Is vakantieopvang voor je zorgintensieve kind een utopie?

Elk jaar weer. Je ontkomt er niet aan. Elk jaar is het weer vakantie.
Nou zal je denken, heerlijk toch?! Beetje ontspannen en met een cocktailtje in de hand genieten van je verdiende rust bij het zwembad.

Nou, echt rustig is het niet hè met een school die zes weken dicht is. Ik ben dan ook erg blij met een doorlopende dagbesteding waar Beer vijf dagen per week hard aan het ‘werk’ is. Toen hij nog in zijn zorggroep op school zat moest ik altijd zeer creatief die zes weken invullen zonder zelf totaal overwerkt te raken.

Ik heb ooit wel eens onder een post op insta over dit fenomeen geschreven dat ik zou wensen dat er een soort ‘zomerschool’ zou moeten komen voor ons soort mooie en bijzondere kinderen. De reacties waren massaal en divers. Van ouders die dit ook wilden. Naar ouders die verontwaardigd reageerden dat ik de leerkrachten van het speciaal onderwijs niet waardeerden. Ook zij verdienen rust! En daar ben ik het ook helemaal mee eens natuurlijk.

Maar wat ik bedoelde was dit:
Al die grote landelijke instellingen vallen haast om vanwege grote kostenposten en indicaties die niet meeveren met die kosten.
Wat nou als zij vakantieopvang kunnen bieden binnen de school die dicht is voor onderwijs?
Dat ouders daar met het PGB een x-aantal dagen gebruik van kunnen maken per week vakantie. Hun kinderen zijn dan met bekende andere kinderen en kunnen gestructureerd spelen in de bekende lokalen en veel buiten zijn. Uitjes ondernemen als de instelling genoeg begeleiders (mogen best flexers zijn) inzet en het liefst een busje.

Dan komt er meer geld binnen bij een instelling. Ouders vallen niet massaal om. Kinderen blijven in hun structuur van ‘het naar school gaan’. En leerkrachten kunnen die zes weken hun verdiende vakantie nemen.

Het is wensdenken natuurlijk. En voor mij te laat met een volwassen kind. Maar wat zou het fijn zijn voor ouders als ze deze mogelijkheid wel hebben en ze inderdaad met een cocktail in de hand kunnen genieten van hun welverdiende rust. Wetende dat de vakantieopvang goed is geregeld.

Hoe vol is jouw bingokaart als het gaat om chronische stress?

Als er iets is dat wij, ouders van een zorgintensief kind, gemeen hebben dan is het chronische stress. Het altijd aan staan. Slecht slapen. Voortdurend roofbouw plegen op je lichaam om de best mogelijke zorg te bieden aan het kind dat meervoudig beperkt of chronisch ziek is.

Persoonlijk loop ik het liefst zelfs in een regenbui met een zonnebril op.
Een hele drukke winkelstraat kan ik aan, maar als er telkens mensen voor mijn voeten lopen dan krijg ik schopneigingen.

Als ik moet koken en het aanrecht staat vol afwas. Als de tienerdochter brownies staat te maken, Beer moet limonade hebben terwijl er huisdieren bedelen om brokjes… Dan krijg ik de neiging om, naast schoppen, hard te schreeuwen.

Helaas komt dit door een overbelast zenuwstelsel. Iets wat overlappingen heeft met een burn-out maar het net niet helemaal is.

Symptomen chronische stress

Ik ben benieuwd wat het internet hierover zegt.
Een overbelast zenuwstelsel, vaak veroorzaakt door chronische stress of langdurige overprikkeling, kan diverse symptomen veroorzaken. Deze kunnen zowel fysiek als mentaal/emotioneel van aard zijn. Enkele veelvoorkomende symptomen zijn:

Fysieke symptomen:

1. Vermoeidheid
2. Hoofdpijn
3. Spierspanning en -pijn
4. Hartkloppingen
5. Maag-darmklachten
6. Verhoogde bloeddruk
7. Zweten

Mentale en emotionele symptomen:

1. Angst en nervositeit
2. prikkelbaarheid
3. Concentratieproblemen
4. Geheugenproblemen
5. Depressieve gevoelens
6. Slapeloosheid

Gedragsmatige symptomen:

1. Veranderde eetlust
2. Sociale terugtrekking
3. Afhankelijkheid van middelen

Een volle bingokaart

Het frustrerende is dat terwijl onze bingokaart bijna vol is bij het lezen van deze punten, we bij een arts altijd hetzelfde krijgen te horen: u moet meer ontspannen, beter eten en lief voor uzelf zijn.

De grap is dat ondanks dat ons kind misschien al uit huis is we nog altijd aan staan. Op vakantie nauwlettend de berichten in de gaten houden van de instelling. Laat staan als je je handenbinder nog in huis hebt wonen. Je kan alleen even een powernap doen als iemand anders de zorg op zich neemt, toch?

Mijn neuroloog (vanwege rottige chronische migraine) zei ooit: ‘Je hebt een 24-7 bedrijf aan huis en bent de baas. Dan is het niet zo gek als je vaak veel medicatie moet gebruiken om te kunnen doorgaan.’

Ik ga dus niet eindigen met het ‘wees liever voor jezelf #selfcare’. Nee, ik eindig met, het is gewoon ontzettend zwaar allemaal.
Dus geef jezelf een schouderklopje als je nog steeds overeind kan staan.Met af en toe een wijntje of iets leuks voor in de kledingkast.
Want online shoppen is ook altijd nog een optie.

Als je broer je huiswerk heeft opgegeten en meer brussenvoordelen

Het was toch laatst ‘brussenweek’? Zoiets is me duidelijk geworden via Facebook. Het platform waar alleen half bejaarde boomers en huisvrouwen zitten. Althans dat vinden de pubers thuis. De brusjes die vast niet zo genoemd willen worden.

Stel ze zitten om aandacht verlegen? Dan is het best wel handig je gehandicapte broer of zus als smoes te gebruiken bij de rector of vervelende verzuimdocent. ‘Mijn broer heeft mijn huiswerk opgegeten.’ Die smoes heeft mijn dochter ooit gebruikt op de basisschool. Het klopte zelfs een beetje maar dan waren het belangrijke papieren van de belastingdienst, van mij.

Verder wordt er nooit verteld dat ze een grote kleine broer thuis heeft. Vindt ze niet boeiend, vertelde ze laatst.

Brussenvoordelen of niet?

Ik ga natuurlijk van alles bedenken. Dat ze later bij een psycholoog gaat huilen om het gebrek aan aandacht. Maar ook altijd maar die vermoeide moeder die ‘s avonds uitgeblust op de bank ligt. Niets is minder waar nu ze op TikTok duizenden fans heeft. Juist door die broer heeft ze een moeder die met haar gaat shoppen. Haar op dure vakanties laat gaan met vriendinnen. Haar vrijheden geeft in het thuiskomen in het weekend. Al TikTokkend neemt ze die mee, zingend en dansend.

Zolang ze mij maar niet uit mijn broodnodige slaap houdt.

Druk in het poppenhuis

Af en toe probeer ik te peilen hoe het gaat. ‘Goed’,” zegt ze dan met een verveeld gezicht. Ze zit intussen druk te ‘snappen’ met een vriend of vriendin over van alles en nog wat.

Soms zegt ze dat haar vriendinnen het zo leuk vinden in ons poppenhuis. Zelf hebben ze enorme huizen maar zien hun drukke ouders veel minder. Twee vriendinnen volgen mij zelfs op Insta. Ze schijnen het ook leuk te vinden als ik een post terug like.

Dus laat ik het maar inzinken dat het allemaal wel meevalt met dat brusjes verhaal hier in huis.
Straks, als ze volwassen is en merkt dat ze alles zelf moet oplossen, krijg ik toch wel de schuld.

Slapen, doorslapen, uitslapen; wat is dat ook alweer?

Slapen, het meest belangrijke om te kunnen functioneren. Om niet als een zombie door het leven te gaan. Om die hersenen te kunnen resetten. Dit is knap lastig als je kind besluit een nachtpersoon(tje) te zijn.

Niet voor niets worden ouders min of meer ‘gestoord’ van een huilbaby. Gestoord in hun slaap, gestoord in hun leven. Stel je voor als die huilbaby 12 jaar is en nog steeds zorgt dat je nachten eerder dagen zijn. Zie dan maar eens de dag fris en fruitig door te kunnen komen.

Hoe doet hij dat toch?

Beer was vroeger het type kind wat zelfs met slaapzak vliegensvlug uit zijn spijlenbed kon klauteren. Als een Houdini begon hij het peuterleven. Dit deed hij met een hysterisch lachen waardoor ik, vanuit slaapgebrek en onbegrip, als een robot naar hem toesnelde. Om een warme fles in zijn armpjes te drukken in de hoop dat ik daarna nog een uur of wat kon tukken.

Zo is het vol te houden

Iets later kreeg hij door dat het buiten zijn slaapkamer leuker was. Dertig keer op een avond stond hij, in slaapzak, voor mijn neus.

Ik besloot uit wanhoop een haakje op zijn deur te schroeven. Zat ik daar elke avond op de grond voor zijn deur dezelfde zin te herhalen: ‘Het is bedtijd, Beer gaat slapen.’ Hij kreeg al snel door dat hij niet zijn kamer uit kon komen. Het haakje kon al na een paar maanden van zijn deur. En hij is er tot nu toe nooit meer uitgekomen. Ik denk dat het begrenzen en de duidelijkheid hebben geholpen.

Slapen doe ik nog altijd met doppen. Ik ben getraind om toch het belangrijke te horen. Zo hou ik het al 23 jaar vol.

Slapen doe je zo

Andere ouders hebben hun eigen manier van kunnen slapen.
Hun kind bij hen in bed, of zij bij het kind in bed.
Een bedkooi (ik kan geen andere naam bedenken) wil ook helpen. En nee, dat is niet zielig. Dat is soms puur noodzakelijk voor de Houdini’s die anders het hele huis afbreken.

Ik heb gehoord dat slaapmedicatie ook nog wel eens wil helpen. Schroom niet daarnaar te vragen voor je echt door je hoeven gaat. Het is niet zielig. Je doet het zodat je kind een normaler ritme krijgt en jij niet tegen een paal rijdt van vermoeidheid.

Ik heb het allemaal geprobeerd. Dat melatonine gedoe deed hier niets. Zelfs een blauw lampje met poeders van abracadabra werkte niet, behalve dat mijn portemonnee lichter werd.

Dus, heb jij de gouden tip hoe wij als ouders-van meer slaap kunnen pakken?
Laat het weten!

Waar ouders-van goed in zijn: ombuigen van pech naar geluk

Pech hebben we allemaal zo nu en dan. En als je heel veel pech hebt, bijvoorbeeld een nare jeugd, je bent ontslagen en je krijgt een gehandicapt kind, dan is het dubbelop pech. Zie dan maar eens met een positieve instelling het leven aan te gaan.

Mensen die weinig geld hebben – en daarnaast zeer veel pech – moeten het ‘positieve denken’ uit hun tenen halen. Als er dan bijvoorbeeld een politieke partij beweert dat de pech die ze hebben niet hun eigen schuld is, lucht dat op. Ze mogen met recht een hele groep andere mensen de schuld geven van hun pech. Zolang ze boos mogen blijven voelen ze zich minder alleen.

Veerkracht en pech

Ik maak het mee in mijn directe kring. Vrienden die pech op pech hebben proberen iets of iemand de schuld te geven. Niet alleen omdat ze dan minder alleen zijn, maar ook omdat ze daarmee niet het licht aan het eind van de tunnel hoeven te zien. Want dat vraagt een eindeloze hoeveelheid veerkracht. En dat is moeilijk als je vanwege die pech ook een depressie krijgt.

Voor altijd thuis

Toen de film van Kees Momma op de buis kwam was ik naast ontroerd ook als de dood. Bang dat mijn Beer, die toen een heel stuk jonger was, ook voor altijd bij mij zou blijven wonen. Dat ik ook zo’n moeder zou zijn waar mensen vanaf de zijlijn een oordeel over hebben. Niets naars gehoord over zijn vader, gek genoeg.

Tijdens gesprekken met hulpverleners wilde ik ook wel eens ‘lachend’ zeggen dat ik zeker niet een Kees-moeder ga worden. Want op een bepaald moment, vroeg of laat, krijg je te horen dat je echt naar instellingen moet gaan zoeken die de zorg van je kunnen overnemen. Tegen beter weten in, dat dan wel.

En zo ploeter ik door met een nu 23-jarige peuter thuis zonder logeerhuis of woonplek (waar ik keihard naar heb gezocht en voor blijf vechten).

Jezelf wegcijferen

Als ik mij soms even heel moe voel èn een pechvogel, denk ik aan de moeder van Kees. Haar rust en standvastigheid om haar zoon het allerbeste te gunnen en geven. Ook al is dat niet de makkelijkste weg om te nemen, jezelf zo weg te moeten cijferen voor het welzijn van je kind.

Leermeester

Grappig genoeg hebben ouders zoals wij ontzettend veel veerkracht meegekregen door onze kinderen. Misschien omdat dit soort mantelzorg voor onbepaalde tijd is? Dat we pech hebben weten om te buigen naar geluk? Ondanks dat het gewoon vaak rete zwaar is.

De grap is dat onze kinderen stuk voor stuk onze leermeesters zijn.
Als wij ze de kans geven.

‘Ik zie je’, een klein maar betekenisvol zinnetje

Die moeder die met haar kind langs een drukke speeltuin loopt. Ze ziet ouders hun kinderen duwen op de schommel. Ze hoort kinderen plezier maken. Zij durft dit niet aan te gaan uit angst dat haar kind die andere kinderen gaat slaan. Of erger gaat bijten.

Ik zie je.

De vader die al maanden in de ziektewet zit vanwege een overbelaste pijnlijke rug en burn-out. Hij tilt zijn meervoudig gehandicapte dochter in en uit bed of bad. De tillift is stuk en de gemeente doet er maanden over het ding te vervangen. Zijn vrouw probeert met een baantje de eindjes aan elkaar te kunnen knopen. Ze probeert de andere kinderen een zo normaal mogelijk leven te bieden.

Ik zie je.

De alleenstaande moeder die haar kind nergens kan plaatsen. Niet op school en niet op de dagopvang. Haar wordt gezegd dat haar kind te veel gedragsproblemen heeft. Niet plaatsbaar is of dat er een wachtlijst van jaren is. Haar baas heeft haar ontslagen en ze moet maar afwachten of ze een bijstandsuitkering krijgt. Ze kan de deur niet meer uit. Ze is op. Haar kind te bang.

Ik zie je.

Of de vader die rouwt omdat zijn leven bestaat uit keihard werken. Hij voelt dat hij geen band heeft ontwikkeld met zijn kind die niet praat en aankijkt. Hij rouwt om het leven wat hij dacht te kunnen hebben met zijn vrouw en hun kind. Dus vlucht hij na zijn werk naar de sportschool of werkborrel. Om even niet na te hoeven denken over wat er niet is.

Ik zie je.

De moeder met haar volwassen kind, alleen in een snackbar. Haar kind dat zichzelf slaat en hard krijst. Zij zit naast hem en houdt zijn hand vast als hij hard begint te huilen. Niemand ziet haar. Iedereen kijkt weg. Bang voor wat er in hun veilige kleine wereld zou kunnen gebeuren. Dankbaar dat zij niet zo’n kind hebben. Ze voelt zich nog meer alleen. Met haar grote kleine kind.

Wij zien haar!
Omdat wij allen die ouders zijn.
Wij dragen elkaar.

Het is zoals het is en dat is mooi klote, maar wat doe je er aan?

Sinds kort kijk ik op de bank, samen met Beers’ zusje, seizoenen lang naar de heerlijke serie ‘Sex and the city’ over hoe een vriendinnenclubje zich suf date in New York. Vooral veel mooie kleding, grappige teksten, gekke scènes, waar we beiden hard om kunnen lachen. Hoe fijn als je zoiets kunt delen met je dochter van 16. A en toe komt Beer er doorheen om zijn schema op te ratelen. Maar dat is prima, het is zoals het is.

Ik bedacht me wanneer ik voor het laatst uit eten ben gegaan met mijn eigen Miranda, Charlotte en Samantha, mocht ik dan Carrie zijn? Ik besloot maar weer eens een appje in ons groepje te gooien. Wanneer kunnen we weer eens bijkletsen? Ik mis jullie!!

Vriendschap

Onze vriendschap gaat ver terug. Toen we allemaal plezier hadden om elkaars foute vriendjes. Toen zij alleen maar tegen mij hoefden te zeggen ‘I told you so’. Als ik weer eens op relationeel gebied de ex had teruggenomen die er vervolgens weer hard vandoor ging.
Avonden kletsen en drinken. Lachen en gieren als we nog altijd maandelijks een dinerdate hadden.
Langzaamaan kwamen er echtgenoten en grote carrières voor in de plaats.

Carrière

Mijn eigen carrière bestond voornamelijk als directeur van ‘bureau Beer’ aan huis en op locatie waar de zorg door anderen tijdelijk werd overgenomen. Spontaan afspreken was er niet meer bij. Ik moest eerst zorgen dat ik een gedegen oppas had en niet het buurmeisje die Beer moest helpen met afdrogen en eten. Dus kwamen de vriendinnen vaker bij mij thuis.

Langzaamaan werd het van eens in de maand naar eens in de paar maanden en nu eens per jaar, zo ongeveer.

De vriendinnen volgen mij via mijn Instastories, waarin ik vooral een lichte vorm van zwarte humor gebruik (als coping mechanisme). Ze lezen geloof ik niet mijn blogs nee. Ik wil ze er ook niet mee lastigvallen.

Onze werelden worden alleen maar anders naarmate hun kinderen pubers zijn die straks met hun eerste autootje of fatbike het nest verlaten.

Er rouwig over zijn dat we minder contact hebben heb ik al lang genoeg gehad. Ik ben alle fases van rouwbeleving inmiddels gepasseerd en leef nu met de gedachte: het is zoals het is en dat is mooi klote maar wat doe je er aan.

Hoop

Dus in afwachting (met een sprankje hoop) wachtte ik de reacties af op mijn verzoek bij te kletsen.

Pas in de avond schreef de ‘Miranda vriendin’: ja leuk! Maar de Charlotte was druk druk. De Samantha kon alleen over 2 weken maar niet die tijd als Beer eindelijk even 4 uur met de PGB’er weg was.

Ik zuchtte mijn frustratie weg. Bedacht dat ik ook niet erg flexibel was. En schreef terug: ‘Gelukkig zitten er 12 maanden in een jaar’. Met een grappig lachende smiley.

En zo besloot ik weer dat ik in mijn Beren carrière gewoon ook een drukbezet persoon ben. En zo verheugde ik me op een avondje bingen van de serie met mijn dochter, als die niet spannende afspraken voor feestjes heeft gemaakt 😉

Werknemer of ouder-van, soms moet je voor jezelf kiezen

Er zijn van die momenten dat je zo ongelooflijk moe bent, zowel fysiek als mentaal, dat je toch ineens het licht ziet. Voor mij geen goddelijk licht nee. Maar wel alsof er een voice-over uitspreekt wat je intern al geruime tijd weet: ‘Kijk, daar loopt Beer met zijn werknemer achter hem aan.’

Het woord ‘moeder’ is naarmate hij groter werd steeds meer naar de achtergrond geslopen. Ja, soms spreekt hij dat woord zelf nog wel uit. Als ik even niet zo duidelijk ben naar hem, mijn zoon. Dan spreekt Beer ‘moeder’ indringend uit op een manier die mij altijd aan ‘van Kooten en de Bie’ doet denken. Van die zoon die altijd nog bij zijn moeder woont.

Werknemer

Ik begin steeds meer een werknemer te worden. Eén die dan wel aan het hoofd staat van zijn andere vaste begeleiders.

Ook snap ik die ouders steeds beter die de zorg over dragen aan een instelling. Zeker als ze zich alleen nog maar werknemer voelen. Je kan niet zelf 24/7 werken toch? Dat mag niet eens volgens de regels.

Een voorbeeld. Ik liep door een Landalpark achter Beer aan. Die wilde ,volgens strak schema, naar het zwembad. Daar aangekomen stond ik hem aanwijzingen te geven in het gedeelte waar je je schoenen uit doet: ‘Doe je kaplaarzen uit. Met je handen. Doe je sokken in je laarzen. Goed zo. Broek uit, ja, ook je t-shirt. Geef aan mij. Niet rennen!!’

Een andere moeder/ werknemer, hoorde mij aan. Ze keek me vervolgens indringend maar vriendelijk aan. Ze begreep mij vanuit haar moederschap en zei vervolgens dat ik goed aanwijzingen had gegeven. Ik glimlachte en begaf me naar het zitgedeelte van het zwembad. Daar mocht ik van mezelf even ontspannen, de verplichte pauze in het zorg-contract.

Eigen baas

Nu Beer overdag weer zelf werknemer is op zijn dagbesteding kan ik even eigen baas spelen. Ik heb voor mezelf een solo-expositie geboekt bij mijn grote kunstenaarsvereniging. Als het ware heb ik mezelf de opdracht gegeven nieuw werk te moeten maken met een einddoel, januari 2025.

Als ik dit niet zou hebben dan denk ik aan zwarte scenario’s van burn outs en depressies. En sterker, als ik dit andere werk niet zou hebben zou ik me echt nooit meer moeder voelen maar alleen nog in dienst van.

Vaker tot tien tellen, zou dat helpen?

Mijn zus zei ooit dat ik niet zo snel moest reageren als er iets binnen de familie werd besproken wat ik niet zo leuk vond (in de familie groepsapp). Ze zei dat het ook niet zo gek was omdat ik niet iemand naast me had zitten op de bank zoals zij. Haar echtgenoot was immers haar klankbord waar haar persoonlijk leed tegenaan gehouden kon worden. Een filter waar daarna ‘het giftige’ milder uit zou kunnen komen.

Mijn ‘echtgenoot’ is Beer die ik nog altijd moet helpen afdrogen en scheren en zijn zusje die met hele andere belangrijke puberdingen bezig is. In eerste instantie staken haar woorden omdat ik me toen nog in mijn gekozen slachtofferrol bevond.

Ik denk vaak aan haar woorden terug als ik gekibbel lees van mensen die op ‘X’ of op Facebook allemaal hun mening over elkaar heen willen gooien. Blijkbaar is het gelijk krijgen belangrijker dan de gevoelens van diegene die digitaal hard aangepakt wordt. De likes bevestigen het gelijk van de persoon die oordeelde. Misschien hebben die mensen ook geen echtgenoot naast zich op de bank? Of ook een kind wat niet terugpraat?

Twee kampen

In de zorgwereld van onze kinderen zijn er ook uiteenlopende meningen. Dat bijvoorbeeld instellingen alleen maar uit zijn op geld verdienen over de hoofden van onze dierbaren vanuit een verrotte en corrupte overheid. Daarom houdt iemand zijn kind thuis. Je ziet snel kampen ontstaan van mensen die tegen alles zijn en mensen die die mensen aanvallen omdat ze tegen alles zijn. Alsof zij alles weten. Voor je het weet behoor jij tot zo’n voor of tegen-kamp. En waarom? Omdat je gelijk wil hebben? Of omdat je bang bent dat wat het tegen-kamp zegt ergens waar is?

Complottheorieën

Wij ouders zijn kwetsbaar als het gaat om berichten in de media over de zorg. We willen er alles aan doen om ons kind in een veilige setting te kunnen plaatsen voor als wij er niet meer zijn. Zowel thuis als uit huis.

Onze kinderen zijn vaak volledig wilsonbekwaam en worden overgelaten aan vreemden die hopelijk de zorg net zo goed uitvoeren als dat wij zelf doen nu.

En dat is pittig. Zeker als je geen partner hebt die je even terug fluit als je ten strijde gaat op de socials en je je begraaft in complottheorieën die jij natuurlijk geen complot vindt. Of je hebt wel een partner maar die is inmiddels mentaal vertrokken naar een onbewoond eiland omdat die jou ook niet meer kan bereiken binnen de hectiek van het zorgen. Of je partners zijn die mensen die ook geloven wat jij wil geloven.

Tot tien tellen

Die zus van mij had dus zeker een punt. Voor mij, nog altijd zonder echtgenoot, betekent dat ik zelf tot tien moet tellen. Dat mijn mening er eigenlijk niet toe doet als ik iets zelf niet heb ervaren.

Dat ik daarmee leer verschillende kampen in hun waarde te laten ondanks dat ik het wil uitschreeuwen van frustratie omdat ze het volgens mij gewoon niet snappen.

Kortom, het kan enorm helpen als we allemaal leren tot tien te tellen. Of we zoeken een partner of goede vriend(in) om onze frustraties te kunnen uiten die het niet altijd met ons eens is. Voor we in een nog groter isolement komen door een neerwaartse spiraal van een tegen-kamp.

De wachtlijst is lang en soms grijpt het Julie naar de keel

Er kwam een e-mail binnen. Eentje van een ‘ik wil graag uw mening over een geleverd produkt gedoe’ en één van de twee wachtlijst-instellingen.

Ik kreeg een kleine hartverzakking en bedacht in een seconde dat als er een plekje zou zijn voor Beer ze dit telefonisch duidelijk zouden maken en niet per mail.

Thuiswonen

Het begon met ‘Beste Julie’. Dat Beer op twee woningen ingeschreven staat. Maar dat er voorlopig geen zicht is op een open plek.
Bam! Ondanks dat ik een bevrijdend gevoel ervaarde van dat Beer gelukkig nog gezellig thuis kon wonen, voelde ik ook een realiteit knauw van je welste.

Natuurlijk is de gedachte onjuist dat ik er zelf voor zorg dat Beer niet uit huis kan zoals ik soms ben gaan denken. Er is gewoon geen plek beschikbaar.

Ik sta er alleen voor

De rest van de dag dat Beer op zijn dagbesteding zat leefde ik met een zwaar gedoe in mijn hoofd. Want op de vraag ‘hoe gaat het met Beer’ reageerde ik naast ‘goed hoor maar nog beter als hij tot er plek vrij komt mag spelen in een woongroep op zaterdagen?’

Helaas (natuurlijk) is dat er niet en ook niet logeren, was het antwoord terug. Het was weer een bevestiging dat ik er maar weer knap alleen voor sta.
Maar dan komt er weer een gewone nieuwe dag. Dat het nare beklemmende gevoel naar de achtergrond kruipt.

Hoe gaat het met je?

Kom ik net een hondenbaas tegen in het bos die zelf een natuurgeneeskunde praktijk heeft. Op mijn vraag ‘hoe gaat het met je?’ Antwoordde ze in een relaas over uiteenlopende bijzondere feitjes. Ze had haar eigen hartaanval  genezen. Dat haar hond een vlek op zijn neus heeft wat ook hart problemen betekent. En dat autisme genezen kan worden als je de energie verandert van je ouders. Of zoiets want ik merkte dat ik zowat stoom uit mijn oren zag komen en niet helder meer dacht.

Een zware irritatie van alles wat te maken heeft van zorg, moe zijn, frustratie en die e-mail van gister.

Ik sprak uit dat ik geïrriteerd raakte en zei dat je autisme niet kan genezen. Ik wenste haar een fijne dag en liep met de honden naar huis.

Over dit soort dingen heb ik de macht om me uit te spreken. Over de toekomst van Beer voel ik me machteloos, vatte ik samen in mijn hoofd.