Dennis Wilt en zijn vrouw hebben alles verloren, en zoveel gewonnen

Hun gehandicapte zoon stierf, hun dochter kreeg leukemie en hun andere zoon heeft ADHD. Weerpresentator Dennis Wilt (44) en zijn vrouw Diane zijn hun onbevangenheid wel kwijtgeraakt. Maar ze weten te genieten. ‘Moesten we plots naar het ziekenhuis, dan gingen de lekkere hapjes en de fles wijn gewoon mee in een koeltas.’

Wanneer wist je dat Nout gehandicapt was?

‘Nout kwam tijdens de thuisbevalling vast te zitten in het geboortekanaal, we moesten halsoverkop naar het ziekenhuis. Daar zette de gynaecoloog een vacuümpomp op Nouts hoofdje en ging er met zijn volle gewicht aan hangen. Na veel duw- en trekwerk kwam Nout met een normale Apgar-score ter wereld, alleen zijn rechterarmpje bleef slap hangen. Daar ging alle aandacht naar uit, losgetrokken zenuwbanen door het geboortegeweld – waarvoor hij vanaf dag twee fysiotherapie kreeg. “En die enorme zwelling op zijn hoofd dan?”, vroegen wij. Dat zou allemaal goedkomen. Maar na een aantal weken werd Nout onrustiger en dronk hij steeds slechter. Op zijn eerste crèchedag huilde hij zo, dat mijn vrouw Diane hem moest komen ophalen. De huisarts stuurde ons door naar het ziekenhuis waar bleek dat onze drie maanden oude baby hersenschade had.’

Kreeg je contact met Nout?

‘Voor ons gevoel wel. Ik merkte het als hij helemaal verkrampt was en ik hem in mijn armen nam. Na een tijdje ontspande hij zich ineens, met een diepe zucht. Heerlijk.’

Je werkte bij de luchtmacht, dé topplek voor meteorologen.

‘Een mooie baan, tussen de helikopters, F16’s en andere vliegtuigen. Als beroepsofficier en meteoroloog heb je bij de luchtmacht kansrijke perspectieven in binnen- en buitenland. Ik stortte me op mijn werk, deed een vervolgopleiding bij de Koninklijke Militaire Academie, haalde zelfs tienen. Ik was soms dagen van huis. Ondertussen moesten we onze verwachtingen van Nout steeds bijstellen.

Als hij maar kon lopen, als hij misschien kon lachen, als hij zijn hoofd nou rechtop kon houden? Hij kon bijna niets. Het voelde niet goed dat Diane zoveel alleen opdraaide voor de zorg, daarnaast werd Nouts prognose steeds slechter. Dus nam ik ontslag.’

Moeilijk?

‘Als bij mij de knop om gaat, dan is het gewoon zo. Ik werd direct aangenomen bij Meteo Consult, waar ik me specialiseerde als weerpresentator op radio en televisie. Dat werd mijn nieuwe uitdaging.’

‘Door het geven van sondevoeding en medicatie voelden we ons soms meer verpleegkundigen dan ouders’

Hoe gingen jullie om met Nouts handicap?

‘Nout was ons project. We regelden alles zo goed mogelijk. Geen lange ophaaltijden met een busje, maar een ‘pausmobieltje’ dat speciaal voor hem kwam. Speciale lepels en logopedie om hem zelfstandig te leren eten – tot hij een inwendige PEG-katheter kreeg. Boos waren we niet. Wel verdrietig natuurlijk. Soms voelden we ons door het geven van sondevoeding en epilepsie medicatie meer verpleegkundigen dan ouders. En we hadden nog een kinderwens. Uit onderzoek bleek zijn hersenaandoening het gevolg van een geboortetrauma, en niet aangeboren. Dat gaf moed voor een tweede kind.’

Zeiden mensen niet: ‘Zou je daar wel aan beginnen?’

‘Eerder zeiden ze: “Begin er juíst aan.” De vreugde die Jolijn bracht, was onbeschrijflijk. Voor de zekerheid zijn tijdens de zwangerschap maandelijks echo’s gemaakt van de hersenontwikkeling. Diane is in het ziekenhuis bevallen.’

Wisten jullie dat Nout niet oud zou worden?

‘Niemand kon zijn levensverwachting precies inschatten, maar we wisten dat we met de dag moesten leven. Bewust zijn we naar onze geboortestreek Twente teruggekeerd, waar onze ouders en vrienden wonen, en zij makkelijker konden bijspringen. Met een negen maanden oude Jolijn en driejarige Nout verhuisden we naar onze nieuwe woning. Op de begane grond kreeg Nout een eigen kamer met douche, alles rond de zorg en opvang was geregeld. Slechts drie weken heeft hij hier gewoond.’

Vertel…

‘Avonds kwam ik laat thuis. Ik stond voor zijn deur, weifelend of ik hem een kusje zou geven. Vaak verstoorde je zijn slaap daar juist mee, dus ik ben doorgelopen naar boven. De volgende ochtend werd ik wakker van Dianes schreeuw: “Dénnis!”. Ik holde de trap af, zag Nouts bleke gezichtje en begon uit een reflex met hartmassage en beademen, zoals ik in mijn militaire tijd had geleerd. Het flitste door mijn hoofd: Dit is m’n kínd, nu moet ik het goed doen.

‘Toen de defibrillator werd klaargemaakt, keken we elkaar aan: “Wat doen we?”’

De ambulance arriveerde snel en de ambulanceverpleegkundige begon de defibrillator klaar te maken. Op dat moment keken Diane en ik elkaar aan. Ik zei: “Wat doen we?” Dit zouden we juist niet doen. “Stop maar”, zei ik.

Om en om hebben we hem vastgehouden. Opeens voelde ik een diepe rust. Daarover voelde ik me ook meteen schuldig. Ik was opgelucht. Voor hem. Een paar dagen later al werd Nouts hoog-laagbed opgehaald. Begrijpelijk, maar zo kaal ineens, z’n kamertje. We hebben zijn kamer bij de keuken getrokken – in het begin voelde dat dubbel, dat je de ruimte weer inneemt, en nog betrekkelijk snel ook. Inmiddels is deze plek de verzamelplaats voor ons gezin geworden. Juist hier voelt ons gezin compleet.’

Je vertelde eerder dat je je ook na zijn dood schuldig voelde.

‘Met alleen Jolijn waren we opeens een normaal gezin. Maakten we een ritje op de fiets met haar, dan zag ik mensen denken: wat een onbekommerde, jonge ouders. Jullie moesten eens weten, dacht ik. Een paar maanden later bleek Diane zwanger van Hidde. Onverwacht, het was een beetje te snel allemaal. Natuurlijk was ik blij, maar we zaten ook nog midden in de rouw.’
Een kind overleden, erger kon het bijna niet worden. Toen werd Jolijn als tweejarige ziek. ‘Jolijn was nooit ziek. Opeens kreeg ze koorts. Oorontsteking? De medicatie hielp een dag, daarna kreeg ze weer hoge koorts. Er werd bloed afgenomen. Toevallig waren we de dag erop allebei thuis. Stond de huisarts op de stoep, we moesten meteen naar het lokale ziekenhuis. Daar stelde de kinderarts leukemie vast. Het voelde alsof ik dwars door de vloer zakte. Jolijn moest direct naar het academisch ziekenhuis. Onderweg ernaartoe, een uur rijden, werd Jolijn met de minuut slechter. Viel halverwege de knalpijp met een boel geraas onder de auto vandaan. Ik heb de auto langs de weg gezet, de wegenwacht gebeld en heb staan stampvoeten naast de auto. “Als er toch verdomme een god is! Hoe wilt u het hebben eigenlijk?! Kom dan maar op met die bliksem!”.’

Zoveel angst, wéér, hoe ga je daarmee om?

‘In het academische ziekenhuis zie je kindjes met kale hoofdjes en opgeblazen gezichtjes en je denkt: wat doe ik hier? De arts zei: “75 procent overleeft acute lymfatische leukemie.” Ik werk dagelijks met statistiek en weet: als er 25 procent kans op een bui is, dan kon het wel eens nat worden. Van elke minuscule bacil werd Jolijn ziek, haar afweersysteem lag compleet overhoop. Ze lag in quarantaine en was zo zwak. Artsen konden op een gegeven moment niets meer voor haar doen, haar lichaam moest het zelf opknappen. Toch was ik niet met die angst bezig. De bezorgde blikken van artsen liet ik niet tot me doordringen. We waren er stellig van overtuigd dat ons kind bij het goede percentage hoorde. Maar een leeftijdgenootje kreeg in dezelfde periode ook leukemie en stierf wel. Hij ligt begraven tegenover Nout.’

In die tijd ging jij gewoon door met het weer voorspellen op televisie.

‘Ik was net als weerpresentator bij het toenmalige Talpa begonnen. Pionieren, met een leuk clubje mensen, en het was spannend om live te presenteren. Een goede afleiding. Voor ons allebei was werk een plek om op te laden – Diane werkte indertijd als teammanager bij een zorginstelling. Ons gewone leven hebben we altijd zo goed mogelijk door laten gaan. Werk, feestjes. Zelfs als we plots in het weekend naar het ziekenhuis moesten, gingen de lekkere hapjes en de fles wijn gewoon mee in een koeltas. Een keer zaten we met een Armeens gezin in de wachtkamer in het ziekenhuis, dat ook van alles had mee genomen. Hebben we alles op een tafel uitgestald en samen opgegeten.’

Hoe ga je als stel nou om met nog zo’n heftige situatie?

‘Het was anders dan bij Nout. Dat was ons gezamenlijke project. Met Jolijn was er opeens een verwijdering tussen ons. Diane wilde het er niet over hebben, uit zelfbescherming. Ik wilde juist praten. We voelden: hier gebeurt iets in onze relatie.’

Tricky.

‘We hadden uit elkaar kunnen groeien. In die periode hebben we professionele hulp gezocht. Diane probeerde haar gevoelens meer te uiten, vrienden en kennissen boden hulp zodat we met zijn tweeën ook leuke dingen konden ondernemen. We probeerden elkaar de ruimte te geven én elkaar op te zoeken. Precies op onze trouwdag, na twee jaar behandelen, kreeg Jolijn haar laatste medicatie. We hebben een giga-feest gegeven om die moeilijke periode af te sluiten: familie, vrienden, zelfs een aantal artsen en verpleegkundigen hebben we uitgenodigd. En Jolijn trakteerde op pilletjes: smarties!’

Kort geleden werd bij jullie jongste zoon Hidde ADHD geconstateerd. Dacht je niet: wíj weer!

‘Gelukkig, een kind dat niets heeft, zo dachten we over Hidde. School meldde wel dat hij druk was, de les verstoorde, maar ik schaarde dat onder normaal jongens gedrag. Natuurlijk is het lastig dat we hem altijd achter de kont aan moeten zitten. Hij pikt alles uit zijn omgeving op: “Vliegtuig”, wees hij als peuter bijvoorbeeld al en dan moest je goed zoeken om dat stipje aan de hemel te ontdekken. Hij is slim, heeft een klas overgeslagen, maar ligt motorisch wel achter. Weer een kind waar iets mee is. Eerst voelde ik ook: hij mag van de buitenwereld niet zijn, wie hij is. Nu besef ik dat dat ontkenning was. Voor Nout hadden we een zorgplan, voor Jolijn een medicatieprotocol en voor Hidde nu een plan om zijn dagelijks leven zoveel mogelijk te structureren, want pillen proberen we vooralsnog te vermijden.’

Om wie heb of had je de meeste zorgen?

‘Met onze geschiedenis ben je je onbevangenheid wel kwijt. Met Hidde zijn we er nog lang niet.

Ik houd mijn hart vast voor de middelbare school: hij zit snel op de kast en vormt zo een gemakkelijk doelwit voor pesterijen. Op de lange termijn maak ik me soms ook wel zorgen over Jolijn. Ze is zo zorgzaam voor anderen, een geknipte moeder. Kanker zit niet in de familie, wat zit er in haar genen dat zij het wel kreeg en wat betekent dat voor een toekomstig risico?

‘Hij is een gemakkelijk doelwit voor pesterijen; ik houd m’n hart vast’

Ze is een enorme mediator. Als ik bijvoorbeeld kriegel binnen kom vanwege vervelende post, en dat een beetje afreageer op Diane, dan zegt Jolijn bij het naar bed gaan: “Zeg maar wel even tegen mama dat ze lekker heeft gekookt.”’

Denk je wel eens aan Nout, als je omhoog kijkt naar het wolkendek?

‘Niet per se als ik naar de wolken of sterren kijk. Hij komt soms spontaan in mijn gedachten. Hij is er gewoon. Tegen Hidde, die bovengemiddeld intelligent is, zeg ik wel eens dat hij Nouts hersenen erbij heeft gekregen. Hidde mist hem ook, al heeft hij Nout nooit gekend. Hij kan zelfs wel eens in huilen uitbarsten. Terwijl we niet dagelijks zitten te treuren of dwangmatig met zijn dood bezig zijn – we kunnen zomaar een paar weken zijn graf niet bezoeken.’

Staan jullie anders in het leven door alles waar jullie doorheen zijn gegaan?

‘We proberen zoveel mogelijk te genieten. Op vrije dagen en bij mooi weer gaan we bijvoorbeeld lekker een dagje kanoën of zwemmen. Je hebt van die mensen die van alles moeten – nou, wij niet. Zeker struinen ook wij borrels of feestjes af, maar wel omdat we graag met de mensen daar praten, niet omdat we ons daartoe verplicht voelen. Vorig jaar mocht ik met prinses Beatrix een windmolenpark openen. Hartstikke leuk, maar dat is ook maar vanwege mijn werk. Die relativering is er vast door het verleden met de kinderen. En ik ben ook gewoon een nuchtere Twent.’

Wat heeft Nout je gebracht?

‘Mensenkennis. Vroeger vond ik dat iedereen net zo hard moest lopen als ik, nu snap ik dat een mens soms met meer van doen heeft. Ik oordeel minder snel. Nout heeft ons ook teruggebracht naar Twente, waar noaberschap* gewoon is: mensen staan er voor je klaar. Mij is opgevallen hoeveel lieve, toegewijde mensen ons hebben geholpen. Ook met Jolijn. Je leven wordt er rijker van, maar er waren ook veel moeilijke momenten. Dat Nout gillend wakker werd, met kapotgebeten tong en lippen door epilepsie-aanvallen. Dat je af en toe bijna tegen de muren opkroop, zo machteloos als je bent. Dat je dingen ziet van je partner die je helemaal nooit wilt zien. De onmacht, de ellende. Ik kan tegenwoordig naar mensen kijken en denken: je weet nooit wat daar allemaal aan de hand is.’

*  burenhulp, voornamelijk in kleine (agrarische) sociale omgeving