Als je een kind krijgt met een enorme zorgbehoefte en een leger aan diagnoses dan leer je wat hard werken is. In het begin ga je ervoor en ben je niet zo snel stuk te krijgen. Je houd er geen rekening mee dat je schattige kleutertje straks nog altijd een kleuter is. Ook als je hem in de badkamer moet scheren. Of als je maandverband moet kopen en de prikpil moet overwegen, terwijl je dochter nog naar Nijntje op TV kijkt. Je slaapt een paar uur per nacht en staat ook dan aan vanwege het gevaar van epilepsie of vieze luiers die uitgesmeerd kunnen worden over het behang. Waar normale ouders steeds minder hoeven te zorgen, verricht jij nog altijd topsport.

Om je heen heb je vast wel vrienden, familie of collega’s die met een burn-out thuis kwamen te zitten. Durfde jij het aan om te vragen wat hun klachten waren? Stiekem weet je dat je al jaren dezelfde klachten hebt, maar dat je niet thuis kan komen te zitten. Thuis is je werk er immers ook, in de vorm van je zorgintensieve kind. Je kan alleen even ontsnappen als een ander zorgt. Maar meestal ben jij dan bezig met de administratie of de begeleiding van de PGB-ers die zelf makkelijk genoeg af kunnen bellen bij een kuchje. Jij kan nooit afbellen, want dan loopt alles in de soep. Leuk, die mensen om je heen die zeggen dat je niet alleen maar ouder van bent. Of dat je wat aardiger moet zijn voor jezelf. Je krijgt daar een punthoofd van, want je voelt je alleen maar meer in een isolement terechtkomen.

De luxe van een burn-out

Ik kreeg vroeger wel eens te horen dat als je echt een burn-out zou hebben, je gewoon niet meer uit je bed kunt komen. Of dat je aan één stuk door zou moeten huilen, de gordijnen niet eens meer open kan krijgen. Ik had dus geen burn-out blijkbaar, volgens de boekjes en de meningen. Maar wat nou als je ouder bent zoals wij en gewoon niet de luxe hebt om een burn-out te krijgen? Je kan moeilijk naar je baas toe stappen en zeggen dat je niet meer kan. Je bent tenslotte zelf de baas. Ik hoor van ouders die hun kind uit huis hebben geplaatst, dat zij nog altijd regelen en zorgen. Zelfs dan kan je niet echt uit staan, want jij bent nog altijd verantwoordelijk voor goede zorg.

Er zijn, met mij denk ik heel veel ouders die al jaren een burn-out hebben en er maar mee rond lopen te zeulen. Geen hulp meer durven te vragen omdat ze bang zijn dat er geen goede plek is voor hun kind als zij wegvallen. Nog erger is het dat ze geen hulp te durven vragen uit schaamte. Omdat je niet altijd zo sterk bent als je overkomt (je bent tenslotte de supermoeder/vader die de gewone ouder nooit zou kunnen zijn).

Rekbaar zijn we, maar niet eindeloos rekbaar. Er mag wel eens iets meer aandacht komen voor onze burn-out klachten bij onze huisartsen. Studiedagen besteden aan scholing voor leerkrachten, therapeuten en psychologen om deze problemen te leren herkennen. Oog hebben voor onze draagkracht en dat wij niet zo snel voor onszelf aan de bel trekken. En dan ook hulp aanbieden die haalbaar en laagdrempelig is, zodat het niet ook nog op ons toch al volle zorgbordje komt.

Een kwetsbaar gezin. Die woorden kwamen uit de mond van de mevrouw van het Zorgkantoor die een paar jaar geleden gezellig de boeken kwam checken. Ze zat naast de plek waar ik de ‘budgethouder’ Beer verzorgde. Alles werd goedgekeurd, behalve dat het woordje kwetsbaar als een zwarte drek aan mij bleef kleven.
Nu er tijd overheen is gegaan, begrijp ik steeds beter waar dat woord vandaan komt. Alleen de zorg hebben voor een 20-jarige thuiswonende Beer met een puberdochter van 14 die maar zo nu en dan haar pa bezoekt, dat is best wel een dingetje. Ik begrijp steeds beter waarom mensen zeggen dat er een dorp nodig is om een kind op te voeden.

Mijn dochter groeit op in een gezin waar een enorm autistische structuur heerst. Meestal vindt ze het prima omdat ze veel vrijheden krijgt van mij, zodat ze niets tekort hoeft te komen. Vriendinnen lopen in en uit. Ze mag vaak in de avond nog even afspreken. Zolang ik maar weet waar ze is, met wie en hoe laat ze terugkomt. Ook betrek ik haar niet in de zorg.
Ik hoor vaak dat vriendinnen wekenlang huisarrest krijgen van hun ouders als ze iets hebben uitgevreten. Dat soort straffen hanteer ik bewust niet hier thuis. Omdat Beer een enorme sfeerproever is die bij elke verandering, hoe klein ook, geheel van het pad af kan raken van paniek. Veiligheid boven alles.

Kwetsbaar gezin

Onlangs heb ik weer ervaren hoe lastig het is om twee totaal verschillende kinderen in huis te hebben. Want om 22.00 uur is het tijd om je tanden te poetsen, of het nu een werkdag, weekend, of vakantie is. Als er dan een vriendin blijft logeren, is het niet cool dat je broer hard op je deur bonkt als je niet meteen uit je kamer komt en naar de badkamer gaat. Als ik dan ook nog twee keer kom zeggen dat ze moet poetsen, ondanks dat er nog gesnackt gaat worden, is het einde zoek. Gillende Beer natuurlijk die zichzelf op zijn hoofd slaat, in combinatie met mijn geduld dat op is en het drama is compleet.
Beer ging snikkend in zijn bed liggen en ik probeerde uit te leggen aan mijn dochter en haar schaapachtig kijkende vriendin, waarom het zo belangrijk is om te doen wat ik vraag. Want zo vaak vraag ik toch niet iets?

Op die momenten merk ik dat ik kwetsbaar ben en een kwetsbaar gezin heb. Ik heb al mogen ervaren dat bij normaal pubergedoe er gelijk naar mij gekeken wordt en het gezin dat ik heb. (Alleenstaande) ouders die naast hun puber nog een gehandicapt kind hebben, zijn blijkbaar voer voor oordelen en vingers wijzen. Want door dat gehandicapte kind zou je je puber geen aandacht geven.
Daar wil ik graag over zeggen dat deze pubers het misschien wel zwaarder hebben, maar daar ook enorm veel van leren. En zoals ik om mij heen zie, groeien ze op tot de meest uitzonderlijke leuke en sterke volwassenen. Dus ook met de puber in een zogenaamd kwetsbaar gezin, kan het goed komen. Dat is wat mij sterk maakt.

Ik voel nog de pijn in mijn buik toen we lang geleden met kerst bij mijn familie zaten te borrelen. Het neefje dat maar een paar maanden ouder is dan Beer stortte zich huilend in de armen van mijn zus. Hij was gevallen, zoals peuters dat doen en zocht troost. Beer viel ook, heel normaal maar hij ging rustig door met blokjes naast elkaar leggen terwijl het bloed uit zijn knietje gutste. Hij zocht niet mijn blik en armen voor troost.

Al vroeg werd ik goed in het observeren van blauwe plekken en ziek zijn bij Beer. Liever te vaak een thermometer in zijn oor zetten, dan te weinig. Ik merkte al snel dat hij zelfs met 40 graden koorts lang door kon spingen, en dat hij dan een paar uur later in het ziekenhuis lag met een dubbele long- en oorontsteking. Ik blijf me verbazen over de afgekloven vingers en teennagels die hij tot bloedens toe door blijft kauwen. De schuurplekjes tussen zijn bovenbenen die ik liefdevol blijf insmeren met zinkzalf, wat hij mokkend toelaat. Net als de lange pijpen-boxers die ik na lang zoeken scoorde bij de Hema om die plekjes voor te zijn. Alles doe ik om te voorkomen dat Beer pijn heeft. Omdat ik weet dat hij het nooit aangeeft.

Pijn?

Het kan zijn extreem hoge pijngrens zijn (dat riep ik altijd als Beer onder de blauwe plekken zat waar ik niets van had gemerkt in de speeltuin). Of zijn communicatienood, waardoor hij pijn niet kan aangeven. Maar nu ben ik er zeker van dat hij bang is. Angst dat zijn structuur verandert als hij aan zou geven dat er iets kapot is in zijn lichaam. Natuurlijk weet hij erg goed dat er dan vaak een dokter bij komt kijken en zijn dagschema in de war raakt.

Mank

Een tijdje terug kwam hij moeilijk lopend uit de taxi van de dagbesteding. Eerst dacht ik dat het die schuurplekjes waren en begon al de pot zinkzalf te zoeken. Een dag later viel me op dat hij nog steeds mank liep. Hem vragen waar hij pijn had, lukte pas na 10 minuten zeggen dat het schema die dag gewoon door zou gaan. In de rapportage van de instelling stond niets bijzonders. Hem alleen thuis laten als ik de honden uit ging laten was geen optie, dus moest hij telkens door zijn pijn heen. Op de dagbesteding hadden ze niet genoeg begeleiders om hem binnen te houden, dus was het tijd om met hem naar de huisarts te gaan.

Toch maar een foto in het ziekenhuis, want na knijpen in zijn voet gaf Beer geen kik. Ik mocht na aandringen gelukkig mee naar binnen en met bange ogen liet Beer het wonderbaarlijk toe. Wel moest zijn grote opblaas blauwe 2 in het kleedhokje wachten. Uit de foto kwam gelukkig niets. Wel zou hij de voet zwaar verstuikt hebben. Ik belde mijn eigen fysio die hem liefdevol verder kneep in zijn voet en opdrachtjes gaf om op zijn tenen te staan. Ook nadat hij daar nog steeds geen kik gaf en elke pijn negeerde, liet hij zich wel voor de zekerheid intape, met een tape dat op een tattoo leek.

Gebroken

Toen Beer maar niet beter ging lopen heb ik de huisarts gezegd een nieuwe foto te willen, maar dan vanaf zijn heup tot zijn tenen. Ik kreeg gelukkig direct een verwijzing. Daaruit bleek dat er toch 3 weken daarvoor een breuk was ontstaan in zijn enkel. Ze hadden toen helaas alleen zijn voet op de foto gezet. Gips was niet meer nodig aangezien de breuk al goed aan het helen was.
De huisarts zei aan de telefoon dat ik toch gelijk had. Ik was alleen maar in shock. Dat Beer zelfs door een gebroken enkel heen kon gaan om maar niet zijn structuur te hoeven veranderen.

Natuurlijk begreep hij geen snars van het verhaal achter de magie. Een rare stokoude man met witte baard en toen nog donker ingekleurde pieten, het zou allemaal hem een worst wezen. Zolang hij maar een cadeautje kreeg en dat hij wist welk cadeautje dat dan was. Beer is niet erg van verassingen. Maar ik deed mijn best. Ik nam hem mee naar de Bijenkorf in Den Haag. En liet hem die man met witte baard zien die in het trappenhuis op een troon zat te wachten op rijen dik aan kinderen, met van die enthousiaste ouders. Het verschil was wel dat ik niet in die rij aansloot, maar gewoon op veilige afstand bleef, in de hoop dat een Piet Beer een handje pepernoten zou geven. Op die manier vond Beer het prima en deed een fladderdansje terwijl we hard ‘Zie ginds komt de stoomboot’ zongen. Ik ben erg dankbaar dat Beer prikkelzoekend is en niet prikkel-mijdend.

Sinterklaasfeest

Toen zijn zusje een baby was, kwamen er handgeschreven verlanglijstjes. In zijn eigen geleerde dikke letters kon ik lezen welke cadeautjes hij wilde. Ook stond er altijd een computer van het merk Vtech in. En natuurlijk mocht hij ook zijn schoen zetten. Zolang ik maar om de 5 minuten wilde luisteren wat hij erin wilde hebben. Later toen zijn zusje groter werd, ging hij vrolijk mee naar de haven in Scheveningen om daar ook zijn dansje te doen van op en neer springen met wild gefladder waar alle ouders blij van werden. Het enige waar ik op moest letten was dat hij niet in de haven zelf zou stuiteren. Maar ik geloof dat dit bij gewone kinderen ook het geval was.

Inmiddels is het zusje 14 en meer bezig met hoe haar haar zit en tot hoe laat ze in de avond mag afspreken. Beer is zich, met zijn 20 jaar, nog altijd bewust van de magie van het sinterklaasfeest. In Spotify heb ik zijn eigen afspeellijst van sinterklaasliedjes die hij vaak afwisselt met de kerstliedjes-afspeellijst. Dan zet hij even keihard ‘O dennenboom’ op terwijl hij hard grinnikend roept ‘Sinterklaaaaas? Neeee, Kerstman!’En een lol dat hij dan heeft!

Al 2 weken hoor ik elke 10 minuten braaf aan, welke cijferballon en letter hij wil hebben. Zolang ik dan ja zeg, is het goed. Wel wacht ik tot een dag van tevoren af, welke combinatie ik moet scoren bij de feestwinkel. Want hij zegt elke dag een andere kleur, cijfer of letter. Als het voor hem niet duidelijk meer, is komt hij met een keurig geschreven A4tje aanzetten.Dat hij daarna snel in een prop vouwt. Stel je voor dat het allemaal al vaststaat.

Trots op mezelf

Van de week werd de schoen weer gezet. Ik moest Beers’ zusje eerst van een Facetime gesprek met vier vriendinnen aftrekken, waarin ze lachend vertelde dat ze ff weg moest om haar schoen te zetten. Ik zei hard dat een broer als Beer nog best handig kan zijn, in de hoop dat haar lachende vriendinnen het zouden horen. Beer stond al ‘Sinterklaaskapoentje’ te zingen boven zijn schoen die tegen het kastje van de TV stond. Hij wist welk cijfer er de volgende dag in zou zitten. Ik bedacht toen dat ik het goed gedaan heb. Dat het ook voor hem een verrijking is om dit soort kinderfeestjes te vieren. Zolang het maar in een Berenversie gaat en dat het na 5 december ook klaar is. Want dan gaan de kerstliedjes weer hard aan hier in huis.

Blijkbaar heb ik hem toch een aantal dingen aangeleerd, tussen het poetsen en zorgen door. Want uit zichzelf zal hij niet snel iets in het huishouden uitvoeren. Ik moet hem zelfs nog helpen zijn onderbroek niet achterstevoren aan te trekken. Of z’n hele lijf goed te laten afdrogen. Als je bij ons naar binnen zou gluren, ziet het er vast raar uit, denk ik. Met een ma die wild met gebaren haar armen in de lucht houdt, die Beer dan na moet gaan doen met een handdoek.

Huishouden

Wel kan Beer zelf zijn bord na het eten op het aanrecht zetten. Hij doet zelf zijn vieze kleding in de wasmand. Hij poetst zelf zijn tanden (al moet ik napoetsen) en zet zijn tandenborstel terug in het glas. De tube draait hij zelf dicht. De handdoek hangt hij na het afdrogen zelf terug aan het haakje, al moet ik hem daarna even goed uithangen tegen schimmel.Hij hangt zijn jas aan de kapstok en als ik hem vanaf de bank om een ijsje uit de vriezer vraag, haalt hij die zonder zeuren. Ik mag best trots zijn! Zijn zusje is al vanaf haar kleuterleeftijd vergeten waar de wasmand, de keuken, de kapstok en het handdoekenhaakje is. Zo zie je maar.

Ik lees dus nu in het cliëntenportaal van de dagbesteding dat Beer gezellig de tafel dekt, de vaatwasser uitruimt en meehelpt met groenten snijden voor de macaroni of soep. Ook haalt en brengt hij oud papier en glas weg met de bolderkar van het terrein. Het enige dat dan lastig is, zijn de mede-deelnemers. Zij hebben meer moeite met deze knappe activiteiten en willen liever wat hangen in de tuin.

Bordje op het aanrecht

Misschien hoort het bij het autisme dat als je Beer iets vraagt, hij het gewoon uitvoert. Dat hij door zijn gebrek aan sociale communicatie niet een tegengeluid kan vormen, zoals zijn zusje daar meesteres in is geworden. Het maakt in elk geval voor mij het zorgen voor hem een stukje makkelijker. Verder vind ik dat hij hard genoeg werkt overdag, zodat ik best voor hem wil koken. Als hij zelf zijn bordje maar op het aanrecht zet. En bij gebrek aan een vaatwasser doe ik meditatief de afwas, met een fijn muziekje op de achtergrond.

Ik weet dat het verzorgen van een kind als Beer enorm zwaar is. Ik ben best trots op mezelf dat ik deze klus alleen uitvoer, al had ik het erg graag samen gedaan. Daarnaast nog een heerlijke zus van bijna 14 die na de zomer naar 3 HAVO gaat. Ze is zoals een echte puber al behoorlijk goed in het grenzen opzoeken en los willen weken van haar moeder. Iets wat Beer nooit zal doen, die blijft het liefst als een gezellige blok aan mijn been hangen. Daar heeft hij gelukkig geen schuldgevoel over, maar ik wel.

Schuldgevoel als hij er niet is

Als Beer dat ene weekend per maand gaat logeren, voel ik het wolkje als een sloophamer op mijn hoofd beuken. Het liefst trek ik de gordijnen dicht en lig ik met twee zakken chips hele seizoenen This is us te bingen. Maar natuurlijk zorgt mijn schuldgevoel ervoor dat ik juist dan iets leuks moet ondernemen. Met het zusje die even flink in het zonnetje en nieuwe gympen gezet moet worden. Ik haal Beer op maandag na zijn “werk” zelf op omdat ik me schuldig voel als hij na dat weekend 1,5 uur in de taxibus naar huis moet zitten. In de auto terug ramt hij zijn hele weekschema van cijferwinkels er uit, waar ik van mezelf dan aandachtig naar moet luisteren. Met elke keer een bevestigende ‘ja’ er achteraan. Want stel je voor dat hij zich na dat logeren niet gehoord en vooral geliefd voelt.

En als hij er wel is

Vaak ben ik gewoon te kapot om een gezonde en verantwoorde maaltijd in elkaar te flansen. Het komt dus vaak voor dat ik Beer een opwarmpizza geef, die dat stiekem helemaal prima vindt. Alleen wil zijn zusje tegenwoordig een soort ‘Instagram-waardig’ gezonde bagel met avocado en tomaat of zalm, salades of yoghurt. Die inderdaad ook een plaatje zijn om te zien. Eigenlijk heel goed voor mij omdat ik te vaak ook pizza at vanwege dat doodvermoeide lijf. Alleen blijft die wolk.

Dan die noodzakelijke medicatie van Beer. Naast de extra rust in zijn hoofd, zorgen die ook voor extra kilo’s. Dus had ik een tweedehands tandemfiets gevonden op Marktplaats. Ik zag ons samen keihard door mooie weilanden racen om zo weer een fit gevoel te krijgen, naast veel plezier. De fiets staat nog steeds in de tuin omdat ik te moe ben om met een tang de zadels en trappers aan te passen. En elke keer als ik in de tuin kijk, regent het pijpenstelen uit de inmiddels zwarte wolk van schuldgevoel.

Ik ben bang dat die irritante wolk niet zo snel zal gaan verhuizen. Tegen de tijd dat Beer op kamers gaat in een instelling zal het wolkje vast een vervelende broer krijgen die me nog meer gaat stalken. Ik bewonder het zware autisme van Beer. Ik ben er soms zelfs jaloers op. Schuldgevoel heeft hij niet. Misschien naar een Thomas treintje of zijn ijsbeer-knuffel die vervangen wordt door een Teletubbie in bed? Heerlijk lijkt mij dat.