Ik heb een heeeeeeel zwaaaaaaar leven

Keer op keer lees ik stukken over mantelzorg en hoe nodig het gaat zijn om een steeds groter beroep te doen op mantelzorgers. Ik lees verhalen dat het een heel zwaar leven is als je de zorg voor één van je ouders ineens in je schoenen geschoven krijgen. Hoe lastig het is om iedere week (of iedere dag) weer even een uurtje bij te moeten springen om vervolgens weer naar huis te gaan.

Nee, het is geen sinecure dat onderken ik echt wel. Ook ik werd mantelzorger van mijn dementerende moeder. En dat was behoorlijk pittig, zeker ook omdat ze niet dichtbij woonde. Maar zorgen voor je ouders zijn andere zorgen dan zorgen voor je kind, toch?

Meer vormen van mantelzorg

Als je kind een beperking heeft dan staat je wereld stil. Een wereld die eigenlijk pas net startte.
Je had dromen over een groot gezin, leuk werk, een sociaal leven waarbij je gezellig met vrienden kon keuvelen over de stappen die jullie kinderen zetten.

Dat is niet meer. Het is een droom die in duigen valt op het moment dat jouw kind anders is. En dat terwijl je pas in dat grote mensen bestaan bent gestapt en dacht te gaan genieten van die roze wolk.
Jouw dag bestaat uit gesprekken met artsen, taxiën naar therapieën en het invullen van allerlei ongelooflijk bizarre formulieren, keer op keer.

Mantelzorg is een fulltime job

Je leuke werk is niet meer te combineren met de zorg voor je kind.Je moet thuis blijven omdat je kind  onverstaanbaar gedrag vertoond waarbij de zorg overlaten aan een ander echt heel lastig is.
Of je kind krijgt sondevoeding en trekt de sonde er geregeld uit dan kan je ook niet zomaar weg.
Of wat als je kind soms wel 35 epilepsieaanvallen per dag heeft? Buiten de deur werken is dan echt niet te doen.

Altijd maar weer zelf doen

Je bent moe, moe van het zorgen, van de slapeloze nachten. Of van het gemis van ondersteuning. Ondersteuning waar je misschien wel recht op hebt maar die domweg niet te vinden is. Dus doe je het zelf, moet je het zelf doen.

Dag sociaal leven

Terwijl je vrienden gezellig bij elkaar langsgaan en verhalen delen over hoe goed hun kinderen het doen zit jij thuis. Je kunt nu eenmaal niet met die rolstoel door dat pak sneeuw dat net is gevallen. Er is ook geen plek waar jij je tiener een schone luier kunt geven.

Eerlijk is eerlijk je voelt je vaak een vreemde eend in de bijt. Jouw kind blijft voor altijd kind en de zorgen zullen blijven groeien op een manier die anderen echt niet begrijpen.

Badjassen en sloffen

Lekker positief stuk he 😉 Maar we kennen deze gevoelens denk ik allemaal.

En toch is er iets dat ons ouders-van energie en kracht geeft om door te gaan. Om te denken in alles wat er wel kan in plaats van wat er niet kan. We zijn geniaal in het gelukkig zijn met hele kleine dingen. Genieten van alle stapjes die onze kinderen zetten, klein en groot. We zijn helden in badjassen en op sloffen.

na het zien van dit filmpje ben je acuut in kerststemming

Als je nog niet in kerststemming was, dan word je het wel bij het zien van dit filmpje. Bijzonder om te zien hoe kinderen door alles heen de sfeer goed kunnen houden. En hoe fijn het is als ziekenhuizen hier ook hun best voor doen.

kerst in het ziekenhuis

We denken ook in de aanloop naar de feestdagen aan alle ouders die hun kinderen niet thuis hebben dit jaar. En hopen dat het toch net zo warm en gezellig wordt als voor de ouders van dit meisje.

Enquête: Samen plannen maken voor 2024

4 boeken en 1 podcast vol verhalen waar je je even helemaal in kunt verliezen

De decembermaand is weer in aantocht. Tijd dus voor een lijstje met heerlijk leesvoer. Zet een potje thee, kruip op de bank, pak een dekentje en verlies jezelf in een van deze boeken vol verhalen. Of in allemaal.

Beste mevrouw Eva – Valentijn de Heer

Als de ouders van Elias een zoon met een verstandelijke beperking krijgen, en Elias grote broer wordt, zet dit de verhoudingen binnen het gezin op scherp. De agressie van zijn vader wordt steeds zichtbaarder en zijn moeder lukt het niet om haar zoon daartegen te beschermen. Het zaadje bij Elias om te gaan zorgen is gelegd. Hij neemt steeds vaker de ouderrol op zich en probeert alles en iedereen te beschermen.
Gelukkig vindt hij bij buurvrouw Eva een luisterend oor. Haar huis is zijn droomplek maar dan staat op een dag de kinderbescherming op de stoep.

Lees ook het interview met de schrijver Valentijn de Heer

Het is allemaal liefde – Anne Strik

Al jarenlang schrijft Anne columns in dagblad De Gelderlander over het leven met Jorrit, haar zorgintensieve zoon. Ook na zijn overlijden, Jorrit is dan 17 jaar, schrijft ze verder over wat dit betekend voor haar en haar gezin. Dit boek heeft de meest aangrijpende columns over gemis, rouw en liefde verzameld. En ja, er staan ook nog nooit eerder gepubliceerde columns in.

Een boek dat doordrenkt is van Liefde. Met een hoofdletter – uiteraard. Want niets is zo krachtig als de liefde van een moeder voor haar kind. Ook als deze er niet meer is.

 

De kleine drakendoder – Suzanne Bos

Dit boek is een ode aan het leven, aan de liefde van een moeder voor haar zorgintensieve zoon. Joris was een heerlijk vrolijk en puur kind, dat ondanks zijn beperkingen een vrije geest had. De tijd die Joris bij hen mocht zijn was veel te kort maar heeft een enorme impact gehad op het leven van Suzanne en haar gezin.

Dit boek vertelt op indringende wijze over dat korte leven en over het plotselinge verlies van Joris en de imprint die hij achterlaat als kleine drakendoder.

Lees hier het interview met Suzanne.

De stalkmoeder, de huisdealer en de kleine junkie – Tamara Streng

Als Tamara zwanger is blijkt er iets mis te zijn met haar baby. Ze kiest voor leven, ondanks dat ze weet dat ze als alleenstaande moeder niet de makkelijkste weg zal gaan bewandelen. Maar ze heeft genoeg lieve mensen om zich heen en haar baby is zoooooo ontzettend welkom. En daar was ze, Lisse.

Toen Lisse als baby opgenomen moest worden in het ziekenhuis is Tamara een dagboek bij gaan houden. Op die manier kon ze haar ervaringen delen met professionals, ouders en de omgeving.

GRATIS Download van dit boek vind je hier

Weggestopt – Elise van der Velde

Ben je even klaar met lezen dan is deze podcast een fijn alternatief.  In deze zesdelige serie gaat Elise op zoek naar een plek voor haar gehandicapt zoon Ties. Wordt het een plek waar ze het gevoel heeft dat ze Ties wegstopt of wordt het een ideale woonvoorziening waar niet alleen Ties maar ook zij gelukkig van wordt. Ze spreekt met ouders, bezoekt allerlei soorten instellingen en gaat de confrontatie aan met haar grootste angsten. En natuurlijk doet ze dit op haar vertrouwde, luchtige wijze.

Het is een wir war van regels en wetten

Wat kan je wel en wat kan je niet aanvragen? Het is een wir war van regels en wetten. Gelukkig heeft het ZEVMB Kenniscentrum een handige lijst samengesteld met een aantal tips&tricks voor de aanvraag van hulpmiddelen in de Zvw.

Half november maken alle verzekeraars hun premies weer bekend voor het komend jaar. Het kan interessant zijn om een switch te maken. Maar dat is voor ouders van een zorgintensief kind ook altijd een spannende. Want krijg je wel hetzelfde, je weet wat je nu hebt. Zit je wel te wachten op weer aanpassingen en inlezen in wat in jouw geval het meest gunstig is? Ik denk het niet. Daarom des te fijner dat er een document is die een aantal van deze zaken inzichtelijk maakt.

Maar laten we beginnen bij het begin.

Er zijn diverse potjes te verdelen. Welk potje je aanspreekt is afhankelijk van soort, functie en plaats van gebruik. Om een beetje overzicht te krijgen op de wir war aan regels en wetten zetten we ze nog even op een rij:

• Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)
• Zorgverzekeringswet (Zvw)
• Wet langdurige zorg (Wlz)
• Het PGB

De pdf die het Kenniscentrum heeft gemaakt bevat het volgende:

• tips & tricks voor de aanvraag van hulpmiddelen Zvw
• korte uitleg belangrijkste uitgangspunten van de Zvw
• De keuze van een zorgverzekering
• Stappenplan voor het aanvragen van Zvw-hulpmiddelen

Het document kun je hier vinden

Werken èn zorgen voor je kind, kan dat wel?

Naar aanleiding van de reacties op een blog op ‘wat niemand weet …’ kreeg ik het idee om ouders van een zorgintensief te inspireren op wat ze zelf kunnen doen om toch weer hoop te hebben op een baan. Op werk dat passend is. Dat ze ook kunnen doen naast de zorg thuis. Want werken en zorgen gaan misschien beter samen dan je zou denken.

Daarnaast is werk zoveel meer dan geld verdienen. Het biedt structuur, sociale contacten, ruimte voor persoonlijke ontwikkeling en de mogelijkheid om even los te komen van de spanningen en stress in de thuissituatie. Het bepaalt voor een deel ook je eigenwaarde. Toch ervaren veel ouders-van dat ze niet kunnen werken omdat ze 24/7 zorg verlenen. Werken èn zorgen voor je kind, kan dat wel?

Een lastige vraag

Wat als jouw kind geen beperking had? Had je dan een andere keus gemaakt? Zou je dan twee dagen per week werken of misschien een andere carrière willen nastreven? En wat maakt dat het nu onmogelijk is?

Zou de vraag ook kunnen zijn?

Durf jij te dromen over een andere invulling van je leven? En heb jij wat te kiezen als het gaat over de zorg voor je kind? Durf en kun jij de zorg uit handen geven zodat jij (zelfs met een gat in je cv) weer aan het werk kunt?

Wij denken dat als je echt graag terug in het arbeidsproces wilt, je kans hebt. Sterker nog, als ouder-van heb je heel wat competenties ontwikkelt die nieuwe kansen bieden.

Hoe?

Daar gaan we in dit webinar mee aan de slag. Het zal een kleine prikkeling zijn. Een webinar om jou te inspireren en aan te zetten tot denken. Denken in mogelijkheden hoe het wel zou kunnen. Met als resultaat dat je bewust gaat kiezen vanuit jouw unieke potentieel of je gáát voor die baan, of niet.

Meedoen makkelijker maken, hoe dan?

Hoe kan het dat meedoen voor kinderen met een beperking zo moeilijk is?

En hoe kunnen we dat makkelijker maken? In Makkelijker Meedoen de Podcast gooit Maud de boel open!

Maud Wilms heeft een zoon met een verstandelijke beperking. Wat haar opviel (en misschien ook wel stoorde) was dat het zo lastig was voor haar zoon Arje – en dus ook vaak voor haar – om mee te doen. Mee te doen met het spelen, in een gesprek, doordat er drempels zijn en zo meer. En dus stelde ze zichzelf de vraag: ‘Meedoen makkelijker maken, hoe dan?’

Inclusieve samenleving

Omdat het zo lastig is en het ook een groot gemis is binnen onze maatschappij zocht Maud naar een  manier om het meedoen  makkelijker te maken. De podcast was geboren. Nu nog de uitvoering. En ook dat is gelukt. Met deze podcast hoopt Maud haar steentje voor een inclusievere samenleving mogelijk te maken. Maar nog belangrijker, ze deelt haar zorgen, tips en oplossing hoe we het meedoen makkelijker maken voor kinderen met een beperking.

5 boekentips voor in de schoen (of onder de boom)

Het is weer zover. Het weer – en de energierekening – zorgt ervoor dat we op de bank ploffen en heerlijk onder een dekentje, met een pot thee ernaast, een boek willen lezen. Maar ja, wat ga je dan lezen? En waar haal je de tijd vandaan? Wij hebben de oplossing.

We hebben de mooiste boeken voor je op een rij gezet. Je hoeft dus niet meer te zoeken – dat scheelt tijd. En je weet meteen welke boek je kunt oppakken – die keuze hoef je dus ook niet meer te maken. En er zit ook een korting bij van 20%. Ook fijn in deze dure decembermaand.

Hier zijn onze 5 boekentips:

Tip 01  Geluk met een deuk 

Suze is een meisje met een deuk, een handicap. En vanaf het moment waarop dat blijkt is niets meer hetzelfde. Het is een verhaal over leven en verdriet, acceptatie en boosheid en ja, ook liefde en geluk. Want ondanks dat ze haar eigen dromen en die van haar dochter weg ziet glippen, houdt de onvoorwaardelijke liefde voor haar dochters stand.
Auteur: Monique Smits

Tip 02  Onze kinderen zijn anders

Wat als het noodlot toeslaat? Als drie van je vier kinderen zorgintensief zijn?
Dit boek gaat precies over die zoektocht. Wat doet dit met je gezin, met je relatie en met je omgeving. Verlies je jezelf in wrok, verdriet of wordt je slachtoffer? Of kun je met hoop en onvoorwaardelijke liefde de teleurstellingen en tegenslagen overwinnen en zelfs uiteindelijk het leven verrijken?
Auteur: Christel Kooyman – Van Loo

Tip 03  Verder met de helft

Als een neuroloog je adviseert om de linker hersenhelft van je zoon van zeven ‘uit’ te zetten, sta je niet te popelen. En toch is precies dat wat er gebeurt. Hoe de diepste angst van Anne haar grootste verlangen werd. Een adembenemend inkijkje in hoe chaos kristalhelder wordt als alles aan een flinterdun draadje hangt.
Auteur: Anne Kien

Tip 04  Bijzonder Babydagboek  

Als het allemaal net iets anders loopt en je toch heel graag de mijlpalen van je baby wilt bijhouden dan is er nu dit boek. Geen standaard invullijstjes, geen vakjes die dwingen dat je daar de eerste stapjes moet invullen. Nee het is boek dat uitgaat van wat jullie belangrijk vinden, wat er toe doet voor jullie. Het is een bijzonder cadeau om te krijgen en om te geven.
Auteurs: Ellen Mullenders & Magreet Schijvens

Tip 05  wat niemand weet…

Een boek vol lief, leed en andere verhalen over het leven met een zorgintensief kind.

Mooie, hilarische en soms ook aangrijpende verhalen van ouders van een zorgintensief kind, onderverdeeld in herkenbare hoofdstukken, zoals brussen, dromen, vakantie en levend verlies. En ja het is ook een boek waar humor een plek heeft gekregen. Want niets is zo belangrijk als samen blijven lachen.
Auteurs: Elise van der Velde, Silvie Warmerdam & Veronique Werz

De zoektocht naar passend onderwijs

‘Nog zeven weken en dan is het zover, dan gaan we naar Princeton in Amerika! Merlijn, Linde en ik gaan op bezoek bij Penny en haar gezin die naar Amerika zijn verhuisd omdat haar zoon geen onderwijs kon volgen hier in Nederland, niet op een school. En nu gaat hij naar school en is een ‘gewone’ jongen geworden. Althans dat zegt hij zelf: ‘In Nederland had ik autisme en in Amerika heb ik dat niet.’ Hoe komt dat nou? Dat is de vraag die Merlijn wil ontdekken.’

Dit intro komt uit een blog die Saskia (moeder Merlijn) in 2018 schreef voor Lotje&co. Het is een verhaal over de zoektocht naar passend onderwijs voor Merlijn. Maar ook een zoektocht in hoe een moeder zoekt en alles in het werk stelt om haar kind zo goed mogelijk te begeleiden.

Ze schrijft: ‘Merlijn wil weten hoe dat kan dat je gewoon naar school kan in andere landen? Wat doen ze daar anders? Is het het inclusief onderwijs, het samen naar school uitgangspunt, zonder speciale scholen? Geen uitsluiting maar insluiting? Niet alleen in Amerika, maar ook in Finland waar ze het hele onderwijssysteem aan het veranderen zijn. En hoe zit het in Noorwegen waar kinderen met autisme gewoon onderwijs op een reguliere school krijgen met alle ondersteuning die ze nodig hebben? Waarom kan het daar allemaal wel en is dat er in Nederland niet?’

In 2018 ging Merlijn zelf op zoek naar een manier die wel zou kunnen werken. Hij ging naar Amerika en Finland om te zien waarom het in die landen wel werkt. Waarom daar passend onderwijs wordt gezien als regulier onderwijs. Zelf werd hij al jong een schoolverlater. Nergens voelde hij zich gezien en welkom. En zo werd Merlijn een jongen zonder diploma, raakte hij depressief door de situatie waarin hij zat, had hij een negatief zelfbeeld. Maar Merlijn was ook een jongen met een talent en dat talent zette hij in om zijn zoektocht naar onderwijs in een documentaire te gieten. En die documentaire is nu genomineerd voor de publieksprijs Nationale Onderwijsfilms 2022. Geef je stem aan Merlijn en daarmee aan alle jongeren die buiten het systeem vallen. 

Seks, is het een dienstverlening of zorg? (En regel jij het voor je kind?)

Niemand zegt tijdens een feestje: ‘Natuurlijk regel ik een sekswerker voor mijn kind, jij niet dan?’ Stel je voor dat je dit – terwijl je een hap van je schuimtaart neemt – in de groep gooit. Waarom eigenlijk niet? Seks is eigenlijk voor iedereen een eerste levensbehoefte toch?

Seks is heilzaam

Vincent zit in een rolstoel en is spastisch en hij maakt gebruikt van sekszorg. In Hart van Nederland vertelt hij dat hij graag eens in de zoveel tijd een sekswerker langs laat komen. En nee, niet alleen om bevredigd te worden. Seks helpt hem te ontspannen. En dat is weer heilzaam tegen zijn spasme. Hij zou het best vaker willen maar dan loopt het wel aardig in de papieren. Sekszorg wordt namelijk niet vergoed. Het wordt namelijk niet als zorg gezien. Best gek eigenlijk.

Seks, ouders en begeleiders

In een interview met VGN vertellen bestuurders Van der Linden (Humanitas SMH) en Ouwehand (’s Heerenloo) over het recht dat hun cliënten hebben op seks. Toch is het niet zo makkelijk te organiseren zeggen ze. Het organiseren van de daad zelf is eenvoudig. Het is het voortraject dat echt veel tijd vraagt. Ga er maar aanstaan als begeleider. Je belt ouders en vertelt ze dat hun kind behoefte heeft aan seks. Dan sta je toch raar te kijken als ouders.

Seks, is het een dienstverlening of zorg?

Een sociaal sekswerker kost gemiddeld € 160 per uur. Wie betaalt dat? Juridisch gezien is een sociaal sekswerker hetzelfde als een prostitué. En ja, die dienst wordt ook niet van onze belastingcenten betaald. In mei 2021 is er door Wieke Paulusma een motie: intimiteit in de gehandicaptenzorg ingediend. Deze is met 142 stemmen aangenomen. Maar of het ooit zover zal komen dat het vanuit de zorg vergoed gaat worden? Vincent zou het in ieder geval wel een goed plan vinden.

Haal het taboe eraf

Ergens zullen we het taboe moeten doorbreken als we willen dat seks in de gehandicaptenzorg transparant wordt. Als we vinden dat seks ook voor onze zorgintensieve kinderen een basisbehoefte is.
Wieke Paulusma: ‘Het is een lichamelijke basisbehoefte die niet alleen plezierig, maar ook goed is voor je gezondheid en welbevinden. Ik vind dat we in alle delen van de zorg seks bespreekbaarder moeten maken.’

Laten we beginnen bij ons, ouders van een zorgintensief kind door het in ieder geval het er met elkaar over te hebben.