Een goede logeerplek, het lijkt een utopie

Ouders van een zorgintensief kind lopen op hun tandvlees. Dat is een gegeven. Gelukkig bestaat er zoiets als logeren (kort verblijf) binnen de indicatie om zorg in te kunnen kopen. Voor een groep kinderen met autisme en een verstandelijke beperking is het haast een utopie om een goede logeerplek te vinden.

Laat staan voor de kinderen met een VG7 indicatie vanwege ernstig probleemgedrag. Deze kinderen slapen vaak niet of nauwelijks door. Ze klimmen uit hun bed, als ze al in een eigen bedje kunnen slapen. Mee-eten is vaak een probleem, gezien de kinderen vaak zeer eentonig eten. Ook bestaat er geregeld een zware communicatienood.
En met stip op nummer 1, het kind past nooit in een groep of zal moeilijk aansluiting vinden in die groep.

De kinderen wonen bij ouders die, vanwege de zware zorg, heel graag zo af en toe een nacht door willen slapen. Hun kind kan vaak niet bij oma en opa logeren. En ook de andere kinderen in het gezin hebben aandacht nodig.

Het is dus logisch dat er wordt gezocht naar een goede logeerplek. Eén waar de ouders met een veilig gevoel de zorg even over kunnen geven. Het budget regelen bij het zorgkantoor of de gemeente is niet moeilijk. Het aanbod is een ander verhaal.

Logeerervaringen van ‘berenouders’

Aangezien het logeren is gestopt voor Beer was ik op zoek naar ervaringen van andere ‘berenouders’. Kunnen zij een goede logeerplek vinden voor hun kind? En als die plek gevonden is, wat is dan hun ervaring?

Het überhaupt vinden van een goede logeerplek was gelijk het grootste probleem. Zowel voor de VG6 indicatie en zeker voor de VG7 kinderen die in de Wlz zijn gekomen vanwege de levenslange zorg.

Het slapen was een spelbreker voor de instellingen die wel logeren aanbieden.
Dan is het nog lastiger als het kind non-verbaal is en er geen begeleiding in de nacht is maar alleen een uitluistersysteem.
Bijvoorbeeld: een moeder kwam er te laat achter dat de instelling alle lichten uit doet in de nacht, terwijl haar kind erg bang is in het donker en dit niet kan aangeven. Door het slecht slapen kwam de logeerplek te vervallen, het kind moest weg. Een nieuwe plek vinden lukt tot nu toe niet.

Dan die wachtlijsten

Je staat net niet op instorten vanwege de zware zorg en je moet minimaal twee jaar wachten voor een plekje in een logeerhuis. Het vreemde is dat die wachtlijsten zo lang zijn terwijl onze doelgroep vaak maar voor een korte tijd mag logeren. Dan zou je meer doorstroom verwachten.

Er is een grotere groep kinderen die vanwege een verstandelijke beperking net iets makkelijker aan activiteiten deel kan nemen dan de kinderen met autisme plus een verstandelijke beperking. Hun ouders hebben natuurlijk ook recht op wat ontlasting van de zorg in de weekenden. Maar helaas blijven die wachtlijsten daarmee nog langer vol.

De begeleiding in een logeergroep is vaak jong en nog lerend in hun opleiding binnen de gehandicaptenzorg. Vaak verstaan ze (nog) niet het moeilijk verstaanbare gedrag wat bij onze kinderen (met vaak een VG7 indicatie) hoort. Dat niet goed begrijpen zorgt voor nog moeilijker gedrag.

Soms blijven ze als vergeten op de wc zitten wachten tot iemand ze er af haalt. Of blijven ze, als vergeten, urenlang overdag op hun kamer die vaak alleen een bed met een tafel bevat. Prikkelarm, zeker! Maar het kind kan niet aangeven dat het liever niet opgesloten wil zitten na de lunch.

Lukt het kleine aanbieders wel?

Dan, los van de grote aanbieders in zorgland, de kleine aanbieders zoals stichtingen. Vaak in de vorm van zorgboerderijen of Gezinshuizen.

Over sommige zorgboerderijen las ik ervaringen van anders ouders. Hun kind zou overdag ingezet worden als onbetaalde arbeidskracht. Of er wordt juist helemaal niets gedaan en het kind liet daarom juist weer moeilijk gedrag zien door onderprikkeling. Dus na een paar keer logeren weer klaar.

En die prijzen, 68 euro per uur (voor 1 op 1 zorg waar ouders vaak naar op zoek zijn). Daar wordt 18 uur van de 24 uur als zorg berekend. Een weekend van 48 uur kost dus 36 uur zorg x 68 euro is 2.448 euro per weekend en 29.376 euro per jaar als je 12 weekenden wil afnemen. Als er geen goede logeerplek te vinden is ben je vatbaar voor kleinere initiatieven. Logisch ook.

Ik sprak met het zorgkantoor. Ze gaven aan die kleine instellingen strenger te gaan beoordelen op die hoge tarieven die ze vragen vanwege de 1 op 1 begeleiding. Het zorgkantoor wil het tarief terugbrengen naar het standaardtarief voor kortverblijf. Dan zouden die kleine initiatieven dus ook niet kunnen blijven bestaan.

Het zorgkantoor is niet voor niets strenger geworden. Er is grof geld te verdienen aan ouders die op het punt staan in te storten en het wachten op de wachtlijsten niet meer aankunnen. Een PGB’er wordt thuis ingehuurd die, bij wijze van spreken, ‘slapend rijk’ wordt tegen het hoogste formele tarief. De ouders moeten dan uit hun huis en moeten erop kunnen vertrouwen dat het thuis goed gaat. Of logeren bij de PGB’er thuis zonder de kosten van het boeken van een hotel voor deze ouders. Dat gaat soms eerst soepel vanwege de rust voor het kind tot er toch geleidelijk aan meer kinderen bijkomen. En de PGB’er het niet meer aan kan.

Kleine logeerhuizen die wegens ziekte van personeel kinderen niet kunnen opvangen. Terwijl ouders die ziek zijn ook gewoon maar door moeten gaan. Of het kind heeft gelukkig wel een fijn logeerhuis maar wordt 18 jaar. Op papier volwassen maar mentaal nog een kind van 3 jaar. Het kind wordt beschouwd als helpende hand van de begeleiders of het moet weg. Te oud en te complex om ergens anders te kunnen logeren tot er een passende woonplek wordt gevonden.

Overal hoor ik dat grote landelijke instellingen het product logeren stoppen.

Logeren op maat

Ik las op de Facebookpagina van onze eigen grote aanbieder dat ze een logeerwoning beschikbaar stellen aan kinderen die meervoudig beperkt zijn en rolstoelgebonden. Ze mogen dan met hun eigen PGB’er gebruik maken van dit huis met alle zorgvoorzieningen. De ouders kunnen even op adem komen met het veilige gevoel dat er op maat een goede logeerplek is gecreëerd. Dit heeft een moeder zelf kunnen realiseren met die aanbieder.

Ik vroeg onder dat bericht of dit niet mogelijk was voor mijn doelgroep met een VG7 indicatie.
Nee, was het antwoord, daar is die groep te kwetsbaar voor.

Zelfs met een eigen PGB’er die de klappen op kan vangen is het te eng voor de aanbieder.
Zijn ze bang dat ze aansprakelijk gesteld worden voor schade aan het gebouw?
Een blauwe plek op een arm, waar die ingehuurde PGB’er die van het budget van de verzekerde, het kind, voor moet zorgen dat dit juist niet kan gebeuren?

Het is om verdrietig van te worden.

Goede logeerplek

Steeds meer kinderen die ik ken via Beer wonen langer thuis. Die hebben nooit een kans gehad om te logeren. Afgewezen op papier. Ze hebben dus niet kunnen oefenen met het uit huis gaan. Of ze zijn voor ze 10 jaar oud zijn al in een instelling geplaatst omdat hun ouders ze gewoon niet konden bieden wat ze nodig hadden, hoe graag ze dat ook hadden gewild.

Maar om te bieden wat een kind nodig heeft moeten de ouders ook af en toe even uit kunnen staan, toch?

De meest kwetsbare groep kinderen die hun leven lang zorg en toezicht nodig hebben moet ook een kans krijgen om op maat een goede logeerplek te vinden. Als hun ouders dag en nacht voor hun kunnen zorgen, waarom kan een instelling dan niet een paar dagen per maand het stokje overnemen?

Hoe een renovatie de spanning opvoert

We leven sinds een tijdje in een bouwplaats. Vol met bouwvakkers plus helm. Om 10 voor 7 hoor ik ze de hekken openen die de rij huizen in mijn straat afsluit van de normale wereld. De meeste bewoners slapen dan nog. Ik ben al sinds 6 uur wakker en heb Beer al geschoren, laten douchen, eten en een lunch gemaakt voor op de dagbesteding. Verder heb ik zijn vloer al geveegd waar standaard propjes papier verspreid liggen op de grond. Restanten van de vele cijfers die hij uit velletjes papier scheurt. Dat we binnenkort met z’n allen uit ons huis moeten is abstract voor hem. Een logeerappartement ook. Alleen zo kunnen de bouwvakkers ons klein sociale poppenhuis in een nieuwe geïsoleerde, schimmelvrije vorm gieten.

Beer merkt gelukkig niet heel veel van alle herrie en ongemak. Hij gaat om 8 uur de deur uit en komt tegenwoordig pas tegen 5 uur terug na een taxi rit van 1,5 uur. Niet alleen ons huis moet eraan geloven maar ook hele straten in de omgeving van zijn dagbesteding.

Het lijkt wel een bunker

Niet alleen voor het huis maar ook achter zijn ze druk bezig. Steigers zijn door alle achtertuinen opgebouwd. Schuttingen hebben het moeten begeven zodat bouwvakkers overal door kunnen lopen. Bij onze tuin is er zelfs een dubbele steiger waardoor het overdag lijkt alsof we in een bunker wonen wat licht betreft. Van schilderen aan mijn doeken komt het niet erg. Ik begeef me in een soort winterslaap na de volle weekenden zonder logeren of zaterdagopvang.

Blokkade en de spanning die opbouwt

Gistermiddag stond er weer een enorme hijskraan die de straat blokkeerde. Ik kon dus mijn auto niet kwijt op de tijdelijke gehandicaptenparkeerplaats tegenover ons huis en moest de auto aan het begin van de straat parkeren. Beer die aan het begin, van de inmiddels dichte hekken, werd afgezet door de taxi zag mijn auto niet staan. Ik hoorde hem schreeuwen vanuit de keuken. ‘Waar is de auto nou!’ Hij dacht natuurlijk dat ik niet thuis zou zijn. Gelukkig deed ik snel de deur open en kon ik nog net zwaaien naar Joop, de vaste chauffeur die pas weg rijdt als hij mij ziet. Aan het getergde gezicht van Beer zag ik dat hij al heel wat spanning had opgebouwd. Ik graaide mijn tas en telefoon om snel naar de feestwinkel te lopen om de hoek waar op dinsdag altijd een cijfer gekocht moest worden. Beer rende voor me uit en ik hoorde hem al de spanning afbouwen door zinnen hardop uit te spreken.

Doorbreken van de structuur

Omdat het al laat werd bedacht ik me dat we op de terugweg beter langs de toko konden gaan. Een paar warme bakken rijst, groente en kipsaté met kroepoek is beter dan in 20 minuten een hele warme maaltijd koken die volgens schema om half 6 gegeten moet worden. Beer riep eerst hard NEE! Zijn hersenen moet het altijd eerst verwerken als er een nieuw iets in zijn structuur komt. Daarom vraag ik altijd nog een keer of hij naar de toko wil of naar huis. ‘Toko’, zei hij maar hij keek er niet blij bij. Eerder boos en bang. Toch zette ik door hem  en liet hem plaats nemen aan een tafeltje met mijn telefoon. Daar mag hij wachten terwijl ik bestel.

Vreemde ogen

Een meneer in pak zat alleen een daghap te eten aan een andere tafel. Behalve de oude man achter de toonbank was verder de toko leeg. Beer hoorde ik zijn zinnen herhalen. ‘We gaan naar Elst waar een cijferwinkel is.’ En een nieuwe zin, ‘Gijs is vandaag jarig.’ Je zou denken, wat een leuke zinnen maar met de toon van Beer, zijn handen tegen zijn oren en wijd opengesperde ogen zag het er niet gezellig uit.

Ik bestelde snel. En ging weer naast Beer staan. Ik paste mijn rustige techniek toe om spanning af te kunnen bouwen. De man in pak deed alsof hij dit de normaalste zaak van de wereld vond. Hij wist vast niet dat ik er persoonlijk voor zorgde dat Beer niet als een krijsende en schoppende maniak de gemoedelijke toko kort en klein zou slaan. Het lukte me om hem wat rustiger te krijgen en zodra het eten klaar was konden we naar huis.

Reguleren van de spanning

Ik liet Beer eerst zijn gebruikelijke bakje chips pakken die hij binnen 2 minuten in zijn mond propte. Daarna kreeg hij zijn bord met toko eten. Wat extra kroepoek ernaast en na het eten eerder naar het bos waar hij, na een korte wandeling met de honden, extra lang in de speeltuin mocht spelen. Met elke sprong die hij maakte zag ik langzaam zijn spanning weggaan. Ik bedacht me dat ik net als Beer ook overuren maak om mijn eigen spanning te kunnen reguleren. Juist in de uren dat hij naar de dagbesteding is. Om op te laden als hij weer thuiskomt zodat ik hem weer kan opvangen.

Julie trok een streep door elke vorm van hoop

Het zwaard van Damoclas hangt al zo’n zeven maanden boven mijn hoofd. Vanaf het moment dat de woning, waar Beer al tien jaar logeert en zaterdagopvang heeft, de stekker eruit trok. De hoop op een oplossing had ik bijna opgegeven.

Zeven maanden lang heb ik elke instelling gebeld die aan logeren doet (maar niet voor 18 plus met een VG7 indicatie). Zorgboerderijen heb ik gemaild, PGB’ers die zich hadden opgegeven in een online zorggids maar niet doen aan weekenden. Ten einde raad kreeg ik een laatste strohalm via de persoonlijk begeleider van de dagbesteding: ‘Een andere deelnemer logeert met succes bij een bepaalde stichting, misschien is het ook wel iets voor Beer?’

Ik mag niet breken

Ik las op hun website dat ze activiteiten aanbieden, plus logeren, voor jongeren tot 27 jaar met een (ernstige) verstandelijke beperking. Een VG7 indicatie is niet gelijk een nee.
Ik zag hun Facebookpagina en besloot dat het vast niet haalbaar was. Allemaal gezellige jonge begeleiders die met groepjes jongeren uiteenlopende activiteiten ondernemen. Superleuk natuurlijk.

Ik dacht aan Beer die met zijn “Berenuitjes” ook superveel onderneemt, maar alleen met mij. De moed zakte me weer in de schoenen maar ik besloot toch een aanmeldformulier in te vullen. De afspraak (‘Waarschijnlijk is het niet passend mevrouw, maar u mag altijd langskomen om te kijken wat er wel kan’) volgde in de week dat ik geen kinderen had. Acht jaar na de laatste keer alleen, waar ik mijn enkels brak. Ik had dus de taak om niet weer wat te breken.

Vol medelijden aan de vergadertafel

De afspraak was op de derde vrije dag. Tot nu toe nog geen gebroken botten maar wel al gebroken sluizen van een apocalyptische overgang omvang. Eentje waar je potten met ijzerpillen tegenaan moet slikken vanwege lange ijzertekorten.
Dus met een ochtend van ijszakken tegen mijn hoofd en pijn in mijn buik reed ik naar het kantoor van de stichting. Een jonge vrouw wachtte me op en nam me, met een gezicht vol medelijden, mee naar een vergadertafel.

Al binnen 2 minuten was duidelijk dat ze niets voor Beer kon betekenen. Het feit dat de jongeren in flexibele groepjes zaten met telkens andere jonge begeleiders hielp niet. Het hielp ook niet als kinderen niet mee konden doen aan buitenactiviteiten, niet konden gamen of koekjes bakken. Ik zag Beer voor me die een hele dag alleen bij de trampoline stond met een cijfer in zijn handen, de tijd af te wachten tot ik hem weer zou ophalen.

Ik besloot dus maar informatie te vragen voor andere ouders wiens kind dit allemaal wel zou kunnen.

Kwetsbare groep

Thuis kreeg ik die ochtend nog een mail van de aardige vrouw dat ik misschien die en die instelling nog kon proberen. Ik heb er één gebeld die gelijk al aangaf niet aan logeren te doen boven achttien jaar. Zelfs beneden achttien is een VG7 indicatie zeer lastig plaatsbaar (want een kwetsbare groep. Alsof een kind met VG7 niet ook kwetsbaar is). De andere opties streepte ik af door de tekst te lezen op hun website.

Met een zwaar gevoel gaf ik het op. Ik trok een streep door elke vorm van hoop op een beetje opvang voor de weekenden. Ook trok ik een regenjas aan om door het zomerherfstweer naar de grote Mall te gaan waar ze een bioscoop hebben. Dat elke vriendin wel op vakantie was, pech. Dan maar alleen naar de Barbie film. Over een paar weken heb ik nooit meer een ‘weekend vrij’-gevoel.

Me-time?

Ik had vooraf een plek met eigen tafel geregeld waar niemand naast me zat. Ik besloot schijt te hebben aan alle moeders met puberdochters, al was het moeilijk. Die van mij zat heerlijk met de familie van haar beste vriendin in Frankrijk. Ook vriendinnengroepen lieten me koud. Na afloop baalde ik wel dat ik een lichtbeige broek aan had gedaan. En met die aardverschuiving op hormonen gebied was het dus de vraag of ik niet met het bewijs op mijn kont zielig en alleen naar buiten liep. Ik besloot me de volgende dag ziek te melden.

De rest van de korte vakantie van de kinderen heb ik behalve de hondenbazen in het bos, een familie-etentje en wat gebel met een paar vrienden in een bunker geleefd. Ondertussen wel de rekening/verantwoording gedaan plus de inkomstenbelasting waar ik standaard uitstel voor aanvraag. Ik heb gezonde lekkere dingen gemaakt voor mezelf. Ik heb een heel seizoen “The Bear” afgekeken wat heel toepasselijk is als je kind Beer heet. Ik hoorde natuurlijk alleen maar hoe goed het met Beer ging op vakantie met zijn vader en zijn ouders, en deed mijn best niet het gevoel van falen te krijgen van de zware werkvakanties die ik altijd alleen doe.

Oergevoel

Uiteindelijk voelde ik me lichter worden. Misschien werken de ijzerpillen? Of misschien werkt mijn elastische weerbaarheid. Voel ik me dankbaar dat ik de ruimte heb gekregen om even te doen wat nodig was. Om lichtelijk in te kunnen storten om daarna weer gewoon stug verder te kunnen gaan zonder vage beloften van instellingen die kunnen helpen, maar niet Beer. Ik kreeg een oergevoel terug van kracht en ik merkte dat ik weer terugkwam van dat zwaard boven je hoofd gevoel.

Ik besloot niet meer af te wachten op wat niet is. Maar ging me verheugen op wat wel is.

En wat wel is, is Beer. Iemand die verdient om met zoveel liefde te worden verzorgd. En die weekeinden? Ik ga het wel merken. Er komt altijd wel weer iets voorbij wat het lichter maakt.

De kunst is alleen om dat altijd zo te kunnen blijven zien.

Een financieel vangnet lijkt een utopie maar is keihard nodig

Ik heb al vaker geschreven over het PGB met informele zorgverleners, wij ouders dus. Over dat wij niet dezelfde rechten en sociale zekerheden genieten als een formele zorgverlener die ver weg staat van onze expertise en ervaringsdeskundigheid.

Langzaamaan komt er steeds meer reuring, doordat sommige dappere ouders van kinderen die ernstig ziek zijn en op het moment van overlijden het PGB stopt steeds vaker van zich laten horen. Zij durven de publiciteit op te zoeken. Zelfs Nieuwsuur duikt erop. Ook PerSaldo schrijft een nieuwsbericht op hun site. Maar daarna blijft het stil. Het kabinet valt weer eens en het is maar afwachten wat er van terecht gaat komen. Een financieel vangnet voor ons ouders blijft vooralsnog uit.

Verdienen aan je kind

Naar aanleiding van dit nieuws lees ik op Twitter een aantal drek berichten over het belachelijk vinden dat je verdient aan je kind. Alsof deze ouders moedwillig hun kind geboren laten worden terwijl je nu toch echt in de zwangerschap met testen je ongeboren vrucht kan laten weghalen die “ons” toch alleen maar geld gaat kosten.

Ik besluit de berichten en reacties links te laten liggen en besef me hoe weinig begrip er nog altijd is van de buitenwereld voor ouders met zorgintensieve kinderen.

Schaamte bij ouders

Ik realiseer me hoe veel schaamte er bij veel ouders is. Over het PGB, wat bedacht is voor meer vrijheid om zelf zorg in te kunnen kopen. Zorgkantoren die steekproeven doen en je behandelen alsof je een dief bent van de overheid. Terwijl je als ouders de overheid bakken met geld bespaard doordat we zelf de zorg regelen die anders door dure zorginstellingen wordt gedaan. Zelf kampen die instellingen met grote financiële tekorten en je kan met recht spreken van een grote crisis in de zorg.

Zo worden wij ouders beloond, door zelf voor onze (zwaar) gehandicapte kinderen te blijven zorgen die vaak jarenlang op meerdere wachtlijsten staan waar maar geen beweging in komt.

Er valt weinig te kiezen

Zelf ben ik, sinds de Corona lockdown, steeds opener gaan praten en schrijven over dit PGB-euvel. Simpelweg door in te zien dat, als alles dicht gaat, alle zorg op mij als moeder komt te vallen. Mijn misplaatste schaamte komt steeds vaker te vervallen.

Ik lees verhalen van ouders die vanuit de gemeente zich niet mogen uitbetalen maar wel de meest zware specialistische zorg verlenen, dag en nacht. Ouders die met een burn out thuis zitten te herstellen omdat het werken voor een baas gewoonweg niet te combineren valt met de zorg thuis. Herstellen lukt natuurlijk niet vanwege het aansturen van PGB’ers die hun kind moeten bezighouden die thuis is komen zitten vanuit school die nooit passend genoeg is.

Zoveel ouders die hun baan hebben moeten opgeven en moeten kiezen voor het PGB waar ze geen pensioen mee opbouwen, geen hypotheek mee mogen afsluiten maar wel gewoon loonbelasting over betalen zonder enig vangnet. Dit is hun eigen verantwoordelijkheid lezen ze. Maar er is weinig keus om het anders te doen.

Financieel vangnet

Beer heeft geen ernstige ziekte. Gelukkig maar. Wel heeft hij de rest van zijn gezonde, hopelijk lange leven dag en nacht zorg en toezicht nodig. Hij staat al vanaf toen hij 17 jaar werd ingeschreven op een wachtlijst voor wonen met een VG7 indicatie, de zwaarste in zijn soort. Inmiddels al op 2 wachtlijsten. Dit kan nog jaren duren, terwijl het logeren en de zaterdagopvang stopt. Ik werk al, zolang hij leeft, meerdere banen. Als kunstschilder, begeleider voor een vrouw met hersenletsel en als zijn directeur/curator in alles wat met zorg te maken heeft.

Als een instelling ineens wel een plek heeft wordt van mij verwacht dat ik binnen 6 weken het PGB overzet. Zonder recht te hebben op een werkeloosheidsuitkering. En zonder de tijd te hebben gekregen om een beter financieel vangnet op te kunnen bouwen. Dan ga je toch gewoon de bijstand in, zegt men.

En dat is het pijnlijke. Ik ben juist vanuit die 1,5 jaar bijstand (die ik persoonlijk vreselijk denigrerend vond) kunnen komen toen ik er alleen voor kwam te staan. Beer was 4 jaar en ik trainde hem 10 uur per week met 3 PGB’ers die ik inhuurde. Nu ben ik afhankelijk van het PGB als hoofdinkomen omdat de zorg alleen maar zwaarder is geworden.

Het kan (nee moet) anders

Terwijl vrienden om mij heen vakantiehuizen kopen. Het rustiger aan kunnen doen nu hun kinderen ouder worden. Nadenken over hun volgende vakantie. Moet ik maar zien hoe ik het ga redden als een instelling wel een plek heeft waar Beer kan gaan wonen.

Ik weet in elk geval dat er iets moet veranderen. Ouders mogen trots zijn! Dat mag worden beloond met groot vertrouwen. En met een werkeloosheidsuitkering van minstens 6 maanden tot 2 jaar, zodat je de ruimte hebt te zoeken naar nieuw passend werk. Het is niet dat de zorg minder wordt als ons kind in een instelling gaat wonen. Gun ons dan in elk geval even een rustige overgang naar het anders zorgen.

Laten wij samen sterk staan en onze stem laten horen!

Depressief, een woord waar je nooit meer vanaf lijkt te komen

Een aantal jaar geleden heb ik hulp gezocht van een psycholoog. In gedachte keerde ik steeds terug naar de keuken waar ik keihard viel en, naast mijn reeds gebroken linkerpoot, de rechter ook compleet verbrijzelde. Ik vroeg om traumatherapie maar het trauma werd niet zwaar genoeg bevonden (ik ging toch niet bijna dood)? Dus de huisarts gaf de indicatie ‘depressief’. Wat voor de verzekering dekkend genoeg was om meer sessies te kunnen vergoeden dan de basisdekking toeliet.

Het was een jaar van gesprekken die ik voerde met een hele fijne psycholoog die mij leerde om emoties te voelen die ik al zo lang weg moffelde dat ik niet meer wist wat ik nou was. Boos, blij, bang of verdrietig? Ik was voornamelijk erg boos.
De therapie had resultaat. Ik kwam er minder boos uit om gewoon fris verder te kunnen gaan in de zorg. Toch staat nu nog in mijn status bij elke verwijzing vanuit de huisarts of medicatie-overzichten van de apotheek het woord: depressie.

Depressief in je status

Een verwijzing naar een dermatoloog, waar ik na een korte blik op een moedervlek kreeg te horen dat het gewoon een ouderdomsvlek was, staat depressief.
Een verwijzing voor de hoge bloeddrukpoli in het ziekenhuis: depressief.
De neuroloog vanwege mijn migraine: depressief.
In de apotheek waar ze telkens in de computer kijken als ik een bestelling afhaal, je raadt het al: depressief.

Het is niet gek als ik wel depressief zou worden bij het telkens geconfronteerd worden met deze status. Het zorgt ook dat ik bij een nieuwe arts me net iets joliger probeer voor te doen. Zo van, nee hoor, ik ben niet depressief. Ik ben een sterke vrouw die toevallig alleen twee kinderen grootbrengt. En waarvan de oudste ook nog eens vrolijk zwaar autistisch is.

Knap als je daar niet somber van wordt

Als je als ouder je gehandicapte kind door een rul zandstrand trekt in zijn rolstoel en iedereen vanaf zijn luie reet je aanstaart en bedenkt blij te zijn met hun saaie simpele luxeleventje.

Of dat je je kind met een koordje aan je pols moet zien te behoeden een snoekduik te willen maken in het verkeer, omdat je moet uitwijken van de stoep. Daar staan namelijk 6 grote elektrische bakfietsen en fat bikes geparkeerd.

Van mensen die een yoga sessie nodig hebben omdat zij tijd hebben om aan zichzelf te denken.

De eenzame moeder wiens zwaar verstandelijk beperkte zoon van 19 alle picknickkleedjes in het park afgaat. Hij ontglipte een seconde aan haar aandacht.

Dat hij ook zijn broek naar beneden deed om lekker in het gras te gaan staan plassen. En waar iedereen, met een glas rosé in zijn hand, met afgrijzen naar zat te kijken. Hun kindjes keurig in het gareel.

Knap als je daar niet somber van wordt en hulp zoekt bij een psycholoog. Maar dan heb je dus wel, als je niet uitkijkt, de rest van je leven het woord depressie aan je kleven. Een woord wat, bovenop de stapel diagnoses van je kind, niet uitstraalt dat je alles onder controle hebt.

Een woord als vergoeding

Gister was ik het zat. Ik voelde mijn boze emotie terugkomen en schreef de huisarts een kort digitaal bericht. Dat ik nooit depressief ben geweest maar dat dit woord is gekozen voor de vergoeding van hulp die zeker weten wel nodig was. Dat ik eerder af en aan overbelast ben van de zware zorg die ik als eenmanszaak uitvoer zonder veel hulp. Ik kan daar best wel somber van worden maar niemand die daar wat aan heeft. Of ze dat woord uit mijn status kan halen.

Ik kreeg een antwoord terug dat ze dat helaas niet kan doen maar ze kan het wel minder belangrijk maken zodat het niet naar voren komt.

Een woord als hulp

Misschien is dat wat wij ouders-van ook moeten doen. Het durven gebruiken van een woord om hulp te krijgen. En als die hulp heeft gewerkt het woord dan minder belangrijk maken zodat je weer verder kan. Het woord blijft op de achtergrond sluimeren om je in de toekomst zo nodig opnieuw bijstand te kunnen geven.

In de tussentijd vul je nieuwe woorden toe: gezien, geliefd, gezorgd en gedragen.
Die zorgen ervoor dat jij weer vrolijk verder kan.

Wat moet je als ouder-van met al die angsten?

Vroeger dacht ik dat ik last had van faalangst. Al ging ik vrij soepel door school, bij het eerste bijbaantje voelde ik me verschrikkelijk. Ik moest me zien te bewijzen alsof ik altijd al winkeltje had gespeeld maar nu voor het echt. Of wat dacht je van uitstel-angst.

De kunst van alles wat niet leuk en makkelijk gaat tot het laatst uitstellen, zoals de belastingaangiften. Bij het indienen op de laatste dag in de late avond vraag ik me altijd af waarom ik het niet gewoon meteen had gedaan. Het had me maanden angstige gedachten gescheeld waarin ik het meest nare scenario voor me zag van schulden en enge blauwe enveloppen.

En juist ik krijg dan een kind wat, vanwege het ernstige autisme, aan elkaar geplakt zit van angst. Angst om te eten. Angst voor de buitenwereld, angst voor alles wat anders en nieuw is zullen we maar zeggen.

Overwinnen van de angsten

Die oude faalangst pakte ik als eerste bij de lurven. Bij het falen van het vinden van een geschikte plek bijvoorbeeld. ‘Wat nou, jullie vinden het geen goede school voor Beer?! Dan zoek ik wel een betere en bel de afdeling cluster-aanvraag (of zoiets) zelf wel. En ik regel alles net zo lang totdat er wel een plek gevonden wordt.’
Zo ook voor de logeerplekken. ‘Wat? Hij mag niet 2 keer per maand logeren? Nou dan wil ik wel 3 zaterdagen opvang voor hetzelfde geld.’
Natuurlijk geldt dit ook voor de indicatieorganen, zorgkantoren, UWV’s en Kantonrechters.
Ik ben naast Beers’ moeder zijn zorgverlener, advocaat, rechter, chauffeur en vooral zijn coach van hoe hij door het leven geloosd kan worden.

Angsten en voorspelbaarheid

Wat ik vroeger niet voorzien had, is dat naarmate hij ouder wordt zijn angst alleen maar toe neemt. Dit uit zich in een controle drang naar mij, de dichtstbijzijnde, op een niet altijd mooie manier. Denk aan het dwars door (telefoon)gesprekken heen walsen door continu met een angstig hoofd te zeggen dat mama aan het bellen is. Dan is het niet erg gezellig meer voor mij en de gesprekspartner om luchtig te kunnen kletsen, nee.

Toen ik merkte dat ik zowat compleet gestoord werd van Beer, ben ik gaan nadenken. Voor hem is een telefoongesprek onaangekondigd en vaag. Hoe lang gaat het duren en vooral, brengt het mijn schema in de war. Ik moet hem dus begrenzen door aan te geven hoelang ik bel, 10-20 of zelfs 30 minuten als ik me dapper voel. Voor diegene aan de lijn is dat even pech maar dan kan ik altijd een andere keer worden teruggebeld als Beer aan het werk is.

Het zusje is ook een angstig iets voor Beer. Die is met haar puberteit alleen maar onvoorspelbaar. Wanneer eet ze thuis? Hoe laat gaat ze naar school? En luistert ze wel naar haar moeder?

Loslaten en erkennen

Waar het op neer komt is dat ik nooit uitgeleerd ben met Beer. Hij kan dan wel voorspelbaar zijn in zijn gedrag, zelf verander ik naarmate ik ouder word. Onbewust laat ik het begrenzen wat losser, omdat ik steeds meer mezelf als een moeder voel van een volwassen kind. Logisch ook als je hem ziet, en ik hem om de paar dagen moet scheren. En dat losser laten van mij maakt dat Beer meer angst krijgt en juist meer aan mij gaat trekken, degene die zijn houvast is.

Er zit dus niets anders op dan zijn angst te erkennen en mijn eigen angst los te laten. Er voor hem te blijven staan zodat ik tijd win voor mezelf als hij door iemand anders verzorgd wordt. Ik kan dan opladen om er weer tegenaan te kunnen gaan zodat we lichter worden en de zon op onze koppen voelen stralen als we samen de boze buitenwereld aangaan.

Gedragsmedicatie zou je dat nou wel doen?

Een tijdje terug was in het nieuws dat in Amerika kinderen vanaf 13 jaar geholpen kunnen worden met een maagverkleining. Een klein groepje waar minder eten en meer bewegen niet werkt kan hier baat bij hebben. In Nederland wordt nog onderzoek gedaan. Zo’n 30 procent van de kinderen met morbide obesitas zouden hiermee geholpen kunnen worden.

Zelf heb ik na een half leven tobben, diëten en zweten de knoop doorgehakt en heb ik – na beide enkels te hebben gebroken – echt hulp gezocht met het op gewicht komen. En zelfs met een gezond gewicht na een operatie, moet ik de rest van mijn leven multivitaminen en kalk slikken. Het bespaart mij chronische ziekten zoals diabetes waar ik heftige medicatie voor zou moeten slikken.

Gedragsmedicatie

Waarom ik hier mee begin is omdat er zolang ik Beer heb al gedoe bestaat over het gebruik van gedragsmedicatie. Toen Beer zes jaar was heb ik een poging gewaagd om te kijken of medicatie kon helpen hem iets rustiger te laten zijn in zijn hoofd. Helaas werkte het eerste medicijn niet en gaf ik het op.

Gedragstherapie, en zorgen voor een passende plek in een groepje, hielp beter tot hij met 18 jaar uit de zorggroep van school naar de dagbesteding ging.

Lang verhaal kort. Om meer rust te krijgen in de groep, en thuis, was een lichte dosis antipsychotica een doorbraak die broodnodig was. Een groot verschil in zijn prikkelregulatie was snel te merken. Gelukkig was dit het eerste medicijn en gebruikt hij het nog steeds zolang het nodig is.

Voor en tegen van gedragsmedicatie

Natuurlijk brengt het bijwerkingen mee. Zoals toename in zijn gewicht. Dus net zoals dat ik de rest van mijn leven vitaminen moet slikken moet ik zorgen dat ook Beer genoeg beweegt en gezond eet. En ja, ik zou ook liever hebben dat hij helemaal geen medicatie nodig heeft. Maar wat werkt om hem beter in de dagbesteding te houden, werkt thuis ook door. Dat hij rustig en blij nog thuis kan blijven wonen tot er een plek vrijkomt in een instelling.

Toch zijn er mensen die alles aangrijpen om hun afkeer van gedragsmedicatie te moeten duiden. Het nieuws van de maagverkleining voor kinderen was dus weer een mooie gelegenheid hier overheen te kunnen plassen.

Mensen die het zielig vinden dat kinderen zoals Beer ‘platgespoten’ worden met medicatie. Om ze suf ‘als zombies’ te houden. Dat school (het systeem) ouders zou verplichten hun kind pillen te geven. Dat de buitenwereld zich zou moeten aanpassen in plaats van een kind drogeren om in die buitenwereld te moeten passen.

Welzijn van onze kinderen

En daar ligt het moeilijke en gevoelige punt ook gelijk.

Er zijn namelijk geen geschikte groepen waar kinderen zoals Beer zich echt helemaal goed in voelen. Ondanks dat ze daar ongeveer alles voor doen om het prikkelarm en zeer gestructureerd te laten zijn.

Mensen, daar zit het probleem. Die zijn enorm onvoorspelbaar en zeker andere kinderen in het groepje die ook niet voor hun wiebeltenen daar geplaatst zijn. Denk ook even aan wisselingen van begeleiding, flexers die moeten bijspringen vanwege de krapte in de gehandicaptenzorg.

Niet erg goed voor het welzijn van onze zeer kwetsbare en complexe meervoudig beperkte kinderen. En nog verdrietiger dat ouders hun keuze voor medicatie moet verdedigen naar een groepje die totaal niet weet hoe het is om zorg te dragen voor een kwetsbaar kind. Maar wel vinden dat ze gelijk hebben als ze bepaalde bronnen citeren die vanuit allerlei uithoeken van het internet komen.

What’s in a word?

Het woord ‘gedragsmedicatie’ wil ook niet erg helpen hierin.

Misschien komt het wel omdat autisme en ADHD geen ziekten zijn. Dat er nog steeds veel gezeur bestaat over wat medicatie betreft. Want als je niet ziek bent hoef je dus ook geen medicijnen. Het zijn vaak dezelfde mensen die niet geloven in ADHD, want kinderen kunnen ook gewoon druk zijn. Of dat autisme komt vanuit het geven van de kindervaccinaties. Wat een grote leugen was maar nog altijd hardnekkig aanwezig blijft in de anti-vax beweging.

Soms is niets zeggen zoveel beter

Stel, het kind met morbide obesitas verliest het label lui. Het krijgt op papier de aandoening: genetische obesitas (met andere woorden, het kan er niet veel aan doen). Dan is een maagverkleining, na alle alternatieven te hebben onderzocht, een zegen. Dan wordt het kind talloze ziekten in de toekomst bespaart die vanuit obesitas komen en kan het met een gezond lijf en zelfbeeld opgroeien. Laat het dan ook gelijk duidelijk zijn dat autisme ook een aandoening/beperking is in de hersenen waardoor de prikkelverwerking zo verstoord is dat medicatie ook echt zou kunnen bijdragen aan het algemeen welzijn van het kind.

Daarnaast blijft het nog veel belangrijker om het leefklimaat aan te passen. Dat er rekening gehouden wordt met kinderen die niet makkelijk in een groep passen. Met of zonder beperking. Dat leerplicht niet heilig moet zijn omdat geen kind hetzelfde is.

En vooral dat je als ouder echt gaat kijken wat jouw kind nodig heeft. Mocht dat zonder medicatie lukken, helemaal top. Maar bedenk dat zoiets niet haalbaar is voor ieder kind.

En hou daar wijs gewoon je mond over dicht.

Het autisme vriendelijk reisbureau genaamd Berenuitjes

Al op zeer jonge leeftijd was Beer een avontuurlijk kind. Niet dat hij daar zelf iets over te zeggen had. Hij had meer een avontuurlijke moeder die hem lopend met de kinderwagen of fietsend met de bakfiets overal aan bloot stelde.

Misschien kwam het door onze persoonlijke situatie van nooit een huis hebben met een tuin. Of het noodgedwongen vele verhuizen. Of altijd onderburen hebben die moeilijk deden over het vrolijke gespring van de kleine Beer. Ik was elke dag van het weekend een dagdeel op pad. Hem aan het voeren met prikkels. Moe maken zodat hij beter een nacht door kon halen en ik meer uitgerust was.

Hoe handig zo’n prille jeugd is geweest blijkt nu maar weer. Beer weet door ervaring dat er een wereld bestaat buiten zijn veilige haven.

Loslaten van de controle

Natuurlijk was het zoeken naar hoe ik hem rustig steeds meer kon laten wennen aan ‘iets anders’. Een kind met zwaar autisme (plus een verstandelijke beperking) is gehecht aan het hebben van controle over een situatie. Als die controle zoek is drukt het zich soms krijsend en bijtend uit als signaal dat het niet veilig is.

Gelukkig dat ik blijkbaar zo hard was door juist dan te gaan onderzoeken naar wat ik verkeerd deed. Hoe ik hem beter kon voorbereiden op iets wat nieuw was. Met vallen en opstaan beter worden. Niet opgeven. Gepaard met een schuldgevoel als iets misging en de ervaring voor Beer niet fijn was. Enorm trots ook als ik kon zien dat hij blij was met een nieuwe ervaring.

In elk geval was de reis onderdeel van de ervaring. Verkeersborden werden bestudeerd vanuit de bakfiets, auto of wandelwagen. Beer leerde op jonge leeftijd alle snelwegen kennen (vast omdat ze bestaan uit letters en cijfers).

Veilig, minder veilig en onveilig

Vandaag is Beer alweer 22 jaar. De tijd vliegt letterlijk als je terugkijkt. Met het ouder worden kan het brein beter onderscheid maken tussen ervaringen die veilig voelen en minder veilig. De attracties van een kermis of pretpark konden vroeger niet hard genoeg gaan. Nu is een rustige zweefmolen en een reuzenrad net niet eng genoeg, soms zelfs even in de botsauto’s.

Ik weet dat bij een Berenuitje het belangrijk is voor Beer om een cijfer of letter uit te kiezen. Eerst vanuit zijn eigen ‘thuiswinkel’. En daarna langs een bouwmarkt bijvoorbeeld. Met een cijfer en letter in zijn hand en een gekozen kleurplaatje van de verfafdeling vervolgen we ons uitje. Dat kan een museum zijn, een dierentuin, of gewoon een buurtspeeltuin.

Goed voorbereid

Eenmaal aangekomen is het van belang dat ik goed voorbereid ben. Ik weet waar ik een kaartje kan kopen, een parkeerkaart en of je frietjes kan eten. Als we ergens om half 11 in de ochtend aankomen weet ik dat Beer om 12 uur die frietjes verwacht en daarna even rustig wil spelen in de speeltuin van een attractie. De dieren van een dierentuin zijn bijzaak. De bezienswaardigheden van een museum ook. Als ze frietjes hebben: check! Als ze iets met cijfers en letters hebben in het winkeltje: dubbelcheck!! En anders gaan we na het uitje langs een supermarkt waar ze wel cijferballonnen verkopen voor feestjes.

Moeder of begeleider

Het helpt natuurlijk wel dat Beer nu hard werkt en een Wajong heeft. Hij kan zijn eigen kaartjes en eten kopen. Ik ben nu behalve zijn moeder ook zijn begeleider. Dus ik mag er vaak gratis in. Dan is het ook minder erg als een bezoek van half 11 tot 13 duurt. Soms zijn we zelfs eerder klaar.

Maar niets is leuker om van Beer te horen (en hij zegt niet veel) ‘heb je leuke dingen gedaan!’ Daar doe je het toch echt voor. Dan zelf maar uitgeteld op de bank als hij eenmaal weer in zijn veilige haven is en op zijn minitrampoline bij de computer springt.

Het autisme vriendelijk reisbureau

Ik heb zelf onlangs een eigen pagina op Facebook gemaakt met de naam ‘Berenuitjes’. Ik ben er namelijk heilig van overtuigd dat als je je kind de controle geeft je letterlijk ergens komt. Voorzichtig stapje voor stapje ervaringen geeft vanuit zijn of haar eigen motivatie. Zacht sturen naar meer. En zo de prikkelgevoeligheid aanpakken.

Het kan. Het kost alleen tijd. Misschien krijg je kracht en inspiratie na het lezen van mijn ‘autisme vriendelijk reisbureau. En ja, ik geef het ook gewoon toe als ik fouten maak tijdens een uitje.

Dus veel plezier en echt, het mooiste cadeau is je kind zien stralen. Desnoods van een wandeling in de buurt, door het bos of een echt ‘Berenuitje’.

Laten we het eens over de overgang hebben

Hè gezellig, zullen wat vrouwen denken, de overgang. Zij zitten nog met een kleiner zorgintensief kind en denken liever niet aan de tijd die je helaas niet kunt tegenhouden. De menstruaties zijn al rottig zat om elke maand weer mee geconfronteerd te worden.

Je moeder, zoals die van mij, heeft je ook nooit echt gewaarschuwd over die ‘leuke’ periode van opvliegers, hartkloppingen en totaal ongeregeldheden op hormoongebied. Nee, je moeder was, zoals die van mij, al een paar jaar zonder kind in huis onderworpen aan deze wrede fase van het vrouw zijn. Terwijl ik op de kunstacademie zat en nachten lang op de tafels aan het dansen was. Begrijpelijk dat ze mij niet wilde lastigvallen met haar nachten doorhalen door slaaptekort.

Van dag tot dag

Wij, ouders van kinderen die de rest van hun leven zorg en begeleiding nodig hebben, leven sowieso al met de dag. Iets waar Boeddha jaloers op kan zijn aangezien wij geen enkele moeite hebben om tot dit punt te kunnen komen. We moeten wel, willen we kunnen overleven.

Dus als je dan net die rottige maandelijkse pesterijen achter de rug hebt van menstruele ongemakken dan komt die overgang ineens erg hard aan. Je brein heeft zijn best gedaan, in overlevingsstand veel lichamelijk ongemak te willen maskeren. Want ziek zijn? Dat is een luxe en kan alleen als je ook de mogelijkheid hebt om ziek te kunnen zijn.

Daarom is die overgang zo geniepig

Vaak heb je al jaren last van gepruttel in je lijf. Er zullen velen van ons zijn die van ellende bij hun huisarts om kalmerende pillen smeken. Bij de psycholoog aankloppen van geestelijke rampspoed. Naar huis worden gestuurd met de opdracht elke dag een dankbaarheid spreuk op te pennen. Weer een taak bij de rest van de taken die je moet uitvoeren om je kind op de rails te kunnen houden. Naast het leger van zorgverleners, artsen, instellingen en zorgkantoren.

Dus het niet slagen elke dag iets liefs aan jezelf op te schrijven wordt een draak van schuldgevoelens. En die heb je al zat.

Jaloers? Waarom zou je

Je kind is altijd nog gezellig met zand aan het strooien, terwijl je een opvlieger probeert weg te zuchten. Je ziet een oma in de speeltuin en je bent jaloers op het feit dat zij kan kiezen met de kleinkinderen op stap te gaan.

De vriendinnen om je heen hebben zeker ook te strijden met hun eigen overgang hoor. Maar hun kind zit op hun kamer stiekem te roken of ze zien dat kind alleen in de keuken als hij een tosti aan het maken is. Natuurlijk hebben die vriendinnen het ook zwaar. Maar jij hebt het gewoon zwaarder. Punt.

Overgang? Nooit van gehoord

Gelukkig bestaan er hormonen die je zoals ik elke ochtend op je armen smeert. Die opvliegers die ik elk uur als een stille kleine ontploffing laat verdwijnen naar de achtergrond. De nachten zijn beter omdat ik niet elk uur de deken omhoog moet houden om te luchten. Maar het schommelt nog steeds heen en weer hier. Zo erg dat Beer angstig zegt: ‘mama is een beetje gek van.’ Dus probeer ik mijn ongemakken weg te zuchten. Kijk van ellende op een Facebookgroep waar 10 duizend vrouwen hun frustraties uiten over hun overgang. En besluit dat het beter is om het niet te erg toe te laten.

Dus de overgang? Huh? Wat is dat dan?

Wanpraktijken in de zorg maken ons ouders-van kwetsbaar

Ga er maar aan staan. Je kwetsbare kind dat niet kan praten naar een instelling brengen. Of naar de dagopvang of een ZMLK school waar het in een structuur/zorggroepje zit. Je weet dat het moet vanwege de leerplicht. Of vanwege het simpele feit dat je het niet 24 uur zelf kan dragen.

Je vertrouwt erop dat de begeleiders lief zijn en bekwaam. Je wil er wel vanuit gaan maar echt weten doe je niet. Ja, je krijgt een digitale rapportage te lezen of een over en weer schriftje. Kortom, ga er maar aan staan het vertrouwen te voelen dat er net zo goed gezorgd wordt voor jouw kind als dat jij zelf doet.

Verwachtingen

Ik werd eens op vrijdagavond gebeld door een begeleider van het logeerhuis. Ze vond dat ze mij moest melden dat Beer haar een duw had gegeven. Dat Beer een VG7 indicatie heeft is niet voor zijn wiebeltenen. Ik kon er dus wel vanuit gaan dat iedereen die met Beer werkt rekening houdt met ‘gedrag wat normale mensen als probleem zien’. Je mag verwachten van begeleiding in de gehandicaptenzorg dat ze (helaas) ook dan tegen een duw kunnen. Inzien dat het niet expres gegeven wordt maar vanuit onmacht en vaak vanuit niet passende begeleiding.

Ik ben er het hele weekend gespannen door geweest. Ik wilde Beer het liefst die vrijdag al ophalen. Drie keer per dag las ik de rapportage, terwijl ik juist even een vrij weekend had. Verder moet ik er maar vanuit gaan dat Beer goed begeleid wordt en op een respectvolle manier.

Wisselende contacten

Er is een groot probleem in de gehandicaptenzorg. Vaste begeleiders gaan verder als ZZP’ers waar ze beter verdienen en zelf hun diensten kunnen indelen. Het handjevol vaste medewerkers zijn zo gehecht aan het welzijn van “hun” bewoners of deelnemers van de dagbesteding dat ze wel willen maar gewoon niet anders kunnen. Elke keer weer een ander gezicht die jouw kind nog moet leren lezen.

Geldtekort

Dan de groep waar Beer toe behoort, de complexe zorg van de VG7 indicatie. Er is blijkbaar geld tekort want steeds meer instellingen sluiten zelfs de wachtlijsten voor nieuwe aanmeldingen. Zo vol zijn die. Huizen worden bij gebouwd op de woonzorgparken. Maar de bewoners met moeilijk verstaanbaar gedrag (MVG) moeten eerst kunnen doorstromen van hun jongerengroepen. De thuiswoners of doorstromers van externe kleine instellingen/ouderinitiatieven die vastlopen staan op die lijst of moeten wachten om er op te kunnen.

Het is te hopen dat je geen been breekt als je je kind thuis moet houden zonder opvang of dagbesteding. Daar willen ze ook plekken vrijmaken voor jonge doorstromers. De bedoeling is dat de dagbesteding aan de MVG groep vast zit, goedkoper en efficiënter wordt.

Wanpraktijken in de zorg

Beer staat bij twee goede instellingen op de wachtlijst en eenmaal in zo’n groep moet ik er ook op kunnen vertrouwen dat de begeleiders liefdevol met hem omgaan. Hem niet vergeten in de tuin waar hij vanwege zijn rust de hele dag in wil staan, weer of geen weer.
Gaan ze leuke dingen ondernemen of moet ik hem elk weekend ophalen om niet alleen op het terrein te moeten wandelen?
Gaan ze doorkrijgen dat Beer zo hard krijst als signaal zich onveilig te voelen?
Kunnen ze dat voorkomen zodat hij niet hoeft te meppen en te duwen?
Wonen er andere “Beren” die hem in gevaar kunnen brengen?
Houden de begeleiders zelf hun handen thuis of nog erger?

Elk bericht van wanpraktijken in de zorg lees ik met afgrijzen. Begeleiders die pesten, martelen en straffen.
Ik probeer dat nare gevoel weg te stoppen, het niet te voelen. Maar telkens duikt er wel weer een artikel op of komt er op TV een programma over.

Kwetsbaar

Mensen die zelf geen zorgintensief kind hebben schreeuwen (vaak makkelijk online) dat de doodstraf moet volgen. Dat ze als ze zo’n kind hadden zelf voor rechter zouden gaan spelen. Maar niemand weet hoe kwetsbaar wij zijn als ouders. Dat als we boos en bang blijven we ons kind niet helpen voor als wij er niet meer zijn.

Dat we toch echt eens moeten gaan loslaten.

En dat doet gewoon pijn.