‘Ik zie je’, een klein maar betekenisvol zinnetje

Die moeder die met haar kind langs een drukke speeltuin loopt. Ze ziet ouders hun kinderen duwen op de schommel. Ze hoort kinderen plezier maken. Zij durft dit niet aan te gaan uit angst dat haar kind die andere kinderen gaat slaan. Of erger gaat bijten.

Ik zie je.

De vader die al maanden in de ziektewet zit vanwege een overbelaste pijnlijke rug en burn-out. Hij tilt zijn meervoudig gehandicapte dochter in en uit bed of bad. De tillift is stuk en de gemeente doet er maanden over het ding te vervangen. Zijn vrouw probeert met een baantje de eindjes aan elkaar te kunnen knopen. Ze probeert de andere kinderen een zo normaal mogelijk leven te bieden.

Ik zie je.

De alleenstaande moeder die haar kind nergens kan plaatsen. Niet op school en niet op de dagopvang. Haar wordt gezegd dat haar kind te veel gedragsproblemen heeft. Niet plaatsbaar is of dat er een wachtlijst van jaren is. Haar baas heeft haar ontslagen en ze moet maar afwachten of ze een bijstandsuitkering krijgt. Ze kan de deur niet meer uit. Ze is op. Haar kind te bang.

Ik zie je.

Of de vader die rouwt omdat zijn leven bestaat uit keihard werken. Hij voelt dat hij geen band heeft ontwikkeld met zijn kind die niet praat en aankijkt. Hij rouwt om het leven wat hij dacht te kunnen hebben met zijn vrouw en hun kind. Dus vlucht hij na zijn werk naar de sportschool of werkborrel. Om even niet na te hoeven denken over wat er niet is.

Ik zie je.

De moeder met haar volwassen kind, alleen in een snackbar. Haar kind dat zichzelf slaat en hard krijst. Zij zit naast hem en houdt zijn hand vast als hij hard begint te huilen. Niemand ziet haar. Iedereen kijkt weg. Bang voor wat er in hun veilige kleine wereld zou kunnen gebeuren. Dankbaar dat zij niet zo’n kind hebben. Ze voelt zich nog meer alleen. Met haar grote kleine kind.

Wij zien haar!
Omdat wij allen die ouders zijn.
Wij dragen elkaar.

Het is zoals het is en dat is mooi klote, maar wat doe je er aan?

Sinds kort kijk ik op de bank, samen met Beers’ zusje, seizoenen lang naar de heerlijke serie ‘Sex and the city’ over hoe een vriendinnenclubje zich suf date in New York. Vooral veel mooie kleding, grappige teksten, gekke scènes, waar we beiden hard om kunnen lachen. Hoe fijn als je zoiets kunt delen met je dochter van 16. A en toe komt Beer er doorheen om zijn schema op te ratelen. Maar dat is prima, het is zoals het is.

Ik bedacht me wanneer ik voor het laatst uit eten ben gegaan met mijn eigen Miranda, Charlotte en Samantha, mocht ik dan Carrie zijn? Ik besloot maar weer eens een appje in ons groepje te gooien. Wanneer kunnen we weer eens bijkletsen? Ik mis jullie!!

Vriendschap

Onze vriendschap gaat ver terug. Toen we allemaal plezier hadden om elkaars foute vriendjes. Toen zij alleen maar tegen mij hoefden te zeggen ‘I told you so’. Als ik weer eens op relationeel gebied de ex had teruggenomen die er vervolgens weer hard vandoor ging.
Avonden kletsen en drinken. Lachen en gieren als we nog altijd maandelijks een dinerdate hadden.
Langzaamaan kwamen er echtgenoten en grote carrières voor in de plaats.

Carrière

Mijn eigen carrière bestond voornamelijk als directeur van ‘bureau Beer’ aan huis en op locatie waar de zorg door anderen tijdelijk werd overgenomen. Spontaan afspreken was er niet meer bij. Ik moest eerst zorgen dat ik een gedegen oppas had en niet het buurmeisje die Beer moest helpen met afdrogen en eten. Dus kwamen de vriendinnen vaker bij mij thuis.

Langzaamaan werd het van eens in de maand naar eens in de paar maanden en nu eens per jaar, zo ongeveer.

De vriendinnen volgen mij via mijn Instastories, waarin ik vooral een lichte vorm van zwarte humor gebruik (als coping mechanisme). Ze lezen geloof ik niet mijn blogs nee. Ik wil ze er ook niet mee lastigvallen.

Onze werelden worden alleen maar anders naarmate hun kinderen pubers zijn die straks met hun eerste autootje of fatbike het nest verlaten.

Er rouwig over zijn dat we minder contact hebben heb ik al lang genoeg gehad. Ik ben alle fases van rouwbeleving inmiddels gepasseerd en leef nu met de gedachte: het is zoals het is en dat is mooi klote maar wat doe je er aan.

Hoop

Dus in afwachting (met een sprankje hoop) wachtte ik de reacties af op mijn verzoek bij te kletsen.

Pas in de avond schreef de ‘Miranda vriendin’: ja leuk! Maar de Charlotte was druk druk. De Samantha kon alleen over 2 weken maar niet die tijd als Beer eindelijk even 4 uur met de PGB’er weg was.

Ik zuchtte mijn frustratie weg. Bedacht dat ik ook niet erg flexibel was. En schreef terug: ‘Gelukkig zitten er 12 maanden in een jaar’. Met een grappig lachende smiley.

En zo besloot ik weer dat ik in mijn Beren carrière gewoon ook een drukbezet persoon ben. En zo verheugde ik me op een avondje bingen van de serie met mijn dochter, als die niet spannende afspraken voor feestjes heeft gemaakt 😉

Werknemer of ouder-van, soms moet je voor jezelf kiezen

Er zijn van die momenten dat je zo ongelooflijk moe bent, zowel fysiek als mentaal, dat je toch ineens het licht ziet. Voor mij geen goddelijk licht nee. Maar wel alsof er een voice-over uitspreekt wat je intern al geruime tijd weet: ‘Kijk, daar loopt Beer met zijn werknemer achter hem aan.’

Het woord ‘moeder’ is naarmate hij groter werd steeds meer naar de achtergrond geslopen. Ja, soms spreekt hij dat woord zelf nog wel uit. Als ik even niet zo duidelijk ben naar hem, mijn zoon. Dan spreekt Beer ‘moeder’ indringend uit op een manier die mij altijd aan ‘van Kooten en de Bie’ doet denken. Van die zoon die altijd nog bij zijn moeder woont.

Werknemer

Ik begin steeds meer een werknemer te worden. Eén die dan wel aan het hoofd staat van zijn andere vaste begeleiders.

Ook snap ik die ouders steeds beter die de zorg over dragen aan een instelling. Zeker als ze zich alleen nog maar werknemer voelen. Je kan niet zelf 24/7 werken toch? Dat mag niet eens volgens de regels.

Een voorbeeld. Ik liep door een Landalpark achter Beer aan. Die wilde ,volgens strak schema, naar het zwembad. Daar aangekomen stond ik hem aanwijzingen te geven in het gedeelte waar je je schoenen uit doet: ‘Doe je kaplaarzen uit. Met je handen. Doe je sokken in je laarzen. Goed zo. Broek uit, ja, ook je t-shirt. Geef aan mij. Niet rennen!!’

Een andere moeder/ werknemer, hoorde mij aan. Ze keek me vervolgens indringend maar vriendelijk aan. Ze begreep mij vanuit haar moederschap en zei vervolgens dat ik goed aanwijzingen had gegeven. Ik glimlachte en begaf me naar het zitgedeelte van het zwembad. Daar mocht ik van mezelf even ontspannen, de verplichte pauze in het zorg-contract.

Eigen baas

Nu Beer overdag weer zelf werknemer is op zijn dagbesteding kan ik even eigen baas spelen. Ik heb voor mezelf een solo-expositie geboekt bij mijn grote kunstenaarsvereniging. Als het ware heb ik mezelf de opdracht gegeven nieuw werk te moeten maken met een einddoel, januari 2025.

Als ik dit niet zou hebben dan denk ik aan zwarte scenario’s van burn outs en depressies. En sterker, als ik dit andere werk niet zou hebben zou ik me echt nooit meer moeder voelen maar alleen nog in dienst van.

Vaker tot tien tellen, zou dat helpen?

Mijn zus zei ooit dat ik niet zo snel moest reageren als er iets binnen de familie werd besproken wat ik niet zo leuk vond (in de familie groepsapp). Ze zei dat het ook niet zo gek was omdat ik niet iemand naast me had zitten op de bank zoals zij. Haar echtgenoot was immers haar klankbord waar haar persoonlijk leed tegenaan gehouden kon worden. Een filter waar daarna ‘het giftige’ milder uit zou kunnen komen.

Mijn ‘echtgenoot’ is Beer die ik nog altijd moet helpen afdrogen en scheren en zijn zusje die met hele andere belangrijke puberdingen bezig is. In eerste instantie staken haar woorden omdat ik me toen nog in mijn gekozen slachtofferrol bevond.

Ik denk vaak aan haar woorden terug als ik gekibbel lees van mensen die op ‘X’ of op Facebook allemaal hun mening over elkaar heen willen gooien. Blijkbaar is het gelijk krijgen belangrijker dan de gevoelens van diegene die digitaal hard aangepakt wordt. De likes bevestigen het gelijk van de persoon die oordeelde. Misschien hebben die mensen ook geen echtgenoot naast zich op de bank? Of ook een kind wat niet terugpraat?

Twee kampen

In de zorgwereld van onze kinderen zijn er ook uiteenlopende meningen. Dat bijvoorbeeld instellingen alleen maar uit zijn op geld verdienen over de hoofden van onze dierbaren vanuit een verrotte en corrupte overheid. Daarom houdt iemand zijn kind thuis. Je ziet snel kampen ontstaan van mensen die tegen alles zijn en mensen die die mensen aanvallen omdat ze tegen alles zijn. Alsof zij alles weten. Voor je het weet behoor jij tot zo’n voor of tegen-kamp. En waarom? Omdat je gelijk wil hebben? Of omdat je bang bent dat wat het tegen-kamp zegt ergens waar is?

Complottheorieën

Wij ouders zijn kwetsbaar als het gaat om berichten in de media over de zorg. We willen er alles aan doen om ons kind in een veilige setting te kunnen plaatsen voor als wij er niet meer zijn. Zowel thuis als uit huis.

Onze kinderen zijn vaak volledig wilsonbekwaam en worden overgelaten aan vreemden die hopelijk de zorg net zo goed uitvoeren als dat wij zelf doen nu.

En dat is pittig. Zeker als je geen partner hebt die je even terug fluit als je ten strijde gaat op de socials en je je begraaft in complottheorieën die jij natuurlijk geen complot vindt. Of je hebt wel een partner maar die is inmiddels mentaal vertrokken naar een onbewoond eiland omdat die jou ook niet meer kan bereiken binnen de hectiek van het zorgen. Of je partners zijn die mensen die ook geloven wat jij wil geloven.

Tot tien tellen

Die zus van mij had dus zeker een punt. Voor mij, nog altijd zonder echtgenoot, betekent dat ik zelf tot tien moet tellen. Dat mijn mening er eigenlijk niet toe doet als ik iets zelf niet heb ervaren.

Dat ik daarmee leer verschillende kampen in hun waarde te laten ondanks dat ik het wil uitschreeuwen van frustratie omdat ze het volgens mij gewoon niet snappen.

Kortom, het kan enorm helpen als we allemaal leren tot tien te tellen. Of we zoeken een partner of goede vriend(in) om onze frustraties te kunnen uiten die het niet altijd met ons eens is. Voor we in een nog groter isolement komen door een neerwaartse spiraal van een tegen-kamp.

De wachtlijst is lang en soms grijpt het Julie naar de keel

Er kwam een e-mail binnen. Eentje van een ‘ik wil graag uw mening over een geleverd produkt gedoe’ en één van de twee wachtlijst-instellingen.

Ik kreeg een kleine hartverzakking en bedacht in een seconde dat als er een plekje zou zijn voor Beer ze dit telefonisch duidelijk zouden maken en niet per mail.

Thuiswonen

Het begon met ‘Beste Julie’. Dat Beer op twee woningen ingeschreven staat. Maar dat er voorlopig geen zicht is op een open plek.
Bam! Ondanks dat ik een bevrijdend gevoel ervaarde van dat Beer gelukkig nog gezellig thuis kon wonen, voelde ik ook een realiteit knauw van je welste.

Natuurlijk is de gedachte onjuist dat ik er zelf voor zorg dat Beer niet uit huis kan zoals ik soms ben gaan denken. Er is gewoon geen plek beschikbaar.

Ik sta er alleen voor

De rest van de dag dat Beer op zijn dagbesteding zat leefde ik met een zwaar gedoe in mijn hoofd. Want op de vraag ‘hoe gaat het met Beer’ reageerde ik naast ‘goed hoor maar nog beter als hij tot er plek vrij komt mag spelen in een woongroep op zaterdagen?’

Helaas (natuurlijk) is dat er niet en ook niet logeren, was het antwoord terug. Het was weer een bevestiging dat ik er maar weer knap alleen voor sta.
Maar dan komt er weer een gewone nieuwe dag. Dat het nare beklemmende gevoel naar de achtergrond kruipt.

Hoe gaat het met je?

Kom ik net een hondenbaas tegen in het bos die zelf een natuurgeneeskunde praktijk heeft. Op mijn vraag ‘hoe gaat het met je?’ Antwoordde ze in een relaas over uiteenlopende bijzondere feitjes. Ze had haar eigen hartaanval  genezen. Dat haar hond een vlek op zijn neus heeft wat ook hart problemen betekent. En dat autisme genezen kan worden als je de energie verandert van je ouders. Of zoiets want ik merkte dat ik zowat stoom uit mijn oren zag komen en niet helder meer dacht.

Een zware irritatie van alles wat te maken heeft van zorg, moe zijn, frustratie en die e-mail van gister.

Ik sprak uit dat ik geïrriteerd raakte en zei dat je autisme niet kan genezen. Ik wenste haar een fijne dag en liep met de honden naar huis.

Over dit soort dingen heb ik de macht om me uit te spreken. Over de toekomst van Beer voel ik me machteloos, vatte ik samen in mijn hoofd.

Als ouder-van hebben we liever medeleven dan medelijden, toch?

We willen allemaal ergens goed in zijn. Het liefst uitblinken in iets! Een groot en eindeloos talent hebben en gezien zijn. Zoveel likes en reacties krijgen op je posts dat je niet eens de moeite neemt om ze te beantwoorden. En toen werd je ouder van een kind dat totaal niet in de verwachting lag van ‘kijk mij dit eens even enorm goed doen allemaal’.

 Jouw kind ging niet op tijd lopen. Ging niet volgens de boekjes wijzen. Sliep niet door met 7 weken, nu nog steeds niet trouwens. Praten kwam ook niet vanzelf – of nooit. En die luiers bestel je inmiddels in een volwassen maatje.

Je stuurt je kind in een nieuwe outfit de taxi in naar school. Het komt vervolgens met een, tot aan de elleboog afgekloven mouw en een broek vol met groene krijtstrepen thuis. Of zonder jas want die ligt in 10 stukken in de prullenbak op het KDC.

Je loopt met je kind met een ‘coupe de army’ in een grote buggy naast mooie zwarte kinderwagens die bijna net zoveel kosten als de aangepaste reuze bedkooi, die jou en je kind moeten beschermen tegen uitbraken in de nacht.

Wegkijken

Jouw kookkunsten zijn overgelaten aan de weinige keren dat je die mag showen aan je partner of vrienden. Tenminste als je een logeerhuis hebt kunnen vinden. Meestal ben je al blij als er een aardappel in gaat. Of je zit tot de puberteit vast aan babyvoer met een soepstengel. Een slangetje van een sonde is helemaal een teken van falen. Je hebt geleerd weg te kijken als de omgeving met medelijden jullie aanstaren.

De mooie kanten

Om een budget te krijgen voor een zorgindicatie moet je ook nog alles benoemen wat fout gaat. Wat je kind niet kan. Om een bepaalde therapie te kunnen starten of om medicatie te kunnen krijgen voor je kind wat de tent en de andere kinderen heen en weer beukt alsof hij in een boksring staat. En telkens sla jij jezelf er doorheen. Zoekend naar de mooie kanten van dit nieuwe leven.

Op zoek naar erkenning

Iedereen zoekt erkenning voor het kortdurende shot van dopamine. Waar je je even door voelt gezien en gedragen. Haast alle ouders willen erkenning dat ze het goed doen. Dat hun moeder trots op ze is. Dat ze bij de andere ouders horen zodat ze zich minder alleen voelen.

Die andere ouders voelen zich misschien, als je geluk hebt, net zoals ons als hun prins of prinses knetterend in de puberteit belandt. Ineens voelen ze zich falen als ouder. Wordt er geld uitgegeven aan boeken en workshops: hoe overleef je je puber?!

Hoor je een horrorverhaal aan van weggelopen, stelende, zuipende en blowende kinderen. Ooit waren zij voorbeeldig, met een uitstroom naar het gymnasium. Stiekem onderdruk je een gniffel. Jouw kind is dan wel de rest van zijn leven gehandicapt. Je hebt gelukkig geen last van liegen, blowen en stelen (als je mazzel hebt).

Liever medeleven dan medelijden

Dan komt er een omslag. Je begint het mooie te zien en uit te dragen. Je schrijft (zoals ik) blogs of borduurt aan prachtige intense gedichten. Je uit je dankbaarheid zodat je omgeving je een super ouder vindt. Je bent een voorbeeld naar je achterban van, tot op het bot vermoeide ouders. Toch knaagt de eenzaamheid omdat je niet gezien wordt in je strijd om in die positieve flow te komen, elk uur van de dag. Als strijdende ouder van een zorgintensief kind die geen medelijden wil maar wel medeleven.

Gelukkig, om toch positief te eindigen, word je beresterk van dat falen door de laag eelt.
Kan je hard lachen om alles wat fout gaat. Zorg je dat je je dopamine shot krijgt van andere ouders zoals jij, die ook durven toe te geven dat het leven niet maakbaar is.
En dat zonder die dure onbewezen zweefcursus van een tot lifecoach geworden ex-vriendin. Zij had ook erkenning nodig nu haar kinderen allemaal zijn uitgevlogen zonder te bedanken voor alles wat zij hen heeft gegeven van haarzelf.

En als je dan een compliment krijgt dat jij er nog steeds zo goed uitziet, zelfs als ouder van? Dan voel je even die dopamine door je bloed razen en besluit je dat het is zoals het is

Niet mooier of beter maar anders.

Je kind gaat dood en jij belandt in een GGZ-instelling, of niet

Het is maandagavond. Beer en ik hebben ons wekelijks uitje ‘volwassen zwemmen’. Beer duikt als een dolfijn een eindje voor me uit terwijl hij een cijfersticker vasthoudt.

Nadat ik mijn baantjes heb gezwommen klets ik wat met een vrouw die ook bij die harde waterstralen voor je rug staat. Ze werkt bij een GGZ-instelling voor ouderen met diverse problematiek, vertelt ze. Een beetje zoals onze alcoholistische buurman die eigenlijk beschermd moet wonen maar waar niemand zijn handen aan wil branden.

Ineens zegt ze: ‘Stel dat Beer plots komt te overlijden, dan zou jij ook zomaar de weg kwijt kunnen raken. Jij kan ook dan je verdriet wegdrinken, omvallen en in een instelling belanden.’

Ik merk dat ik stil val. Beer neemt nog een duik.

Over de harde muziek van het groepje aqua joggers heen probeer ik de vrouw ervan te overtuigen dat ik wel erge dingen heb meegemaakt. Ik weet ‘bijna’ zeker dat nooit zo erg zal instorten. Ik heb ook nog mijn dochter om voor te gaan toch?

De vrouw is niet van gedachte veranderd.

Ik wens haar een fijne avond en zwem weer achter Beer aan die gelijk even zijn schema van de week opzegt.

Later, als we thuis zijn, laat me het gesprek niet los. Ik kan natuurlijk niet weten hoe het voelt als Beer doodgaat. En ik wil het ook niet weten. Ik weet alleen dat het idee abstract is. De gedachte dat ik hem overleef alleen al.

Dan denk ik aan de vele ouders die hun kind hebben moeten begraven. Zij gaan door met leven. Ze zijn, naar ik weet, niet opgenomen in een GGZ-instelling. Maar het had gekund. Het is niet vreemd dat als je je kind verliest, waar je zo ontzettend hard voor hebt gevochten en liefdevol voor hebt gezorgd, dat je dan jezelf ook verliest. Want wie was je ook alweer voor je je zorgintensieve kind kreeg?

Ik bedenk snel dat ik deze gedachte te hard vind. Die parkeer ik dus om later misschien nog eens aan te kunnen denken.

Hoe zorg je ervoor dat het bloedprikken geen bloedbad wordt?

Met Beer stond ik te wachten bij de balie bloedprikken in het ziekenhuis. Een meneer voor me stond in het Engels van alles te vragen terwijl hij een potje plas voor zich had staan. Beer had ik met mijn telefoon aan de kant laten zitten. Na jaren van heftige ziekenhuistrauma’s weet ik hoe kwetsbaar het is hem zo rustig mogelijk succesvol te laten prikken. En dan werkt een chaotische weekend ook niet mee.

Wat was er gebeurd?

De PGB begeleider kwam, vanwege overmacht, zaterdag een half uur later. En omdat Beer dit niet begreep heeft hij zowat het hele uitje gehuild. Zelfs toen ze frietjes aten. Tot het slapen gaan had hij het er over: ‘is een beetje laat.’

Op zondag werd ik wakker met een mega migraine aanval waardoor we een half uur later in het bos de honden konden uitlaten. Met een boel pillen kon ik met moeite de dag door trekken, zolang Beer maar zijn structuren rond kon breien in zijn hoofd.

Terug naar het bloedprikken

Ik was nog aan het wachten op mijn beurt. Beer maakte op de stoel in de wachtkamer zijn gekke geluiden en zei: ‘het is druk’.

Ik had van tevoren een ‘kindafspraak’ gemaakt met het ziekenhuis. Wetend dat dit betekent dat er een grotere kamer beschikbaar is, met meer rust en tijd. Niet geheel onbelangrijk. Alleen de jonge vrouw die Beer zou gaan prikken trok wit weg toen ze hem in de stoel zag zitten. Hij zat daar met zijn vuist gebald en ogen die wijd open stonden van angst. Ik merkte dat de vrouw vertraagde. Ze was duidelijk van slag. Waarschijnlijk had ze een leuk klein kind verwacht en kreeg een mega Beer cadeau.

Ik vertelde haar op een rustige toon dat ze beter snel kon handelen. Beer werd per seconde onrustiger. Toen stond de vrouw op en liep naar buiten. Ik gaf Beer mijn telefoon en zei dat hij rustig een filmpje mocht kijken. De vrouw kwam terug met een bloedprikmeneer en een andere vrouw.

Ik schakelde verassend snel. ‘Ik wil niet dat je hem gaat vasthouden’ zei ik rustig tegen de man.
‘Je moet snel zijn en rustig bij hem blijven”, tegen de nieuwe mevrouw.

Ik zag haar rustig de naald in Beers’ arm schuiven terwijl ze zacht tegen hem praatte. Daarna pakte ze de buisjes en Beer keek haast in trance naar zijn bloed wat uit hem in de buisjes stroomde. De man stond verbaasd te kijken met een glimlach. Misschien leerde hij daar hoe je met deze Beren om moet gaan.

De jonge vrouw zei nog een paar keer dat ze bang was alsof Beer en ik niet in de ruimte waren.
Ik zei dat ik dit niet vreemd vond. De ervaren mevrouw vertelde dat ze ook een zoon met autisme heeft. ‘Hij is 22 jaar en 2 meter lang’, zei ze rustig met een glimlach.
Ik bedankte haar en zei dat ik dat kon merken. Dat er maar overal in het ziekenhuis mensen zoals zij waren.

Trots en kwetsbaar

Na afloop kocht ik een chocoladecroissantje voor Beer. Vertelde hem hoe trots ik op hem was. ‘Ja’, zei hij terug.

Toen we daarna naar de dagbesteding reden bedacht ik me hoe kwetsbaar alles maar weer is.
Hoe afhankelijk Beer is met goede mensen om hem heen.

Soms voelt het net als een scene uit ‘ Ik vertrek ‘

Ik begrijp (weer) steeds beter waarom werk en zorg eigenlijk niet goed samengaan. Beer voelt vaak als werk. En dan zitten we ook al bijna 5 maanden in een ‘tussenhuis’ omdat ons eigen huis geheel uit elkaar getrokken is en opnieuw opgebouwd wordt. Klinkt niet gezellig maar jullie begrijpen dat gevoel vast wel.

Iedereen die in een verbouwing zit weet dat er van alles mis kan gaan. Ik voel me de laatste weken, nadat ik de sleutel kreeg, in een aflevering van ‘Ik vertrek’ zitten.

Scenes uit ‘ Ik vertrek ’

Als achtergrond van waarom ‘Ik vertrek’ zie je mij met icepack onder een haarband Beer afdrogen na het douchen. Kat met en kat zonder schildklieren die wil eten, naar buiten of toch weer niet. Hond die kotst in de mand. Andere hond die angstig in een hoekje ligt want die voelt mijn pijn en Beers’ angst dat door mama nu ‘alles even anders’ is.

Nieuwe scène. Puberdochter staat in pyjama met een ontploft tussenhuis keuken een geniale sandwich te maken. Terwijl ze haar fans op TikTok bezighoudt met een dansje. Ze heeft de herfst, kerst en nu voorjaarsvakantie beleeft zonder haar eigen spullen. Wel als enige in een groter bed met al haar kleren op de grond. Ik slaap op de bank.

Het liep anders

Ik ben druk bellend met de IKEA. En had allemaal zacht sprekende meisjes van 14 aan de telefoon. ‘Sorry mevrouw.’ Zij kon er natuurlijk ook niets aan doen dat de grote bestelling vrijdag was zoekgeraakt. Ik had die zo gepland dat de zaterdag er na Beer 4 uur meegenomen zou worden door onze PGB’er. Dan kan ik, met hulp van de enige vriend die ik hiervoor kan bellen, kasten en bedden in elkaar schroeven.

Dat kan er nog wel bij

Volgende scène (met een treurig vioolmuziekje). De taxichauffeur heeft corona. En de rest van de chauffeurs blijkbaar ook. Ik moet dus zelf 2 uur per dag Beer heen en weer rijden, de rest van die week.

Ondertussen regel ik dat IKEA mannen stuurt die de grote kast en Beers’ bed met laden in elkaar gaan knutselen. Geld gaat er met bakken uit.
De ‘hej’ van die winkel voel ik als een hakbijl in mijn hersenen binnenkomen als blijkt dat ze alleen 2 lege kasten en Beers’ bed hebben doorgegeven aan de klusmannen. ‘Sorry.’
Ik schreeuw inmiddels nare verwensingen naar de gehele IKEA (niet door de telefoon) terwijl ik al uren bezig ben op een ladder die rottige gordijnhaken verkeerd op te hangen.

‘ Ik vertrek ‘ trending

Op X is #ikvertrek inmiddels trending. Reacties over hoe grappig de situatie is met die arme zoon en dochter. En wat de toetsenbordridder anders zou hebben gedaan in mijn situatie.

Ik wacht nog even op het eind van onze aflevering.
‘Ik vertrek rustig zonder burn-out naar ons eigen huis terug’, zegt de voice-over.
Eerst zorgen dat ik niet gillend gek word.

Een toekomst die uitzichtloos lijkt, heb jij wel eens die gedachte?

Daar zaten we dan. Beer met mijn telefoon tegen zijn oor, filmpjes van de Teletubbies te luisteren. Ik mocht met de AVG-arts praten over de medicatie van Beer. Voor het eerst in 22 jaar Beer dat we zo’n arts zien. Ik was trots op Beer hoe hij zich voorbeeldig liet beluisteren, wegen en meten. Ook voelde ik me gesteund in hem zo gezond mogelijk door het leven te laten gaan.

Ik kwam bij de AVG-arts omdat ik hulp wil bij het steeds boller worden van Beer. Dat is een van de bijwerkingen van zijn medicatie. De conclusie was, òf nog minder geven òf een medicijn erbij proberen voor een lagere bloedsuiker dat het hongergevoel doet afnemen.

Uitzichtloze toekomst

Dit bezoek was in een week waar het intrieste artikel in de krant stond van een moeder die haar kind en zichzelf het leven ontnam. Zo uitzichtloos zag zij de toekomst voor zich. Terwijl het kind op het punt stond uit huis te gaan.

Het artikel liet me niet meer los. Hoeveel ouders van zorgintensieve kinderen staan op het punt van instorten? Hoeveel willen daarbij hun kind hierin meenemen?

Een gedeelde zorg is dat we haast allemaal als ouders bang zijn voor de toekomst. Sommige ouders hebben het geloof in de zorg volledig verloren. Proberen hun kind zo lang mogelijk thuis te houden. Er niet aan willen denken dat ze zelf steeds ouder worden. Dat de zorg alleen maar zwaarder wordt.

Zelf begrijp ik de angst. Het niet weten hoe Beer op staat als ik er niet meer ben. Zal de instelling hem ook warmte kunnen bieden?

Genieten van het leven

In de groep ouderen met verstandelijke beperking waar ik wekelijks één dag werk zie ik mensen die allemaal willen leven. De één meer beperkt dan de ander. Genietend van een seizoensfeest wat de begeleiders organiseren. Een zang- en dansuurtje, voetjes van de vloer of vanuit de rolstoel meezingen.

Wie ben ik om te bepalen dat Beers’ leven moet eindigen samen met dat van mij?

Daarom blijf ik hem maar ervaringen bieden. Goed verzorgen. Zijn omgeving opleiden om hem te leren kennen.

Loslaten waar anderen het kunnen overnemen

Maar ook ik heb wel eens gedachten gehad die donker waren. Als ik ontzettend op ben. Dat ik in de auto rijd en er een gedachte op komt dat, als ik mijn stuur nu een draai geef ik van alles af ben.

Doen is een ander verhaal. Mijn leven staat nu eenmaal in het teken van zorgen voor. En die overgave (noem het opoffering) is mij gewoon geworden.

Ik zal zoals ik er nu voor sta met een opgeheven hoofd sterven later. Dat ik er alles aan heb gedaan om mijn kinderen zo goed mogelijk een start te geven in het leven. Loslaten waar anderen het kunnen overnemen.

Je bent niet alleen

Dus nu laat ik de koek uit Beers lunchtrommel weg en stop er wat wortels in. Hij zal het vast niet zo leuk vinden. Maar minder gewicht zorgt voor meer en fijner kunnen bewegen.

Snel zal het weer zomer worden. Dan neem ik hem weer mee na zijn dagbesteding om te gaan zwemmen in het meer. Dan kan hij weer in de tuin uren springen op de trampoline en behoud hij zijn kleine beetje medicatie voor zijn prikkelverwerking.

Laten we ons uitspreken naar onze omgeving hoe we ons voelen. Welke hulp we nodig hebben. Spreek je uit als je gedachten hebt die zo donker zijn dat je er niet zelf uit kan komen. Als je het gevoel hebt van een uitzichtloze toekomst.

Neem de eerste stap.