Herkenbaar? Daniël heeft gewoon altijd geluk

We spelen Yahtzee. Simeon wil eigenlijk niet meedoen, maar laat zich overhalen. Julian -die het weekend thuis is- doet wel mee en stelt voor dat ‘diegene die tweede wordt wint, want Daniël doet deze keer echt voor spek en bonen mee.’ Simeon moet grinniken en gaat aan tafel zitten: ‘Goed plan!’ Totdat het lachen ons alledrie opnieuw vergaat, omdat Daniël ook deze spelronde én Yahtzee gooit, én grote straat én met gemak de bonus binnensleept. 

Afgelopen vrijdag nodigde de Jumbo, waar Daniël stage loopt, hem uit voor een avondje voetbal. Hij was welkom in de skybox bij de thuiswedstrijd van onze lokale voetbalclub en kreeg twee kaartjes. Tot zijn grote spijt kon Harro niet. Hij was op terugreis van een internationale zakenreis -want reizen is weer helemaal in tegenwoordig. Gelukkig riep Daniël z’n pgb-er meteen: ‘Mag ik mee?’ Zodat ik niet zelf naar het stadion hoefde.
Ze hebben het geweldig gehad, Daniël kwam stuiterend van enthousiasme thuis. Er was volop eten, drinken en gezelligheid. Iedereen in de skybox deed een voorspelling wat de uitslag zou worden, met een echte wedstrijdbal als inzet voor de winnaar.
En verrassing: die bal ligt nu hier in de keuken. Want natuurlijk voorspelde Daniël als enige de juiste uitslag (3-1).

Geluk

‘Typisch dat Daan dat goed heeft’, schreef Julian in de gezinsapp, toen ik daar een foto van de uitreiking van de bal deelde.
Inderdaad typisch. Hoe is het toch mogelijk dat hij altijd geluk heeft? En dan niet alleen met Yahtzee. Als we pesten heeft hij altijd jokers (en tweeën) en als we rummicubben kan hij altijd weer stenen aanleggen. Bij een loterij heeft hij het winnende nummer. En als hij een voetbaluitslag moet voorspellen, zegt hij als enige gewoon 3-1, zonder enige kennis van zaken. Want gezien de status van onze lokale voetbalclub, is winnen met 3-1 geen voor de hand liggende uitslag. Totdat Daan ‘m dus voorspelt. 

‘Het is compensatie,’ weet Simeon. ‘Geluk in plaats van een hoog IQ.’
Maar eigenlijk is dat helemaal niet zo’n slechte deal, want het leven lacht Daniël elke dag weer tegemoet. 

geluk

Af en toe gebruik maken van de beperkingen van je kind, mag dat?

We vliegen vanaf Rotterdam en ook daar is het druk. We gaan met z’n vijven een weekje naar IJsland en vallen uit de toon in onze lange broeken, bergschoenen en vesten tussen al die vakantiegangers op slippers die naar Griekenland, Portugal of Turkije gaan. Maar natuurlijk vallen we toch wel op, zoals altijd met Daniël. En dat leidt tot discussie.

Gelukkig hebben we thuis al ingecheckt en kunnen we onze koffers labelen en op de band zetten bij de self-service. Dan is het zoeken waar de lange rij voor de security begint. Op goed geluk sluiten we ergens aan en doen toch maar weer onze vesten uit. Ondanks de vroege ochtend is het al warm. Langzaam schuiven we op naar de mevrouw van de beveiliging die bij het officiële begin van de rij staat, waar ook de hekken en linten beginnen. We laten netjes onze boardingpassen zien.
We schuifelen door, tot dezelfde mevrouw van de beveiliging Harro aanspreekt: ‘Lukt het wel? Wilt u misschien de rij overslaan met hem?’ Ze knikt naar Daniël die rustig voor zich uit staat te kijken met z’n rugzak op en jas in de hand.
Harro schudt zijn hoofd: ‘Dank u, maar het lukt prima hoor. Komt goed.’
De mevrouw knikt, lacht nog even en loopt terug naar haar plekje bij het eerste hek.

Beperkingen van je kind

‘Ben je niet wijs?’ kijk ik Harro fronsend aan. ‘Waarom zeg je niet gewoon dat het lastig is? Dan hoeven we niet meer in deze rij.’
‘Wat?’ antwoordt Harro verbaasd. ‘Maar dat wil je toch helemaal niet? Je wilt toch juist dat Daan als gewoon gezien en behandeld wordt? Ik dacht dat ik het juiste antwoord gaf.’
Ik wil zeggen dat dat klopt, maar dat er ook andere momenten zijn, als Julian zich in de discussie mengt: ‘Jeez, papa. We mogen best een keer profijt te hebben van Daniël z’n beperkingen. Lekker dan…’

Julian zegt het natuurlijk wat onbehouwen, zoals alleen een broer dat mag, maar ik ben het wel met hem eens. Het was opmerkzaam en erg vriendelijk van die mevrouw om het te vragen. We hadden gewoon ja moeten zeggen. Of vinden jullie van niet?

beperkingen van je kind

En dan is Daniël zijn driewieler opeens kapot

Daniël fietst vanaf zijn twaalfde op een driewieler. Op twee wielen leren fietsen lukte echt niet en  omdat hij wel wilde fietsen en het verkeer aardig begreep, kozen we voor een driewieler. Om eerlijk te zijn: dat ging bij mij niet van harte. Maar ik zag hoe veilig en stabiel die driewieler was. Ook omdat andere weggebruikers altijd rekening bleken te houden met hem, hij kon veilig alleen fietsen, legde ik me neer bij die drie wielen. 

Toch bleef diep van binnen altijd de teleurstelling. Ik had liever gehad dat Daan op een gewone fiets door de stad zou rijden. Niet alleen omdat dat sneller en makkelijker is -een driewieler met een lekke band zet je niet even in de auto-, maar ook omdat het nou ja, zo aangepast is. 

Tandem

Ik heb wel eens heel Kopenhagen afgebeld, voordat ik ergens in een buitenwijk een verhuurbedrijf vond die nog een tandem had staan. Natuurlijk, er zijn veel ergere dingen, het is al fantastisch dat hij zich zelfstandig in het verkeer begeeft. Maar zo’n tandem of driewieler drukt ons altijd weer met de neus op het feit dat Daniël anders is, dat het leven niet vanzelf gaat bij hem. 

Een tijdje geleden gaf hij zelf aan dat hij toch wel graag op twee wielen wilde leren fietsen. Dus liet ik de oude fiets van Julian opknappen en ging z’n PGB-begeleider met hem oefenen. Ik kreeg filmpjes van Daan op een step om z’n evenwicht te oefenen, van Daniël die wiebelig z’n eerste meters reed en uiteindelijk een filmpje van Daan die zelf kon opstappen. 

Huurfiets?

Vorige zomer op Ameland waren we te optimistisch. De stap van z’n eigen fiets naar een huurfiets bleek veel te groot. Het werd een klein drama op het pleintje voor de verhuur met veel tranen en frustratie, ook van mij. Ik wilde te graag, duwde te hard, waardoor Daniël eigenlijk opnieuw moest beginnen om zijn zelfvertrouwen terug te krijgen. Pas toen kon ik het beeld van Daniël die op twee wielen fietst, echt los laten. 

Hij bleef fietsen met z’n PGB-er, zodat hij in ieder geval bleef oefenen en verder reed hij overal op zijn driewieler naar toe. Totdat we met Hemelvaart in een jachthaven waren die een paar kilometer uit het centrum lag. Ja ze hadden fietsen te huur, maar geen tandems.
‘Wat denk je Daan, wil je het proberen?’ vroeg ik voorzichtig. Hij knikte en keek naar de rij blauwe fietsen. ‘Het moet niet’, hield ik hem voor. ‘Als het niet lukt blijven we gewoon op de boot.’
Toen we even later met z’n vieren gezellig naar het stadscentrum fietsten, keken Harro en ik elkaar nog maar weer eens aan. Wat een mijlpaal! We durfden het bijna niet te geloven, ik maakte het zoveelste filmpje van Daniël die vrolijk voor me reed op dezelfde blauwe fiets als ik. Zou het dan toch nog?

Driewieler kapot

En nu is de driewieler kapot. Er moeten nieuwe onderdelen komen en onze lokale fietsenmaker durft geen schatting te maken hoe duur dat gaat worden. Dus gebeurt het inderdaad toch nog: Daniël fietst opeens, zomaar overal naar toe op Julian z’n oude fiets, alsof hij een willekeurige zeventienjarige is.
Als hij naar de hockeytraining is -‘nee mam je hoeft niet mee’- kijk ik naar de driewieler die er wat verloren bij staat en voel tranen opwellen. Omdat hij op zijn eigen tempo en onder zijn eigen voorwaarden, deze grote stap toch nog zet. 

Iemand interesse in een driewieler die opgeknapt moet worden? 

driewieler

Al die vrolijke vlaggen stemmen ook weemoedig

Ik fiets door de wijk en zie ze weer overal hangen. Die vrolijke vlaggen met de schooltassen er aan.  Ze wapperen trots in de wind, maar stemmen me, ook dit jaar, melancholisch.

Niet alleen op straat kom ik die vlaggen tegen, ook online kan ik er niet omheen. Kinderen van vriendinnen, de buurjongen, allemaal geslaagd. Net als oud-klasgenoten van Daniël. Ik stuur felicitatie-appjes rond en reageer op de foto’s. Opluchting en blijdschap zijn alom vertegenwoordigd.

Vlaggen

Natuurlijk ben ik blij voor alle die harde werkers. Maar het stemt ook weemoedig.
Daniël heeft na wat omzwervingen een fijne plek gevonden bij ALEZ, de school die we twee jaar geleden hebben opgericht. Over een paar jaar zal hij daar zijn onderwijs afronden. En natuurlijk hangen we dan ook de vlag uit. Toch zal dat anders zijn. We zullen niet de spanning hebben of hij geslaagd is. Hij zal immers geen ‘echt’ eindexamen doen.
De vlag voor hem zal niet het begin inluiden van een zelfstandig, vrij leven waarvoor hij zelf de verantwoordelijkheid zal dragen. De vlag voor hem zal niet symbool staan voor een goudgerande toekomst waar dat diploma de deur naar open zet.

Ik weet zeker dat ik die vlag-met-schooltas ooit voor Daan met veel plezier en met een groot gevoel van trots zal uithangen. Maar mijn uitbundigheid zal verhullen dat ik ook een traan laat om het leven dat hij niet zal hebben.

vlaggen

Ik was bij de conferentie Naar Inclusiever Onderwijs

Ik ging naar een conferentie. Je weet wel, zo’n dag met heel veel mensen in een zaal, een spreker, een panel, in de middag workshops en netwerken tijdens de lunch. Voor corona hadden we die ook. En ja dat was onwennig. Zoveel indrukken, zoveel mensen te dichtbij, ik kwam overprikkeld thuis. En geïnspireerd, maar helaas ook teleurgesteld.

De conferentie ging over inclusief onderwijs en had als titel meegekregen ‘Naar een inclusiever onderwijs.’ Deze titel alleen al bleek voer voor discussie. Waar de één ‘m weinig ambitieus en dus weinig inspirerend vond -het had ‘naar inclusief onderwijs’ moeten zijn-, moedigde de titel een ander aan om vooral door te gaan met stappen zetten.

Conferentie Naar Inclusiever Onderwijs

Illya Soffer, directeur van Ieder(in) zat in het ochtendpanel en zei: ‘Inclusie is voor mij erbij horen, meedoen én jezelf kunnen zijn.’ Die vond ik mooi, vooral door de toevoeging jezelf kunnen zijn. Ik dacht aan Daniël en hoe hij altijd zichzelf is en er daardoor net te vaak niet bij mag horen. Te vaak heb ik dan de neiging om hem te willen veranderen, terwijl we als samenleving moeten veranderen. Want zoals iemand anders op het grote podium zei: ‘De samenleving is al inclusief, alleen willen we dat niet altijd zien.’

Die mooie woorden van de ochtend verbleekten wat mij betreft wel in de middagsessies. Of in ieder geval in de sessies waar ik bij was, waar het ging over inclusiever onderwijs op het VO.
Alle voorbeelden die werden genoemd, alle successen die werden aangehaald in het samengaan van regulier en speciaal onderwijs, gingen allemaal over leerlingen die minimaal VMBO-basis aankunnen. Om even in het jargon te blijven: leerlingen met een REC 4 of REC 2 indicatie, die steeds vaker met begeleiding op een reguliere middelbare school terecht kunnen en daar hun diploma’s halen.
Dat is geweldig voor deze leerlingen die meedoen, erbij horen en zichzelf kunnen zijn. Maar het knaagde ook.

Ieder kind?

Want in alle sessies waar ik bij was of over heb teruggehoord, ging het niet over de Daniëls van deze wereld. Het ging niet over leerlingen met een verstandelijke beperking voor wie VMBO-basis te hoog gegrepen is, maar die wel veel te bieden hebben. Laat staan dat het over kinderen ging die nu geen onderwijs volgen, maar naar een ODC of KDC gaan.
En ja, dat gaat me aan het hart. Want een conferentie over inclusiever onderwijs zou ook over hen moeten gaan. Hoe kunnen zij meedoen, erbij horen en zichzelf zijn? Die vraag werd niet gesteld, althans ik heb ‘m niet gehoord. Ieder kind is nu al onderdeel van de samenleving, we moeten het alleen wel willen zien.

conferentie naar inclusiever onderwijs

Als je kind steeds weer schattig gevonden wordt

Met z’n ronde gezichtje, blauwe onschuldige ogen en z’n blonde piekhaar, vond iedereen kleine Daniël schattig en lief. En dat hielp natuurlijk. Ook al kon hij niet en wat later beperkt praten, hij kreeg altijd wat hij wilde. En een beetje meer. Extra slagroom op zijn ijs, extra snoepje, aai over zijn bol. Een speelgoedvliegtuig van een passagier in het vliegtuig die twee stoelen voor ons zat tijdens een vlucht van Washington naar Amsterdam. Nu is hij bijna 18 en dat schattig zijn werkt eigenlijk nog altijd.

De studievereniging van grote broer Julian organiseerde een broertjes- en zusjesdag. Dus togen Simeon en Daniël met de trein naar de studentenstad, waar ze een leuke dag hadden met andere broers en zussen. Ze deden studentenspelletjes, liepen rond op de campus en snoven de sfeer op. Toen Julian aan het einde van de dag met Simeon en een paar andere jongens ging voetballen, zat Daniël gezellig langs de lijn. Omringd door een hele groep vrouwelijke studiegenoten van Julian. Daan vermaakte deze dames met zijn -niet altijd even begrijpelijke- verhalen. 

Schattig

‘Ze vonden hem uiteraard allemaal geweldig!’ schudde Julian toen ze ’s avonds thuis kwamen, meewarig z’n hoofd.
‘Z’n hele rugzak zit vol met goodies die hij wel kreeg en ik niet, maar dat was natuurlijk te verwachten’, voegde Simeon er lachend aan toe. 

Ook al is hij niet meer schattig klein, zijn ogen zijn nog steeds onschuldig blauw en z’n haar piekt nog steeds om zijn iets minder ronde gezicht. Hij is en blijft open, naïef en enthousiast. En dat werkt nog altijd. Ook bij stoere beta-studentes.

Is dat erg? Nee, z’n looks en uitstraling maken zijn én ons leven makkelijker. Door z’n beperkingen blijven er toch al zoveel deuren dicht. Dan is het fijn als er af en toe ook deuren zomaar vanzelf open zwieren. 

schattig

Soms is een zichtbare beperking gewoon handig

‘Nou, Daniël was wel weer nuttig vandaag!’ Simeon zit naast me op het voordek. We zijn net de haven van Harlingen uitgevaren voor onze eerste zeiltocht van het seizoen. ‘Net als toen die keer dat ik samen met hem in de trein zat.’ Ik kijk onze jongste aan en moet lachen. Hij is altijd zo lekker recht voor zijn raap. Hij kan het heel goed vinden met zijn broer, maar dat Downsyndroom is gewoon niet zo zijn ding. Ook al is Daan z’n zichtbare beperking soms inderdaad handig.

Voordat we Harlingen kunnen uitvaren, moeten de zeilen nog op de boot. We sjorren de grote zakken uit de laadruimte en terwijl Simeon bij de mast aan de val trekt, leid ik de voorkant van het zeil in de juiste rail. Ik sta helemaal op het puntje van het voordek, dat bijna over de steiger hangt. Langzaam krijgt de wind vat op het zeil.
Er loopt iemand van de marechaussee de steiger op. ‘We houden een preventieve controle’, zegt hij boven het klapperende zeil uit. ‘Bijna klaar voor de eerste tocht van het seizoen?’
Als ik knik, vraagt hij door: ‘Waar gaat de reis naar toe?’
Ik antwoord netjes ‘Terschelling’ en hou mijn aandacht bij het zeil. Hij knikt ook, loopt het zijsteigertje op en stelt dezelfde vraag aan Simeon.
Dan stapt Harro de kuip in. De politieman vraagt naar zijn paspoort en de papieren van de boot. ‘Bent u met z’n drieën?’
‘Nee, met vier,’ reageert Harro en roept naar beneden: ‘Daan, kom ’ns hier!’
Als Daniël nieuwsgierig naar buiten komt, zie ik de houding van de man meteen veranderen. Hij glimlacht nu en wenst ons een prettige reis: ‘Geniet van de zon!’
Door Daniël zijn we meteen geen potentiële drugs- of mensensmokkelaars meer. 

Zichtbare beperking

Die keer dat Simeon met Daniël in de trein zat -op weg naar grote broer Julian- was Simeon z’n OV-chipkaart kwijt. Daniël kon zijn kaart wel aan de conducteur laten zien.
‘Is dat je broer?’ vroeg de conducteur. Op Simeon z’n ‘ja’, besloot de conducteur dat hij toch geen vijftienjarig rotjoch was die zwart reed, maar de waarheid sprak. En kon hij zonder boete een kaartje kopen. 

Of die keer dat ze met z’n drieën naar de Efteling gingen en ze zonder blikken of blozen een gehandicaptenkaart gingen halen -en die met één blik op Daniël kregen. ‘Handig mam, we hoefden nergens in de rij…

‘Ja Simeon,’ beaam ik, ‘Daniël was nuttig vandaag.’ Soms is een zichtbare beperking gewoon handig. 

zichtbare beperking

Als je moet kiezen tussen veiligheid of zelfstandigheid

Als je kind sneller groot wordt dan zijn of haar ontwikkeling kan bijhouden, loop je tegen vragen aan die ik altijd samenvat met: kies je voor veiligheid of zelfstandigheid? Laat je je puber alleen naar oma om de hoek lopen, of breng je hem of haar altijd nog? Nu bij ons thuis jongere brus Simeon snel zelfstandig wordt, loop ik tegen een nieuwe vraag binnen dit dilemma aan: kan Daniël alleen thuis blijven? Of beter: Durven we Daniël alleen thuis te laten?

Op zaterdagavond hebben we afgesproken met vrienden om met z’n vieren een wijntje te drinken. Ik wil er heel graag even uit. Daarom stellen we voor om niet bij ons thuis af te spreken, maar bij het café twee straten verderop. Dat kan en mag tenslotte weer.
Die vrienden zijn de ouders van een vriendin van Daniël. Zij hebben oppas omdat haar grote broer over is van zijn studentenleven en spontaan aanbood om thuis te blijven. Wij kunnen weg omdat Simeon er is. Simeon is 15 en heeft een groot verantwoordelijkheidsgevoel, hij en Daan kunnen prima samen thuis bijven. 

Veiligheid of zelfstandigheid?

Ik verheug me op het avondje in het café; andere omgeving, andere mensen. Totdat Simeon op zaterdagochtend in de keuken staat: ‘Ik krijg net een appje met de vraag of ik vanavond op kan passen, van 7 tot 11.’
Sinds kort hebben onze buren met kleine kinderen ontdekt dat Simeon heel goed met peuters en kleuters om kan gaan. Ik gun hem de wereld, een extra zakcentje en dus ook deze oppasavond, maar deze keer bijt ik op mijn lip. Waarom precies vanavond?
‘Kom op mam. Daniël is 17, hij kan echt wel alleen thuis blijven’, voelt Simeon mijn dilemma feilloos aan. 

Uiteraard is het het veiligst om thuis een glas wijn in te schenken voor onze vrienden. Ik zit dan zelf ook het rustigst. Maar is dat ook het beste voor Daniël?
Of is deze oppas-avond van Simeon een mooie gelegenheid om Daan de kans te geven om zich in zijn eentje te redden? Zodat hij kan groeien en zijn zelfvertrouwen een boost krijgt? Kiezen we voor veiligheid of zelfstandigheid? Voor dichtbij houden of loslaten, inclusief het risico dat er wat gebeurt? Als we het hem vragen, knikt Daniël meteen enthousiast; natuurlijk durft en wil hij alleen thuis blijven. 

Met mijn telefoon op de cafétafel als digitale navelstreng proosten we ’s avonds op onze kids en het leven. 

veiligheid of zelfstandigheid

Bij de vluchtelingen zijn ook ouders van zorgintensieve kinderen

De oorlog is nog net niet hier, maar de bommen vallen veel te dichtbij. Terwijl de beschietingen, de aanvallen en de vluchtelingenstroom het nieuws beheersen, zit ik thuis met een nare coronabesmetting die me uitput. Helemaal in isolatie lukt natuurlijk niet, ik probeer zoveel mogelijk afstand te houden. In ieder geval tot Daniël, zodat hij gewoon naar school kan. Doodmoe, snipverkouden en met een bonkend hoofd, kijk ik naar al dat nieuws en probeer de chaos in mijn hoofd te ontwarren. 

Want het gewone leven gaat ook door. Er is zwemtraining, Daniël vraagt waar zijn zwembroek is. Er moet eten op tafel komen en brood in de lunchtrommels, Harro gaat naar de supermarkt, Simeon naar de bakker. De wasmand puilt uit, mijn to-do-list wordt langer en langer. Vooral omdat ik me niet kan concentreren; de letters dansen op het scherm als ik een email probeer te versturen. Die omikron-variant is dan wel minder ernstig, maar ik ben toch echt stevig ziek. 

Vluchtelingen

Ik lees over corona-uitbraken onder de vluchtelingen en probeer me voor te stellen dat ik nu met de kinderen op de vlucht zou zijn. Uren in een overvolle trein met een ziek lijf en zeer hoofd, met angst en in paniek. De toekomst kwijt, onzeker of we ooit ons huis zullen terug zien. Op de vlucht met Daniël, die er natuurlijk niets van zou begrijpen. In gedachten probeer ik de vragen te beantwoorden die hij ongetwijfeld zou gaan stellen, maar waar geen acceptabele antwoorden op zijn. 

Als op dag 6 na mijn test met 2 streepjes de watten in mijn hoofd enigszins optrekken, blijft dat beeld van op de vlucht zijn met Daan hangen. Hoe is het daar met de ouders-van? Hoe extra groot zijn hun zorgen, hun paniek? In een Facebook-post vertelt een moeder, die aan de andere kant van het land woont, dat ze binnenkort een Oekraïens gezin met een meisje met Down te logeren krijgt. ‘Wie heeft er nog meisjes-speelgoed te leen?’ vraagt ze.
Ik lees de oproep van Ieder(in). Namens de internationale partners en de zusterorganisatie in Oekraïne, roept Ieder(in) de Nederlandse regering op rekening te houden met mensen met een beperking. Zodat ook zij toegang hebben tot alle humanitaire hulp en beschermd worden tegen geweld, misbruik en mishandeling. 

Vrijheid

Bij die laatste woorden lopen de rillingen over mijn rug. Ik praat met een Poolse kennis die betrokken is bij de opvang van mensen uit het oorlogsgebied hier in onze regio.
‘Als je gezinnen ontmoet met een kind met een beperking, laat je het me dan weten?’ vraag ik. ‘Dan kunnen we een samenzijn voor ze organiseren.’ Het is niet veel, maar misschien dat ik zo iets voor deze ouders-van kunnen betekenen. 

Dankbaar maak ik, weer opgeknapt, een wandeling in de zon. Dat ik dat zomaar in alle vrijheid en vrede kan doen, voelt opeens heel bijzonder. 

vluchtelingen

Dan dringt het tot me door dat de zorg nooit ophoudt

Vorig jaar hebben we ALEZ opgericht, de Academie voor Leren en Zelfstandigheid. Een academie waar zestienplussers met een verstandelijke beperking verder kunnen leren na het VSO of de praktijkschool. Omdat de academie groeit, komen er steeds nieuwe leerkrachten en begeleiders bij. Vandaag ging ik koffiedrinken met een nieuwe invalleerkracht. Ze heeft alleen ervaring in het reguliere onderwijs.

Deze juf heeft vier donderdagochtenden op een rij lesgegeven aan de ALEZ-jongeren. Het lesgeven en de lesstof waren niet nieuw voor haar, maar de ‘doelgroep’ wel.
‘Ik hou nu al van ze’, zegt ze lachend als we onze cappuccino bestellen. ‘En wat een leuke uitdaging was het om ze bij de les te houden en iets bij te brengen.’
We praten door over de jongeren, over de academie en wat er nodig is om het onderwijs naar een hoger niveau te tillen. 

Dat de zorg nooit ophoudt

Dan zegt ze als we nog een kop koffie bestellen: ‘Ik ben ook zo benieuwd naar jullie als ouders. Hoe is het voor jullie? Wil je me vertellen hoe het was toen Daniël geboren werd?’
Haar vraag torpedeert me terug in de tijd. Terug naar dat moment dat Daan geboren werd. De kinderarts die haar vermoeden uitsprak, de couveuse vanwege zijn vermeende hartafwijking en de onzekerheid over de toekomst na de diagnose. Die er overigens binnen een paar dagen was.
‘Wat het moeilijkst is, is het besef dat de zorg nooit meer ophoudt. Zeker nu vriendinnen een nieuw leven krijgen, omdat hun jongsten het huis uit gaan. Voor ons komt dat nieuwe leven samen nog lang niet, of misschien wel nooit. Daniël zal immers nooit zelfstandig worden.’ 

Op het moment dat ik het zeg, voel ik het ook. Van alle jaren dat we Daniël zijn ouders zijn, moeten de lastigste nog komen. De jaren waarin we het levend verlies meer gaan voelen, zeker als over een paar jaar ook Simeon, de jongere brus, eindexamen gaat doen en uit huis gaat.
Natuurlijk zal Daniël ooit ergens gaan wonen -we zijn in een wooninitiatief gestapt- maar daar zullen we altijd bij betrokken blijven. We houden de verantwoordelijkheid.
‘Het zorgen voor gaat zelfs door naar de tijd als we er niet meer zijn’, zeg ik dan.
‘Ja, daar had ik ook al over nagedacht’, knikt de invaljuf. ‘Je zult daar nu al op moet voorsorteren.’

We praten nog even door over de academie en haar rol in de komende maanden en nemen dan afscheid. Weer thuis staar ik naar mijn scherm. De ALEZ-emails die op een antwoord wachten, dringen niet tot me door. Ik denk aan ons leven met Daniël. Aan alle mooie momenten, maar ook aan de lastige en aan al die momenten die nog gaan komen. En dan ben ik opnieuw terug in het ziekenhuis en voel opnieuw de onzekerheid over de toekomst die we toen ook voelden. 

zorg nooit ophoudt

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: