Bestaat er ook een speciale moedermaffia voor ouders-van?

‘Denk je wel een beetje aan jezelf? Je bent niet alleen maar moeder. Dan zoek je toch gewoon een oppas? Waarom werk je niet? Wanneer gaat hij eigenlijk het huis uit, hij is toch volwassen? Hij wordt wel een beetje dik van die limonade en frietjes? Je moet wel meer grenzen aangeven.’

Dit hoor ik al 22 jaar van mensen uit mijn omgeving die zelf geen zorgintensief kind hebben. Zeer irritant en pijnlijk, maar je leert er vanzelf mee omgaan, omdat je weet dat niemand echt begrijpt hoe je leven is als moeder-van. Het maakt wel dat je je nog meer alleen voelt.

Moedermaffia

Het is niet anders bij de special need moeders, de speciale moedermaffia kan er ook flink oplos gaan. De special dads zitten doorgaans (bijna) niet op FB, Insta en Twitter over hun kind in de WLZ en het niet slapen te tikken. En als ze advies willen dan is dat over een aanbouw voor een mantelzorg unit aan het huis.

Als je ergens steun denkt te verwachten en je merkt dat je er toch nog eenzamer uitkomt is dat extra hard en zuur. Ik wilde eerst een blog schrijven over acceptatie. Maar die komt later vast nog wel een keer.

Als je je kind op jonge leeftijd in een woongroep laat wonen, vinden mede zorgmoeders daar wat van. Als je pech hebt krijg je reacties dat zij hun volwassen kind gezellig thuis laten wonen, Geen haar op hun hoofd dat ze hun kind weg zouden zetten in zo’n grote, op geldbeluste, instelling. Dus ga jij met een enorm gevoel van schaamte verder terwijl het voor jou en je kind gewoon beter is.

Het kan ook zelfs zover gaan dat jij je moet verantwoorden waarom je je kind ‘opsluit’ in een bedbox, een haakje op de deur doet of een GPS tracker in de schooltas doet. Het feit dat je kind midden in de nacht op wereldreis gaat en het gas open kan draaien vanuit persoonlijk onderzoek vergeten ze maar. Liever laten ze hun kind tot ze het uit huis gaan in hun eigen bed slapen en hebben ze zo geen avond vrij en geen nacht doorgeslapen. Hun man houdt wijs zijn mond – als ze die nog hebben. En de ouder met het haakje op de deur durft verder maar niet te zeggen dat ze met oordoppen probeert de nacht door te komen. Schaamte overal.

Dapper

Ik ken verhalen van pubers die met een speentje in een grote kinderwagen zitten met een afgekloven knuffel tegen hun wang. Dapper zijn ze als ze dat toe durven te geven dat hun kind daar vrolijke tanden van krijgt en geen mogelijkheid zien een beugeltje aan te laten meten. Die moeders die daar wat van vinden hebben weer een polsbandje waar hun kind mee vast zit aan zichzelf. Dan lopen ze tenminste zelf maar kunnen niet wegrennen.

Ook de weinige ouders die wel de bus uitzwaaien van de zmlk-school die een schooluitje heeft. Dan kunnen ze zeggen dat zij wel hun eigen kind wegbrengen in plaats van die vreselijke taxibus van het leerlingenvervoer – wat criminelen zijn. Het kost ze zweet en tranen, en zielige brusjes, maar ze staan er! Dat de kinderen nerveus fladderend strak voor zich uit kijken en niet terugzwaaien, dat boeit niet. Ze hebben een pluim verdient dat zij er zijn en jij niet.

Oppermoeder

Dan de oppermoeder van de gehandicaptenwereld, de moeder van Kees Momma. Ja, daar is wat over te vinden hoor.

‘Nooit maar dan ook nooit word ik zo’n moeder die zover zal gaan om haar kind te willen beschermen. Niet goed voor dat arme kind! En dan wordt ze ook nog dement en woont hij nog steeds thuis, dat kan toch niet! Nee, ik zou dat echt anders doen. Hup, het huis uit, pleister er af en meer aan jezelf denken!’

Ik geef toe dat ik vroeger ook zo dacht. Tot Beer, inmiddels 22, nog steeds thuis woont. Niet dat ik daar op dit moment echt veel aan kan doen want er is gewoon nergens een plek voor complex meervoudig gehandicapte Beren met een VG7 indicatie voor probleemgedrag. Maar als ik eerlijk ben is mijn leven inmiddels zo aangepast dat ik pijn in mijn buik krijg als de instelling gaat bellen dat er wel ergens plek is. Ik begrijp daarom moeder Momma. Ik ben misschien net zo.

Acceptatie

Om dan maar toch het woord ‘acceptatie’ te gebruiken. Misschien gaat dit blog daar toch wel over. Dat je accepteert dat jij je eigen weg vindt tussen meningen van anderen. Dat je hun eigen manier ook leert te accepteren. Zolang het maar passend is voor ieder op zichzelf.

Misschien moeten wij, de speciale moedermaffia, leren van de vaders die wijs hun mond houden op de socials. Eerder een biertje willen drinken met een andere vader die weet hoe zwaar hun zorgbordje is.

Elkaar steunen met respect voor elkaars eigen manier van keuzes maken.

Een gevoel dat je het liefst een eeuwigheid vasthoudt

Een gevoel van gemis van wat eens gewoon was. Zware benen die je verplaatsen naar ruimtes zonder echt aanwezig te zijn. Een vol hoofd, moe van het constante schakelen tussen wat nodig is voor jezelf en je gezin en noodzakelijk om je kind te kunnen begeleiden.

Continu afwegingen maken over wanneer je de structuur losser kan laten en wanneer je het weer strakker moet trekken. Klappen opvangen waar jij je weer schuldig over voelt. Klappen die niet bewust gegeven worden voor wie jij bent. Ook niet voor wat jij doet.

Dat is een beetje bij benadering hoe het voelt om een kind te krijgen die een leven lang zorg nodig heeft.

De pijn verzachten

We kunnen niet de omgeving zo glad blijven strijken zonder onszelf geheel te verliezen. We willen wel elke kruimel wegvegen. Alle blikken van de omgeving van het gezicht af slaan. Elke opmerking die schuurt, zacht maken met een papier wat alle splinters eruit haalt. Splinters die pijn blijven doen, ondanks dat we weten dat een ander ons leven toch niet kan begrijpen.

Woorden van troost vinden geen gehoor bij ons. Dat zijn woorden die bevestigen dat ons bestaan om ons kind overeind te houden de poten onder ons weg kan zagen. Poten die sterk moeten blijven om niet in te storten.

De kracht van delen

Gaandeweg vinden we een manier die ons past. Vinden we een kruimel plezier die het licht wat laat schijnen door de zware gordijnen. Kunnen we die doeken die ons beschermen wat laten luchten met dansende deeltjes van gelach. Met iemand die ons begrijpt. Iemand die ook voelt dat de zorg die wij dragen niet uitvliegt als deze achttien jaar oud wordt. Dat een blik of een hand op je schouder niet extra zwaar aanvoelt, maar je juist lichter maakt. Omdat je samen iets kan delen wat een ander niet heeft. Samen.

Eeuwigheid

Dan zie je het gezicht van je kind zachter worden. Dan valt je op dat je echt contact maakt met het kind wat binnen in een grote muur leeft en er zelf niet graag uitkomt. Je merkt op dat de geluiden niet meer hard binnen komen. Dat er echt contact is. Al duurt het maar heel even.

Je reikt je arm uit naar het gezicht wat voelt als je eigen gezicht en je wacht. Je wacht op een bevestiging dat je mag aanraken. Een aanraking die niet gewoon is maar waar je met heel je hart een maand op kan teren. Je wilt dat dit gevoel een eeuwigheid duurt

En dan is alles even goed.

Ondanks mijn leerfouten staat Beer er toch goed op

Steeds vaker lees ik over het autisme van iemand die (meestal op latere leeftijd) zelf de diagnose heeft gekregen. Ik vind dat fijn en helpend. Ik heb met Beer altijd moeten raden waarom hij gedrag liet zien wat voor de buitenwereld als zeer merkwaardig bestempeld kan worden. Ik grinnik als ik lees over woordgrapjes, hoe iemand iets letterlijk neemt. Hierbij denkend aan Beer die van de leg raakt bij de zomertijd die in de lente ingaat. Ook is het leerzaam om te weten hoe iemand prikkels ervaart die continu ongefilterd binnen dringen in een brein wat altijd aanstaat.

Toen Beer kleiner was, was daar ineens het boekje van Naoki Higashida; Waarom ik soms op en neer spring. Snel als ik was had ik de Engelse versie al uit voor die vertaald was in het Nederlands (die kocht ik natuurlijk ook). Ik leende het uit aan de leerkracht van de zorggroep en iedereen die maar iets met Beer te doen had.

Wat een enorme rijkdom om te lezen hoe Beer de wereld ervaart vanuit de ogen van dat Japanse jongetje die, net als hij, ook geen woord sprak. Wel was het best frustrerend dat Naoki wel had leren communiceren door het aanwijzen van letters uit een ‘alfabet-bord’. Iets wat zijn lieve moeder dag in dag uit met hem oefende. Natuurlijk wilde ik dit ook. Al was het maar om Beer het woordje ‘mama’ te laten spellen.

Helaas, na veel gekrijs van Beer, was dit onmogelijk en ging ik door met ploeteren om hem een stem te kunnen geven. Dan maar geen gedichten over de wonderbaarlijke inhoud van zijn prachtige hoofd.

Van ABA tot supplementen en meer

Alles greep ik aan in die tijd. Meestal vanuit het world wide web van Amerika waar ze ver voorliepen op autisme gebied. Van diëten, supplementen en behandelingen met afkortingen zoals ABA, DTT, PRT. Alles probeerde ik. En niet alles was even zinnig, leuk of behulpzaam. Zoals die diëten en supplementen. Beer ging er niet door praten. Wel zat het tapijt onder de zwarte vlekken van al het gespring van Beer die een tuitbeker vasthield waar ik 10 soorten pillen tot poeders in had gemengd.

Die trainingen aan het kleine tafeltje met een bak met beloningen stonden mij ook steeds minder aan. Beer zelf liet het, na zijn gebit te zetten in elke trainer, uiteindelijk gelaten toe. De scores waren goed, altijd resultaat behaald. Mijn kaken stonden stijf van het lachen en kirrend zeggen dat hij het ‘fantastisch!!’ had gedaan. Maar het was niet het antwoord waar ik op zat te hopen. Te smachten. Namelijk een Beer die mij kon vertellen waarom hij niet soms, maar altijd op en neer sprong.

De vraagtekens bij een behandelmethodiek als ABA

Nu lees ik over de mensen, kinderen met hoog functionerend autisme die wel een stem hebben over die behandelingen zoals ABA. Ze noemen het mishandeling en het elimineren van het kind wat niet autistisch mag zijn. Alsof het een ziekte is. Zeer pijnlijk om te lezen aangezien Beer een klein jaar 10 uur per week trainde aan een tafeltje. Zelf heb ik ook een half jaar andere Beren getraind. Maar mishandeling, daar kan ik me niet in vinden. Wel dat er andere manieren beter zijn om een kind te laten zijn wie hij is. En te kunnen helpen een weg te vinden in onze “normale” wereld. Want eigenlijk is hun wereld veel mooier.

De wig die ontstaat

Ik hoor van andere ouders die ook een Beer hebben (een kind met zwaar autisme plus een forse verstandelijke beperking). Ik lees hun verhalen over nachten doorhalen, weglopen terwijl je even een seconde je hoofd er niet bij hebt. Besmeerde muren van ontlasting en het nog steeds moeten verschonen van hun puberdochters die al ongesteld zijn.

Op dat moment bestaat er geen groter verschil dan het verschil tussen iemand met alleen de diagnose autisme en iemand als Beer en dus meerdere beperkingen heeft. Dus wekt het alleen maar een grotere wig tussen de ouders van en de mensen met autisme zelf (of de autisten zoals sommigen zichzelf willen noemen).

Radeloos en dankbaar

De Nederlandse Vereniging van Autisme (NVA) staat steeds verder weg van mijn kleinere groepje ouders-van. Begrijpelijk ook. Onze kinderen kunnen niet op Facebook of Twitter reacties schrijven over hun ervaringen met hun wanhopig dodelijk vermoeide ouders die, net als ik, radeloos waren.

Dus lees ik het. En bedenk me dat er zat ouders zijn die in shock zijn omdat ze hun kind in een behandelgroepje hebben geplaatst waar ABA wordt gegeven en wel zeer kleine groepjes bestaan. In een KDC of ZMLK werd hun kind weg gestuurd vanwege een te grote zorgvraag. En de kans bestaat dat, als hun kind thuis komt te zitten, zij de zorg niet meer aankunnen. Ook schadelijk dus.

Ik bedenk me dat ik dankbaar ben dat Beer al volwassen is. Dat hij ondanks leerfouten van mij er toch goed op staat. Dat hij wel de rest van zijn leven 24/7 zorg nodig heeft. Maar we leven met de dag en kijken liever maar niet teveel naar morgen.

Normale puber wat een heftige shit, zelfs met gebruiksaanwijzing

Steeds vaker zeg ik dat het hebben van een normale puber momenteel pittiger is dan een zorgintensieve Beer met zijn bekende bijsluiter. Terwijl ik dat zeg voel ik me schuldig naar het zusje maar voel ik me gesterkt in verhalen van andere ouders met hun eigen puberende kinderen.

Het schept een band en geeft mij kracht als ik die verhalen van deze ouders lees. Ook al hebben zij meestal geen Beer of doen samen in plaats van alleen zoals ik. ‘Pubers zijn heftige shit’.

Toen Beer in de puberteit zat vertoonde hij gedrag wat hij als jong kind ook had. Hij tekende ineens weer op muren, knipte een grote pluk haar af. Ook smeerde hij zich onder met verf en zijn haar met van die kinetische klei. En lachen dat hij deed. Spuug liet hij in straaltjes net niet van zijn kin afvallen. Mijn grenzen waren toen al best wat uitgerekt. Maar ze braken nooit. Gelukkig dat de puberteit van zijn zusje 6 jaar later kwam. Ik had dus even wat veerkracht terug om deze klappen op te kunnen vangen.

Normale puber

Inmiddels ben ik zo thuis in zorgland dat ik nu kan toegeven dat je ook te snel kan ingrijpen bij normaal pubergedrag.

Zoals somber zijn.
Ik denk dan gelijk aan depressies of autisme. ‘Ze krijgt natuurlijk te weinig aandacht’, denk ik dan.

Of het stelen van een blikje fris.
Hoe vaak hoor je niet dat pubers jatten omdat anderen dat ook doen. Bij mijn dochter werd er politie bijgehaald die haar, zonder mij, een uur lang hebben ondervraagt. Daar gaf ze antwoord op vragen over thuis. Dat ze opgroeit met een gehandicapte broer. Dat ik een alleenstaande moeder ben. Huilend werd ze thuisgebracht. En een agente zei dat ze ‘een standaard melding’ ging maken bij Veilig Thuis. Alsof ik mij dochter zou verwaarlozen, tikken zou geven en haar alles zou laten doen in de verzorging van Beer.

Ik bedankte de agenten maar kookte intern van woede. Ik kon dat niet kwijt bij mijn dochter en mijn omgeving zei zoiets van: we kunnen het wel begrijpen. Brusjes hebben het ook zo zwaar. En meer van dat soort opmerkingen.

Toen ik 5 dagen later werd gebeld door Veilig Thuis was ik net Beer aan het wegbrengen naar het logeerhuis. De vriendelijke mevrouw beaamde dat het zwaar voor mij was. Maar dat ik prima inzag hoe ik mijn aandacht aan beiden kinderen kon geven door onder andere dat logeerhuis voor Beer.

Verwachtingen

Dit schooljaar blijft het ‘brusje’ zitten. Zelf zie ik daar niet echt het probleem van in. Ze wordt dan 16 in, opnieuw, de 4e. Het geeft juist wat meer rust om iets langer over school te doen. En ze kan moeilijke toekomstkeuzes wat voor zich uitschuiven. Toch wil school haar pushen in keuzes maken, of naar het MBO, of toch 4 Havo over doen.

Ik vertel tijdens het ‘ontwikkelgesprek’ dat ik de keuze aan mijn dochter laat, maar dat ik vanuit ervaring weet dat motivatie niet vanzelf komt. Dat je ook gewoon elke dag moet komen opdagen en vanzelf gaat leren welk pad je wilt gaan belopen. Ondertussen houd ik de klok in de gaten want ik moet voorkomen dat Beer met de taxi uit zijn dagbesteding voor een dichte deur zal staan.

Ik besluit, opnieuw, dat het veel is. Èn een eeuwige peuter, èn een puberdochter, èn de buitenwereld die steeds naar het grote stigma handelt zonder in te zien dat het ook zo ontzettend mooi kan zijn om op te groeien met een gehandicapte broer. Dat mijn dochter vanuit deze leerschool óók een mooi leven kan krijgen. Omdat ze leert dat het niet altijd even makkelijk is. Dat ze vanuit haar eigen tenen moet vechten voor geluk.

En ik moet blijven inzien dat ik die weg vrijlaat voor haar om haar eigen fouten te kunnen maken. Zonder die voor haar voeten vrij te blijven vegen van steentjes en Beren.

Het tekort aan woonzorgparken maakt ons nog kwetsbaarder

Al een aantal maanden lees ik over Beer en andere Beren in de krant. Zo zou er een crisis in de zorg zijn voor deze complexe Beren, waardoor de grote instellingen alarm slaan. Gebrek aan geld is gebrek aan plek. Gebrek aan personeel die de klappen niet meer op kan vangen. Vooral ook niet meer wil tegen een mager loon. Maar wat Beer en de andere Beren met een VG7 indicatie vanwege “ernstig probleemgedrag” dan wel nodig hebben? Dat weet eigenlijk niemand.

Zo staat er in het FD een artikel over het scheidend bestuurslid, Jan Fidder, van s’ Heerenloo. Die man begrijpt de situatie van Beer enorm goed. Hij ziet in dat de zorg zwaar en complex is. En dat ouders, ik dus, op een gegeven moment de zorg thuis niet meer vol kunnen houden.

Woonzorgparken

Fidder pleit voor het behouden en uitbreiden van Woonzorgparken van de grote instellingen.
Door de zorg vroeger inclusiever in de maatschappij te betrekken (woonhuizen in de wijk) ontstond er een leegloop in die parken. Alleen mensen als Beer gedijen niet zo goed tussen hypotheek of huur betalenden bewoners van die wijk. Dus wordt er naarstig gezocht naar plek terug naar die rustige Woonzorgparken bij instellingen. En die kunnen die vraag dus niet aan. Sommigen dreigen zelfs te stoppen met het aannemen van Beren.
Jammer dat die Jan Fidder stopt met zijn bestuursfunctie.

Op één hoop

Zo wordt er over en weer gepraat over onze kinderen. Alsof ze op één hoop gegooid worden met wilde beesten die gevaarlijk zijn. En als ze het milder benoemen is onze groep kinderen gewoon kwetsbaar. Dat wil zeggen, breekbaar waar niemand hun handen aan vuil wil maken. Want als je iets breekt moet je het ook maken. Dus kan je het beter maar niet breken.

Ik hoor Beer zijn zinnetjes opzeggen vanuit zijn kamer. Een steeds herhalende reeks zinnen om zo zijn hoofd rustig te krijgen. Straks komt de taxi voor de dagbesteding op het Woonzorgpark waar het logeren straks stopt en er nog lang geen plek voor wonen vrij gaat komen.

Breekbare zorg

Zelf zorg ik, alleen, al bijna 22 jaar voor Beer met nog een puberdochter erbij. Door mijn zorg zit Beer goed thuis maar ja, het is zeker kwetsbaar. Alleen weet ik dat, als het breekt, ik het weer zelf moet gaan maken. Het liefst wel samen met de hulp van een instelling of een overheid die geld blijft stoppen in deze lieve Beren. Dat doe ik met liefde. Want wij ouders-van kunnen alleen maar kijken vanuit liefde.

Maar er komt een tijd dat de 24/7 zorg ook teveel gaat worden voor ons. Dan is het fijn om te weten dat we geholpen worden door instellingen die ook geholpen worden met meer geld om die kwetsbare en complexe zorg te blijven regelen. En als ons kind nergens anders kan wonen dan thuis, geef ons dan het vertrouwen dat wij hulp kunnen krijgen. Hulp voor een persoonlijk passend plan. Of je nou, zoals ik, in een sociale huurwoning woont of op een woonboerderij.

Vraag het ook gewoon eens aan ons, ouders van de complex kwetsbare kinderen?

Als multitask-moeder word je iedere dag een beetje beter

Gijs de hond kreeg weer een operatie aan zijn knie-kruisband, de rechter dit keer. Na er eerder over geschreven te hebben heeft mijn financiële pijn plaats gemaakt voor medelijden. ‘Het is toch je kind, hè!’, hoorde ik een paar mede honden baasjes aan die de hinkende slakkengang van de auto naar de boom opmerkten. Ik knikte en elke plas voelde als overwinning. Gauw weer naar de auto en elke dag een stukje beter.

Multitask-moeder

Beer was goed om te buigen gelukkig. De kap op Gijs’ hoofd gaf hem misschien duidelijkheid over de veel kortere stukjes wandelen die hem elke avond zo gewoon zijn. Ik heb er zelfs een grote hondenbuggy voor aangeschaft. We liepen dan als in een parade van huis naar het bos. Beer altijd voor ons uit. Gijs’ hoofd met halve oogjes door het bovenluikje. Kaatje, de kleine hond, braaf meelopend aan de lijn naast de wielen. Beer kon goed wachten in elk geval. Soms moest ik even aansturen maar ik ben dat gewend als multitask-moeder en hondenbaas. Ik kan dat.

Na dik drie en een halve week met patiënt Gijs te hebben gebuffeld, merkte ik op een zondag dat hij niet meer zichzelf was. De grote kap om zijn hoofd hing zwaar aan zijn nek. Zijn hoofd met de neus haast tegen de grond. Hij stond daar maar. Geen reactie die mij zo gewoon was. Hij sleepte zijn poten naar de auto. Ik moest hem weer tillen. En hij trok zijn pijnlijke poot weer helemaal op. We waren terug bij af. Gijs kon met moeite twee meter naar de boom hinken om ernaast één lange plas te doen.

Eten deed hij ook bij thuiskomst niet. De antibioticum, die ik eerder kreeg vanwege de nog steeds open wond, moest ik in zijn keel duwen met een groot schuldgevoel. Ik mocht langskomen bij de weekend dierenarts met als conclusie een ontsteking, de rekening en wat pijnstilling. De volgende dag onze eigen arts gezien. Weer nieuwe pillen en Gijs begon elke dag wat meer de oude te worden.

Raden en aanvoelen

Achteraf zag ik in dat hij al een week telkens een beetje slechter werd. Maar dat inzien wordt altijd pas na bevestiging van ziekte bekend.

Net als het gedrag van Beer die extra spanning laat zien. Die kan net als Gijs ook niet praten. Daar moet ik dus ook van raden en aanvoelen hoe het met hem gaat. Misschien dat dit makkelijk gaat als ik mijn eigen hoofd goed heb opgeruimd. Helder een diagnose kan stellen.
Achteraf bleek dat Beer een kou onder de leden had. Ook de zomertijd na de wintertijd. Een paaslunch op de dagbesteding en vooral een moeder die iets minder mentaal aanwezig was (vanwege de zorgen om Gijs de hond bijvoorbeeld).

Er gebeurt zoveel waar ik geen invloed op uit kan oefenen. Ik kan alleen maar de schade zoveel mogelijk beperken. Om daarna het geheel weer op te laten knappen om elke dag een beetje beter te kunnen worden.

Nabijheid heeft twee kanten en beiden zijn even voelbaar

We staan onder de lauwwarme straal en ik zie dat de mensen voor ons ‘volwassen-uurtje’ richting de kleedkamers lopen. Beer en ik zijn er vroeg bij. Na aan aantal maanden van zwemmen op maandagavond hebben we samen een routine onder de knie en kan ik steeds iets meer ontspannen.

Soms lijkt het zelfs of Beer een gewone volwassene is die geen zwaar autisme met forse verstandelijke beperking heeft. Maar zijn zachte geluiden en het herhalen van zinnetjes verraadt hem. Ook zijn lichaamshouding met een ingehouden kinderlijk gehuppel zo voor mij uit over de gladde vloer van het grote zwembad. Zachtjes zeg ik hem dat hij rustig moet lopen. Tegelijk scan ik de ruimte. Is het recreatiebad dit keer ook gewoon open? Is er al een badmeester aanwezig? Het is al eens eerder geweest dat we even moesten wachten voor een dichte deur.

Verwarring en vage begrippen

Beer wil naar binnen lopen maar een badmeester houdt hem tegen. ‘Nog even wachten graag!’, zegt hij streng. Niet wetend dat ‘even wachten’ een enorm vaag begrip is voor iemand als Beer.

Beers’ gezicht gaat vanuit het niets op een stand van ontploffen. Zijn ogen worden groot. Zijn handen gaan beiden naar zijn oren en ik zie drie grote rimpels op zijn rode voorhoofd opkomen. ‘We gaan naar Elst waar een cijferwinkel is’, zegt hij op een hoge toon die ik altijd gebruik als ik zijn schema voor zeg.

Ik weet dat hij deze zin gebruikt als zijn spanning hoog opgaat lopen. Gelijk ga ik in een rustige zalvende toon praten. Ik zeg dat het een paar minuten gaat duren voor we naar binnen mogen. Ik kijk gauw door de glazen deur heen en zie dat de gymklas niet in hun eigen bad staan maar in ‘ons’ bad. Dat maakt het voor Beer verwarrender.

Duizenden armen

Beer hoor ik aan één stuk door zinnen hardop herhalen. ‘Het is even anders, zegt Dikkiedik.’
‘Ja Beer, het is even anders en dat is niet fijn. Maar we kunnen zo gewoon gaan zwemmen als de mensen klaar zijn.’ Ik probeer op die manier zijn gevoel te erkennen en hem steun te bieden.

Ondertussen sta ik dicht naast hem en voel dat ik kan ingrijpen als zijn handen niet meer tegen zijn eigen oren staan. Het moment van krijsen probeer ik voor te zijn. Dat is altijd het moment dat zijn spanning zo toeneemt dat hij na het krijsen ook zichzelf of iemand anders pijn kan doen. Alsof ik met duizend armen om hem heen sta die hem niet raken. Alles vergeten van buitenstaanders, tot mijn koude natte lichaam in een felverlicht zwembad. Alles draait er om, om Beer rustig houden.

Zo staan we misschien een paar minuten. Dan gaat de deur weer open. De gym-mevrouwen lopen naar buiten zonder dat ze iets gemerkt hebben van wat er zich achter de deur heeft afgespeeld. Ik zeg dat Beer rustig naar binnen kan lopen.

De badmeester kijkt Beer aan en groet hem met een grote glimlach. Hij steekt zijn hand op naar hem. Ik schrik een beetje omdat ik niet weet hoe Beer hierop zal reageren. Maar gelukkig zie ik zowaar een lach rond Beers’ mond komen en geeft hij een ‘high five’ terug. Daarna plonst hij in het zwembad en begint aan zijn wekelijkse dolfijnenduiken terwijl hij zijn plastic cijfer 3 goed vasthoudt. Ik begin aan mijn zwembaantjes omdat ik weet dat het dan nog even rustig is. Ondertussen houd ik Beer in de gaten die ik steeds meer zie ontspannen.

Nabijheid als noodzaak

Na mijn baantjes zwem ik richting Beer. Ik knik naar wat mensen die mij rustig terug knikken van een onderling verbond ‘we weten dat Beer geen gewone volwassenzwemmer is’.
Beer ziet mij en ik hoor hem weer praten over de cijferwinkel in Elst. Achter hem aan in de stroom zeg ik dat het even anders was. Maar dat we nu lekker aan het zwemmen zijn.
‘Ja’, zegt hij terug.
Dan zeg ik dat het boos zijn nu klaar is.
‘Ja’, zegt hij weer.
En het laatste restje spanning zie ik van hem afglijden met de stroom en bubbels van het water.

Ik bedenk me dat het kwetsbaar is allemaal. Dat mijn nabijheid zo belangrijk blijkt wat enerzijds prachtig is maar anderzijds zo verdrietig blijft.

Ik ben geen slachtoffer. Ik zorg en ik heb lief

Pech komt nooit alleen. Als het licht in de plee kapotgaat, gaat de volgende dag de kraan in de badkamer stuk. Dat zijn kleine frustraties en daar kan je makkelijk iets aan doen. Als je afhankelijk bent van hulpmiddelen om je zorgintensieve kind te kunnen verzorgen knaagt het wel meer. Ouders die maanden moeten wachten op een tillift, een nieuwe rolstoel die maar niet komt. En als de dagbesteding, school of woongroep melding maakt van agressief gedrag, iets wat je kind uit onmacht doet. Niet expres. Dan kost het behoorlijk wat energie om dit ernaast te hebben.

Dan het onbegrepen voelen door de buitenwereld als je niet naar een verjaardag kan. Je zou wel kunnen gaan – technisch gezien – maar dan ben je de hele tijd bezig ongepast gedrag glad te strijken. Je kind uit het grote bed van je vrienden halen bijvoorbeeld, waar hij zich als een worst hun zachte dons heeft ingerold. Of jezelf presenteren als een nog best aantrekkelijke en vlotte vrouw die niet gebukt gaat onder de zware zorg. Die ook nog een sociaal leven eropna kan houden. Vermoeiend.

Slachtoffer of domme pech?

Op het moment van schrijven weet ik dat het logeren en de zaterdagen van Beer stoppen per 1 september. Telkens als ik hem bij de zaterdagopvang afzet voel ik een zwaarte. Ik besef me dat ik voor de tijd voor mezelf en zijn zusje dankbaar mag zijn. Tegelijk is mijn vaste contract van gas en licht afgelopen en weet ik niet wat mij dat uiteindelijk gaat kosten.

Bij Kees de kat van bijna 13 moest een schildklier verwijderd worden, wat duur was. Gaat die andere ook straks eraan? Gijs, de hond had in 2021 een gescheurde linker kruisband. Nu is dat aan de rechterkant gebeurd. Daar moet weer een operatie voor komen die dik 2000 euro kost. En de verzekering had ik een paar geleden, heel dom, opgezegd. Ik dacht, ik zet wel geld opzij per maand want die verzekering is zo duur en levert zo weinig op.

Pijn. Dat doen dit soort dingen. Angst voel ik ook. Ga ik het als alleenstaande wel redden om overeind te blijven staan met dit soort klappen die elkaar telkens opvolgen. Terwijl de zorg voor Beer en zijn zus ook intensief zijn. Begeleiden van Beer en begrenzen van zijn normaal ontwikkelende zus.

Nog meer diensten aannemen voor mijn bijbaan? Maar ga ik dat trekken met de zware zorg erbij?

Lichter maken

Het is veel. Maar ik kan het niet lichter maken omdat ik weet dat anderen hier niets mee kunnen. Die hebben het ook zwaar met de dure boodschappen en eigen tegenslagen. Maar de meesten hebben ernaast niet ook de zorg voor een Beer. Dus kies ik er steeds meer voor om het alleen te dragen.

Ik heb geleerd dat ik me uiteindelijk sterker voel om niet een slachtoffer te zijn van mijn situatie. Dat ik fouten heb gemaakt door bijvoorbeeld de huisdier-verzekering op te zeggen. Dat er nou eenmaal poten kapotgaan bij oudere honden. Dat de instelling stopt met logeren en zaterdagen is gewoonweg ruk. Net als de wachtlijsten, die zo eindeloos lang zijn, maar ik eigenlijk Beer nog niet wil loslaten omdat ik voorzie dat het niet makkelijker gaat worden.

Feestjes daar ga ik niet echt meer heen. Alle vriendinnen hebben hun eigen getrouwde leven met stelletjes die bij elkaar komen eten. Het scheelt dat ik zo nu en dan vrienden overdag kan zien. Als Beer naar de dagbesteding is. Laat die in elk geval niet stoppen!

Zo ga ik altijd maar door. Er zijn ergere dingen. Mensen hebben het veel zwaarder dan ik. Ik ben op wat gekwakkel na nog gezond. Ik heb een buffer en een dak boven mijn hoofd en eten in de koelkast.

Ik ben geen slachtoffer. Ik zorg en ik heb lief.

Moet ik nu zelf met de rollator Beer ‘uitlaten in de speeltuin’?

Beer wordt eind april 22 jaar. Hij logeert al 10 jaar één weekend per maand in een woongroep. Het tweede weekend kunnen ze wegens gebrek aan geld niet realiseren. Van dat logeerweekend heb ik 3 zaterdagen mogen maken.

‘Het product logeren gaat stoppen’, vertelde de nieuwe manager van de woongroep die de logeerkamer op de eerste verdieping heeft. ‘De zaterdagen dus ook. Je kan maar beter een nieuwer woonprofiel laten maken. Of je wil je wat nummers van andere instellingen voor logeren?’

Ik schrok. Ik weet dat Beer succesvol thuis kan wonen vanwege dat ene logeerweekend in de maand plus de drie zaterdagen. Daarom heeft zijn zusje een fijne jeugd en kan ik zelf wat ontspannen.

Logeerweekend

Ik ging een paar dagen na het gesprek bellen met zorgadvies van het zorgkantoor. Een vriendelijke mevrouw vertelde me dat de zorgaanbieder die zaterdagen gewoon kan betalen vanuit de indicatie begeleiding groep (die hij heeft voor dagbesteding daar). Dat ze die 10 dagdelen tot 14 per week mogen uitbreiden. Dan blijft het voor Beer nog even hetzelfde zonder zijn logeerweekend. Na weer een week las ik terug van de manager dat ik blijkbaar zo geschrokken was van het nieuws dat het kwartje niet gevallen was: het logeren EN de zaterdagen stoppen.

Die vrijdagmiddag heb ik in een roes gezorgd dat Beer niet alleen bij die instelling ingeschreven zou staan maar ook bij een ander. Maandag had ik al alle documenten op de mail gezet naar hun zorgbemiddelaar. Waarom zou ik loyaal zijn aan één instelling die in één gesprek Beer haast op de stoep zette, voor mijn gevoel.

Eigen schuld?

Weet je nog die documentaire uit 2014 “Het beste voor Kees”? Beer was toen 13 jaar en ik bedacht met angst en afgrijzen dat ik zo’n oudedag nooit zou willen voor mijzelf. Beer is dan wel meer verstandelijk beperkt dan Kees maar de dwang die Kees uitoefende op zijn omgeving leek aardig op de dwang van Beer. Ook de houding van mensen die zelf geen Kees of Beer hadden gaf me een ongemakkelijk gevoel.

De oude ouders van Kees kregen een stempel van ‘eigen schuld, dikke bult’. Kees zelf was een dankbaar lachwekkende karikatuur geworden voor journalisten en mensen bij de koffiemachine op het werk.

Blijkbaar gaat tijd met een zorgintensief kind sneller door het harde zorgen. Maar ik ben nog steeds niet van plan zelf met de rollator Beer “uit te laten in de speeltuin”.

Eigen regie

Ook wil ik wel zelf de regie houden. Wanneer de beste tijd is om in een instelling te gaan wonen. Eigenlijk is dat nooit met het moeilijk verstaanbare gedrag van Beer.

Het lezen van opinie stukken in de krant over dat de complexe cliënten de dupe zijn van de crisis in de gehandicaptenzorg, wil ook niet helpen met mijn angst voor loslaten.

Of dat gruwelijke bericht van die zorgboerderij die zijn bewoners op sadistische wijze behandelden. Ik denk dat er weer meer ouders zijn die de zorg niet uit handen durven te geven.

De afspraak om het woonprofiel van Beer aan te vullen voelde heel dubbel. Ik was er niet aan toe als de zorgbemiddelaar zou gaan zeggen dat ze volgende maand al een plekje hebben. “Nee joh”! Vertelde ze met een ernstig gezicht. “Dat kan nog wel jaaaren duren”. Ik slikte en bedacht me dat Beer dan misschien wel jaren zonder opvang in het weekend zit.

Vertrouwen hebben dat het goed komt

Alles staat of valt immers met vertrouwen. Van een kind dat niet kan praten. Waar van je moet hopen dat er na je dood liefdevolle begeleiders zijn. Die hem net zo goed kunnen verzorgen zoals jij dat al die tijd al doet.

Ik snap de ouders van Kees steeds beter. Helaas kan ik geen aanleunwoning bouwen in de tuin van ons sociale huur poppenhuis. Wel kan ik zorgen dat er een zo goed mogelijke plek is waar Beer kan wonen. Waar ik nog enigszins fris aan de slag kan om te zorgen dat ik de begeleiders kan bijstaan met de lange bijsluiter van Beer. En de weekenden kan gebruiken voor leuke dingen.

Vertrouwen vinden ligt nou eenmaal geheel aan jezelf. Hoe jij in het leven staat en wat jij over hebt voor je kind. Die vertrouwt tenslotte ook op jouw goede zorg. En soms is goede zorg ook los kunnen laten of anders vasthouden.

Het weekendritueel van Beer en Julie kan beginnen, of toch niet?

‘Goedemorgen!!’ Beer knipt het licht aan bij mijn bed en ik ontwaak hard uit een droom waarvan ik me die dan niet meer herinner. Ik ben gewend dat hij dit elke ochtend doet om precies 6.05 uur. Maar vandaag vraag ik me af welke dag het is. Ik denk dat ik halfslaap en half wakker moet zijn. Wel weet ik dat ik een ice-pack moet pakken voor mijn stekende koppijn.

In de keuken hoor ik Beer achter zijn computer rustig filmpjes kijken terwijl hij dezelfde zinnen en woorden opzegt. Met de ice-pack tussen een haarband realiseer ik me dat het zondag moet zijn. De kou doet mijn pijnlijke hoofd goed. Ik help Kees de kat op het aanrecht voor iets lekkers. Pak mijn leesbril om met een scherp mesje de gedragsmedicatie pilletjes te halveren. Daarna pak ik 2 rijstwafels uit de kast die ik met witte chocopasta smeer zoals elke ochtend. Ik ga zijn kamer in. Beer zegt ‘mama een beetje hoofdpij..’ ik moet wakker genoeg zijn om zijn woorden af te kunnen maken. Dus knik ik rustig en doe het raam dicht zodat zijn kamer wat warmer kan worden.

Ik zet een grote kop koffie voor mezelf en plof op de bank. Bedenk dan dat ik kaarten moet bestellen voor het Kinderboekenmuseum waar we later in de ochtend heen gaan. Daar heeft Beer het al een week over. Ik zie dat Beer 10 euro moet betalen en dat een begeleider er gratis in mag. Het woord ‘autipas’ lees ik ook. Die hebben we niet maar wel een zonnebloem keycord met een kaartje waarop staat ‘I am autistic’. Met een enorme cijfer ballon in zijn hand en een Beer die op en neer springt lijkt me dat wel genoeg bewijs. Ik bestel en betaal de kaartjes online. Dan wil ik even rustig de krant gaan lezen op mijn mobiel, zover dat lukt.

Weekendritueel

Om 6.45 uur lees ik pas dat het helemaal niet zondag is maar zaterdag. Het is alsof ik ontwaak uit een rare droom en leg de ice-pack op de bank als ik naar Beers’ kamer loop. Die zit al klaar voor de rest van het zaterdagochtend ritueel.Ik zeg tegen hem dat mama dacht dat het zondag was. Waarop Beer zijn zaterdagschema opzegt en mij met vreemde ogen aan kijkt. Dan bedenk ik me dat ik er een grapje van kan maken; ‘het is zondag?’
‘Neeeee!’ Zegt Beer met een grote grijns. ‘Het is zaterdag!!’
Lachend trekt hij zijn pyjama uit terwijl hij zich uitrekt met een bolle blote buik. Dan stapt hij onder de douche.

Ik voel mijn hoofdpijn al iets minder als ik zijn ontbijt klaar maak en bedenk me wat ik allemaal moet gaan doen. Eerst maar even de museumkaarten omzetten van zaterdag naar zondag.

Beer is klaar met douchen en de rest van de zaterdag kan beginnen.