Toen Beer klein was keken er ook kinderen hem aan in de zandbak met grote ogen en open mond. In plaats van een zandtaartje maken, maakte Beer prachtige cijfers met wijs en middelvinger om daarna opnieuw te beginnen met het alfabet. Ik glom van trots als ouders daar met verwondering naar keken. Hun gewone kinderen deden dat niet en vielen hen ook om de haverklap lastig met vragen om aandacht en complimentjes.

Nu Beer groter wordt, valt het bijzondere gedrag steeds meer op. Je verwacht gewoon niet dat een man van 21 op een wipkip in een speeltuin op en neer aan het springen is. Van een afstandje bekijk ik de ouders en kinderen. Gek genoeg storen de kinderen zich voor geen minuut aan Beer en vinden dat springen zelfs een geniaal idee wat ze dan ook na willen doen. De ouders zie ik strak de situatie in de gaten houden voor eventuele escalatie. Maar mijn rustige observatie en jaren ervaring in wat ik kan verwachten van Beer zal hun geruststellen. Mochten ze mij opzoeken.

Dikke laag eelt

Maar dan pubers, die zijn een heel ander verhaal. Dat zijn kinderen in een leeftijd dat ze erbij willen horen. Dat ze zich in groepjes veilig voelen om anderen die afwijken van wat zij normaal vinden, dat ook laten weten. Want samen in je groepje kan je dat maken. Dan kan je elke verkeersregel van je fietsexamen in groep 7 aan je hippe dure ‘Nike Airforce’ lappen. Dan ga je gewoon met je vijf etterbakvriendjes naast elkaar fietsen terwijl je weet dat er iemand in een auto langs wil. Als die auto dan toetert, wordt hij vijf keer uitgescholden voor de meest gruwelijke ziektes. Heel gezellig, die pubers.

Wat mij als moeder van Beer betreft, heb ik een dikke laag eelt gekweekt voor vooral starende volwassen kinderen die zich gedragen alsof ze nooit uit de puberteit gekomen ettertjes zijn. Ik laat een heleboel langs me heen glijden als Tefal. Maar ik laat het wel weten aan die echte pubers met een brein dat nog in ontwikkeling is en de mogelijkheid heeft om te kunnen groeien.

Zoals laatst in het grote winkelcentrum bij ons om de hoek.

Pubers

Beer mocht een cijferballon uitzoeken bij de Xenos en huppelde zoals hij alleen kan 10 meter voor me uit. Het is een speciaal hupje op zijn tenen met altijd 1 arm in de lucht en een blij zoemend geluid. Zo passeerde hij dit keer twee meisjes van een jaar of 14 die verbaasd en gretig opkeken vanuit hun veilige bestaan. Blijkbaar was dit een reden voor de één om gelijk haar iPhone 12 te pakken en in TikTok of Snapchat te gaan filmen. Want haar vriendin ging in een fractie van een seconde net zo bijzonder huppelend achter Beer aan. Alles voor de likes en om het grappigste filmpje van de dag te hebben.

Eén seconde dacht ik, laat maar. Maar toen ik dat schermpje zag van haar telefoon, kwam er een harde kreet uit mijn mond: ‘Hee!! Dat is mijn zoon, ja!’
Geschrokken keken de twee mij aan, Beer stond al half in de Xenos en had gelukkig niets door. ‘Hij heeft een verstandelijke beperking’, zei ik, het autismeverhaal weglatend omdat zoiets te veel informatie kan zijn. En juist dat aanspreken bracht die meisjes in verwarring. Normaal komen ze blijkbaar overal mee weg. Nu dus mooi even niet.
‘Dat je dat dus weet!!’ zei ik met nog meer duidelijkheid in mijn stem en liep snel weer achter Beer aan die al op de roltrap naar boven stond.

Ik hoop dat die meisjes dit de rest van hun leven onthouden. Dat ze de volgende keer dat ze de neiging voelen iemand met een beperking na te willen doen en te willen filmen zelfs, twee keer nadenken. Alle middelbare scholen kunnen dit meenemen in hun lessen. En nog sterker, alle ouders zou hun kinderen uit moeten leggen dat ieder kind, ieder mens mooi en bijzonder is, En dat hun puberprinsjes en -prinsesjes het goede voorbeeld kunnen geven aan hun vriendjes door onze kinderen niet belachelijk te willen maken. Laat ze maar oefenen op die van ons voor een mooiere inclusievere toekomst.

Het was al goed donker toen ik om half 11 uit Den Haag wegreed. Wat onzeker volgde ik mijn navigatie naar een haventerrein ergens in Vlaardingen. Waar ik A nog nooit van had gehoord en B niet zeker wist of er enge mannen rond zouden lopen die mijn dochter van bijna 15 van alles aan zouden kunnen doen. Ze was daar naar een concert van een Nederlandse rapper.  Ze had me wat van hem laten horen en zien op haar telefoon. Ik zei dat ik als ‘stokouwe boomer’ niets kon verstaan, maar dat hij er wel leuk uitzag. Drie vriendinnen waren mee en ik was de Sjaak om ze op te halen. Omdat ik als enige niet in het tweede huis zat in het weekend.

Nee, ik had die ochtend de rolkoffer van Beer volgegooid met vijf onderbroeken en kleding voor drie dagen logeren bij zijn instelling. Ik was daar erg aan toe, vanwege allerlei zaken, zoals zijn verjaardag die in het vorige logeerweekend viel. Heel veel vrije dagen daar en zijn griepje op een dag dat hij naar de zaterdagopvang had kunnen gaan. Het kwam erop neer dat ik al bijna acht weken geen nacht zonder de verantwoordelijkheid voor hem was. En altijd moest kiezen voor zijn belang en minder voor dat van mij.

Licht overspannen

Ik reed de snelweg op en nam een afslag te vroeg. Ik realiseerde me dat ik zelf haast autistisch was geworden van de vaste structuur die eist dat we om 22.00 uur tandenpoetsen en gaan slapen, ook in het weekend. Een auto vlak achter me kon ik afschudden en ik ging weer de snelweg op. Die ochtend had ik net iets te hard en te vaak tegen mijn dochter gezegd dat ik me licht overspannen voelde. Waarom ik dat zei? Ik denk dat het een poging was mezelf in een slachtofferrol te willen zetten. Om haar zich verantwoordelijk te laten voelen voor mij, de moeder die zich in tien bochten wringt om het voor iedereen maar leuk te kunnen maken. Geen goed ouderschap, wel menselijk.
Ik nam de goede afslag, Vlaardingen Oost en vroeg me af wat ik aan zou treffen voor het pakhuis waar het concert was. Denkend aan grote groepen irritante gastjes met messen en wiet.

Leuke moeder

Er zaten vier meisjes op een stoepje op me te wachten met wat jongens op twee meter afstand van ook hooguit een jaar of 15 of 16. Een grote man van de beveiliging knikte me vriendelijk gedag met een blik van goedkeuring en bescherming. Je wilt ze niet met twee metro’s en een trein naar huis sturen op die leeftijd, toch?
Uitgelaten en vol met verhalen van hoe het was, met bijhorende filmpjes op de telefoon, reden we weg. Ik besloot langs de Burger King te gaan, waar we een Whopper bestelden. Zoals ik vroeger ook ‘vettesnack-trek’ had na het uitgaan. Mijn dochter liet een selfie van haar met de rapper zien en zei dat ze hem toe had geroepen dat haar moeder hem knap vond. ‘Ja toch!!’ had hij haar terug gezegd en we lachten allemaal hard, terwijl ik de snelweg weer opdraaide.
‘Sublime radio’ stond aan met oude hiphop uit de jaren 90 die ze samen met mij wonderbaarlijk goed en lekker hard meezongen. Daarna bleven ze allemaal slapen op luchtbedjes.

Moe maar voldaan, bedacht ik me dat Beer af en toe naar het logeerhuis zo broodnodig is. Dat ik dan een leuke moeder ben voor mijn dochter die dat ook zo verdient. Ik besloot de rapportage van het logeerhuis niet te willen lezen en viel als een blok in slaap.

Er is één woord waar iedereen bang voor is. Waarbij je denkt aan ouderen die achter de geraniums zitten. Waar jij echt nooit last van hebt tot je de waarheid onder ogen durft te komen: eenzaamheid.

Als kind was je moeder doodsbang dat je niet populair genoeg zou zijn op school. Je werd vast verwend en was geliefd, als alles goed is gegaan tenminste. Als ik vroeger bijvoorbeeld een keer geen leuk feestje had, dan wilde ik benoemen dat ik me alleen voelde. Maar deed dat niet omdat ik mijn moeder niet teleur wilde stellen.
Dan als je ouders oud zijn geworden en meer hulpbehoevend zijn, wil je vermijden dat zij zich eenzaam voelen. ‘Mantelzorgend’ zet je alles opzij voor hen in het grote ouderlijk huis of erger, in het verpleeghuis. En dan krijg je een kind dat de rest van zijn of haar leven zorg nodig heeft. Aan de ene kant mooi, je bent nooit meer alleen. Maar oh, wat kan de eenzaamheid juist dan binnenkomen.

Als het kind klein is, kan je het nog wel meenemen in de buggy naar familie of vrienden. Tot er verwacht wordt dat jullie gezellig blijven eten. Jouw kind eet alleen een cracker of frietjes en zeker niet het eten dat je moeder met liefde de hele dag in de keuken heeft klaar staan maken. Ook wil je kind niet aan tafel blijven zitten en zoekt het geen contact met zijn neefjes en nichtjes. Het gaat staan gillen en als je niet uitkijkt bijt hij ook nog in iemands been of trekt aan haren van schattige nichtjes.
Je laat hem dus maar thuis bij je man (als je die nog hebt). En als je de volgende keer rustig alleen gaat, voel je je geamputeerd als er familiefoto’s worden gemaakt. Waar of jij alleen op staat of jij met je andere kinderen naast je hele familie die totaal niet weet hoe jij je voelt.

Dan de opmerkingen van je omgeving dat zij het zo zwaar voor je vinden. Daarna stoppen ze nog een borrelnootje in hun mond en draaien zich om naar iemand die ze niet zo alleen en anders vinden.
Zelf voel je je in een groep steeds vaker eenzaam naarmate je kind groter wordt. Je probeert dat verrotte gevoel van alleen zijn te verbloemen met een grap en zelfspot. Of je roept dat je het te druk hebt in zorgland om je te bekommeren over de nieuwste mode of welke BNer nu weer vreemd is gegaan. Je cirkel van vrienden wordt steeds meer online, waar je redelijk anoniem je ei kwijt kunt. Waar mensen met likes en hartjes je gevoel van eenzaamheid weg kunnen nemen. Voor even dan, want zij voelen zich net zo alleen waarschijnlijk maar dat weet niemand van elkaar.

Eenzaamheid

Zomaar op een avond overvalt mij dat klotegevoel van alleen zijn. Op een strandje waar ik na het eten met Beer heen rij. Ik weet dat ik hem daar een zeer groot genoegen mee doe. En dan kan ik ook even lekker in de avondzon zitten, terwijl hij een uur op en neer springt in het water.
Ik kijk om me heen en zie gezinnen zittend op hun handdoek met een koelbox en een barbecue. Hun kinderen spelen heerlijk in het water of om hen heen. Vriendengroepjes met muziek en een biertje in hun hand.
Ik zie het en kan niet meer omdenken, dat ik zoveel geluk heb met twee prachtige gezonde kinderen. Eén van die kinderen gaat al een tijd niet meer mee, ze verkiest haar vriendinnen om op een vrijdagavond mee af te spreken. Míj́n vriendinnen zitten, zoals ik op Instagram zie, met een grote groep lekker buiten te eten met elkaar, hashtag zomer!

Ik voel tranen terwijl ik naar Beer in het water kijk en heb zin om gewoon keihard met uithalen te gaan zitten janken. Maar ik verberg het door mijn zonnebril en mijn blik strak voor me uit te houden. God, wat voel ik me alleen. Zeker als je dan ook niemand hebt om dat gevoel mee te delen. Om samen naar die eigenaardige jongen te kijken die zich rot geniet in het water.
Ineens zie ik dat twee vrouwen Beer aanspreken in het water en hem gebaren iets meer richting de kant te gaan. Ik gebaar met zwaaien dat ik bij hem hoor. Als ze uit het water lopen, bedank ik ze met een glimlach, terwijl ik een traan op mijn wang voel opdrogen. Ik benoem dat ik blij ben met mensen die op Beer letten, dat maakt dat ik me minder alleen voel. Met dat gevoel probeer ik thuis Beer onder de douche te zetten. Denkend aan wat een psycholoog me ooit heeft geleerd: het gevoel te voelen in mijn lijf, het te erkennen en niet weg te stoppen.

Er is een kleine groep kinderen en volwassenen met autisme en een matig tot ernstige verstandelijke beperking. In deze groep hebben ouders het zeer zwaar, maar hun kinderen nog zwaarder. Omdat ze vaak tussen wal en schip vallen in onderwijsland. Deze kinderen zijn wel leerbaar, maar passen totaal niet binnen een groep. Ze laten gedrag zien wat in mooie woorden ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ heet en in vieze woorden ‘probleemgedrag’. Ze passen niet in groepen kinderen met een verstandelijk beperking. Omdat zo door hun autisme niet in een vorm te gieten zijn die werkbaar genoeg is voor de zorg.

Tegenwoordig wonen wij te ver van het expertisecentrum dat Beer de diagnose heeft gegeven, om nog daar terug te kunnen komen voor een behandeling. Er is wel een groot behandelcentrum in onze stad, maar ik krijg er geen hoogte van of zij in onze kleine kwetsbare groep geïnteresseerd zijn. Er is daar meer aandacht voor verslavingszorg en verwarde personen dan voor ons groepje die en autisme hebben en een forse verstandelijke beperking, vaak non-verbaal zijn en ook nog eens dat moeilijk verstaanbare gedrag vertonen. In de volksmond: de ‘moeilijke gevallen’. Voor ons ouders: het beste en liefste van ons eigen hart, waarvoor wij onszelf totaal opzij zetten en dat altijd zullen blijven doen. Want er wonen best veel volwassen kinderen zoals Beer nog steeds thuis. Soms eigenlijk onhoudbaar en zeker zeer kwetsbaar. Dit is niet voor niets.

Om mij heen hoor en lees ik vaak over (jonge) kinderen die thuis zitten zonder passende plek op school of in een KDC door gedragsproblematiek en vooral door angsten, veel angsten. Gemeenten die niet mee willen werken omdat het financiële plaatje altijd wringt. Ze zouden deze kinderen er het liefste uit willen knikkeren.
Ouders die tot op het bot vermoeid raken en vaak geslagen en gebeten worden door hun eigen kind. Dan moeten ze ook nog zelf het wiel uitvinden om in Wlz te kunnen komen. Ik had vroeger niet het geduld en de fut om MEE om hulp te vragen, dus deed ik alles maar alleen.

Moeilijk verstaanbaar gedrag

Er zijn weinig instellingen dit zeer kleine groepje van ‘complexe kinderen’ met een VG7-indicatie, een behandelplek bieden. Vaak is er een tekort aan personeel, want niet iedereen kan het aan om als boksbal behandeld te worden. Niet iedere begeleider weet dat dit groepje geweld uit onmacht gebruikt, waardoor ouders zoveel kunnen incasseren. Dus worden er veel bewoners gefixeerd door sterke begeleiders die uiteindelijk ziek thuis komen te zitten. Logeerhuizen die bang worden van dat VG7-stigma en deze kinderen niet toelaten. Zodat ze niet kunnen wennen door een paar nachten per maand in een groep te verblijven, voor ze uitvliegen in instellingsland.

Ouders die ten einde raad een extra ruimte aan hun huis bouwen om daar met een heel team hun kind toch de nodige zorg te bieden. Maar ondertussen lopen ze nog over van alle zorg die ze voor die tijd zelf moesten bieden. De 40 instellingen die hun dierbare kind weigerden, omdat hij te complex is, bieden geen leuk perspectief voor een toekomst. Ik voel tranen opkomen als ik aan die tergend trieste verhalen denk. En ik vraag me af of we er niet beter aan doen onze kinderen op zeer jonge leeftijd al uit huis te plaatsen. Misschien dat ze dan nog als schattig worden gezien en niet als gevaarlijk.

Een stem

Als je vergelijkt met andere landen, is het Nederland op het gebied van zorg en beleid niet eens slecht. En niet alleen landen ver weg hebben een nog veel slechter beleid. Zelfs in Frankrijk wil je je kind met deze complexe zorgvraag, niet graag laten wonen. Wij hebben het PGB nog als een gedegen alternatief voor de echte professionals in de zorg, voor zolang het duurt en wij ouders niet als fraudeurs worden bestempeld.
Toch blijft het idee dat Beer over niet al te lange tijd uit huis gaat een verschrikking voor mij. De begeleiders die hem tot nu toe begeleiden in de woning waar hij al sinds 2013 logeert, zijn stuk voor stuk lief en bekwaam. Als hij er gaat wonen zal dat op een andere locatie zijn waar deuren vaak op slot zitten. Waar ik hem gewoon nog niet tussen wil zien zitten omdat Beer extreem reageert op elke vorm van spanning. Hij hoort dan wel in een vg7 woongroep op papier. Maar in de praktijk zit hij beter thuis.

Dus laten we zorgen dat we dit kleine groepje een stem blijven geven door te blijven roepen en te schrijven. En door al onze liefde te blijven geven, ook als we er letterlijk bij neervallen.

Tijd is een lastig gegeven. Hoeveel uren er in een dag zitten en hoeveel dagen in een week is wel duidelijk. Ook hoeveel dagen er in een jaar gaan. Maar al die verschillende feestdagen en sommigen dan ook nog keer twee. Gewone mensen hebben hier soms al moeite mee, vanwege de sociale verwachtingen. Mensen met een verstandelijke beperking al helemaal. En als daar ook autisme bij hoort, dan is het dubbel en dwars ingewikkeld. Het gaat allemaal om controle en begrenzing.

Toen je kind klein was -voor je die vreselijke diagnose kreeg- probeerde je nog alles uit de kast te rukken om kerst echt kerst te laten zijn. Verjaardagen met veel familiebezoek. Zingen met slingers en ballonnen, zoals jij het zou willen voor je kind. Pasen deed je met eitjes zoeken, natuurlijk. Alles om de familietradities die jij van je ouders hebt meegekregen, door te zetten naar jouw kind en later zijn familie. Tot je je realiseert dat je kind totaal geen besef heeft van tijd. Hoelang duurt het nog voor die rare man met witte baard komt? Krijg ik dan elke dag cadeautjes? Moet ik dan de hele dag door liedjes zingen of moet ik mee naar Spanje als ik dat niet doe? Vragen, vragen en nooit een goed antwoord krijgen, dus bleef Beer maar doorvragen tot wij er gek van werden.

Geen feestdagen?

Sommige ouders besluiten al vroeg dan maar niets te vieren. Ik geef ze gelijk, als dat betekent dat het leven een stuk lichter wordt. Buiten de feestdagen is er al zorg genoeg. Want als het ene feest klaar is, is er meteen de stress over het volgende feest. Is de school of dagbesteding dan ook dicht? Doen ze in de woning aan ballonnen of een kerstboom en gaat die irritante harde muziek dan weer de hele dag aan? Al die vragen en onzekerheid zorgen ervoor dat niet fijn is om een feestdag te vieren. Dus doen wij er alles aan om er een prikkelarm feest van te maken of we vermijden alles wat ermee te maken heeft. Maar wat als diegene met de verstandelijke beperking en het autisme, wel gewoon wil deelnemen aan die feesten? En alleen de weg ernaartoe moeilijk vindt, vanwege dat vage concept tijd en dat niet duidelijk kan maken aan ons?

Of aangepast?

Ik heb ervaren dat feestdagen erbij horen. En dat je je kind er op een vriendelijke manier doorheen kan sleuren. Dus laat je kind niet aan tafel zitten, als daar stress van komt. Of zet hem even met een iPad voor de Teletubbies die ook kerst/pasen/ het voorjaar vieren. Verwacht geen wonderen met Moederdag, maar wees blij dat de begeleiders hem een werkje met hartjes hebben laten maken. Verstop één groot paasei en ga daarna lekker wandelen of zoiets. Die familie van je moet gewoon begrijpen dat jullie het op je eigen manier doen. En anders merken ze vanzelf wel wat er gebeurt als ze verwachten dat jouw kind zich aanpast.

Maak schema’s om de tijd tussen die feestdagen duidelijk te maken. Haal de slingers in de avond van een verjaardag weg. Klaar is klaar. En ja, ik krijg ook vaak een punthoofd van het begrenzen van Beer. Maar dan heb ik een kind dat het echt leuk vindt om naar een feestje te gaan waar hij lekker op en neer gaat springen. Waar mensen hem bewonderen om wie hij is en niet om wie hij zou moeten zijn.

Eens, lichtjaren geleden, werd er een keer aangebeld. Er stond een verschrikte voetganger voor mijn deur die wees naar een  speelgoedpianootje dat in duizend stukjes op de weg lag. Of ik wist hoe levensgevaarlijk het had kunnen zijn als dat op zijn hoofd kapot was gevallen? Natuurlijk wist ik dat en raapte de stukjes op van wat eens een stuk speelgoed was. Beer had, ondanks de ketting aan het bovenraam, een onderzoekje gedaan hoe lang het zou duren voor iets kapot zou vallen. De kettingen haalde ik er maar vanaf en zo werd ons kleine bovenkamertje een gevangenis met dichtgeschroefde ramen.

De melktandjes van Beer leken van diamant aangezien hij prachtige geulen kon knagen in de dure houten tafel. De geulen waren allemaal even dik en even lang. Het scheelde dat de tafel bij ons thuis stond, zodat we het zo konden laten. Maar telkens als ik ernaar keek, kreeg ik een stomp in mijn maag van afgrijzen dat die tanden dat hebben kunnen doen zonder zelf kapot te gaan.

Dingen kapot

Het was mooi dat ik een goede aansprakelijkheidsverzekering had. Zeker toen Beer een keer een karateschop tegen mijn autovoorruit gaf. Waarna hij het portier keihard tegen de naast gelegen auto sloeg. De spanning van het niet snel een parkeerplek kunnen vinden, was hem te veel geworden. Ik zag een ster in mijn ruit en liet met een inmiddels afgekoelde zoon mijn gegevens achter bij die andere auto. Ik was goed opgevoed, maar mijn hart bloedde van onmacht en schaamte. Gelukkig waren de mensen aardig en had mijn verzekering alles snel afgehandeld.

Ook de verschillende scholen waar Beer op heeft gezeten hebben met zijn slooponderzoek te maken gehad. Beer heeft wel eens met diezelfde tandjes ook van die geulen weten te maken in de armleuningen van een plastic stoel. De juf belde. Ze vond het bijna een kunstwerk, maar moest dit toch wel doorgeven blijkbaar. Ik geloof dat ik 60 euro heb moeten betalen.
Maar bedacht me toen dat ik daarna harder ging worden. Scholen weten wie ze in huis halen met al die verschillende kinderen, zij hebben zelf ook vast een goede, degelijke verzekering. Dat was gelukkig het geval toen Beer per ongeluk een schooltablet liet kletteren en ik geloof ook eens een spraakcomputer.

Leuk is het nooit om aangesproken te worden als verantwoordelijke van zijn onderzoekjes of driftbuien. De telefoontjes die ik nu krijg als Beer op de dagbesteding zit, gaan gelukkig nooit meer over iets wat hij stuk heeft gemaakt. Maar als ze bellen voel ik me verkrampen om in de versnelling over te gaan om alles weer op te kunnen lappen. Je leert er weer van zullen we maar zeggen.

‘Hoe gaat het met je? Zo’n vraag waar je te vaak het standaardantwoord ‘gaat goed hoor’ op geeft. Want je wilt de vraagsteller die moeite doet voor je, niet teleurstellen met een negatief antwoord. Of je zegt dat ‘het naar omstandigheden goed gaat’ -waar de vraagsteller net niks mee kan. Maar als we gewoon even eerlijk zijn, het gaat pas echt goed met je, als het met al je kinderen goed gaat. Zeker met het kind dat veel zorg nodig heeft, de rest van zijn leven.

Toen Beer nog klein was en ik overspoeld werd door een tsunami aan zorgverleners en instanties die allen iets wilden en vonden, kon ik ook gelijk ventileren dat het vaak niet goed met me ging. Bijvoorbeeld bij het aanvragen van een PGB-budget, omdat je dan het meest gruwelijke beeld moet schetsen van jouw kind, wat hij allemaal NIET kan. Familie en vrienden zien ook wel dat je het zwaar hebt met de verse diagnose voor je kind. En bieden een schouder aan om uit te kunnen huilen of nemen je kind even mee, zodat jij kan ontspannen. Gelukkig maar, want alleen de hele zorg dragen is toch echt verschrikkelijk alleen.

Met de jaren en de baardharen die je een paar keer per week moet scheren en het “volwassen” worden van je kind, groeit ook de laag eelt op je vermoeide ziel. Wat je eerst erg moeilijk vond in de zorg, heb je nu naast je neergelegd. Je kan steeds meer aan en je vraagt minder hulp. Je grote zoon die nog steeds een peuter is, kan je niet meer makkelijk bij je moeder achterlaten die ook steeds ouder wordt. Of, zoals in mijn geval, niet meer leeft. Vaak groeit ook een gevoel van schaamte als je toegeeft dat je wel eens wat hulp of erkenning nodig hebt. Want met al je ervaring zou je nu toch wel moeten weten hoe alles werkt in het bureaucratische zorgland. En alle gedragsproblematiek, die je er gratis bij blijft krijgen.

Ja, soms ben ik even oud als de jonge oma in de speeltuin die vol overgave haar kleinkind op de schommel duwt. En anders ben ik sowieso de enige moeder van 51 die op een bankje naar haar 20-jarige zoon kijkt. Terwijl hij urenlang op een wipkip aan het springen is en zinnetjes herhalend opzegt. Ik heb daar gelukkig geen moeite mee, want de vergelijking met een gewone jongen van 20 heb ik allang in een kast gegooid.

Hoe gaat het met je?

Wel zie ik me nog steeds zitten vanuit mijn ingebouwde camera, waarmee ik mezelf vanaf een afstandje bekijk en beoordeel. Vaak met enig gevoel voor spot en humor (kijk mij zitten met een blaadje, terwijl die uitsloofouders hun best doen hun kind te entertainen en indruk willen maken op andere uitsloofouders). Ook zie ik mezelf van een afstandje achter Beer aanlopen. Hij loopt altijd 10 meter voor me, alsof hij niet naast me wil lopen. Ik bekijk in dat beeld hoe anderen reageren op de geluiden die Beer maakt. En probeer van me af te zetten dat ik die mensen een uitleg verschuldigd ben. ‘Nee, mijn zoon is geen verwarde man, hij heeft gewoon ernstig autisme.’

Het valt me op dat ik vaak bezig ben met het vragen hoe het met de ander gaat. Want hoe voelt het om zorg te dragen voor een kind dat nooit los van je komt te staan? Durf jij echt toe te geven hoe alleen je je kan voelen in die zorg? Tot nu toe is er geen hulp voor ouders van volwassen kinderen die lang geleden een diagnose hebben gekregen. Je kan via de huisarts een verwijzing vragen voor een psycholoog, wat ik iedereen zou willen aanraden. Maar helaas is dit geen depressie die na een paar maanden of jaren beter wordt. Dit is een hulpvraag die nooit weggaat. En het probleem denk ik is, dat ouders-van alleen maar meer in een isolement raken en geen hulp meer durven te vragen. Terwijl dat juist zo nodig is als je kind groter wordt.

In het voor-Beer tijdperk, dat 30 jaar heeft geduurd, stond mijn leven geheel in het teken van wat ik wilde worden, zijn en hoe ik was ten opzichte van anderen. Het Beren-tijdperk waar ik nu al 21 jaar in zit, is als een mooie en hevige bom die in slowmotion ontploft en nog altijd aan het ontploffen is. Niets is zo definitief als de zorg voor een kind die nooit stopt.

Het ambitieuze kind dat ik was, ging met haar tekenmapje door weer en wind op de fiets naar de academie. Met grote dromen om wereldberoemd te worden. Er is geen vagere opleiding dan die kunstacademie, waar je wordt geleerd zelfstandig te schilderen met hier en daar wat kritiek. Die pak je aan en vervolgens rook je gezellig een sigaret met je leraar/kunstenaar. Uiteindelijk word je met een diploma in het diepe gegooid en heb je mazzel als een dikke galerie je opmerkt in je eindexamen-expositie. Want mazzel speelt een enorme grote rol naast gewoon keihard werk produceren.

Gelukkig kon ik nog illustreren nadat Beer was geboren. Vanuit huis tekeningen versturen en daar wat geld mee verdienen. Al snel werd mijn beroep als beeldend kunstenaar ingeruild voor zorgverlener en hoofd irritante moeder die het vaak beter wist in de zorg voor de kleine Beer. Het schilderen kwam op een laag pitje te staan. En als je zelf niet gaat leuren met je werk, zitten ze je ook echt niet op je te wachten. Voor mij 10 andere jonge hardwerkende schildertjes. Dus mijn CV is best mager te noemen ten opzichte van de collega’s in de kunstwereld die wel tijd zat hadden.

Oude ik

Ik merkte dat laatst toen ik het lef had getoetst te willen worden. Om bij een groepje te horen dat subsidies mag aanvragen voor exposities. Ik was misschien overmoedig omdat ik wel aangenomen was als lid van een grote kunstenaarsvereniging. Het deed een avond pijn alsof ik alles verloor wat van mij was en wie ik ben. Daarna ging mijn hoofdberoep gewoon weer verder als in een Beer die onder de douche moest.

Misschien hoort dat ook bij ‘levend verlies’.

Je oude ik die strijd levert om gezien te worden. Erkenning zoeken voor hetgeen je hebt geleerd voordat je het zorgintensieve kind kreeg. En je leven in het teken kwam te staan van ‘hem die nooit meer zonder jouw zorg kan leven’.
Het is even diep graven maar het loont om zo nu en dan naar dat gevoel terug te gaan van wie jij was. En wie je nog steeds bent. Ik leer blijkbaar toch om tijdens de slow motion-ontploffing beter naar mezelf te luisteren. Gelukkig heb ik het schilderen dat mijn hoofd recht zet.

De stempas met Beers z’n naam erop, stopte ik in de rommella in de keuken. Mijn manier om iets te parkeren. Een paar jaar geleden lag daar een folder van de gemeente Den Haag in, waarmee ze dachten Beer te kunnen motiveren om ‘zijn eigen shit te regelen’ omdat hij 18 werd. Net als de brief van Defensie waarin stond dat hij nu geregistreerd zou zijn voor dienstplicht. Die vond ik zo grappig dat ik een maand lang voor me zag hoe Beer als soldaat op en neer zou springen in een legeruniform. Volgende maand is hij niet eens meer jongvolwassen, maar met 21 jaar blijkbaar echt volwassen.

Lastige leeftijd

Het proces van acceptatie heb ik al een hele tijd geleden gewonnen, vind ik zelf. Dat was toen Beer 6 jaar werd en we afscheid moesten nemen van het idee dat hij ooit naar het regulier onderwijs zou gaan. Eitje, Beer liep toen nog in luiers, reden genoeg om het speciaal onderwijs maar te omhelzen.
13 Jaar worden was interessant omdat bij hem de puberteit zich uitte in het zichzelf onder smeren met stiften en verf. Op zijn muren schrijven dat hij niet op de muren mocht schrijven. En met een schaar een grote hap knippen uit zijn haar. Wat een lol had mijn puberzoon. Ik moest net als de andere ouders van puberkinderen wel even achter mijn oren krabben in welke fase ik nu weer beland was.

18 Jaar worden vond ik de meest lastige van alle leeftijden tot nu toe. Volwassen zijn voor instanties, maar naar een rechter om curatele aan te vragen. Waar pijnlijk duidelijk werd dat Beer geen eigen wil zou hebben en altijd onder gezag zou blijven staan. Mensen om me heen die goed bedoeld zeiden dat hij nu volwassen was en vast uit huis zou willen gaan. De realiteit is dat er voor Beer nog altijd geen betere plek is dan thuis bij mij en zijn zus. Waar hij niet in een groep zit en waar ik meester ben in de ingewikkelde ‘Berenkunde’. En waar ik ondanks die bachelor in mijn zak, toch telkens twijfel of ik er goed aan doe. Of ik Beer nog goede zorg kan blijven geven. En daar toch maar het beste van blijven maken.

Eind april is dan die, denk ik, volgende ‘auw’ leeftijd: 21 jaar.

Ik besefte me laatst dat ik alleen maar even moet helpen met zijn onderbroek op de goede manier aan te doen. Verder kan Beer eigenlijk heel goed zichzelf aankleden. Net als zelf zijn deo mikken onder zijn armen. ‘Zelf aankleden’, zei hij dan ook toen ik bedacht het eens aan hem te vragen. Voor mij een lesje in het langzaamaan loslaten ondanks dat hij nog steeds thuis woont.
Beer gaat niet zo snel zelf willen stemmen, tenzij het op de partij van de Teletubbies is en Tinky Winky de lijsttrekker. Hij zal niet zelf zijn eten gaan koken als ik hem dit niet stap voor stap blijf aanleren. Dus met het 21 jaar worden, leer ik hem stapje voor stapje losser te staan en op zijn manier een weg te vinden naar een volwassen bestaan.

Ik ben trots.

We zaten in het zonnetje voor het grote stadhuis te wachten op het zusje. Beer was deze dag thuisgebleven van de dagbesteding omdat zijn blik op half 7 hing, toen hij opstond. Ook was het een teken van krakkemikkigheid dat hij zonder twijfel ‘ja!!’ antwoordde op mijn vraag of hij deze dag ‘bij mama’ wilde blijven. Normaal gilt hij het uit als ik ook maar in de buurt van zijn oor kom met een thermometer. Vandaag gaf hij zowaar toe aan het ziekjes zijn. En dus moest hij mee naar het stadhuis.

Een ID-kaart

Het was voorjaarsvakantie, ik had het zusje met 7 berichten op haar mobiel zover gekregen om op tijd bij vriendinnen A en B weg te gaan. Wel met de tram, want fietsen is niet ‘chill’. Zodat ze uiterlijk om 15.15 uur klaar zou staan voor de ingang van het stadhuis, met haar vers gemaakte pasfoto’s. We moesten een ID-kaart aanvragen en aangezien Beer mee was kon ik gelijk kijken hoe deze procedure zou gaan.
Beer’s ID-kaart is bijna aan vervanging toe. En alleen al pasfoto’s laten maken is een uitdaging, want zodra je Beer neerzet voor een geposeerde foto, steekt hij een cijfer in de lucht met de meest warme harde lach die je je maar kunt voorstellen.
‘Kan je alsjeblieft alvast met Beer naar binnen gaan??!!’ Ik kreeg een bericht terug van het zusje. Blijkbaar was ons plekje in de zon iets te dicht bij de skategroep van pubers waar ze ongeveer iedereen wel kent. We gingen dus maar veilig binnen verder wachten.

De roze 4

Beer voelde zich door het onverwachte uitje naar de stad enorm opgeknapt. Hij had een balloncijfer van een roze 4 in zijn hand en frietjes van de Mac in zijn maag. Ook voelde hij exact aan dat de hal van het stadhuis niet een ruimte is waar je op en neer kan springen met lawaai. Juist daarom kreeg hij een ondeugende grijns op zijn gezicht en begon te onderhandelen hoeveel ‘kruisjes’ lawaai hij mocht maken.
‘Twee kruisjes Beer’, probeerde ik met mijn kalmerende stem uit angst voor tien kruisjes escalatie van plezier met het benoemen van hem dat het een disco was.
Ik keek om mij heen en zag alle stadbewoners gelaten wachten en het zusje met haar zwarte capuchon ver over haar hoofd naar binnen lopen. Ze keek schichtig achter zich of haar skatevrienden haar gezien hadden.

Na toch wel een eeuw te hebben gewacht met mijn kalme meditatieve uitstraling naar Beer toe, mochten we met z’n drieën aanschuiven voor een loket. Waar een vrouw zat met een man die blijkbaar nog in de leer was  hoe je een ID-kaart moest regelen. De ID-kaart die thuis eerst miraculeus kwijt was, maar daarna toch werd gevonden onder een ontploft bed in een ontplofte puberkamer.
Beer kreeg mijn telefoon weer waarop hij filmpjes ‘keek’ terwijl hij de microfoon tegen zijn oor drukte. Straaltjes spuug liet hij verfijnt in en uit zijn mond glippen. Maar hij was rustig.

En te lange nepnagels

Alles ging vlot, behalve dat de van haar zakgeld betaalde enorme nepnagels het niet toelieten dat ze vingerafdrukken kon maken. Paniek, want hoe moest ze het nu weer oplossen zonder dat iedereen naar ons zou kijken? Mijn zen-houding van totale kalmte verloor het van de stress waarmee ik me afvroeg of ik nou opnieuw een afspraak moest gaan maken voor haar ID of dat ze ter plekke die nagels eraf kon krijgen. Beer was inmiddels aan het springen met één arm in de lucht en in de andere de telefoon en het roze cijfer 4. De mevrouw bleef wonderbaarlijk vriendelijk en kalm. De meeloop-meneer gniffelde zachtjes, dit was iets dat hij misschien niet vaak mee zal maken in zijn nieuwe carrière.

Eén nagel kreeg ze er af, al zat er ook een stuk eigen nagel aan vast. Met een arm naar Beer voor de rust, ging mijn andere arm naar de schouder van mijn dochter. Ik zag in dat dit voor haar op een klein trauma zou kunnen eindigen. Naast de vele andere kleine trauma’s van het zusje zijn van Beer. Dus de andere wijsvingernagel knipte ik resoluut kort met een keukenschaar die de mevrouw snel aangaf. Met de belofte dat ze na de afspraak, van mijn geld, nieuwe lange nepnagels mocht laten zetten. Opvoeden blijft geven en nemen tenslotte. Ik bedankte de mevrouw en meneer voor hun tijd en aandacht. Zo liepen Beer en ik aan de ene kant het stadhuis uit en het zusje, met een opgeheven hoofd zonder capuchon, aan de andere kant richting de nagelsalon.

Thuisgekomen overdacht ik mijn nooit saaie leven. Het tikkie van ‘nieuwe nagels’ betaalde ik en Beer was vrolijk verder aan het springen op de trampoline in de tuin.