Ja, ook wij moeten het over The Voice hebben

Ik weet het, er is al (te) veel over gezegd. Maar toch moeten we het er hier, op deze plek ook nog even over hebben: de schandalen rond The Voice of Holland. Niet over alle ins en outs, en alle vunzige details, dat laat ik aan anderen. Maar wel over onze kinderen. Want ook al gaat het in de media niet over hen, ze hebben er wel mee te maken.

Hier thuis kwam meteen de vraag op: hoe vertellen we Daniël over deze rel? Hij is dan wel geen grote fan van het programma, zijn vrienden en klasgenoten zijn dat wel. Ali B is het grote idool van Maaren, Daniël z’n vriendin. Het is haar grote droom om aan The Voice mee te doen. En dus kent Daniël ook alle Voice-coryfeeën.
Hij kijkt naar het nieuws, ziet de kranten, hoort ons praten; hij krijgt het echt wel mee en stelt vragen. Gelukkig zijn de lijnen binnen ALEZ, Daan z’n school, superkort en kon ik mijn vraag ‘hoe vertellen we dit?’  in onze app-groep van ouders en leerkrachten kwijt.
‘Ik heb het er morgen met ze over en koppel het aan het vlaggensysteem. Daar hebben we net een aantal lessen over gedaan’, reageerde één van de leerkrachten meteen.
Het vlaggensysteem is een methode om te leren wanneer elkaar aanraken wel en niet kan, mag en gewenst is.

Leren van The Voice

Hoeveel leerkrachten en begeleiders op VSO’s, dagbestedingen en woongroepen zouden The Voice hebben aangegrepen om over seksueel misbruik te praten? Ik mag hopen heel veel. Want onze kinderen zijn niet alleen vaak fan van het programma, onze kinderen zijn ook kwetsbaar. We kunnen onze kop in het zand steken, maar seksueel misbruik komt nog steeds te veel voor onder mensen met een beperking.
De laffe oproep van John de Mol om het gewoon te melden, is voor veel vrouwen al ingewikkeld. Laat staan voor onze kids, die vaak genoeg de woorden niet eens hebben. Mocht je het schandaal dat zo breed is uitgemeten nog niet hebben aangegrepen om met je kind, maar ook met zijn of haar begeleiders, het gesprek aan te gaan over seks, aanraken en je eigen lijf, doe dat dan vooral nog.

Daniël kwam uit school met verhalen over Ali B en Marco Borsato; hij begreep prima wat ze niet goed hebben gedaan. Hun wangedrag maakt dat moeilijke begrip wederzijdse toestemming een stuk concreter voor hem. En zo levert zoveel narigheid ook nog iets positiefs op.

Silvie Warmerdam

Silvie Warmerdam is moeder van 3 grote zonen, Daniël van 18 met Downsyndroom is de middelste. Ze is schrijver en heeft, samen met andere ouders, een academie voor vervolgonderwijs na het VSO opgericht: ALEZ. Ze schrijft al jaren over het leven met Daniël in al zijn facetten.

Ik keek naar de Nederlandse editie van Down the Road

Het zong al een tijdje rond in mijn eigen deel van de social media: Gordon zou de Nederlandse Dieter worden. ‘Dan doet mijn kind niet mee!’ riep de ene moeder. ‘Dat wordt leuk!’ riep de ander. De meningen over Gordon zijn op z’n minst verdeeld, terwijl alle moeders verliefd zijn op Dieter, de presentator van de Vlaamse Down the Road. Nieuwsgierig en een tikje bevooroordeeld, kijk ik naar de eerste aflevering van de Nederlandse editie. Met Gordon dus.

Down the Road begint meteen fout. De voice-over is ontzettend oubollig; alsof ik naar een kampeerprogramma van omroep Max kijk. Maar zodra ze haar mond houdt, moet ik lachen. Lachen om Gordon omdat hij op z’n eigen jolige wijze de jongeren begroet. Zonder neerbuigend te zijn of ze kinderlijk aan te spreken. Hij doet zoals hij altijd doet en dat werkt wonderwel heel goed. Zingend gaan ze met z’n allen op pad in een busje, met Gordon achter het stuur.

Down the Road

Even voor wie het TV-programma Down the Road niet kent: Gordon gaat 12 dagen met een groep van 7 jongeren met het syndroom van Down op reis, kriskras door Nederland. Ze ondernemen allerlei activiteiten, kletsen, lachen en leren nieuwe dingen. SBS6 maakt daar TV van. De Vlaamse versie kent al een aantal edities en is heel populair. Vooral door presentator Dieter, die de jongeren feilloos aanvoelt en in een eerlijke en heerlijke mix van vader, vriend en coach de jongeren begeleidt.

De Nederlanders rijden naar zuid Limburg, ze gaan kamperen. Ik moet opnieuw lachen, omdat de deelnemers zo herkenbaar zijn. Natuurlijk ieder mens is uniek, Daniël ook. Maar toch, veel van de dingen die de jongeren in het programma zeggen en doen, herken ik. De knuffels -welbesteed bij Gordon- hun emoties die ze niet verbloemen en hun openheid.

Al kijkend vraag ik me af hoe een neutraal iemand zo’n programma nou beziet. Ik scroll door de tweets met #downtheroad en zie alleen maar positieve reacties: ‘heerlijk spontaan programma’, ‘Als we toch allemaal maar zo onbevangen en liefdevol met elkaar om konden gaan, was de wereld zoveel mooier’, ‘Wat een leuk programma, zo open en eerlijk.’

Aapjes kijken?

Deze reacties geven ook antwoord op mijn vraag die ik altijd heb bij dit soort programma’s: ‘Moet dat nou? Is het geen aapjes kijken?’
Ja dit soort programma’s moeten, concludeer ik. Omdat we -als kijkers- iets kunnen leren van alle Daniëls op deze wereld. Daan doet dat in het klein, in zijn eigen omgeving. Thirza, Nick, Liam en hun reisgenoten durven dat in het groot. 
Gordon hoeft de bal alleen maar in te koppen -en hun eerlijkheid te incasseren. Want als hij concludeert dat het zo leuk is om met ze op pad te zijn omdat hij nu eindelijk mensen tegenkomt die zijn muziek wél waarderen, krijgt hij als antwoord van een van de meisjes: ‘Mag ik eerlijk zijn? Ik ken niet één nummer van jou!’

(fotocredit: Talpa, fotograaf William Rutten)

Laat jij je gevoelens aan de brus(sen) zien?

We gingen vorige week skiën in Italië. Fantastisch natuurlijk, het voelde als een groot voorrecht. Niet alleen omdat we weg konden van de lockdown en de regen, maar ook omdat Daniël de afgelopen jaren heeft leren skiën. En wel zo goed, dat we met z’n vijven tochten kunnen ondernemen omdat hij ook de steilere pistes aan kan. Tenminste als hij eenmaal op de ski’s staat. Want skiën vraagt ook om een grote mate van zelforganisatie en zelfredzaamheid. En dat blijft ingewikkeld voor hem.

Want er moet veel mee: twee(!) handschoenen, skipas, helm, stokken. En daar kwam dit jaar nog een mondkapje bij (plus een reserve) en een opgeladen telefoon. Want in Italië moet je echt overal je QR-code laten zien. Daarbij is het aantrekken van skischoenen -zonder dat je sokken dubbel zitten- best lastig. Zeker ook omdat je skibroek er overheen moet en niet erin. En ook de volgorde blijkt een ding: handschoenen aan voordat je je ski’s pakt, maar nadat je je helm hebt opgezet.

Met ’t zweet op mijn rug, want zelf al helemaal ingepakt, was ik Daniël aan het helpen in het warme ski-depot, terwijl zijn broers buiten ongeduldig stonden te wachten. Zij hebben de leeftijd dat ze alles zelf organiseren al lang geleden bereikt. Net toen Daan eindelijk na een hoop getrek en geduw vanwege zijn onwillige voeten, zijn skischoenen aan had en ik mijn rug rechtte, moest hij toch wel naar de wc… En o ja, zijn helm lag nog in de ski-kast, die hij net dicht had gedaan.
‘En je skistokken, waar zijn die?’ vroeg ik ook nog even voor de zekerheid. Toen Daan me glazig aankeek en onzeker op zijn bankje bleef zitten, verloor ik mijn geduld. Ik stuurde hem naar de wc -‘had dat eerder bedacht’- en liep zuchtend naar buiten. Ik snoof de ochtendkou op en blies stoom af bij de zijn broers.

Gevoelens

Natuurlijk kon ik niet lang zeuren met een dag in de Italiaanse winterzon voor de boeg. Eenmaal in de gondel naar boven, was ik alle ergernis vergeten. Maar wat ik me bleef afvragen, was of ik er goed aan had gedaan om tegenover Julian en Simeon zo te laten blijken dat ik mijn geduld verloor. Zo te laten zien dat ik Daniël soms ingewikkeld vindt en er soms zo moe van wordt dat hij niet alles zelf kan of uit zichzelf doet.

Aan de ene kant mogen ze dat natuurlijk best weten, daar zijn ze groot genoeg voor. Het is ook prima als ze zien dat houden van Daan soms zwaar is.
Maar aan de andere kant. Hun onmiddellijke reactie was medeleven. Ze gaven me een knuffel en namen Daniël de hele ochtend op sleeptouw om mij te ontzien. En dat is nu ook weer niet de bedoeling, want zij zijn wel gewoon broers en geen ouders.

Gewoon, even je hart luchten bij iemand die je niet kent

Ik dronk koffie met een nieuwe moeder. Nieuw in de zin van dat we elkaar nog niet hadden ontmoet. Ook al woont ze al een tijdje in de wijk naast de onze en heeft ze een zoon met Down van 20. Daniël z’n logopediste had het contact gelegd en dat bleek een goed idee.

Het is altijd bijzonder om iemand in je huis te laten die je helemaal niet kent, maar wel meteen vertrouwd voelt. Ik zette koffie voor haar, joeg de kat naar boven omdat ze allergisch bleek en zonder enige terughoudendheid of ongemakkelijke beleefdheidsuitwisselingen, begonnen we ons gesprek. 

Natuurlijk hadden we heel veel gemeen. En natuurlijk kenden we dezelfde mensen, ‘onze’ wereld is niet zo groot. We wisselden ervaringen uit rond onze zoektocht naar goed onderwijs, over de rol van de brussen, de betrokkenheid van de vaders en onze kijk op de toekomst. We bleken eenzelfde idee te hebben wat we voor onze zonen willen, later als ze groot zijn. Ze was net zo kritisch als ik en haar behoefte om zelf de regie te houden, herkende ik meteen. 

Dus toen ze zei: ‘Ik wil eigenlijk zelf een wooninitiatief beginnen’, kon ik antwoorden: ‘Dat is er, wij zijn afgelopen zomer ingestapt. Ik zal je de contactgegevens doorsturen.’
Toen ze zei: ‘Ik weet wel een mooi gebouw waar we een goede dagbesteding zouden kunnen opzetten’, keek ik meteen op Googlemaps waar dat dan stond. Een paar minuten later hadden we het gebouw al met onze dromen ingericht. 

Hart luchten

We deelden foto’s en somden bijna staccato op waar onze zonen goed en minder goed in zijn. Dat leek emotieloos, maar dat was het natuurlijk niet; we deelden ook onze tranen. Ze trok na de koffie al pratend haar jas aan en toen ze buiten afscheid nam en ik in de deuropening stond, sneden we ook nog even het onderwerp Zorgkantoor en SVB aan. 

Het moet voor een buitenstaander een raar gesprek zijn geweest. Twee mensen die elkaar niet kennen, praten gezellig in een niet te begrijpen jargon, met inside kritiek op de bestaande voorzieningen en af en toe een harde grap die je alleen snapt als je zelf moeder-van bent.
Toen ze op haar fiets stapte en nog even zwaaide, realiseerde ik me weer hoe belangrijk het is om elkaar te kennen en af en toe ons hart te luchten bij elkaar. Omdat niemand anders weet wat wij weten. 

Zo zijn ook jouw kerstdagen ontspannen en gezellig

Tijdens deze letterlijk donkere dagen van het jaar, zoeken we warmte en gezelligheid. Het is het moment om het zorgen-voor zoveel als mogelijk is, los te laten. Het moment om een gewoon gezin te zijn, wat op al die andere dagen in het jaar niet lukt. Maar waar we wel eens over dromen. Niet over cocktail-party’s of een groots diner, maar over een ontspannen dag en een gezellig samen zijn. Daar zijn maar een paar dingen voor nodig.

Zoals een opgeruimd huis.

Of in ieder geval een opgeruimde woonkamer. Met kaarsen op strategische plekken en als een kerstboom veel te veel prikkels geeft, een paar kerstballen in het zicht. En natuurlijk dat oerlelijke kerststukje dat je jongste op school heeft gemaakt.
Wij struikelen op kerstavond geheid over de wasmanden die we uit het zicht in onze slaapkamer hebben gedropt. Ik besluit nu alvast om mijn schouders daarover op te halen.

Zoals lekker eten op tafel tijdens de kerstdagen.

Warm desnoods twee blikken knakworstjes voor je zorgintensieve kind op, maar zorg dat jullie zelf iets eten dat net even anders dan anders is. Nee niet ingewikkeld, als het er maar mooi uit ziet en lekker is.
Toen ik aan Daan vroeg: ‘Wat wil je eten met kerst?’, reageerde hij meteen: ‘Braadkip!’ Zijn favoriete recept uit zijn kinderkookboek. Een hele braadkip wordt het niet, maar er staat uiteraard wel kip op onze kersttafel.

Zoals leuke mensen aan je tafel.

Een makkie dit jaar, want met maar vier gasten zit je tafel snel vol. Lekker zonder die tante die het altijd beter weet. En zonder die familieleden waar je kind het van op zijn heupen krijgt. En als de leuke mensen die wél komen, aanbieden om ook een gang te koken, zeg dan ja.… Soep, dessert, laat je verrassen. O ja, zorg dat de mensen die komen elkaar kennen; zodat je je taak als gastvrouw na de ontvangst kan verzaken.

Zoals cadeaus op maat.

Instrueer je gasten of ze wel of geen cadeaus meenemen voor je kind(eren). Zo ja: instrueer dan ook wat het wordt. En of het ingepakt mag worden. Dat je je kind hierop voorbereidt, hoeft natuurlijk geen betoog. Wij doen geen cadeaus met kerst, de grote gedekte tafel en de drukte in huis is meer dan genoeg feest.

Zoals een lekkere wijn of bier of iets sterkers.

Je zult zien dat net dat ene glas, je schuldgevoel omdat je alweer ja zegt tegen de iPad, als sneeuw voor de zon laat verdwijnen. Daniël helpt graag met koken, dat is alvast iPadvrije tijd -mooi meegenomen. En ook aan tafel mogen bij ons geen schermpjes. Maar tussen de gangen door of als wij, de volwassenen natafelen, ach… Neem nog een nipje van je dessertwijn.

Nog een laatste tip: geen hakken, panty’s of een net te strak zittend jurkje als je dat eigenlijk nooit draagt. Die ene goed zittende broek en leuke blouse voldoen prima -en hang een tweede blouse klaar voor het geval de tomatensoep toch over de tafel gaat.

Op een koude zaterdag gezellig naar de teststraat

Vooral het afzeggen van de ortho-afspraken hakte erin; eigenlijk mocht precies deze week zijn beugel eruit. En nu moest hij nog weer twee weken. De online lessen gingen gelukkig goed en verder nam Daan het gelaten op. Corona is niet leuk, maar gaat ook niet meer weg.
Op donderdagavond kwam het verrassende bericht dat de PCR-test van degene die positief testte op de thuistest, negatief was. We waren opgelucht, maar ook verward; ze was ook nog ziek geworden deze dagen.

Daarom besloten we de afspraken die de leerlingen ondertussen hadden gemaakt bij de GGD, gewoon te laten staan. Dus reden Daniël en ik op zaterdagmorgen al vroeg naar de teststraat. Er waren veel kinderen die kwamen testen en opvallend veel mannen die de testen afnamen. Wij mochten in rij B en kwamen bij Kees terecht, tenminste dat stond op de sticker op z’n plastic schort. Een wat oudere man, die de tijd nam, een grapje maakte en ondertussen dat stokje diep in Daniël z’n neus duwde.

Teststraat

‘s Middags ging Daniël bij klasgenoot Maaren lunchen. Hij vertelde vrolijk over Kees en de test en toen sloeg Maaren d’r moeder de schrik om het hart: vergeten om met Maaren naar de teststraat te gaan. Ze zette de twee vrienden in de auto en reed er alsnog heen, in de hoop dat ze ertussen mochten. Gelukkig dat mocht.

Alleen moesten ze in rij C, tot ongenoegen van Daniël, die al had gezien dat Kees er nog steeds was. Maaren kwam bij Hans terecht, ook een wat oudere man die ook de tijd nam en ook een grapje maakte. Natuurlijk vertelde Maaren dat haar vriend Daniël die ochtend bij Kees was geweest voor de test. Waarop Hans zijn collega van rij B er even bij riep om een gezellig praatje te maken. Toen ik Daniël aan het einde van de middag ophaalde bij Maaren, hadden ze er nog lol om samen.

Dus: dank jullie wel testmeneren Kees en Hans voor jullie vriendelijkheid en geduld. In zo’n koude teststraat staan, is vast ook niet jullie favoriete bezigheid op zaterdag. Gelukkig waren Daniël en Maaren allebei negatief en kan hun leven weer door. Tot een volgende keer.

Heb jij ook mede-moeders in crime om je heen?

De kinderen van deze drie mede-moeders zijn Daniël z’n beste vrienden. En dus hebben we veel met elkaar te maken. We organiseren de g-hockey. We hebben samen gezocht naar een plek op het reguliere VO voor onze kinderen. We carpoolen naar de zwemtraining.
We hebben elkaars kinderen met regelmaat over de vloer. Ze eten mee, komen logeren. Nu ze ouder worden bespreken we hoe we tegenover de verliefdheden staan, of we zoenen goedvinden, of de pubers samen op één kamer mogen zijn.
We hebben de taken altijd verdeeld: ‘Als jij nu in de MR van het VSO gaat, dan organiseren wij dit seizoen de hockeywedstrijden.’
Natuurlijk zijn onze kinderen aspirant-bewoners bij hetzelfde wooninitiatief, waar we zelf ook actief zijn: ‘Als jij nu in de werkgroep zorg gaat, dan bemoei ik me met die vaders tegen de werkgroep organisatie aan.’ En zijn we druk met ALEZ, de school die we hebben opgericht voor jongeren met een verstandelijke beperking.

Mede-moeders

Dus spreken we af en toe af om wijn te drinken. Zodat we het ook over andere dingen kunnen hebben, dan al dat georganiseer. Over onze andere kinderen bijvoorbeeld, of over ons werk. Onze ouders die ouder worden of gewoon over niets bijzonders. Bijna altijd vertrekken we dan als laatsten uit ons lokale café.

En op zo’n avond proosten we op hoe bijzonder het is dat we bij elkaar in de buurt wonen. Op ons geluk dat onze kinderen elkaar aardig vinden. En op het grote voorrecht dat we hebben, omdat wij elkaar altijd weten te vinden als dat nodig is. Want zonder elkaars support zouden we bij lange na niet zoveel voor onze kinderen bereiken als nu.

Als z’n best doen gewoon even niet genoeg is

Als hij zijn twintigste waarom-vraag stelt binnen een uur, verlies ik mijn geduld om ook die eenentwintigste waarom-vraag rustig te beantwoorden.

Als we in gesprek zijn en Daniël komt er tussendoor met een heel eigen onderwerp of eigen draai aan het verhaal, heb ik de neiging om te scherp ‘nu even niet’ te zeggen. Of ‘het is niet jouw beurt’.

Als hij in een één- of tweewoordzin antwoordt op onze vragen, heb ik niet altijd de energie om te vragen: ‘Wat bedoel je? Kan je ook in een hele zin antwoorden?’ Soms laat ik het zitten en vul het antwoord voor hem in.

Als hij alle tijd neemt om te ontbijten ‘s ochtends, zonder ook maar één keer op de klok te kijken. Terwijl hij weet dat ie om kwart voor negen weg moet. Dan wil ik wel eens uit mijn slof schieten en hem opjagen.

Als hij een verhaal probeert te vertellen, dat voor ons onsamenhangend is, maar voor hem volstrekt logisch. En als ik dan probeer te denken zoals hij denkt en niet-logische verbanden leg, maar het nog niet snap.

Als hij niet begrijpt wat we op een zaterdag gaan doen, ook niet nadat ik het op tien verschillende manieren heb uitgelegd. En ik er maar niet achter kom waar zijn vraagteken zit.

Als ik met hem mee moet naar z’n afspraak bij de orthodontist, omdat zelfstandig echt niet gaat. En dat z’n jongere broer die 15 minuten na hem een afspraak heeft, wel alleen op de fiets komt en z’n afspraak zelf regelt. Terwijl ze allebei alleen maar hun elastiekjes hoeven te laten vervangen.

Als hij vol op de rem gaat omdat de plannen wijzigen, we iets nieuws gaan doen of een afspraak onverwacht anders loopt.

Z’n best doen

Dan knars ik met mijn tanden, probeer ik mijn geduld te bewaren en Daniël te blijven zien zo als hij is, met zijn talenten en uitdagingen. Dan probeer ik te blijven zien dat hij echt altijd zijn best doet. En dat dat echt wel genoeg is.

Dag 4 van het verplicht thuisblijven, hoe is het met jou?

Verplicht thuisblijven dag 4. De eindexamenkandidaat hier in huis is gerustgesteld; zijn schoolexamens gaan door. De brugklasser hoeft zich niet meer te vervelen. Binnen twee dagen heeft zijn school onderwijs op afstand georganiseerd. Spreekt ie meteen zijn klasgenoten weer. Het zorgintensieve kind ziet het met lede ogen aan. Hij zit naast me, ik improviseer werkbladen, we schrijven een kaart aan oma en hij gaat mee boodschappen doen.

De oproep van Rick Brink, Minister van Gehandicapte zaken is er dan ook niet voor niets. ‘Houd aandacht voor mensen met beperking bij deze Corona-crisis!’ roept hij de redacties van alle actualiteitenprogramma’s op. In zijn oproep vraagt hij onder andere aandacht voor ouders die hun zorgintensieve kind dat niet meer thuis woont, weken niet kunnen zien.

Ook de oproep van Marjanneke, de moeder van Gideon, gaat het internet over. Ze spreekt haar waardering uit voor medewerkers in de zorg en vervolgt: ‘Maar ik vind dat er een groep is die een beetje wordt vergeten. Dat zijn de ouders die hun zorgintensieve kinderen nu 24/7 thuis opvangen.Dit zijn ouders die vaak al zwaar overbelast zijn. Ouders die met veel liefde en toewijding voor hun zorgintensieve kinderen zorgen. Die het vaak met een beetje (professionele) hulp net volhouden.’

Het zijn oproepen die ons net dat steuntje in de rug geven om het ook op dag 4 vol te houden. Met net genoeg geduld, inspiratie, energie, doorzettingsvermogen en volhardendheid. Laten we er vooral voor elkaar zijn!

PS Komende zondag wil Reporter Radio aandacht besteden aan de problemen die ouders van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen tegenkomen. Meehelpen? Vul daar dan nu deze enquete voor in!