Als ouders-van leef je op een eiland van onbegrip

Ik maakte me de laatste tijd een beetje druk. Sowieso natuurlijk druk met het zorgen. Zorgen dat ik bleef staan. Met het zorgen voor Beer en rond Beer. Maar ik maakte me daarnaast ook druk om een paar stukjes in de krant, op TV en een stukje van een mevrouw die in een landelijke krant dus stukjes schrijft.

Niet goed snik

In die krant beschrijft ze een gesprek dat ze opving van een zorgvader met een “niet goed snik” dochter. Dat waren haar woorden vanuit een stenen tijdperk. De vader kwam er slecht van af. De schrijf-mevrouw vond het vooral zielig voor de dochter die een oliebol wilde. Maar die niet kreeg.

Ik las het stukje en voelde iemand een stomp in mijn buik geven. Dus zo bekijken mensen zonder zorgintensief kind ons ouders-van blijkbaar. Ouders die hun kind liefdevol aan het begrenzen zijn. Reacties van andere ouders, daar deed deze mevrouw niets mee. Ze vond dat wij blijkbaar ‘klagen als hobby’ hadden. Dus schreef ik naar de krant waar het stukje in stond. Nooit meer wat gehoord trouwens.

PGB en plan B

Dan een stuk over een gezin dat hun kind verloor en waar direct het PGB van werd stopgezet. Herkenbaar helaas voor veel ouders hier en ook als je kind na jarenlang zorgen in een instelling woont, zonder tijdelijk financieel vangnet voor de ouders.

De ruimte om naast het (afhankelijke) PGB als inkomen even “plan B” op te zetten bestaat dan ook vaak niet. Tenzij je de mazzel hebt met een vermogende partner die de kar even tijdelijk alleen trekt terwijl jij bijkomt en het liefst samen zou willen rouwen. Of welwillendheid van mensen die via een crowdfunding zo’n gezin tijdelijk op de been kan houden.

Eiland van onbegrip

De reacties onder het stuk op Facebook moest ik natuurlijk niet lezen maar doe ik dan toch. En dan merk je maar weer hoe wij ouders-van op een eenzaam eiland van onbegrip leven.

“Tja, wij werkenden moeten ook gewoon aan de bak. Dat PGB is toch voor het zieke kind en niet voor het gezin bedoelt om van te leven? Naar? Ja, maar je weet toch dat zoiets kan gebeuren?”

Blijkbaar denken veel mensen dat we blij moeten zijn met een bak geld en verder vooral niet zeuren. Niet zo gek ook als je dan op TV ziet dat het heel makkelijk is om te frauderen met het PGB. Dat iedere crimineel in 5 minuten een zorgbureautje op kan zetten en daarna slapend rijk kan worden. Of nooit zorg aanbiedt. Of van de 10 geïndiceerde uren er maar 2 koffie komt drinken.

“Het PGB moet gewoon stoppen”, lees ik weer ergens. En een hoop meer, allen in een sausje van “Zolang ik maar niet te kort kom in het leven want ik heb het al zo zwaar.”

Ikke, ikke, ikke en de rest kan stikken.

Wat niemand weet…

Dus. Om het nieuwe jaar rustiger te beginnen schrijf ik het maar beter van me af. Om vervolgens tot de conclusie te komen dat niemand weet …

… Hoe het voelt om 24/7 te moeten zorgen voor een kwetsbaar kind. Maar hopen dat er geld genoeg over blijft voor een woonvorm die passend is. Dat instellingen en ouderinitiatieven niet omvallen van schulden en verhoogde zorgkosten.

Misschien kan ik beter maar geen kranten lezen. En al helemaal niet op social media scrollen. Het niet weten zal denk ik rustiger zijn naast het voor ons doodgewone keiharde leven.

Verdraagzaamheid verjaagt eenzaamheid

In elk huis waar ik woonde met de kinderen was er wel een zeur buur. Iemand die het nodig vond mij erop te moeten wijzen dat Beer te veel lawaai maakte. Te hard heen en weer liep. Ik moest zelfs eens aanhoren dat een onderbuurvrouw haast in scheiding lag vanwege de overlast. Ze had constant ruzie met haar man, bleek. Toen ik noodgedwongen en met urgentie in de sociale huur kwam geef ik toe dat ik ook bang was. Iemand uit mijn (goede duurbetaalde) omgeving gaf aan dat ik in de ‘onderbuik van de samenleving’ beland was. De aan alcohol en drugsverslaafde buurman zag ik bij voorbaat als bedreiging. Ik was kwetsbaar en alleen met Beer en zijn zusje.

Een goede buur

Mijn joodse buren hadden een supermarktje en aan mijn tuin grenzende keuken. Toen er 2 Nigeriaanse jongens naast ons kwamen wonen werd er niet heel aardig over ze gesproken. Die buitenlanders, of nog meer benamingen van mensen die er anders uit zien.

Beer werd meteen door de hele straat gezien als iemand die erbij hoorde. Ik kreeg zo nu en dan bakken koosjer eten wat over was van de joodse feestdagen. De bovenbuurman, die met de grote pitbull, mocht ik altijd om hulp vragen met het vervangen van kapotte veren van de trampoline in de tuin. Zijn pitbull was net een lief schattig nijlpaardje en speelt het liefst met onze honden als ze elkaar tegenkwamen.

De man met de alcohol- en drugsverslaving noemt mij buurvrouw. Ik vraag dan hoe het gaat en hou een oogje in het zeil als hij een periode heeft van in slaap willen vallen bij een bushokje om de hoek. Mijn straat is de enige straat waar ik me gedragen voel na vele ‘goede buurten’ waar ik woonde.

Bang voor het onbekende

Sinds Beer een keycard draagt van ‘hidden disabilities sunflower’ waar op staat: ik heb autisme, kunnen we makkelijker deelnemen aan uitjes. Uitjes zoals musea, pretparken en dierentuinen. Het wordt gezien en het is helder dat Beer een beperking heeft. Anders ziet niemand dat aan hem. Tot hij een meltdown krijgt en keihard krijst terwijl hij met zijn beide handen hard op zijn oren slaat. In de speeltuin van een dierentuin zien ouders van kleuters dat Beer niet een enge rare man is die op de wipkip staat te springen. Toch zie je ze kijken of ze moeten ingrijpen als hun kind te dicht op Beer staat. Ik zwaai dan altijd even en geef aan met een gebaar dat hij bij mij hoort. Dat ze niet bang hoeven te zijn.

Angst versus verdraagzaamheid

Al die gedragingen van willen uitsluiten van mensen komen voort uit angst.

Angst dat die man, die nog mannelijke kenmerken heeft maar wel zich als vrouw presenteert, hun veilige beschermde wereldje binnen dringt.
Angst dat die regenboogvlaggen het gaan overnemen van het Hollandse straatbeeld. En dat zij hun kinderen op de basisschool moeten uitleggen dat mensen zich geen man of vrouw voelen of juist wel vrouw terwijl ze als man geboren worden.
Angst dat asielzoekers de sociale huurwoningen inpikken en alles gratis krijgen terwijl hun kind jaren moet wachten op een huis.
Angst dat die ‘gelukszoekers’ allemaal komen stelen en hun dochters willen verkrachten.
Angst dat mensen zoals Beer maar dan alleen psychiatrisch (of nog erger ex-gevangenen) naast hun komen wonen en naakt in de tuin gaan staan schreeuwen of hun huis leegroven. Daar betalen ze toch niet zoveel belasting voor?
Al die ‘downies’ op TV zijn schattig hoor, tot ze behalve leuk gedrag ook moeilijke dingen hebben en er een woongroep komt met dat soort mensen in hun goede wijk.

Je kan wel zeggen dat het angst is voor alles wat onbekend is.

Herkenning biedt erkenning

Voor autisme is er vanuit Amerika een puzzelstukjes logo bedacht. Dan voelen ouders van die kinderen zich minder alleen denk ik. Maar hoger functionerende ‘autisten’ voelen zich weer aangevallen door ‘ABA’-therapieën waar dat puzzelstukje vandaan komt. Wat autistisch gedrag niet zou erkennen.
Ouders van ZEVMB-kinderen kunnen een paspoort aanvragen zodat het kan helpen met erkenning waardoor (zorg)middelen niet telkens opnieuw met veel gedoe moeten worden aangevraagd.

Erkenning dus. Blijkbaar broodnodig. Net zoals die regenboogvlaggen en Pride optochten.
Mensen zoeken erkenning om te mogen zijn wie ze zijn.

Eigenlijk is het verdrietig dat dit nodig is. Dat Beer met een zonnebloemhanger om zijn nek wel rustig naast mij kan huppelen door een museum. Dat ouders zoals ik aangekeken worden als zielige mensen die rare kinderen hebben die de rust verstoren.

Verdraagzaamheid verjaagt eenzaamheid

Ik heb zelf ervaren, toen ik mijn enkels brak, hoe het voelt als je in een rolstoel zit. Je bent letterlijk en figuurlijk kleiner waardoor je in een winkel omhoog moet kijken. Je moet wachten tot je naar de wc kan worden getakeld. Douchen is een enorme onderneming wat in de revalidatie eens per week mocht vanwege te weinig zorgpersoneel. Twee uur moeten wachten op het busje vanuit de verzekering na een operatie. Terwijl je nog dronken van de narcose in de hal van een ziekenhuis zit. Tussen andere mensen die ook niemand hadden met tijd om hun op te komen halen.

Als wij ouders-van ons al zo vaak alleen voelen. Is het dan niet mooi dat wij ook meer verdraagzaamheid leren uiten naar andere mensen die zich ook alleen voelen? Misschien door minder angst te hebben voor iets dat onbekend is.

Ons hart is al enorm groot, gevuld met bakken vol liefde. Dan kan er toch altijd nog wat extra liefde bij voor iedereen die zich onbegrepen voelt. Maar waar nog geen speciale hanger voor bestaat zodat zij ook erkenning mogen krijgen.

En vooral voelen.

Geheel kosteloze cursus omdenken voor ouders van een zorgintensief kind

Wie wil nou niet zo nu en dan de humor inzien van een hard bestaan als informeel zorgverlener van een kind wat altijd kind zal blijven? Daarom dat we geheel kosteloos deze cursus omdenken hebben geschreven voor jou. En ja, vul gerust aan.

1: Je hoeft je niet meer druk te maken over wat je aan hebt op je werk

Mantelpakken, pumps, stropdassen zijn niet nodig in de zorg. Zelfs al run je een bedrijf waar jij als vertegenwoordiger aan het hoofd staat. Als belangenbehouder van je kind.

Geen outfit is te raar als je, als één van de weinige ouders, aan de poort van het speciaal onderwijs staat uit te sloven. Ja jij mag, in lelijke nep Uggs met pyjama onder een regenjas, uitvoerig ouwehoeren met de taxichauffeurs. Of de juf, als je mazzel hebt, laten zien hoe betrokken je bent.

Als je toch je fashion statement wil maken?
Kleed dan je kind aan met de nieuwste mode. Niet erg als die spijkerbroek scheurt, gaten gaan nooit uit de mode. En de verwachting dat je kind er zielig bijloopt met scheuren en motten omdat het zo zwaar thuis is? Veras mensen! Daar krijg jij complimenten over en begin je de dag weer wat frisser.

2: Je hebt altijd het beste excuus om niet naar een vervelende saaie verjaardag te gaan

Scheelt ook weer traantjes dat jouw feestjes geheel prikkelarm moeten zijn met alleen een paar cadeaus die van tevoren al uitvoerig besproken zijn.

En als het je wel lukt om te gaan omdat je zowaar opvang voor je kind hebt?
Drink net iets teveel. Ga hangen aan de lampen. Doe even alsof je geen kind thuis hebt. Flirt er helemaal op los.
Niemand weet dat je de volgende dag weer gezellig de luier moet verschonen van je puber.

3: Je hebt helemaal geen universitaire studie ‘bestuursrecht, kantonrecht, zorgmanagement en psychologie’ nodig

Je hebt niet tienduizenden euro’s studieschuld af te betalen terwijl je je begeeft rond mensen die wel nog aan het afbetalen zijn.
Als ouder-van ben jij het hele pakket in één. Jij bent van alle markten thuis.

Alleen al hoe jij als eenmanszaak hele planbesprekingen leidt in een zorginstelling. Geld weet los te peuteren van grote overheidsinstanties. Bezwaar kan maken in hoorzittingen rond die mensen die dus nog lang hun studieschuld af moeten betalen.

En dat kan zelfs met alleen een VMBO-, MAVO-, HAVO- en ook gewoon het VWO-diploma.

4: Geen betere jeugd dan een jeugd met een zorgintensieve broer of zus

Nee, geen verwende watjes die nooit volwassen worden. Zij leren de harde, liefdevolle manier van delen.
Ze weten dat ze het geluk in eigen hand hebben.
ien hun ouders hard werken, wat motiverend is om later ook succesvol te kunnen zijn.
En de momenten waar ze echt onverdeelde aandacht hebben van hun ouders zijn gelijk goud waard. Ze hebben hun ouders dan geheel voor zichzelf en met wat geluk krijgen ze ook net even wat meer cadeautjes. Omdat ze het zo verdienen.

5: Je hebt minder kans op dementie vanwege de constante training van het geheugen

De routine van een zeer strakke structuur zorgt voor zelfregulerende ouderdom.
Eenmaal thuiszorg nodig? Jij weet precies hoe je een WMO-melding moet doen. Je kan zelf een PGB regelen en je huis laten aanpassen.
En, als je het goed geregeld hebt staan er nog wat hulpmiddelen thuis van je kind wat al fijn aan de lampen kan hangen in een instelling.

Dus met je geoefende brein kan je door met je uitvoerende taken. Maar dan ben je zelf de budgethouder.

6: En natuurlijk eindigen we met de alles omvattende liefde voor je kind

Niemand anders kan zo onvoorwaardelijk houden van een wezen wat jou zo ontzettend nodig heeft. Jij kan de rest van je leven een kind koesteren, verzorgen en bijstaan. Sinterklaas vieren tot je een ons weegt. En heerlijk keihard kinderliedjes zingen als je samen een ritje maakt.

Naar de sportschool hoef je niet. Je spieren zijn van staal door het duwen van de rolstoel. Of van het rennen achter je kind aan.

Kortom, als je even lichter wilt denken bedenk dan dat je bijna ieder bezwaar kan omdenken. En vul gerust aan he, we weten dat jullie hier echt heel goed in zijn. Wil je zelf nog meer weten over een cursus omdenken? Neem dan eens hier een kijkje. 

Kerstborrel, kerstpakket, kerstdiner en ook nog kerststerren

Ik open een mail van mijn groepje kunstenaars die samen met mij in de ballotagecommissie zitten van de oude grote kunstenaarsvereniging. “Kom je ook even een kerstborrel drinken, vrijdag vanaf 17 tot 19 uur”.

Eerst denk ik aan mijn dochter van 16 die dan op Beer moet passen. Daarna besef ik me dat Beer vrijdag beschouwt als speciale ‘het is bijna weekend’ tijd. Dus dan gaan we òf naar de feestwinkel en frietjes eten. Òf naar een winkelcentrum voor twee cijferwinkels plus frietjesrestaurant. Puck heeft vast al wilde plannen met haar vrienden.

Hoe te combineren dus met een leven dat naast Beer bestaat. Ik weet het niet.

Kerstborrel

Dan mijn andere baan, als 1 op 1 begeleider van mijn mevrouw met ernstig hersenletsel. Op donderdag een half uur na mijn dienst willen ze gezellig met elkaar het glas heffen op kerst. Ik kan dan gelijk mijn kerstpakket meenemen. In mijn hoofd brei ik weer bochten van haalbaarheid.

Dan moet ik Puck weer vragen die dag uit school met de honden te lopen. Beer kan tussen 16 en 17 uur thuisgebracht worden en dan moeten we eigenlijk naar de kaartenwinkel. Om het schema kloppend te houden moeten we om 17.30 uur warm eten.

Ik app Puck en zeg dat ze die dag hondendienst heeft. Ik heb al zo weinig mijn kop laten zien daar dus dan moet dit maar even zo.

Kerststerren

Overal zien Beer en ik huizen die versierd zijn. Sommigen zo hysterisch dat we onze ogen dichter knijpen. Beer waarschijnlijk vanwege de sterretjes die hij dan kan waarnemen. Ik vanwege mijn overbelaste brein.

Gelukkig hoef ik niet een kerstdiner voor te bereiden, bedenk ik me. Ik kan naar mijn broers en zussen rijden om daar met z’n allen aan te schuiven. Beer springt dan gelukzalig in hun tuin op de trampoline. Voor de gerechten schuift hij eventjes aan.

Op eerste kerstdag is er een diner bij zijn opa en oma en ziet hij even zijn vader. De tweede kerstdag is gelukkig de Gamma open en natuurlijk altijd nog de Appie waar ze ook verjaardagscijfers verkopen.

Alleen

De een na de andere mooie sentimentele kerstreclame komt voorbij. Ik prijs me gelukkig met mijn kinderen. Met wat er over is van mijn familie na het verliezen van onze ouders. Maar eigenlijk besef ik me dat ik me ook alleen voel. En hoop ik stellig dat Puck zich, ondanks ons kleine rare gezin, toch gedragen voelt.

En dat we een mooi nieuw jaar zullen ingaan waar ik weer meer kan schilderen. Meer vrienden mag kunnen zien.

Welzijn kinderen versus eigen gezondheid, wat gaat voor?

Midden in de nacht werd ik wakker van een hart dat zo ontzettend oversloeg en te keer ging dat ik begon te denken dat het ook wel eens kon stoppen met pompen. De enige gedachte die door mijn hoofd ging was: Hoe moet dat nou met Beer? Wat zal hij doen als hij mij vindt in bed, dood? Hulp roepen kan hij niet. Hoe vangt zijn zus van 16 dit allemaal op? En vooral, waar kan hij heen als zelfs alle crisisplekken vol zitten?

Gelukkig werd ik de volgende ochtend ‘gewoon’ wakker. Ik regelde bij de huisarts goedkeuring om extra bètablokkers te nemen in zo’n geval.
Later die dag probeerde ik, zo luchtig mogelijk, dit scenario te bespreken met mijn dochter. Wat te doen als ik omwaai? Ze keek er niet raar van op. En dat zei mij weer genoeg.
Over hoe enorm kwetsbaar gezinnen zijn met een zorgintensief kind.

Wat is normaal?

Hoeveel ouders hebben niet ook de gedachte: liever mijn kind eerst dood daarna ik? Dit is niet een normale gedachte nee.
Niemand kijkt immers echt om naar de belangen van je kind, behalve de kantonrechter, na zijn 18 jaar. De brussen later als ze daar zin in hebben. Misschien als je mazzel hebt je eigen broers en zussen. En in mijn geval zijn beide ouders al een tijdje geleden omgewaaid.

Een testament heb ik wel bij een notaris liggen. Maar dat was toen ik alleen kwam te staan. Ik bedenk me dat ik daar nu wel tijd aan moet gaan besteden. Want wat te doen met Beer als hij alleen mij heeft zolang mijn hart het niet begeeft?

12 weken gips

Een week voor die bange nacht lag ik in de CT scan om mijn vijf keer geopereerde enkel te laten checken. De uitslag: er zit een grote schroef los.
Ik las de brief van de orthopedisch chirurg aan mijn huisarts: ‘Mevrouw ziet weer een triple artrose operatie nu niet zitten. Ze wil over een jaar weer onderzoek.’
Hoe kan ik 12 weken gips combineren met Beer als hij geen zaterdagopvang en logeerhuis heeft?

Bij andere ouders is er misschien een fijne partner die alles over kan nemen in geval van nood. Tenzij een van die ouders een vette burn-out heeft van het harde zorgen. Laten we dus gewoon zeggen dat elk gezin kwetsbaar is. En dat er vast veel ouders met dezelfde angst als de mijne rondlopen.

Welzijn kinderen

Na die nacht besprak ik mijn medicatie voor de bloeddruk met mijn huisarts door. Ze zei dat als dit nog eens zou gebeuren ik het beste 112 kan bellen, zodat er dan een hartfilmpje gemaakt kan worden.
Toen ik ophing realiseerde ik me pas hoe heftig het eigenlijk is. Dat ik meer bezig ben met het welzijn van de kinderen dan mijn eigen gezondheid.

En dat ik dit feit bij niemand anders kwijt kan.
Behalve bij andere ouders zoals jij en ik.

Een goede omgangsregeling is niet vanzelfsprekend

Je relatie of huwelijk krijgt een behoorlijke deuk als je een zorgintensief kind krijgt. Nou heb je relaties die ijzersterk zijn en nog sterker worden. Je hebt ze ook die niet bestand zijn tegen blijvende slaaptekorten en het isolement waar je vaak in terecht komt omdat al je energie opgaat aan het zorgen. Kortom je hebt geluk als je er ongeschonden uitkomt.

Als je een goede omgangsregeling hebt kunnen treffen is dat een hele prestatie. Er zijn ouders die een succesvol co-ouderschap hebben rond het zorgintensieve kind. Bij goede afspraken kan dit zelfs werken met een kind dat een forse beperking heeft. Zo raakt niet die ene ouder overbelast maar wordt de zorg gedeeld. Of dit altijd en voor ieder kind goed is zou voorop moeten staan. Niet wat ouders zelf willen.

Harmonie

Dan de meest gekozen vorm, de kinderen wonen (meestal) bij de moeder en gaan om het weekend naar de vader. Ook dit kan goed gaan mits de ouders zich houden aan de afspraken en de relatie goed is afgesloten. Weinig ouders kunnen de woede loslaten die uit een slechte scheiding is voortgekomen. Dat is ongelooflijk verdrietig, boos blijven is voor niemand goed. Het zorgt voor een negatieve spiraal waar helemaal niemand blij van wordt. En al helemaal niet het kwetsbare kind.

Omgangsregeling

En dan heb je ouders die echt nooit tot harmonie kunnen komen. Waar de mediation oorlogvoering was en in de rechtbank net geen kogelvrije vesten werden aangetrokken. En waar een goede omgangsregeling ver weg is. Instanties zien te weinig in dat het niet altijd opgaat, dat beiden ouders schuld hebben. En dat is pijnlijk.

Helaas zijn er ouders die zo weinig verantwoordelijkheid nemen dat de enige manier van rust krijgen een totale overgave is. Het gevecht de ander in te laten zien dat jullie kind meer veiligheid en zekerheid nodig heeft werkt niet. Het is alleen maar olie op het vuur gooien. Er zijn daarom veel ouders die de volledige zorg alleen dragen.

‘Volwassen’

Dan wordt het kind 18. Sinds een aantal jaar mogen beide ouders bewindvoerder worden. Ondanks dat ze geen relatie meer hebben en ook als de communicatie tussen hen zeer slecht is. Bij het bewind aanvragen moet de verzorgende ouder immers goedkeuring vragen aan de andere ouder als die ook het gezag heeft. Zelfs als die ouder het kind nauwelijks ziet. Ook als de ouders onderling het nooit eens zijn over de zorg, financiën en de omgangsregeling. Voor een kantonrechter zijn beide ouders die tekenen goedgekeurd.

Ontslag

Bij mij is het finaal fout gegaan. Zo fout dat ik de andere ouder heb moeten laten ontslaan als medecurator. Mijn advocaat was blij verrast dat dit mogelijk was. Maar het was een zeer slopend en verdrietig proces. Dit had niet gehoeven als ik vooraf duidelijk kon maken dat het veel beter zou zijn om als enig curator te kunnen beslissen over de zorg en financiën. Bij de hoorzitting werd mij verteld dat ik hiervoor een gesprek had moeten aanvragen met de rechter. Dat er zoiets bestaat als taakverdeling. Maar als je al niet kan communiceren met elkaar kan je ook niet tot een goede taakverdeling komen.

Loslaten

Gelukkig gaat het nu goed. Ik ben niet meer boos, bang of verdrietig. Ik weet waar ik sta. Als ouder en curator. Ik hoef geen strijd meer aan te gaan voor goedkeuring over financiën waar de rechter al jaarlijks goedkeuring over moet geven.

Ik zal de andere ouder altijd over belangrijke feiten inlichten. Ik heb me vooral neergelegd bij het feit dat sommige ouders beter zijn als ze vanuit zichzelf kiezen hoe ze ouder-van kunnen zijn: het compleet loslaten van verwachtingen.

Het belangrijkste feit blijft dat het gaat om wat goed is voor Beer.

Die slachtofferrol belemmert vooral je eigen ontwikkeling

Het is 2005. Ik zit (afgepeigerd) met een Beer van 4 jaar op het verjaardagfeestje van mijn zus. Kinderen uit de buurt zijn er in grote getallen. In de tuin bevindt zich een gehuurd springkussen. En als Beer ergens goed in is, is het springen. Ik begeef me op gepaste afstand, telkens de situatie polsend. Scannen van de buurtkinderen die niet weten dat ze met een heel speciale Beer te maken hebben. Als er een kind huilend aftaait naar zijn moeder, gillend dat Beer de hele tijd het springkussen in beslag neemt, voel ik een oerwoede opkomen.

Wat ik nu weet, 18 jaren later, is dat ik zelf ook een enorme ontwikkeling rijker ben. In het omgaan met andere mensen ten opzichte van je eigen Beer.

Acceptatie

Niet alleen vond ik heel snel dat Beer niet geaccepteerd werd. Ik voelde zelfs in mijn hele lichaam pijn van de blikken van afkeuring. Beer was ik. Beer ben ik, dus een afkeurende houding is persoonlijk. Zelfs zo persoonlijk dat ik vroeger gedachten kreeg van wensdenken dat die valse moeder met baby in haar buik zelf ook een zwaar gehandicapt kind zou krijgen. Hoe durfde ze mij boos aan te spreken dat ik mijn zoon van de glijbaan weg moest houden. Dat mijn zoon beter opgevoed moest worden omdat hij haar zoon een duwtje gaf nadat haar kind keihard in Beers’ oor schreeuwde. Of wat dacht je van die blikken van passanten. Alsof ze met hun blik mij vastnagelde aan een boom waar ik met Beer langs liep. Mijn tolerantie patroon was ver te zoeken. Samen met mijn brein wat overbelast in sluimerstand stond.

Wat ik heb geleerd nu Beer volwassen is.

Heel veel natuurlijk. En veel daarvan is ook een best pijnlijke ontdekking. Dat ik bijvoorbeeld zelf zo gesloten was voor advies en steun dat ik niets aannam van mijn omgeving. Hoe lief en goed bedoelt het ook was.
‘Denk een beetje aan jezelf?’ PFffff, haat! Dood aan diegene die dat bedacht had te durven zeggen tegen mij. Ik die zo in een andere realiteit stond te overleven.
Nee, zij dan die na een gedoetje met hun eigen puber gewoon een glas wijn konden drinken bij elkaar om er vervolgens weer hard om te kunnen lachen. Ik hoorde zelf alleen maar de deur dicht vallen en mijzelf naar een nog donkerdere hoek afdwalen van eenzaamheid.

Slachtofferrol

Tot er dus een moment komt van besef van die ontwikkeling. Je kind ontwikkelt zich ook. Ondanks dat het een eeuwige kleuter/peuter is. En nee, je kan niet eeuwig blijven schuilen achter je rol van slachtoffer. Dat is hard. Dat leest niet fijn. Maar alleen als je je beseft dat je niet verder komt in een slachtofferrol. Dan pas kan je verder met je eigen ontwikkeling. Wie ben ik ook alweer naast ouder van een kind dat zwaar beperkt is?

Ik ben nog altijd in ontwikkeling. Ik voel nog steeds haat en dood als ik een bekrompen iemand Beer zie aanstaren. Sleur ze het liefst door een sloot aan hun haren om vervolgens ze voor dood achter te laten. Maar die gedachte ervaar ik steeds minder. Gelukkig maar. Dat scheelt een strafblad en maakt me weerbaarder voor de rest van de toekomst wanneer ik er moet zijn voor Beer.

Je aanvraag wordt afgewezen? Wat nu, berusten of vechten?

De eerste keer dat ik moest vechten voor Beer was na een jaar intensieve therapie. Die bestond uit 10 uur per week drillen van Beer met 3 ingehuurde trainers, betaald vanuit het PGB dat ik aangevraagd had (geen idee meer hoe). Toen Beer alle gedrilde vaardigheden had behaald vond de gemeente dat hij gekort kon worden op het PGB-budget. Zo van, ‘hij kan het nu toch? Nou dan!’
Ik sprong op de barricade en werd uitgenodigd door de gemeente. Daar stond ik, trillend met een relaas op A4 in een kamer met gemeenteambtenaren een “Beren-betoog” te houden. Over dat de behaalde doelen nog tot zijn dood moeten worden gedrild.
Ze snapten me. Beer werd gelijk doorgestuurd naar het CIZ en kreeg een forse verhoging op het bestaande budget.

De volgende jaren kreeg ik eigenlijk alleen maar medewerking. Vanuit de AWBZ stroomde Beer, door een telefoontje van mij met een mevrouw van het CIZ, zo de Wlz in.
Daarna kon ik met wat hulp van de dagbesteding zelf een CEP score en een VG7 indicatie regelen. Blijkbaar hadden de mensen een warm hart voor Beer en begrepen en vertrouwden ze mij als oppermoeder/ zorgverlener.
Tot dit jaar toen de grote zorgaanbieder de indicatie kort verblijf eenzijdig en keihard verbrak.

Bellend met vriendelijke mevrouwen van zorgadvies van ons zorgkantoor begreep ik dat het budget dat vrij zou komen besteed mag worden aan vervangende logeerzorg. En als die niet gevonden zou worden, wat het geval ook was, kwam dit geld in PGB vrij zodat ik onze enige formele zorgverlener meer in kon huren. En, ook belangrijk, voor een normaal bedrag waar hij recht op heeft. Niet voor niets werkt hij al 18 jaar met Beer als begeleider van vele ‘Berenuitjes”.

Bezwaar als enige optie

Al die jaren heb ik als informeel zorgverlener mijn eigen vergoeding naar beneden aangepast aan de grote zorgaanbieder en de formele zorgverlener. Dus al die jaren krijg ik een laag informeel tarief voor 40 uur per week. Tot ik me realiseerde dat de prijs ontzettend hoog is van een leven dat geheel in dienst staat van Beer.

Er vielen nu ineens 3 zaterdagen weg, plus een lang weekend logeeropvang. Behalve dat de PGB’er van ons nu Beer een extra keer meeneemt voor een aantal uur ben ik nooit vrij. Ik begon in te zien dat mijn lage uurtarief ook wel eens verhoogt zou mogen worden.

Dus besloot ik een nieuw budgetplan te maken voor volgend jaar en stuurde het naar het zorgkantoor. Ik kreeg een brief terug dat dit niet kan vanuit de Extra Kosten Thuis (EKT) van 15 procent (ik ging uit van de normale 25 procent) vanwege de hogere loonkosten van de formele PGB’er.
Wel mocht ik bezwaar maken.

En dat is nou precies waar mijn kin van op mijn borst zakt. Weer een gevecht. Weer moeten opkomen voor mijn rechten, voor wat goed is voor Beer. Als ik door mijn hoeven zak met geldzorgen, hoe kan ik dan sterk blijven staan? En waarom mag je wel EKT krijgen voor iemand die toevallig wel een diploma heeft maar lang niet de expert is die ik ben.

Berusten of vechten?

Na een week van berusting voelde ik toch weer die oude vechtersmentaliteit opkomen. Ik bekeek voorbeeld bezwaarschriften online. Mailde Per Saldo en kwam erachter dat ik al lichtjaren een basis abonnement heb (is ooit zo aangepast blijkbaar) waar je alleen lid bent en gewoon moet dokken voor wat juridische hulp.

Met de wetenschap dat ik alles zelf oplos schreef ik een goed en helder bezwaarschrift. Over dat zorgadvies mij zelf heeft verteld dat het budget van kort verblijf wat vrijkomt gebruikt mag worden in PGB. Dat een VG7 indicatie groot genoeg is om een informele zorgverlener een hoger tarief toe te kunnen kennen. Dat de regel is dat dit niet vanuit de EKT mag worden berekend niet opgaat in ons geval. Want, het budget is hoger in PGB vanaf 2024 door dat vrijgekomen kort verblijf budget. Ik mailde het, kreeg een bevestiging en liet het daarna los.

Fouten maken is menselijk, het toegeven ook

Ik kreeg gelijk!
Ze hadden best een ‘sorry voor alle moeite’ bij kunnen schrijven trouwens. Maar je weet hoe grote instanties werken. Dat er ook mensen werken die fouten kunnen maken is mij ook weer duidelijk.
Maar hoeveel ouders hebben nog kracht over om op te kunnen komen voor de rechten van hun kind. En voor zichzelf als zorgverlener? Dat vind ik een kwetsbaar iets.

Een zorgintensief kind is niet handig voor je sociaal leven

Vriendschappen verwateren. Familiebanden kunnen scheuren krijgen als ze niet bestand zijn tegen het geweld waar jij als ouder-van mee te maken hebt. Want we kunnen het best letterlijk geweld noemen als je leven zo geïsoleerd is omdat je alles in het teken moet stellen voor het welzijn van jouw kind. Je kan wel anders willen, maar dan heb je het geluk nodig van het vinden van onder andere een goede (logeer)opvang. Een zorgintensief kind is dus echt niet handig voor je sociaal leven.

Niet dat dit nou een enorm ellendig stukje gaat worden. Het ouder-van zijn heeft oneindig veel liefde in zich. Geen gewoon kind kan je deze vorm van liefde geven aangezien die ‘gewone’ kinderen zich in de puberteit los willen maken en dan uitvliegen.

De eerste scheurtjes

De eerste scheurtjes ontstaan als vrienden gaan zeggen dat hun kind ook slecht slaapt. Of dat hun kind ook erg kieskeurig is met eten. Of ook lang kan krijsen en ook zelfs kan slaan en bijten. Natuurlijk is dat zo aangezien het zorgen voor elke ouder tropenjaren zijn.

Feest versus rust

Mijn gewoon ontwikkelende dochter is nu 16 maar vanaf dat ze 12 is, is het feest. Beer gaat gelukkig nooit liegen, roken, blowen, stiekem drinken. Of tot laat weg blijven om te chillen in de stad. Beer zit het liefst op zijn kamer de Teletubbies op YouTube te kijken met een bakje chips. Best rustig ook wel.

Terug in de tijd

Als ik nu terug zou kunnen naar die eerste jaren van zorgen dan zou ik het mezelf gunnen en onderstaande vragen willen stellen zonder bang te zijn dat mijn vrienden me stom vinden. Want een zorgintensief kind is dan misschien niet handig voor je sociaal leven, je mag je omgeving hierin wel betrekken. Misschien is het voor jou nog niet te laat.

Red je sociaal leven

Vraag daarom aan je naaste omgeving of ze iets willen lezen over de aandoening, diagnose van jouw kind. Misschien begrijpen ze dan beter waarom jij vaak niet kan komen naar een feestje. Of dat als je komt, je eerder weg moet omdat je weet dat je de volgende dag weer rete vroeg moet presteren om een dag te overleven.

Vraag of je omgeving niet wil opgeven je uit te nodigen voor die feestjes. Bij 1 of 2 keer afzeggen kan het daarna best een keer wel lukken om te gaan. Jouw kind heeft dan misschien wel een goede oppas of heeft wel een manier gevonden om met de aanwezige kinderen te spelen. Alleen als we ons zo nu en dan weer onszelf (niet alleen ouder-van) voelen kunnen we de intensieve zorg dragen.

Vraag of je omgeving je af en toe wil vragen hoe het echt met je gaat. En vraag ze om niet hun snelle oordeel klaar te hebben staan over iets waar ze werkelijk geen weet van hebben. Ze hoeven alleen maar te luisteren. Dat is vaak al meer dan genoeg. En als je kind al volwassen is, is dit belangrijk. Nog steeds is de zorg zwaar. Jouw kind is nog altijd die peuter/kleuter die zij vroeger hadden. Kortom, laat ze niet opgeven ondanks dat jij jezelf steeds dieper ingraaft.

Deze paar vragen kan je gerust aanvullen met waar jij behoefte aan hebt. Maar het vragen om hulp in welke vorm dan ook blijft essentieel om deze zware taak uit te kunnen blijven voeren.

Oefenen

Als je kind in een instelling woont kan je je nog steeds erg alleen voelen. De weekenden waar jouw vrienden en familie leuke dingen kunnen doen bestaan voor jou uit bezoekjes en uitjes met je kind. En als je wel een weekend vrij hebt moet je maar net iemand bereid vinden die iets leuks met je wilt doen.

Dus, ga oefenen met vragen stellen. Zorg dat het een gesprek wordt waarin de ander zich ook gedragen voelt. Ik zeg dit ook vooral tegen mezelf. Want na 22 jaar zorgen voor moet ik ook wat vaker uit die bubbel stappen waar ik steeds dieper in ben gedoken.

Aandacht voor ouders bij het horen van de diagnose kan zoveel beter

Tijd heelt veel wonden. Maar je geheugen blokkeert vast ook een heleboel. Zoals het krijgen van een zware diagnose van je kind die je het liefst ver weg wil houden van alles wat met dat woord te maken heeft. De herinnering van het vallen van het woord autisme zit als een diepe messteek in mijn brein. Als ik terugdenk voel ik de pijn nog in mijn lijf. Maar mijn geheugen laat me in de steek vanwege het gladstrijken zodat ik door kan gaan.

Ik kan me niet herinneren dat met het krijgen van de diagnose er aandacht werd besteed aan mijn eigen verwerking. Ik vraag me dan ook af of deze aandacht voor ouders er nu wel is?

Te vaak lees ik ervaringen van ouders die zich afvragen hoe zij door kunnen?
Waar zij zelf zijn gebleven in het zorgverhaal van hun kind?
Dat ze boos zijn omdat ze een blijvende strijd moeten voeren lees ik ook.
Strijd tegen leerlingenvervoer, school, instellingen, zorgkantoor en de gemeente.
Wat zou het fijn zijn als er in het diagnosepakket wat meer aandacht uitgaat naar de ouders.

Ik stel me voor dat Beer nu net in de mallemolen zit en er een eindgesprek komt.
Daarin wordt verteld dat hij, naast autisme, een forse ontwikkelingsstoornis heeft. Het is maar de vraag of hij wel gaat praten. Dat hij naar een medisch kleuterdagverblijf mag. Of een ander verblijf waar ik als ouder volledige steun en hulp krijg in het leren omgaan met zijn ontwikkeling die anders loopt.

Dan krijg ik daarna nog een paar afspraken met een psycholoog die mij vertelt dat ik, als ik zou willen, minstens vijf gesprekken kan voeren over wat het met mij doet, die diagnose. Die gesprekken mag ik over vijf en tien jaar ook opvragen. Misschien zelfs als mijn kind 18 jaar wordt.

Dan krijg je gelijk een coach die je precies uit gaat leggen hoe je het bewind moet gaan aanvragen. Automatisch zonder dat je zelf op zoek moet. Welke stappen je moet ondernemen om een Wajong uitkering aan te vragen? Iemand die met je mee gaat denken over hoe je de toekomst voor je ziet. Welke instelling of woongroep geschikt zou kunnen zijn of toch zo lang mogelijk thuis?

Het logeren wordt al bij de diagnose besproken hoor, daar heb je dan een lijst gekregen met plekken die beschikbaar zijn.

Wat kan het toch mooi zijn als nieuwe ouders die een diagnose krijgen voor hun kind zo begeleidt kunnen worden. Misschien zullen zij zich een stuk minder alleen voelen. Gaan deze kinderen soepeler door het systeem heen van opvang zoals school of een dagcentrum. Kunnen de brusjes in het gezin ervan uit gaan dat er meer aandacht voor ze is vanwege meer uitgeruste ouders die niet steeds moeten vechten voor hun kind.