Krijgen alleen speciale ouders speciale kinderen?

Je hebt ze vast wel eens gehoord, van die goedbedoelde uitspraken die je zouden moeten troosten, maar dat niet doen. Uitspraken als: ‘het is maar goed dat jullie kind bij jullie terecht is gekomen, jullie zijn zulke sterke ouders’. Of -meer religieus: ‘God geeft zulke speciale kinderen alleen maar aan speciale ouders.’ Daar is nu een mooi antwoord op.

Ook jij hebt vast wel eens gedacht: Nou, dan was ik liever maar niet zo’n sterke ouder geweest! Of misschien heb je wel eens gereageerd met: ‘Betekent dat dan dat alle ouders van ‘gewone’ kinderen zwak zijn?’
Logische reacties die even opluchten, maar niet zo constructief zijn. Vooral niet voor jezelf omdat je je er niet beter van gaat voelen. Want je voelt je uiteraard niet beter of specialer…

Speciale ouders speciale kinderen?

Ik kwam ergens in de krochten van het internet een mooi antwoord tegen dat ik graag met jullie deel, omdat ik me hier meteen wél een stuk beter door voelde. Een antwoord dat reageert op de meer gelovige versie van die goedbedoelde klapjes op je schouder.

‘God geeft zorgintensieve kinderen aan gewone, alledaagse ouders.’ Ja, denk ik meteen, dat waren we. We werkten allebei, jongleerden met de werk-privé balans omdat we al een kind hadden, wilden carrière maken en droomden ervan om in het buitenland te gaan wonen.

‘Die ervoor kiezen om zich uit te spreken en zich sterk maken voor hun kind.’ Inderdaad, denk ik opnieuw. We spreken ons uit, maken ons druk en gaan tot het gaatje voor Daniël. Dat moet niet, maar we doen het wel.

‘Dat zorgintensieve kind leert je levenslessen die je nooit voor mogelijk had gehouden.’ Hier moet ik om grinniken. Ik had het al nooit voor mogelijk gehouden dat ik het geduld op zou kunnen brengen om Daan iets te leren, laat staan dat ik ooit had kunnen bedenken dat hij mijn kijk op de wereld zou veranderen.

‘En gedurende jullie reis samen….’ En een reis is het! Met een hele lieve reisleider en een onbekende bestemming. Trouwens: hoe verder de reis vordert hoe minder belangrijk die bestemming wordt en hoe meer het om de reis zelf gaat.

‘…. leer je hoe je die ouder wordt die je kind nodig heeft.’ Met horten en stoten dat wel, maar we leren het!

SKJ-registratie? Wat is dat nu weer?

De kwaliteit van de zorgverleners en begeleiders die bij mensen thuis komen, moet worden geborgd. Ook als die professional uit PGB wordt betaald. Daar ben ik het helemaal mee eens, ik wil ook dat de mensen die met Daniël werken kwaliteit leveren. Alleen laat de manier waarop de gemeente de kwaliteit gaat controleren, me weer eens diep zuchten.

Rianne, Daan z’n PGB-begeleidster die al jaren op de woensdagmiddag komt, gaat ermee stoppen. Uiteraard heel jammer, maar ook begrijpelijk. Via de Nationale Hulpgids vind ik vrij snel een leuke vervanger. Lekker no-nonsense, veel ervaring en hij heeft meteen een klik met Daniël als hij komt kennismaken. Prima dus.

Omdat ik weet dat de zorgovereenkomst die ik met hem teken, via de SVB naar de gemeente wordt gestuurd ter controle (onnodig omslachtig, maar dat is een ander verhaal), licht ik mijn contactpersoon bij het CJG dat bij ons de Jeugdwet-indicaties doet, alvast in. Zodat ze weet dat er een nieuwe zorgovereenkomst aan komt.

SKJ-registratie

‘Is hij wel SKJ-geregistreerd?’ mailt ze terug. ‘Zo niet, dan mag je hem niet het hoge tarief uitbetalen.’
Ge-SKJ-wat? Ik trek een diepe frons, hier heb ik nog nooit van gehoord.

Ze stuurt me uitleg, dat van bureaucratische woorden aan elkaar hangt. Ik begrijp eruit dat deze registratie altijd al verplicht was, maar pas sinds 2018 ook gehandhaafd wordt. En ik begrijp dat de eis is dat de jeugdhulpverlener HBO-geschoold is.
Lekker is dat. Je zult als jeugdhulpverlener maar MBO hebben gedaan en je vervolgens hebben gespecialiseerd via cursussen en ervaren zijn. Dan mag ik dus niet meer het volle tarief uitbetalen. En voor het lage tarief komt iemand met veel ervaring echt niet bij ons thuis. Terecht, dat zou ik ook niet doen.
Toevallig ken ik zulke PGB-begeleidsters. Topdames zijn dat. Ik zou ze zo inhuren, ware het niet dat hun agenda altijd vol zit. De juiste ervaring weegt in de praktijk namelijk veel zwaarder dan een opleiding.

Maar op papier en in theorie, geeft die SKJ-registratie en dus dat HBO-papiertje wél de doorslag. Het betekent dat er goede, ervaren begeleiders ander werk gaan doen. Dat onze kinderen hier de dupe van zijn, is blijkbaar slechts een bijkomstigheid.

Onze nieuwe PGB-er heeft toevallig de PABO gedaan. Voor hem is die SKJ-registratie een administratief, stroperig gedoe, dat al weken duurt. Op Daniël z’n vraag waneer die leuke meneer nu op woensdag komt, kan ik nog altijd geen antwoord geven.

Altijd weer die formulieren, ik word er gek van

Die medische vragen beginnen bij de zwangerschap en geboorte. Of er bijzonderheden waren? Wat is bijzonder, vraag ik me af. Is een stuitligging en keizersnee bijzonder of vallen die onder ‘gebruikelijk’ en vul ik nee in?

Moet ik nog melding maken van de open ductus die vanzelf dicht ging na vijf dagen, zodat Daniël niet geopereerd hoefde te worden aan zijn hart? Dat doet nu echt niet meer ter zake; eigenlijk vind ik het een wat rare vraag.
Andere medische vragen kan ik gelukkig overslaan. Daniël gaat niet met het taxibusje, heeft geen hoofdsteunen nodig, zit niet in een rolstoel, kan zelf naar de WC. Hij gebruikt geen medicijnen, heeft geen epilepsie.

Volgende vraag

Dan kom ik bij het kopje onderwijs. Ik streep ‘reguliere basisschool’ aan als voorgaande school en vul in vanaf wanneer hij naar school gaat.

Volgende vraag: ‘Heeft u nog wensen/wat zou u graag willen t.a.v. de ontwikkeling van uw kind?’
Ik frons. Wat is dit nu voor een vraag? Vooral dat woordje nog vind ik suggestief, alsof Daniël uitgeleerd zou zijn. Alle ouders hebben toch wensen als het over de ontwikkeling van hun kind gaat?

Ik twijfel over het antwoord dat hier van me wordt verwacht. Na enige aarzeling vul ik toch maar ons vaste verhaal in wat we verwachten van Daniël z’n toekomst: zo zelfstandig mogelijk wonen, een liefst betaalde baan waarmee hij een nuttige bijdrage kan leveren aan de samenleving, eigen regie over z’n sociale leven.

Als ik bij de vraag ‘Wat zijn uw verwachtingen van deze school?’ kom, ben ik het zat. Zelfs het invullen van deze papierbrij roept emoties bij me op. Het is geen neutrale oefening, maar een volgende stap in de acceptatie van het speciaal onderwijs. Maar misschien dat die vragen daar vooral voor zijn bedoeld.

Blijf dromen, ook in het nieuwe jaar

Tijdens de laatste dagen van het jaar, kropen we hier thuis onder de kerstboom. Geen school, geen zwemmen, geen werk. Even tijd voor elkaar en tijd voor bezinning. Wat heeft het jaar ons gebracht? En wat staat ons te wachten in dit nieuwe jaar?

Begin september belandde ik bij de fysiotherapeut. Met een pijnlijke pols, terwijl ik niet gevallen was. Hij kneep in mijn onderarm, duwde tussen mijn schouders en toen ik ‘au’ riep, wist hij het meteen: ‘Je nek en schouders zijn volkomen verkrampt, heb je veel stress gehad?’
‘Jeetje,’ reageerde ik, ‘ik ben net terug van vakantie.’
Hij vroeg natuurlijk door omdat hij onze thuissituatie kent. En riep ‘aha’ toen ik over de strijd vertelde om Daniël op een reguliere middelbare school te krijgen en dat dat niet was gelukt.

Het duurde weken voordat de botjes in mijn polsgewricht weer op de juiste plek stonden en de pijn verdween. Precies in dezelfde weken moest ik het speciaal onderwijs gaan accepteren. En Daniël begeleiden om z’n weg te vinden op z’n nieuwe school. Zonder Janneke (z’n begeleidster op de Montessori) en zonder z’n vrienden.

In die periode dacht ik terug aan de woorden van onze kinderarts. Toen Daan nog heel klein was en zij een regulier kinderdagverblijf geen goed idee vond, zei ze: ‘Er leiden vele wegen naar Rome.’
En dat is precies hoe het is. Als er één deur sluit, gaat er ergens anders een deur open. Je moet ‘m alleen wel durven openen. Daar is moed en kracht voor nodig en een pols die geen pijn doet.

Pas toen ik me realiseerde dat het speciaal onderwijs niet betekent dat ik de dromen die ik heb voor Daniël hoef op te geven, omdat die via andere wegen ook te bereiken zijn, kon ik ontspannen. En kan ik pijnloos nieuwe deuren openen.

Daarom is mijn wens voor jullie voor het nieuwe jaar: blijf dromen, laat je niet afleiden door afgesloten wegen, hou zicht op wat er allemaal wél kan en laten we elkaar daar vooral in blijven steunen!

 

Ook Silvie heeft haar dromen waar gemaakt en is uiteindelijk zelf een school gestart voor kinderen met een beperking. Alez is in augustus 2020 gestart door ouders die graag wilden dat hun kinderen na het VSO en Pro verder zouden leren.

Wij, ouders-van, hebben elkaar nodig

Ik kijk van mijn to-do-lijst naar ons grote familie-planbord dat in de keuken hangt. Morgen gaat Daniël met alle brugklassen naar het Natuurmuseum in Tilburg. Eigenlijk zou het wel goed zijn om hem daar nog op voor te bereiden, bedenk ik me. Met een leuk werkblad met wat grappige vragen. Schuldig kijk ik weer naar mijn to-do-lijstje dat al zo lang is.

Wat gaat hij eigenlijk zien in dat museum? Welke tentoonstelling is er? Ik heb me er helemaal nog niet in verdiept. Ik weet dat het Daniël helpt om van tevoren te lezen over wat hij gaat zien en er vragen over te beantwoorden. Omdat hij dan met meer plezier en meer interesse van zo’n schooluitje geniet. En er dus ook meer van leert.

Maar ja, ik heb eigenlijk geen tijd om een werkblad te maken. Er wachten nog twee deadlines voordat hij weer uit school komt, onze PGB-ers moeten nog betaald. En vanmiddag heb ik ook nog een gesprek op de basisschool, over Simeon.

Ik zucht diep, negeer die deadlines en typ toch maar ‘natuurmuseum Tilburg’ in mijn zoekbalk.

Net als de site van het museum opent, komt er een email binnen van de moeder van Jasper (Daan z’n BFF), met als titel ‘werkblad potvis’. Potvis, denk ik, potvis? Met een groot vraagteken boven mijn hoofd, open ik ‘m meteen.
‘Jasper gaat morgen met de klas naar het Natuurmuseum in Tilburg’, schrijft ze. ‘Daar gaat hij onder andere een potvis skelet zien. Ik heb een werkblad gemaakt. Geen idee of Daan ook gaat, maar bij deze.’

Ik hoef alleen nog maar op ‘print document’ te klikken.

Wij ouders-van, hebben elkaar nodig, voor de herkenning en voor de erkenning. Voor af en toe een schouder en een glas wijn. We hebben elkaar nodig richting de gemeente of zorgkantoor want samen staan we sterk. En blijkbaar hebben we elkaar ook nodig als het over een potvis gaat…

De juiste indruk maken tijdens de hoorzitting

Twijfelend sta ik voor mijn kledingkast. Onder de vraag ‘wat zal ik aandoen?’ zit de vraag verborgen ‘welke indruk wil ik maken tijdens de hoorzitting?’

Uiteindelijk kies ik voor een nette spijkerbroek met als een soort mentale houvast mijn brede leren Texaanse riem, met een grote, glimmende, blingbling gesp. M’n cowboylaarzen lonken, maar ik schud mijn hoofd. Die zijn te stoer, te aanwezig. Ik trek een paar nette hakken aan en stap op de fiets naar het gemeentehuis. Op weg naar de hoorzitting over het bezwaar dat ik heb ingediend tegen Daniël z’n PGB-indicatie.

Dat wat er niet is

Eind januari deed ik een epistel van tien kantjes op de bus. Waarin ik bezwaar maakte tegen de beschikkingen die de gemeente had afgegeven. Met die beschikkingen kan ik onze zorgverleners (deels) betalen en kan Daniël om de zaterdag naar de opvang.

Mijn bezwaren richten zich zowel op de inhoud, Daan begeleiden bij de communicatie met klasgenoten is géén logopedie en dus geen voorliggende voorziening, als op de procedures. Zoals het ontbreken van notulen van een doorslaggevend gesprek op school waar ik niet bij was uitgenodigd. Of het ontbreken van een bronvermelding bij een lijstje gebruikelijke zorg voor kinderen tussen de vijf en twaalf, dat plotseling in het plan van aanpak stond. Om maar een klein punt te noemen.

Met kloppend hart en een zenuwknoop in mijn buik, neem ik bij de hoorzitting plaats schuin tegenover het CJG (het Centrum voor Jeugd en Gezin, dat bij ons de indicaties deed, (red. tegenwoordig opvoeden.nl)). Daniël z’n ambulant begeleidster zit naast me. Mijn verhaal opschrijven vind ik geen probleem, dat mondeling navertellen is iets heel anders.

Na het vaststellen van de stukken, krijg ik het woord.

‘Waar ik mee wil beginnen,’ zeg ik wat beverig en trek even m’n stoere riem recht, ‘is een foto van Daniël. Want in het hele traject van september tot nu, heeft niemand hem in levende lijve gezien en meegemaakt. Het ging alleen maar over papier.’

Ik geef het A4tje met drie zorgvuldig uitgezochte foto’s aan de voorzitster van de bezwaarcommissie. Ze bekijkt ze geïnteresseerd, glimlacht even en richt haar blik fronsend op het CJG: ‘Waarom hebben jullie Daniël niet gezien? Is dat niet gebruikelijk?’

Het is begonnen en ik voel mijn schouders enigszins ontspannen.

Een ode aan mijn lieve kind: met jou is alles leuker

Boven mijn bureau hangt al tijden een poster met de tekst: ‘Met jou is alles leuker’. Ooit gekregen van een vriendin voor mijn vijftigste verjaardag. Ik zie ‘m elke dag, maar op één of andere manier valt ie juist vandaag weer op. Want Daniël, met jou ís alles leuker.

Want met jou is het leven humoristischer. Hoe vaak moeten we niet lachen om je gekke gedachtensprongen of wat klunzige of naïeve acties?

Want met jou is het leven zoveel kleurrijker. We ontmoeten andere mensen, hebben andere verhalen te vertellen, je laat ons met jouw bril naar de werkelijkheid kijken.

Want met jou is het leven lekker onvoorspelbaar. Op de meest onverwachte momenten kies je voor een banaan terwijl we een mandarijn hadden verwacht of gehoopt.

Want met jou is het leven diepgaander. We hebben dank zij jou sneller gesprekken met anderen over de zin van het leven en wat er nu wel en niet toe doet.

Want met jou is het leven vrolijker. Vooral als je per sé jouw eigen playlist wil luisteren in de auto en we met z’n allen genieten van de Snollebollekes, en de auto bijna van links naar rechts meebeweegt.

Want met jou is het leven groter. Ik kan zelfs lekker ruzie maken met de gemeente en brieven schrijven naar de wethouder.

Want met jou is er meer te genieten in het leven. Sushi, gebraden kip, een ijsje in de zon. Je leert ons genieten met een hoofdletter G.

Want met jou heeft het leven meer samenhang. Jouw ‘goedemorgen mama, heb je lekker geslapen?’ Jouw ‘Simeon heb je fijn gezwommen?’ Jouw ‘Was het leuk in Brussel, papa?’ is de lijm die ons bij elkaar houdt.

Want met jou is het leven interessanter. Jouw langzamere levenstred dwingt ons tot reflectie: wat vinden we nu echt de essentie? Wat is eigenlijk bijzaak?

Want met jou blijft het leven een nieuw onbetreden pad. Een pad dat we met elkaar ontdekken en waarbij jij ons als onze reisleider de weg wijst.

Inderdaad: met jou is alles leuker. Ik moet die poster boven mijn bureau hoognodig inlijsten.

Zelf een initiatief voor je kind opzetten is gewoon leuk

Het is vakantie, de jongens hebben hun bezigheden en hebben mij even niet nodig. Ik maak van het moment gebruik om lekker niet productief door mijn Instafeed te scrollen.

Na het onvermijdelijke kattenfilmpje en een update van de Speld, valt mijn oog op een post met als titel: ‘Ontwikkeling kind stagneert: mag mijn zoon alsjeblieft zoveel mogelijk leren?’ Een vraag die ik een paar jaar geleden zelf over Daniël had kunnen stellen – en ook heb gesteld. In plaats van verder scrollen open ik het bijbehorende verhaal.

Gelijke rechten

Het gaat over de zoon van Jaimie, die op zijn vso geen taal of rekenen meer krijgt, maar werknemersvaardigheden. ‘Het was de eerste keer dat iemand recht in mijn gezicht zei dat het niet nodig was om hem zoveel mogelijk te leren. Ik was verbijsterd’, schrijft Jaimie in haar verhaal. Ik voel met haar mee, de eerste keer dat ik dat hoorde was ik ook verbijsterd. Want waarom zou Daniël niet mogen blijven leren, terwijl van zijn broers wel verwacht wordt dat ze doorleren en hun cognitieve talenten zoveel mogelijk te gelde maken?

Na het VSO

Ook na het vso zijn er bijna geen onderwijsmogelijkheden voor onze kinderen. Ja er is Spelderholt, maar dat is meteen een hele grote stap. En ja, veel dagbestedingen doen aan vaardigheidstrainingen, maar dat is toch echt iets anders dan verder leren en je in algemene zin ontwikkelen. De moeder in het verhaal vond gelukkig een ‘wat aparte dagbesteding waar taal en rekenen elke dag op het programma staan.’

Ontdekken en ontwikkelen

Hier in Breda kon ik zo’n aparte dagbesteding niet vinden. Dus hebben we het heft in eigen handen genomen en ALEZ opgericht: de Academie voor Leren en Zelfstandigheid. Volgende week beginnen we aan ons vierde academie-jaar. In 2020 hadden we twee jongeren, nu bieden we negen jongeren de kans om zo zelfstandig mogelijk te worden en hun talenten te ontdekken en te ontwikkelen.

Eigen initiatieven

Onder het verhaal van de Jaimie-post verzucht een moeder: ‘Het blijft gewoon altijd vechten voor je kind. Met alles. Dat geldt voor zorg, voor onderwijs, voor wonen, voor aangepaste sport, fysieke toegankelijkheid, de juiste hulpmiddelen of sociale aangelegenheden.’  Ze schrijft ook: ‘Ouders moeten voort in alles maar eigen initiatieven op gaan zetten want Nederland zelf vertikt het gewoon om dingen fatsoenlijk en op maat aan te bieden.’

Onmisbaar

Ik staar naar haar woorden, voel me aangesproken. Want ALEZ is een ouderinitiatief, ik stop er al drie jaar al mijn ziel, zaligheid, tijd en energie in. Als onbetaalde directeur. Ondanks dat het natuurlijk beter was geweest als ‘de dingen in Nederland fatsoenlijk en op maat aangeboden werden’, kan ik ALEZ en alle ervaringen die ik opdoe niet meer missen.

Het is soms een strijd, maar het is ook ontzettend leuk om zo’n academie van de grond te krijgen. Om je eigen plek te creëren en buiten de gebaande paden om te gaan. Om te zien hoe de ene ALEZ-jongere toch nog leert lezen en de andere opeens zelfstandig door de stad fietst. Of met de trein durft.

Met ALEZ verleggen we een steen in de rivier die de Nederlandse zorg is. Ik sta te trappelen om volgende week weer te beginnen. Net als Daniël overigens.

Lijstje als bezigheidstherapie, maar of het werkt?

Na de drukte van de laatste schoolweken, komt de stilte en de rust van de vakantie een beetje rauw op mijn dak. Julian is op zeilkamp, Simeon op voetbalkamp. Ik ben alleen thuis met Daniël. Ik stuur hem onder de douche, we ruimen samen de vaatwasser leeg en dan is het pas kwart over negen. Wat zullen we gaan doen? ‘Eerst maar ‘ns koffie,’ zeg ik hardop.

Om het maar meteen toe te geven: ik ben niet zo goed als begeleidster van Daniël z’n activiteiten. Ik hou niet van knutselen, ik heb niet echt het geduld om naast hem te zitten, een boekje te lezen en dan originele begrijpend-lezen-vragen te stellen. Een spelletje doen vind ik prima, maar daar heeft Daniël op deze maandagochtend niet zoveel zin in.

Lijstje

Ik roer in mijn koffie en besluit van de nood een deugd te maken: ‘Kom Daan, we gaan straks boodschappen doen en nu een lijstje maken.’

Ik pak pen en papier en ben verbaasd als hij enthousiast naast me komt zitten.
‘Wat hebben we nodig?’
‘Melk?’
‘Ja, melk, schrijf maar op.’

Als Daniël begint te schrijven, bedenk ik me dat ik geen idee heb hoe ver hij eigenlijk is met schrijven. Ik weet alleen dat de juf niet zo tevreden was, ze vond dat hij het afgelopen schooljaar te weinig voortgang heeft geboekt. Toch schrijft hij melk zonder aarzelen foutloos op.

‘We hebben ook eten voor de poezen nodig, kan je dat ook opschrijven?’
Daniël kijkt even bedenkelijk en schrijft dan: ‘Eeten poesen.’
Ik keur het goed.
‘Komkommer,’ zeg ik dan.
‘Nee, niet lekker,’
‘Maar wij vinden het wel lekker.’
‘Nee, niet nodig!’ reageert Daan stellig, maar bedoelt dat het een te moeilijk woord is om op te schrijven.
Meloen, worst en druiven lukken met wat spelhulp en alleen yoghurt moet ik voorschrijven.

Op naar de winkel

Met z’n lijstje in de hand lopen we door de supermarkt. Natuurlijk moeten en zullen we de boodschappen in volgorde van zijn schrijfwerk in de kar laden. Eerst wil ik protesteren en zoals altijd snel door langs de schappen sjezen, maar herinner me dat het vakantie is. Op mijn gemakje loop ik achter Daan aan, van de eieren naar de sla, van de sla naar de melk en dan door naar de kip.

Je houdt er van of je haat het: zo’n aangepaste vakantie

Wel of niet op aangepaste vakantie? Dat is de vraag voor veel ouders met een zorgintensief kind. Voor allebei valt wat te zeggen, maar de meningen zijn altijd heel stellig. Op de Lotje-redactie hebben we één felle tegenstander en één hartstochtelijk aangepast vakantievierder. Lees hieronder of Silvie en Elise er misschien toch wel samen uitkomen…

 

Hé Elise,

Het is weer zover: vakantie! En ook dit jaar kregen we de vraag van kennissen of we nu wél meegingen naar dat aangepaste vakantiepark waar zij zelf zo enthousiast over zijn. Enthousiast omdat hun zorgintensieve kind daar zichzelf kan zijn, enthousiast omdat het er zo ontspannend is. Dus bekeek ik de website maar weer eens en besloot opnieuw dat het echt helemaal niets voor ons is.

Ik zou de hele vakantie de beperkingen van Daniël extra voelen, juist omdat er zo bewust niet de nadruk op ligt. Juist in de vakantie wil ik me graag een gewoon gezin voelen en wil ik niet dat alles om Daniël draait. Zoals vaak genoeg wel het geval is. En omdat hij -zolang er ’s avonds maar kip of steak is- mee gaat in ons vakantieritme, lukt dat ook.
Simeon en Julian willen graag stoere wandelingen maken, een bijzondere stad bezoeken, zeilen. Zij houden niet zo van animatieteams en gezellig bij het kampvuur. En dus heeft Daniël ook wandelschoenen en leert ook hij zeilen.

En ik? Ik wil in de vakantie uit de sfeer van dat zorgintensieve, ik wil even geen gesprekken voeren met mede ouders-van. Hoe fijn het ook is om gelijkgestemden te ontmoeten, daar heb ik de rest van het jaar voor. Vakantie is voor ons slapen in een afgelegen berghut, discussiëren of we hoog genoeg aan de wind varen en ’s avonds in de haven stoere verhalen delen met andere zeilers.

Dus nee, zo’n aangepaste vakantie is niet ons ding. Jullie wel toch?

X Silvie

 

Hi Silvie,

Ik snap je helemaal. Sterker nog, ik dacht er jarenlang precies zo over als jij. Tot we twee jaar geleden overstag gingen en een aangepaste safaritent huurden op een vakantiepark in Frankrijk waar één gezinslid een beperking ‘moest’ hebben. Heel eerlijk? We schrokken wel een beetje. Van de geluiden en van de ernst van andere handicaps. Maar na een dag hoorden we het al niet meer. En stiekem was het wel lekker dat de kreten van Ties eens een keer in het niet vielen, en dat hij niet als enige z’n chocomelk van tafel sloeg.

Waar jij zo’n gehandicapten kamp juist als niet inclusief ervaart, was het op deze plek voor mij juist het tegenovergestelde. Er was bijvoorbeeld animatie voor álle kinderen tegelijk. Eerder vierden we vakantie in afgelegen huisjes zonder animatie, maar ze bleken er gek op ;). Van levend stratego tot een dropping in het bos of de Bonte Avond: alles deed er hinkend, rollend, kruipend of huppelend aan mee.

Onze voornaamste reden om terug te willen was niet Ties, of de zorg en hulpmiddelen die daar voor hem beschikbaar waren. We wilden terug voor de andere twee. Kinderen worden samen groot op die camping. Ze zien er dat ze niet de enige zijn met een ‘speciaal’ gezin. Ze raken bevriend met (of verliefd op) andere brusjes, en komen vaak later terug als begeleider. Loes (toen 7) en Rijk (toen 11) keken hun ogen uit en lijken hun grote broer sinds de aangepaste vakantie meer te waarderen. Of zoals Loes al op dag één verbaasd concludeerde: ‘Eigenlijk is Ties best normaal.’

X Elise