Voor de vierde keer die dag, rijdt Merel naar het ziekenhuis

Nog geen drie maanden na ons vorige bezoek, brengen mijn zusje en ik opnieuw een lange, uitputtende avond door op de spoedeisende hulp in het ziekenhuis in Geleen. Opnieuw heeft ze een pijnlijke, opgeblazen buik en opnieuw wordt er bloed geprikt, een CT-scan gemaakt en een endoscopie gedaan en opnieuw wordt ze opgenomen. Maar dit keer duurt de opname meerdere dagen omdat ze nu wel gaan ze opereren, wordt besloten. De chirurg zal een deel van de dikke darm gaan verwijderen om zo nieuwe marathonsessies als deze op de spoedeisende hulp te voorkomen. Dinsdag aan het einde van de middag zal de operatie plaatsvinden.

Ik wil graag mee tot ze onder narcose is’, zeg ik. ‘En ik wil er ook zijn als ze wakker wordt’. Dat begrijpen ze wel en mag gelukkig. En dus verzet ik al mijn werkafspraken voor dinsdag na drie uur ’s middags naar woensdag en donderdag.

Te druk?

Dinsdagochtend ga ik voor het werk nog even snel naar het bezoekuur. Tijdens mijn werk duw ik de gedachte aan de operatie die komen gaat met moeite naar de achtergrond. Steeds weer gaat het door mijn hoofd. Of het zal gaan lukken zonder stoma. Of ze me niet zullen vergeten te bellen. Of mijn zus het eng zal vinden. Om half drie gaat mijn telefoon. ‘De operatie van uw zus gaat vandaag niet door, omdat het te druk is, maar morgenochtend is ze de eerste’, deelt de afdeling chirurgie me mee. Even weet ik niet wat te zeggen. De hele planning buitelt door mijn hoofd. ‘Hoe laat morgen?’, vraag ik uiteindelijk, maar daar kunnen ze me uiteraard geen antwoord geven, maar om acht uur beginnen ze met opereren, begrijp ik. Rond zeven uur kan de verpleegafdeling de chirurgie bellen voor meer informatie en wordt er contact met mij opgenomen.

In gedachte loop ik alles van de volgende dag na en begin weer met het afbellen en verzetten van afspraken. Voor de tweede dag op rij veeg ik mijn werkagenda gedeeltelijk leeg. Dit keer voor de ochtenduren en het begin van de middag. Daarna informeer ik iedereen die geïnformeerd moet worden. Voor ik in bed stap, zet ik mijn werker op half zeven en om zeven uur de volgende ochtend ben ik aangekleed en met de honden uit geweest en wacht op ‘het’ telefoontje. Dat niet komt. Om half acht bel ik zelf maar naar het ziekenhuis. Daar is nog niks bekend.

Bezoekuur

Ik besluit naar het ziekenhuis te rijden voor het ochtendbezoekuur. Onderweg belt de afdeling chirurgie. Dat Hester aan het einde van de dag geopereerd zal worden. Opnieuw val ik stil. Maar dit keer springen de tranen in mijn ogen. Moet ze nog langer wachten. En moet ik weer alles omgooien. Ik heb ook nog een leven, wil ik eigenlijk zeggen maar het lukt me niet. Ik mompel onverstaanbaar iets dat op ‘oké’ lijkt en daarna een vage groet en hang op. En bel daarna maar weer een rondje om de middagafspraken naar voren te schuiven.

In het ziekenhuis is de dag net begonnen. De parkeergarage en de hal stromen vol. Mensen melden zich op de poli voor afspraken. Ik stap de lift naar de afdeling. Ook vandaag moet Hester nuchter blijven. Dat is geen probleem, want ze eet slecht sinds ze in het ziekenhuis is. Alleen tijdens mijn bezoek wil ze wel iets eten.

Ze wil uit bed en dus help ik haar met aankleden en tandenpoetsen. Ze vertelt me. zoals bij ieder bezoek sinds de opname, voor mijn gevoel wel honderd keer dat ze naar huis wil en dat het hier niet leuk is. Ik probeer haar te troosten en zeg dat ze vandaag geopereerd wordt, maar ik weet niet of ik dat zelf nog geloof. Een verpleegkundige komt me helpen met de verzorging en voelt zich er duidelijk rot onder dat de operatie weer is uitgesteld. Ze kan er niks aan doen en dus zeg ik dat maar. Ik maak nog een puzzeltje met Hester en vertrek dan naar mijn werk.

Ziekenhuis

Ik ben net een half uur bij mijn cliënt als het ziekenhuis belt. Hester gaat naar de afdeling chirurgie. Ze wordt nog niet geopereerd. Daarover is nog altijd niks bekend. Ik besluit onderweg naar huis even op de nieuwe afdeling te gaan kijken hoe het met Hester gaat en of de verpleging er een beetje uitkomt. Hester slaapt als ik binnenkom op de nieuwe kamer. Het uitzicht is hier beter, zie ik. Het operatiehemd heeft ze al aan. Ik laat haar slapen en zoek de verpleegkundige op en vertel nogmaals dat ik erbij wil zijn als ze naar de OK gaat en waarom. Ik beantwoord zijn vragen en vertrek dan naar huis om verder te wachten op ‘het’ telefoontje. Als afleiding vouw ik de was, veeg de tuin en poets de toiletten. Mijn telefoon blijft piepen en rinkelen maar geen enkele keer is het ziekenhuis. Wel veel mensen die vragen hoe de operatie is gegaan.

Om vijf uur verlies ik de hoop dat ze vandaag nog geopereerd zal worden. Om half zes vertrek ik naar het avondbezoekkuur om te zorgen dat Hester in ieder geval iets eet.

De grote hal is nu veel leger. Achter een enkele balie zit nog een dame te typen en te telefoneren. Op Hesters kamertje staan de tassen nog ingepakt op de bank. De IPad is leeg en het scherm zwart. Hester kijkt glazig voor zich uit en reageert nauwelijks op mijn binnenkomst. Ik zucht. Op de vorige afdeling hadden ze het net een beetje onder de knie, wisten ze wat ze haar aan konden bieden en hoe ze haar aan moesten spreken. Ik begin de tas uit te pakken en leg de prikblokjes, tijdschriften en puzzels op het kastje naast het bed. Ik klap het tafeltje uit en zeg duidelijk Hesters naam. Als ze opkijkt, vraag waar ze zin in heeft en wijs naar het kastje. Ze wijst naar het prikblokje.

Operatie?

Ik zoek de verpleegkundige op. ‘De operatie zal wel niet meer doorgaan vandaag’, zeg ik en wil al iets te eten voor Hester vragen. ‘Hij is nog niet afgebeld, dus ik verwacht wel dat ze geopereerd zal worden vanavond’, zegt ze tot mijn verbazing. ‘Soms zijn er nog operaties om tien uur’. Verbaasd kijk ik haar aan.

Ik neem haar mee naar Hesters kamer en laat zien dat Hester aan het prikken is en wat ze haar verder nog aan kunnen bieden. Daarna pak ik een kop koffie en ga bij Hester zitten. De verpleegkundige besluit te gaan bellen om te vragen of er al meer duidelijkheid is over de tijd. Even later loopt ze de kamer in en zegt de woorden waar we al de hele dag op hopen. Maar die we evengoed vrezen. ‘We mogen naar de OK’.

Een half uur later sta ik in een raar blauw pak naast Hester en houd haar hand vast en zie hoe de anesthesist een spuit op het infuus zet en hoe haar ogen rustig dichtvallen. Weer een half uur later lig ik thuis op de bank en voel hoe ook mijn ogen dicht vallen. Voor het eerst vandaag weet ik zeker dat ik het komende uur niet gebeld zal worden. Voor mijn gevoel slaap ik net vijf minuten als mijn telefoon overgaat en de chirurg me meldt dat de operatie helemaal goed is gegaan. Dat er geen stoma geplaatst hoefde te worden. ‘Ik kom eraan’, roep ik.

Vierde keer

Voor de vierde keer deze dag rij ik de parkeergarage van het ziekenhuis in. Er staan hooguit twintig auto’s en de loge van de parkeerwachters is donker. De grote hal is leeg, de balies verlaten en mijn voetstappen galmen. De verpleegkundige van de recovery haalt me op en vertelt me dat Hester goed wakker wordt en waarschijnlijk zo alweer naar de afdeling mag. Ze is de laatste van vandaag. ‘Ze heeft nog een buisje in haar neus.’ ‘Dat is niet erg’, zeg ik. ‘Dat dacht ik al, Dat zei ik al tegen mijn collega’, zegt ze. ‘Die zus, die is wel wat gewend.’

Ik lach. De operatie is gelukt En deze zus is inderdaad wel wat gewend.

Als je zus verstopt is, zeg je dan kiekeboe?

Mijn vakantie is net begonnen. Mijn man en ik zijn van plan over twee dagen naar Frankrijk te vertrekken en dus zit mijn hoofd vol. Vol met af te werken klusjes, boodschappen die nog gehaald moeten worden en nog in te pakken spullen. Het eerste klusje, de auto wassen, zit er net op als mijn telefoon gaat. Het zorginitiatief van mijn zusje, zie ik op het schermpje en met een naar voorgevoel neem ik op.

Helaas niet ten onrechte, blijkt.
‘Hallo Merel, sorry dat we je storen, maar we laten Hester op advies van de huisarts opnemen op de spoedeisende hulp. Ze heeft al te lang geen ontlasting meer had gehad.’
Vanuit het zorginitiatief kan er niemand met haar mee. Dat hoef ik niet te vragen, dat weet ik. En dus besluit ik alles te laten vallen, mijn complete planning los te laten, en met Hester mee te gaan. Ik eet voor vertrek naar het ziekenhuis nog gauw een bak yoghurt met muesli, want ik weet uit ervaring dat dit wel eens lang kan gaan duren.

Op de SEH

Op de spoedeisende hulp krijgen we een kamertje waar we wachten. Op de verpleegkundige die bloed komt prikken. Op de chirurg. Op een buikscan. Steeds opnieuw leg ik uit dat Hester zelf niet goed uit kan communiceren, niet begrijpt wat er gebeurt en gevraagd wordt en ze mij er dus maar beter bij konden hebben voor uitleg, aansturing en geruststelling. Iets wat ze liever niet willen, maar uiteindelijk toch accepteren.
Hester heeft een dikke en opgezette buik, die flink pijn moet doen. Maar ze klaagt niet. In plaats daarvan is ze enorm boos. Steeds weer vertelt ze op verontwaardigde toon dat ze naar huis wil en dat het hier niet leuk is. Ik weet dat uitleg geven geen zin heeft. Ik knuffel, zing, lees voor en zoek filmpjes. Alle trucjes die ik maar kan bedenken trek ik uit de kast om haar af te leiden. Zonder erg veel resultaat.
Het is al donker buiten als de uitslag komt. De chirurg legt uit dat er waarschijnlijk sprake is van een verdraaiing in de dikke darm en er een operatie noodzakelijk is. Niet nu, want daarvoor is alles nu nog te opgezet en gevoelig. Eerst moet er met een slang ontlasting en lucht afgevoerd worden. Dat moet vanavond nog gebeuren. De darmen kunnen daarna tot rust komen en dan kan ze over twee dagen geopereerd worden.
Zijn woorden gaan langs Hester heen. Ik hoor ze wel, maar heb toch ook even tijd nodig om ze te bevatten. Ik laat ze tot me doordringen en besef meteen dat ik pas op vakantie wil gaan als ik weet dat de operatie goed is gegaan en de nazorg goed geregeld is en dat we dus minimaal één dag later zullen moeten vertrekken. Ik bel mijn man, mijn ouders en het zorginitiatief om alles af te stemmen.
Als ik alles geregeld heb wat ik maar denk te kunnen en moeten regelen, blijft mijn hoofd doormalen. Hester is ondertussen gelukkig in slaap gevallen. Zelfs in haar slaap kijkt ze boos. Ik kijk een filmpje op mijn telefoon als afleiding. Mijn maag rommelt. Hester wordt wakker van twee dames die haar op komen halen voor het darmonderzoek. Ik mag in het kamertje wachten, zeggen ze. Voor de vierde keer die avond leg ik uit dat dat een bijzonder slecht idee is vanwege haar verstandelijke beperking. En dat Hester vele malen rustiger is als ik bij haar kan blijven en uit kan leggen wat er van haar verwacht wordt. Uiteindelijk mag ik mee.

Verstopt?

Niet de chirurg zelf, maar de Maag Lever Darm specialist voert het onderzoek uit. Hester krijgt een roesje en krijgt daardoor gelukkig maar weinig mee van het onderzoek. De MLD specialist laat me zien op het scherm dat er helemaal geen sprake is van een draaiing van de dikke darm, maar dat de darmen gewoon verstopt zitten. Een operatie is toch niet nodig, legt ze uit. Ze dient wat extra laxeermiddel toe om de darmen leeg te maken.
In gedachte bedenk ik wie ik allemaal moet gaan bellen om alles wat ik geregeld heb weer te annuleren, terwijl ik een groot deel van de inhoud van Hesters darmen tevoorschijn zie komen. Geen prettig gezicht, al helemaal niet op een lege maag.
Als het onderzoek klaar is en Hester bij komt uit haar roesje, lacht ze voor het eerst. Eindelijk is ze verlost van de pijn. De verpleegkundigen pakken een deken en leggen die liefdevol over haar heen.

Hester trekt de deken over haar hoofd.
‘Ik ben verstopt’, zegt ze met een grote glimlach. De dokter, de verpleegkundige en ik trekken de deken weer een stukje aan de kant en roepen ‘kiekeboe’. Ze schatert en trekt de deken opnieuw over zich heen.
‘Ik ben verstopt’, zegt ze nog een keer.
Niet meer, denk ik. Gelukkig ben je niet meer verstopt. En bedenk dat mijn bijzondere en lieve zusje hier toch maar onwetend en onbedoeld een brilliante woordgrap maakt.

Feestjes, moord en brand. Alles voelt eenzaam als er geen contact is

Er gebeurt teveel in de wereld om je overal door te laten raken. Alleen al het nieuws informeert ons dagelijks over meer feiten, vreugde en ellende dan we kunnen overzien en bevatten, laat staan kunnen meevoelen. Je afsluiten voor bepaalde dingen, je wereld afbakenen, je eigen wereld creëren is nodig om het leven leefbaar te houden.

Daar denk ik wel eens aan als ik naar mijn zus kijk. Naar haar groeiende onvermogen om zelfs haar eigen kleine wereldje nog te bevatten. Natuurlijk was ze daar door haar verstandelijke beperking altijd al minder goed toe in staat. Maar door de aftakeling van de laatste jaren gaat tegenwoordig bijna alles langs haar heen. Haar ogen zien steeds minder. Ze staren steeds vaker en langer nietsziend en nietszeggend voor zich uit. Haar oren horen bijna niet meer. Steeds meer woorden waaien langs haar heen, verliezen hun betekenis, gebruikt en begrijpt ze niet meer.

Per dag kan het anders zijn. Waardoor ze de ene dag helderder is dan de andere, dat is niet te beredeneren. En geloof maar dat dat ik geprobeerd heb om dat te beredeneren. Dat het niet lukt om te stoppen om dat te proberen, hoe vaak ik het ook al opgegeven heb.

Soms is ze iets opener, iets dichterbij, soms onbereikbaar ver weg. Ooit heb ik een hele carnavalsoptocht aan haar voorbij zien trekken, zonder enige zichtbare reactie. Geen herkenning, geen beweging, geen lachje, geen woord. Ook haar vijftigste verjaardagsfeest, begin deze maand, ging helaas bijna volledig aan haar voorbij. Het bezoek, de ingehuurde muzikant, de versiering, de fototaart, slechts af en toe brachten ze een klein glimlachje op haar gezicht. Geen van die glimlachjes heb ik vast kunnen leggen op de foto. Als ik de plaatjes terug kijk zie ik vooral die nietsziende ogen en haar uitdrukkingsloze gezicht.
Het is zo eenzaam om met haar samen te zijn zonder iets te kunnen delen. Zonder haar aan het lachen te kunnen maken. Het voelt op die momenten alsof ik onzichtbaar ben. Ik vraag me soms af of ze zich daar, ver weg in haar eigen wereld, ook zo eenzaam voelt. Of ze daar net zo alleen is, als ik dat hier ben.

Zoals ik aan het begin van dit stukje al zei, iedereen leeft tot op zekere hoogte in zijn eigen wereld. Veel ellende laten we aan ons voorbij gaan. Maar soms gebeurt er iets dat door vrijwel ieders pantser heen breekt. Is woede en verdriet dat we allemaal voelen.

De avond nadat wij op de best mogelijke manier bij Hester vierden dat ze haar vijftigste levensjaar heeft mogen halen, werd Gino, een negenjarig jongetje, een auto ingetrokken door Donny, een tweeëntwintig jarige man die schuin tegenover mijn zus bleek te wonen. Het levenloze lichaam van Gino, die niet eens tien mocht worden, werd slechts een paar huizen bij Hester vandaan gevonden in de tuin van een afgebrande woning. Vlak achter de schutting.

Een dag na de vondst van Gino ging ik met mijn man naar Hester. De straat stond vol met auto’s. Het was druk op het fietspad achter haar huis dat tussen de woning van Donny en de vindplaats van Gino doorloopt. Er liepen mensen met bloemen die ze neerlegden bij de schutting waarachter zijn lichaampje gevonden is. Er stond een cameraploeg te filmen. Resten rood-wit lint hingen nog aan het hek van de tuin van Hesters zorginitiatief. Verderop bij Donny’s huis stond een keetje van de technische recherche en waren nog stukken weg afgezet. We pakten elkaars hand en liepen stil naar binnen.

Dat Hester dit allemaal niet meer zag, was dit keer een opluchting. Dat zelfs moord en brand niet binnenkwamen in haar wereld, voelde opeens als een zegen. We namen haar mee, reden weg van de ellende, naar een cafeetje een bestelden koffie en een tosti en waren blij dat ze een goede dag bleek te hebben en kon eten, drinken en genieten zonder het besef van dader en slachtoffer, het landelijk nieuws, het vreselijk nieuws, het misselijk makend nieuws, dat bij haar op de stoep lag.

Vergelijken maakt van mij een geluksvogel en van haar een slachtoffer

‘We kennen elkaar nog maar een jaar of drie. Eerst alleen van langslopen bij het zorginitiatief van mijn zus. Maar als je elkaar blijft tegenkomen, ontstaan er vanzelf gesprekken en leren we elkaar beter kennen. Helemaal als we samen met nog twee moeders succesvol een actie op touw zetten om het zorginitiatief te helpen.’

‘We zijn ongeveer even oud. Zijn allebei moeder. Hebben een leuke baan. Zij kan prachtig schrijven en maakt ontroerende en rake blogs. Ze heeft een geweldig boek geschreven over haar kinderen. Ik ben -onuitgenodigd- bij de presentatie ervan aanwezig geweest en heb het gekocht. Ik heb het nu al twee keer gelezen.

Even oud

Wat me de eerste keer niet was opgevallen, trof me bij de tweede keer lezen recht in het hart. Haar zoon blijkt slechts één dag eerder geboren dan de mijne. Ruim twaalf jaar geleden liepen we beiden te dromen over hoe ons kindje zou zijn. Maar haar zoon is meervoudig complex gehandicapt en de mijne ‘gewoon’. En dus is alles anders.

We hebben er samen over gepraat. De vergelijking is er altijd wel, maar kwam door dit feitje wel heel dichtbij. Wat als mijn lot het jouwe was geweest en andersom? We bekijken elkaars leven en elkaars kind toch net even anders. Waarom gaan de dingen zoals ze gaan… Zo had het dus kunnen zijn. Hoe wreed en willekeurig is het lot, het leven?

Meemaken

De rij van zaken die ik wel mag meemaken met mijn zoon en zij niet met de hare is eindeloos:
De eerste dag naar de kleuterschool. De eerste keer fietsen zonder zijwieltjes. Het strikdiploma. Drie vriendjes mee naar huis uit school en samen hutten bouwen op zolder. Samen koekjes bakken. Een zelf geknutseld Moederdagcadeautje krijgen. Het halen van een zwemdiploma. Bibberend langs de kant staan bij voetbalwedstrijden op zaterdagmorgen. Het bekijken paasrapport en wachten op de uitslag van de Citotoets.

En in de toekomst de hele grote dingen: het eerste vriendinnetje leren kennen, een eerste baantje, een eigen huis, een trouwerij of een kleinkind krijgen. Enzovoort.

Wat ik niet mee hoef te maken en zij wel. Die lijst is misschien wel even eindeloos en onvoorstelbaar: Je kind sondevoeding moeten geven, noodmedicatie moeten toedienen bij een epileptisch insult, zien hoe hij pijnlijke medische onderzoeken moet doorstaan zonder het aan hem uit te kunnen leggen waarom, zorgindicaties aanvragen, steeds opnieuw, het opzetten van een thuisprogramma zodat je zoon zich toch kan ontwikkelen, je kind groter zien groeien en merken dat de zorg alleen maar zwaarder wordt, het voortdurend doormaken van een rouwproces over alles wat er niet is en nooit zal zijn. Enzovoort.

Het brengt me in de eerste instantie enorm verlegenheid. Zoals je je als rijke westerling opgelaten voelt bij de beelden van hongerige Afrikaanse kinderen. Dat is de eerste impuls. Waarom ben ik zo bevoorrecht? Wat ben ik anders dan zij om dit geluk te verdienen? Dat zelfs heel gewoon te vinden. Hoe durf ik te genieten en te praten over wat mijn kind allemaal kan, over mijn minuscule problemen, over mijn gebrek aan vrije tijd terwijl zij dit doormaakt. Het gevoel geen recht heb om te klagen, op verdriet. Medelijden en ongemak liggen op de loer.

Vergelijken

Vergelijken, het zit diep in ons. Al vanaf de kleuterschool wordt het ons aangeleerd. Groter en kleiner, langer en korter, donkerder en lichter, minder en meer. Op zich heel nuttig, maar bij dit soort emotionele kwesties ervaar ik deze diepgewortelde behoefte om te ordenen als een grote handicap, een stoorzender. Want dit soort dingen zijn helemaal niet te vergelijken. Iedere mogelijke indeling is pijnlijk en doet geen recht. Bij verdriet en leed, geluk en ongeluk werkt het averechts en brengt het je verder bij elkaar vandaan.

Doordat ik opgegroeid ben met een gehandicapte zus weet ik gelukkig dat medelijden en ongemak wel het laatste is waar ze in haar situatie op zit te wachten. Zelf word ik er vooral kriegelig van als het over mijn zus gaat. Voor mij is Hester altijd prima geweest zoals ze is. Nooit heb ik me afgevraagd wat ik allemaal gemist heb door haar handicap. Hoe het geweest zou zijn als ze ‘gewoon’ was geweest. Dat deden anderen.

Dus overwin ik keer op keer mijn eerste impuls. Ik stop met het zinloze vergelijken dat van mij een geluksvogel en van haar een slachtoffer maakt en neem de situatie zoals hij is zonder er etiketten op te plakken. Ik stop met vergelijken en stap over op delen. Zet op de voorgrond wat ons bindt. Want ze is toch vooral in de eerste plaats net als ik een moeder die goed voor haar zoon wil zorgen, hem wil troosten en koesteren en stimuleren het beste uit zichzelf te halen. Die net als ik dol op hem is en van hem geniet. Van zijn stapjes vooruit. Ook al zijn die zoveel kleiner, in de basis is er geen verschil. Van het contact, het knuffelen, dat wat hem haar kind maakt. Als ik zo naar haar kijk hebben we veel te delen.

Toch ontkom je er soms niet aan, de vergelijking. En schrijnt dat even heel erg. Zoals tijdens het weekend waarin beide jongens twaalf werden. Een mijlpaal die voor mij feestelijk maar voor haar inktzwart was. Ik voel mee hoe moeilijk dit voor haar moet zijn en deel dat. Ze is er blij mee en drukt me op het hart gewoon van mijn eigen geluk genieten. Pijnlijk blijft het, maar zelfs bij vergelijken helpt delen toch het beste.’

Als je voor de duizend-en-eenste keer afscheid neemt

Het is zondagochtend en dus tijd voor een koffie op bed. Nou ja, Niek ligt met zijn kop koffie in bed en ik zit op veilige afstand van hem op een krukje met mijn kopje, want Niek heeft Corona. Zelf ben ik gelukkig negatief getest. Het hoesten wordt al minder vertelt hij, maar zijn ogen en zijn hoofd doen nog pijn. Dan gaat mijn telefoon en nog voor ik opneem weet ik al dat dit niet goed kan zijn.

Hesters zorginitiatief belt nooit voor de gezelligheid op zondagochtend om tien uur.
‘Hester heeft vanmorgen om zes uur een heftig insult gehad’, vertelt de begeleidster aan de andere kant van de lijn. ‘Ze heeft noodmedicatie gehad en die heeft de toeval gestopt, maar ze is er helaas niet helemaal goed uitgekomen’.
‘O jé’, antwoord ik. Ik zie aan Niek dat hij meekrijgt wat er aan de hand is.

‘Ze is maar moeilijk wakker te krijgen, kan niet meer goed praten en reageert niet goed als we haar aanspreken. En haar linkerkant is slap en er loopt behoorlijk wat speeksel uit haar mond. Daarom hebben we de ambulance laten komen.’
Bij het woord ambulance verstar ik. Even maar. Dan dwing ik mezelf om verder te luisteren. ‘De broeders hebben haar helemaal nagekeken. Haar bloeddruk, ademhaling en suikerwaarde waren in orde, de hartslag was wat hoog, maar dat is normaal na het toedienen van de noodmedicatie. Er is contact geweest met de neuroloog en ze hebben besloten het hier thuis nog even aan te kijken. Ze verwachten dat ze wel opknapt. Zo niet, dan moeten we opnieuw bellen. Ze ligt nu op haar zij met haar hoofd op een handdoek zodat het speeksel weg kan’.

Dan is het stil aan de andere kant van de lijn en weet ik dat ik iets moet zeggen. ‘Het liefst zou ik nu naar haar toekomen’, zeg ik. Ik probeer mijn stem niet te laten breken. Dat lukt maar net. ‘Maar Niek heeft corona.’

Dat begrijpt de begeleidster. ‘Ze is in goede handen’, zegt ze en ik weet dat dat waar is.
Maar ik weet ook dat dat niet hetzelfde is. ‘Misschien kom ik toch. Ik ben zelf negatief, gevaccineerd en geboosterd dus het mag wel. Dan blijf ik wel op afstand en doe een mondkapje op.’
‘Kijk maar waar je je goed bij voelt. Ik houd je op de hoogte’, zegt de begeleidster.
‘Ik laat het wel weten’, zeg ik en we verbreken de verbinding.

Afscheid

Vanaf het bed kijkt Niek me aan. ‘Ze is niet goed uit de toeval gekomen, begrijp ik’, zegt Niek en ik knik terwijl de tranen nu doorbreken. ‘Ik mag je niet eens troosten’, zegt hij en steekt zijn hand naar me uit.
‘Ik baal zo van die tranen en dat rotgevoel’, zeg ik terwijl ik ze boos wegveeg. ‘Het zou toch eens een keer klaar moeten zijn. Ik heb al zoveel gehuild om haar. Er is nog zo weinig van haar over. Ik heb al duizend keer afscheid genomen.’ Het begrip in zijn ogen troost me toch een beetje.

De hele dag twijfel ik wat ik zal doen. Ik word gebeld dat het beter gaat. Dat ze weer met de begeleiding heeft gepraat. Dat ze alweer wat heeft gegeten en gedronken. Maar ’s middags hak ik de knoop door. Ik moet haar zelf zien. Na het eten stap ik in de auto en rij met een FFP2masker op zak naar het zorginitiatief.

Mijn hoop dat het allemaal wel mee zou vallen, is verdwenen zodra ik haar zie. Ze ligt op bed, nog altijd met een handdoek onder haar hoofd en een lege blik in haar ogen. Een heel zielig hoopje mens. Ze herkent me en begint met een dikke tong van alles tegen me te zeggen. Mijn voornemen om op afstand te blijven laat ik onmiddellijk varen als ze haar hand naar me uitsteekt. Ik schuif een stoel bij het bed en pak haar hand en houd die meer dan een half uur vast tot ik haar voel ontspannen en uiteindelijk in slaap zie vallen en haar greep wat verslapt.

Zachtjes maak ik haar hand los uit de mijne en zeg de begeleiding gedag. Ik stap in de auto en rij naar huis. Mijn hoofd en hart nog vol van afscheid duizend en één.

Wat als je wekenlang moet bellen om een booster te krijgen

Alfred, de nieuwe bewoner van Hesters zorginitiatief, is altijd blij met bezoekers. Als hij iemand aan ziet komen, maakt hij de deur met een zwierig gebaar voor ze open en stelt ze dan altijd dezelfde vraag: met welke auto ben je gekomen?

Vanavond staat hij niet bij de deur, maar zit hij op de bank in de huiskamer. Hester zit naast hem. Allebei hebben ze hun pyjama al aan. Op de tv staat een vrolijk showprogramma op met zingende BN-ers dat ik thuis nooit zou kijken. Als Alfred me ziet, kijkt hij op en stelt hij de vraag over de auto alsnog. Om me daarna meteen iets te vertellen. ‘Prikje gehad’, zegt hij nadrukkelijk.

Booster

‘Ja, ze hebben de booster gehad’, beaamt de begeleidster vanachter haar laptopje aan de andere kant van de huiskamer. ‘En Alfred was hartstikke stoer’.
‘Echt waar, Alfred?’, vraag ik. Alfred knikt. ‘Niet gehuild of geschreeuwd?’ Weer knikt Alfred met een grote glimlach op zijn gezicht en kijkt verwachtingsvol naar mij. Natuurlijk geef ik hem het compliment dat hij vraagt. ‘Wat knap van jou!’ Hij lacht breed.
‘Eindelijk’, zeg ik tegen de begeleidster. ‘Ja, eindelijk’, zucht ze. Want het is vijf voor twaalf met al die explosief stijgende besmettingen en de kans dat één of meerdere bewoners in de komende weken besmet raken is levensgroot. Eigenlijk is het al vijf over twaalf.

Weken is de begeleiding aan het bellen geweest om de bewoners geboosterd te krijgen. Iedereen die wel mobiel is of in een grotere instelling verblijft en in aanmerking komt (en dat wenst) heeft zijn prik al weken binnen. Grote vaccinatielocaties sluiten eind deze week de deuren en zijn blijkbaar al klaar met hun werk, maar toch zijn de kwetsbare medebewoners van Hester pas nu, 25 januari, na veel smeken, bidden en bellen eindelijk geprikt. Om woedend van te worden.

Mij duurde het allemaal veel te lang. Een week voordat de andere bewoners geboosterd werden, was ik het helemaal zat en reed ik zelf met Hester naar de GGD. In mijn tas de beschikking van de rechtbank dat ik haar mentor ben. Niemand die ernaar vroeg, ook al zie je in één oogopslag dat Hester dit soort beslissingen niet zelf kan nemen. Twintig minuten later reed ik haar geprikt weer naar buiten.
Hester was trouwens stukken minder dapper dan Alfred. Toen ze het naaldje zag, vertrok haar mond en kneep ze mijn hand helemaal fijn. De koffie na afloop troostte haar. Bijwerkingen heeft ze niet gehad.

Hester en Alfred hebben geen benul van mijn boosheid om hun booster. Hester rolt een bolletje wol af en Alfred speelt met zijn speelgoedautootje. Ik probeer het te laten gaan en richt mijn blik op de mij onbekende BN-er op het scherm die zingend achter een muur vandaan komt. De begeleidster is achter haar laptop vandaan gekomen. ‘Koffie?’, vraagt ze.

Merel Olden

Merel Olden is een brus. Ze heeft namelijk een grote zus, Hester. De zorg voor Hester, die in een instelling woont, wordt steeds zwaarder. Ook omdat Hester steeds verder achteruit gaat. Haar liefde voor het schrijven en haar zus combineert ze in blogs over hun leven.

Voelt Hester de kracht van muziek nog wel?

Duizenden keren heb ik het haar horen zeggen. Luisterend naar de radio, bij het intro van een volgend liedje ‘Die ken ik!’ Krachtig, met haar wijsvinger in de lucht, lippen trots vooruit gestoken. Met de snode blik van een detective die een de perfecte misdaad heeft doorzien en de misdadiger laat merken dat hij door de mand is gevallen, scandeerde ze vervolgens de naam van de artiest. Stralend als we haar vervolgens lieten weten hoe knap dat wel niet van haar was.

Een echte jaren ‘80 specialist was ze. Phil Collins, Dire Straits, Tina Turner, Tracy Chapman, Gloria Estefan. Ook Nederlandse muziek was favoriet: Frank Boeijen, BZN, André Hazes. Cassettebandjes en later CD’s werden zorgvuldig gekozen. Dansen en meezingen deed ze niet, maar luisteren des te meer. Vol overgave, met stralende ogen, gekluisterd aan haar hifi-setje.

De muziek van Hazes

Dat Hester mentaal achteruitging, is heel lang onduidelijk geweest. Dat wat verloren leek, kon een paar weken of maanden later weer hersteld zijn. Of lijken te zijn. Medicatie leek van invloed te zijn. De epilepsie, de manier van begeleiden, de woonsituatie, het leek allemaal invloed te hebben. Allemaal dingen waar iets aan te doen is. Wat we vol overgave probeerden.
Dat ze daadwerkelijk achteruitging, daar wilden we heel lang gewoon niet aan. Voor alle terugvallen, afwezige momenten, vreemde reacties was wel een verklaring te vinden. We richtten ons veel liever op herstel en opbouw. Tot er momenten kwamen waardoor ik niet langer om de waarheid heen kon.

Zo’n moment kwam een jaar of zes geleden. Hester logeerde een weekend bij ons en speciaal voor haar hadden we ‘Zij gelooft in mij’, de prachtige documentaire over André Hazes, opgenomen. Want Hester heeft altijd van André en zijn liedjes gehouden. Vol verwachting keek ik geregeld naar mijn zusje naast me op de bank, maar er was geen spoortje van herkenning in haar ogen te bekennen, anderhalf uur lang. ‘Ik zit hier heel alleen kerstfeest te vieren’ zong André, een absolute favoriet van haar en Hester staarde in het niets. Op de vraag of ze het liedje kende, reageerde ze niet eens. Wie die man daar toch was, kon ze me ook al niet vertellen. ‘Blijf altijd eenzaam’, zong André aan het einde, terwijl bij mij in de 90 minuten die de documentaire duurde onontkoombaar was door gedrongen dat ik mijn zus aan het verliezen was. Dat dit ondenkbaar was bij de Hester zoals ik haar kende. Dat er hier iets echt helemaal mis was. Dat er heel veel Hester voor altijd weg was.

Terug naar het hier en nu

Ik krijg een ontroerend aanbod van Katja, een vaste lezeres van mijn blog. Haar zoon Niels wil gitaar komen spelen en zingen voor Hester. Ze gelooft in de kracht van muziek en hoe die mensen soms weer meer naar het hier en nu kan halen, kan laten genieten en ontspannen.
Het is heerlijk dat ze dit willen doen, maar ook beangstigend. Het is toch het beeld dat er leeft, dat mensen met een verstandelijke beperking zo makkelijk opgaan in muziek en meteen gaan swingen en op het podium springen om de artiest te omhelzen. Reacties waarvan ik heel zeker ben, dat Hester ze niet zal laten zien. ‘Die ken ik’ is een uitspraak die ik de laatste jaren niet meer gehoord heb. Ik heb geen idee hoe (en erger nog óf) Hester zal reageren. Dat vertel ik er maar meteen bij om teleurstellingen te voorkomen. Dat had Katja gelukkig al wel begrepen uit mijn verhalen. Nog steeds willen zij en Niels graag naar Hester en haar medebewoners om muziek te maken. Ik vind het fijn, spannend en moeilijk tegelijk.

Herkenning

En zo zitten we op een koude woensdagmiddag in de kerstvakantie bij Hester in de huiskamer van het wooninitiatief. Ik vrees het ergste, want bij mijn bezoek een paar dagen eerder was het me nauwelijks gelukt om contact met haar te maken. Er valt dus wel iets van mijn schouders als Hester me liefdevol knuffelt bij de begroeting. Ik laat haar de gitaar zien. Die herkent ze, want onze vader speelt ook gitaar. Ze denkt dat hij van hem is. Ik wijs naar Niels en vertel dat hij voor haar gitaar wil gaan spelen. Of ze het echt snapt, betwijfel ik.

De muziek

Hoe ze reageerde op de muziek? Beter dan ik vreesde, maar niet zoals ik hoopte. Ze reageert af en toe, wat goed nieuws is. Maar passend kan ik de reacties niet noemen. Midden in een nummer begint ze opeens fanatiek te klappen. Even later zet ze midden in een nummer ‘Sinterklaas kapoentje’ in. Niels kijkt me verward aan en ik lach hem maar bemoedigend toe. ‘Je hebt het doosje muziek in haar hoofd open gemaakt’, probeer ik uit te leggen. ‘En daar zit vandaag alleen Sinterklaas Kapoentje in.’ Dat lijkt hij half te snappen. Gelukkig voor hem reageren de andere twee bewoners wel door te lachen en te bewegen. Twee nummers later doet ze het weer. Uiteindelijk zingen we het allemaal mee. Begin januari, met kerst en nieuwjaar nog vers achter de kiezen, klinkt het me toch wat vreemd in de oren maar Hester is zich daar niet van bewust. Daarna zetten we rije, rije in een wagentje en hoofd-schouders-knie-en-teen met bijbehorende gebaren in.

Twijfels en dankbaarheid

’s Avonds ontvang ik een appje van Katja. Dat Niels twijfelde of Hester het wel leuk vond. Omdat ze naar buiten keek. Dat hij dacht dat ze ging klappen om hem op te laten houden met spelen. Ze vertelt hem te hebben uitgelegd dat Hester nu eenmaal anders of niet reageert. Dat ze een paar dagen eerder bijvoorbeeld helemaal niet op mij reageerde. Dat het feit dat ze klapte en zong, al was dat vreemd, liet zien dat de muziek haar raakte. Helemaal plaatsen kan hij dat als twaalfjarige niet.
Beter had ik het zelf niet uit kunnen leggen, schrijf ik terug.

En nog iets later realiseer ik me hoe bijzonder, ongelofelijk, het is, dat door het bloggen een buitenstaander die Hester niet kent, dit meteen begrijpt en ook nog eens uit kan leggen aan haar zoon. Door dat lezen, reageren en meeleven van al die mensen ben ik hierin toch (met André Hazes in gedachten) zoveel minder eenzaam.

Werk en prive gaan soms prachtig samen

We staan voor een dichte poort. Verbolgen kijkt mijn cliënt me aan. ‘G*dverd*mmesek*t!’, roept hij. Een langsrijdende fietser kijkt verstoord op. ‘Ik bel wel even’, sus ik hem. We lopen ondertussen om het gebouw heen, maar zien geen beweging. En krijgen ook geen gehoor. ‘Wat zijn dat voor een stelletje…’ begint hij opnieuw op vol volume te klagen, maar ik snoer hem de mond. ‘Ze zullen wel aan het wandelen zijn, ik bel even mobiel.’

Henk, de cliënt die ik heb meegenomen, is een zwakbegaafde man die ik wekelijks bezoek. Hij heeft het zwaar en zijn familie en schaarse vrienden kunnen hem niet helpen, niet vangen als hij valt. Zij vallen zelf ook en zullen hem eerder verder meesleuren in alle valkuilen van het leven.

Mijn collega begeleidt hem nu al zes jaar en heeft heel veel puin geruimd. Parasiterende logees de deur gewezen, huishoudelijke hulp geregeld, schulden in kaart gebracht en de financiën ondergebracht bij een bewindvoerder. Toen ik begon met mijn begeleiding was zijn leven gelukkig allang niet meer de vuilnisbelt die het ooit was, maar was er nog altijd meer dan genoeg om aan te werken. Zijn gewicht, voldoende beweging, een beter eetpatroon, zijn sociaal netwerk om maar wat te noemen. En natuurlijk zijn taalgebruik.

Een dichte poort

Een tijdje geleden reden we op weg naar zijn moeder langs het nieuwe wooninitiatief van mijn zus. Ik wees hem het gebouw aan.’Waarom woont ze daar?’ vroeg hij. Ik vertelde over haar beperking en hoe ze achteruit ging.’Zielig’, vond Henk. ‘Zullen we een keer samen bij haar op bezoek gaan?’ Ik zie het verlangen in zijn ogen iets voor haar te kunnen doen. Werk en privé scheiden, in mijn beroep is dat een must. Of in ieder geval iets om heel bewust mee om te gaan. Toch besluit ik ‘ja’ te zeggen op zijn vraag. Waarom weet ik eigenlijk niet precies. En dus sta ik hier vandaag met Henk bij mijn zus op de stoep. Voor een dichte deur.

Mobiel krijg ik wel gehoor. De groep van mijn zus blijkt inderdaad aan het wandelen te zijn. ‘Loop ons maar tegemoet’, zegt de zorgonderneemster door de telefoon. Henk moppert omdat hij nu ook nog moet lopen. Het zonnetje brandt. Ik zie al gauw de eerste zweetdruppels over zijn voorhoofd lopen. Henk doet zijn mond open om opnieuw luidkeels te gaan klagen, maar valt stil als ik hem doordringend aankijk.
‘Denk je eraan dat die kinderen daar erg gevoelig zijn voor harde geluiden? Dat je straks echt zacht moet praten?’
‘Dat weet ik heus wel’, stelt hij me gerust.
‘En denk er ook aan dat ze alles na zeggen? Dus ik wil geen ‘k*t’ en ‘gvd’ horen!’
Hij is even stil. ‘Dat kan ik heus wel.’ Ik ben er nog niet helemaal gerust op. Tot nu toe hielden dit soort beloften van Henk nooit langer dan drie minuten stand.

De ontmoeting

We slaan de hoek om en zien de groep onze kant oplopen. Drie rolstoelen, geduwd door twee bewoners en de zorgonderneemster. Ze zwaaien naar ons. Hester ligt met haar hoofd op het blad van haar rolstoel te slapen. Ze schrikt wakker als ik haar wang aai en haar naam zeg. Als ze me herkent, lichten haar ogen op.
‘Hé Merel’, roept ze verbaasd. Henk kijkt haar aan, maar zij heeft alleen oog voor mij. Geef Henk maar een hand, instrueer ik haar. Eindelijk ziet ze hem en geeft hem een hand terwijl ze haar naam noemt. Ooit heeft ze geleerd zich netjes voor te stellen en ze doet het nog altijd. Maar haar blik gaat meteen weer naar mij.

We lopen verder. Ik neem haar rolstoel over van de bewoner die haar duwt. Hester zit achterstevoren gedraaid om mijn hand vast te kunnen houden. Ik kijk achterom naar Henk, bang dat hij teleurgesteld is over het gebrek aan reactie van Hester. Onnodig blijkt. Hij loopt achter me met twee andere bewoners aan de hand. Eén wijst naar zijn horloge.
‘Wat is dat?’ hoor ik hem vragen.
‘Een hor….’ ‘Hoolooge’, antwoordt de bewoonster.
‘Goed zo!’ zegt Henk als een volleerd begeleider.
‘En dit?’ vraagt hij, wijzend naar zijn bril. De bewoonster kijkt vol bewondering naar hem op.

Op het wooninitiatief helpt Henk met koffie maken en fruit uitdelen. Hester gaat helemaal op in het pellen van haar mandarijntje en heeft nu zelfs geen oog meer voor mij. Het lijkt Henk niet te deren. Wel zie ik hem zelf ook fruit eten en de andere bewoners helpen met schillen. Zonder één keer te vloeken. Trots vertelt hij de zorgonderneemster over zijn eigen flat en de dagbesteding die hij bezoekt. Op een normaal volume.

Werk en privé

Ik zeg weinig. Ik kijk en geniet. Normaal zorg ik voor Henk. Hier zorgt Henk voor anderen. Dat maakt een beter mens van hem. Een gelukkiger mens ook. Als we vertrekken geeft hij Hester opnieuw een hand. Ze trekt hem tegen zich aan en hij koestert haar in zijn armen. Ze lijken elkaar te vangen.

Werk en privé. Soms gaan ze zo prachtig samen.