Zelfbeheersing, iets waar wij ouders-van extreem in geoefend zijn

Elk moment van de dag ben ik bezig mijzelf te beheersen. Met een kind als Beer, die vanwege zijn zware autisme de hele dag door bevestiging nodig heeft, is die knop van zelfbeheersing constant aan.

Een bekend voorbeeld is eten en drinken. Jezelf beheersen om niet die hele zak leeg te willen eten, dat pak koekjes netjes weg te kunnen leggen.

Of sociale media.
Wie kent het gevoel niet dat als je iets plaatst op Facebook of Insta, je continu de neiging hebt te willen kijken of er iemand een duimpje, hartje of een reactie plaatst? Het ergste van dit is dat, als je geen ‘liefde’ onder je bericht krijgt je dan gelijk aan je hele zielige bestaan gaat twijfelen. Alsof het geen erkenning krijgt en het nut van het bestaan gelijk in twijfel wordt getrokken. Belachelijk natuurlijk. En dus beheers ik me om niet alles te willen delen.

Ik denk dat jullie vast nog een hele waslijst hebben aan waarin je je zelfbeheersing moet reguleren.

Zelfbeheersing, een uitdaging

Ouders van een zorgintensief kind hebben worden nog meer uitgedaagd in het oefenen van zelfbeheersing – ik spreek uit ervaring. Puur om te kunnen blijven staan en helemaal om je kind niet in een meltdown te laten schieten.

Zo kan ik veel beter, dan iedereen die ik ken, de constante dwang aan van Beer die bevestiging zoekt van waar en wanneer hij zijn cijfers of letters wil kopen. Het begint om 6 uur wanneer hij aan mijn bed staat en het eindigt om 22 uur wanneer ik zijn gebit napoets voor het slapen.

Tegenwoordig moet ik van hem 4 keer in een zin Ja! Zeggen. En al heel lang wil hij dat ik zijn woorden in die zin afmaak door ze te ‘prompten’ (de eerste 2 of 3 letters voor te zeggen). Best lastig als ik in de spits aan het rijden ben of een bericht moet beantwoorden van zijn zusje die een tikkie stuurt wat direct betaald moet worden aan weet ik veel wat.

Dus soms krijgt Beer niet wat hij wil: ‘de totale controle op mijn leven’. Dat is zeker erg moeilijk voor hem maar mijn zelfbeheersing, niet keihard en lang te willen gillen, heeft het gewonnen. Hij moet dus niet meer zeuren. Even.

Bemoeienis

Dan die mensen die denken mij advies te kunnen geven over wat ik moet doen en vooral hoe ik het moet doen met Beer.

Vroeger begreep ik die bemoeienissen wel omdat ik toen nog minder ervaring had en geheel groen was op autisme gebied. Maar nu beheers ik mij om vooral niet een partij keihard en grof te gaan schelden. Het liefst hun bestaan door het slijk te willen halen om mezelf ietsje beter te laten voelen. Ik doe dat niet.

Zelfbeheersing, de cliché’s

Dan die hulpverleners, zowel psychologen of (huis)artsen die denken alles te weten van autisme met een verstandelijke beperking terwijl ze zelf deze kinderen niet hebben (dus gewoon niet weten waar ze het echt over hebben).

Te vaak heb ik mij moeten beheersen om niet op te staan en keihard de deur achter mij en Beer dicht te gooien. Of artsen die tegen mij zeggen dat al mijn kwalen komen vanuit stress die ik, ouder-van, natuurlijk heb. Soms hebben ze wel gelijk hoor, maar soms wil ik hun computerscherm naar hun hoofd smijten om dit cliché van gemakzuchtig denken.

Hoe dan wel?

Dat bedoel ik dus met het jezelf de hele dag door beheersen in relatie tot alles wat met je kind te maken heeft.

En als ik me wel laat gaan dan heb ik daar na een paar seconde opluchting gelijk spijt van. Ik zie dan Beers’ bange gezicht bijna in huilen uitbarsten omdat zijn gehele zekerheid van wat hij moet doen die dag compleet weggevaagd wordt. Gelukkig kan ik mijn ei kwijt in het schilderen van doeken als Beer op de dagbesteding zit wat gelijk ook therapie is voor mijn vermoeide brein.

Mijn tip is dus: neem vooral een hobby. Al is het punniken. Schrijf, zoals ik, blogs of ga op boksen als je succesvol ouder-van wilt zijn. Verlies daar je zelfbeheersing mee.

Als je uit je comfortzone moet voor je zorgintensieve kind

Het water is behoorlijk koud maar de lichten zijn mooi rustig gekleurd. Er klinkt een discodreun met een enthousiaste instructeur die aanwijzingen geeft aan vrouwen met drijvende dumbles in het zwembad naast ons. Beer geniet zoals hij genieten kan. Hij neemt afwisselend een duik waarbij ik zijn voeten in de lucht zie om weer te verdwijnen in het “doorstroomstraatje” van het zwembad. Dit is de derde keer dat we ons samen om half 8 omkleden voor het volwassen-uurtje van het zwembad bij ons om de hoek.

Nou is Beer met zijn 21 jaar en grote zwembroek over zijn bolle buik niet bepaald dezelfde als de andere volwassenen. Zo zegt hij vol overgave gedag tegen de badmeesters die op een rijtje bij elkaar de dag bespreken, terwijl ze toezicht houden. Beer zwaait dankbaar naar ze, met zijn mooie zachte glimlach. Het doet mij mijn koude lijf vergeten. En alle zwembadongemakkelijkheden zoals het aankleden al aanwijzingen gevend aan Beer, die anders alleen die mooie buik afdroogt.

Chips

Waarom ik al de moeite neem om een maandagavond bankhangen te willen vervangen door een koud zwembad? Omdat Beer aan het oefenen is hoeveel hij kan eten tot zijn buik stop zegt. Het probleem is alleen dat door de noodzakelijke medicatie, zijn brein nooit stop zegt. Hij lijkt soms op een verslaafde die blijft eten. Als je zijn favoriete eten (chips) afneemt, slaan alle stoppen in dat brein door en is hij een krijsend kind dat niet naar de kermis mag. Dan kan ik kiezen: of voor rust met een steeds vollere Beer die straks nog suikerziekte krijgt. Of voor het besef dat ik naast zijn moeder ook zijn curator bent en bij de rechter getekend heb voor goede zorg.

Op dit soort momenten merk ik, altijd achteraf, dat ik enorm snel in oplossingen denk. Ik zet in mijn telefoonagenda en in het ‘mijn eigen plan’ schema waar Beer dagelijks inkijkt, bij elke dag een tijdstip van 1 bakje chips in de namiddag en 1 bakje in de avond. Dat is toch de helft van wat hij normaal eet of minstens zou willen eten. Ik bel het zwembad of ik met hem in de avond als begeleider mag komen zwemmen. Dat mag en ik rij direct maar even langs om voor Beer een 25 baden-kaart te kopen. Omdat ik begeleider zou zijn, krijg ik op mijn eigen kaart zijn 25 baden zonder daar zelf voor te moeten betalen. Super check dus.

Comfortzone

De eerste keer was het moeilijkst. We waren al jaren niet daar gaan zwemmen en de spanning van Beer zat hoog. Ik propte alles in een kluisje waar alleen de tas in past. Dat werd dus nog een munt in nog een kastje, waar ik de schoenen en de rest ingooide, want Beer had haast. Het omkleden was heftig omdat ik niet met Beer in een hokje paste. Ik voelde de tegenzin in mijn buik komen opzetten. Toch sleepte ik me als zijn persoonlijke begeleider door het zwembad om in een vogelvlucht te scannen waar ik Beer naar toe moest loodsen. Dat was dus een deur waarachter het ernstig donker was. In het mooie zachtverlichte bad liet Beer zich hard plonsen. Ik sprak de eerste badmeester aan die ik zag. En zei, ook al was het maar 1,40 diep, met een rustige stem dat ik zijn moeder/begeleider was en dat Beer kon zwemmen. Dat ze hem niet aan moesten spreken maar mij, als er iets zou zijn. Een klein uur later zei Beer voor het eerst euforisch die badmeesters gedag. Hij ging er bijna bij zingen, zo blij.

Nu is het alweer de derde keer dat we gaan zwemmen. Inmiddels hebben we beiden badslippers aan. We hebben een grote handdoek tegen de kou en ik heb toegang tot de ruime ouder-en-kind-aankleedkamer. De jassen blijven in de auto, geen waardevolle spullen mee dus die kluisjes zijn niet meer nodig, vind ik zelf. Ik word met de week handiger, Beer hopelijk minder bol en beiden fit.

Soms moet je uit je volledige comfortzone om resultaat te boeken. Dat houdt niet op met 21 jaar moeder zijn, blijkt maar weer.

comfortzone

Hoe voel jij je als je kind naar de logeeropvang gaat?

Een zwaar hart. Een leeg gevoel en loden benen die je lijf door een ruimte heen loodsen. Soms voel ik me zo, als Beer eens in de maand naar de logeeropvang gaat . Ouders-van voelen zich vaak alleen. Terwijl we eigenlijk nooit echt alleen zijn met een kind dat 24/7 zorg en toezicht nodig heeft. Ik heb drie dagen in een maand die ik kan benutten met zaken die ik moeilijker doe als Beer als een liefdevolle blok beton aan mijn been hangt. Vanaf dat Beer 5 jaar oud is, ben ik op zoek gegaan naar tijdelijk verblijf, zoals dat heet. Ik wist dat ik alleen de zorg zou kunnen dragen als er eens per maand iemand anders voor hem zorgt.

Zou het kunnen komen doordat ik te perfectionistisch ben en zo strak sta van alles moeten oplossen en gladstrijken, dat ik nooit geheel los kan laten? Moet ik vrienden laten weten dat ik die 3 dagen vrij ben en soms best behoefte heb aan iemand die zich om mij bekommert? Het liefst wil ik dat die aandacht ongevraagd om de hoek komt kijken en mij ontroert van warmte en lichtheid. Door met een wijntje een avond lang bij te kletsen met een dierbare vriendin bijvoorbeeld. Gelukkig gebeurt dat nog wel, maar in een afgeslankte vorm. Alsof dat de prijs is die ik betaal voor het nog steeds thuis wonen van mijn volwassen Beer. Blijkbaar heb ik voor de buitenwereld daar mijn keuze in heb gemaakt. Alsof het echt een keuze is. Geen logeerweekend gaat voorbij zonder dat deze zware gedachten langs komen.

Het verlangen naar rust weegt altijd loodzwaar in de week oplopend naar die vrijdag dat Beer gaat logeren. Tijdens het weekend kunnen genieten van mijn eigen ruimte, maar toch het gevoel van gemis ervaren. En na het logeren voelt het altijd weer lichter ook al weet ik dat er weer 4 weken keihard gezorgd moet worden. Dat is dat zware hart, waar als je pech hebt geen lucht meer bij kan omdat je te veel blijft hangen in een gevoel van verlies van jezelf. Ik begrijp dat ouders ondanks de zwaarte gewoon door kunnen gaan zonder school, dagbesteding of logeerhuis. Dat je in zo’n rollende trein zit die nooit stilstaat. Dat je nooit bij dat zware hart kunt uitkomen omdat je maar door moet blijven gaan. Niet kunnen maar ook niet willen voelen hoe moe je eigenlijk bent.

En als die trein dan eens stil komt te staan, dan moet je wel voelen. Voelen dat je leven anders is gegaan dan je wenste. Voordat je dit kind kreeg waar je al je lief en leed in stopt om het te kunnen helpen. Wat voel je dan? Leegte, verlies en onmacht? Of kan je die gevoelens omzetten naar meer liefde voor jezelf? Dat is waar ik nu na 21 jaar zorgen bij stil sta in die drie dagen die ik per maand heb voor mezelf. Jammer dan dat ik niet in de kroeg aan de lampen ga hangen. Jammer dan dat ik niet de hele dag besteed aan een vriendin of familielid die aandacht verdient. Lief zijn voor mezelf betekent dat ik ook gewoon helemaal niets hoef te doen. Behalve een serie uit te kijken en iets leuks kunnen kopen voor en samen met mijn dochter.

Voor je het weet is het alweer maandag en komt hij weer gewoon thuis. Ik heb dan weer wat ruimte kunnen voelen om er weer vol gas tegenaan te gaan.

logeeropvang

Wat is eigenlijk het nut van zo’n verplicht huisbezoek?

Post van het zorgkantoor voelt net als post van de belastingdienst. Ik maak elke envelop open met een licht angstig gevoel dat vanuit mijn buik naar mijn vingers die het papier aanraken, kruipt. Meestal is het een budgetoverzicht of beschikking en na 21 jaar Beer is mij dat vertrouwelijk gewoon geworden. Maar als je pech hebt, is het een ‘verzoek’ tot een verplicht huisbezoek waarin een verpleegkundig adviseur je gezellig advies gaat geven. Dat hij of zij ook je administratie doorneemt, is bijzaak volgens de vriendelijke vrouw aan de telefoon. Maar als je googlet op ‘huisbezoek PGB’ dan leest het niet zo gezellig. ‘In opdracht van het ministerie van VWS voert het zorgkantoor huisbezoeken.’ En daarna: ‘als dat niet goed gaat dit gevolgen gaat hebben voor het PGB’.

Kijk, als ik nou een kleine Beer thuis heb die net in de WLZ is gegaan dan begrijp ik dat ze even komen checken. En advies komen geven over het bijzondere landschap van indicatieorganen, zorgzwaartepakketten, extra kosten thuis en meerzorg. Ik heb dat allemaal zelf moeten uitvogelen met vaak bellen naar de afdeling zorgadvies van hetzelfde zorgkantoor, Per Saldo en andere ouders. Dus met een 21-jarige Beer, ben ik nogal zeker van wat ik aan het uitvoeren ben voor hem in zorgland. Je kan zelfs zeggen dat ik meer weet dan die jonge verpleegkundig adviseur die het hele land afreist om op bezoek te gaan bij vermoeide gezinnen met een zorgintensief kind.

En dan moet dat kind, de budgethouder, aanwezig zijn bij het huisbezoek. Misschien willen ze controleren of ouders de beperking niet uit hun duim zuigen. Ondanks de diagnosecentra waar ze zijn geweest en ondanks dat ze via de SVB, CIZ of gemeente al 80 duizend formulieren hebben ingevuld, telefoontjes hebben gepleegd, soms zelfs hoorzittingen hebben moeten voeren. Juist om voor hun kind met het PGB zorg in te kunnen kopen die het mogelijk maakt dat het enigszins goed gaat. Die ‘zorgbonus’ van 1000 euro die ouders die zichzelf uitbetalen uit het PGB en ze niet mochten hebben na maanden de totale zorg alleen te hebben gedragen. Het heeft toch meer losgemaakt dan ik dacht. Het legt de vinger op de pijnlijke plek dat VWS ouders in de hoek van fraudegevoeligheid drukt, wat totaal onterecht is.

Huisbezoek

Dus de dag van het bezoek (ze zou tussen half 1 en half 3 komen) heb ik een kostbare dagbesteding afgezegd. Net als de noodzakelijke taxivervoerder, die zijn schema aan heeft moeten passen. En afscheid moeten nemen van mijn broodnodige vrije dinsdag. De dag dat ik kan schilderen en even uit kan staan omdat Beer weg is.
Ik stop alle facturen van mijzelf via de SVB die mijn administratie voert, in een nieuwe map. Ook de facturen van onze enige PGB-er die eens per maand 3,5 uur iets onderneemt met Beer. Verder alles wat ik kan vinden dat nodig zou kunnen zijn. Al staat het altijd zeer overzichtelijk in mapjes op mijn computer. Bij die computer zit Beer om Youtube-filmpjes te kijken. Hij vindt het dagje vrij wel leuk maar wil extra veel bevestiging via een schema. Omdat het zo totaal anders is dan glashalen op dinsdag op de dagbesteding.
Ik maak wat extra schoon en haal de hondenharen van het kleed, net voor de bel gaat.

Beer geeft de mevrouw zijn mooiste glimlach vanuit de tuin, zittend op de trampoline. Hij kijkt er glazig bij en ik hoor hem zeggen dat het middag is.
Daarna pakt de mevrouw haar laptop en gaat zitten tikken terwijl ik het hele verhaal als een robot afdraai. Inderdaad, hij kan niet alleen thuisblijven. Ja hij heeft ook moeilijk verstaanbaar gedrag. Dan kan hij inderdaad zichzelf of een ander pijn doen. Rustig tikt de mevrouw verder. Als Beer naar binnen komt en aangeeft dat het tijd is voor zijn tosti, ben ik net aan het vertellen dat ik moet helpen met het vegen van zijn billen, met afdrogen en hem ook om de paar dagen moet scheren. Gelukkig is de mevrouw vriendelijk en zegt ze dat ze zelf even door de map heen gaat. Zodat ik de tosti kan maken.

Later die dag ga ik met Beer naar een speeltuin. Zo’n hele dag verandering moeten we afsluiten met ‘iets leuks doen’. Anders is de middag te lang voor hem. Op een bankje overdenk ik het nut van dit huisbezoek en kom tot de conclusie dat het nut volledig zoek is. Dat een zorgkantoor eigenlijk wel met taart en bloemen langs zou mogen komen eens in de 3 jaar. Om ons ouders te bedanken voor alle goede, zware zorg die we elke dag weer leveren.

huisbezoek

Over de seksuele ontwikkeling van onze kinderen

Met een jong klein Beertje ergens heen gaan was vaak een uitdaging. Niet alleen vanwege een groot wegloopgevaar. Wat ook een grote beproeving bleek, was dat hij overal en waar dan ook het geniale plan kreeg op zijn buik te willen liggen. Om een fijn gevoel te kunnen krijgen dat hem zichtbaar opwond. Bij de bakker, als ik even zijn hand losliet, in de wachtkamer van de dokter, zelfs in het park als ik aan het wachten was op de hond. Ben ik even blij dat Beer nu met 21 jaar al lang weet dat hij dit op zijn eigen kamer mag doen. Nog blijer ben ik dat hij niets met mensen heeft voor zijn opwinding maar dat het alleen het gevoel zelf is. De behoefte heeft hij net als elk mens.

Ik weet dat het met een kind met een beperking anders kan lopen. De mate van verstandelijke beperking speelt daarin een grote rol. Bijvoorbeeld een kind met een lichte verstandelijke beperking dat een voorkeur heeft voor hetzelfde geslacht, of voor jongens én meisjes. Nog lastiger is het kind dat opgewonden raakt van kleine kinderen. In hun hoofd zijn ze eigenlijk ook nog een klein kind. Maar ze hebben wel een lichaam van een behaarde man of vrouw met borsten en heupen. Als ouder of begeleider is het echt heel moeilijk om dan uit te moeten leggen dat het zeer ongepast is om uiting te geven aan die behoefte, behalve op je eigen kamer. Neem daarbij, naast die verstandelijke beperking ook een autismestoornis en het pakket aan zwaarte is compleet. Door de enorme fixaties en hyperfocus is het bijna onmogelijk om je kind in de goede banen te leiden van wat algemeen passend gedrag is.

Seksuele ontwikkeling

Ik hoor en lees over ouders die hun dochter overal in huis zien masturberen behalve op haar eigen kamertje en dus ook als ze de buren op bezoek hebben. Een zoon die kleding van hun dochter uit haar kast pakt voor zijn eigen genot. Of verlekkerd kijkt naar de vriendinnen die de dochter mee naar huis neemt. Een zoon die in een zwemmeertje een erectie krijgt bij het zien van vrouwen en meisjes in bikini. En van slag raakt omdat hij dit zelf niet wil, wat weer een meltdown geeft. Of grote kinderen die verhit naar elke kinderwagen rennen vanwege hun fixatie op kleine kinderen en baby’s. Ga er maar aan staan in een wereld van oordelende mensen en angst voor alles wat met pedofielen te maken heeft. 

Als ouder wil je zo graag dat je kind zo goed als mogelijk in de “normale” wereld mee kan lopen. Maar voor zoiets intiems als de seksuele gevoelens kunnen en mogen we hem of haar niet los laten. Niet vrij naast alles wat al nooit vrij kan zijn.

Ik ben eens gaan zoeken op internet en vond wat informatie voor jongeren/kinderen met een verstandelijke beperking. Maar mijn doelgroep die ook nog autisme heeft, moet het doen met een soort van boekjes en werkschriften. Meestal doen die ouders dat dan. En daar zit denk ik een puntje van aanpak. Na de mallemolen van hulp rond de diagnosestelling moet je het als ouder verder zelf uitzoeken. Als je mazzel hebt, wil school wel wat doen. Het kind met zwaar autisme plus de verstandelijke beperking valt er ook bij seksuele voorlichting tussendoor. Zoals vaker het geval is.

seksuele ontwikkeling

Wat als corona je uiteindelijk toch te pakken krijgt?

Blijkbaar heb ik sinds het begin van de coronapandemie gewoon mazzel gehad met het virus buiten de deur  houden. Nou leven we hier toch al zo’n beetje 21 jaar in een soort van lockdown, dat hielp. De totale ontwrichting van het sluiten van de dagbesteding en het logeerhuis voor 3,5 maand hakte er wel goed in. Dus eindelijk mag ik wel zeggen, na 2,5 jaar kreeg ik ook eens corona.

Met een dubbel gevoel zag ik de twee strepen direct op het teststaafje verschijnen. Een vaag gevoel van hoe het vroeger ging met een zwangerschapstest, naast een gevoel van hoe moet ik dit nou weer doen allemaal
Beer had één streepje maar pakte nog een staafje uit de gezinsverpakking om blijkbaar duidelijk te maken dat hij best wel toe was aan een dagje rust van zijn dagbesteding.
Ik had wel spijt dat ik niet harder was geweest om hem resoluut met de taxi mee te laten gaan. Want bij mij waren er drie bussen en een trein over me heen gereden. Ik kon niet eens normaal lopen van zieke ellendigheid.
Twee dagen later testte Beer nog steeds maar één streepje en dus moest hij gewoon naar zijn “werk”. Ik kon na het lopen met de honden op standje bank om de zorg bij Beer zijn thuiskomst weer op te kunnen pakken. Op dag drie, had Beers’ test ook twee streepjes en aan zijn waterige ogen was te zien dat hij zich er helemaal aan overgaf. Ik wist hoe hij zich moest voelen, al ging hij niet in zijn bed liggen. Beer is een taaie.

Corona

Gelukkig ging het met mij toen weer ietsje beter en kon ik bewust kiezen voor ons oude vertrouwde lockdown/zondag schema: drie keer per dag door het bos met de honden, middagritje maken in de auto en veel thuis zijn naast wel elke ochtend bij een winkel een cijfer kopen. Beer bleek nog steeds geoefend in dit schema, dat we toen 3,5 maand hebben volgehouden.
Beer vindt het al lastig om mij een hand te moeten geven bij het oversteken, laat staan dat hij dicht bij anderen wil komen. De keuze om elke dag naar een winkel te gaan voor een cijfer was nodig. Zeer nodig voor hem. Alleen zo kon hij die dag doorkomen. Ik realiseerde me weer wat goede zorg op maat betekent. Ook al moet ik me er doorheen slepen om zelf te kunnen blijven staan. Ik was in elk geval dankbaar dat we corona hadden in een tijd dat iedereen er iets makkelijker mee om gaat.

Na Beer bijna een hele week thuis te hebben gehouden was het tijd dat hij weer naar zijn werk kon gaan. Helaas had onze vaste chauffeur toen rugklachten en hoorde ik van de facilitair medewerker dat bijna alle chauffeurs ook corona hadden. Dan is het kiezen tussen de onrust van elke dag een andere invalchauffeur en niet weten hoe laat die komt (niet te doen met Beer). Of ik pak het vervoer gewoon weer zelf op en zit twee uur per dag in de auto. Beer vond het in elk geval fijn dat hij maar per keer een half uur in de auto zat in plaats van drie uur in een busje.

Intensieve zorg

Twee hele intensieve weken later, was ik goed kapot. Gelukkig kon ik even uitrusten in het logeerweekend dat na deze periode was. Ik wist weer haarfijn hoe intensief de zorg is voor Beer. Toch waren ook nu die drie logeerdagen genoeg om hem met frisse zin op maandag op te halen. Op dinsdag geef ik hem weer lekker mee met de taxi. Het blijft nodig om aan mezelf te denken, dat heb ik weer duidelijk ervaren.

corona

Een asociale moeder zijn maakt het leven makkelijker

Ik kom uit een nette buurt, van een nette school en ben goed opgevoed door mijn nette ouders. Ik praat zelfs een beetje met een ‘gooise ehr’. Zo netjes ben ik. Tot ik eindelijk doorkreeg dat netjes zijn niet altijd werkt als moeder van de eeuwige peuter Beer, die inmiddels 21 jaar is. Altijd rekening houden met de gevoelens van anderen, is zoals het hoort. Maar wat nou als dat rekening houden je eigen kind verandert in een krijsend gevaarte met kans op klappen vanwege onmacht?

Bijvoorbeeld braaf wachten in een rij, terwijl Beer steeds meer spanning opbouwt en niemand het geweldige idee krijgt van ‘ga maar even voor hoor, ik heb misschien wat haast maar ik heb zelf geen tikkende tijdbom aan mij vastzitten’.
Of rustig het verhaal aan moeten horen van de buurman die zich beklaagt over het feit dat hij hard genoeg werkt en veel huur betaalt en daarom niet de geluidjes van Beer wil aanhoren als hij in zijn eigen tuintje zit.
En ook: een rib breken door te hard en te lang hoesten omdat de huisarts vindt dat ik het maar aan moeten blijven kijken, met veel beterschap.

Allemaal leuk en aardig, dat netjes zijn. Maar als je een soort van professionele instelling bent in je uppie voor een kind wat totaal en keihard rekent op jouw expertise, draagkracht en doorzettingsvermogen dan mag je best een stuk harder en asocialer zijn. Heb ik moeten leren. Na vaak vallen en weer opstaan.

Asociale moeder

Laatst was er maar één kassa open in de Hoogvliet waar Beer en ik chips gingen kopen. De rij was erg lang en ik zag aan Beer dat hij al aan het opstijgen was van de spanning. Op en neer springend en fladderend herhaalde hij telkens in paniek dezelfde zinnen: ‘Het is druk omdat…’
Zinnen die ik dan moest invullen: ‘Er zijn nog 18 mensen voor ons.’
En dan weet ik dat als het niet opschiet, hij keihard kan gaan gillen en zichzelf gaat slaan. Bij niet voortijdig ingrijpen zou hij ook iemand anders kunnen slaan. Iedereen zag en hoorde hem, maar niemand keek of gaf een gebaar van begrip. Ze keken star en gelaten voor zich uit. Toen er eindelijk een tweede kassa openging, twijfelde ik geen seconde. Ik nam Beer met chips mee naar die kassa. Terwijl ik hardop en rustig vertelde dat ik nu even asociaal voor moest dringen omdat Beer anders zou gaan ontploffen. Het kassameisje keek schaapachtig, de mensen achter mij ook. Het kon me werkelijk geen reet schelen omdat ik een grote ramp had voorkomen. Eentje waarbij die andere klanten vast gedacht zouden hebben dat er een aanslag gepleegd werd, waarbij ze plat op de grond hadden moeten liggen. Ik was trots op mezelf.

Dan de herkenning van die rottige droge hoest die niet over gaat en geen stem hebben op een vrijdag. Ik wist dat ik weer een fikse bronchitis zou gaan krijgen en probeerde te regelen dat de (vervangende) huisarts mij tussen de consulten door even wilde zien. Omdat ik er alleen voor sta met Beer en daarom niet ziek mag en kan worden in een weekend, waarin het hard werken is met hem. Een afspraak was niet mogelijk; ik moest het maar even aankijken. Mijn nieuwe ik reageerde dat ik graag toch een antibioticakuur zou willen voor het geval het wel een bacterie is. Gelukkig begreep de huisarts me, maar het was niet van harte. De maandag daarna met drie uur slaap in totaal van het hoesten vroeg en kreeg ik ook ongezien codeïnepilletjes. Dus heb ik dit keer geen rib gebroken.

Tot slot die zeikerige buurman. In mijn hoofd heb ik al hele leuke antwoorden bedacht, voor het moment dat hij het lef heeft weer aan te bellen. Ik zal hem in elk geval erg netjes en rustig de waarheid vertellen die niet mals is.

Veel beter dus, om als asociale moeder door het leven te gaan. Het scheelt echt een hoop stress voor mij en vooral voor Beer.

asociale moeder

Omdenken als noodzaak om het zorgen vol te houden

Sinds ik moeder van Beer ben in al zijn glorie, heb ik te dealen met een heleboel omdenken. Het positieve blijven zien van een soms totaal ruk gevoel, kan absoluut een pleister op de wond zijn. Een pleister op die langzaam etterende wond die we ook wel levend verlies noemen. Die nooit helemaal dicht gaat, maar waar ik mee heb leren leven.

Ik zal het nader uitleggen. Het leven is gewoon een stuk zwaarder geworden sinds ik moeder ben van een kind dat nooit zelfstandig zal gaan leven. Altijd afhankelijk zal zijn van mij. Als ik omwaai mag ik hopen dat hij nog een familielid heeft die erop toe gaat zien dat de instelling een beetje goed voor hem zorgt.
Om die zwaarte te kunnen compenseren ben ik enorm goed geworden in omdenken. Het veranderen van een situatie die niet best is naar een situatie die best goed te doen is. Ik zal ook wat voorbeelden geven.

Omdenken

Zoals de afgelopen zomervakantie. Ik mag in mijn handen knijpen dat ik toch een midweekje weg kon gaan met Beer naar een rustig park op de Veluwe. Er zijn ouders die helemaal niet op vakantie kunnen omdat ze hun kind daar geen plezier doen en dus zichzelf ook niet. Voor mijn dochter had ik een groot bedrag neergelegd, zodat ze met een jongerenkamp in de bus negen dagen naar Spanje kon gaan.
Vakantie is hard werken voor mij. Als ik de digitale vakantiepret voorbij zie komen van vrienden en kennissen, gaat mijn brein automatisch omdenken. Natuurlijk is het heerlijk voor hen dat ze vier weken kunnen reizen naar prachtige oorden. Ik kan dat niet, maar kijk eens hoe heerlijk het zwemmeertje is op 10 minuten rijden! Beer blij, dus ik ook.

Een ander voorbeeld, dat ik pijnlijker vind. Ouders die hun kind uit huis hebben kunnen plaatsen en zich verwonderen over de tijd en ruimte die ze overhouden om uit te kunnen zoeken wie ze ook alweer zijn. Wat ze nu willen doen met hun leven nu hun kind op een (voor nu) goede plek zit. Ik kan me zoiets levendig voorstellen. Enige verschil is dat ik er al zo lang alleen voor sta, dat ik een groot deel van het PGB heb moeten gebruiken om het dak boven ons hoofd te kunnen huren en voor eten op ons bord.
Ik heb daarnaast dan wel nog twee beroepen. Maar mijn grootste beroep, zorgverlener zijn voor Beer, zorgt ervoor dat als dat budget overgaat naar zijn nieuwe huis, ik geen inkomen meer heb. Ik kan dan niet rustig kijken wat ik wil gaan doen. Ik moet een baan zoeken van 40 uur om de eindjes aan elkaar te kunnen knopen. Want ik gun mijn dochter ook een rustig bestaan als Beer op kamers gaat. Om die jaloerse gevoelens om te kunnen denken, bedenk ik dat ik gezegend ben met een enorm uithoudingsvermogen en geen druk van de buitenwereld meer voel hoe ik het leven moet indelen. Dat komt met de jaren. Toch is dit een pijnpuntje dat altijd sluimerend aanwezig is.

Dan het gemak waarmee mensen hun leven leven. Het is normaal om een huis te bezitten, een ruime auto en – weer – meerdere keren op vakantie te kunnen gaan. Blijkbaar. Voor mij is het normaal dat ik 60 m2 huur, waar we met 3 personen en 4 huisdieren wonen. Mijn woonkamer is naast een eetkamer ook mijn slaapkamer. Mijn auto is 15 jaar oud en mijn lijf voelt vaak als 80 jaar oud.
Toch ben ik enorm dankbaar voor het feit dat ik kan doen wat ik graag doe als iemand voor Beer zorgt overdag. De kleine groep vrienden die ik om mij heen heb verzameld. Ik hoef ze niet dagelijks te zien, maar we zijn er voor elkaar. Mijn familie, zonder ouders nu, is nog altijd hecht. En ik kan, als ik de honden uitlaat en Beer voor mij uit zie huppelen, zeer gelukkig zijn. Als ik dan thuis kom en zijn zusje met haar vriendinnen muziek hoor draaien op haar kamer, dan bedenk ik me dat het leven best oké is. Dat ik het op deze manier nog lang kan volhouden

omdenken

Wat als je zelf een zware griep te pakken hebt?

We zijn niet van ijzer of staal gemaakt maar daar lijkt het soms wel op. Bijna niets kan ons doen wankelen omdat we simpelweg de keuze niet hebben. We ploeteren altijd door om ons kind uit bed te takelen, luiers te verschonen, taxichauffeur te spelen en vooral de structuur door te laten gaan van de gewone dag. En als je wél een keer wankel bent, wil je een arm om je heen en het gevoel krijgen dat je er niet geheel en dodelijk alleen voor staat. Wat je dan zeker niet wil horen is de reactie van andere ouders dat zij ook niet ziek konden zijn, toen de kinderen klein waren.

Negeren

Die eerste nies met dat bleh gevoel, meestal opgelopen via de puberdochter of -zoon die een enorm rijk sociaal leven heeft, dat jij uit een ver verleden herkend. Je verzet je kranig en neemt alvast een bom aan vitamine C met paracetamol en je gaat vooral stug door. Zo heb je al veel van die ‘zeik-griepjes’ verslagen: door ze vooral te negeren. Daar ben je goed in geworden. Klagen doe je zelden tot nooit want dan komt er gratis en voor niets oud en onverwerkt zeer naar boven. Dan komt de kriebel in je keel. Je pakt toch maar een zelftest uit de kast, in de hoop dat er geen twee strepen verschijnen, want dat kan je er echt niet bijhebben. Negatief, dus je kan best wel weer door.

Zware griep

Dat doorgaan is jezelf door de dag heen slepen. In de structuur die bij een normale dag hoort, inclusief het compleet en volledig tot beschikking staan van je kind. Zodra je ook maar te hard niest of even je hoofd vastpakt, zal je kind merken dat je niet op je paasbest zijn of haar programma doorloopt. Dus je mompelt rustig en zijig dat je je prima voelt. En juist daar zit het zware pijnpunt: waar ben jij in dit verhaal!?
Want jij kan niet eens een ordinaire vette griep hebben, zonder dat de wereld van je kind half instort. Niet iedereen heeft de mazzel een liefhebbende echtgenoot te hebben of familie en vrienden in de buurt die alles kunnen overnemen. Die verdwijnen met de jaren waarin jij verhardt en je kind alleen maar meer en meer op jou leunt. En als je dan toch even klaagt, krijg je blikken en soms zelfs het ongevraagd advies dat je je kind het huis uit had moeten doen. Toch?

Toen ik mijn enkels brak, wist ik alles te regelen. Met een crisisplek voor Beer en gedurende de hersteloperaties daarna, een paar dagen extra logeren als ik in het ziekenhuis lag. Taxivervoer naar zaterdagopvang, want met een gipsen poot kan je niet rijden. De PGB-er op zondag inhuren voor drie uur entertainment zodat je de rest van de uren vanuit je rolstoel de dagelijkse verzorging alleen kan doen. Maar een griep die onverwacht komt is gewoon zwaar klote om het zo te mogen zeggen. Toch gaan we gewoon verder, want het is zoals het is.

Dus na snot komt lucht en zonneschijn en is alles weer zoals het normaal ook is. En je weet: we zijn dus toch van ijzer of staal gemaakt met hier en daar wat roest en butsen.

Julie kwam twee pubers tegen in het winkelcentrum

Toen Beer klein was keken er ook kinderen hem aan in de zandbak met grote ogen en open mond. In plaats van een zandtaartje maken, maakte Beer prachtige cijfers met wijs en middelvinger om daarna opnieuw te beginnen met het alfabet. Ik glom van trots als ouders daar met verwondering naar keken. Hun gewone kinderen deden dat niet en vielen hen ook om de haverklap lastig met vragen om aandacht en complimentjes.

Nu Beer groter wordt, valt het bijzondere gedrag steeds meer op. Je verwacht gewoon niet dat een man van 21 op een wipkip in een speeltuin op en neer aan het springen is. Van een afstandje bekijk ik de ouders en kinderen. Gek genoeg storen de kinderen zich voor geen minuut aan Beer en vinden dat springen zelfs een geniaal idee wat ze dan ook na willen doen. De ouders zie ik strak de situatie in de gaten houden voor eventuele escalatie. Maar mijn rustige observatie en jaren ervaring in wat ik kan verwachten van Beer zal hun geruststellen. Mochten ze mij opzoeken.

Dikke laag eelt

Maar dan pubers, die zijn een heel ander verhaal. Dat zijn kinderen in een leeftijd dat ze erbij willen horen. Dat ze zich in groepjes veilig voelen om anderen die afwijken van wat zij normaal vinden, dat ook laten weten. Want samen in je groepje kan je dat maken. Dan kan je elke verkeersregel van je fietsexamen in groep 7 aan je hippe dure ‘Nike Airforce’ lappen. Dan ga je gewoon met je vijf etterbakvriendjes naast elkaar fietsen terwijl je weet dat er iemand in een auto langs wil. Als die auto dan toetert, wordt hij vijf keer uitgescholden voor de meest gruwelijke ziektes. Heel gezellig, die pubers.

Wat mij als moeder van Beer betreft, heb ik een dikke laag eelt gekweekt voor vooral starende volwassen kinderen die zich gedragen alsof ze nooit uit de puberteit gekomen ettertjes zijn. Ik laat een heleboel langs me heen glijden als Tefal. Maar ik laat het wel weten aan die echte pubers met een brein dat nog in ontwikkeling is en de mogelijkheid heeft om te kunnen groeien.

Zoals laatst in het grote winkelcentrum bij ons om de hoek.

Pubers

Beer mocht een cijferballon uitzoeken bij de Xenos en huppelde zoals hij alleen kan 10 meter voor me uit. Het is een speciaal hupje op zijn tenen met altijd 1 arm in de lucht en een blij zoemend geluid. Zo passeerde hij dit keer twee meisjes van een jaar of 14 die verbaasd en gretig opkeken vanuit hun veilige bestaan. Blijkbaar was dit een reden voor de één om gelijk haar iPhone 12 te pakken en in TikTok of Snapchat te gaan filmen. Want haar vriendin ging in een fractie van een seconde net zo bijzonder huppelend achter Beer aan. Alles voor de likes en om het grappigste filmpje van de dag te hebben.

Eén seconde dacht ik, laat maar. Maar toen ik dat schermpje zag van haar telefoon, kwam er een harde kreet uit mijn mond: ‘Hee!! Dat is mijn zoon, ja!’
Geschrokken keken de twee mij aan, Beer stond al half in de Xenos en had gelukkig niets door. ‘Hij heeft een verstandelijke beperking’, zei ik, het autismeverhaal weglatend omdat zoiets te veel informatie kan zijn. En juist dat aanspreken bracht die meisjes in verwarring. Normaal komen ze blijkbaar overal mee weg. Nu dus mooi even niet.
‘Dat je dat dus weet!!’ zei ik met nog meer duidelijkheid in mijn stem en liep snel weer achter Beer aan die al op de roltrap naar boven stond.

Ik hoop dat die meisjes dit de rest van hun leven onthouden. Dat ze de volgende keer dat ze de neiging voelen iemand met een beperking na te willen doen en te willen filmen zelfs, twee keer nadenken. Alle middelbare scholen kunnen dit meenemen in hun lessen. En nog sterker, alle ouders zou hun kinderen uit moeten leggen dat ieder kind, ieder mens mooi en bijzonder is, En dat hun puberprinsjes en -prinsesjes het goede voorbeeld kunnen geven aan hun vriendjes door onze kinderen niet belachelijk te willen maken. Laat ze maar oefenen op die van ons voor een mooiere inclusievere toekomst.

pubers

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: