Zelf een initiatief voor je kind opzetten is gewoon leuk

Het is vakantie, de jongens hebben hun bezigheden en hebben mij even niet nodig. Ik maak van het moment gebruik om lekker niet productief door mijn Instafeed te scrollen.

Na het onvermijdelijke kattenfilmpje en een update van de Speld, valt mijn oog op een post met als titel: ‘Ontwikkeling kind stagneert: mag mijn zoon alsjeblieft zoveel mogelijk leren?’ Een vraag die ik een paar jaar geleden zelf over Daniël had kunnen stellen – en ook heb gesteld. In plaats van verder scrollen open ik het bijbehorende verhaal.

Gelijke rechten

Het gaat over de zoon van Jaimie, die op zijn vso geen taal of rekenen meer krijgt, maar werknemersvaardigheden. ‘Het was de eerste keer dat iemand recht in mijn gezicht zei dat het niet nodig was om hem zoveel mogelijk te leren. Ik was verbijsterd’, schrijft Jaimie in haar verhaal. Ik voel met haar mee, de eerste keer dat ik dat hoorde was ik ook verbijsterd. Want waarom zou Daniël niet mogen blijven leren, terwijl van zijn broers wel verwacht wordt dat ze doorleren en hun cognitieve talenten zoveel mogelijk te gelde maken?

Na het VSO

Ook na het vso zijn er bijna geen onderwijsmogelijkheden voor onze kinderen. Ja er is Spelderholt, maar dat is meteen een hele grote stap. En ja, veel dagbestedingen doen aan vaardigheidstrainingen, maar dat is toch echt iets anders dan verder leren en je in algemene zin ontwikkelen. De moeder in het verhaal vond gelukkig een ‘wat aparte dagbesteding waar taal en rekenen elke dag op het programma staan.’

Ontdekken en ontwikkelen

Hier in Breda kon ik zo’n aparte dagbesteding niet vinden. Dus hebben we het heft in eigen handen genomen en ALEZ opgericht: de Academie voor Leren en Zelfstandigheid. Volgende week beginnen we aan ons vierde academie-jaar. In 2020 hadden we twee jongeren, nu bieden we negen jongeren de kans om zo zelfstandig mogelijk te worden en hun talenten te ontdekken en te ontwikkelen.

Eigen initiatieven

Onder het verhaal van de Jaimie-post verzucht een moeder: ‘Het blijft gewoon altijd vechten voor je kind. Met alles. Dat geldt voor zorg, voor onderwijs, voor wonen, voor aangepaste sport, fysieke toegankelijkheid, de juiste hulpmiddelen of sociale aangelegenheden.’  Ze schrijft ook: ‘Ouders moeten voort in alles maar eigen initiatieven op gaan zetten want Nederland zelf vertikt het gewoon om dingen fatsoenlijk en op maat aan te bieden.’

Onmisbaar

Ik staar naar haar woorden, voel me aangesproken. Want ALEZ is een ouderinitiatief, ik stop er al drie jaar al mijn ziel, zaligheid, tijd en energie in. Als onbetaalde directeur. Ondanks dat het natuurlijk beter was geweest als ‘de dingen in Nederland fatsoenlijk en op maat aangeboden werden’, kan ik ALEZ en alle ervaringen die ik opdoe niet meer missen.

Het is soms een strijd, maar het is ook ontzettend leuk om zo’n academie van de grond te krijgen. Om je eigen plek te creëren en buiten de gebaande paden om te gaan. Om te zien hoe de ene ALEZ-jongere toch nog leert lezen en de andere opeens zelfstandig door de stad fietst. Of met de trein durft.

Met ALEZ verleggen we een steen in de rivier die de Nederlandse zorg is. Ik sta te trappelen om volgende week weer te beginnen. Net als Daniël overigens.

Lijstje als bezigheidstherapie, maar of het werkt?

Na de drukte van de laatste schoolweken, komt de stilte en de rust van de vakantie een beetje rauw op mijn dak. Julian is op zeilkamp, Simeon op voetbalkamp. Ik ben alleen thuis met Daniël. Ik stuur hem onder de douche, we ruimen samen de vaatwasser leeg en dan is het pas kwart over negen. Wat zullen we gaan doen? ‘Eerst maar ‘ns koffie,’ zeg ik hardop.

Om het maar meteen toe te geven: ik ben niet zo goed als begeleidster van Daniël z’n activiteiten. Ik hou niet van knutselen, ik heb niet echt het geduld om naast hem te zitten, een boekje te lezen en dan originele begrijpend-lezen-vragen te stellen. Een spelletje doen vind ik prima, maar daar heeft Daniël op deze maandagochtend niet zoveel zin in.

Lijstje

Ik roer in mijn koffie en besluit van de nood een deugd te maken: ‘Kom Daan, we gaan straks boodschappen doen en nu een lijstje maken.’

Ik pak pen en papier en ben verbaasd als hij enthousiast naast me komt zitten.
‘Wat hebben we nodig?’
‘Melk?’
‘Ja, melk, schrijf maar op.’

Als Daniël begint te schrijven, bedenk ik me dat ik geen idee heb hoe ver hij eigenlijk is met schrijven. Ik weet alleen dat de juf niet zo tevreden was, ze vond dat hij het afgelopen schooljaar te weinig voortgang heeft geboekt. Toch schrijft hij melk zonder aarzelen foutloos op.

‘We hebben ook eten voor de poezen nodig, kan je dat ook opschrijven?’
Daniël kijkt even bedenkelijk en schrijft dan: ‘Eeten poesen.’
Ik keur het goed.
‘Komkommer,’ zeg ik dan.
‘Nee, niet lekker,’
‘Maar wij vinden het wel lekker.’
‘Nee, niet nodig!’ reageert Daan stellig, maar bedoelt dat het een te moeilijk woord is om op te schrijven.
Meloen, worst en druiven lukken met wat spelhulp en alleen yoghurt moet ik voorschrijven.

Op naar de winkel

Met z’n lijstje in de hand lopen we door de supermarkt. Natuurlijk moeten en zullen we de boodschappen in volgorde van zijn schrijfwerk in de kar laden. Eerst wil ik protesteren en zoals altijd snel door langs de schappen sjezen, maar herinner me dat het vakantie is. Op mijn gemakje loop ik achter Daan aan, van de eieren naar de sla, van de sla naar de melk en dan door naar de kip.

Je houdt er van of je haat het: zo’n aangepaste vakantie

Wel of niet op aangepaste vakantie? Dat is de vraag voor veel ouders met een zorgintensief kind. Voor allebei valt wat te zeggen, maar de meningen zijn altijd heel stellig. Op de Lotje-redactie hebben we één felle tegenstander en één hartstochtelijk aangepast vakantievierder. Lees hieronder of Silvie en Elise er misschien toch wel samen uitkomen…

 

Hé Elise,

Het is weer zover: vakantie! En ook dit jaar kregen we de vraag van kennissen of we nu wél meegingen naar dat aangepaste vakantiepark waar zij zelf zo enthousiast over zijn. Enthousiast omdat hun zorgintensieve kind daar zichzelf kan zijn, enthousiast omdat het er zo ontspannend is. Dus bekeek ik de website maar weer eens en besloot opnieuw dat het echt helemaal niets voor ons is.

Ik zou de hele vakantie de beperkingen van Daniël extra voelen, juist omdat er zo bewust niet de nadruk op ligt. Juist in de vakantie wil ik me graag een gewoon gezin voelen en wil ik niet dat alles om Daniël draait. Zoals vaak genoeg wel het geval is. En omdat hij -zolang er ’s avonds maar kip of steak is- mee gaat in ons vakantieritme, lukt dat ook.
Simeon en Julian willen graag stoere wandelingen maken, een bijzondere stad bezoeken, zeilen. Zij houden niet zo van animatieteams en gezellig bij het kampvuur. En dus heeft Daniël ook wandelschoenen en leert ook hij zeilen.

En ik? Ik wil in de vakantie uit de sfeer van dat zorgintensieve, ik wil even geen gesprekken voeren met mede ouders-van. Hoe fijn het ook is om gelijkgestemden te ontmoeten, daar heb ik de rest van het jaar voor. Vakantie is voor ons slapen in een afgelegen berghut, discussiëren of we hoog genoeg aan de wind varen en ’s avonds in de haven stoere verhalen delen met andere zeilers.

Dus nee, zo’n aangepaste vakantie is niet ons ding. Jullie wel toch?

X Silvie

 

Hi Silvie,

Ik snap je helemaal. Sterker nog, ik dacht er jarenlang precies zo over als jij. Tot we twee jaar geleden overstag gingen en een aangepaste safaritent huurden op een vakantiepark in Frankrijk waar één gezinslid een beperking ‘moest’ hebben. Heel eerlijk? We schrokken wel een beetje. Van de geluiden en van de ernst van andere handicaps. Maar na een dag hoorden we het al niet meer. En stiekem was het wel lekker dat de kreten van Ties eens een keer in het niet vielen, en dat hij niet als enige z’n chocomelk van tafel sloeg.

Waar jij zo’n gehandicapten kamp juist als niet inclusief ervaart, was het op deze plek voor mij juist het tegenovergestelde. Er was bijvoorbeeld animatie voor álle kinderen tegelijk. Eerder vierden we vakantie in afgelegen huisjes zonder animatie, maar ze bleken er gek op ;). Van levend stratego tot een dropping in het bos of de Bonte Avond: alles deed er hinkend, rollend, kruipend of huppelend aan mee.

Onze voornaamste reden om terug te willen was niet Ties, of de zorg en hulpmiddelen die daar voor hem beschikbaar waren. We wilden terug voor de andere twee. Kinderen worden samen groot op die camping. Ze zien er dat ze niet de enige zijn met een ‘speciaal’ gezin. Ze raken bevriend met (of verliefd op) andere brusjes, en komen vaak later terug als begeleider. Loes (toen 7) en Rijk (toen 11) keken hun ogen uit en lijken hun grote broer sinds de aangepaste vakantie meer te waarderen. Of zoals Loes al op dag één verbaasd concludeerde: ‘Eigenlijk is Ties best normaal.’

X Elise

400.000 mensen combineren intensieve mantelzorg en werk

In februari 2019 schreef toen zorgminister Hugo de Jonge op Facebook: ‘Veel mantelzorgers kunnen de zorg voor een ander goed combineren met hun werk. Maar hoe intensiever de hulp, hoe lastiger dat wordt.’ Hij doelt op een onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) naar mantelzorg en werk, waaruit blijkt dat 20% moeite heeft om werk en mantelzorg te combineren.

De cijfers

Het SCP concludeert: Bijna 2 miljoen mensen in Nederland combineert werk met zorg voor een naaste. Meer dan de helft zorgt voor (schoon)ouders, 1 op de 10 voor een partner en 7% zorgt voor kinderen, dat zijn 140.000 ouders. 
400.000 Mensen (20%) combineren werk met intensieve zorg (dit wil zeggen meer dan acht uur per week). Zij werken gemiddeld 31 uur in de week en zorgen gemiddeld 21 uur. Het zijn deze mensen die aangeven dat de combinatie van werk en zorg leidt tot een verminderde kwaliteit van leven.

Intensieve mantelzorg en werk

De vraag die het SCP niet beantwoordt is welk deel van die 400.000 mensen, ouders van zorgintensieve kinderen zijn. Relatief veel schatten we in, maar er zijn natuurlijk ook veel ouders van zorgintensieve kinderen die hun baan (en carrière) vaarwel hebben gezegd. En juist zij komen in dit onderzoek niet voor.
Mensen die werken en veel zorgen, ervaren veel tijdsdruk en zijn ontevreden met hun leven. Uit het rapport: ‘Werkende mannen die intensief helpen, zijn dat vaker dan vrouwen in een vergelijkbare situatie. Hulp bieden aan een partner of een kind is vaker gerelateerd aan ontevredenheid met het leven dan het helpen van andere familieleden of bekenden.’

Wat helpt?

Als je de intensieve zorg voor je kind combineert met een baan, dan helpt het om erover te praten op je werk. Niet alleen omdat erkenning en begrip de druk vermindert, maar ook om afspraken te maken over flexibele werktijden. Of om af te spreken direct weg te kunnen gaan als dat nodig is.

Wat opvalt in het onderzoek is dat van alle mantelzorgers ‘maar’ circa 10% betaald en 6% onbetaald zorgverlof opneemt. Verreweg de meeste mantelzorgers nemen een vakantiedag op als de zorg daarom vraagt, of melden zich ziek. Hoe intensiever de zorg, hoe vaker er voor deze oplossing wordt gekozen. Het recht op zorgverlof is geregeld in de Wet arbeid en zorg. De vraag is wel of het recht op langdurig verlof (per 12 maanden heb je recht op maximaal zes keer aantal uur dat je per week werkt) voldoende is als je veel zorgt.

Glas half vol?

De meeste media die berichten over dit onderzoek, zeggen in de kop iets over die 400.000 mensen voor wie de combinatie zorg en werk zwaar is. Terwijl de minister zijn Facebook-post met het halfvolle glas begint: ‘Veel mantelzorgers kunnen de zorg voor een ander goed combineren…’
Dat is natuurlijk fijn, maar langdurige intensieve zorg combineren met werk, vraagt veel, ook van werkgevers. Het is goed dat het SCP daar aandacht voor vraagt.

Dit bericht is eerder geschreven en geplaatst door stichting Lotje&co maar is nog steeds actueel, zo blijkt ook uit dit stuk. Sterker nog de cijfers nemen alleen maar toe helaas. En dat geldt zeker voor ouders die intensieve mantelzorg verlenen aan hun zorgintensieve kind.

Kerst is hét moment om voor even een gewoon gezin te zijn

Tijdens deze letterlijk donkere dagen van het jaar, zoeken we licht, warmte en gezelligheid bij elkaar. Het is het moment om het zorgen-voor zoveel als mogelijk is, los te laten. Het moment om een gewoon gezin te zijn, wat op al die andere dagen in het jaar niet lukt, maar waar we wel eens van dromen. Niet over cocktailparty’s of een zevengangendiner, maar gewoon die droom van een ontspannen dag en een gezellig samen zijn. En daarvoor zijn maar een paar dingen nodig.

Zoals een opgeruimd huis

Of in ieder geval een opgeruimde woonkamer. Met kaarsen op strategische plekken en als een kerstboom veel te veel prikkels geeft, een paar kerstballen in het zicht. En natuurlijk dat oerlelijke kerststukje dat je jongste op school heeft gemaakt.
Wij struikelen op kerstavond geheid over de wasmanden die we uit het zicht in onze slaapkamer hebben gedropt. Ik besluit nu alvast om mijn schouders daarover op te halen.

Zoals lekker eten op tafel tijdens de kerstdagen

Warm desnoods twee blikken knakworstjes voor je zorgintensieve kind op, maar zorg dat jullie zelf iets eten dat net even anders dan anders is. Nee, niet ingewikkeld, als het er maar mooi uit ziet en lekker is.
Toen ik aan Daan vroeg: ‘Wat wil je eten met kerst?’, reageerde hij meteen: ‘Braadkip!’ Zijn favoriete recept uit zijn kinderkookboek. Een hele braadkip wordt het niet, maar er staat uiteraard wel kip op onze kersttafel.

Zoals leuke mensen aan je tafel

Zeg dus nee tegen die tante die het altijd beter weet. En ook nee tegen die familieleden of vrienden waar je kind het van op zijn heupen krijgt. En als de leuke mensen die wel komen, aanbieden om ook een gang te maken, zeg dan ja.… Soep, dessert, laat je verrassen. O ja, zorg dat de mensen die komen elkaar kennen; zodat je je taak als gastvrouw na de ontvangst kan verzaken.

Zoals cadeaus op maat

Instrueer je gasten of ze wel of geen cadeaus meenemen voor je kind(eren). Zo ja: instrueer dan ook wat het wordt. En of het ingepakt mag worden. Dat je je kind hierop voorbereidt, hoeft natuurlijk geen betoog. Wij doen geen cadeaus met kerst, de grote gedekte tafel en de drukte in huis is meer dan genoeg feest.

Zoals een lekkere wijn of bier of iets sterkers

Je zult zien dat net dat ene glas, je schuldgevoel dat je alweer ja zegt tegen de iPad als sneeuw voor de zon laat verdwijnen. Daniël helpt graag met koken, dat is alvast iPadvrije tijd -mooi meegenomen. En ook aan tafel mogen bij ons geen schermpjes. Maar tussen de gangen door of als wij, de volwassenen natafelen, ach… Ik heb wel opa alvast voorbereid dat Daan zeker met hem wil Pesten.

Nog een laatste tip:

geen hakken, panty’s of een net te strak zittend jurkje als je dat eigenlijk nooit draagt. Die ene goedzittende broek en leuke blouse voldoen prima -en hang een tweede blouse klaar voor het geval de tomatensoep toch over de tafel gaat.

Fijne kerstdagen en een heel mooi 2023

Als gewoon gezin, als ander gezin, als gezin. Maak er vooral iets moois van samen.

Sinterklaas, een feest voor iedereen toch?

Want wat als je kind zo ziek is, dat je hooguit een cadeautje mee kan nemen naar het ziekenhuis? Geen chocoladeletter, geen pepernoten. Geen liedjes bij de haard, maar zorgen, medicijnen en teveel onderzoeken? We denken aan jullie en hopen mee op spoedig herstel en betere tijden. 

Want wat als het dit jaar je ex aan de beurt is om Sinterklaas te vieren met jullie kinderen? En jij alleen thuis zit met een beker warme chocomel? En een halfleeg zakje kruidnoten? Of ga je aan de wijn met vriendinnen die toevallig ook zonder kinderen zijn vanavond? Proost dan op volgend jaar als jij weer voor alle gedichten mag zorgen.

Want wat als je kind het veel en veel te spannend vindt en al overprikkeld wakker wordt? Zodat je het hele feest eigenlijk gewoon over wilt slaan?  Maar ja er zijn ook nog brussen, die wel reikhalzend uitzien naar het ‘heerlijk avondje’. Succes, sterkte en bedenk dat het morgen gewoon 6 december is!

Want wat als je kind niet meer thuis woont en het vanwege het vasthouden aan de routine vandaag ook gewoon op zijn of haar woongroep is? En daar pakjes uitpakt? Scroll je dan rustig door de foto’s die de lieve begeleidster doorstuurt? Of is het lastiger om jezelf ervan te overtuigen dat het echt beter voor hem of haar is? Een wijntje en chocoladepepernoten helpen vast.

Want wat als het feest eigenlijk aan je kind voorbij gaat? Omdat je kind sondevoeding heeft en dus nooit taaitaai zal proeven, omdat hij of zij nauwelijks communiceert en dus nooit ‘zie ginds komt de stoomboot’ zal leren -ook niet in gebaren? Of omdat je kind geen cadeautje kan uitpakken omdat hij of zij de motoriek daar niet voor heeft? Dingen die je natuurlijk geaccepteerd hebt, maar vandaag even niet. Een traan om dit levend verlies mag dan best.

Voor iedereen voor wie het om deze of andere redenen geen feestdag is; neem een extra blokje gevulde speculaas en weet dat je niet de enige bent.  

Herkenbaar? Daniël heeft gewoon altijd geluk

We spelen Yahtzee. Simeon wil eigenlijk niet meedoen, maar laat zich overhalen. Julian -die het weekend thuis is- doet wel mee en stelt voor dat ‘diegene die tweede wordt wint, want Daniël doet deze keer echt voor spek en bonen mee.’ Simeon moet grinniken en gaat aan tafel zitten: ‘Goed plan!’ Totdat het lachen ons alledrie opnieuw vergaat, omdat Daniël ook deze spelronde én Yahtzee gooit, én grote straat én met gemak de bonus binnensleept. 

Afgelopen vrijdag nodigde de Jumbo, waar Daniël stage loopt, hem uit voor een avondje voetbal. Hij was welkom in de skybox bij de thuiswedstrijd van onze lokale voetbalclub en kreeg twee kaartjes. Tot zijn grote spijt kon Harro niet. Hij was op terugreis van een internationale zakenreis -want reizen is weer helemaal in tegenwoordig. Gelukkig riep Daniël z’n pgb-er meteen: ‘Mag ik mee?’ Zodat ik niet zelf naar het stadion hoefde.
Ze hebben het geweldig gehad, Daniël kwam stuiterend van enthousiasme thuis. Er was volop eten, drinken en gezelligheid. Iedereen in de skybox deed een voorspelling wat de uitslag zou worden, met een echte wedstrijdbal als inzet voor de winnaar.
En verrassing: die bal ligt nu hier in de keuken. Want natuurlijk voorspelde Daniël als enige de juiste uitslag (3-1).

Geluk

‘Typisch dat Daan dat goed heeft’, schreef Julian in de gezinsapp, toen ik daar een foto van de uitreiking van de bal deelde.
Inderdaad typisch. Hoe is het toch mogelijk dat hij altijd geluk heeft? En dan niet alleen met Yahtzee. Als we pesten heeft hij altijd jokers (en tweeën) en als we rummicubben kan hij altijd weer stenen aanleggen. Bij een loterij heeft hij het winnende nummer. En als hij een voetbaluitslag moet voorspellen, zegt hij als enige gewoon 3-1, zonder enige kennis van zaken. Want gezien de status van onze lokale voetbalclub, is winnen met 3-1 geen voor de hand liggende uitslag. Totdat Daan ‘m dus voorspelt. 

‘Het is compensatie,’ weet Simeon. ‘Geluk in plaats van een hoog IQ.’
Maar eigenlijk is dat helemaal niet zo’n slechte deal, want het leven lacht Daniël elke dag weer tegemoet. 

Af en toe gebruik maken van de beperkingen van je kind, mag dat?

We vliegen vanaf Rotterdam en ook daar is het druk. We gaan met z’n vijven een weekje naar IJsland en vallen uit de toon in onze lange broeken, bergschoenen en vesten tussen al die vakantiegangers op slippers die naar Griekenland, Portugal of Turkije gaan. Maar natuurlijk vallen we toch wel op, zoals altijd met Daniël. En dat leidt tot discussie.

Gelukkig hebben we thuis al ingecheckt en kunnen we onze koffers labelen en op de band zetten bij de self-service. Dan is het zoeken waar de lange rij voor de security begint. Op goed geluk sluiten we ergens aan en doen toch maar weer onze vesten uit. Ondanks de vroege ochtend is het al warm. Langzaam schuiven we op naar de mevrouw van de beveiliging die bij het officiële begin van de rij staat, waar ook de hekken en linten beginnen. We laten netjes onze boardingpassen zien.
We schuifelen door, tot dezelfde mevrouw van de beveiliging Harro aanspreekt: ‘Lukt het wel? Wilt u misschien de rij overslaan met hem?’ Ze knikt naar Daniël die rustig voor zich uit staat te kijken met z’n rugzak op en jas in de hand.
Harro schudt zijn hoofd: ‘Dank u, maar het lukt prima hoor. Komt goed.’
De mevrouw knikt, lacht nog even en loopt terug naar haar plekje bij het eerste hek.

Beperkingen van je kind

‘Ben je niet wijs?’ kijk ik Harro fronsend aan. ‘Waarom zeg je niet gewoon dat het lastig is? Dan hoeven we niet meer in deze rij.’
‘Wat?’ antwoordt Harro verbaasd. ‘Maar dat wil je toch helemaal niet? Je wilt toch juist dat Daan als gewoon gezien en behandeld wordt? Ik dacht dat ik het juiste antwoord gaf.’
Ik wil zeggen dat dat klopt, maar dat er ook andere momenten zijn, als Julian zich in de discussie mengt: ‘Jeez, papa. We mogen best een keer profijt te hebben van Daniël z’n beperkingen. Lekker dan…’

Julian zegt het natuurlijk wat onbehouwen, zoals alleen een broer dat mag, maar ik ben het wel met hem eens. Het was opmerkzaam en erg vriendelijk van die mevrouw om het te vragen. We hadden gewoon ja moeten zeggen. Of vinden jullie van niet?

En dan is Daniël zijn driewieler opeens kapot

Daniël fietst vanaf zijn twaalfde op een driewieler. Op twee wielen leren fietsen lukte echt niet en  omdat hij wel wilde fietsen en het verkeer aardig begreep, kozen we voor een driewieler. Om eerlijk te zijn: dat ging bij mij niet van harte. Maar ik zag hoe veilig en stabiel die driewieler was. Ook omdat andere weggebruikers altijd rekening bleken te houden met hem, hij kon veilig alleen fietsen, legde ik me neer bij die drie wielen. 

Toch bleef diep van binnen altijd de teleurstelling. Ik had liever gehad dat Daan op een gewone fiets door de stad zou rijden. Niet alleen omdat dat sneller en makkelijker is -een driewieler met een lekke band zet je niet even in de auto-, maar ook omdat het nou ja, zo aangepast is. 

Tandem

Ik heb wel eens heel Kopenhagen afgebeld, voordat ik ergens in een buitenwijk een verhuurbedrijf vond die nog een tandem had staan. Natuurlijk, er zijn veel ergere dingen, het is al fantastisch dat hij zich zelfstandig in het verkeer begeeft. Maar zo’n tandem of driewieler drukt ons altijd weer met de neus op het feit dat Daniël anders is, dat het leven niet vanzelf gaat bij hem. 

Een tijdje geleden gaf hij zelf aan dat hij toch wel graag op twee wielen wilde leren fietsen. Dus liet ik de oude fiets van Julian opknappen en ging z’n PGB-begeleider met hem oefenen. Ik kreeg filmpjes van Daan op een step om z’n evenwicht te oefenen, van Daniël die wiebelig z’n eerste meters reed en uiteindelijk een filmpje van Daan die zelf kon opstappen. 

Huurfiets?

Vorige zomer op Ameland waren we te optimistisch. De stap van z’n eigen fiets naar een huurfiets bleek veel te groot. Het werd een klein drama op het pleintje voor de verhuur met veel tranen en frustratie, ook van mij. Ik wilde te graag, duwde te hard, waardoor Daniël eigenlijk opnieuw moest beginnen om zijn zelfvertrouwen terug te krijgen. Pas toen kon ik het beeld van Daniël die op twee wielen fietst, echt los laten. 

Hij bleef fietsen met z’n PGB-er, zodat hij in ieder geval bleef oefenen en verder reed hij overal op zijn driewieler naar toe. Totdat we met Hemelvaart in een jachthaven waren die een paar kilometer uit het centrum lag. Ja ze hadden fietsen te huur, maar geen tandems.
‘Wat denk je Daan, wil je het proberen?’ vroeg ik voorzichtig. Hij knikte en keek naar de rij blauwe fietsen. ‘Het moet niet’, hield ik hem voor. ‘Als het niet lukt blijven we gewoon op de boot.’
Toen we even later met z’n vieren gezellig naar het stadscentrum fietsten, keken Harro en ik elkaar nog maar weer eens aan. Wat een mijlpaal! We durfden het bijna niet te geloven, ik maakte het zoveelste filmpje van Daniël die vrolijk voor me reed op dezelfde blauwe fiets als ik. Zou het dan toch nog?

Driewieler kapot

En nu is de driewieler kapot. Er moeten nieuwe onderdelen komen en onze lokale fietsenmaker durft geen schatting te maken hoe duur dat gaat worden. Dus gebeurt het inderdaad toch nog: Daniël fietst opeens, zomaar overal naar toe op Julian z’n oude fiets, alsof hij een willekeurige zeventienjarige is.
Als hij naar de hockeytraining is -‘nee mam je hoeft niet mee’- kijk ik naar de driewieler die er wat verloren bij staat en voel tranen opwellen. Omdat hij op zijn eigen tempo en onder zijn eigen voorwaarden, deze grote stap toch nog zet. 

Iemand interesse in een driewieler die opgeknapt moet worden? 

Al die vrolijke vlaggen stemmen ook weemoedig