiën naar therapieën en het invullen van allerlei ongelooflijk bizarre formulieren, keer op keer.
Je leuke werk is niet meer te combineren met de zorg voor je kind.Je moet thuis blijven omdat je kind onverstaanbaar gedrag vertoond waarbij de zorg overlaten aan een ander echt heel lastig is.
Of je kind krijgt sondevoeding en trekt de sonde er geregeld uit dan kan je ook niet zomaar weg.
Of wat als je kind soms wel 35 epilepsieaanvallen per dag heeft? Buiten de deur werken is dan echt niet te doen.
Je bent moe, moe van het zorgen, van de slapeloze nachten. Of van het gemis van ondersteuning. Ondersteuning waar je misschien wel recht op hebt maar die domweg niet te vinden is. Dus doe je het zelf, moet je het zelf doen.
Terwijl je vrienden gezellig bij elkaar langsgaan en verhalen delen over hoe goed hun kinderen het doen zit jij thuis. Je kunt nu eenmaal niet met die rolstoel door dat pak sneeuw dat net is gevallen. Er is ook geen plek waar jij je tiener een schone luier kunt geven.
Eerlijk is eerlijk je voelt je vaak een vreemde eend in de bijt. Jouw kind blijft voor altijd kind en de zorgen zullen blijven groeien op een manier die anderen echt niet begrijpen.
Lekker positief stuk he 😉 Maar we kennen deze gevoelens denk ik allemaal.
En toch is er iets dat ons ouders-van energie en kracht geeft om door te gaan. Om te denken in alles wat er wel kan in plaats van wat er niet kan. We zijn geniaal in het gelukkig zijn met hele kleine dingen. Genieten van alle stapjes die onze kinderen zetten, klein en groot. We zijn helden in badjassen en op sloffen.
Als je nog niet in kerststemming was, dan word je het wel bij het zien van dit filmpje. Bijzonder om te zien hoe kinderen door alles heen de sfeer goed kunnen houden. En hoe fijn het is als ziekenhuizen hier ook hun best voor doen.
We denken ook in de aanloop naar de feestdagen aan alle ouders die hun kinderen niet thuis hebben dit jaar. En hopen dat het toch net zo warm en gezellig wordt als voor de ouders van dit meisje.
De decembermaand is weer in aantocht. Tijd dus voor een lijstje met heerlijk leesvoer. Zet een potje thee, kruip op de bank, pak een dekentje en verlies jezelf in een van deze boeken vol verhalen. Of in allemaal.
Als de ouders van Elias een zoon met een verstandelijke beperking krijgen, en Elias grote broer wordt, zet dit de verhoudingen binnen het gezin op scherp. De agressie van zijn vader wordt steeds zichtbaarder en zijn moeder lukt het niet om haar zoon daartegen te beschermen. Het zaadje bij Elias om te gaan zorgen is gelegd. Hij neemt steeds vaker de ouderrol op zich en probeert alles en iedereen te beschermen.
Gelukkig vindt hij bij buurvrouw Eva een luisterend oor. Haar huis is zijn droomplek maar dan staat op een dag de kinderbescherming op de stoep.
Lees ook het interview met de schrijver Valentijn de Heer
Al jarenlang schrijft Anne columns in dagblad De Gelderlander over het leven met Jorrit, haar zorgintensieve zoon. Ook na zijn overlijden, Jorrit is dan 17 jaar, schrijft ze verder over wat dit betekend voor haar en haar gezin. Dit boek heeft de meest aangrijpende columns over gemis, rouw en liefde verzameld. En ja, er staan ook nog nooit eerder gepubliceerde columns in.
Een boek dat doordrenkt is van Liefde. Met een hoofdletter – uiteraard. Want niets is zo krachtig als de liefde van een moeder voor haar kind. Ook als deze er niet meer is.
Dit boek is een ode aan het leven, aan de liefde van een moeder voor haar zorgintensieve zoon. Joris was een heerlijk vrolijk en puur kind, dat ondanks zijn beperkingen een vrije geest had. De tijd die Joris bij hen mocht zijn was veel te kort maar heeft een enorme impact gehad op het leven van Suzanne en haar gezin.
Dit boek vertelt op indringende wijze over dat korte leven en over het plotselinge verlies van Joris en de imprint die hij achterlaat als kleine drakendoder.
Lees hier het interview met Suzanne.
Als Tamara zwanger is blijkt er iets mis te zijn met haar baby. Ze kiest voor leven, ondanks dat ze weet dat ze als alleenstaande moeder niet de makkelijkste weg zal gaan bewandelen. Maar ze heeft genoeg lieve mensen om zich heen en haar baby is zoooooo ontzettend welkom. En daar was ze, Lisse.
Toen Lisse als baby opgenomen moest worden in het ziekenhuis is Tamara een dagboek bij gaan houden. Op die manier kon ze haar ervaringen delen met professionals, ouders en de omgeving.
Ben je even klaar met lezen dan is deze podcast een fijn alternatief. In deze zesdelige serie gaat Elise op zoek naar een plek voor haar gehandicapt zoon Ties. Wordt het een plek waar ze het gevoel heeft dat ze Ties wegstopt of wordt het een ideale woonvoorziening waar niet alleen Ties maar ook zij gelukkig van wordt. Ze spreekt met ouders, bezoekt allerlei soorten instellingen en gaat de confrontatie aan met haar grootste angsten. En natuurlijk doet ze dit op haar vertrouwde, luchtige wijze.
Wat kan je wel en wat kan je niet aanvragen? Het is een wir war van regels en wetten. Gelukkig heeft het ZEVMB Kenniscentrum een handige lijst samengesteld met een aantal tips&tricks voor de aanvraag van hulpmiddelen in de Zvw.
Half november maken alle verzekeraars hun premies weer bekend voor het komend jaar. Het kan interessant zijn om een switch te maken. Maar dat is voor ouders van een zorgintensief kind ook altijd een spannende. Want krijg je wel hetzelfde, je weet wat je nu hebt. Zit je wel te wachten op weer aanpassingen en inlezen in wat in jouw geval het meest gunstig is? Ik denk het niet. Daarom des te fijner dat er een document is die een aantal van deze zaken inzichtelijk maakt.
Maar laten we beginnen bij het begin.
Er zijn diverse potjes te verdelen. Welk potje je aanspreekt is afhankelijk van soort, functie en plaats van gebruik. Om een beetje overzicht te krijgen op de wir war aan regels en wetten zetten we ze nog even op een rij:
De pdf die het Kenniscentrum heeft gemaakt bevat het volgende: