Toen Jim een kassa cadeau kreeg, veranderde ons leven

Nadat Jim van een winkelier een echte kassa cadeau kreeg, was het leven nooit meer hetzelfde. Jim begon thuis een serieus winkeltje, ons gezin bleek vanaf dat moment in een supermarkt te wonen.

Van kindsbeen af is Jim gefascineerd door het fenomeen supermarkt, en dan met name door het apparaat dat kassa heet. Als je de peuterende Jim kwijt was in de supermarkt, dan was je hem eigenlijk helemaal niet kwijt. Geen paniek. Jim stond gewoon op zijn post, bij de kassa. Ervoor, ernaast, erachter, zijn denkbeeldige camera liet geen standpunt onbenut. Gebiologeerd stond hij te kijken, de armen strak langs het lijf, de ogen starend, de oren gespitst. Soms wat hupjes van opwinding.
Zo bracht hij uren door, dagen, jaren, tot de dag van vandaag.

Een kassa

In al die jaren van monomaan kassakleven is er ook sprake van een onbetwist hoogtepunt. In een zekere winkel (niet eens een supermarkt, want een kassa is een kassa) werd de eigenaresse/caissière door Jim overvallen.
Niet met een waterpistool tussen de ogen; Jim is de vredelievendheid zelve. De caissière werd overvallen door ontroering.
Dat jongetje van een jaar of 10 dat bij elk bezoek aan de winkel geruisloos in de kassa verdween. Die starende blauwgroene ogen die elke handeling opslokten: van het geldbedrag dat in digitale, rode cijfers op het display sprong, de koele klik van de openspringende kassa tot en met het ratelend uitdraaien van het bonnetje.
Op zeker moment had ze geen weerstand meer, de caissière. De ontroering sloeg toe, ze gaf zich over en stelde Jim een nooit gedachte vraag:
‘Zeg, zou jij niet zo’n echte winkelkassa thuis willen hebben?’

Ik zal niet proberen Jims reactie en gezichtsuitdrukking te beschrijven. Woorden, pennen en toetsenborden schieten tekort.
Feit is dat wij, op een goede dag, niet in een huis maar in een supermarkt bleken te wonen, met een echte winkelkassa als rinkelend middelpunt van alle inhuizige activiteit. Althans, in de wereld volgens Jim. De jongen die de kassa meenam, met een kus van de caissière.

kassa

Van de muilpeer tot Einstein

Het valt in zekere zin niet eens zo erg op. Jim is gewoon onderdeel van het gezin en gaat zijn gang, net als de anderen. Hij is meestal goed geluimd, zit een groot deel van de dag in zijn coconnetje (wie eigenlijk niet?), maar als hij daar niet zit, betreedt hij de wereld met open vizier. Hij babbelt in het rond, vraagt van alles, roept van alles, lacht, zingt, springt en huppelt door het huis. Hij draait gewoon mee met het dagelijks leven, in een niet zo’n alledaags rondje.

Een 24/7-winkeltje in huis vinden wij inmiddels normaal. Het aanslaan van de kassa is voor ons als het tikken van een klok, het semipermanente showdecor een levendig behangetje. Het went. En Jim ziet er (net als meer fragiele X’ers op jonge leeftijd) volkomen normaal uit. Het minder gebruikelijke aan hem wordt versluierd door zijn uiterlijk en door de tijd, die het ongewone steeds gewoner maakt.

Op momenten met weinig afleiding (samen in de auto, met z’n tweeën aan tafel) kun je ook een echt gesprekje met Jim voeren. Wel binnen zijn kleine wereld, maar niet wereldvreemd. Hoe leuk en mooi die gesprekken ook zijn, dit zijn wel momenten waarop het besef soms een muilpeer uitdeelt: veel verder dan dit komt hij niet.

Volle zalen

Jim is 10, heeft ongeveer een niveau van tussen 4 en 7 jaar (disharmonisch heet dat, de ene hersenkwab is de andere niet) en praat navenant. Een post-kleuter met een extreem grote woordenschat, dat wel. Maar zijn denkvermogen zal ongeveer blijven steken op dat van een doorsnee 8- tot 10-jarige.

Dan zie ik een man van 2 meter (nu al 1,60 meter) met schoenmaat 48 (nu al 44) en slaat de meedogenloze vuist van het lot me in het gezicht. Akelig scherp zie ik die vriendelijke reus op zijn strengbegrensde, mentale eilandje. Je kan er wel naartoe, maar hij kan er niet vanaf.

Gelukkig is daar Einstein en is alles relatief. Om de professor maar eens in zijn eigen theorie te plaatsen: met hem vergeleken heb ik het niveau van een amoeboïde en u ook.  Behalve die ene u misschien, maar dat bent u waarschijnlijk niet.

Wat ik bedoel: wat maakt het uit hoe slim je bent, het gaat erom of je een zekere mate van geluk kunt bereiken. Ik trek niet elke dag volle zalen, Jim wel. Ik denk dat hij niet snel ongelukkig wordt.

Het eiland

Het pijnlijkste blijft de levenslange afhankelijkheid, maar ik denk dat Jims vriendelijke persoonlijkheid – die hij deelt met vrijwel iedereen met fX – ook dat soepel kan laten verlopen. De verwachting is dat de donderbuien uit zijn gedrag verdwijnen en de zon nog meer zal stralen; dat geeft de weerkaart van fX aan.

Het is bovendien een idyllisch eiland waar Jim vertoeft, met alleen maar kleine dingen. En daar gaat het om in het leven, weten u, ik en de eerder gememoreerde filosoof René Gude.

Jim leeft op een eiland met alleen maar kleine dingen.
Er zullen wat reddingsbootjes aanmeren, op dat eiland, maar nog veel meer plezierbootjes. Dat denk ik op momenten van opspelende droefheid.

Zo troost ik mij dan.

muilpeer

Zomaar wat scènes uit het leven van Grote Broer

Jim (11 in dit hoofdstuk) heeft een grote broer, Tom , die ik in het boek heel toepasselijk ‘Grote Broer’ noem.

Wat betekent Jim in het leven van Grote broer?  Hoe is het om een zogenaamde brus te zijn? Krijgt Grote Broer wel genoeg aandacht met kleine broer als turbulent middelpunt van het gezin? Wij, de ouders, zijn er hyperalert op;  ik bedeel Grote Broer dan ook een compleet, uitgebreid, geheel eigen hoofdstuk in het boek toe, hier als blog.

Brigitte (moeder Jim) en ik zijn dus niet in de eerste de beste valkuil getuimeld. Maar feit is dat Grote Broer niet altijd recht wordt gedaan. Hij is vijf jaar ouder, een tiener, met hem is niks mis en hij moet maar begrip hebben voor de grillen van Jim. Dat is het lot dat hij deelt met alle andere broertjes en zusjes van iemand met een verstandelijke beperking. Niet echt oneerlijk, maar ook niet zo eerlijk als wij zouden willen.

Dat blijkt wel uit de volgende scènes, waarbij ik het meteen maar eens serieus voor onze schitterende puber opneem.

Kleine scène

Grote Broer (15 hier) speelt een FIFA-voetbalgame met commentaar van Evert ten Napel, sowieso al verplicht op laag volume. Jim overschreeuwt de dekselse verslaggever met een microfonisch versterkt optreden van K3, een van z’n fascinaties.

Het optreden stilleggen is geen optie, tot chagrijn van Grote Broer. Dat zou voor Jim zoiets zijn als hem zijn dagelijks brood ontnemen. De microfoon gaat wel uit, een laf compromis, niettemin acceptabel voor Grote Broer.

Medium scène

Grote Broer zit Barcelona–Real Madrid te kijken. Jim wil overschakelen naar de eenentwintigste herhaling van de BZTshow; de dingen moeten zich herhalen voor hem. Grote Broer wordt verbannen naar scherm 2 op de opkamer, omdat die plek voor Jim nou eenmaal niet in het autistisch patroon past. Grote Broer vertrekt mokkend.

Grote scène

Grote Broer zit op de vaste sofaplek van Jim. Jim eist die plek op, er ontstaat bonje. Eigenlijk is het geen vaste plek, die vaste plek, omdat we geen vaste plekken kennen, maar toch is het wel een vaste plek omdat het autisme in Jim nou eenmaal een vaste plek inneemt en een dagelijks gevecht om de vaste plek, die eigenlijk geen vaste plek is, onwenselijk is. De situatie is, wat je noemt, arbitrair.

De arbiters, mijn vrouw en ik, aarzelen dan ook een moment, maar wijzen vervolgens gedecideerd naar buiten: ‘Trampolinespringen! Allebei!’ Normaal gaan wij meer volgens het pedagogisch boekje te werk, maar ook arbiters zijn van vlees en bloed, zou Evert ten Napel citeren uit het grote boek der Nederlandstalige clichés.

Niettemin een scheidsrechterlijke dwaling van de eerste orde, want twee gefrustreerde broertjes op een trampoline, daar wordt niemand gelukkig van. Ook de buren niet, dus weer een ingreep: ‘Binnenkomen! Allebei!’

Uiteindelijk beslissen we toch weer in het voordeel van Jim. De plek op de sofa is zijn habitat, hem verwijderen zou de Total Krieg worden.

Veelzeggend

Het zijn zomaar wat fragmenten, maar wel veelzeggend: Grote Broer komt er nogal bekaaid vanaf. Met een doorsnee broertje zat hij gewoon samen Messi te bewonderen, te FIFA’en en zouden niet dagelijks sofadisputen plaatsvinden. Wel andere incidenten natuurlijk, want gewone broertjes zijn ook geen lieverdjes, Grote Broer niet uitgezonderd.

Maar toch, dit is een jongen wiens wereld van light rap, hard house, FIFA en mobiel vermaak regelmatig wordt overschreeuwd door de wereld van K3 en andere bijzondere trekjes van Jim.

Begrijp Grote Broer niet verkeerd. Hij vindt zijn kleine broertje ook fantastisch, maar alleen op momenten van ontkiemend verstand. En daarvoor is het puberbrein niet de meest vruchtbare bodem.

Veel vaker ziet Grote Broer een lastig muggetje dat, door ADHD gestuurd,  vijf keer per dag in zijn buik prikt om een potje te stoeien. En wie geprikt wordt, die gaat meppen.

Gelukkig zijn er ook momenten van verstilling

Jim schenkt nog eens het wekelijkse colaatje in voor Grote Broer en serveert, in zijn oberrol, een bakje chips. Dat activeert een eerste celletje van wijsheid bij Grote Broer, die naar de minder gewilde plek op de bank schuift. Ze kijken naar Drie op Reis, nee niet K3 op Reis, wat ze opvallend genoeg allebei leuk vinden.

De arbiters drinken een kopje thee in de rust en koesteren deze zeldzame scène van koek en ei. Zij dromen van meer dingen die verbroedering kunnen scheppen tussen de twee. En ze zijn eruit: de hardhouseversie van alle liedjes van K3! Die moet er komen! Bloedbroeders zouden het worden, samen optredend op de verwoestende housebeat onder K3’s ‘Oma’s aan de top’.

Het arbitrale duo, dat te vaak tegen Tom fluit, zou in een paar beats van het schuldgevoel daarover bevrijd zijn.

Housecomponisten van Nederland: dit is een oproep.

PS: De house-versie van Oma’s aan de top van K3 is inmiddels gemaakt! Een ex-collega van mij in de reclame is na het lezen van dit stuk direct de geluidsstudio ingedoken. Ontroerend mooie grap, voor prive-gebruik uiteraard. Maar wie weet, platenmaatschappijen van Nederland: dit is een kans!

Grote Broer

Robert De Niro in een kassascène

Jims fascinatie voor kassa en supermarkt kent thuis een kunstzinnige uitingsvorm. Het jarenlang grondig bestuderen van alle kassa-acties en -dialogen verheft hij thuis namelijk tot theater. Jim speelt dan een rollenspel aan de kassa, hijzelf in de hoofdrol als winkelmeneer. Hij voert ook weleens andere, voor hem fascinerende characters ten tonele, zoals chef-kok, ober en schoolmeester. Maar samen met showmaster en artiest staat de winkelmeneer op het hoogste podium. Er is sprake van meerdagelijks optreden.

Jim is dan ook geen amateur. Hij heeft een groot talent voor theater, dat hij dankt aan zijn beperking. Net als veel andere fX’ers heeft hij namelijk een eigenschap die echolalie heet. Dat houdt in dat hij woorden, zinnen en gebaren tot in het kleinste detail kan absorberen en reproduceren. Zeker als het gaat om scènes aan de kassa.

De winkelmeneer is zojuist kwiek uit bed gestapt en verricht het ochtendritueel: de kassa op het dressoir openen. Een echte winkelkassa is het, met bijbehorend tingelgeluid, zijn feitelijke wekker.

Hij schikt de winkelvoorraad, placeert de beurtbalkjes en verdraait het officiële bordje: van ‘Deze kassa is gesloten’ naar ‘Volgende klant’. Hij begint wat artikelen aan te slaan, mompelt de eerste kassazinnetjes tegen een onzichtbare klant en print een bonnetje uit. Totdat het ontbijt hem wenkt. De eerste pauze.

Op elk volgend moment van de dag kan Jim weer opveren om op zijn kassakruk plaats te nemen en de winkel voor geopend te verklaren. Het is een flexibele winkelier en zeer klantvriendelijk, alleen de sluitingstijden zijn soms net iets te rekbaar. Althans, dat vindt een vaste klant, die zijn rol van vader nooit helemaal uit het oog verliest. In tegenstelling tot de winkelmeneer, die weleens vergeet dat hij eigenlijk Jim is.

Jim speelt dan ook geen rol, hij wórdt zijn rol. Ik durf te zeggen dat hij tot de absolute wereldtop in method acting behoort. Een natuurtalent, dankzij de echolalie. Met zijn gevoel voor ritme, toon, timing, taalgebruik, motoriek en mimiek creëert hij een levensechte kopie van de winkelmeneer die ook wij kennen uit de dorp-Spar, maar dan als winkelmevrouw.

Het is inmiddels kwart voor acht, bedtijd, maar de winkel is nog open. Of beter: voor de twintigste keer opengegaan. Ik ben aan de beurt als geduldige klant en als ongeduldige vader. De winkelmeneer maakt met elk artikel een scannende beweging en drukt daarbij op een toets die een piep geeft. Een echt scanapparaat heeft hij niet.
‘Had u nog flessen ingeleverd? Nee? Tsjing: vijftig euro alstublieft. Spaart u voor de bestekactie?’
Ik geef de vijftig euro die de winkelmeneer al uit zijn kassalade voor mij heeft klaargelegd. Zelden wordt het begrip ‘een dief van je eigen portemonnee’ zo aanschouwelijk gemaakt.
De winkelmeneer wil nog honderd euro teruggeven ook, ‘met honderd, maakt vijftig’, maar de klant vindt dit wat te ver gaan. Ik probeer uit te leggen dat honderd meer is dan vijftig. De winkelmeneer pakt zwijgend de honderd euro weer terug.
‘Wilt u de bon mee?’
Zonder het antwoord af te wachten scheurt hij het bonnetje af en prikt het op zijn  papierprikker. Dat doet hij ook als je wel een bon wil.
Rituelen.
‘O, vergeet uw pinpas niet.’
(Ook ikzelf word niet gespaard door de feilloos gekopieerde winkelscène. Regelmatig wil ik met Jim de Spar verlaten, terwijl mijn pinpas nog in de kassa-automaat steekt. Dit zinnetje hoor ik vaker, Jim ook.)
‘En een fijne dag nog verder.’
Mooie slotzin, denk ik, we gaan sluiten.
‘Dank u wel,’ zeg ik. ‘U ook nog een fijne dag. Maar nu moet u echt naar bed hoor.’
‘Naar bed?? Ik draai kassa hè…’
Jim verandert van expressie, die nu een zeldzame mengeling van onbegrip, irritatie en minachting herbergt.
‘Er staat nog een klant. U ziet toch wel dat ik nog een klant moet helpen? Ik moet dit eerst afrekenen. Dat ziet u toch wel?!’
Jims ogen draaien naar vervaarlijk. Hij evenaart hier de intimiderende kracht van Robert De Niro’s ‘Talking to me’ in de legendarische film
Taxi Driver.
Maar gelijk de allergrootsten kleurt hij moeiteloos weer om naar het oorspronkelijke, beminnelijke karakter. Hij wendt zich tot de volgende in de rij, met zijn stoïcijns vriendelijke winkeliersblik.
‘Goedemiddag! Heeft u een bonuskaart? Dank u welll…’

De onzichtbare klant en ik begrijpen dat interventies in de winkel zinloos zijn.

robert de niro

Jim vindt de supermarkt de leukste plek op aarde

Wat voor een gemiddeld kind van 10 Disneyland Parijs is, is voor Jim de supermarkt. Jim is dus in het voordeel. Dat Jim de supermarkt een van de leukste plekken op aarde vindt, wist ik al een tijdje. De diepere lagen van die aantrekkingskracht zag ik minder snel. Wat maakt nou uitgerekend een treurniswekkende plek als de supermarkt tot het Walhalla? De magie van de kassa was zonneklaar, maar er moest meer zijn. Plus biedt meer, véél meer. Wat was dat nou precies voor Jim?

Inmiddels ben ik er helemaal uit. De supermarkt vult meerdere schappen van Jims brein tegelijkertijd. Volgens mij zit het zo.

De supermarkt is een plek van dagelijkse routine. Geen verrassingen. Alles ligt altijd op dezelfde plek en Jim weet ook precies waar alles ligt. Er is niets dan de geleidelijke gang van karretje tot kassa. Hondjes zitten veilig in een kooi op wielen. Voorspelbaarheid, daar houdt het autisme in Jim van
Ook het deeltje AHDH kan in de supermarkt terecht. De gangen zijn lang genoeg voor een uitgelaten hupje of huppeltje. Dan is er de aard van de handeling: er moeten vooral levensmiddelen ingeslagen worden. Veel heeft met eten, drinken en koken te maken. Kolfje naar Jims hand.

Daarnaast is de supermarkt een plek waar Jim intellectueel kan excelleren. Als je thuis hardop een boodschappenlijstje met hem maakt, kan dat meteen de prullenbak in. Jim onthoudt alles. Hij weet ook tot op het laatste plakje kaas wat er nog in huis is. Sinds ik samen met Jim wekelijks boodschappen doe, bevindt zich geen wankele toren van pindakaaspotjes meer in het keukenkastje (in mijn eentje speelde ik altijd op zeker, pindakaasman).

Maar wat de supermarkt echt een bijna bovennatuurlijke aantrekkingskracht geeft, is het ruim gesorteerde aanbod interessante apparaten. Loop maar even mee:

Koud de auto geparkeerd, huppelt Jim naar de karretjes die buiten op hem staan te wachten. In een karretje moet een muntje. Dat is leuk.

Ik ben nog niet binnen of Jim staat al klaar met het zelfbedienbare scanapparaat. Al na de eerste kennismaking met het apparaatje wist Jim feilloos hoe het werkte. Ik gooi voortdurend achteloos spulletjes in de kar – macht der gewoonte – maar Jim laat geen steken vallen. Het moet nog gescand. Piep!. Piep! Dat is ook leuk.

We passeren de zelfbedienbare sinaasappelpers. Hoewel, passeren is niet helemaal het juiste woord. Sinds Jim mij in de winkel vergezelt, is de machine onpasseerbaar. Met een knop een elektrische sinaasappelpers in werking stellen is namelijk leuk. Heel leuk.

Ook leuk: het fruit. Of beter gezegd, het wegen van het fruit. Ik mag de kiwi’s pakken, de appels, de banaantjes, en Jim neemt vast zijn positie bij de digitale weegschaal in. Plaatje, knop, sticker, een weldaad.

Uit het blote hoofd laadt Jim nog de nodige spullen in, Piep!, en daar hebben we de flesseninnamemachine alweer. Met die leuke knop, waardoor een bonnetje tevoorschijn schuift.

Nu naderen we het hoogtepunt van het avontuur: de kassa. Nadat Jim de traditionele kassa’s heeft gemonsterd – hij scant het aantal kassa’s dat daadwerkelijk geopend is (belangrijk), kijkt de kassamedewerkers op de vingers, registreert hun standaardzinnetjes – belanden wij bij de zelfscankassa.

De caissière stelt de verplichte vraag: heeft u alles kunnen scannen? Ik kijk naar Jim, omdat ik zelf geen flauw idee heb en omdat hij nou eenmaal het Hoofd Scanning is. De caissière kijkt Jim nu aan, het enige moment in het pretpark dat hij niet zo leuk vindt. Een onbekende. Direct oogcontact. Een vraag. Jim weet zich geen raad en dat zal altijd zo blijven. Diepgewortelde  verlegenheid die elke fragiele X’er kenmerkt.

Toch wil ik dat hij door het zure appeltje heen bijt. Misschien, heel misschien, helpen louterende ervaringen. Jim draait zijn ogen weg, kijkt naar de vloer en mompelt knikkend: ‘Ja.’ De caissière zegt: ‘Mooi.’

Als Jim weer opkijkt zie ik een glimlach die zich langzaam uitstrekt van oor tot oor.

supermarkt

De oom die nooit aankwam; over de gedachtekronkels van je kind

Jims verstandelijke beperking, in combinatie met het autisme in hem, zorgen voor onnavolgbare gedachtekronkels. Althans, dat lijkt zo. Want als je die kronkels een beetje onder de loep neemt, blijken de gedachten volkomen logisch.

Heel logisch is navolgende scene

We kijken een skiwedstrijd op tv. Een aerodynamisch, felblauw skipak maakt een semi-suïcidale afdaling. De sneeuw schiet explosieve wolkjes onder het messcherpe bochtenwerk. Jim levert een opgewonden commentaar: ‘Oma moet wel even doorbreien!’
We kennen Jims wereld al behoorlijk en weten: Jim laat de context van zijn opmerkingen vaak weg. Als je dan een beetje met zijn gedachten mee kunt springen, is zijn opmerking eenvoudig te plaatsen: Jim ziet sneeuw en denkt aan de shawl die oma voor hem zal breien. Eitje.

Iets lastiger: een raadseltje in de Karwei

Jim ziet in de bouwmarkt een tuinhuisje geëtaleerd en zegt uit het niets: ‘Er moet geen vogeltje op het dak gaan zitten, toch Pim?’
Clou: Buurman en Buurman op tv gezien die een tuinhuisje timmerden dat niet vogelbestendig bleek. Die aflevering hebben wij samen bekeken, dus geen punt bij Karwei.

Jims opmerking is logisch, maar wel een niveautje hoger: hier moet je ook weten dat bij Jims associaties fictie en werkelijkheid dwars door elkaar heen lopen.

Van de zwaarste categorie

Het jaarlijks volksfeestje op de dorpsbrink. Het gezinnetje is, na drie jaren van absentie, weer eens present. Op Grote Broer na dan, die heeft gameverplichtingen. Er is verder met niemand ter plekke afgesproken. Jim zegt: ‘Waar blijft oom Erik nou? Dan kan hij z’n fiets bij het restaurant parkeren en op het voetbaldoeltje schieten. Met zijn witte gymschoenen, maar dan komt er wel een vlek op. En als hij een zakje M&M’s wint, dan krijg ik ’m. Dan wil jij er ook een, hè Pim? Mag wel hoor.’

Ik moet eerlijk zijn: deze opmerking klinkt mij niet meteen volledig logisch in de oren. Waar haalt-ie oom Erik met z’n witte gympies opeens vandaan?
‘Maar Jim, we zijn toch met z’n drietjes vandaag. Er komt toch verder niemand?’
‘Ja hoor, oom Erik , ik vraag me eigenlijk af waar hij blijft.’
Als je Jim echt wilt volgen, moet je, net als hij, over een waterdicht geheugen beschikken. Nou is mijn geheugen zeker geen vergiet, maar er zijn in de loop der tijd toch wat kleine gaatjes in geschoten. Hoe meer jaren, hoe minder zich in het blijvende geheugen nestelt. Hetzelfde voor mijn vrouw.
Jim kijkt onafgebroken in het rond, met grote, bezorgde ogen.
‘Ik vraag mij af of oom Erik er misschien al is, zie jij z’n fiets bij het restaurant staan?’
Dan zie ik hem opeens, die fiets, daar bij het restaurantje. Niet daadwerkelijk, maar in mijn geheugen, weer eens aangeslingerd door Jims volhardendheid. Ik herinner mij nu weer dat oom Erik drie jaar geleden ook bij het feestje op de brink was. Ongetwijfeld op die gympen een zakje M&M’s bij elkaar punterend.

Bijzonder logisch dus ook, deze opmerking van Jim. Althans, als je weet wat hij van terugkerende gebeurtenissen als het dorpsfeestje verwacht.  Namelijk: dat de terugkerende gebeurtenis weer in zijn geheel terugkeert. Tot aan een moddervlek op een gymschoen toe.
De rest van de middag blijft Jim nerveuzige blikken op het restaurant met de fietsenstalling werpen. Het klopt gewoon niet voor hem. Vertellen dat het deze keer anders is, helpt niet.

Waar blijft-ie nou, oom Erik, met zijn groene Gazelle?

gedachtekronkels

De paarse caravan

Ik vertoef graag in Jims wereld. Vind het mooi om een stukje mee te lopen op zijn fantastische paden. Dan ben ik heel dicht bij hem. Maar soms voel ik mij er schuldig bij: ik voed de waan die Jim voor waarheid houdt. Dan houd ik mijzelf voor dat gedeelde waan minder eenzaam is. Leuker voor hem en voor mij. Maar toch, een dilemma. Hoever kun je meegaan in een wereld als die van Jim? Waar ligt de grens?

Jim is een jaar of 7 en wij rijden ons dorpsstraatje uit. Er staat een caravan geparkeerd met paarse gordijntjes. Jim roept: ‘Dat is een mooie caravan! Die kunnen we wel even kopen!’

Dat roept Jim de laatste tijd bij alles wat hij mooi vindt: paleisachtige huizen, luxe boten, blinkende bolides, complete supermarkten en nu dus die, voor zijn doen bescheiden, caravan. We kunnen het allemaal wel ‘even’ kopen, want je hoeft alleen maar een paar papiertjes te geven.

Ik zeg: ‘Zou misschien kunnen, Jim, als de mensen ’m tenminste willen verkopen. Maar het is wel duur hoor.’
‘Dan moeten we eerst even pinnen hè?’
‘Ja, wel een paar keer denk ik.’

Paarse caravan

Tot zover vind ik het leuk. Maar drie dagen later, bij het voorlezen op het oranje zitbankje, de parterre van de hoogslaper, zegt Jim: ‘Ik wil de caravan in mijn kamer.’

Ik ben gewend aan mentale kangoeroesprongen, maar de stap van Floddertje, die onder de paarse verf zit, naar de caravan is toch iets te groot voor me.

‘Welke caravan?’
‘Nou, die paarse caravan.’
‘Met die paarse gordijntjes bedoel je?’
‘Ja, die moet hier komen te staan. In mijn slaapkamer.’

Ik taxeer de ruimte nog eens kritisch: 2,90 meter lang, 2,20 meter breed, 2,40 meter hoog.

‘Maar Jim, dat past toch helemaal niet? Daar is je kamer veel te klein voor. Die caravan past er echt niet in.’
‘Ja hoor, dat past wel.’
‘Maar hoe dan?’
‘Nou eh, gewoon erin schuiven.’
‘Door de deur?’
‘Ja, je moet ’m er gewoon laag inschuiven. Dan past-ie makkelijk.’

Hij maakt er een inschuivend gebaar bij, dat de aannemelijkheid van de bewering kracht bij moet zetten. Het gebrek aan abstract denkvermogen begint ontaardende vormen aan te nemen. Nu met hem meegaan zou voelen als bloedverraad. Er zijn grenzen, bedenk ik, en die worden gemarkeerd door een laag inschuivende caravan met paarse gordijntjes.
Ik leg Jim luid en duidelijk uit dat die caravan onplaatsbaar is in zijn piepkleine kamertje. Jim is zwaar teleurgesteld door mijn massief gebrek aan inzicht. Bozig. Verdrietig. Maar ik houd voet bij stuk.

De paarse caravan heeft de norm gesteld.

paarse caravan

Over die oerband tussen een moeder en een zorgintensief kind

Ook als de navelstreng is doorgeknipt , blijft er een oerband tussen moeder en kind. In elk geval bij kinderen met een verstandelijke beperking die tenslotte ‘altijd kind blijven’.  Hoe innig de band tussen  Jim en mij ook is, Brigitte blijft zijn houvast, zekerheid, zachte landingsplek, zijn alles. Hij geeft daar ook uitdrukking aan op zijn typische, talige Jim-manier. Jim noemt zijn moeder Mijn Schoonheid en ook wel Mamoeschka.

Brigitte vindt het aan een kant heerlijk om een zachte en veilige moederkloek voor Jim te zijn. Aan de andere kant kan het haar weleens aanvliegen als hij voor de zoveelste keer wil knuffelen, aan haar frunnikt of op schoot kruipt. Jim vreet Brigitte volledig op, of haar pet er nu naar staat of niet.

Oerband

Doordat Jim zijn moeder als de Godin van het gezin ziet, heeft zij een natuurlijk gezag over hem. Dat maakt haar ook meteen tot Hoofd Opvoeding en Begeleiding. Ik ben meer eerste assistent met de fluwelen hand en bijbehorend autoriteitsprobleem.

Gelukkig heeft Brigitte een groot talent voor de belangrijke Jim-taken. Ze is goed in staat grenzen te stellen, is lief voor Jim, maar soms ook streng. Waar ik vaker de neiging heb te verdrinken in sentiment en verwondering, toont zij zich wat nuchterder en daadkrachtiger: niet te ver in de toekomst kijken, gewoon doen, doorgaan. Ze begeleidt Jim met haar stormvaste geest, waarin een dijk is aangelegd tegen overlopende emoties. Daar is zij, en dus Jim, mee gezegend: hij moet vooruit.

Maar een paar keer per jaar breken de dijken.

Zoals die keer toen Brigitte de film Yo, También had gezien, over een volwassen man met down die overhoop ligt met verlangens, een relatie en intimiteit, en vecht tegen onbegrip en eenzaamheid. Ze besefte dat dit ook heel goed het voorland van Jim zou kunnen zijn en barstte in huilen uit. Ontroostbaar.

Of de eerste keer dat Jim een schoolreisje maakte per spoor. Brigitte zag hem steeds kleiner worden, blij zwaaiend aan het raam van de traag wegsluipende trein. Daar ging hij dan, haar Jim, alleen, zonder ‘Zijn Schoonheid’, zonder zijn beer ook. Afscheid, nu, later, hoe zou het gaan? Brigittes hoofd liep over, het perron veranderde in een tranendal.

En dan de momenten dat ze zag hoe Jim door leeftijdgenootjes onbegrijpend werd aangekeken. Dat hij in de maling werd genomen, omdat hij van die rare dingen zei. Dat ze hem plaagden, uitdaagden, uitlachten.

De gemiddelde ouder zou ze zonder bedenken voor de kop slaan. Brigitte niet, zij huilt. Maar nooit lang. Eenmaal uitgehuild pakt ze weer een bezem en veegt ze, met hervonden moederkracht, de stoepjes voor Jim schoon.

Zoals alleen een Mamouschka dat kan.

oerband

Als de diagnose van je kind als een mokerslag binnenkomt

De diagnose van Jim kwam als een mokerslag aan. In elk geval bij mij, bij mijn vrouw Brigitte iets minder. Zij ‘wist’ het al toen ze, na de doorverwijzing, over het syndroom had gelezen. Ik had mij er ook in verdiept, maar hield hoop op een andere uitkomst. Zoon Tom, 10 toentertijd, zei het nog niet zoveel. Hij zag gewoon hetzelfde mannetje met zijn grappen, grollen en lastige grillen.

De verwerking bij Brigitte en bij mijzelf verliep ook niet helemaal synchroon. Zij incasseerde de klap, duizelde even, stond op en liep weer door. Ze leefde al snel bij de dag, bekeek wat er moest gebeuren. Ik stond veel langer te tollen op mijn benen. Nou ja, vooral mijn hoofd tolde een slag in de rondte. Hetzelfde proces als bij Brigitte eigenlijk, maar dan in super slow motion.

Een mokerslag?

Eerst kwamen het verdriet, de onmacht en de woede over de oneerlijkheid der dingen: de standaard openingszet van de verwerking. Vervolgens kwamen, iets rationeler, de zorgen over hoe verder. Bestaat er een geschikte school voor Jim? Kan hij zelfstandig wonen later? Iets doen wat op werk lijkt? Kan hij een relatie krijgen? Een vrouw? Kinderen? Nee, kinderen zullen er niet in zitten…

Zo staarde ik dagenlang naar de horizon, naar Jims horizon, waar mijn vrouw alweer monter een appeltje voor hem stond te schillen. Praten, met elkaar, met anderen, zorgde voor de eerste lucht die langzaam een beetje blauwer kleurde.

Het is inderdaad nog gewoon hetzelfde, schitterende ventje. Kijk hem nou weer vrolijk zingen. Hij hoeft niet ongelukkig te worden. En gelukkig is de levensverwachting normaal.

En het leven ging verder, zoals wel vaker. Er ontstond zelfs hoop op beter.
We werden lid van de fragiele X-vereniging en lazen in het verenigingsblad over nieuwe onderzoeken. Misschien, heel misschien kon medische interventie voor spectaculaire verbetering zorgen. Ja, zelfs het totale genetisch defect neutraliseren! Daar heb ik mij een heel tijdje aan vastgeklampt; Brigitte weer veel minder.

Dat bleek ook verstandiger. Een strohalm staat erom bekend dat hij makkelijk kan knappen, en dat gebeurde ook: als er al een medicijn kon worden ontwikkeld, zou het resultaat veel beperkter zijn. Misschien wel vooruitgang in gedrag en functioneren, wat natuurlijk al heel belangrijk is, maar geen sprake van een totaal vernieuwde Jim.

Nu we zoveel jaar verder zijn, is dat allang de droom niet meer. De hoop schuilt, ook voor mij, niet meer in de wetenschap, maar in Jim zelf. Zo lief, grappig en slim als hij is met al zijn beperkingen. Dat kan niet iedere ouder met een bijzonder kind zeggen. In veel gevallen is het gewoon te uitzichtloos, te zwaar, te triest.
Ook in dit licht bezien voelen wij ons nu, ondanks een koffer vol zorgen, eerder bevoorrecht dan benadeeld.

mokerslag

Het fragiele X syndroom, dat kan de diagnose toch niet zijn?

Mijn vrouw, Brigitte, en ik lopen een wachtkamer van het VUMC in Amsterdam binnen. Over een paar minuten krijgen we de uitslag te horen. Jim is, met een simpel prikje, getest op de aanwezigheid van het fragiele X syndroom. Een paar druppels bloed zullen nu over zijn leven beschikken. En over dat van ons.

Een vrouwelijke arts roept ons binnen. Kalm, vriendelijk. Tegelijk heeft ze een onheilspellende zwaarte in haar gezicht. Althans, dat is wat ik zie. Ik stel mijzelf gerust. Dat zie ik altijd bij artsen die een diagnose gaan uitspreken, ook als ik langskom met een stevige loopneus. Lang voor mijn executie, op dat moment onafwendbaar, is er dan al van alles door mijn hoofd gegaan. Dat was bij Jim ook zo.

fragiele X syndroom

Sinds de doorverwijzing van de arts van het Medisch Kleuterdagverblijf, had ik op internet alle informatie over het fragiele X syndroom gescand. Als dit het was, stond alles vast.
Het verstandelijk vermogen dat ‘op de schaal van normaal’ maximaal tussen dat van een 8- en 10-jarige zou blijven steken, maar vaker nog jonger. De onmogelijke mix van autisme en ADHD. De onnavolgbare fascinaties. De uiterlijke kenmerken, het smalle gelaat, uitstaande oren, de langgerekte kin op latere leeftijd. Een genadeloze blauwdruk.

Alle hoop die we hadden op een milde ontwikkeling kon straks in één klap weggeblazen worden. Dat golfde wild door mijn hoofd, maar nog dieper vanbinnen geloofde ik het niet.

Oké, Jim had een beetje een smal gezicht, maar verder was hij fijn en regelmatig getekend. Geen alarmerende oren ook. Het syndroom was ook niet bekend in de familie, wat je misschien wel zou verwachten. En zou die kinderarts, op leeftijd al, het scherper zien dan alle specialisten die Jim al gepasseerd was? En wie had ooit gehoord van het syndroom? Zou het dan uitgerekend Jim raken? Ik geloofde het niet. Niet echt. Maar ik bereidde mij er wel op voor. Je zet vaker een helm op dan je hem nodig hebt.

De arts slaat haar documenten open, onverminderd rustig, bijna geruststellend. Maar beulen zijn ook kalm. De volgende seconden zie ik beelden in licht genarcotiseerde toestand. Ik zie dat gave, huppelende jongetje van 4. Ik zie een man van twee meter met het verstand van 10 en enorme oren, een kolossale kinpartij, een vogelverschrikker op kaplaarzen. Ik zie mijn Brigitte met één been wiebelen. Ik zie mijzelf er een hand op leggen.

De arts kijkt op en zegt: ‘Het is inderdaad het fragiele X syndroom.’

fragiele X syndroom

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: